Tak, czasem jest mi wstyd...

Inny Świat

założyciel: inny.swiat

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Caly czas siedzi mi gdzies w glowie wczorajszy film.

    I mozecie mnie tu zlinczowac, ale tak, czasem jest mi wstyd. Wstyd, ze nie mam
    takiego fajnego super dziecka jak inni.
    Oczywiscie najgorsze w tym wszystkim jest to, ze tego na zewnatrz nie widac,
    bo przeciez porazenie mozgowe widac, brak raczki widac, brak nozki tez.
    A tego nie i ludzie nie wierza, bo "to przeciez taki eladne dzicko i tak
    ladnie mowi"...

    Wczoraj patrzylam na film i przypomnialy mi sie sceny, gdy Misiek byl mlodszy
    a ja probowalam kupowac mu buty i... gdyby nie dwojka moich rodzicow (czyli
    razem TRZY OSOBY!!! to nei byloby to mozliwe). I widzialam ten niesmak na
    twarzy sprzedawczyni. Pewnie myslala sobie same dziwne rzeczy, a ja mialam
    wtedy niezdiagnozowane dziecko i tez sie tylko wsciekalam.

    A teraz w poniedzialek.. odbieralam Misia z przedszkola. I co widze?? Misio
    siedzi w szatni. Sam. W spodenkach, skarpetkach i kapciach. Bez koszulki.
    Koszulka okazala sie byc zalana kompotem. I on nie dal sobei zalozyc czyjejs.
    Do tego powiedzial paniom w przedszkolu, ze mama zaraz przyjedzie, pojedzie do
    domu i pzrywiezie mu sucha koszulke. I koniec. Wiec nei zalozy czyjejs, nei
    pozyczy. Nie ma mowy. I siedzial tak.

    Tak. Jest mi wstyd, ze moje dziecko zachowuje sie jak psychicznie chory brat
    mojej przyszywanej ciotki, ktory na pytanie co ma w teczce odpowiadal, ze
    karabin maszynowy rozlozony..
    Jest mi wstyd, ze nie rysuje domow, mnie, ze ostatnio probujac narysowac
    ilustracje bajki "Paweł i Gawel" dodal nastepujace elementy:
    - rybe o nazwie polykacz
    - zolwia
    - plankton w wodzie kapiacej z powaly

    tak chcialam tylko ...
    ehhh...

    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
    POMÓŻ MIŚKOWI
    • 29.07.10, 22:30 Odpowiedz
      mi też jest często wstyd i żal w dodatku ze mój syn jest chory, ma 4 lata
      (wygląda na 5-6) i aby wyjśc z nim na spacer musze go brać w wózku, bo jest tak
      silny że jak na spacerze sie zezłości i położy na środku chodnika czy ulicy to
      nie jestem w stanie go podnieść czy przełozyć w bezpieczne miejsce, jest mi
      wstyd jak mi ludzie mówia że takie duze dziecko a w wózku, jest mi za każdym
      razem wstyd jak jesteśmy w sklepie i nagle zaczyna krzyczeć,

      na naszą rodzinę i tak kazdy zwraca uwage bo mamy 3 dzieci (a we Włoszech to
      rzadkość aby biała rodzina miała więcej niz 2 dzieci) a jak synek dostaje napadu
      szału to już cały sklep o nas szepcze i pokazuje palcami

      jestem wściekła że wprowadzajac sie do nowego mieszkania od razu pierwszego dnia
      musiałam tłumaczyć dlaczego moje dziecko krzyczy co 10 minut i dlaczego wali
      głową w ściany czy rzuca sie z impetem na podłogę, powodując hałas w całym bloku

      a najbardziej jest mi wstyd za siebie, ze niepotrafie zajać sie synem tak żeby
      czuł sie dobrze, że nieraz niepotrafie i nie mam czasu zrozumieć o co mu chodzi,
      że zaniedbuje najstarszego syna, bo średni ma zaburzenia i trzeba sie nim zajać

      --
      http://s2.pierwszezabki.pl/028/028016990.png
    • 29.07.10, 22:35 Odpowiedz
      Nie zlinczuję Cię. Nie mogę rzucić kamieniem, bo sama mam takie myśli i chowam
      je głęboko ze wstydem. Wiesz, jakoś mi strasznie ulżyło, gdy przeczytałam, co
      napisałaś. Do tej pory myślałam, że tylko ja na tym forum mam tak mało sił
      psychicznych i pękam, a przecież mój syn tylko miejscami "nie styka".
      --
      I love mankind; it's people I can't stand. (Linus Van Pelt)
      • 29.07.10, 22:46 Odpowiedz
        Nie chce uchodzic za bohaterke, ze ja pierwsza cos napisalam, ze wyrazilam cos
        tam, ze mi jakso nie jest lekko.

        Nie.
        Bo tak nie jest. Bo tak naprawde to z Miskiem zycie jest w miare lekkie.
        Dlatego jest w tytule to slowo czasem.

        Bo juz na przyklad minely jego histerie (nie wiem, ale podejrzewam, ze u wielu z
        was to jest). U nas trwaly 4 godziny. Mi brakowalo sily i jedyne co moglam
        zrobic, by uspokoic malego to wstapic go sila do wanny i oblac prysznicem. Tak,
        mam do siebie pretensje. Bo to objaw mojej niemocy, mojej porazki wychowawczej.
        Znacznie bardziej wolalabym moc dotrzec wtedy do niego, umiec cos mu
        wytlumaczyc. Ale nic nie docieralo. Kompletnie. Ani dobroc ani zlo. Przytulanie,
        odpychanie... NIC.
        Byly dni kiedy wstydzilam sie schodzic sschodami, bo widzialam dziwne spojrzenia
        sasiadow (bo co ja musze robic temu dziecku, ze ono tak wyje??).

        Ale teraz juz rzadko kiedy sa te histerie.
        I tylko sa dziwne rozmowy. A tego nikt nie slyszy.




        --
        http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
        Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
        POMÓŻ MIŚKOWI
        • 29.07.10, 22:52 Odpowiedz
          to ja powiem inaczaj
          Wstyd - nie
          jest mi źle bo inni nie rozumieją o co chodzi.
          Syn jest super!, a to z czasami schizuje, klapie dziobem?!, no cóż ..
          inne dzieciaki plują, gryzą, walą się kijami....

          wiec kto ma problem? :P
          --
          www.tok.fm/TOKFM/0,93051.html
          • 30.07.10, 00:03 Odpowiedz
            Może nie wyraziłam się jasno - nie jest mi wstyd, że mam "takie" dziecko, jest
            mi wstyd, bo nie mam siły, żeby poszukać do niego klucza. Mam czasem wrażenie,
            że powietrze wokół niego drży, przestrzeń się zakrzywia i witki opadają. Wstyd,
            bo czasem nie lubię swojego dziecka.
            --
            I love mankind; it's people I can't stand. (Linus Van Pelt)
        • 30.07.10, 14:06 Odpowiedz
          I jeszcze jedno.
          Czytam Wasze wpisy że się wstydzicie sąsiadów, , Pań Sprzedawczyń , reakcji ulicy.
          Ja mam prosty sposób. Jak mi Liliowy odjeżdża a komuś się nie podoba albo
          komentuje to zwracam się do konkretnej osoby mającej zarzuty
          i patrząc prosto w oczy mówię że mój syn jest autystą i czy dana osoba wie co
          to jest za zaburzenie.
          Ja na szczęście nie miałam wiele takich konfrontacji ale potrafię być bardzo
          ostra jak mi ktos zajdzie za skórę.
          Najgorsza konfrontacja to byla kretynka , norweska lekarka ... długa historia
          ale Ją tak zmiotłam że chyba mnie do dziś pamięta:PPPP
          Fakt że przypłacam takie akcje totalnym roztrzęsieniem i histerią po fakcie
          ale bronię swojego dziecka...
      • 30.07.10, 07:51 Odpowiedz
        Ja mam zal nie wiem do kogo, ze mam takie dziecko, mam zal do
        rodziny ze ma mnie i nas głeboko w d..Niepokoj co bedzie jesli nas
        zabraknie ?
        A zazdroszcze innym bezproblemowych dzieci.
        Nie zlinczuje, bo dziwny wzrok tez widuje.
    • 30.07.10, 00:00 Odpowiedz
      jestem dumna z mojego dziecka, kocham je nieskonczenie, nigdy nie
      zamierzam sie go wstydzic, uwazam je za najdoskonalsze na swiecie.
      Co prawda w swojej kategorii, ale jednak. I bylo mi niezmiernie
      milo, gdy nauczycielka ze szkoly mojego dziecka stwierdzila, ze
      szczesliwa corka, ze ma taka rodzine i szczesliwi my, ze mamy ja,
      corke. I ja sie z tym zgadzam w 100%.
      A sprawy tak przyziemne, jak kupno ciuchow czy butow rozwiazuje
      prosto- kupuje na slepo, do przymiarki w domu, upewniajac sie, czy w
      razie, gdy nie bedzie pasowac, bez problemu przyjma towar z powrotem
      do sklepu (uzywam argumentu, ze dziecko niepelnosprawne i nie ma
      szans na przymiarke w sklepie). dziala, ale fakt, moje dziecko nie
      jest wymagajace w kwestii ubiorow i zaklada to, co mu zaloze ( a w
      szkole ma zawsze rezerwowe, zapasowe ubrania, wiec nie ma
      koniecznosci zakladania cudzych).
    • 30.07.10, 01:12 Odpowiedz
      a czuje żal do siebie że nie potrafię powstrzymać sie od krzyku, nie zawsze
      rozumiem czego chcę ale często i wściekłość i bezradność. Nie wiem jak do niego
      dotrzeć i nie mogę znaleźć pomocy. Kiedyś miałam dużo cierpliwości, obecnie
      bardziej przypominam laske dynamitu o bardzo krótkim loncie :/ Mąż niestety
      często sam zachowuje sie jak dziecko w stosunku do syna, tłumacząc to swoją
      nadpobudliwością. A ja wtedy mam wszystkiego dość ...
      --
      Julia,Maksiu i Tatianka:)
      • 30.07.10, 08:03 Odpowiedz
        tez ze nie umiem dotrzec do wlasnego dziecka. Ze nie umiem, podejsc
        do rzeczy na spokojnie, wybucham. Bo w jednej chwili mam dziecko
        prytulne, calusne. A w innej no coz same wiecie, agresywne, bijące,
        krzyczące. Maz ma lepszy kontakt z nim, lepiej sobie radzi. A ja
        nawet nie mogę powiedziec co mnie boli mojej matce czy siostrze.Bo
        moje problemy to nie rzecz wagi panswtowej. One na moje maja iles
        razy wiecej swoich w ich odczuciu :( Bo jakie ja mogę miec problemy?
    • A ja znam głównie uczucie wściekłości, żalu i rozczarowania, że
      to 'coś' spotkało moje dziecko. Czuję się bezradna i przygnębiona,
      gdy ma swoje odpały. Wtedy w trybie natychmiastowym wysłałabym go
      zamkniętego osrodka (ale proszę mieć na uwadze, że spędzam z nim
      czas prawie 24/24 7/7). Nawet już się nie wstydzę. Trochę się
      denerwuję tylko, czy jak wrzeszczy, bo np. dotknęłam jego zabawki i
      ją mam "wydrapać" a zdarza się to z częstotliwością raz na godzinę,
      to zaraz zjawią się służby z podejrzeniem znęcania się nad dzieckiem
      i wtedy na dobre się młody wystraszy:/
      • 30.07.10, 10:35 Odpowiedz
        Ja nie ma aż takich problemow jak Wy ale mialam ciężko po otrzymaniu diagnozy.
        Syna się nie wstydziłam nigdy ale było mi wstyd że dostaję ataków histerii ,
        rzucam talerzami , mam napady lęku i stany depresyjne.
        Po okresie buntu nastąpiło wyciszenie.
        Bardzo pomogła mi szkoła , nauczyciele , psycholog i pedagog.
        Zawsze mnie wspierali i pomagali.
        Na dziś jestem dumna z mojego syna , uważam że okazał mnei i mojej córce Inny
        Świat , trudny ale ciekawy.
        Ja mam ten luksus że w Norwegii Jego zaburzenie jest traktowane calkiem normalnie.
        Jeżeli Obcy zaczyna świrowac w miejscu publicznym to prostu stajemy na środku
        ulicy i negocjujemy po po polsku i niemiecku:PPP i nikogo to nie rusza ani nie
        wzbudza sensacji.
        W pracy syn mnie czasem odwiedza i jestem dumna bo wszyscy mowią jaki On piękny
        i mądry i jak dobrze mówi po norwesku.
        Większość kolegów w pracy i szkoła pdbiera Go jako osobę
        eksentryczną , artystę , mającą wielki potencjał.
        Myślę że trzeba dużo czasu i cierpliwości żeby znaleźć kluczyk do dziecka ....
        Mnie też bardzo pomogło to że Junior dostał rentę a ja zasiłek opiekuńczy.
        Pomaga mi to poświęcać Mu więcej czasu ale zarazem mam na papierze że to co
        robię jest pracą zasługująca na gratyfikację:)
        Dla mnei wzorem jest postawa matki Forrest Gump ... mnie egoistycznie nie
        interesuje co otoczenie pomyśli , mnie interesuje moje dziecko
        i jak ma ochotę dostać ataku histerii w centrum Oslo proszę
        bardzo ....
        • 30.07.10, 13:06 Odpowiedz
          Popatrzcie, ze tak naprawde LUKSUS maja matki za granica, gdzi eone
          nie musza sie przejmowac WALKA z codziennoscia.

          Ja przepraszam, ale MUSZE to napisac.
          Mam bowiem bardzo bliska rodzine w Szwecji i tam akurat jedna z
          ciotek urodzila bardzo chore dziecko. ona zrezygnowala z pracy.
          Dostala pieniadze umozliwiajace jej posiadanie nie dosc, ze
          mieszkania, to jeszcze domku nad morzem (ale to akurat w Szwecji
          normalne, ze ma sie "sommarstuge"), do tego przychodzila pani
          opiekunka i rehabilitowala dziecko. Mikael dzis chodzi o kulach, ale
          ja pamietam go jak ciagle lezal w lozku, podczas gdy reszta
          dzieciakow biegala, latala i tyle.

          A teraz przeniesmy to na grunt polski.
          ZERO mozliwosci dostania takich pienidzy, by utrzymac siebie i
          dziecko. SUO to w ogole ... wybaczcie ale niemozliwosc, przynajmniej
          u mnie i jesli mialabym sie ubiegac to nawet nei mialabym jak tego
          oplacic, bo przeciez nie ma tak ze cos za darmo.

          Idac dalej. Mikaelowi GMINA za darmo zmodernizowala mieszkanie, bo
          mieszkali w mieszkaniu komunalnym... Tu ciagle jest kopanie sie z
          urzedami, blaganie o kase, blaganie ludzi o pieniadze na wozki...

          Dlatego matka dziecko chorego za granica moze sobie pozwolic na
          zupelnie inne podejscie. Bo ma glowe spokojniejsza. Nawet dlatego,
          ze wie, iz nie jest zostawiona sama sobie.
          Taka jest prawda.

          Bo pokazcie mi np. DARMOWA terapie dla dziecko chorego na autyzm lub
          ZA starszego niz 3 lata???
          --
          http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
          Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

          POMÓŻ MIŚKOWI
          • 30.07.10, 13:25 Odpowiedz
            Ja mam darmową terapie - logopedę i SI + psycholog, ale fakt nie jestem
            zadowolona z psychologa i współpracy z rodzicami, zero wskazówek dla nas oprócz
            frazesów i mam wrażenie że pani uczy sie na synu :/ Ale fakt mi nóż w kieszeni
            sie otwiera jak czytam co mają za granicą:/ Ja mam 30 lat i zero stażu, do pracy
            szybko nie pójdę, syn nie nadaje sie na świetlice, mimo że w opinii pani z
            komisji jest samodzielny i punkt o stałej opiece nam sie nie należy . Więc nie
            mam nawet tych 500 zł :/ Martwię sie przyszłością i fakt nie poprawia mi to
            humoru ani nie dodaje cierpliwości :/
            --
            Julia,Maksiu i Tatianka:)
            • 30.07.10, 13:56 Odpowiedz
              Ja doskonale wiem o czym Ty piszesz.
              Tak , zarówno w Szwecji i w Norwegii mamy pomoc , ja wiem jak to tu wygląda.
              Płacimy bardzo wysokie podatki , ja 36 % a za każdą nadgodzinę 50 %.
              Mój ex miał na papierzze ponad 60 000 koron a na rękę dostawal
              28 000 , reszta to podatki...
              Wiek emerytalny w Norwegii to 65 dla kobiet a 67 dla mężczyzn więc jak ja słyszę
              jaki wiek emerytalny jest PL oraz że we Francji była fala strajków w związku z
              podniesieniem wiemu emerytalnego do 62 to jednak myśle że coś za coś...
              Pieniądze nie spadaja z nieba , trzeba je wypracować , państwo to nie jst
              instytucja charytatywna i żeby coś dało to musi mieć z czego.
              Poza tym PL jest młodym demokratycznym krajem , po kilkudziesięciu latach
              gospodarki planowej i rujnującej nie można w ciągu 20 lat dogonić krajów które
              od wielu lat maja normlną , stabilną ekonomię.

              Myślę że ważna jest metoda małych kroków. Z jednej strony uświadamianie
              społeczeństwu jak działaja dzieci autystyczne z drugiej strony walczenie o
              pomoc ekonomiczną.
              Ale ja idealistak jestem...
              K.
              • 30.07.10, 14:12 Odpowiedz
                To Ci jeszcze cos opowiem.
                Bo mozliwe, ze tego tez nie wiesz, a ja mam na biezaco.

                No wiec moja babcia.. szwedzka emerytka i obywatelka szwedzka.
                Jakies 2 lata tem,u dostala udaru.
                Trafila do szpitala. 2 dni pozniej przeniesiono JEJ telefon (domowy
                numer) do pokoju w szpitalu! Zaraz po pobycie w szpitalu miala
                zorganizowana rehabilitacje.
                W zeszlym roku babcia skonczyla 90 lat.
                Gdyby nie szwedzki system to by juz nie zyla, taka prawda.
                Dzien w dzien odwiedzaja ja panie z opieki, 3 razy dziennie,
                sprawdzaja czy bierze leki. Raz w tygodniu pamagaja jej umyc glowe.
                Do tego gmina przebudowala jej lazienke, likwidujac wanne (za
                darmo!!!).

                Raz na pol roku ciotka (corka babci) spotyka sie z kierwnikiem
                opieki i z opiekunkami i ustala, czy opieka jest wystarczajaca, czy
                nie trzeba czesciej. Jesli raz na pol roku nie wystarczaja spotkania
                zawsze moze zadzwonic i spotkac sie w KAZDEJ chwili, wszyscy sa do
                dyspozycji.

                U nas nie masz na co liczyc.
                Kolezanki matka potrzebowala pomocy. U nas pomoc spoleczna w ogole
                nie istnieje. ZERO....
                --
                http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

                POMÓŻ MIŚKOWI
                • 30.07.10, 14:54 Odpowiedz
                  Ja pracuję w Domu Swawolnej Starości w Oslo i wiem jak tu wygląda opieka...
                  Kosmos w porównaniu z PL ztym że jak masz kasę w Polsce to możesz mieć
                  standarty europejskie. Za 2000 tysiące polskich złotych na miesiąc. Akurat
                  Przyjaciółka , bardzo zamożna , umieściła Mamusię w takim domu we Wrocławiu.
                  Raz na pół roku ... My mamy rodziny podopiecznych raz dziennie na głowie a
                  wymagania takie że szkoda gadać...
                  Telefon, plazma w każdym pokoju , lekarz do dyspozycji , pielęgniarki na
                  zawołanie , raz w tygodniu koncert albo inne działania kulturalne...
                  Tylko norweski emeryt oddaje 80 % swojej emerytury na rzecz Domu w momencie
                  kiedy jest w Domu Opieki.
                  Są tacy ktorzy mają marną emeryturę ale i tacy którzy sa bardzo , bardzo
                  zamożni. I każdy jest traktowany jednakowo ...
                  • 30.07.10, 18:46 Odpowiedz
                    Sluchaj, to nei ma znaczenia ILE te emerytury oddaje.
                    Emerytura mojej mamy wynosi 1200 zl. Wyobraz sobie teraz, ze moja mama z roznych
                    powodow wymaga pomocy i MUSI trafic do domu opieki.

                    W Szwecji w ogole taki jest model, ze nikt przy zdrowych zmyslach nie bierze
                    sobie problemu na glowe. Dlaczego pisze problemu? Ano dlatego, ze jest to
                    problem. Wyraznie to piszmy, ze opieka nad starszym czlowiekiem, chorym wymaga
                    nie tylko cierpliwosci ale sily fizycznej. Wymaga dezorganizacji zycia
                    rodzinnego, zwyklego, czesto zwalniania sie z pracy itp.
                    Moja kolezanka ostatnio zaangazowala 4-osobowa rodzine do opieki nad bratem w
                    szpitalu. To chore. Ale u nas po prostu system nie dziala.

                    Czy widzialam domy opieki w Szwecji? Widzialam.
                    Co najmniej 2.
                    Tesciowa mojej ciotki w takim byla i maz mojej babci w momencie, gdy juz nie
                    byla w stanie zajmowac si enim w domu. W Polsce pies z kulawa noga by sie nim
                    nie zainteresowal i nikt by nie pomogl. I oczywiscie on i cala rodzina bylaby
                    zostawiona sama sobie.

                    Tak to wyglada.

                    Co do wymagan rodzin trudno mi powiedziec. Ludzie sa rozni, to wiadomo.

                    --
                    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                    POMÓŻ MIŚKOWI
                    • 30.07.10, 18:47 Odpowiedz
                      madziulec napisała:

                      >> W Szwecji w ogole taki jest model, ze nikt przy zdrowych zmyslach
                      nie bierze
                      > sobie problemu na glowe.

                      W Szwecji opieka nad osobami starszymi jest obowiazkiem gminy, w
                      Polsce- rodziny. Taka roznica.
          • 30.07.10, 14:22 Odpowiedz
            to nie jest tak latwo, jak Ci sie wydaje, w tej Szwecji,
            przynejmnaiejm, jesli chodzi o autyzm. Gleboka niepelnosparwnosc ,
            psychoruchowa, nie jest kwestionowana przez nikogo. W przypadku
            ADHD czy autyzmu, zwlaszcza wysokofunkcjonujacego, sprawa nei jest
            ani latwa, ani szybka, a uzyskanie prawa do naleznych swiadczen
            czesto trwa latami i nierzadko opiera sie o procesy sadowe z
            urzedami czy gmina. Niedawno szwedzkie stowarzyszenie autyzmu i ZA
            (Autism- och Asoergerförbundet) przeprowadzilo ankiete wsrod
            rodzicow na temat sytuacji szkolnej dzieci z autyzmem, a wyniki
            byly zatrwazanjace- 6 na 10 dzieci z autyzmem (glownie ZA) nie
            chodzi do szkoly z powodu sytuacji szkolnej ( braku przygotowania
            personelu, mobbingu, niedostosowania metod pracy do potrzeb ucznia
            z autyzmem /ZA itd itp). I bardzo czesto zdarza sie, ze, ze rodzice
            sa zglaszani do sluzb socjalnych i karani za niedopelnienie
            obowiazku szkolnego swoich dzieci.
            Tu link do wynikow ankiety (sama tez wyslalam swoj glos)-
            www.autism.se/RFA/uploads/nedladningsbara%20filer/skolfranvaro2010.pdf
            - omowienie po szwedzku, niestety.
            Fakt, emigracja byla najlepsza rzecza, ktora moglismy zrobic dla
            naszych dzieci, ale to nie jest tak, ze wszystko przychodzi szybko i
            automatycznie. Z urzedami tez sie trzeba pokopac i to nierzadko za
            posrednictwem sadow.
            • 30.07.10, 15:12 Odpowiedz
              Jak chodzi o autyzm w Szwecji nie wiem natomiast wiem że w wypadku dziecka
              niepełnosprawnego rodzice mogą zostać opiekunami i dostawac pieniądze.

              Może mnie się udało ale w Norwegii jest ok choc szczerze powiedziawszy
              przez przypadek dowiedziałam się o swoich prawach.
              Trafiłam na naprawdę madrą i pomocną osobę która mnie pouczyła co i jak.
              Musiałam zglosić niepełnosprawność Juniora , potem miałam spotkanie , u nas w
              domu , z dwiema kobietami z Urzędu.
              Rozmowa ze mna i Juniorem trwała ponad godzinę , musiałam dokładnie opisać ile
              czasu poświęcam na opiekę nad Nim , co dokładnie robię etc.
              Kobiety rozmawiały też z Juniorem.
              Przyznano mi 60 godzin miesięcznie płatnego zasiłku opiekuńczego , stawka za
              godzinę nie za wysoka ale jak już wcześniej napisałam dla mniej mniej ważna byla
              kasa niż to że ktoś uznał mój wkład nad opiekę nad Obcym.
              Zarazem Liliowy dostał rentę , żadna sensacja finansowa, raczej skromnie ale
              najważniejsze że jest w systemie.
              Jak chodzi o szkołę to jest po prostu genialnie , współpraca idzie jak po
              sznurku , wszyscy sa zachwyceni Juniorem i Go wspieraja .
              Ja mogę w kazdej chwili zadzwonić do pedagoga szkolnego ale częściej Ona dzwoni
              do mnie.
              Przeprowadziłyśmu Juniora wspólnie przez rafy egzaminów maturalnych ltóre
              zaliczył ... wow ... szok po prostu ... znakomicie.
              Do tego otrzymał możliwość dodatkowego roku szkolnego żeby uzupelnić
              matematykę i pare drobiazgów co Mu barkuje a nauczyciele cały czas opowiadają
              mi jaki Obcy jest super i koniecznie studia i że ma potencjał i w ogóle.
              Naprawdę , jestem taka szczęśliwa ze tyle można z Obcego wycisnąć choć to
              naprawdę nie jest proste...
            • 30.07.10, 18:40 Odpowiedz
              Nie przeszkadza mi omowienie wynikow po szwedzku.
              Nie iwem ktory jezyk znam lepiej, polski czy szwedzki, choc przyznaje, ze nie
              pisze po szwedzku, bo gdzies na poziomie 3 klasy szkoly podstawowej zakonczylam
              rownolegla nauke.
              Tak wyszlo.

              Nie twierdze, ze wszystko jest lekko latwo i przyjemnie.
              Ale uwierz mi, u nas nawet jak pojdziesz do sadu to nei masz co udowadniac.
              Ja ostatnio wysluchalam, ze moj syn wysdrowieje, bo przeciez to choroba taka jak
              grypa ;)

              --
              http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
              Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
              POMÓŻ MIŚKOWI
          • 30.07.10, 23:24 Odpowiedz
            Madziulec, trawa u sasiada zawsze jest bardziej zielona;)
            Wiesz co, ja smiem twierdzic, ze wszystko nie zalezy od miejsca
            zamieszkania czy sytuacji materialnej, a od nastawienia. Mieszkam w
            Holandii, gdzie autysci zle nie maja. O ile juz ci sie uda domowego
            na tyle urobic, zeby cie skierowal do pediatry, ten do zespolu
            diagnozujacego, a ten, po 2 latach dumania i obserwacji raczyl
            uznac, ze jednk problem jest w dziecku i wypadaloby go skierowac do
            psychologa, ktory to po kilku obserwacjach i przewalkowaniu po raz
            setny tych samych informacji z rodzicami moze uznac, ze 5-latek
            jednak jest na tyle zaburzony, ze mozna go skierowac na diagoze do
            psychiatry przed 6. urodzinami. No nic, pryszcz, bo jak juz po
            blisko 3 latach wydeptywania sciezek, awantur, prozb i grozb nawet
            dziecko dostanie diagnoze, to faktycznie zaczyna sie bajka. jak nie
            radzisz sobie z agresywnym dzieckiem, to nie ma problemu, zabiora
            bachora i jak bedziesz miec troche szczescia, to na weekendy pod
            nadzorem bedzie mogl do rodzicow przyjezdzac. O autyzmie ludzie
            sporo wiedza, ale kazdy zajmuje sie wlasnym zyciem. Chcialas miec
            dziecko, to masz, martw sie sama. Mozesz dostac dodatkowe pieniadze
            na pomoc dziecku. Pewnie, nalezy sie, ale pani, ktora dziacka nawet
            laskawie nie ma ochoty zobaczyc uznaje, ze skoro nie pracujesz, to
            mozesz sie nim sama zajac, rodzicielstwo zobowiazuje i malych
            dzieckiem rodzice maja obowiazek sie zajmowac, a nie narzekac.
            terapia? Do 8 lat to rodzice maja byc terapeutami. O SI nikt ci nie
            powie, sama musisz wygrzebac. O Toamtisie i innych cudach nawet nikt
            chyba nie slyszal. Normalnie raj, nic nie robisz, tylko okragla dobe
            na okolo zajmujesz sie terapia dziecka. Sama. Nawet o skierowanie do
            neurologa nie mozna sie doprosic, bo skoro dziecko ma diagnoze
            zaburzen SI, to zaburzenia neurologiczne to 'normalka" i specjalista
            i tak mi nie pomoze. Od 2 lat usiluje dostac skierowanie, prywatnie
            isc nie mam mozliwosci, do specjalisty jest droga tylko i wylacznie
            przez wlasnego lekarza rodzinnego. Ech, moglabym wymieniac w
            nieskonczonosc. Bylam na kursie dla rodzicow i widzialam, z jakimi
            problemami sie zmagaja. To, ze ogolna akceptacja spoleczeniastwa u
            nas jest wyzsza, wcale nie znaczy, ze wszystko ci sie nalezy i kazdy
            by ci nieba przychylil. Zdziwilabys sie, o jakie glupoty rodzice
            musza istne wojny prowadzic z ludzmi, ktorzy POWINNI miec wiedze i
            checi:/ Psychiatra chce sie nas pozbyc, SI musielismy skonczyc, bo
            nasza terapeutka idzie na maciezynski i po powrocie bedzie pracowac
            mniej godzin, a nasz funkcjonuje "zadowalajaco". 12.000 euro
            wywalilismy na rozwalenie ogrodu. Tylko po to, zeby to, czego nie
            mozemy miec na SI moc miec u siebie i miec takie sprzety, zeby
            dzieciaki chialy sie przychodzic bawic u mlodego, sila rzeczy lody
            bedzie uczestniczyc w tych zabawach. centa dofinansowania nie
            dostalismy. to prawie polroczne nasze dochody. Ale co z tego? wiesz,
            moglabym siasc, zalamywac rece i rwac wlosy z glowy, tylko co mi z
            tego przyjdzie? Wam zazdroszcze wielu terapii, o ktorych my mozemy
            tylko pomarzyc, ale biore zycie jakim jest, zrzedzenie i szukanie
            winnych niczego nie zmieni.akceptuje to co mamy, nie krzycze o
            problemach, tylko o kazdym dobrym drobiazgu, ktory nam sie przydaza.
            dzisiaj pol dnia chwalilismy mlodego za cos, co zrobil wczoraj:
            samodzielnie przeczytal slowo "press". Sukces ogromny, zwazajac, ze
            nadal ma problemy z zapamietaniem nazw liter. dal mnie i meza to
            najwazniejsze w dzisiejszym dniu i widzimy, ze nasze ciagle pochwaly
            owocuja tym, ze dziecko nabiera pewnosci siebie i wreszcie CHCE sie
            nauczyc czytac. No i co z tego, ze rowniez dzisiaj zapadla decyzja,
            ze przestaniemy odwiedzac rodzine. 2 kuzynow mlodego nawet nie chce
            sie z nim bawic, kuzynka go szczypie i drapie i ja nie mam prawa sie
            wtracic, bo to NIE MOJE DZIeCKO! Mam dosc. Mlody 2 godziny
            przeplakal a my z mezem sie zastanawiamy, jak mu zrekompensowac brak
            rodziny. ale to nic. Olewamy ich, nasze dziecko jest najwazniejsze i
            szukamy dobrych stron zycia, bo tylko one pozwalaja nam naladowac
            baterie.
            Ufff... Dlugo mi sie zbieralo. Mozna miec zaburzone dziecko i byc
            szczesliwym MIMO niepowodzen, problemow itp. Nie da sie tego jednak
            osiagnac ciagle ogladajac sie na innych.
            • 30.07.10, 23:41 Odpowiedz
              Ja tez ciagle czytam na tym forum o takich i owakich terapiach w
              PL ...
              W Norwegii mozesz zapomniec.
              Fakt ze zrozumienie jest wieksze i troche kasy ale ja co najmniej
              polowy postow matek z Polski na temat roznych terapii i osrodkow
              nie rozumiem...

              Mam pomoc zw strony szkoly ale sama musze czytac , szukac ,
              informwac sie i otoczenie .. SI i inne bajery to dla mnei Kosmos , w
              Norwegii nikt mi tego nie proponuje.

              Madziulec , napisze Ci szczerze.
              Czytajac twoje posty widze ze problemem nie jest Twoje dziecko tylko
              Twoje nastawienie.

              Ja mimo ze mam naprawde pod gorke , samotna na ojczyznie z powalonym
              exem , corka z problemami na tle powalonego exa i ogolniez totalnie
              zakrecona sytuacja zyciowa jestem zchwycona Liliowym.
              Fakt ze czasem bym Go udusila golymi rekoma ale z drugiej strony
              jest inteligentny , wrazliwy i po prostu znakomity :)))))
              Sprobuj sie uspokoic i popatrzec na Twoje dziecko Jego oczami a nie
              Twoimi i otoczenia.
              • 30.07.10, 23:57 Odpowiedz
                Takie czy owakie terapie ;)
                Super.. Jedna pani wlasnie na bank napadla ;)))

                Kiedys na tym forum zapytalam ILE kosztuje terapia dziecka.
                forum.gazeta.pl/forum/w,10034,96787348,,ceny_terapii_dla_ZA_Warszawa_.html?v=2&wv.x=2
                (to celem przypomnienia)

                To co z tego, ze mam SI na wyciagniecie reki, co z tego, ze mam Tomatisa, skoro
                kosztuje wiecej niz ja zarabiam na miesiac????
                Sama diagnoza SI jest w cenie prawie miesiecznej oplaty za przedszkole....
                A za dogoterapie miesiecznie w przedszkolu (1 raz w tygodniu godzina) place 125
                zl...

                A o powalonym eksie mi nawet nie mow.
                Od 5 lat z sadu nei wychodze. Ostatnio kwwestionuje chorobe dziecka, bo
                "rozmawial z psychologami".

                --
                http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                POMÓŻ MIŚKOWI
                • 31.07.10, 01:03 Odpowiedz
                  Mnie też jest wstyd, kiedy muszę się w szpitalu wepchnąć w kolejce przed osłabionych małych cukrzyków, kiedy na Izbie Przyjęć wołają do mojego syna doświadczonego chirurga z oddziału, bo młody z dyżuru sobie nie poradzi...
                  Nie jest mi wstyd powiedzieć: mój syn ma zaburzenia autystyczne.
                  I mówię to co raz częściej.
                  Tak jest lepiej: dla niego, dla mnie, dla otoczenia.
                  Personelowi medycznemu, pracownikom przedszkola po prostu przedstawiam fakt, podparty diagnozą medyczną. Spokojnie i stanowczo, tonem, który nie pozwala na głupie uwagi pod adresem dziecka, które akurat wali autem w kaloryfer.
                  Tak jest, on tak ma, ja tego nie zmienię tu i teraz, może zmieniłyby to terapie, na które podobnie jak Ciebie madziulcu mnie nie stać.
                  Mnie się wydaje, że za zdiagnozowanymi cechami autystycznymi naszych dzieci idą nasze zwykłe rodzicielskie lęki.
                  Pierwszym z nich jest akceptacja inności - moja krew, z mojego ciała, jak może być nienormalny, przecież miał być doskonały
                  Akceptacja rodziny - a raczej jej brak boli tak bardzo, do kości...
                  Akceptacja otoczenia - to własnie te spojrzenia, kąśliwe uwagi
                  A następnie poczucie winy. Chyba każdy z nas się z nim zmaga. Jest te pierwotne: dlaczego nic nie widziałam, dlaczego wcześniej nie zareagowałam, dlaczego wybucham, nie mam cierpliwości...
                  Dlaczego nie zapewniam mojemu dziecku terapii? Przecież wiem, że to i to i to mogłoby pomóc...
                  Tylko skąd wziąć na to kasę? Tylko jak się nie zatracić w myśleniu tylko i wyłącznie o dysfunkcjach dziecka? Jak dać mu pełne miłości i poczucia bezpieczeństwa dzieciństwo, skoro od środka zalewają nas wątpliwości, że tu problem, tam odstaje, a to mogłoby być lepiej, może gdyby zrobić tę terapię...
                  A przecież one to czują. Wiem, na pewno, bo sama to czułam! Przekonanie o tym, że jestem inna i gorsza i że jak będę taka, jaka jestem, to nikt mnie nie polubi - mam z domu! Teraz bardzo się pilnuję, żeby nie sprzedać tej traumy młodemu.
                  Jak cieszyć się z macierzyństwa?
                  Ktoś tu użył pięknej przenośni o walizce. Tak jest też z nami, rodzicami. My też musimy coś wkładać do naszych walizek, nawet pozornym kosztem dziecka. Skupienie się wyłącznie na niwelowaniu dysfunkcji, angażowanie w to całej energii, intelektu i kasy ma moim zdaniem sens tylko w przypadku dzieci głęboko zaburzonych, kiedy sytuacja jest zero-jedynkowa - albo permanentna terapia teraz, albo warzywo...
                  I tak topimy się w wątpliwościach, żółci, niemocy, pretensjach do całego świata, uwięzieni w klatce złożonej z możliwości i opcji, które są poza naszym zasięgiem.
                  A gdzie w tym czasie są nasze dzieci?
                  Czy zamiast być z nimi, dawać im to jedyne, co tak na prawdę możemy dać - bycie tu i teraz, współbycie, współuczestniczenie, akceptację, nie skupiamy się za bardzo na ich "leczeniu"?

                  Niezawsze zgadzam się z tigjertje (niech Cię trafi za nick, którego nie potrafię napisać), ale ona i opowieści o liliowym kosmicie pokazują mnie coś niezmiernie ważnego: akceptację i radość z sukcesów dziecka.
                  Daleko mi do nich.
                  Ja, sama muśnięta Aspergerem, dążę do doskonałości, a mam TAKIE dziecko.
                  Jakie? Szczęśliwe, bo po raz pierwszy od 3 lat je jogurt, bo mu babcia kupiła te auto, bo 15 razy w ciągu godziny zaśpiewaliśmy piosenkę o ogórku, bo go nakarmiłam jajecznicą, kiedy był zbyt nakręcony, żeby samodzielnie jeść...
                  A jaki był ostatni sukces Michała?
                  --
                  <a rel="nofollow" href="www.youtube.com/user/WojnaiPokoj" target="_blank">zawodowo</a>
                  • 31.07.10, 09:35 Odpowiedz
                    Myślę że najważniejsze w tym wątku jest to że się wzajemnie wspieramy i informujemy.
                    Każdy ma swoje problemy , każdy swoje racje ale mam wrażenie że wymiana tego co
                    przeżywamy i jak sobie radzimy jest istotna.
                    Ja osobiście mam otwarte serce na każdy wpis , nie licytuję sie tylko patrzę i
                    porównuję i się uczę a zarazem probuję podzielić się moim światem.
                    Chyba najgorsze jak chodzi o sytuacje dzieci autystycznych w PL nie jest kasa i
                    dostęp do terapiii < to też ważne > ale świadomość otoczenia.
                    Ja bym chyba oszalała jakby do moich problemów dołączyła się niechęć czy
                    nieświadomość otoczenia...
                • 31.07.10, 09:46 Odpowiedz
                  Chyba nic nie zrozumialas...
                  • 31.07.10, 12:59 Odpowiedz
                    Ty chyba tez nie.

                    Bo problem, ze grzeda, gdzie sie siedzi to wlasany punkt widzenia.
                    I neirozumie sie, ze kazdy ma wlasnego trupa w szafie
                    --
                    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                    POMÓŻ MIŚKOWI
                    • 31.07.10, 16:17 Odpowiedz
                      madziulec napisała:

                      > Ty chyba tez nie.
                      >
                      > Bo problem, ze grzeda, gdzie sie siedzi to wlasany punkt widzenia.
                      > I neirozumie sie, ze kazdy ma wlasnego trupa w szafie

                      Madziulec, masz racje, ale widzac tylko minusy wlasnego polozenia i
                      tylko plusy zelenszej trawy u sasiada NIGDY nie bedzie lepiej. O to
                      mi chodzi. Ja tez moglabym siasc i zrzedzic, ale wiem, ze to ani mi,
                      ani dziecku nie pomoze. Tak jak juz wyzej wspomnialam i jan.kran
                      rowniez, czasem problem to nie autyzm dziecka, sytuacja materialna
                      czy wlasna grzeda, a nastawienie do tego, co masz. nikt ci nie
                      pomoze, jesli sama sobie nie pomozesz zaczynajac dostrzegac to, co
                      mozesz wykorzystac, nie uzalajac sie nad tym, czego ci brakuje. U
                      nas jest lepiej? Moze... Wez poczytaj jednak posty andevi i sprobuj
                      spojrzec z jej strony. Tajka wspaniala dla autystow Holandia wcale
                      nie jest taka wspaniala, jak to z moich postow moze wynikac;) Te
                      same sytuacje w zaleznosci od nastawienia wygladaja zupelnie
                      inaczej. moj maz bardzo nie lubi odwiedzac mojej rodziny czy
                      polskich znajomych. Holender zapytany "co slychac" nawet gdy swiat
                      mu sie wali zazwyczaj wyliczy mase pozytywow. statystyczny Polak na
                      to samo pytanie odpowie lista wszystkich mozliwych problemow.
                      dlatego uwazam, ze to nie kwestia miejsca zamieszkania, a
                      nastawienia i dostrzegania mozliwosci i szans, a nie wszelakich
                      brakow.
                      • 31.07.10, 19:02 Odpowiedz
                        No wiec ja Ci mowie, ze taka wspaniala Polska, mimo, ze podobno jest tyyyle
                        terapii to tez nie jest taka super.

                        Bo co z tego??
                        Polizanie cukierka przez papierek zwykle nie jest atrakcyjne, podobnie jak
                        calowanie przez szybe, a jedynie zwieksza frustracje i nic wiecej.

                        BTW nie jestem statystycznym Polakiem ;) ani nawet Polka.

                        --
                        http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                        Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                        POMÓŻ MIŚKOWI
                        • 31.07.10, 19:16 Odpowiedz
                          Madziulec PISZĘ DUŻYMI LITERAMI bo nie wiem jak do Ciebie trafić...
                          Mamuśka pięknie napisała o swoim synu i jak Go kocha i parę osób próbuje Ci
                          pokazac że trzeba sie skupić na dziecku a nie na sobie...
                          Polska , Holandia , Norwegia ... papierek czy terapia...
                          To nie ma znaczenia...
                          Ważne jest podejście do dziecka.
                          Niestety wiela matek z dziećmi autystycznymi ma depresje i problemy psychiczne
                          ... ja też miałam ...
                          Zrób najpierw porządek ze sobą bo jak Ty się nie uspokoisz to dziecku nie
                          pomożesz...
                          Piszę ten post z Liliowym , lat 20 , który mi leży na plecach i coś tam
                          opowiada a ja spokojnie jak na wojnie się na forum wypowiadam:PPPP
                          Ale dużo pracy mnie kosztowalo żeby zachować spokój w takich sytuacjach:))))))
                          Ula
                          • 31.07.10, 19:50 Odpowiedz
                            Tja...

                            jedno jest skupienie sie na dziecku.
                            Drugie jest proba pomocy. Temuz wlasnie dziecku.

                            I jesli czlowiek zostaje KOMPLETNIE sam, bo ta druga osoba, ktorej powinno
                            zalezec na pomocy, stwuerdza radosnie:
                            - przeciez mozesz byc terapeutka dziecka (no jasne, powinnam miec dyplom SI,
                            powinnam skonczyc pedagogike specjalna, powinnam byc logopeda, powinnam byc
                            psychologiem, a ja durna baba tylko umiem z nim cwiczyc szlaczki, umialam
                            nauczyc go plywac, wreszcie jezdzic na rowerze, czy kiedys nauczyc chodzic...)
                            - przeciez dziecku nic nie jest, a ja nie zaplace za zadna terapie dziecka (tak
                            twierdza psycholodzy - pytanie jacy, diabli wiedza, bo nie wiem, nie znam
                            nazwisk, miejsc pracy ani nic)...


                            Jesli ktos jest w stanie prowadzic TERAPIE a nie pseudo-terapie dziecka nie
                            majac przygotowania i byc pewnym, ze nie szkodzi dziecku, gratuluje.
                            Ja nie umiem. Nie mam przygotowania.
                            Nie mam wiedzy do tego.
                            Moje dziecko nie jest krolikiem doswiadczalnym, nie chce na nim eksperymentowac,
                            kiedys probowalam, zle sie to konczylo, odchorowywal i on i ja. Za wiecej dziekuje.

                            Co do depresji .. mam ja z zupelnie innego powodu.
                            --
                            http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                            Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                            POMÓŻ MIŚKOWI
                            • 31.07.10, 20:08 Odpowiedz
                              ja twierdzę , że my rodzice powinnismy byc najlepszymi terapeutami
                              dla swoich dzieci.. a to dlatego ze jesteśmy z nimi wiekszość czasu!

                              tak! ja tez nie mam przygotowania pedagogicznego - i teraz wiem, ze
                              mialam isc na pedagogike a anie na ekonomie..ale co mam zrobic?!

                              dlatego szukam materialow w necie, w rozmowach z innymi mamami..
                              gdzie sie da.. i próbuje.. ktory sposob dziala najlepiej na synka..

                              i ciesze sie jak widze postepy.. i jedyne co mnie wkurza to, to ze
                              jak jestem np. na SI to wolalabym, zeby synek bawil sie na podworku
                              z kolegami - bo to jest dla niego najlepsza terapia.. i widze, ze on
                              tez woli sie bawic na podworku niz jeździc na terapie..odbiera sie
                              mu w ten sposb czesc dziecinstwa... jednak wiem, ze Si tez jest mu
                              potrzebne i przezywam tam gdzies w srodku walke sama z sobą..

                              stałe przypominanie mu zeby nie gadal do siebie... proby wymuszania
                              kontaktu wzrokowego.. i wiele innych..
                              i tez jestem zmęczona ale wiem, ze poddac sie nie moge.. bo jak to
                              zrobię to zrobię krzywdę synkowi...
                              I dlatego jestem silna!


                              --
                              www.tok.fm/TOKFM/0,93051.html
                              • 31.07.10, 20:45 Odpowiedz
                                Lilly , jedno pytanie.
                                Czemu masz wymuszać na dziecku kontakt wzrokowy ?

                                Madziulec , dobrze ze piszesz co Cię boli ...
                                Trzymaj się:)



                                • 31.07.10, 21:25 Odpowiedz
                                  nawet nie wiesz jak Ciebie rozumiem ..
                                • 01.08.10, 09:16 Odpowiedz
                                  jan.kran napisała:

                                  > Lilly , jedno pytanie.
                                  > Czemu masz wymuszać na dziecku kontakt wzrokowy ?
                                  >

                                  bo widzę ze lepiej sie z nim można dogadac, że koncentracja bardzo
                                  się poprawila..
                                  i jak jedziemy z terapii pociągiem, to ludzie patrzą sie na minie
                                  jak na idiote.. bo przeciez dziecko pyta sie mnie o to czy np.jak
                                  wrocimy to bedziemy grac w warcaby, ja do niego ze go nie slysze...
                                  on znowu pyta - nie patrzac na mnie.... ja znowu ze go nie slysze...
                                  ludzie juz w ciezkim szoku są.... w końcu pyta sie po raz kolejny -
                                  PATRZĄC MI W OCZY.. czy bedziemy grac w warcaby.. a ja z pelnią
                                  szczęścia odpowiadam, ze tak , pogramy.. przytulam go i caluję...
                                  --
                                  www.tok.fm/TOKFM/0,93051.html
                              • 31.07.10, 22:08 Odpowiedz
                                A ja patrzac na net .. stwierdzam, ze wiesz co???
                                KAZDY moze zalozyc strone i napisac, ze najzdrowsze jest jedzenie gotowanego
                                koca z wiskozy.
                                A potem popijanie wywarem z rachunkow telefonicznych, bo sa drukowane fajna
                                farba drukarska i koniecnie trzeba dodac do tego .. sproszkowane blaszki
                                in-post, by bylo troche metalu.

                                Tego typu wlasnie wiedza KROLUJE w internecie.
                                Taka jest prawda.



                                --
                                http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                POMÓŻ MIŚKOWI
                                • 31.07.10, 23:07 Odpowiedz
                                  To chyba nie tak.
                                  Dziecko niezależnie od tego czy z problemami rozwojowymi czy nie potrzebuje
                                  bezwarunkowej akceptacji od rodziców.
                                  Bez tego ani rusz. Kto mojemu dziecku doda skrzydeł jeśli ja tego nie zrobię? To
                                  jest właśnie rodzicielska terapia. Najlepsza jaką dziecko może mieć.
                                  • 31.07.10, 23:37 Odpowiedz
                                    Informacja o zaburzeniu mojej córki spadła na mnie nagle, w grudniu
                                    ubiegłego roku, gdy byłam na przedstawieniu w przedszkolu, a potem
                                    przedszkolanki powiedziały, żebym została chwilę i z nimi pogadała,
                                    bo pewne zachowania mojej małej je niepokoją. Od razu zaczęłam
                                    szukać w necie i google wprost naprowadziło mnie na ZA. Wcześniej
                                    nie znałam tego zaburzenia ani kompletnie nic mnie niepokoiło u
                                    mojego dziecka. Myślałam, że jest indywidualistką, podobnie jak mój
                                    mąż. Ta wiadomość i późniejsza diagnoza zupełnie mnie rozwaliła
                                    psychicznie – to było pomieszanie złości, lęku i bezradności oraz
                                    jakieś poczucie zawodu.
                                    Nasza córka w tym zimowo wiosennym okresie wyczuwała nasze stany i
                                    zachowywała koszmarnie – złość, agresja do dzieci, itp. I tak
                                    nakręcałyśmy się jeszcze bardziej nawzajem. Nie mam odwagi napisać
                                    publicznie, jakie uczucia wówczas miałam, ale nienawiść do własnego
                                    dziecka to było jedno z tych lżejszych.
                                    Na wielkie szczęście osoby, którym o tym mówiłam, w tym mój mąż,
                                    (który odczuwał podobnie), szefowa, i inne koleżanki podkreślały, że
                                    mam prawo do takich uczuć, że to jest normalne i ludzkie. To typowa
                                    faza buntu i jest ona konieczna, żeby zrobić następny krok. To jest
                                    proces. Każdy człowiek ma prawo do odczuć, jakie by one nie były.
                                    Uświadomienie ich oraz wypowiedzenie ma oczyszczająca moc, pozwala
                                    zadbać o siebie. Dlatego mówienie komuś na tym etapie, żeby się nie
                                    użalał nad sobą i szukał pozytywów nie tylko nic nie poprawi a jest
                                    wręcz szkodliwe, niszczące, wpędza w większe poczucie winy. Nie
                                    możemy myśleć wyłącznie o naszych dzieciach, musimy myśleć też o
                                    sobie i dbać o siebie.

                                    Ku pokrzepieniu powiem, że przełom nastąpił u mnie po warsztatach
                                    dla rodziców prowadzonych wg. Metod Faber i Mazlish. Poczułam się
                                    mocniejsza, bo zauważyłam, ze rodzice normalnych dzieci maja bardzo
                                    podobne problemy, poza tym zaczęłam stosować w
                                    pełni i konsekwentnie to czego się nauczyłam oraz NVC i u nas to
                                    działa REWELACYJNIE. Dużo dały nam też wspólne 3 tygodniowe wakacje.
                                    • Gloria, otóż to - każdy z nas rodziców jest na innym etapie
                                      przeżywania 'żałoby', bo umarły nasze marzenia o dziecku a mieliśmy
                                      prawo je mieć. Do tego dzieci sa w różnym wieku, o różnym stopniu
                                      zaburzeń, my w różnej sytuacji osobistej to rodzi czasem zupełnie
                                      inne odczucia.
                                      Ja nadal opłakuję stratę i też nie będę pisać o całej burzy uczuć,
                                      które mną targały, czy nadal targają. To nic złego, że chciałam
                                      wymieniać się z dzieckiem uczuciami, czuć się też przez nie kochaną,
                                      docenianą. Zamiast tego mam stale jakieś jego pretensje lub brak
                                      reakcji. To fizycznie boli. Gdy dzieci jeszcze nie miałam a je
                                      planowałam, nieraz rozmyślałam o tym, że zaakceptuję każdą
                                      niepełnosprawność, czy chorobę, z wyjątkiem autyzmu - tego bałam się
                                      najbardziej (w młodości jako wolontariusz pracowałam z dziećmi
                                      niepełnosprawnymi - głównie mpdz, up. umysłowe, różne zespoły i raz
                                      autyzm - byłam przerażona). Może jestem uprzedzona? Pewnie dlatego
                                      mój proces opłakiwania trwa już piąty miesiąc. Dla mnie to dziecko
                                      jest utracone ale chcę je odzyskać.
                                  • 31.07.10, 23:49 Odpowiedz
                                    Wiesz co?

                                    Powiem Ci tak w skrocie. O tej akceptacji.
                                    Misik wlasciwie od poczatku nie byl zdrowy i moge powiedziec, ze ja od poczatku,
                                    od jego urodzenia ciagle cos z nim mialam.
                                    Nie bylo tak, ze po 3 dniach wyszlismy ze szpitala i sie cieszylam dzieckiem, bo
                                    on mial zoltaczke, wiec zostalismy tydzien. A potem jak mial 6 tygodni to
                                    trafilam z nim pierwszy raz do szpitala, ponownie gdy mial 3 miesiace, potem
                                    znowu i znowu..
                                    I ciagle w domu lekarze.

                                    Jak mial goraczke.. to 41,3..Nie jakies banalne katarki.

                                    I tak jest ciagle. Taka wiesz.. walka o jego zdrowie. jakby jedno sie konczylo,
                                    to zaraz drugie sie zaczyna.

                                    I juz ok. Myslalam, ze koniec, ze juz nie bedzie szpitali, ze wszystko w
                                    porzadku, ale nie. Wlasnie wtedy byl problem, bo rehabilitacja, bo przykurcz
                                    dloni, bo on nie chodzi i tak dalej..

                                    Potem logopeda, bo nie mowil.
                                    A potem.. Psycholog. Bo autoagresja, gryzienie siebie w reke miedzy innymi.

                                    Nie wspomne juz o uszach, ktore mnie tez kosztowaly iles tam nerwow...


                                    Mowisz o akceptacji.
                                    Walcze o swoje dziecko od samego poczatku. Wciaz. Nie tylko z jakas choroba.
                                    Walcze z jego ojcem, ktory mnie probuje nerwowo wykonczyc (nie, nie pisz mi, ze
                                    moge nie zwracac uwagi, uwierz, ze sie nie da, wyprobowane wielkokrotnie rozne
                                    metody).
                                    Ja z moim dzieckiem jestem ciagle gdzies.. sama nie wiem gdzie. Stad powstaje
                                    wiele problemow.
                                    Jesli nie mam zrozumienia u jego ojca i nawet wychodzilo, ze mi zarzucil, ze
                                    niepotrzebnie operowalam dziecko, bo nadal nie slyszy tak jak powinien czyli na
                                    100%.. to wybacz.. ale nie u mnie ta akceptacja kuleje.

                                    Nie moge zbawic calego swiata.
                                    Ale tez nie moge wszystkeigo zrobic i rozdzielic sie, by byc wszedzie. Niestety,
                                    ale wszystko jest do zrobienia...
                                    Chcialabym byc z moim dzieckiem i mu pomoc, bo wiem, ze tej pomocy wymaga, ale..
                                    na przyklad musze isc i zarabiac pieniadze. Na terapie mnie nei stac, bo nie
                                    zarabiam az tyle.. I kolko sie zamyka.
                                    I to juz nie ma nic wspolnego z akceptacja. A powoduje frustracje. Olbrzymia.
                                    Czasem taka, ze samemu nie ma sie skrzydel i nie ma sie sily, by dac je dziecku
                                    --
                                    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                    POMÓŻ MIŚKOWI
                                    • 01.08.10, 00:25 Odpowiedz
                                      Mysle, ze podobna historie mogloby opowiedziec wiele z nas. My
                                      rowneiz od poczatku podejrzewalismy, ze cos z dzieckiem jest nie
                                      tak: urodzlo sie w zamartwicy, z wylewami do mozgu, asymetria, wada
                                      serca, potem doszla hipoglikemia, walka o laktacje, ale dziecko
                                      bylo slabe, wiotkie i asymetryczne. Rehabilitowane intensywnie od
                                      urodzenia, nigdy nie bylo zostawiane samo sobie w lozeczku, tylko
                                      kazda minuta, kazda chwila wykorzystywana na cwiczenia i stymulacje.
                                      Potem drgawki goraczkowe, sepsa, zapalenie opon mozgowo-rdzeniowych,
                                      padaczka, zapalenie nerek, szpitale co 6 tygodni z zegarkiem w reku,
                                      i to nie z powodu jakis banalnych historii, ale praktycznie zawsze w
                                      stanie zagrozenia zycia. Stany padaczkowe, OIOMy, respiratory... kto
                                      by to wszystko zliczyl.. Nieprzespane od 12 lat noce ( od tylu lat
                                      nie przespalam w jednym ciagu dluzej, niz 3 godziny, bo musze
                                      nadzorowac dziecko w nocy, bo ono czasem sie budzi np. o 2-3 w nocy
                                      i nie spi do rana, i taki stan potrafi trwac tygodniami, a ja po 2
                                      godzinach snu na dobe mialam wsiasc w auto , dojechac 50km do pracy
                                      i nie zasnac po drodze, a potem jeszcze przezyc droge
                                      powrotna)...Miedzy tym wszystkim rownie ciezka walka o pierworodnego
                                      i jego funkcjonowanie w grupie, ( ADHD, zespol Tourette´a bylo
                                      podejrzenie ZA, ale dwukrotne procesy diagnostyczne nie potwierdzily
                                      ZA, ale tez nie wykluczyly, przypadek graniczny). W tej idealnej dla
                                      niepelnosprawnych Szwecji na proces diagnostyczny czekalismy z corka
                                      ponad rok, a z synem- ponad 2 lata. Bez szans na przyspieszenie.
                                      Czas uciekal, a diagnoze dziecko dostalo (corka) dopiero w wieku 5
                                      lat.Corka miala szczescie trafic do swietnej szkoly, gdzie dobrze
                                      sie czuje, a z synem cyrki mielismy przez ladnych pare lat, moglabym
                                      ksiazke napisac o tym, jak wyglada zderzenie z rzeczywistoscia
                                      rodziny z dzieckiem z diagnoza... Tu jest podobnie, jak w Polsce:
                                      niepelnosprawnosc widoczna na pierwszy rzut oka (jak w przypadku
                                      corki, ktora nie mowi, w pieluchach cala dobe) nie jest
                                      kwestionowana, niepelnosprawnosc "niewidzialna", ( ADHD, ZA) to
                                      zupelnie inna para kaloszy, patrz: ankieta zalinkowana przeze mnie.
                                      Fakt, mam duze szczescie, ze tworzymy sprawnie dzialajaca , pelna
                                      rodzine, to jest skarb nie do przecenienia. Choc stresu mamy co
                                      niemiara, ale w tym wszystkim staramy sie nie zwariowac i prowadzic
                                      zycie przypominajace jak najbardziej zycie przecietnej rodziny ( z
                                      ta roznica, ze nie jestesmy w stanie wyjezdzac na wakacje ani
                                      wycieczki cala rodzina, ani wychodzic w gosci w komplecie).
                                      • 01.08.10, 08:42 Odpowiedz
                                        Skomentuje tylko jedno.

                                        Za szybka diagnoza zle. Za wolna tez zle.

                                        Misiek podobno (wg pani psycholog i pani psychiatry) jest ewidntnym przypadkiem ZA.
                                        Stad prosty tryb orzekania, ale wcale nie wykluczajacy badan dodatkowych, o
                                        ktorych pisalam (czyli EEG, badan okulistycznych, badan krwi, bo tak wlasnie
                                        stwierdzili lekarze, ze podobne objawy moze dac cos diametralnie roznego i
                                        trzeba to wykluczyc).

                                        No i ogolna diagnostyka dzieki temu, ze mam 2 karty medyczne, platne jak za
                                        zboze trwala jkaies 1,5 miesiaca. Tu neurolog, tam psychiatra. Psycholog w ogole
                                        zupelnie gdzie indziej i poza tym trybem.
                                        I zjawiam sie w ppp, bo przeciez akurat jeszcze wakacja (droge rozpoczelam w
                                        kwietniu, dostalismy sie do przedszkola warunkowo w pewnym sensie i wazne bylo,
                                        by miec orzeczenie z ppp na wrzesien) a tam.. no ok.. ostatnia komisja bodajze 7
                                        lipca.

                                        I co potem w orzeczeniu?? Ze krotka obserwacja dziecka. Nie wiem czy ich krotka,
                                        czy lekarzy, ktorzy obserwowali, czy kogo.
                                        Tak, wiem, powinnam wlasnie latac 10 lat... Ciagac sie. Czy cos by to zmienilo?
                                        Napewno. Dziecko nie mialoby orzeceznia, nie mogloby skorzystac z tego co ma w
                                        przedszkolu.
                                        Tak to trafilo w trybiki i juz moze! I juz widac efekty.

                                        Dlatego juz we wrzesniu zaczynam temat szkoly. Napewno nie bedzie za wczesnie.

                                        --
                                        http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                        Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                        POMÓŻ MIŚKOWI
                                    • 01.08.10, 12:56 Odpowiedz
                                      Madziulec a próbowałaś uzyskać pieniądze z jakiejś fundacji. My dostaliśmy pod
                                      koniec czerwca informację z fundacji Polsat że przyznano synowi prawie 3000. I
                                      tak po wakacjach (bo teraz przerwa w terapii) młody będzie miał SI i psychologa
                                      za friko do końca roku. Gdy my płaciliśmy kosztowało to nas 800 zł miesięcznie
                                      za 45 minut SI i jedno spotkanie z psychologiem tygodniowo.
                                      Spłukaliśmy się z kasy straszliwie przez te ostatnie 2 lata. A i tak część z
                                      tego to wywalone w błoto pieniądze np. Tomatis za którego zapłaciliśmy 5000 a
                                      efektów brak. Jednak SI to był strzał w dziesiątkę. Równowaga, koordynacja,
                                      sprawność 2 lata temu a teraz to istny kosmos :)
                                      Oszczędności na dzień dzisiejszy zero. Żyjemy z dnia na dzień. Ja w szkole
                                      zarabiam 1500 zł. To nawet na terapie i dojazdy nie starczy a gdzie jakiś turnus
                                      w wakacje, gdzie logopeda, konie? I jeszcze młodsze dziecko mamy.
                                      Dlatego szukamy w fundacjach. Nie mamy wyjścia.
                                      • 01.08.10, 13:18 Odpowiedz
                                        Lily ,ja widzę że mojemy synowi kontakt wzrokowy sprawia wręcz fizyczny ból.
                                        Tzn. zdarza się że sam sponatnicznie patrzy w oczy ale to jest Jego wybór a
                                        generalnie już się tak przyzwyczaiłam do braku kontaktu wzrokowego ze nie reaguję.
                                        Nauczyciele w szkzole tak , samo , nie wymagaja od Niego ani kontaktu wzrokowego
                                        ani żeby zachowywał sie jak inne dzieci.
                                        Kiedy J. miał egzaminy maturalne , częściowo ustne , cenzorzy , czyli
                                        nauczyciele pozaszkolni którzy biorą udział w egzaminach razem z nauczycielem
                                        szkolny na moja prośbę zostali przez pedagoga szkolnego poinformowani że Obcy ma ZA.
                                        On kiedy wygłasza spicz przechadza się , czasem kompletnie odjeżdża i jest
                                        wswoim świecie a tego ubiera się dość alternatywnie:))
                                        Egzaminy zdał dobrze a niektóre znakomicie.
                                        Myśle że bardzo pomogło to że mógł się zachowywac ta jak Mu
                                        pasowało ...
                                      • 01.08.10, 17:31 Odpowiedz
                                        Misiek nie jest mocno zaburzony i to jest najgorszy (najlepszy???) problem.
                                        Dlatego nie widze ja osobiscie sensu starania sie gdziekolwiek o pieniadze.
                                        Zadzownilam na przyklad u nas do PCPR zapytac o dofinansowanie i co??
                                        Uslyszalam: wie pani co?? jak nie zacznie pani w styczniu i to w pierwszym
                                        tygodniu to po ptokach.. kasy nie ma...

                                        Wiec co ja mam zrobic???
                                        Bo aj juz nie wiem. Szczerze.

                                        --
                                        http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                        Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                        POMÓŻ MIŚKOWI
                                        • 01.08.10, 19:08 Odpowiedz
                                          Mój też nie jest mocno zaburzony. Ba! do 4 lat to ja byłam przekonana że mam
                                          genialne dziecko w dodatku nie chorujące. Żadnych histerii, lęków związanych ze
                                          spacerami, zmianami trasy, wizytami w sklepie, u lekarza. Odpieluchowany w
                                          zwykłym czasie lat 2,5. Gadający zdaniami w wieku 20 miesięcy. No cud, miód ;)
                                          Dopiero potem zauważyłam że młody społecznie odstaje. Jak mówiłam koleżankom że
                                          coś z moim nie tak to one odpowiadały że bzdury gadam i że dzieci pedagogów mają
                                          najgorzej ;)

                                          On bardzo garnie się do ludzi. Rówieśnicy go odrzucają, nie rozumieją jego
                                          gadania. Młody nie rozumie o co im chodzi, nie łapie reguł zabaw. Ma duże tyły w
                                          zakresie teorii umysłu. Chcę żeby był szczęśliwy, umiał być z ludźmi. Dlatego
                                          walczę o kasę na terapie. Najważniejsza dla młodego jest terapia grupowa. Według
                                          specjalistów MUSI to mieć żeby nauczyć się współpracy. Zrobię wszystko co w
                                          mojej mocy żeby mu ją zapewnić.
                                          • 01.08.10, 21:09 Odpowiedz
                                            No to u mnie wlasnie zmiana planu dnia, zmiana koszulki, zalozenia innych butow...
                                            To jest stres ciagle. Teraz juz mniejszy, bo wymaga pewnych kompromisow nawet na
                                            zasadzie: co chcesz zalozyc, ale czasem jest tak, ze jest lato a on chce...
                                            kombinezon zimowy, albo... koszulke z traktorem, ktora nosil... 4 lata temu.
                                            No i co???

                                            Tlumaczenie przyjmuje na 1 godzine po czym.. no znow jest problem.

                                            Odpieluchowany w wieku 14 miesiecy mniej wiecej, wiec uwazam, ze ok, ale noc
                                            dopiero 3 lat.
                                            Zwalalam na problemy z ukladem moczowym.
                                            Mowienie... mowil kilka slow: mama, baba, papa (to byla lampa), NIGDY nie uzywal
                                            tych tak zwanych rpostych konstrukcji zdaniowych typu mama da. Tego nei bylo i
                                            juz. Jedno z ciekawszcyh slow, ktore uzywal to bylo: kółko i to wyraznie
                                            wypowiedziane i rzeczywisci eoznaczajace dokaldnie to, co oznacza.
                                            Mowic zaczal majac 2,5 roku, pelnymi zdaniami od razu. Ale.. niewyraznie.
                                            Mozliwe, ze to, ze mowil niewyraznie to wynikalo z niedosluchu. Bo gdy juz jedno
                                            ucho bylo ok to weszly ladnie pozostale zgloski i teraz zostala tylko wlasciwei
                                            prozodia i wrzask (bardzo czesto).
                                            Wczesniej potrafil sie teraz porozumiewac piskiem.

                                            Spolecnzi eodstaje. Mowilam to wielokrotnie. On nie potrzebuje ludzi i traktuje
                                            ich przedmiotowo. Doslownie kazdego, lacznie ze mna.
                                            Czyli chce sobie pobiegac, przy okazji mierzy swoje sily, to potrzebuje drugiej
                                            osoby, wiec bierze kolege.
                                            Potrzebuje zjesc, to jest potrzebna mama bo ktos musi zrobic kolacje.

                                            Jesli cos da sie samemu zrobic - reszta swiata jest niepotrzebna.

                                            Aha.. Naduzywa slowa przepraszam. Tak jakby to slowo mialo zalatwic wszystko.

                                            --
                                            http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                            Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                            POMÓŻ MIŚKOWI
                                            • 01.08.10, 21:36 Odpowiedz
                                              mysle, ze wiele by Wam pomogly wszelakie pomoce (kognitiva
                                              hjälpmedel- kurcze, jak to po polsku nazwac?), typu: historyjki
                                              obrazkowe, obrazki jako schemat dnia ( punkt po punkcie, kolejne
                                              wydarzenia dnia), timer, zegary, czasem zupelnie banalne przedmioty,
                                              ktore moga ulatwic zycie, porzadkujac dzien.
                                              tinyurl.com/352rgrq Poszukaj ksiazki Carol Gray "Social
                                              stories" (widzialam, ze jest po polsku), czytalam swietna pozycje
                                              szwedzka " När tålamodsburken rinner över"
                                              biblioteket.se/default.asp?id=8227&extras=396682%2FID
                                              i pare innych ksiazek z tej serii.
                                              Historyjka z wlasnego podworka: kiedys nie chcialo mi sie
                                              przygotowywac obrazkow przed jazda po dzieci (mloda, chora, byla w
                                              domu). Tylko powiedzialam, ze jedziemy odebrac rodzenstwo i tyle. 20
                                              minut zajelo mi wpychanie protestujacego dziecka do samochodu, bo
                                              sie zaparlo i koniec. Obie bylysmy spocone i wykonczone. Zupelnie
                                              bez sensu. Kolejnego dnia , madrzejsza o doswiadczenia,
                                              przygotowalam zdjecia, obrazki, ze wsiadamy do auta, jedziemy do
                                              szkoly po brata, do przedszkola po siostre i do domu. Dziecko
                                              wsiadlo do samochodu bez protestu, z usmiechem na ustach.
                                              Poprzedniego dnia zaoszczedzilam na przygotowaniu obrazkow moze
                                              kilka minut, a kosztowalo mnie to potem wielokrotnie wiecej walki i
                                              czasu.
                                              Czasem naprawde proste rzeczy potrafia ulatwic zycie.
                                              • 01.08.10, 22:01 Odpowiedz
                                                Widzisz.. To jest tak..
                                                Tu nie chce okreslac, ze ojciec to diabel i samo zlo, bo tak nie jest ;)
                                                Ale dopoki ja jestem z malym czy moja mama to my mamy juz jakis klucz do malego
                                                i ogolnie w miare sie to jakos toczy. Rano jest w miare bezproblemowe wstawanie,
                                                w miare bezproblemowe ustalenie, ze to czy tamto zalozymy i nei ma,z e zima
                                                zakladamy letnie spodnie.
                                                Juz nie ma.

                                                Ale po wizytach ojca jest totalna "rozpierducha". Teraz tez mniej,a le wczesniej
                                                to mialam zawsze histerie i zawsze awanture ze strony Miska.
                                                I w przedszkolu napstepnego dnia widac bylo po dziecku, ze sie spotkal z ojcem,
                                                bo to bylo zupelnie inne dziecko, panie nie mogly sobie z nim dac rady. Tak
                                                jakby po przejsciu tajfuna.

                                                No i wlasnie na tym polega caly problem.
                                                Ze moja mama na przyklad jako opiekun spelnia sie w miare ok, pyta zawsze co
                                                MIsiek chce robic a nie narzuca mu. Nie ma tak: idziemy tu i tam. Tylko zawsze
                                                jest: co TY chcesz robic to to bedziemy robic.
                                                No wiadomo, ze jest to w granicach rozsadku, ale Misiek musi miec swiadomosc, ze
                                                jego zdanie czy osoba sie liczy.

                                                W domu to samo, ja ytam co on chce na kolacje, co chce zalozyc, gdzie chce
                                                pojsc, co chce robic.
                                                Czasem probuje naklonic go do pewnych spraw, ale nie ma tak: idziemy i juz. Bywa
                                                tak, ze danego dnia nie robie zakupow bo jemu nie pasuje, bo on chce isc gdzies
                                                tam albo nigdzie i chce siedziec w domu.

                                                Jak bede w Szwecji to pozycze te ksiazke po szwedzku ;) dzieki ;)
                                                szkoda, ze nei wiedzialam wczesniej, ale czlowiek tez glupi...


                                                --
                                                http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                                                Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                                                POMÓŻ MIŚKOWI
            • 30.07.10, 23:48 Odpowiedz
              Nie wiem jak reszta dziewczyn, ale ja ZADNEGO domowego lekarza nie moglam
              urobic, bo... no wlasnie. Sciezka badan wyglada tak jak wyglada.

              Moge Ci ja pokazac, bo ja swoja sciezke badan mniej wiecej opisalam:
              www.gazetapowiatowa.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=4867&Itemid=212
              W moim miescie nie ma NIC bezplatnego. PPP nie oferuje dokladnie NIC poza sztuk
              JEDEN wizyty logopedycznej. Taka prawda.
              Oferty platne moge tez Ci pokazac, ostatnio je zebralam.

              Miska orzeczenie kosztowalo KONKRETNE pieniadze. Nie, nei lapowke ;) Ale KAZDA
              wizyta u lekarza kosztowala. 120 zl tu, 120 zl tam, na szczesci ew pakiecie. Ale
              3 wizyty u psychiatry z MIskiem, 1 moja by tylko opisac co i jak. (policz cene).
              Potem 2 wizyty u neurologa, potem EEG). 1 wiozyta u okulisty (badanie dna oka).
              Skierowanie na badania krwi na toksoplazmoze i cytomegalie - cen nie znam).
              4 wizyty u psychologa Miska + 1 moja.

              Teraz mi mowisz o terapiach i kursach.
              Chce. Patrze na kursy. 250 zl.
              Powiem Ci tak zupelnie otwarcie i szczerze, nie stac mnie. Mam nadzieje, ze
              niedlugo bedzi emnie stac.
              I juz. Bez zbednego rozpisywania sie i wglebiania w temat. Teraz mnie nie stac.
              Mam nadzieje, ze uda mi sie, ze za tydzien Misiek pojedzie do Orzesza, ale
              wydatek 600 zl to tez dla mnie duzo, bo to nei tylko 600 zl, ale dojazd i
              dodatkowe pieniadze, bo przeciez cos w soboty i niedziele robic trzeba.

              Mowisz, ze zazdroscisz nam wielu terapii. Misiek do dnia dzisiejszego nie ma
              ustalonej wiodacej reki. Ma 6,5 roku, we wrzesniu idzie do zerowki. Tomatis???
              Ni emoze. Ma niedosluch jednego ucha...
              A ja juz nie sypiam po nocach stresujac sie jak to bedzie z jego pisaniem, bo
              widze, ze narazie prawa reka rysuje po prawej stronei kartki i lewa po lewej,
              jak mu wygodniej, czasem nawet w lewej trzyma widelec i lewa zjada.

              A do tego wszystkiego... Ojciec mojego dziecka stwierdza radosnie, ze jego
              dziecko jest zdrowe i to tylko ja przeciez robe z niego kaleke. Ostatnio nawet w
              sadzi epowiedzial, ze nie ma zamiaru oplacac ZADNYCH terapii dziecka.

              Wiec ja chyba wole ten Twoj system i wydeptanie sciezki...

              --
              http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
              Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
              POMÓŻ MIŚKOWI
              • 31.07.10, 17:41 Odpowiedz
                > Nie wiem jak reszta dziewczyn, ale ja ZADNEGO domowego lekarza nie moglam
                > urobic, bo... no wlasnie. Sciezka badan wyglada tak jak wyglada.
                >
                Wiem ze nie jest ci lekko ,wiem jak to jest jak brakuje pieniedzy.

                > W moim miescie nie ma NIC bezplatnego. PPP nie oferuje dokladnie NIC poza sztuk
                > JEDEN wizyty logopedycznej. Taka prawda.
                Widzisz w Angli jest troche lepiej,bo ja nie mam diagnozy a juz maly ma jakies
                terapie z logopeda,moze to wyglada troche inaczej ale jednak cos jest.

                > Miska orzeczenie kosztowalo KONKRETNE pieniadze. Nie, nei lapowke ;)
                Tu ja za nic nie place dzieci do lat 16 maja darmowe wszystko,no chyba ze
                prywatmie,ale jesli idziesz prywatnie,to wtedy nie mozesz isc panstwowa droga
                ktrora oferuje dla dziecka pomoc.A do panstwowej sie czeka,ja czekalam od
                poczatku lutego do zeszlego tygodnia,wszystkie wyniki zrobili na raz w szpiatalu
                pryskajac dziecku raczke plynem znieczulajacym,a w srode idziemy na badanie
                uszu,ale cala diagnoza ma zajac do 18 tygodni.
                Ale tu nie wykonuja eeg ani neurolog nie bada dziecka,przynajmnuej ja o tym nie
                wiem,bedzie mial spodkanie z pania od ruchu,terapeltka,a potem ostatnia wizyta z
                zespolem lekarzy,pogadanka z nami i obserwacja dziecka.

                > Mowisz, ze zazdroscisz nam wielu terapii. Misiek do dnia dzisiejszego nie ma
                > ustalonej wiodacej reki. Ma 6,5 roku, we wrzesniu idzie do zerowki. Tomatis???
                > Ni emoze. Ma niedosluch jednego ucha...
                > A ja juz nie sypiam po nocach stresujac sie jak to bedzie z jego pisaniem, bo
                > widze, ze narazie prawa reka rysuje po prawej stronei kartki i lewa po lewej,
                > jak mu wygodniej, czasem nawet w lewej trzyma widelec i lewa zjada.
                Ja czekam na przyjecie do specjalnego przedszkola,gdybym chciala normalne
                musialabym zalatwia zeby maly dostal ,dodatkowa osobe w klasie ktora bedzie
                tylko dla niego,niestety szkoly tez nie chca brac na siebie kolopotu,a i nie
                zawse dostaje sie decyzje o przyznaniu dziecku,pilnujacej osoby.
                W tym przedszkolu,panie sa przeszkolone i codziennie jest terapia,ucza dzieci
                samoobslugi i porozumiewania za pomoca obrazkow,jesli dziecko chce dana rzecz
                musi przyniec odpowiedni rysunek(mala zalakowana karteczka),kazde dzieko ma
                swoja ksiazeczke z obrazkami.

                > A do tego wszystkiego... Ojciec mojego dziecka stwierdza radosnie, ze jego
                > dziecko jest zdrowe i to tylko ja przeciez robe z niego kaleke. Ostatnio nawet
                > w
                > sadzi epowiedzial, ze nie ma zamiaru oplacac ZADNYCH terapii dziecka.
                To ze ex tak powiedzial nie znaczy ze sad nie da ci dodatkowych pieniedzy,bo
                gadac to on sobie moze,a sad podejmie decyzje.Mam nadzieje i trzymam kciuki,aby
                to byla taka kwota za ktora bedziesz mogla malemu pomoc.

                Jedyna rzecza jaka jest tutaj to to ze nic ci lekarz nie da jesli on nie bedzie
                widzial potrzeby,a nawet nie mozna zrobic takich badan jak EEG nawet prywatnie
                (przynajmniej ja o tym nic nie wiem)
                Nikt tu nie bada dzieci przed szczepieniami,ja sama nie wiem czy powinnam synka
                szczepic.
                Moja znajoma ma synka 2 lata,maly ledwo chodzi nie ma z nim kontaktu,ma straszne
                alergie,a w osrodku diagnostycznym lekarz zrobil jej awanture ze nie zaczepila
                syna na MMR,ale nikt nic nie doradzil,a jak spytasz czy szczepic to powiedza
                oczywiscie a co to przeszkadza.
                Np.moj maly mial miec szczepienie a bral antybiotyk,i kazala go zaszczepic a ja
                tu na forum wyczytlam zeby odczekac 2 tygodnie.

                Tak wiec widzisz system systemem,ale czasem czlowiek ma wrazenie ze wali glowa w
                mur,bo ty swoje oni swoje,i to nie jest zalezne od pieniedzy czy kraju,wszedzie
                tak samo,olewaja jak nie musza nikt sie nie wysila,a w tym wszystkim chodzi o to
                zeby kochac nasze dzieci,bezwzgledu na wszystko,mi czasem tez sil brakuje,nie
                doszla do siebie po ciezkiej terapi przez rok baral takie leki ze schudla prawie
                20 kilo wypadly mi wlosy,zmeczenie totalne,a nerwy takie ze mogalbym rozdzielic
                popowie londynu,o anemi nie sponimajac,a i tak nie wiadomo czy wygralismy z
                wirusem,dowiem sie dopiero za 2 tygodnie czy to cos dalo.Jesli nie to bedzie
                trzeba powtarzac a wtedy nie mam slily na nic.
                Ale powiem ci jedno ze nie oddalabym go za nic na siwecie,chodz on moj synek ma
                jak narazie duzych problemow.

                Nikt nie chce cie tu atakowac wsperajmy sie ,po to tu jestesmy,ale wiesz mi za
                czasem nastawienie bardziej pomaga mimo klopotow, trudnosci.
                Trzymmam kciuki oby ulozylo ci sie jak najlepiej.pozdrawiam.
                --
                http://straznik.dieta.pl/zobacz/straznik/?pokaz=89384b9ffedcba9a0.png
                • 31.07.10, 19:43 Odpowiedz
                  Och, w Polsce jest WSZYSTKO bezplatnie.

                  Ostatnio nie mialam pracy. Teoretycznie nawet okazuje sie, ze przeciez dziecko
                  ZAWSZE ma ubezpieczenie, ale nie ;)))
                  To tylko teoretycznie. Bo idziesz do lekarza panstwowego i pytaja Cie o AKTUALNE
                  Zus rmua, czyli p[otwierdzenie odprowadzania skladek, a ja takiego nei mialam.
                  Dlatego na przyklad moje dziecko nie moglo spokojnie pojechac do Orzesza, bo tam
                  MUSI miec ubezpieczenie i teraz jest zgloszone u ojca.

                  Ja widze te paranoje. Tylko to jest takie kopanie sie z koniem.

                  Mowisz panstwowo sie czeka. Skrecilam noge w .. grudniu. Tak, ze sie w koncu
                  skonczylo wsadzeniem w gips (noga tak do konca nie jest i teraz w porzadku, bo
                  zaniedbana, to przyznaje). Ale... zaoferowano mi w grudniu wizyte u ortopedy...
                  na marzec ;))) Mowie, ze mam skrecona, kolor fiolet, opuchnieta, nie moge
                  chodzic... Nie istotne. Moglam jedynie isc na ostry dyzur.. chorurgiczny. Tak
                  wyglada dokladnie wszystko.
                  Miska zapis na nastepny zabieg na uszy jest z zeszlego roku jakos, nie pamietam
                  z ktorego miesiaca, na 2011 rok, na lipiec. 22 miesiace czekania na drenaz uszu...
                  Ale mozna zaplacic ;) 3000 w gore.

                  A teraz.. co do sadu. Nie dal dodatkowych pieniedzy ;) Bo nie popatrzyl na
                  DOKUMENTY, ktore dostarczylam z:
                  - ppp
                  - przedszkola
                  - od psychiatry, neurologa, psychologa.
                  To nie ma znaczenia ;)
                  "Bo prosze pani, matki zwykle sa takie juz przewrazliwione"
                  Tak wiec to, ze chce prowadzic dziecko na terapie jest wyrazem mojego
                  przewrazliwienia. To, ze zmienilam przedszkole na integracyjne i WIDAC OLBRZYMI
                  postep (naprawde!!) nie ma znaczenia.

                  Nie czuje sie atakowana.
                  Tylko kazdy ma swojego trupa w szafie i nie zawsze chce go pokazywac.

                  --
                  http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
                  Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
                  POMÓŻ MIŚKOWI
        • 30.07.10, 19:51 Odpowiedz
          mnie egoistycznie nie
          > interesuje co otoczenie pomyśli , mnie interesuje moje dziecko
          I to jest zdanie ktore kazdy z nas powinen miec powieszone na scianie,i czytac
          codziennie rano.
          Ja jestem dumna i kocham swojego synka za jego innosc ,za to jaki jest .Ale nie
          zawsze tak bylo pod koniec zeszlego roku gdzie ja z meczacym leczeniem i z
          synkiem 2 latkiem, ktory nic kompletnie nie rozumie,wtedy tylko podejrzewalam ze
          to moze autyzm,ale myslalam o nim ze jest nie grzeczny,do tego histerie nocne
          (budzil sie z krzykiem okolo 2 w nocy i do 4-5 rano darl sie,nic nie pomagalo a
          jak chcialam go przytulic to bylo jeszcze gorzej)
          Wylewal wode,zalewal mieszkanie,wylewal cala butle mleka 3 litrowa na podloge w
          kuchni,jego swiatem byla woda i nic nie mozna bylo na to poradzic,ciagle w domu
          bylo wszystko mokre,nie mozna bylo wypic kawy czy hetbaty przy sniadaniu bo
          zaraz przelewal,wolal szarpac sie z nami o kubek,zeby wylac niz jesc.Cala
          rodzinka musiala trzymac kubki w rece i jednoczesnie jesc.
          Ale moja siostra jest terapeltka i moge jej sie wyzalic,i ona mi cos
          powiedziala,ze on wlasnie ze nie rozumie to bardziej czuje atmosfere w domu(nie
          wiem czy to prawda)bo tego dzieci w tym wieku chlona jak gabka i jesli ja teraz
          bede do niego cierpliwa to on wyrosnie na cierpliwego czlowieka.
          Bo dziekco jest jak walizka co w niego wlozysz to kiedys wyciagniesz.
          I od tamtej pory jakos tak mi lzej.teraz maly sie wyciszyl,ale ciagle go
          przytylamy tylko ja i maz bo nikogo innego nie akceptuje,ale moje podejscie sie
          zmienilo,teraz nawet jak wylewa rozlewa i balagani to widze to wszystko oczmi
          milosci jak przez rozowe okulary.Wiem ze nie moge rownac mojego dzicka z waszymi
          bo nie mam az tylu problemow co wiekszosc z was.
          Nie mamy jeszcze diagnozy i moze to nie autyzma,ale ja wiem ze on jest inny.
          Ja podchodze do tego tak,inni chca nas oceniac bo na ulicy nie dajemy sobie
          rady,tylko ze czy osoby oceniajace zamienily by sie z nami choc na jeden dzien?
          Ja mam gdzies co mysla inni kiedy widza prawie 3 latka w wozku,ale ja wiem co mu
          jest a inni nie musza,a mysle ze bedzie dosc dlugo jezdziel bo mamy straszy
          problem z wyjsciami bez wozka ,on poprostu idzie w swoim kierunku.

          Aceptujecie swoje dzieci,bo ja wiem jak to jest jak jestes inny czy chory,i
          wszyscy sie odsuwaja,a przeciez to nie nasza ani naszych dzieci wina ze takie
          sa.A to ze nam ciezko ze nie zawsze mozemy trafic do nich to tylko ludzka
          zecz,no coz nikt nie jest idealny.
          Pozdrawiam,trzymajcie sie.
          --
          http://straznik.dieta.pl/zobacz/straznik/?pokaz=89384b9ffedcba9a0.png
          • 30.07.10, 20:32 Odpowiedz
            *** Bo dziecko jest jak walizka co w niego wlozysz to kiedys wyciagniesz.
            ---------> Tak jest. To jest też moja filozofia....
            I ogólnie Mamuśka zgadzam się z Twoim postem.
            Co mnie obchodzi jakaś obca osoba na ulicy albo sąsiadka której moje
            histeryczne dziecko przeszkadza ?
            Osoby zewnetrzne, krytykujące nas mogą pójść sie paść , ewentualnie jak mają
            ochotę mogę je uświadomić dlaczego mój piękny i wyglądający normalnie syn nagle
            zaczyna histeryzować na rynku w Oslo.
            Mój syn jest ważny a nie otoczenia.
            W momencie kiedy On odjeżdża otoczenie nie ma dla mnie znaczenia.
            Tulę Go , trzymam za ręce , mówię po niemiecku bo to jest jezyk ktory Go
            uspokaja , świat wokół przestaje istnieć , jestem tylko ja i moje dziecko.
            Wiem że On w tym momencie potrzebuje mnie ,staram sie tylko Zebyśmy stali na
            chodniku a nie środku ruchliwej ulicy ....
    • 30.07.10, 10:23 Odpowiedz
      wstyd? Nie. Nigdy nie wstydzilam sie ani nie mam zamiaru wstydzic
      wlasnego dziecka. wsciekam sie czasem na otoczenie, mam zal do
      rodziny, ale nie dlatego, ze mam takie, a nie inne dziecko. To nie
      jego problem. To ICH problem, ze nie potrafia poszerzyc horyzontow.
      Mam gfdzies co sobie ludzie o nas w sklepie czy na ulicy mysla. Syna
      mam wyjatkowego i ciesze sie z drobiazgow, problemy olewam. Mialam
      czasem dosc, bo kilka lat musialam sie nim na okraglo zajmowac, maz
      spedzal wiele godzin w pracy, a nie mamy absolutnie nikogo, kto mogl
      nam pomoc, ja miewalam okresy, ze wlasciwie z lozka nie moglam sie
      podniesc i mialam zal do losu, ze mnie na taka probe wystawil. Nigdy
      nie chodzilam z dzieckiem na spacery, nie bylam w stanie, bol byl
      powalajacy:/ jest lepiej a ja doroslam do tego, zeby brac z zycia to
      co najlepsze i akceptowac to, czego nie moge zmienic. Gapaimi sie
      nie przejmuje. Dla nich wybryki mlodego to chwilowy cyrk o ktorym
      szybko zapomna. To ja musze sobie z nimi radzic na co dzien.
      Cierpialam straszne meki zdajac sobie sprawe, ze wlasna rodzina sie
      mnie wstydzila (choc moje wybryki w porownaniu z mlodym to bylo
      zuplenie nic). Dziecko mocno odbiera sygnaly emocjonalne od
      rodzicow, mimo, ze nie potrafi wyraznie na nie reagowac i nie
      pokazuje niczego po sobie. Nie chce podejmowac tego ryzyka. A jak
      ktos ma problem z zachowaniem mlodego? wstydzic powinien sie sam
      braku akceptacji. No ale wiecie jak to z drzazgami i belkami w
      oczach bywa;)
    • 30.07.10, 12:42 Odpowiedz
      Też oglądałam ten film...
      Mam pytanie, czy to "norma", że dzieci z CZR histeryzują godzinami?
      Mój czterolatek tego nie robi. Ja staram się rozładować sytucję,
      zanim nastąpi eksplozja (np. nigdy nie przyszło mi do głowy
      kupowanie butów w sklepie - zawsze przymierzam w domu i ewent.
      oddaję czy wymieniam, podobnie z ubraniem). Natomiast wiem od
      kolegów z pracy, że ich całkowicie zdrowe dzieci (2 różnych dzieci)
      miewają takie histerie, wielogodzinne. Rodzice, tych dzieci wstydzą
      się przed sąsiadami.
      Czy to nie jest tak, że wiele takich sytuacji można jakoś rozładować?
      • 30.07.10, 13:08 Odpowiedz
        Ja juz zakanczam awantury w zalazku.
        Te cale histerie trwaja moze z 3 minuty.

        Ale jak ktos nie zna Miska to .. no jest ciezko ..
        --
        http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
        Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

        POMÓŻ MIŚKOWI
      • 30.07.10, 13:13 Odpowiedz
        Mój nie histeryzuje, nie krzyczy. Chodzi normalnie do sklepów, jak ma coś
        przymierzyć to to robi.
        Miewa napady złości ale one zawsze wynikają z błędów wychowawczych moich lub
        męża. Szybko się uspokaja.

        > Czy to nie jest tak, że wiele takich sytuacji można jakoś rozładować?

        Myślę że można. Wystarczy właściwie mówić do dziecka, szanując jego potrzeby, lęki.
        • 30.07.10, 13:20 Odpowiedz
          No właśnie... trochę trzeba pogłówkować... i można skrócić
          wielogodzinne histeryzowanie, tak mi się wydaje...
          Ja ostatnio przeprowadzam kontrolowane napady złości - skutecznie
          odmawiam czegoś (synek musi wiedzieć, że nie wszyscy są w stanie się
          podporządkować)i próbuję poskaramić takie ataki...
        • 30.07.10, 14:41 Odpowiedz
          Uważam, że zależy od wieku dziecka, mój roczniak nie miał ataków
          wrzasku, jako dwulatek wersja gigant, jako trzylatek tak samo, jako
          czterolatek umiem go wyciszyć przed rozbujaniem się - ale mam
          diagnozę i do wyciszania wykorzystuje fiksacje małego. I wcale nie
          uważam, że popełniam jakieś mega błedy wychowawcze. Moja "zdrowa"
          córka nia miała takich problemów :)
          • 30.07.10, 15:35 Odpowiedz
            Chodziło mi tylko o to, że jak rodzić umiejętnie dziecko podejdzie to histerie
            mogą być krótsze a nawet ustąpić całkiem. Tak myślę, pewności nie mam. Mój nie
            histeryzował nie dlatego że ja mam super umiejętności pedagogiczne ;) Po prostu
            tak miał. Jednak widzę że złości się ewidentnie wtedy gdy ja popełnię błąd.
            • 30.07.10, 16:11 Odpowiedz
              Zgadzam sie. sama czasem histeryzuje, jak mezowi cos do glowy
              wpadnie i mnie olewa, tzn np ja mam mu cos z mojego punktu widzenia
              bardzo waznego do powiedzenia w danym momencie, a on robi wszystko,
              zeby mnie do slowa nie dopuscic. Awantura gotowa. Na szczescie maz
              sie "dociera" i zaczyna kumac, ze lepiej mi sie dac wygadac, nawet
              jak tylko udaje, ze slucha, niz mi tego zabronic. z mlodym to samo.
              Nie histeryzuje zbyt czesto, ale ataki ZAWSZE maja jakis powod, choc
              nie zawsze jasny dla otoczenia. Rozumiejac powody histerii znacznie
              latwiej jej unikac i wydaje mi sie, ze akurat tu nie ma zadnej
              roznicy miedzy autysta a np rozkapryszonym niwiele gadajacym 2-
              latkiem. Tyle, ze u 2-latkow histerie to w zasadzie norma rozwojowa
              i to samo zachowanie u starszego o 3 lata dziecka z autyzmem, ktory
              spolecznie i emocjonalnie jest na tym samym poziomie juz nie jest
              przez otoczenie akceptowane.
    • 30.07.10, 15:18 Odpowiedz
      witajcie mnie może nie jest wstyd mój maluch na ogół jest grzeczny chodzi ze mną
      wszędzie do wszystkich sklepów czasem domaga sie lizaka ale bywa taż że nie
      zawsze go dostaje i nie ma afery.Jak każda z was zadawałam pytanie czemu właśnie
      nas to spotkało ale patrząc na to zobaczcie ile nas tu jest z tymi samymi
      problemami widać że jednak nie jesteśmy sami.Gdy czasem brakuje mi sił bo bywają
      też ciężkie dni to mówię sobie przecież inni maja gorzej muszą patrzeć na dzieci
      co umierają na raka czy leżące swoje pociechy w łóżkach w śpiączce a my jednak
      aż tak zle nie mamy, tak sobie to tłumaczę.moim zdaniem to ludzie powinni się
      wstydzić bo nie pomyślą a mówią że brak wychowania nie zastanawiając się że może
      to wina choroby.pozdrawiam
      • 14.08.10, 18:42 Odpowiedz
        i mnie wstyd, ale nie z powodu Wyjątkowego i jego
        nonkonformistycznego podejścia do życia, tylko mojego o tym sposobu
        myslenia. To jak cholera trudne być wśród zdrowych dzieci zarówno w
        przedszko jak i teraz w szkole, wśród przebojowych i mało
        empatycznych dzieciaków, gdzie nadwrażliwość Wyjątkowego jest często
        deptana. On sam niestety uczy się życia i często podłapuje
        zachowania innych dzieci, z absolutnie niestosującego przemocy
        fizycznej chłopca, zdarzyło mu się trzasnąc kolege itp. Napisałam
        celowo że wg mnie _niestety_ uczy się takich zachowań, bo jestem za
        porozumieniem bez przemocy.Mimo cudownej pani wychowawczyni widać
        model społeczny jest taki, że inni dopuszczają zachowania siłowe,
        albo nie pokazują dzieciom, ze inaczej też sie da rozwiązywać
        konflikty, oj temat rzeka, a chciałam własciwie napisać,że _nie
        _wolno nam być wstyd_! i jak ognia należy unikać sytuacji
        tzw.porównań. Bo co mam Wyjątkowego do zdrowych porównywać? czy może
        do tych co nigdy nie będą chodzić? Ciesze sie, że ciągle mam sporo
        zdrowego rozsądku czego i Wam życze,żeby się stukać w łepetyne, że
        nie tędy droga i akceptacja bezwarunkowa to najlepsze co można dac
        dziecku. wiem truizm, ale ale te proste prawdy życiowe są w moim
        wydaniu najtrudniesze do zrealizowania więc ide się tak na zapas
        postukać ;)
    • 14.08.10, 20:19 Odpowiedz
      Nie jest mi wstyd, ale strasznie żal, że nie wszystko jest normalne,
      że nie mogę pojść z dzieckiem na plac zabaw, bo biega i wyrywa się.
      Tak chciałabym pojść na zwykły spacer po parku z dzieckiem za rękę.
      Czasami wstydzę się swojego zachowania, że nie panuję nad emocjami.
      • 14.08.10, 20:58 Odpowiedz
        A mi jest wstyd za syna, kiedy odstawia publicznie cyrk, normalnym
        ludzkim wstydem, bo jestem człowiekiem, mam ludzką wrażliwość, nie
        jestem kłodą drewna ani łomem z żelaza, zeby po mnie spływało. Po
        coś nam natura ten wstyd dała - to nie jest uczucie, którego się
        trzeba... wstydzić. Do cholery ciężkiej, mnie to tak dobija, jak
        słyszę, musisz być mocna, nie możesz płakać, denerwować, dziecko
        wyczuwa twoje emocje (no ten tekst postronnych dobrze radzących to
        już uwielbiam, bo marzę o tym, żeby moje dziecko kiedyś zakumało, że
        jak jestem zła to moja mina wyraża złość właśnie, a jak ryczę i łzy
        lecą na podłogę, to żeby kiedyś w ogóle zauważył, że coś się z moją
        twarzą dzieje). I do wstydu też prawa nie mam. Wkurza mnie, że tak
        generalnie to my do niczego prawa nie mamy, wstydu, żalu, bólu,
        poczucia zawodu, wściekłości,nawet tu na forum jest niepoprawne
        politycznie przyznanie się, że człowiek ma ludzkie uczucia. Jasne,
        że kocham moje dziecko miłością przeogromną, ale targają mną też w
        związku z nim przeróżne emocje.
        • 15.08.10, 12:17 Odpowiedz
          gorawka,dzieki za tego posta. mówisz o ważnych rzeczach,o emoocjach
          uczuciach, ktore jestem tego pewna przeżywa 99% obecnych tu osób.
          Wstyd, poczucie winy, złość brak akceptacji wobec zachowania dziecka
          itd. jednak róznice miedzy nami mogą polegać na tym jak "obrabiamy"
          te pojawiające się uczucia. Co z nimi robimy na ile jesteśmy
          świadome ich przeżywania. Mnie nie jest obcy wstyd za dziecko, ale
          wstydzę się, tego że sie wstydze i jak wyżej pisałam i stukam w
          głowe.Moje przekonanie jest takie,że nie ma uczuć "nie na miejscu",
          jedynie nasza późniejsza ocena zjawiska. Kiedy jestem z Wyjatkowym w
          sytuacji "trudnej" ( tu należy wstawić odpowiednio
          histerie,wrzaski, brak kontaktu itp) on zachowa się nie tak jakbym
          tego oczekiwała ja lub/wymogi społeczne to co ? ma być mi wstyd, no
          dobra jest. pytam wiec siebie dlaczego przeżywam to poczucie winy,
          że moje dziecko nie jest dość dobre, bo tym dla mnie jest wstyd tak
          z definicji( przeżywaniem poczucia winy w sytuacji publicznej).No i
          w odpowiedzi pojawiają mi sie rózne rzeczy, ale najczęściej to te
          cholerne _porównania_, do kolegów, do wyobrażeń o tym jaki powinien
          być. Dla mnie to mój matczyny problem z bezwarunkową akceptacją,
          ale nie miałam domu, w którym ktoś nauczyłby mnie tego, no coż
          szukam wzorców gdzie indziej, bładze, i dzwońcie na niebieską linię,
          ale powiem to: wydzieram się na dziecko, potrząsam jak już nie daje
          rady, wypłakuje w jego obecności itp. a potem jak emocje opadną
          rozmawiam, tłumacze, kocham kocham. Do ideału mi daleko, niemniej
          nienawidze na równi z Tobą tych ciotek/wujków "dobrarada" co to
          wiedzą lepiej, nikt nie wie i tego nie wolno sobie dać wmówić.Ani
          terapeuta, ani lekarz, nikt.Wierze w to ,że trzeba duuużo słuchać,
          czerpać z wiedzy w/w ale nie zawierzać bezkrytycznie. Wiele rzeczy z
          perspektywy czasu zrobilabym inaczej, gdyby nie to że słuchałam
          tzw.doradców/specjalistów teraz to intuicja i wiedza własna,
          obserwacje życia w ogole są mi często większą podporą niż terapeuci,
          lekarze, pedagodzy...sama zaczęłam studia żeby wiedzieć wiecej,ale
          ostatecznie to życie i Wyjątkowy są największą szkoła w jakiej
          przyszło mi się uczyć.
        • 15.08.10, 15:28 Odpowiedz
          Powtórzę jeszcze raz to, co napisałam gdzieś w tym wątku. Każdy ma
          prawo do uczuć, nawet tych powszechnie uznanych za złe, niewłaściwe.
          To jest normalne, ludzkie i autentyczne. Jak madziulec założyła ten
          wątek, to poczułam jakiś szczególny rodzaj bliskości z nią i
          niektórymi osobami tu piszącymi.
          Przyznanie się do swoich czuć nawet tych wstydliwych pozwala wielu
          ludziom zrzucić z siebie ciężar i naprawdę nie jest niczym złym.
          Jest sygnałem wysyłanym do ludzi. Dopiero pełna zrozumienia reakcja
          otoczenia decyduje o tym czy będzie to dla nas oczyszczające i czy
          znajdziemy dalej moc by zmagać się z nowymi wyzwaniami, czy też
          dalej musimy robić dobrą minę do złej gry i wbrew wszystkiemu
          zgrywać silniejsze niż jesteśmy. Bo musimy, bo nam nie wolno, bo
          jeśli my nie będziemy silne to co, bo dla dobra dziecka,… i tak
          dalej i tak w kółko.
          Nie wiem dlaczego, ale jest we mnie poczucie, że cześć z osób niczym
          słonie w składzie porcelany zamiast po ludzku zaakceptować te
          ciężkie jakby nie było uczucia od razu zaczęła przekonywać,
          licytować, kto ma gorzej i jest silniejszy, kto nie porównuje, kto
          jest dumy, kto ma siłę. Syty głodnego nie zrozumie…….
          • Gloria, podpisuję się.

            Ja bardzo cierpię na brak możliwości porozmawiania z kimś o moich
            realnych odczuciach, bo nikt w otoczeniu nie mierzy się z takimi
            problemami. A bywa, że mój syn, która, nota bene, prezentuje
            zachowania opozycyjne i prawdopodobnie ma nerwicę natręctw, jest nie
            do zniesienia i po prostu wtedy czuję, że go nie lubię, żałuję, że
            zdecydowałam się na dzieci, a szczególnie, ze jest TO dziecko,
            obawiam się, że nie dożyję dnia do końca. Ciężko znaleźć kogoś, kto
            w takich chwilach zrozumie, da nadzieję i nie potępi. Gdyby nie
            dwójka zdrowych dzieci, z którymi mam pozytywny kontakt emocjonalny,
            nie miałabym motywacji, by popchnąć kolejny dzień do przodu. Tak,
            wiem, to brzmi bardzo depresyjnie... i niepopularnie.
          • 16.08.10, 10:44 Odpowiedz
            Zgadzam sie z Gloria, wkurzaja mnie dobre rady wlasnie osób, które
            nie mialy nic doczynienia z jakąkolwiek niepelnosprawnoscią. Ich
            zlote rady i wlasnie te licytowanie kto w rodzinie i u znajomych na
            gorzej niz ja. Dla mnie nie jest rownoznaczna to co dolega mojemu
            dziecku z kims kto akurat zachoruje na nowotwor.Wspolczuję, tak po
            ludzku, ale wcale mi nie jest lepiej, z tego powodu. Moje dziecko
            nie zachowuje sie aż tak '' demonstracyjnie'' w tych swoich
            zachowaniach ale nie wiem komu wspolczuc sobie, czy tym ludziom
            spotkanym po drodze, ktorzy nie maja za grosz emaptii, tak samo w
            kazdym urzedzie, w szkolach, czy przedszkolach pseudo ''
            integracyjnych'', gdzie moge uslyszec ze zrobilam sobie dziecko
            takie to moj problem. I zostajemy sami z problemem, a jak juz uda mi
            się wywalczyc chamstwem, straszeniem. Przeciez bylo do dogadania, i
            ten ktoś urażony.. Bo wizerunek gminy dostal po dupie ?!
            • 16.08.10, 13:02 Odpowiedz
              Dzięki dziewczyny za te wszystkie osobiste i trudne zwierzenia. Dobrze jest wiedzieć, że innych też niektóre sytuacje przerastają i przestać się obwiniać za "niewłaściwą" myśl czy słowo. Matki ponoszą niestety największy ciężar emocjonalny niepełnosprawności i terapii dzieci. To wszystko jest strasznie trudne i nikt nas nie przygotował jak sobie z tym radzić. Ja nie jestem w stanie pozbyć się permanentnego napięcia związanego z nieprzewidywalnością zachowań mojego dziecka. Zdaję sobie sprawę, że należy próbować żyć normalnie i angażować dziecko również w załatwianie różnych spraw, bywanie w różnych miejscach, spotykanie z ludźmi, ale czasami mnie to po prostu przerasta i zostaję w domu. I moja własna bezsilność i słabość też mnie dobija.
              • 08.09.10, 20:10 Odpowiedz
                własnie miałam ten stan, miałam bo dziś się już postawiłam do pionu, ale te pierwsze dni w szkole mnie dobiły. dzieciaki ganiają cieszą sie ściskaja swoja ukochną Panią, a Wyjątkowy ma ból brzucha, zawroty glowy ( to somatycznie) a psyche ( wysiada najogólniej mówiąc) bliskiego łeż zostawiam w szkole. ( jak 3 latka w przedszkolu). róznica miedzy nim teraz a 3 letnim Wyjątkowym jest ta, że w tej chwili próbuje powstrzymac emocje, które go zalewają. wymachuje rękoma, krzyczy,żeby do niego nie mówić, nie podchodzić. Mam juz chyba gdzieś te spojrzenia i czasem jeszcze uwagi mądrych Mamuś NT. czuje się wtedy jak , przepraszam "wyrzygana" a instynkty mam mordercze, tak to moja ciemna strona :( i wstyd mi,że Wyjątkowy taki "nonkonformista", ile jeszcze potrwa ta kolejna w jego zyciu "adaptacja" ? czuje że ja też staje się Aspi i mam ochote się odizolować od tego całego bałaganu. i chyba to już nie wstyd....
                • 08.09.10, 23:25 Odpowiedz
                  nie tylko Tobie..
                  Mojemu psu tez się udziela, czasami mam wrażenie ze ona tez ma autyzm.. U siebie zauważam wyobcowanie wsrod ludzi, ze wlasnie mamy takie a nie inne problemy. Tylko ze u nas to maż bierze n siebie to wszystko.

                • 09.09.10, 09:26 Odpowiedz
                  klafuti napisała:

                  > własnie miałam ten stan, miałam bo dziś się już postawiłam do pionu, ale te pie
                  > rwsze dni w szkole mnie dobiły. dzieciaki ganiają cieszą sie ściskaja swoja uk
                  > ochną Panią, a Wyjątkowy ma ból brzucha, zawroty glowy ( to somatycznie) a psyc
                  > he ( wysiada najogólniej mówiąc) bliskiego łeż zostawiam w szkole. ( jak 3 latk
                  > a w przedszkolu). róznica miedzy nim teraz a 3 letnim Wyjątkowym jest ta, że w
                  > tej chwili próbuje powstrzymac emocje, które go zalewają. wymachuje rękoma, krz
                  > yczy,żeby do niego nie mówić, nie podchodzić. Mam juz chyba gdzieś te spojrzeni
                  > a i czasem jeszcze uwagi mądrych Mamuś NT.

                  I dobrze!

                  >czuje się wtedy jak , przepraszam "
                  > wyrzygana" a instynkty mam mordercze, tak to moja ciemna strona :(

                  jeśli te instynkty masz wobec komentujących - to norma :-)

                  >i wstyd mi
                  > ,że Wyjątkowy taki "nonkonformista", ile jeszcze potrwa ta kolejna w jego zyciu
                  > "adaptacja" ?

                  u mojego stale trwa, choć to już gimnazjum, każda zmiana powoduje frustrację, stres, a każde niepowodzenie - upadek samooceny...

                  >czuje że ja też staje się Aspi i mam ochote się odizolować od te
                  > go całego bałaganu. i chyba to już nie wstyd....

                  Czasem mówię, że mam autyzm nabyty. I wiesz co? dobrze mi z tym :-)

                  --
                  pozdrawiam Iwona

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.