Dodaj do ulubionych

Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !!

07.02.12, 15:26
Witam wszystkich ZREZYGNOWANYCH . Dziś się zarejestrowałem i odrazu piszę . Jestem z "plackiem" zaprzyjazniony od 25 lat . To jaki respons przyniesie mój wpis zależy ,czy będę pisanie kontynuował ,czy też nie . Czytając Wasze dramatyczne wpisy uważam iż większość jak nie wszyscy nabijani jesteście w butelkę przez pseudo specjalistów . Po 25 latach zmagania się z tą wk...iającą chorobą mogę pisać książki ,poradniki , wyśmiewać specjalistów ,lekarzy i dodawać otuchy . Mogę również być przyjacielem każdego ,kto w tej chorobie go potrzebuje . Kilka brutalnych Faktów z plackiem w tytule. "AA" nie da się wyleczyć żadnym środkiem farmakologicznym !!!! Żadnym!!!! Nie da się również wyleczyć naświetlaniem ,poklepywaniem itp. Zyliony wydane na leczenie pogarszają tylko sytuację . Lekarza ch.. obchodzi Twoja tragedia . Popatrzy ,coś tam wypisze i bye do następnej wizyty . A Ty ? Stoisz przed lustrem ,robisz zaczeski ,kupujesz peruki ,maskujesz jak tylko się da ,a efektu nie ma ,nie ma ,nie ma i nie ma . Czym dłużej się łudzisz ,tym gorzej to odbierasz . Pojawiają się nowe ogniska . Pal licho jak "AA" obejmuje tylko głowę . Był czas ,że straciłem całkowicie owłosienie . Nie dość tego ,odpadały mi płytki paznokci. Leciały na ziemię jak wióry. Żeby założyć ubranie i nie haczyć paznokci ,zakładałem lateksowe rękawiczki i perfekcyjnie nauczyłem się malować bezbarwnym lakierem-odżywką . Jestem 100 procentowo mężczyzną i to jak się wtedy czułem będąc gładkim jak skóra delfina ,nie muszę nikomu z "AA" pisać . Ch....o ! Do bólu ch....o !
Nie ma na świecie specjalisty od "placka" ,bo specjalizacja w tym kierunku to lipa .
Kiedy zobaczyłem pierwsze lądowisko na swojej głowie ,był to rok 1986 . Myślałem wtedy ,że winny jest Czarnobyl ( przyjmowałem jak większość rówieśników jod jako placebo osłonowe) . Niestety lub stety Czarnobyl winny nie był . Od tamtej pory "skosztowałem" wszystkiego co lekarze pprzepisywali . Podrażniacze ,masowanka, cyklosporyna , alergeny,naświetlenia i inne . W sumie wydałem pieniądze ,za które mógłbym kupić mega luksusowy samochód . Szkoda wydanych pieniędzy !!! Jedyne w co warto zainwestować (tylko w przypadku kobiet) to peruka . Czym wygląda bardziej naturalnie ,tym lepiej . Ja dla odmiany usunąłem sobie włosy z głowy czego oficjalnie nie polecam . Dziś po 11 latach od tego postanowienia czuję się genialnie . Nie czuję dyskomfortu ,że ktoś będzie mnie obcinał jak trendowatego . W miarę systematycznie chodzę na solarium i główka wygląda bosko . Ponieważ odzyskałem brwi,rzęsy i nie noszę zarostu twarzy ,nikt ,ale to nikt komu się nie chwaliłem ,że mam AA ,nie wie ,że "choruje".
"AA" nie jest chorobą genetyczną!!! Nie jest również to choroba o niejasnym podłożu !!! "- i niech któryś mądry spec mi tylko słowo powie,że się mylę . Jedyne podłoże tej choroby to NASZA niecodzienna wrażliwość !! W konsekwencji prowadzi do stresu . Możemy wmawiać sobie ,że jesteśmy opanowani i w ogóle luzik . Niestety ,to się dzieje poza nami . Z tą przypadłością musimy jednak żyć . I żyjemy ! Żyjemy w tle , w dyskomforcie , żenadzie i marzymy . My mężczyźni marzymy o owłosieniu jak Yeti .Kobiety o bujnych włosach niczym "Villasowa" .A tu wciąż i wciąż lipa . Szukam osób chcących założyć stronę internetową poświęconą całkowicie AA . Jak żyć , gdzie kupić ,gdzie się spotkać ,jak bawić ,jak odstresować , jak znaleźć drugą "połówkę" ,jak czuć się akceptowalnym i jak nie dać się oszukać przez geniuszy . Posiadam zarejestrowaną domenę : aaspa.pl , 25 letnie doświadczenie z AA i mnóstwo wolnego czasu . Jedno czego nie posiadam to funduszy i osób podobnie myślących . Pozdrawiam wszystkich cytatem " Zrozumienie to stawianie czoła rzeczywistości i przeciwstawianie się jej,
jakakolwiek może lub mogłaby być"
Obserwuj wątek
    • annovi Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 07.02.12, 22:18
      hej. Jestem z Tobą. Jak latałam po lekarzach w poszukiwaniu pomocy w necie brakowało mi prawdziwych informacji o leczeniu i jego skuteczności, a konkretnie braku skuteczności. Są tylko dobrze wypromowane stronki leczących DCP i "świetne" artykuły sponsorowane przez lekarza stosującego tą formę leczenia. Na to forum nikt prawie nie zagląda. Jest potrzeba stworzenia dobrego serwisu - skrzyknijmy się i zróbmy to! Fundacja, miejsce spotkań, warsztaty na ważne tematy dla łysych to jest moje marzenie.
      • luganno Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 08.02.12, 14:33
        Cześć Tobie i Wszystkim . Ci co dopiero zaczynają z tą przypadłością ,na własnej skórze muszą się przekonać ,że farmakologia i setki wizyt u specjalistów na nic się tu zdają. Ja sądzę ,że wizyty u lekarzy pogarszają nasz stan ,bo oczekujemy złotego środka,a taki nie istnieje . Zaczynamy terapię ,ale nie zdajemy sobie sprawy jak bardzo stresogenny jest brak postępów . Sam dobrze wiem jak można się martwić z jego braku . Wtedy z reguły skutek jest odwrotny . Myślimy ,oglądamy i mówimy -co jest u licha ! Większość z posiadaczy "AA" ma organizm super zdrowy ,tak więc przyjmowanie witamin na wzmocnienie włosów to tylko placebo . Podstawą zatrzymania "AA" jest pomost jaki musimy stworzyć .Pomost łączący akceptację tego co nas spotkało z życiem codziennym . Im mniej myślenia ,że jest źle ,tym lepszy skutek w przyszłości . Przekonałem się o tym na własnej skórze . Ponieważ życie mnie nie rozpieszczało , zaliczyłem kilka poważnych stresów . Mało kiedy dzieje się tak ,że włosy zaczynają wypadać bezpośrednio po przykrych dla nas zdarzeniach . Z reguły ,wypadanie włosów zaczyna się wtedy gdy najmniej się tego spodziewamy ,z opóźnieniem kilku miesięcznym po przebytym stresie . Oczywiście ,każdy z nas ma inny próg stresu .Dla jednego traumą będzie niezdany egzamin ,zwolnienie z pracy czy też rozwód . Dla innego zaś ,powodem postępującej choroby będzie śmierć kogoś bliskiego ,wypadek ,rozwód ,czy też brak perspektyw w życiu . Generalnie im większy stres tym choroba bardziej złośliwie zgarnia żniwo . Przeżyłem każdy rodzaj z wymienionych przpadków stresu i na dzień dzisiejszy wiem kiedy i jakich efektów mogę się spodziewać .
        Ja już( dobrze powiedziane ,jużwink ) potrafię z "problemem" żyć i przeciwstawiać się "AA".
        Dla starujących z łysieniem ,największym sprzymierzeńcem jest cierpliwość! Łysienie plackowate nie cofa się w dwa dni . To dłuuużyzna ! Jeśli ktoś "początkujący" ma małe ogniska na głowie( zazwyczaj zaczyna się w okolicach potylicy i nad uszami) ,musi liczyć się z okresem nawet roku ,by powrócić do zdrowia . Jeśli będziemy się stresować,zadawać sobie pytania dlaczego to właśnie mnie spotkało -okres ten się wydłuuuża .Niestety ,większy stres ,to mamy głowę bez włosów ,nie mamy brwi, itd...
        Kilka podstawowych rad : Unikaj na tyle ile się da lustra ! Nie macaj miejsc pozbawionych owłosienia ! Omijaj leczenie cyklosporyną !! Jest to terapia droga , g...o warta ,niszczy nasz organizm i z reguły po zaleczeniu się nawraca. Na ile to możliwe staraj się maskować jak naj-subtelniej - łatwo zrobić z siebie Klowna ! Na pozór śmieszna ,ale jak zbawienna może okazać się witamina C ! Jeśli jesteś na diecie pamiętaj o tłuszczach . Ich całkowity brak powoduje dużą łamliwość włosa ! Nie tłumacz się ze swojego problemu nikomu - nikt kto zdrowy nie zrozumie jak bardzo jest jest nam z tym źle! Jesteś mężczyzną i masz duże ubytki nie rób zaczesek ,gol się na łyso najlepszą maszynką na rynku ( nieelektryczną)!!! Ja używałem maszynek z 5 nożykami i dobrej pianki. Tanie nie są ,ale efekt w dechę!!Cały dzień spokój.Początkowo będziesz czuł podrażnienie skóry ,z czasem jednak idzie jak po maśle . Gdy widuję facetów którzy strzygą się na jeża posiadając "AA",dla mnie wygląda to gorzej jak zaczeska.
        Nie posiadasz brwi ,zaakceptuj ten stan - to odnosi się rónież do kobiet .Lepiej zakupić grupe oprawki z "zerowymi szkłami" . Modne ,a i twarz wydaje się bardziej przyjazna. Jesteś facetem z czarnym gęstym zarostem na nogach ,a masz duże ubytki włosów , ogol maszynką elektryczną na 3-4 minimetry . Nie wyglądasz wtedy jak byś był w rajstopach dekatyzowanych i z całą pewnością nikt nie będzie cię odbierał jak odmieńca seksualnego . Łamią się paznokcie i zauważyłeś ich porowatość, używaj bezbarwnej matowej odżywki ( kobiety mają lepsze pole do popisu). To cię uchroni od efektu brudnych paznokci czy też zaawansowanej grzybicy ( z pewnością nie jeden z Was badał płytkę paznokcia i grzybicy badanie nie wykazało).Dobrym sposobem jest maczanie w paznokci w rozgrzanej oliwie z oliwek( wybierz możliwie jak nalepszą) 3-5 razy w tygodniu.Potem przetnij cytrynę i wsadź paznokcie do miąszu na kilka chwil. Po kolejne primo pomyśl jak możesz maksymalnie uaktywnić hormon szczęścia! To klu sukcesu .Im bardziej będziesz czuł się szczęśliwym tym lepiej. Na spotkaniach zbiorowych siadaj tak ,byś nie czuł oddechu na plecach . Myślisz wtedy -pewnie widzą .
        Co do realizacji ,o której pisałem w pierwszym poście to jestem do dyspozycjismilewink .I sorry za bałagan emocjonalnywink .Hej
          • majeczka262 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 08.02.12, 21:35
            Ja już od dawna wiem,że u mnie to wszystko w głowie siedzi i jak mam teraz mniej stresów, więcej radośći to coś tam się zaczęło dziać, brwi mi odrastają, rzęski i włoski,choć naświetlania mnie bardzo pozytywnie nastawiają i z nich nie zrezygnuję.
            A ostatnio musiałam znów zawitać do dermatolożki,bo pojawiło mi sie troszkę włosków i dostałam zapalenia meszków włosowych, bolesne jak diabli,ale po wcierce przeszło mi.
            Jestem otwarta i pozytywnie nastawiona.
            Pozdrawiam Was cieplutkosmile
            --
            Maja mama Marka(03.12.98)Angeliki(23.02.01)i Darii(19.03.06)
    • weterenka Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 08.02.12, 21:37
      Hej!Dołączam się,choruję 26 lat i mam dokładnie takie samo zdanie na ten temat...NA TO NIE MA ŻADNEGO ZŁOTEGO ŚRODKA.....obecnie mam universalis i od dobrych 4 lat nie leczę się niczym,bo to bez sensu,strata pieniędzy i utopijna nadzieja.Służę wsparciem i dobrymi chęciami,bo w Naszym kraju ktoś kto żyje z czystej pracy rąk i nie kombinuje rzadko dobrze stoi finansowo.
      Miejmy nadzieję,ze uda Nam się stworzyć coś podobnego:www.alopeciaworld.com/
      Pozdrawiam cieplutkokiss
    • andy_52 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 20.02.12, 17:17
      Witam,
      Od 4 lat choruję, mam obecnie totalis, a naświetlania PUVA pomogły na krótko. Na sterydy się nie zdecydowałem. Z paznokciami też walczyłem, teraz jest już lepiej. Nie radzę sobie jednak z brakiem brwi i rzęs oraz brakiem owłosienia na twarzy (golenie). Makijaż permanenty jako facetowi nie wchodzi raczej w grę. Też myślałem o okularach czarnych z zerówkami, ale jeśli "luganno" i inne osoby doświadczone tym paskudztwem odzyskały owłosienie w tych miejscach to proszę o informację jak tego dokonały na emalie bondi52@o2.pl. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. Piszcie, bo dzięki temu można uzyskać wiele cennych informacji, jak ja to miałem dzięki danym uzyskanym z poprzedniego forum.
    • katiuszka_80 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 29.02.12, 11:01
      Witam czasami pisuję na forum . z aa od jakiś 10 lat, od 3 łysiutka po całości. Chętnie się dołączę do tworzenia strony. heh, kasy zaoferować nie mogę bo nie mam . Zapał mam do stworzenia "czegoś" dla nas. Jakiegoś miejsca spotkań ,choćby wirtualnego . Wcześniej już pisałyśmy trochę o tym. może to nietypowe, brak włosów na głowie mi nie przeszkadza. brak brwi i rzęs - tak .Od niedawna mam pernamentny makijaż . Ja uważam,że nie ma co sie zagłębiać w przyczyny itp. To strata czasu,energii.Fakt na poczatku też zaliczyłam mase specjalistów i pseudo specjalistów. Nie wiedziałm wtedy nawet co to mi sie dzieje. Kazdy chyba musi dojzec na swój sposób do życia z aa, przejsc jakas swoja droge. Kazdy z nas jest inny. Ważne chyba jesli ma sie w sobie optymizm i radość zycia to nie zatracic tego i nie sfiksowac przez utrate tylko włosów. możan straci o wile wiecej.
      jedyne co pozostaje , według mnie to skorzystać z dostępnych środków( np. pernamentny) i żyć najlepiej jak się umie.
      • zygmuntllaugust Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 01.03.12, 22:25
        ....eh-czy wy czegoś nie zauważyliście dziwnego...wszyscy-powiedziałbym bez wyjątku wszyscy-robimy dokładnie to samo...najpierw ze zgrozą witamy pierwszy placek potem zaliczmy pierwszą wizytę u pseudo-specjalisty by uniesieni na skrzydłach nadziei wpakować w siebie te wszystkie serwowane nam specjały pigułko-sterydowo-maściowe-naświetlaniowe-itp. pierdoły,które nie dość,że nie pomagają to jeszcze powodują w nas przerost frustracji nad formą efektu...i co...? po tym wszystkim g.wnie akceptujemy (bądź nie)siebie takimi jakimi jesteśmy i bierzemy się za przestrzeganie,nauczanie(może i pouczanie) innych by nie popełniali tych samych błędów co my bo to nic nie pomoże....bo z leczenia jest przecież g.wno o czym my weterani wiemy najlepiej -a przecież 'nowi' początkujący łysielce robią dokładnie to co my na początku( a przed czy ich teraz przestrzegamy) i tak się kręci i zamyka koło i tak się kręcić będzie a nasze gadanie(i to Twoje teraz też)na g.wno się komu przyda...hail..pozdrawiam moją forumową przyjaciółkę...hail bebe...
    • rzagiel1 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 12.03.12, 17:37
      Chyba w końcu ktoś mnie utwierdził w przekonaniu, że te wszystkie medykamenty, specyfiki to tylko pic na wodę. Od około 4 lat próbuję walczyć z tą przypadłością i odnoszę wrażenie, że takie same efekty odniósłbym gdybym nie stosował żadnych substancji różnego składu. Coś w tym jest jest, że, ta nasza(moja) (nad)wrażliwość jest tutaj kluczem. Wrażliwości nie sposób stępić, można jedynie w pozytywny sposób ją wykorzystywać. Łatwo mówić gorzej czynić. Być może najlepszym specjalistą byłby psycholog...
      dzięki
      pozdrawiam wszystkich plackowatych
      • 13doris Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 03.06.12, 18:52
        Hej,nie bylo mnie to juz jskies 3 lata,przykre ale dalej nie wynaleziono lekarstwa na to cholerstwo.Urodzilam dziecko i wykryto przez przypadek u mnie paciorkowce grupy B i tak tylko zaczęłam sie zastanawiać czy maja coś wspólnego z aa,nosicielem tych psciorkowcow może być zarówno kobieta jak i mężczyzna,nie powodują żadnych objawów.Może kiedys ktoś weźmie sie do badań nad ta przypadloscia.wydaje mi sie ze jeżeli nie zagraża ona życiu to nie jest primo w badaniachsad Tak jak inni weterani przeszłam przez walkę,wiarę,upokorzenia i skończyło sie na akceptacji.Świat sie dalej kręci,życie jest piękne!dobra koniec tych sentymentow,pozdrawiam wszystkich lysolcow!pa
    • masza8 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 20.07.12, 18:57
      Witaj luganno, podpisuję się pod Twoją wypowiedzią! Doskonała analiza naszego "problemu" i procesu rozumienia alopecia areate. Chciałabym, aby Twoje wypowiedzi (i poniżej) przeczytały osoby na początku choroby, rodzice dzieci chorujących na aa i wyciągnęli jak najwięcej dla siebie. Bo jest to niezwykle cenna perspektywa osoby całe lata zmagającej się z tą chorobą, jak widać wspólna wszystkim jej weteranom (mam 40 lat, choruję od 4 roku życia). Korzystajcie z tej wiedzy!
      Powodzenia w tworzeniu aaspa, to świetny pomysł.
      Sama uzyskałam mnóstwo praktycznych informacji ze starego forum, dzięki niemu rzuciłam terapię sterydową. Wszelkie miejsca, gdzie można zebrać rzetelne informacje, jak radzić sobie z tą chorobą, są po prostu konieczne!
    • gos1975 Re: Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 01.10.12, 11:31
      moja córka-obecnie 11 lat zmaga sie z tym problemem od momentu jak poszła do I klasy..
      ona sie zmaga i my razem z nia, najgorszy stan to łyse poł głowy , czytam to forum od momentu jak zachorowała, chyba nie ma lepszego miejsca, kiedy jest lepiej nie wchodze, staram sie udawac ze nic sie nie stało, kiedy jest gorzej, czesciej tu bywam.
      teraz jest w V klasie zauwazylam ze włosy nie wypadaja juz tak gwałtownie jak na poczatku placki dłuzej sie formuja ale tez i długo zarastaja, w tej chwili ma jednygo na potylicy robił sie jakos od marca do maja teraz nic sie nie dzieje , oraz jeden z przodu głowy niestety sie powiekszył zauwazyłam w kwietniu jak jej sie rozłazi przedziałek , teraz ma placka wielkosci 2 pieciozłotowek, dzieku bogu ma długie włosy i jak zbierze w konski ogon to go przykrywa
      córka jest bardzo wrazliwa, mam skierowanie na badania krwi znowu, kurcze myslałam ze to sie skonczy , jest mi bardzo przykro teraz dzieci sa takie drazliwe, komentuja kto jak wyglada, jaka ma fryzure, nie wiem kiedys tak nie było...
      jest tym gorzej ze córka bardzo mocno przywiazuje wage do wygladu..
      co bedzie dalej? endokrynolog mowił ze okres dojrtzewania moze byc burzliwy..
      pozdrawiam Was placki
    • a.u.p Myślący weteran "AA" .Przeczytaj uważnie !! 04.02.13, 12:00
      Zgadzam się z w 100% nie warto się leczyć. Jak można się leczyć na coś, o czym lekarze praktycznie nic nie wiedzą? Współczesna medycyna zalecza skutki, a nie zajmuje się przyczyną, innymi słowy firmy farmaceutyczne ciągną kasę z naszego nieszczęścia.
      Przyczyna zapewne jest gdzieś w środku głowy i nie da się tak łatwo zlokalizować jak łyse placki sad.
      Chodziłam do psychologa, nie pomogło, po prostu trzeba nauczyć się z tym żyć i nie przejmować się.
      W tym samym czasie kiedy straciłam włosy (ok. 4-5 lat temu), jeden z moich znajomych zachorował na ziarnicę. Rokowania były dobre, nowotwór łatwowyleczalny, itd. Od dwóch lat nie żyje... zostawił małe dzieci, żonę.
      Dlatego w specyficzny sposób cieszę się, że to tylko AA, zakładam perukę i większość ludzi nie ma pojęcia o mojej chorobie.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka