Dodaj do ulubionych

Diagnozowanie Wawka

20.08.10, 09:46
Słuchajcie, mam znajomą nową, która ma z dzieciem problem. Ogólnie jest tak,
że wszystko w rozwoju przychodziło z opóźnieniem (chodzi o rozwój ruchowy).
Dziecko ma zaburzenia SI, nadwrażliwość słuchową, nadpobudliwość, trudność w
koncentracji, problemy logopedyczne, ruchowe. Mama twierdzi, że intelektualnie
dziecko rozwija się ok. Chłopiec ma 4,5 roku. Na razie odbijają się od drzwi
do drzwi. Specjaliści twierdzą, że "ten typ tak ma" i nie stawiają diagnozy,
nie wskazują na przyczynę i nie szukają jej. Generalnie standardowo robią z
matki wariatkę. Dziecko robi w domu ćwiczenia z rodzicami (SI), chodzili też
do logopedy ale mama twierdzi, że dziecko potrzebuje czegoś więcej, ma
poczucie braku "zaopiekowania". W gruncie rzeczy dziecko nie ma właściwej
terapii. I co tu jej doradzić? Gdzie wysłać? Może nie uderzać z grubej rury i
tak od razu Sobieski czy Scolar...Macie pomysły? Ja pomyślałam o Jolancie
Tryfon, neuro-psychologu. Ni i drugie - ośrodek do kompleksowej opieki. Znacie
może coś w okolicach Ursynowa? Wydawało mi się , że kiedyś była tu mowa o
jakimś ośrodku, ale że jestem z drugiego końca Warszawy to nie zgłębiałam tematu.
Możecie pomóc?
Czy może być tak, że bez powodu dziecko ma tak zaburzony rozwój?
--
Mati, moje słońce
Blog Mateuszka
Edytor zaawansowany
  • aga_sama 20.08.10, 09:56
    Mój miał podobnie
    Niech idzie na Sobieskiego, lepiej chuchać na zimne, niż bać się psychiatrów.
    Wczoraj polecano mi też psychiatrię dziecięcą na litewskiej...
    --
    zawodowo
  • iska2009 20.08.10, 11:52
    Dziewczyny, na Sobieskiego zapisywalam mlodego w czerwcu ubieglego
    roku, kolejka miala byc na rok, w lipcu w tym roku jak dzwonilam
    okazalo sie, ze jeszcze przynajmniej z pol roku czekania...wiec
    jesli na szybko diagnoza, to chyba nie tam...
  • muminkowa 20.08.10, 19:20
    Może w miare szybko będzie w Krasnalu na Tarchominie. Poradnia na
    Śreniawitów 12 jest teraz po remoncie, mają pomieszczenie z lustrem
    weneckim.
  • szalicja 20.08.10, 20:01
    Wiesz, diagnoza w Krasnalu to jakaś parodia. Mam od nich diagnozę, wiem, na
    jakiej podstawie była wystawiona i nikomu bym tego nie poleciła. Zajęcia w
    Krasnalu - ok, ale diagnoza to pomyłka.
    Ale dzięki Tobie za pomoc i wszystkim ;-)
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • aga_sama 21.08.10, 10:48
    A dr Magdalena Skotnicka?
    --
    zawodowo
  • madziulec 21.08.10, 12:00
    Ja zaczelam od centrum Skotnickiej, problem, ze tam jakby ukierunkowuja na
    droge, ktora nalezy przyjac, bo nie zapewniaja calosciowej diagnozy.

    Wiec ja musialam juz reszte na wlasna reke, czyli psychiatra, neurolog i badania...

    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
    POMÓŻ MIŚKOWI
  • niki129 23.08.10, 21:19
    Nam 1 diagnoze dala Senator Diana i dr Kozielec Na Sobieskiego
    czekalismy 15 roku i sie doczekalismy ale zrobilam jeden blad bo
    dalam cala dokumentacje i troche takei bazowanie na tym co Senator
    pisala o Tosku No coz czlowiek uczy sioe na bledach szkoda ze na
    swoim dziecku :(
    Senator przyjmuje na Ursynowie na Belgradzkiej - chyba ze sie cos
    zmeinilo Telefonu nie mam bo ona 2 lata temu mowila ze nei ma
    komorki itp - zupelnie inny swiat ;) za co ja podziwiam ja bym nie
    umiala :)
  • dasia_23 25.08.10, 18:27
    Proponuję Panią Neurolog z Enel-Medu Dr Trout-Solt (nazwisko
    podwójne o chyba takim brzmieniu). Przyjmuje na Puławskiej. Lekarz,
    który widząc moje dziecko w drzwiach wypowiedział słynne czyżby ZA -
    a o ZA nikt wtedy nawet nie myslał. Trafiła jako pierwsza :(
    Pomogła też moim koleżankom. Może warto sie skonsultować skoro
    zaburzony jest głównie rozwój ruchowy. Terminy ma krótkie - około 2
    tygodni max, ale niestety wizyta płatna.
    Ja chodzę z małym na SI do Manus Medica na Ursynowie, ale to też
    ośrodek płatny.
    IMO dzieci bez powodu nie mają zaburzonego rozwoju. Moja zdrowa
    córka (zdrowa bo bez diagnozowania) rozwijała się świetnie, ale
    teraz jak patrzę wstecz widzę u niej też cechy ZA - tylko sobie
    lepiej radzi z zaburzeniami niż synek. Ale nie było etapu Dlaczego?,
    odpowiedzi - po co pytasz przecież wiesz u 2,5 latki, mnie śmieszyło
    a wcale nie powinno, problemy z upadkami - zawsze na twarz, nigdy na
    ręce, wrzaski przy ubieraniu i wychodzeniu, litery znała jako 2
    latka, czyta płynnie odkąd skończyła 4 i preferuje zajecia
    indywidualne i parę innych rzeczy wobec których przy mojej obecnej
    wiedzy bym się mocno zaniepokoiła.
  • szalicja 25.08.10, 18:57
    Dzięki, dzięki. Może sama skorzystam z tych kontaktów ;-)
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 25.08.10, 20:16
    Ta pani doktor nazywa sie Malgorzata Begier-Tarusolt.
    Akurat my u niej bylismy z Misiem i to ona kazala nam robic badania krwi,
    badania okulistyczne, EEG.. Slowem full wypas ;)

    Na szcesscie Misiek ma nie tylw Enel-Med wiec wszystko zalatwilismy bez kosztow,
    bo tak to tylko isc z torbami ;)
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
    POMÓŻ MIŚKOWI
  • dasia_23 25.08.10, 22:09
    Madziulcu, dziękuje za poprawienie mnie. Pisałam z pamięci i oczywiście przekręciłam. Ja tez dostałam listę badań i jak poszłam a nie miałam wtedy genetyka to dostałam po nosie od Pani doktor. A jak Twoje wrażenia z wizyty u Pani doktor?
  • madziulec 25.08.10, 22:23
    No i napisalam posta i szlag trafil ;)

    Ja jestem bardzo zadowolona z wizyt u Pani doktor, bo podeszla bardzo
    profesjonalnie.

    Ale takze polecam podobna jak nasza droge diagnozy, o ile oczywiscie ktos nei
    chce czekac na terminy zaoferowane przez Sotisy i inne tego typu placowki, gdzie
    czeka sie za dlugo. Pisze od razu "za dlugo", bo czesto miesiac to w przypadku
    rozpoczecia terapii cholernie duzo.

    Ja calosc diagnozy zamknelam w ciagu okolo 1,5 miesiaca. Rzeczywiscie latania
    bylo od cholery. Ale bylo warto.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci
    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 09:43
    Badanie oczu? A jaki to ma związek? My nie dostaliśmy skierowania w CZD na
    badanie genetyczne, dali tylko na metabolizm. Te genetycznie też można zrobić
    prywatnie?
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • iska2009 26.08.10, 10:21
    Szalicja, na genetyczne polecam IMiDz, co prawda czeka sie dlugo ale
    wystarczy skierowanie od rejonowego pediatry, ktory bez problemu
    powinien wystawic na podstawie diagnozy autyzmu. My czekalismy od
    listopada do marca na pierwsze badanie - fraxa, a teraz jeszcze w
    listopadzie mamy kariotyp, czyli w sumie okragly rok, ale to sa
    kosztowne badania, wiec jak mozna zrobic bezplatnie i to w dobrym
    labie, to chyba nie ma sensu wyadawac kasy.
  • madziulec 26.08.10, 10:36
    Ja wiem, ze nieco mozna procedure przyspieszyc.
    Idzie sie pryuwatnie do genetyka.
    Potem juz czeka sie tak jak trzeba... Niestety... Bo to genetyk
    decyduje czy trzeba robic badanie czy nie.

    Ja stwierdzilam, ze nei robie, bo ogolnei nic mi to nei da. Bo
    wlasciwie po co mam robic?
    Drugiego dziecka raczej miec nei bede (za stara juz jestem), a
    wyjasnienei tego co sie dzieje nic mi nie da.
    Jestem na etapie pomocy a nie zadeptywania sie i zadreczania
    pytaniami wiecznymi "dlaczego"
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • czarna_ida 26.08.10, 10:36
    Na Sobieskiego jest genetyczna. tam trzeba skierowanie od pediatry.
    Dr Kubalska.
  • madziulec 26.08.10, 10:33
    My badalismy dno oka.
    Dala nam neurolog. Powiedziala, ze to moze miec zwiazek, bo trzeba
    zbadac.

    Wtedy bylam na poczatku drogi, wiec nei do konca wiedzialam o co
    pytac. Teraz bede wiedziala.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 11:03
    No ja tą genetykę odpuściłam, bo po pierwsze psychiatra najwyraźniej nie
    widziała wskazań, młody nie wykazuje zewnętrznych cech choroby genetycznej a w
    rodzinie chorób genetycznych też u nas nie ma, po obu stronach. Nie zawracałam
    więc sobie z tym głowy bo każda wizyta w CZD do mega stres dla nas wszystkich.
    Niby mam wyrzut, ze nie mam kompletu badań w ręku, ale w sumie po co mi to? Nic
    to nie zmieni. Sama nie wiem...
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 11:10
    U nas psycholog mowila o badaniach genetycznych jak najbardziej.
    Pod katem lamliwego chromosomu X.

    Ale ja nie widze sensu, bo mi to nic nie zmieni i nic nei wyjasni i
    nic nie da.
    Robienie po to, by robic to dla mnie szkoda czasu. Taka prawda.

    Piszesz "komplet badan". Dla mnie komplet to cos, co pozwala
    prowadzic skuteczna terapie. Co zmieni posiadani ebadania
    genetycznego???
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 13:28
    madziulec napisała:

    > Piszesz "komplet badan". Dla mnie komplet to cos, co pozwala
    > prowadzic skuteczna terapie. Co zmieni posiadani ebadania
    > genetycznego???

    Chyba nic? Ale wiesz, heh, czasem mam kompleks, jak inni piszą, jakich to inni badań nie robili. I co? Tak samo diagnoza. Jedni mówią, że Mati ma "cechy" inni, że "cechy i ADHD", inni, że widzą cechy zespołu Aspergera itd. Kręćka można dostać, stracić kupę kasy i czasu na diagnozach. Działania i terapie są takie same w każdym przypadku. Zrobię za rok ponowną diagnozę w Scolarze i wsio. Wolę zainwestować w terapię niż nabijać komuś kieszenie za to, że mi uściśli, czy to autyzm wysokofunkcjonujący czy ADHD z cechami.
    Nawet, jeśli mój ma rzeczywiście ADHD, to i tak z diagnozą muszę poczekać rok a postępowania terapeutyczne i tak są na tym etapie takie same. Tak w każdym razie powiedziała mi "mądra pani psycholog".

    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 13:55
    Cos Ci opowiem.
    Na forum (jakims tam) poznalam ojca dziecka autystycznego.

    I z perspektywy widze, ze wlasnie ten ojciec zaczal w pewnym
    momencie zatracac sie w uzyskiwaniu kolejnych diagnoz. Nastepnych i
    nastepnych i nastepnych.
    Bardzo specjalistyczne badania krwi, badania moczu, o ktorych ja nie
    mialam pojecia (a o to uwierz mi, trudno).
    I musze Ci powiedziec... ze piszac z tym czlowiekiem zaczelam miec
    wrazenie, ze gdzies w tym wszystkim zaginelo jego dziecko.
    Ze byly kolejne badnaia, klejne diagnozy i przestala byc chec tak na
    [prawde pomocy i terapii dziecku.

    I to mnie przerazilo, ze tak mozna...

    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 14:14
    Oj można dostać kręćka, można... I wszędzie tylko krzyczą - 30 godzin terapii
    tygodniowo- to i tamto. Jak nie, to masz poczucie, że zaniedbujesz dziecko. I
    takich osób z kompleksami jest masa. Ja na ile mi kasa pozwala zwiększam dziecku
    ilość zajęć. W tym roku to już zupełnie reorganizacja i rok temu to bym skakała
    z radości a teraz już mi się lampka zapala - a może coś tu jeszcze? -. Jestem
    podatna na takie sugestie. A jeszcze dziecko nie "ozdrawia" z prędkością światła
    (bo chcieli by mieć z nim luz) i już są tacy co mi wmawiają, że to wina złej
    terapii. I tak. Ale w nosie. Mam obok siebie (niestety od niedawna) mądrych
    ludzi i oni już nie dają mi ześwirować. Przede wszystkim dystans. I tyle.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 14:17
    No wiec wlasnie.
    Ja nie wiem. Bo wy piszecie o tych ilus tam godzinach tygodniowo
    terapii. Jakby gdzies tam byla jakas norma jak w wynikach badan.

    A ja to odnosze do .. godzin pracy osoby doroslej i sobie mysle, ze
    biedne dziecko tak naprawde. Bo kiedy ono ma szanse na chwilke bycia
    soba, bycie dzieckiem???

    Wiec czy to wszystko to nei jest wieczna wlasnie pogon na
    zasadzie "cos jeszcze", ale przy okazji zameczenie siebie i
    dziecka???
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 14:27
    Wiesz, może to ma genezę w tym, że prekursorzy terapii behawioralnej zalecali 40
    godzin tygodniowo tej terapii. Może stąd się to bierze?
    A przecież dzieci chodzą do przedszkoli, szkół. Obok tego, że są autystami cz
    aspikami, są przede wszystkim dziećmi, które muszą mieć też czas na zabawę i
    wypoczynek. Tolerancja takiej małej główki też jest ograniczona. Po
    przekroczeniu pewnego momentu dziecko więcej już z terapii nie wyniesie a może
    być jeszcze efekt odwrotny. Nasza guru-logopeda wskazuje nam na dwie godziny
    pracy dziennie. To są zajęcia głównie logopedyczne i ogólnorozwojowe. Czyli w
    sumie 14 godzin tygodniowo. Do tego dochodzi SI, masaże, basen. To jest taka
    optymalna liczba godzin. Nie wliczam w to zajęć w przedszkolu bo raczej nijak
    się mają do tego, co robimy w domu.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 14:37
    Rany...
    To doba wyglada STRASZNIE ;(((
    To dziecko przeciez nie wie nawet, ze jest dzieckiem. Wciaz gdzies
    biegnie, zanim zacznie sie bawic na basenie to juz trzeba leciec
    dalej...
    Jak czytam to, to w ogole jakbym czytala o innym swiecie.
    Kiedys mielam z Miskiem jakies 5 godzin tygodniowo. Teraz ... w
    ogole chyba ma 5 godzin. Od pierwszej klasy pomysle o nowej terapii,
    ale nic na sile. Dla niego terapia jest gotowanie w kuchni, pojsci
    edo kolegi (to jest lepsza terapia niz jakis tam pedagog), jazda na
    rowerze czy proba nauki na rolkach.
    Wspaniala terapia ostatnio jest zabawa w piaskownicy, bo wreszcie
    przesypuje piasek, wiec genialnie trenuje rece.
    Nie spieszymy sie, delektujemy chwilami razem spedzanymi, ni
    ejestesmy zmeczeni.

    Dzis bedziemy czytac dalej ksiazke "Morza i oceany" ;)

    I przestalismy patrzec na guru ;)) jakichkolwiek ;)) juz dawno.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 14:55
    madziulec napisała:

    > Rany...
    > To doba wyglada STRASZNIE ;(((
    > To dziecko przeciez nie wie nawet, ze jest dzieckiem. Wciaz gdzies
    > biegnie, zanim zacznie sie bawic na basenie to juz trzeba leciec
    > dalej...

    No żartujesz chyba?! Dwie godziny pracy różnej dziennie to dużo?! On nie siedzi
    w przedszkolu do 18 tej. Ma czas na pracę i ma na zabawę. Na basen jeżdzę w
    weekendy, masaż ma wykonywany, kiedy śpi raz na jakiś czas. To nie jest dużo.

    Wiesz, Misiek a Mati to różnica. Misiek jest rozwinięty ponad wiek, Mati jest
    opóźniony. Twój Misiek mówi, mój dopiero zaczyna. Dlatego też Ty możesz pozwolić
    sobie (być może) na taki luz, ja na pewno nie bo za dużo jest do zrobienia. Nie
    możemy wszystkich dzieci wrzucać do jednego wora, a na pewno nie naszych
    chłopaków bo ogromna jest różnica między nimi.
    Chyba Masz złe wyobrażenie na temat pracy z pedagogiem. Pedagog bawi się z
    dzieckiem klockami fajnie (których nienawidził wcześniej). Pedagog potrafi w
    spryciarski sposób przemycić do zabawy rożne ćwiczenia itd. To samo praca z
    innymi. To nie jest bite 2 godziny przy stoliku. Tak jak pisałam, ćwiczenia i
    zabawy ogólnorozwojowe w tym np. słuchanie specjalnych nagrań wspierających
    rozwój mowy itd.
    Tak więc luz, nie zamęczam dziecka ;-D
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 15:26
    No to chyba czegos nie zrozumialam, bo napisalas o 30 godzinach
    tygodniowo.
    Potem rzeczywiscie o 14 godzinach, ale okazalo sie, ze poza tym
    macie jeszcze basen, SI, masaze.

    Czyli.. realnie rzecz biorac odbierasz dziecko no nie wiem.. o 16 i
    co?? Masz ile czasu? Bo ja klade malego o 20, mam wtedy taka godzine
    czasu dla nas, na czytanie, nasze opowiesci, nasz wlasny czas.
    Ale te 4 godziny pomiedzy przedszkolem a spaniem to czas na kolacje,
    kapiel, czyli odpada jakies 1,5.
    Zostaje wiec... 2,5 godziny.
    Piszesz, ze Matti ma 2 godziny dziennie terapii. Jesli zalozyc, ze
    jest odbierany to wszystko odbywa sie w wiecznym biegu.

    Co do porownywania dzieci, nei robie tego. Ale nie sadze, by Misiek
    jakos byl rozwiniety ponad wiek, bo nie jest.
    Poza tym.. Kiedys powiedziano mi, ze dobrymi terapeutami sa rodzice.
    Jesli oni nie potrafia znalezc klucza do dzieci.. Pozostaje rozlozyc
    rece i latac z wywieszonym ozorem i gdzies byc w tym wszystkim..
    Tylko gdzie???
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • szalicja 26.08.10, 15:39
    madziulec napisała:

    > No to chyba czegos nie zrozumialam, bo napisalas o 30 godzinach
    > tygodniowo.
    > Potem rzeczywiscie o 14 godzinach, ale okazalo sie, ze poza tym
    > macie jeszcze basen, SI, masaze.
    >
    Wiesz, Mati najczęściej jest odbierany ok. 15-tej. We wtorki o 13. Tak było w
    zeszłym roku szkolnym. W tym roku zobaczymy. We wtorek na 15 przychodzi pedagog,
    logopeda w sobotę rano.
    W tym roku chcę to tak zorganizować, aby właśnie odbierać go np. o tej 14-tej
    kiedy ma być w domu terapeuta. Wtedy te dwie godziny pracy z nim nie są
    obciażeniem. Terapeuci nie przychodzą do nas codziennie, nie ;-) W tym roku to
    będzie pewnie trzy razy w tygodniu po dwie godziny. Resztę musimy działać sami.
    Reszta jak pisałam: basen sobota-niedziela. Na masaż przyjeżdża babka i masuje
    go, kiedy śpi. Ja zrobiłam sobie kurs i będę mogła go masować sama, ale gadzina
    mi nie daje się na razie wymaswać, heh Do tego raz w tyg. SI prywatnie, raz w
    przedszkolu. Zobaczymy jak to będzie, bo Mati będzie też miałwczesne wspomaganie
    na Tarchomińskiej. To są dwie godziny tygodniowo i chyba jakieś jeszcze grupowe
    zajęcia z rodzicami, nie wie na 100%. Tak więc tak to wyglada. 30 godzin nie
    wyobrażam sobie. Po pierwsze mały nie mógłby chodzić do przedszkola co jest
    ważne, a ja do pracy. Nie ma pracy=nie ma kasy na terapie i kółko się zamyka.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • iska2009 26.08.10, 14:31
    Dziewczyny, zgadzam sie z Wami, sama pamietam jak w zeszlym roku gdy
    zaczynalismy - caly czas w glowie kolatala mi sie mysl "min. 15 godz
    terapii, min. 15 godzin terapii". Gdzies tak wyczytalam i to mnie
    paralizowalo, bo mielismy tylko 5 i jakies tam sekwencje w domu...
    Dziecko przeszlo duzy regres na jesieni, wiec oczywiscie pierwsza
    mysl to "za malo terapii". Teraz wiem, ze ten regres mogl byc
    spowodowany tym, ze za nerwowo do wszystkiego podchodzilam, mlody mi
    w tym wszystkim faktycznie gdzies umknal no i tez pewnie spory
    udzial mialo niefajne przedszkole. Teraz podchodze na wiekszym
    luzie, choc terapii moj mlody troche bedzie mial, to jednak jest
    wiekszy luz.
    Tak na marginesie - moje paranoiczne 15 godzin to i tak niezle w
    porownaniu z 30 o ktorych piszecie :)))
    A co do badan genetycznych, to mnie nasza pani psychiatra
    powiedziala, ze akurat fraxa to warto zrobic. Podczytuje tez forum
    SDSI i tam fachowcy potwierdzaja te informacje. Zaburzenie u podloza
    ktorego lezy wada genetyczna mimo podobnych objawow ma troche inna
    dynamike, troche sa inne rokowania i jednak jakos minimalnie inaczej
    sie pracuje z takim dzieckiem.
  • szalicja 26.08.10, 15:00
    No dobra, ale przy łamanym chromosomie są wyraźne cechy zewnętrzne. Co prawda
    bardziej u starszych, ale do tego dochodzi znaczne upośledzenie no i jest to
    temat dziedziczny, czyli musiał już wcześniej występować w rodzinie? Mojemu do
    upośledzenia dlatego i ten temat odpada.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • madziulec 26.08.10, 15:29
    Z tego co czytalam to akurat wyglad Misia mozna by podciagnac pod
    to...
    Tak to wyglada.

    Ale ja sie nie czepiam, bo co to mi da??;)

    Wariowac mi si enie chce.
    A jak ktos che diagnozowac to moge kilka badan moczu podpowiedziec.
    Ale to grozi po jakims czasie zamknieciem na oddziale o wzmozonym
    rygorze
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Vortal o chorobach układu moczowego u dzieci

    POMÓŻ MIŚKOWI
  • iska2009 26.08.10, 15:49
    Dziewczyny - jasne bez paranoi, nam akurat zalecili, problemu ze
    skierowaniem nie bylo, wiec sie zapisalismy i czekalismy, ale bez
    obgryzania paznokci, na spokojnie juz. Co do objawow, czy wygladu
    dzieci z fraxem nie wypowiadam sie, bo nie wglebialam sie w temat -
    moze wlasnie aby zachowac resztki zdrowego rozsadku. Byc moze
    faktycznie w zachowaniu, czy wygladzie mojego Miska cos lekarzowi
    akurat pasowalo, ze dal zalecenie - nie wiem, genetyk tez nie
    protestowal - dal zlecenie na badanie. W listopadzie kolejne -
    zobaczymy.
  • iwpal 26.08.10, 16:29
    Badanie genetyczne to standard w diagnozie zaburzeń rozwoju (szczególnie
    autyzmu), gdyż niektóre choroby genetyczne dają obraz autyzmopodobny; część
    zaburzezn genetycznych niesie za sobą deficyty "inne" - zaburzenia metaboliczne,
    wady narządów wewnętrznych, kości, ryzyko zmian nowotworowych itp., a częśc nie
    - ale to trzeba wiedzieć, gdyz jest to prognostyk, co jeszcze należy robić i
    monitorowac - oprócz, oczywiscie terapii.
    --
    Pozdrawiam
    IwonaP.
  • dasia_23 27.08.10, 17:01
    Badania genetyczne prowadzi sie w celu wyeliminowania innych chorób
    i ja tu się zgadzam z Panią Neurolog mojego syna. My mamy kariotyp
    zrobiony, teraz bedziemy mieli badanie po kątem łamliwego chromosomu
    X. W CZD czeka się około 4 miesiecy - genetyk bardzo sympatyczny,
    ona skierowała nas do poradni metabolicznej. To są badania w ramach
    NFZ. Pobierają raz krew, która jest zamrażana do ewentualnie
    dalszych badań, jeżeli w kariotypie coś by było nieprawidłowo. Całe
    szczęście jest ok.
    Teraz CZD prowadzi program badawczy, który ma szukać genów
    związanych z autyzmem. Niestety o autyzmie jeszcze się mało wie.
  • iska2009 27.08.10, 17:15
    Dasiu, piszesz, ze Was genetyk skierowal do poradni metabolicznej,
    czy to znaczy, ze wypisal Wam skierowanie? Pytam, bo dla mnie
    kwestie skierowan - kto moze na co sa totalna czarna magia,
    zwlaszcza, ze lekarze malo wiedza i bronia sie przed tym rekami i
    nogami, a my mamy za 3 m-ce wizyte w Genetycznej w IMiDz, wiec
    moglabym poprosic.
  • dasia_23 27.08.10, 17:35
    Tak, Pani Genetyk wysłała pielęgniarkę aby umówiła nam termin w
    poradni metabolicznej i umówiła nas do siebie na ten sam termin na
    drugie badania. Skierowanie i tak musiałam załatwić, bo jak lekarz w
    CZD kieruje do innej poradni to tylko na jednorazową wizytę (tak
    miałam od audiologa do foniatry). Ale jeśli muszą objąć leczeniem to
    i tak wymagają później skierowania od pediatry dziecka, więc w
    przypadku poradni metabolicznej ja skierowanie musiałam zdobyć, bo
    nigdy nic nie wiadomo jak będzie. Do foniatry gdzie chodziło o
    obejrzenie trzeciego migdała kamerką - wystarczyło jednorazowe od
    audiologa z CZD, bo mój kontakt z tym specjalistą był jednorazowy.
    Jeśli skomplikowałam to pytaj, będę starała się wyjasnić.
  • dasia_23 27.08.10, 17:19
    Badanie okulistyczne. Moja córka (zdrowa) ma dużą wadę wzroku +5
    stwierdzoną dopiero w wieku lat 4. Wcześniej były histerie giganty w
    domu i w przedszkolu, które skończyły się w JEDEN DZIEŃ (naprawdę
    jeden) po załozeniu okularów. Moja mała czytała, rysowała
    prawidłowo, nie pochylała się nad kartką, robiła pracę swoje i
    sąsiadów przy stoliku - czyli żadnych objawów że coś jest nie tak
    nie było. Nikt nie podejrzewał wady wzroku a akurat przedszkolanki
    są na to bardzo wyczulone. Czyli jej zachowanie było skutkiem
    choroby a nie charakteru. W rodzinie wady wzroku nie ma.
    Dlatego ja u mojego synka z ZA nie neguje żadnych wskazań lekarskich
    odnosnie robienia badań, którymi mamy wykluczyć inne przyczyny
    nieprawidłwych zachowań małego, a wisi mi czy w diagnozie wpiszą mi
    Za, CZR, czy autyzm.
    O badania się wykłócaj, najlepiej działa prośba o napisanie na
    piśmie powodu odmowy skierowania, każde skierowanie po takim tekscie
    dostałam. Przy autyzmie bada się słuch, wzrok, genetykę, metabolizm,
    hormony tarczycy (jesli jest nadruchliwość) i warto wykluczyć
    alergie candidie i pasożyty. Tak to u nas wyglądało. Część robiłam
    prywatnie, część NFZetowo. Ale chocież wiem, że takiej niespodzianki
    jak u córci u synka nie ma i możemy się zająć spokojnie terapią
    zawiązaną na wspomaganiu jego rozwoju.
    pzdr Daria
  • iska2009 27.08.10, 17:56
    Dasiu - dzieki zrozumialam :) Moge liczyc na skierowanie na
    konsultacje jednorazowa, a potem juz musze wydebic skierowanie od
    pediatry, kumam, kumam :) Moj problem ze skierowaniami polega na
    tym, ze ja rzadko bywam w rejonowej poradni, bo mamy abonament w
    prywatnej przychodni i jak juz sie pojawiam w rejonowej to tylko po
    skierowanie :) wiec ciagle slysze, ze pani przychodzi do nas tylko
    po skierowanie, my dziecka nie znamy, wlasciwie to nie powinnismy
    wytawiac itd. No ale taki system. Wlasciwie tylko z tym genetycznym
    skierowaniem nie bylo problemu jakos dziwnie.
    A to co napislas o wzroku to tez mnie zastanawia, bo moj mlody niby
    widzi super, z daleka dostrzega wszystko, a kurcze jak cos lezy
    blisko, to mu palcem musze pokazywac. Wiec do okulisty tez sie chyba
    wybierzemy.
  • dasia_23 27.08.10, 18:26
    Do okulisty skierowania nie potrzeba :)
    Ja mam ze skierowaniami taki sam problem jak Ty, bo mam pakiet w
    EnelMedzie, więc w przychodni słysze to samo co Ty. Zaniosłam im
    pełną dokumentację i zawsze jak zaczynają tak gadać to mówię, że
    wszystko macie Państwo w dokumentach dziecka i proszę o informacje
    na piśmie o odmowie wydania skierowania - zresztą w tej kwestii
    wyszkoliły mnie dziewczyny z forum, bo kiedys od pediatry w rejonie
    wyszłam zapłakana. Więc znam twój ból.
  • iska2009 27.08.10, 18:37
    Tez tak zrobie, tzn. zaniose wszystkie papiery do naszej rejonowej
    poradni. Faktycznie dobry pomysl i jakos ze dwa razy do roku sie
    tam z dzieciem przejde tak dla porzadku. Ja jeszcze chcialabym
    dostac skierowanie na neurologie do IMiDziu i zrobic mlodemu EEG
    nocne, bo on w dzien nie usnie.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka