Forum   dystrofia

dystrofia

(23 wyniki)
  • Witam, jak wiadomo poziom CPK spada z postępem choroby. Potrzebna mi informacja do jakiego poziomu może spaść, czy to może być nawet poniżej 1000? pozdrawiam
  • choruje na inna odmiane dystrofi mianowicie na dystrofie twarzowo lopatkowo ramieniowa i jestem ciekawa czy przy takiej odmianie lek PTC124 bedzie skuteczny ??
  • Witam Mój synek nigdy nie ma stwierdzonej dystrofii,w lipcu kończy 3 latka . Zawsze miał ograniczone obwodzenie, jak bawił się na dywanie zabawkami to miał sztywne nóżki, nigdy nie siedział po turecku, jak stał to miał nóżki złączone a nie jak rówieśnicy szeroko rozstawiono, nosiłam go szeroku i starałam się szerpoko pieluchować ale nie pomagało,lekarze mówili że od napięcia mięśniowego są takie przykurcze, jest rehabilitowany od 4 mż ale jak zaczął chodzić w 22 mż to jego chód...
  • Czesc> Dowiedziałam sie 4 tygodnie temu,że mój syn 8 lat ma BMD.Wyniki DNA wykazały delecje eksonów 45-48 bez naruszenia ramki odczytu.Jestem załamana tym wszystkim-nie wiem co robic.Poszukuje kontaktow z osobami chorych na BMD lub rodziców(opiekunów).jestem z woj. łódzkiego.
  • Witam. poszukuje kontaktu z rodzicami których dzieci mają dystrofię Duchenne'a i korzystają z HIPOTERAPII. Piszę pracę na temat roli hipoterapii w usprawnianiu dzieci z DMD. wiem,że bardzo rzadko stosuje się tą metodę u dzieci z ta właśnie chorobą,i bardzo trudno jest znaleźć ośrodek hipoterapii,w którym są dzieci z dystrofią. dlatego jesli ktoś korzysta, bądź korzystał z tej metody, bardzo prosze o kontakt. podaję mój adres email: ewakresa@wp.pl
  • witam, bardzo proszę o kontakt z rodzicami dzieci chorych na dystrofię mięśni, najchętniej z woj. świętokrzyskiego- bardzo pilne!!!!
  • prosze o informacje jezeli ktos z panstwa leczy homeopatycznie swoje dziecko chore na dystrofie Duchenna. dziekuje
  • hej mam pytanie czy istnieje forum chorych na Dystrofie Beckera? a może wspólnie możemy wspierać się wiedzą i doświadczeniem Basia - żona chorego
  • Witajcie! 2 dni przed świętami dostaliśmy wyniki badań biochemicznych Kubusia ( 2 latka) i niestety nie są dobre ( CK 8257, AspAT 209,5 , ALAT 240,1 ).Zrobiliśmy już badanie EMG metodą płytkową, które wykazało niską amplitudę zapisu wysiłkowego. Natomiast przewodzenie w badanych nerwach jest w normie wiekowej.Proszę napiszcie co dalej powinniśmy robić i gdzie najlepiej.Podobno badania genetyczne przeprowadzają tylko na Sobieskiego w W-wie, a biopsję mięśnia na Banacha.Czy są je...
  • Witajcie, szukam rodziców dzieci ze zdiagnozowaną Achroamatopsją lub np. Dystrofią Czopków (tak czasem lekarz to określa). Gdybyśmy się postarali to może udałoby się, założyć stowarzyszenie, na wzór i podobieństwo ;) takiego zrzeszenia rodziców i dzieci w Niemczech. Byłoby nam łatwiej coś robić dla naszych dzieci. Jestem mamą Marysi (l.6), z achromatopsją. Beata GG 1046404
  • jak to bywa w praktyce? pwiedzcie mi wszystko od podstaw!!! Dziekuje!!
  • Byłam z synem 2,5 r u neurologa ktory po obserwacji zwrócił uwage na jego łydki i stwierdził ze sa przerosniete (zbyt duze) ,oprócz tego ze złe wstaje bo sie opierał na mnie ale w domu normalnie sam wstaje z podłogi oprócz tego spytał sie czy wchodzi po schodach ale on raczej nie chetnie wchodzi po schodach.Poza tym jest bardzo ruchliwy i raczej nie potrafi usiedziec na miejscu ,cały czas biega i skacze ,do tego wszystkiego ma wzmozone napiecie nerwowe.Skierowali mnie na badanie z krwi...
  • Czy w biopsji mięśnia można rozpoznać typ dystrofii? O czym informuje nas biopsja? Staram się o badanie genetyczne ale żaden z naszych specjalistów nie chce mi wypełnić wniosku z NFZ tłumacząc, że nikt nie zajmuje się FSHD(twrzowo-ramieniowo-łopatkową). Po drugie badanie kosztuje ileś tys. dolarów i ośrodki zajmą się przypadkiem o ile ich zainteresuje.Takie tłumaczenia otrzymuję od szanownych głównych lekarzy z Banacha. Jestem wściekła, że odbierają mi nadzieję na pełną diagnozę. Pono...
  • Czy ktos moglby podac blizsze informacje na temat zabiegu, przeprowadzanego w Korei, majacego pomoc chorym cierpiacym na dystrofie miesni.
  • Mój syn ma 4,5 roku. Od jakichś 2 lat jest pod kontrolą ortopedy, bo krzywo stawiał nóżki. Wiosną lekarz stwierdził, że jest już prawie dobrze. Jakiś miesiąc temu mały skoczył na łóżko i mocno uderzył się w kolana. Nie byliśmy u lekarza bo na nic nie narzekał i nie było opuchlizny. Ale około 2 tygodni temu zaczął narzekać podczas chodzenia, że bolą go kolana. W ten weekend zabraliśmy go na dłuższy spacer i zauważyliśmy, że ma problem z szybszym chodzeniem i dziwnie szura nóżkami. Cały c...
  • szukamy osób po kuracji na Ukrainie!!!!
  • Witam, planujemy z żoną powiększyć rodzinę, ja mam dystrofię. Chciałbym zrobić wcześniej badania żeby się upewnić że nie mam jakiejś "wersji", którą odziedziczy moje dziecko. Jak wiadomo dzieci dziedziczą DMD od matek, od ojców córki nosicielstwo. Mam tylko jakieś stare papiery z Banacha (a może Oczki?? nie pamiętam) po biopsji mięśnia, ale tam wszystko co jest to "Dystrofia", więc właściwie wiem wszystko i nic. Moja choroba jest podobna do Duchenne, ale postępuje znacznie wolniej (jestem po...
  • które mając wartości alat i aspat ok 100, ck 2500 uniknęło diagnozy dystrofii? czy to jest może niuniknione? czy znacie kogoś- dziecko , które trafiło na biposje i okazało sie że ma zdrowe mięśnie? jakie są szanse na to..statystycznie?!
  • Witam! Przetłumaczyłam parę artykułów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a (www.mdausa.org), a najważniejsze wnioski, które przewijały się w większości z nich to: 1. Nie ma żadnych wątpliwości, że podawanie sterydów dzieciom chorym na DMD (jeszcze chodzącym) ma działanie korzystne - tzn. dzieci te chodzą dłużej, mają sprawniejszy układ oddechowy, wydajniejsze serce. 2.Kortykosterydy zwiększają bądź też stabilizują siłę mięśni - przedłużają okres ich prawidłowego funkcjo...
  • Nie wiem jak zachęcić Was do zabrania głosu na forum. Zacznę tak: 22.06.1999 roku urodziłam zdrowego synka Michałka. Radość naszej całej rodzinki była ogromna, taka jaka towarzyszy narodzinom każdego dziecka w każdej normalnej rodzinie. Uczucia jakim obdarowuje się swoje dziecko nie da się opisać słowami - sami to wiecie. Michałek rozwijał się prawidłowo. Przeoczyłam tylko ważny chyba sygnał - długo nie potrafił utrzymać główki prosto, ale nikt (ja sama również) nie widział ...

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.