Dodaj do ulubionych

Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd)

05.03.12, 22:51
Mam AA od dziecka z bardzo długimi okresami remisji. Niestety teraz mam najdłuższy i najcięższy epizod, totalis od półtora roku. Jak jeszcze miałam plamy, chodziłam na lampy PUVA, przez chwilę spróbowalam DCP, ale na początku w ogóle nie drażnił mi skóry, a poźniej tak, że limfa lała się strumieniami, więc od ponad roku nie robię nic. Poszlam do dermatologa na Wosłoską do MSWiA. Dostałam steryd Polcortolon, ponoć jedyny, który działa, a jak nie pomoże to Cyklosporyna. Znam te leki, bo choruję na reumatoidalne zapalenie stawów, leczę się methotrexatem, sterydów nie biorę już dobrych kilka lat. Cyklosporyny nie chciałabym brać, ale czy te sterydy aż tak mi zaszkodzą, żeby nie było warto spróbować?
Obserwuj wątek
      • majeczka262 Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 07.03.12, 17:41
        Choć większość osób na forum jest zdania pt"trzeba się pogodzić,bo nic się nie da zrobić" to ja uważam,że warto spróbować, przecież sobie nie zaszkodzisz,a może pomożesz?
        Choć wszystko jest w głowie i choć może Ci sie to wydawać głupie wmawiaj sobie,że brwi i rzęsy odrosną i włoski też, dobre nastawienie to podstawa.
        Powodzenia
        --
        Maja mama Marka(03.12.98)Angeliki(23.02.01)i Darii(19.03.06)
    • mila0089 Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 10.03.12, 18:03
      tez bylam w mswia i mialam ten sam zestaw polcortolon i cyklosporyna, wlosy moze i odrosly ale efekty uboczne mam do dzis a nie biore juz 6 lat. zęby-tragedia, skóra jak papier i rozstepy, przytylam bardzo do dzis nie moge zrzucic do konca. a wlosy i brwi po czesie znowu wypadly.. Jeżeli chcesz sprobowac to wymaga duzej kontroli, dobrej diety i ciaglej kontroli stomatologa.
    • explore Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 21.04.12, 17:14
      Wzięłam polcortolon 8 mg, w Instytucie Reumatologii odstawili methotrexat i zamienili na cyklosporynę 250 mg. Efekty już widać, zarówno pożądane jak i nie. Zaczęły rosnąć białe rzęsy i jedna brew, czarna. Na głowie biały meszek, a przez ostatnie prawie 2 lata nie było śladu włosa nigdzie. Wygładziły się też paznokcie, a dotychczas wyglądały jakbym wbijała w nie szpilki, nadal są te kropeczki, ale dużo mniejsze. Efekty uboczne to tycie i obfite menstruacje. Włoski pojawiły się już po 6 tygodniach, przez następne 2 miesiące mam brać ten sam zestaw leków.
      • andy_52 Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 22.05.12, 17:03
        Mam prośbę. Pisz regularnie jakie są efekty tej kuracji. Ja machnąłem na swój przypadek (totalis) już ręką po przemijającym efekcie PUVA i nie zdecydowałem się na sterydy, ale każda kuracja która wróci mi np. brwi jest warta rozważenia. Oczywiście obydwie smile.
        • explore Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 03.06.12, 00:21
          Brwi mam piękne, już trochę je regulowałam smile ale nadal biorę sterydy. Boję się, co będzie jak je odstawię. Lampy PUVA w ogóle mi nie pomogły. Rzęsy są słabsze, włosy odrastają nierównomiernie. Nie wiem skąd jesteś, ale może zapisz się do dermatologa w szpitalu MSWiA w Warszawie, jeżeli będziesz miał skierowanie dostaniesz się w przeciągu miesiąca, jeżeli nie to w ciągu roku. Zawsze będziesz miał czas na zmianę decyzji. Zapisując się powiedz, że jest to łysienie plackowate czy totalis, to zapiszą się Cię do dermatologa, który się w tym specjalizuje. Może dadzą Ci inny zestaw leków albo sam zdecydujesz, czy chcesz zaryzykować i brać sterydy (działa tylko Polcortolon, żaden inny), czy nie. Zmniejszono mi dawkę do 8 mg/4 mg co drugi dzień, aby uniknąć tycia. Niestety nie pilnuję się, więc tyję, ale przy dawce 8 mg codziennie miałam dziką ochotę na mięso, gdy tylko zmniejszyłam leki, ochota znikła, więc nie obwiniam teraz leków za tycie, tylko siebie. Żadnych innych ubocznych objawów nie mam, przynajmniej o nich nie wiem (menstruacje, co Ciebie nie dotyczy smile wróciły do normy), na skórę nie narzekam, paznokcie zrobiły się gładziutkie, a wcześniej wyglądały jakbym szpilki w nie wbijała. Następną wizytę mam 29 czerwca. Mam nadzieję i to jest najważniejsze smile
          • explore Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 03.06.12, 00:29
            Wcześniej byłam u dermatologa na Koszykowej, rozłożyli ręce, miałam badany wycinek skóry głowy i wyszły limfoidalne nacieki zapalne, które są charakterystyczne dla chorób autoimmunolgicznych, choruję na rzs, chcieli dołączyć elcorton, ale się wstrzymali, wypisali mnie z kwitkiem, że nie wymagam konsultacji dermatolgicznej, ale reumatolodzy w ogole na włosy nie zwracali uwagi. Na Wołoskiej wyśmiali specjalistów z Koszykowej, a trafiłam na Wołoską poprzez sekretarkę z Instytutu Reumatologii, która również cierpiała na łysienie. Myślę, że już tego doświadczyłeś, lekarz lekarzowi nie równy.
            • explore Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 19.08.12, 20:18
              Będziesz musiał uzbroić się w cierpliwość smile Leczenie ma potrwać kilka lat. Zaczęłam od 8mg Polcortolonu, teraz biorę 4mg dziennie, mam zejść do 4mg na tydzień.
              Włosy rosną pięknie, jest kilka, 3-5 małych plamek, które opornie zarastają, jedno zakole, bok i pasek tuż nad karkiem są słabsze, nie ma trochę włosów, ale nie są to placki i powoli to zarasta. Jedna brew jest chyba lepsza od oryginału smile druga trochę słabsza, rzęsy też słabsze niż były, ale są. Gdybym je malowała, pewnie byłyby super. W upały chodzę bez chustki smile Posiadam typowego dla panów jeżyka, raz włosy ścięłam na 6 mm, żeby je zrównać, niektóre zaczęły wcześniej rosnąć, inne później. Mam wrażenie, że wolno rosną. Może za dużo oczekuję, bo ścięłam je niecały miesiąc temu.
              Niestety musiałam zacząć depilować niechciane włosy smile ale wolę to niż ich brak smile
              Uważam, że gra jest warta świeczki. Wizyty co 8 tygodni (przychodnia przy oddziale dermatologii w szpitalu MSWiA w Warszawie). Może zapytaj swojego dermatologa, co wie o leczeniu Polcortolonem.
              Ps. Miałam ostatnio stres, tragiczna śmierć kuzyna 24 l., bliska mi rodzina, którą doknęła już smierć syna, ojca, teraz kolejnego syna. 2 z posiadanych plamek podejrzewam, że są skutkiem tego zdarzenia.
              Pozdrawiam smile
              • pysia1011 Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 26.06.14, 11:46
                Explorer
                Proszę napisz jak zakończyła się Twoja kuracja? Czy bralas jednocześnie polkortolon i cyklosporyne, jak długo i czy do tej pory masz spokój. Ja mam alopecje totalis od 9 m-cy, obecnie nie biorę żadnych leków, wczesniej 1,5 Roku temu bralam polcortolon przez9-cy a jak go odstawilam to wypadło wtedy wszystko. Teraz znowu stoję przed wyborem polcortolon czy cyklosporyna , bo PUVA wogole mi nie pomogla
                Proszę napiszcie co Wam pomagało, pozdrawiam
                • explore Re: Brać czy nie brać? Polcortolon (steryd) 26.06.14, 12:49
                  Cyklosporynę biorę cały czas, ponad 2 lata, gdyż mam inną chorobę autoimmunologiczną (rzs). Polcortolonu nie biorę 1,5 roku (brałam około roku), po odstawieniu wypadły brwi i rzęsy (zrobiłam permanentny - polecam), włosy częściowo mam, tzn. nie mam około 20-25%. Jest kilka plam, które nigdy nie zarosły, pojawiają się nowe, ale są miejsca, które zarastają. Chodzę bez peruki, bez chustek, ale gdy wiatr zawieje łyse miejsca widać. W międzyczasie dostawałam zastrzyki w skórę głowy z polcortolonu, ale nie wiem, czy to pomaga. Czasem wcieram Dermovate, jeżeli to robię regularnie, mam wrażenie, że włosy gęstnieją. Brałam też Unidox Solutab przez 2,5 miesiąca równocześnie z Dermovate i wydawało mi się, że wtedy miałam najwięcej włosów.
                  Generalnie poprawa jest, bo z zera włosów, mam ich dużą część, przy czym cały czas jestem pod opieką dermatologa i proces wypadania włosów nie jest skutecznie zatrzymany.
                  PUVA mi nie pomogła.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka