Dodaj do ulubionych

Uwagi na temat Waszego dziecka....

23.01.12, 23:58
Jak sobie z tym radzicie? Spotykacie się z tym?

Moja w maju skończy 4lata. Od października ubiegłego roku zaczęło się to czego się nie spodziewałam. Po wizycie u psychiatry dziecięcego, z powodu panicznego lęku na widok kratki wentylacyjnej, powstrzymywania w związku z tym potrzeb fizjologicznych, usłyszałam że moja córeczka, ta śliczna i wyjątkowa może mieć autyzm.
Przełknęłam to jeszcze zanim dojechałam do domu po wizycie. Poczytałam i wzięłam się pomoc mojemu dziecku.
Jesteśmy na etapie diagnozy SI i chodzimy na terapię do PPP.

No ale wygląda też tak;

Jak na wcześniaka moja córcia jest duża ( waży 19kg i mierzy 105cm)
Nie chce rozstać się z wózkiem, mi to nie przeszkadza bo zdarza jej się biec przed siebie więc w wózku jest bezpieczna. Ale znajomi wręcz wyśmiewają ją za to, często słyszy : taka duża i w wózku? z ironicznym śmiechem. Mała wtedy się spina i szarpie w wózku, jest wściekła i musimy odejść i jesteśmy na językach.

Kolejna sytuacja;
Dzwoni dziś znajoma, zna naszą sytuację ale jej nie przyjmuje.
Słyszy w tle moją małą, że się czegoś domaga, ja mówię znajomej poczekaj bo nie pogadamy a ona znowu; że mnie dziecko wychowuje a nie na odwrót, że ona by mi ją wychowała, że rozpieściłam ją i mam efekty( mała jest najmłodsza z całej czwórki z dużą różnicą wieku)
że kiedyś dziecku się wpi.....iło i znało swoje miejsce i nikt nie szukał choroby. Bo według niej autyzm to wytłumaczenie się z porażki wychowawczej. Bo niby nagle tyle autystyków.

Moja ma ten rodzaj w mniejszym stopniu, jest komunikatywna ale wiele innych cech autyzmu posiada.

Rodzina moja to tylko ta którą tworzymy z mężem i dziećmi plus rodzina męża. No i teściowie też nie przyjmują do wiadomości że ich wnuczka jest chora, że potrzebuje pomocy.
Też ciągle słyszę; bo tak sobie wychowaliście, dzikusa itp.
Bardzo często od wszystkich w wokoło słyszę pełno życiowych mądrości na temat mojego dziecka, jak to by oni nie zrobili.
Padam już, bo nie dość że obecnie jestem sama( mąż wyemigrował za chlebem i to też ma wpływ na małą)to zostaję sama z tym wszystkim i jeszcze muszę się tłumaczyć i objaśniać, co jak dlaczego. A i tak jestem pouczana.

Nie mam ochoty już odbierać telefonów. Nawet od teściów (też mieszkają daleko od nas)

Przepraszam że tak nieskładnie to napisałam. Jestem zdenerwowana, zaczynam łapać doła, tęsknię za mężem a to wszystko mnie przerasta.
Obserwuj wątek
    • legenda3 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 00:19
      Ja puszczam mimo uszu, tłumaczę tylko tym, do których to dotrze i zrozumieją. Dale reszty mam kilka głupich tekstów, które zwykle nie prowokują dalszych dyskusji. Przy komentarzu jaki mój syn jest niegrzeczny i niewychowany zwykle mówię "tak, to jedynak i go rozpieszczam" często kończy się to ostrzeżeniem, że "będę tego kiedyś żałować" więc kiwam głową i nie ciągnę tematu.
      • eps Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 09:08
        ja tez mam na głowei takie komentarze i madre wypowiedzi.
        Nie jest to przyjemne i czasem jak sie miarka przebierze to w domu lapę doła i płacze do poduszki.
        W większości przypadków udaje że nie słysze (na ulicy) albo mówię że bardzo dziękuje za troskę i prosze sie nie stresować.
        Jak wymądrza mi sie jakaś koleżanka/znajoma (teraz juz mniej ale kiedys czesto) to mówię żeby sie nie wymądrzała tylko zajeła swoimi dziećmi a ja z moimi sobie poradzę.
        --
        "Dzieci i szklanek w domu nigdy za wiele" by moja mama ;)

        Dawid - 2006;Krystian - 2007; Zuza - 2010
    • gepardzica_z_mlodymi Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 09:20
      Teraz mam dystans, kiedy mój młody ma 6,5 roku.
      Czasem mówiłam, że nigdy nie wiadomo, kto się jeszcze urodzi w Twojej rodzinie. A wtedy pogadamy. Ale z reguły kiwam głową, mówię, że wiem jak trudno to zrozumieć.
      Najważniejsze to mieć przed kim się wyżalić.
      --
      Młode Gepardy - moje trzy nieokiełznane drapieżniki.
      • gepardzica_z_mlodymi Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 09:22
        A, mój też długo jeździł w wózku (do 4,5 lat?), dokąd nie zaczęłam wszędzie z nim przemieszczać się samochodem, czyli zamieniłam wózek na większy;) Często bowiem odmawiał pójścia w określonym kierunku, mówił, że jest zmęczony i kładł się, tam, gdzie stał, choćby był to środek jezdni.
        --
        Młode Gepardy - moje trzy nieokiełznane drapieżniki.
    • marika012 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 09:35
      Olej uwagi i mądrości innych. Mój też w wieku 4 lat jeździł w wózku bo daleko mieliśmy do sklepu czy na ogródek jordanowski. Potem przesiedliśmy się do auta i jeździliśmy dalej ;) A z wiekiem młody się takim piechurem zrobił że od kilku lat nie ma na niego mocnych. Na górskich szlakach bardziej wytrzymały i chętny do dalszej wędrówki niż wielu silnych facetów.

      Uwagi rodziny bolą chyba najbardziej. Mi bardzo przykro było jak młody piękną echolalia powtórzył słowa dziadka "Jak rodzice cię nie potrafią wychować to ja cię wychowam". Teraz już dziadki trochę uświadomieni w temacie i jest lepiej. Ale są chwile nieprzyjemne. Tłumaczę sobie, że skoro nawet nas rodziców zachowanie młodego czasem wyprowadza z równowagi to może i tak być z innymi ludźmi, tym bardziej że oni mają mniejszą wiedzę o autyzmie.
      • ania-pat1 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 10:22
        Trzymaj się ciepło. Każdy tu przechodził pouczanie od tych co lepiej wiedzą.... Moja córka np. wyrośnie, powinno się spokojnie poczekać, a nie wydziwiać z terapiami, dziecko jest zmęczone i dlatego smutne (to o jej mimice, której brak), pewnie ma za mało czułości (to o tym, ze obściskiwała obcych), ma za dużą dyscyplinę i za wiele się od niej wymaga (to o jej perfekcjonizmie i związanych z tym histeriach pt. jestem najgorsza, nic mi nie wychodzi), jest nieśmiała, bo izolujemy ją od ludzi (to hit jak dla mnie), nie wychowujemy jej to nie wie jak się zachować (to teść). Generalnie im mniej ktoś ją zna tym więcej ma do powiedzenia na jej temat. Nie pozwól tylko by dziecko czuło się gorsze, a czuje się tak kiedy ktoś komentuje np. jazdę wózkiem (widać to po reakcji) - daj dziecku odczuć, że jesteś po jego stronie - zalec znajomym spacerek z zakupami zamiast jazdy autem lub poranny jogging w celu redukcji brzuszka. Pewnie się obrażą - ale drugi raz nie wyjadą z tekstem.
        • krawczykasia Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 10:59

          Wiecie co, kocham Was i to forum. Mimo wszystkich złych chwil, które nas dotykają - jak tu zajrzę to zawsze się uśmiechnę. Jesteście niesamowite. Jakiś czas temu wszedł mi do głowy tekst jednej z Was - coś, że popatrzyła na swoje śpiące dziecko i pomyślała: Jesteś taki śliczny, a że głupi - no cóż, nie można mieć wszystkiego. Rozwaliło mnie to totalnie. To było takie szczere, takie fajne i napisane bardzo dowcipnie.
          Mój starszy syn ( NT, 12 lat ) jest nieco "zaokrąglony". Lubi podjadać i jeszcze nie przejmuje się swoim wyglądem. A do tego jest bardzo ładny ( w mamusię, hihihi ). Więc któregoś dnia przytuliłam go i mówię "Jesteś taki śliczny, a że gruby - no cóż, nie można mieć wszystkiego". Jak ode mnie wyrwał...Po jakimś czasie wchodzi do mnie do kuchni i pyta: "Czy już przestałaś mnie obrażać?". Myślałam , że umrę ze śmiechu.

          Teraz powaliła mnie sytuacja z tą echolalią i "wsypaniem" dziadka. Niesamowite.

          Ale odeszłam od tematu. Mój Kuba ( rożne zaburzenia - mieszanka promocyjna ), 7 lat - jest bardzo krzykaty. Co prawda, im więcej mówi, tym mniej krzyczy. Ogólnie jest nerwus totalny. I czasem krzykiem próbuje mnie sobie podporządkować. A przy tym, oczywiście wygląda jak bardzo zdrowy okaz 9-10 latka ( bardzo wysoki ). No i mnie często spotykały komentarze. Bardzo się do dziś nimi denerwuję, ale czasem też coś tam odpyskuję. Tyle, że jak już mówię, to tak, że osoba komentująca żałuje, że się odezwała.

          Te wszystkie komentarze wynikają z niewiedzy no i z tego, że zaburzenia zachowania nie są napisane na czole. Nasze dzieci wyglądają zdrowo, a większości społeczeństwa niepełnosprawność kojarzy się z widoczną niepełnosprawnością fizyczną.

          Parę lat temu zaczęłam nową pracę, w której od momentu rozmowy kwalifikacyjnej - wszystkim obwieściłam, że mam chore dziecko. Żeby nie było zdziwienia, spekulacji, domysłów i plotek. Bardzo często opowiadam o Kubie wszystkim w pracy, znają problem, rozumieją.Nikt nie musi plotkować cichcem. Mam za biurkiem koleżankę, która nie ma dzieci, wiec wiedzę o wychowywaniu czerpie tylko i wyłącznie "z widzenia". Po 2 latach opowiadania jej o Kubie - stwierdziła, że nigdy by nie pomyślała, że wrzeszczący w sklepie lub na ulicy dzieciak może być chory. Stereotyp - niewychowany i już. I nauczyła się wiele. Przed Sylwestrem była w sklepie z mężem. No i zobaczyli takiego "darciucha" z matką, która nie miała sposobu, żeby go uspokoić. No i tłum Mądrych Komentatorów się zebrał. Widząc bezradność dziewczyny, mąż mojej koleżanki zapytał ich ( czyli Komentatorów ) czy nie mają nic więcej do kupienia, czy na pewno wszystko już kupili. Poszli jak niepyszni, Mały się uspokoił, a dziewczyna odetchnęła z ulgą.

          Nikogo nie chcę bronić, ale rzeczywiście ludzie nie mają pojęcia, jak trudno jest opanować dziecko, które wbiło sobie coś do głowy.

          W rodzinie nigdy nic nie komentował, każdy wspiera choć dobrym słowem. My sami żeśmy się 5 lat temu wykluczyli społecznie. Teraz biorę antydepresanty i zaczynam nowe życie. Tzn. Nowy Rok - Nowe Znajomości. A tak naprawdę - nie nowe. Stare, ale "odgrzewane". Chcemy zacząć żyć normalnie, przestać "gonić" tzw. NORMĘ. I to w dużej mierze dzięki Wam. Chcę naprawić stosunki małżeńskie, które chora sytuacja w domu - nadgryzła bardzo.

          dzięki i głowa do góry.
          Pozdrawiam



      • agus09 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 10:39
        Ja, też ciągle słyszę, że robię coś źle. Mój teść uważa, że z dziecka zrobiłam "wariata", bo dla niego żaden autyzm nie istnieje tylko " za dużo się internetu obczytalam" , brat mojego męża tez tak uważa. twierdzą, że mały z tego wyrośnie tylko ma matkę stukniętą, na szczęście mieszkają daleko i rzadko ich widzę. Dość często słyszę, że zachowanie mojego dziecka to brak mojej konsekwencji. Moja rodzina, (poza teściem i bratem męża) podeszła do tego z bardzo dużą wyrozumiałością, aż byłam w szoku, że nikt się nie wymądrza a mądrali nie brak. Najgorzej jest z ludźmi obcymi bo w ogóle nie znają tematu i choć ich rozumiem to strasznie mnie to wkurza. Rozumiem ich bo wiem, że tolerancji i innego spojrzenia na ludzi nauczył mnie autyzm mojego syna. Co prawda zawsze starałam się być osobą tolerancyjną, ale myślę, że gdybym spotkała dziecko zachowujące się jak moje, pomyślałabym tak jak większość ludzi. Myślę, że ludzie porostu mają problem ze zrozumieniem sytuacji, tak naprawdę nie mają zielonego pojęcia co to jest autyzm i ciężko im pojąć, że dziecko, które normalnie wygląda, często zachowuje się normalnie, nagle w pada w szał itp. Tylko uważam, że niech sobie myślą co chcą tylko po komęntują!!!
    • nefret_ete Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 11:45
      wiem jak Ci ciężko, u mnie jest to samo. Ale już nauczyłam sie w ogóle nie odpowiadać na te komentarze np jeśli ktoś mówi mi " taka duża i w wózku? z ironicznym śmiechem" to ja sobie myślę to co chcę odpowiedzieć " a ty taka duża i taka głupia". Ale nie odpowiadam nic. Czasem jak mnie ktoś wnerwi bardziej to na tekst obcej osoby" " że mnie dziecko wychowuje a nie na odwrót, że ona by mi ją wychowała, że rozpieściłam ją i mam efekty" odpowiadam, że jak tak się pani zna na dzieciach to lepiej było się zająć innym tematem bo w tym mało pani wie"
      ale najciężej jest odpowiedzieć rodzinie i znajomym. Dlatego naprawdę warto się zastanowić od kogo się odbiera telefon.
      W standardzie mojej Teściowej jest gadka jaka to ja jestem, ze dzieciom nie dam słodyczy a one tak lubią, i choć gada to 3 lata to szlag mnie trafia za każdym razem.
      Myślę, że teksty do innych np on się tak zachowuje, bo ma autyzm, są bezcelowe, bo mało ludzi wie o co chodzi w tym temacie.
      Dobrze że można się tu wygadać..
      Ech...
      • krawczykasia Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 12:02

        wiesz, jeśli o moją sytuację na gruncie towarzyskim chodzi - to my sami się wyalienowaliśmy. Jakoś sami sobie wbiliśmy do głowy, że pewnie patrząc na Kubę współczują, coś tam sobie myślą itp.

        Nikt kompletnie nie dał nam odczuć złych emocji, a jednak ja nadinterpretowałam pewne rzeczy. A może myślałam, że Go "naprawię" i dopiero wtedy w pełnej krasie pokażę światu? Nie wiem. 5 lat terapii zweryfikowało myślenie, leki antydepresyjne je powoli kierują na dobre tory, w których Kuba spada nieco ze świecznika, na który wpychamy się MY - pozostali członkowie rodziny. Dobrze, że mam dwie "stare" koleżanki, które z uporem godnym lepszej sprawy, próbują mnie na nowo wciągnąć do "zdrowego" świata.

        Pozdrawiam
    • mama_gromadki Jesteście cudowne istoty 24.01.12, 13:18
      Nie spodziewałam się aż tak wielkiego odzewu.
      Przyznaję że aż mi łzy stanęły w oczach jak Was dziewczyny poczytałam. Jak dobrze że jest takie forum.
      W każdym poście znajduję sytuacje jak u nas.
      I tak, taka jest prawda, ludzie nie wiedzą co to jest autyzm. Ja też kiedyś miałam obraz dziecka z autyzmem w formie zamkniętego w swoim świecie człowieka, bez kontaktu z otoczeniem. Nie wiedziałam wcześniej że są róże spektra autyzmu, zaburzenia itp.
      Za mało się o tym mówi i staram się wytłumaczyć to w swoim otoczeniu ale na razie trafiam na opór i pouczanie a żadna z tych osób nawet nie próbowała zaczerpnąć choć troszkę wiedzy na ten temat. Bo po co, lepiej jest się wymądrzać i uszczypliwie przygadywać.

      Dziękuję Wam kochane dziewczyny dodajecie sił :)


    • rohatyna Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 16:42
      Witam Cię,

      Takie uwagi na temat naszych dzieci to standard. W sklepie czy na ulicy - to jeszcze pół biedy - gorzej jak w szkole od innych rodziców - a jeszcze gorzej jak od nauczycieli.
      Mnie kiedyś nauczycielka Młodego z podstawówki powiedziała, że jej młodszy brat podobnie zachowywał się w dzieciństwie i rodzice oddali Go do szkoły z internatem - tam nauczył się pono jak się żyje w społeczeństwie i moresu Go nauczyli i wychowali odpowiednio.
      Dwa lata temu dowiedziałam się przypadkiem , że siedzi w więzieniu - więc chyba z tego moresu i dobrego wychowania - nici -:)-:)-:) .
      Ja miałam taki obyczaj, że wszystkich co chcieli i nie chcieli słuchać informowałam , że mój syn ma zaburzenia ze spektrum autyzmu - i może zachować się tak, że niekoniecznie będzie im się to podobało, ale nie wynika to z Jego złej woli, ani chęci sprawienia komukolwiek przykrości - tylko z niezrozumienia sytuacji i nieadekwatnej reakcji. Na ogół rozumieli.
      Sytuacje przypadkowe na ulicy w ogóle mnie nie stresowały - jego zresztą też nie - na ogół ich nie rozumiał i pytał mało przytomnie " A czego ta Pani chciała od nas chciała , ? bo ja nic nie rozumiem "
      W domu bawiłam się z nim potem " w taką sytuację" robiłam małą inscenizację -Najpierw On był sobą a ja byłam tą panią a potem na odwrót - ja byłam Nim a On miał być tą panią. Na ogół śmiał się do rozpuku, kiedy pokazywałam jak się zachowywał i jaka była reakcja otoczenia. Potem bawiliśmy się " w to jak powinno być".
      Polecam - działa -:)
    • halogen75 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 24.01.12, 17:24
      Uwag i "ciekawych" komentarzy po drodze będzie jeszcze po drodze całe mnóstwo. Będą nas dotykać zawsze i wszędzie, bo zawsze i wszędzie znajdzie się jakiś jeden beznadziejny przypadek, który zanim pomyśli coś palnie albo palnie, bo nie umie myśleć;) Nie przejmować się, nie rozpamiętywać, nie analizować, nie przeżywać. Robić swoje, komentarze olać, nie oglądać się na reakcje innych, bo nie warto i szkoda na to czasu.

      Mój ma 2,5 roku. Jest wciąż wożony w wózku i będzie póki co wożony, a maleńki też nie jest, bo waży 17 kg i ma 98 cm wzrostu więc wygląda jak Pudzian wsadzony do wózka dla lalek;) Lubi jednak jeździć w wózku, czuje się w nim bezpieczny on, czuję też pewne poczucie bezpieczeństwa ja ponieważ młody nie wyrywa się wówczas, nie pędzi przed siebie bez opamiętania, nie wyrywa swojej ręki z mojej, co zawsze robi idąc koło mnie. Od dawna mam gdzieś co ludzie mówią.

      --
      --------------------------------------------------------------------
      "Człowiek, który podjął decyzję, by zwyciężyć, nigdy nie powie "niemożliwe"...
      • ez-aw Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 25.01.12, 22:49
        Pomysł ze scenkami jest super, muszę wypróbować w razie potrzeby.

        Może Was zaskoczę, ale nie miewam takich uwag. Przynajmniej nie pamiętam.
        Chyba raz mi się trafiło, że ktoś coś powiedział - odpowiedziałam zgodnie z naukami psychologa: mój syn jest chory. Koniec tematu. Nie dyskutowałam.
        Rodzina nie do końca rozumiała, szczególnie teściowa. Zwyczajnie nie wiedziała jak to ugryźć i jak reagować. Teraz nie mamy problemu.
        Rodzina wspiera. Ostatnio miałam ciekawą sytuację. Dalsza rodzina, dawno nie widziana nas zaprasza do siebie. Mówię: ale wiecie że syn ma zaburzenia rozwoju? Oni: tak, ale przecież w weekendy nie ma terapii i możesz z nim przyjechać.
        Moi znajomi nie widzą problemu. Jadę razem z dzieckiem, zawsze jest miło witany i lubi to.
        Akceptacja bardzo wiele znaczy. I tego wam życzę.

        --
        http://gify.11street.pl/vardata/galeria/smoki/smoki001.gif
        Upór bezsensowny, nabiera sensu, gdy jest trwały... ;)
    • an_7 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 26.01.12, 22:54
      Ja bym się nie przejmowała. Są osoby, które nie mają własnego życia, albo chcą rozładować stresy i krytykują. Moja bratowa wychowując bliźniaki (obaj NT), też się nasłuchała różnych uwag.
      W kwestii wózka: Córcia ma ochotę, to jeździ. Co Cię obchodzi zdanie innych. Ważne, jak Ty oceniasz własne dziecko - ono wyczuwa Twoje emocje.
      Dobrą alternatywą dla wózka jest rowerek trójkołowy z pałąkiem z tyłu. Są modele z szelkami i poręczami, żeby dziecko nie spadło z siodełka.

      Czasem słyszę jakieś uwagi, ale już się uodporniłam. Nie obchodzą mnie, skupiam się na dziecku.
      • mruwa9 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 26.01.12, 23:11
        No to ja takoz sie nie przejmuje. Uwazam, ze jesli ktos az tak bardzo sie przejmuje tym, co inni sadza, to moze sie sam uznac za szczesliwego czlowieka, jesli ma tylko tak banalne problemy w zyciu ;-)
        Zreszta moje dziecko jest nisko funkcjonujace i kazdy glupi na kilometr zauwazy, ze jest zaburzone.Nie ma watpliwosci. No, ale mam w domu tez ADHDowca, ktory jak najbardziej miesci sie w normie intelektualnej i on naprawde potrafi wyprowadzic ludzi z rownowagi ( z nami, rodzicami, na czele, wiec czego wymagac od obcych?)
        Jesli za to w miejscu publicznym moje dziecko zaczyna odstawiac szopki, to moja uwaga skupia sie glownie na dziecku i jego pacyfikacji, a nie na gapiach. No i nie widze powodu, zeby sie za dziecko wstydzic. jest moje, najukochansze, najdoskonalsze, zrodlo mojej dumy i mojego szczescia, a nie wstydu.Kocham je najmocniej na swiecie, bezwarunkowo.
        Trzeba miec wlasciwe priorytety w zyciu ;-)
        • legenda3 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 00:05
          Brawo Mruwa, toz ja tak samo mysle :). Otoczenie niech sobie gada, bo gadalo i gadac bedzie. Najwazniesze sa nasze dzieci i nasza pewnosc, ze dobrze postepujemy, postronnym nic do tego, zwlaszcza, ze gucio wiedza jak jest naprawde tylko kieruja sie jakims tam przypadkowym wrazeniem.
          • mama_gromadki Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 11:26
            Racja, uczę się powoli by puszczać to mimo uszu. Najgorsza przeprawa mnie czeka z teściami, oni tego nie dopuszczają do swojej świadomości. Zawsze słyszę;" zostaw ją na tydzień to ja Ci ją zaraz wyleczę. Sama do tego doprowadziłaś swoim rozpieszczaniem itp.' Czasami mam wrażenie jakbym gadała do buta. Sama zaczęłam chodzić do psychologa by nauczyć się z tym sobie radzić.

            Wczoraj gdy byłam na terapii z małą, siedziałam w poczekalni (mała pierwszy raz była sama z Panią :) )Siedziała tam pewna Pani, jak się później okazało babcia chłopczyka, który miał też terapię. Zagadałam ją, poopowiadała mi o sukcesach swojego wnuczka o tym ile dobrego tam dla niego robią. Mały wyszedł z sali, tak jak moja śliczny chłopczyk. Babcia go ubrała i wyszli. A ja sobie pomyślałam jak fajnie Ci rodzice mają, babcia nie dość że akceptuje to pomaga im w terapii.
            Mi by wystarczyła akceptacja i nie przeszkadzanie w terapii. To byłby sukces. :)
            --
            forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html
            • ania-pat1 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 12:52
              Daj teściom Atwooda - tam jest dokładnie takie zdanie "daj na tydzień a wyleczę" - i zakreśl je zakreślaczem na kolor.
              Ja ostatnio sprezentowałam całego wypodkreślanego (bez reakcji - ale cóż - przynajmniej nikt mi nie zarzuci, że z mojej winy nic nie rozumie).
              Moi teściowie po lekturze "dzieci z zaburzeniami SI" powiedzieli - "ale przecież ona nic z tych rzeczy nie ma" (a spełniała wszystkie kryteria z opisu przedszkolaka) - więc jestem matka - wariatka. I już.
              • mama_gromadki Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 13:18
                No jest nas już dwie :D

                A tak na poważnie, przykre to jest. Bo zamiast mieć wsparcie od swojej rodziny musimy z nimi walczyć, bo taką postawą i uwagami przy dziecku utrudniają terapię, która trwa nie tylko za zamkniętymi drzwiami w poradni ale przez cały dzień w każdej niemal sytuacji.
                --
                forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html
                • mikkka85 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 19:16
                  Jest nas więcej ;)
                  Kilka razy usłyszałam, że synowi nic nie jest, jest tylko niewychowany (ma 5 lat i od pół roku diagnozę ZA). Dziadkowie widywali go raz w miesiącu przez 3-4 godziny i pozwalali mu na wszystko. Po kolejnej uwadze w stylu "zostaw go nam, my nauczymy..." wściekłam się i zostawiłam syna u nich "na tydzień". Dziadkowie po 5 godzinach pobytu ukochanego wnuka dzwonili i pytali, co zrobić, a po 8 godzinach syn już był w domu. A ja od kilku miesięcy nie usłyszałam żadnej krytycznej uwagi nt. wychowania syna.

            • ez-aw Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 29.01.12, 22:29
              Mama_gromadki daj dziadkom dzieci na parę godzin. To potrafi pomóc.
              Ostatnio przyjaciółka słyszała od teściowej, ze za bardzo strofuje dzieci. Traf chciał, że na parę godzin musiała zostawić dzieci z teściową (jechała na pogrzeb). Po powrocie przyjaciółki teściowa słowa nie powiedziała i do dziś nie daje żadnych uwag na temat wychowania.
              Sama wiesz, że to nie jest kwestia wychowania, więc spokojnie zostaw dziecko pod opieką dziadków i idź odpocząć. Powinni zmienić stanowisko.

              --
              http://gify.11street.pl/vardata/galeria/zimowe/zimowe004.gif
              Upór bezsensowny, nabiera sensu, gdy jest trwały... ;)
    • szironna Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 13:19
      mamo_gromadki staraj się filtrować to, co słyszysz. I komentarze rzucane tylko i wyłącznie celem wymądrzenia się, wsadzenia szpili itp zlewaj. Nie wchodź w dyskusje i nie zauważaj mówiącego. Myślę że poskutkuje. Brak zainteresowania z Twojej strony ostudzi zapał "atakujących". Trzymaj się i powodzenia :)
      --
      Jeśli starzenie się polega na tym, że coraz więcej rzeczy ma się w d...e, to ja jestem młoda, ale jakże stara ;)/by mua
      • mamawaw Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 13:35
        a może dziadkom przydałoby sie zeby o chorobie opowiedział im ktos inny np. terapeuta twojego dziecka?!!!czasem to o wiele lepsze niz tłumaczenie przez rodzinę

        na turnusy które chodzę z synem przychodzą dziadkowie z wnukami (miedzy innymi dlatego to dlatego zeby mogli zrozumcie na czym polega choroba ich wnuka )


    • korusiar Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 27.01.12, 21:03
      Szczerze mówiąc jeszcze nie spotkałam się z żadnymi przykrymi uwagami bo córka nie przejawia trudnych zachowań poza domem.
      Ale jeśli swoim autystycznym zachowaniem zwraca na siebie uwagę, to uprzedzam ewentualne komentarze i mówię, że ma autyzm.
      Z reguły ciekawska osoba milknie i nie próbuje dalej dyskutować.
      --
      Jeśli nie wiesz co zrobić ze swoim 1% - przekaż go Mai - www.dzieciom.pl/7143
      DZIĘKUJEMY :)
    • 3-mamuska Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 29.01.12, 23:00
      mama_gromadki napisała:> Jak na wcześniaka moja córcia jest duża ( waży 19kg i mierzy 105cm)
      > Nie chce rozstać się z wózkiem, mi to nie przeszkadza bo zdarza jej się biec pr
      > zed siebie więc w wózku jest bezpieczna. Ale znajomi wręcz wyśmiewają ją za to,
      > często słyszy : taka duża i w wózku? z ironicznym śmiechem. Mała wtedy się spi
      > na i szarpie w wózku, jest wściekła i musimy odejść i jesteśmy na językach.
      JA jednej takiej pani powiedzialam ze to moj ostatni dzidzus musze sie nacieszyc,i bedzie jezdzic do 18-stki w wozku ,bo to moja dzidza.

      > Dzwoni dziś znajoma, zna naszą sytuację ale jej nie przyjmuje.
      > Słyszy w tle moją małą, że się czegoś domaga, ja mówię znajomej poczekaj bo nie
      > pogadamy a ona znowu; że mnie dziecko wychowuje a nie na odwrót, że ona by mi
      > ją wychowała, że rozpieściłam ją i mam efekty( mała jest najmłodsza z całej czw
      > órki z dużą różnicą wieku)
      > że kiedyś dziecku się wpi.....iło i znało swoje miejsce i nikt nie szukał choro
      > by. Bo według niej autyzm to wytłumaczenie się z porażki wychowawczej. Bo niby
      > nagle tyle autystyków.
      >

      Odkladaj sluchawek jak tak gada.

      > Też ciągle słyszę; bo tak sobie wychowaliście, dzikusa itp.
      Jak tesciowa mowi ze corka zdrowa tylko ze zle wychowana,spytaj a to nie wiedzialam ze mamusia skonczyla medycyne,zeby diagnozy stawiac?
      Ja kiedys spytalam a to jestes madrzejszy od specjalistow z LOndynu i to kilku na raz,specjalego przedszkola i wszystkich osob, ktore syna widzialy i stawialy swoje opinie na temat jego zdrowia.
      Powiedze tesciowej to czego w niej nie lubisz,np.glupoty i ze ja tak tez mamusia wychowala,a stara jest i powinna juz zmadrzec,niestety wiek nie zawsze idzie z rozumem.

      Bedzie burza,ale jesli sobie pozwolisz beda ci wchodzic na glowe.

      MOj ma 4-lata i naszczescie mieszkamy w UK,ale jesli jakas madra pani chce krytykowac moje dziecko bo np.w paru nie chcial odpowiedzic i bawic sie z jej corka,a ona tez polka (moj syn prawie nie mowi) to jej powiedzialam ze on dziewczyn nie lubi i tyle.

      Kiedys pani w parku chciala minie przekonac, ze juz powinien chodzi bez wozka i bez pieluch,to jej powiedzialam, ze to moje 3 dziecko wiecej nie bedzie i chce miec dzidzie w domu bo ja sie lubie bawic w dom,czy cos podobnego i pani nie wiedziala co odpowiedzic.A ja mam w d..e co o mnie mysla,jak mlody w nocy wrzeszczy tak jakbysmy go bili ,przez godzine trudno.
      • lazy_lou pozwole sobie sie wtracic 30.01.12, 05:18
        bo podczytuje wasze forum od jakiegos czasu, poznawczo. Jako matka wczesniaka z takimi sobie rokowaniami.

        Wiecie co? Zawsze komentuja :) czy zdrowe czy chore, czy robisz dobrze czy zle.
        Ktos kiedys napisal ze niezaleznie od tego kim bylas zanim urodzilas dziecko, w momencie gdy sie pojawisz na ulicy z wozkiem/ potomkiem, stajesz sie kandydatka do odbierania cennych porad. I dotyczy to zarowno nastoletnich siks "po wpadce" jak i dojrzalych wyksztalconych matek planowanych dzieci. Po prostu kazdy jest ekspertem od wychowania, zwlaszcza cudzych dzieci :>

        Ja mam zdrowe dziecko, mega grzeczne i ukladne, w dodatku- nie chwalac sie- bardzo ladne. I co? tez slysze ze powinien miec/nie miec czapki, w autobusie siedziec/stac bo tak wypada/bezpieczniej, nie mowic niepytany/byc bardziej smialy, miec krotsze wlosy/ jakie piekne wlosy! ITD.

        Wiec nalezy to zlac i tyle.
        Domyslam sie ze ze to boli, bo komentujac dotykaja tego co was martwi na codzien. Ale przeciez nie ma sensu wdawac sie w dyskusje z "wielepami" ;)
        Pamietam czasy gdy Synu byl fizycznie troche do tylu- jako wczesniak z 30tyg zaczal pozniej chodzic (okolo 14mca) a mowic po skonczeniu 3 lat. Niby normy nawet dla "terminowych" dzieci ale On zawsze wygladal na starszego/wiekszego wiec tez komentarzom nie bylo konca.
        TAKI DUZY I NIE WIE JAK SIE NAZYWA???!
        TAKI DOROSLY I NIE MOWI?
        Odpowiadalam zazwyczaj ze przekonalam go ze nie ma sensu sie spieszyc- na swiecie tak wiele ludzi klapie paszcza nie majac nic ciekawego do powiedzenia, ze lepiej nie byc w ich grupie :P
        Albo- jak mnie ktos wkurwil "zlotymi radami ciotki z Krakowa" wyjmowalam notes i prosilam o zapisanie numeru telefonu, zebym mogla zadzwonic jak bede potrzebowala rady. Adres tez moze byc- chetnie podrzuce czasem dziecko, skoro tak pani lubi sie zajmowac/wychowywac.
        Mina i ucieczka w poplochu- bezcenna.

        Swoja droga- skad sie to w ludziach bierze ze musza skomentowac? by poczuc sie lepiej? :/



        a rodzina... coz.
        U nas najwiekszym specem od wychowania bobasow jest moj tata- marynarz, ktory moje dziecinstwo zna z odcinkow okolo tygodniowych poprzecinanych mniej wiecej 8 m-cami przerwy (bo wtedy tak plywal- 8mcy na morzu, 1-2 tyg w domu) :D
        I tez ciagle slysze od rodziny ze wszystko robie zle. A Synu jest taki zajebisty i ogolnie chwalony "bo taki sie urodzil, zawsze mialas w zyciu farta" :>
        Jeszcze ciotka- stara panna - kolejna ktora wie lepiej. I ktora za kazdym razem gdy jechalam z Synu na rehabilitacje ubolewala: moj boze, gdzie ty to dziecko ciagniesz autobusem w taka pogode?...
        W koncu nie zdzierzylam i walnelam: oki, moge nie jechac, nawet wole, bo wrednie pada. Ale za pare lat to ciocia mu wytlumaczy dlaczego nie chodzi, dobra? i bedzie go na wozku pchac do podstawowki. Mysle ze zrozumie, jak mu powiemy ze to z powodu deszczu.
        Bo rehabilitacje to tez ja sobie wymyslilam bo "przeciez on nie wyglada na chorego" :)

        Zeby byc matka dziecka innego niz norma trzeba miec twarda dupe ;)
        Robmy swoje :)
    • tata.po.30 opluty :) 21.08.12, 01:33
      He, a ja niedawno usłyszałem, że wychowuję chuligana i zostałem opluty za zachowanie szkraba. Na plus: gdy plujący usłyszał, że jesteśmy ze spektrum, natychmiast zaczął przepraszać. Szkraba przed wylewnymi przeprosinami uratowałem :)
      • mimamii Re: 21.08.12, 08:53
        Podziwiam Was, Wasza sile wew.
        Moj synek nie ma jeszcze diagnozy, tak naprawde nie wiadomo, czy problemy jakie mamy wynikaja z jakiegos schorzenia, czy 'taki charakter'. Jest maly, niecale 3 latka. A juz slysze mase przykrych komentarzy, szczegolnie od rodziny najblizszej, mojej matki i ojca.
        Tak jak u Was, sa to zarzuty, ze 'wszystko mam na wlasne zyczenie', ze tak go wychowuje, wiec jak mogloby byc lepiej/inaczej, ze synek ma chora matke, itp :(
        Ja na razie nie mam argumentow... jak Wy (diagnoza). Znam prawde i staram sie jej bronic, jak potrafie, mowiac o wyjatkowej wrazliwosci synka... Niestety, to nie trafia do rozmowcy zwykle...
        Za to, wsrod znajomych, kolezanek zupelnie odwrotnie jestem brana za osobe 'przesadzajaca', wyolbrzymiajaca klopoty wychowawcze i robiaca problem z rzeczy, zachowan, objawow synka, ktore sa wg tych osob godne zazdroszczenia...
        Wszystko dlatego, ze synek poza domem jest spokojnym, uroczym dzieckiem (reszty nie widac)...

        Czuje sie samotnie z tym wszystkim, choc to - byc moze - dopiero poczatek naszej drogi :(


        • nadja11 Re: 21.08.12, 15:44
          Cóz tak już jest bo nasze dzieci mają specyficzny "rodzaj" niepełnosprawności. Autyzm jest czymś tak niezrozumiałym dla innych ,że wychowując nasze dzieci musimy miec niestety kilkukrotnie twardszy tyłek niz pozostali rodzice. Raczej nie możemy liczyć na zrozumienie, czy nawet jakąs forme współczucia, jaką ludzie są w stanie przejawiać w stosunku do chorych czy niepełnosprawnych.
          Na nasze dzieci zawsze będzie się patrzec inaczej , pozostaje się z tym pogodzić i uodpornić na wstrząsy;-)wszelkiego rodzaju krytykę , uwagi , komentarze itd
    • tylkocafe Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 21.08.12, 17:11
      Takich sytuacji mielismy wiele-3 letni syn piszczy,krzyczy w sklepach,zaczepia ludzi w komunikacji miejskiej,urzedach i niestety ucieka.Jak nie wystarcza informacja ,ze ma autyzm to kusi mnie czasami by użyc młotka..
      Jeszcze sie chyba nie uodporniłam na uwagi i krytyke.
      --
      http://www.suwaczek.pl/cache/2c431d75e0.png
      • aniaidaniel Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 21.08.12, 19:06
        Ja się uczę olewać... to trudne, raz jednej kobiecie kazałam po prostu spier....ć, bo na moje grzeczne prośby by przestała straszyć syna policją (w związku z histerią na przystanku autobusowym) nie reagowała...
        Ostatnio widziałam w kościele dziewczynkę z porażeniem mózgowym na wózku... ksiądz zbierał tacę, przystanął zagadał do matki, pogłaskał po buzi dziecię... na mojego wszystko komentującego, głośno krzyczącego syna często ludzie patrzą z pogardą... a potem to spojrzenie dostaję... ja. Cóż...
        A... i nie mam już koleżanek, które negowały diagnozę twierdząc, że lepiej dziecku przylać to się nauczy... pozostaję w kontakcie z tymi, które choć starają się zrozumieć że zachowania syna to nie efekt braku wychowania. Rodzina jakoś powoli oswaja się...
        --
    • zebra12 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 21.08.12, 20:14
      Niestety mam to samo. Moje dziecko sprawia wrażenie niewychowanego - zwykle mówi i robi rzeczy spontaniczne i nie bierze pod uwagę reakcji otoczenia. Jest mi przykro, bo naprawdę tyle co ja z nią rozmawiam, tłumaczę, uczę, powtarzam... Nie mogę każdemu tłumaczyć, że ona jest chora i na czym polega ta choroba. Wiem co ludzie sobie o mnie myślą.
      --
      http://img.1gif.pl/zebra/zebra-1.gif
      • kaskax25 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 21.08.12, 20:31
        Ja dziś miałam niezła reakcje na synka. Podchodzę do kiosku taka troche zdołowana i mówie do pana w kiosku a znam go troszke ze poprosze samochodzik dla synka w nagrodę. Pan się pyta aco u dentysty był na to ja nie, odebrałam orzeczenie o niepełnosprawności i grzeczny był i ze synek ma autyzm. Pan w kiosku az wstał i wygląda przez okienko i rzuca tekst zdumiony, "naprawdę??a nie wygląda". Czasem sie zastanawiam czy nasze dzieci nie powinny mieć nalepek na czole, mam autyzm..Tak ogólnie nie spotkałam się jeszcze ze złosliwościami, słowo autyzm działa na wszystkich wkoło jak plaster na usta. choć pewnie jeszcze zdąze poznać co to złosliwość ludzka bo o ile 3latkowi jeszcze przystoi krzyczeć to na 5latka tak przychylnie juz pewnie nie patrzą
    • quark_xpress Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 22.08.12, 22:51
      Dziewczyny, czytam Was i glupio mi strasznie.

      Przedwczoraj dowiedzielismy sie, ze siostrzeniec mojego partnera jest diagnozowany w kierunku ZA. Na razie to poczatek drogi dla tego 10-latka, jest po pierwszej wizycie.

      Dla mnie nigdy nic nie wskazywalo na autyzm czy ZA, chociaz przyznam ze temat znam dosc pobieznie, teraz staram sie wiecej doksztalcic. Chlopiec jest madry, uczuciowy, czasem potrafi sie skupic na jednym zajeciu, ale najczesciej jest nieskoncentrowany, czesto wybucha, na byle co reaguje placzem i krzykiem lub wrzaskiem. Ma dwojke rodzenstwa, starszego brata i mlodsza siostre. Ma z tego co wiem dosc powazna dysleksje.

      I czytam o reakcjach Waszego otoczenia, i mysle sobie: to my tacy bylismy. Wydawalo nam sie, ze dzieci nie maja wystarczajaco duzo dyscypliny, ze rodzice nie sa konsekwentni. Oczywiscie nigdy nie powiedzielibysmy tego wprost. Ale wydawalo mi sie, ze ja bym sobie z tymi dziecmi duzo lepiej poradzila, ot, arogancja.

      Dzieci zostaja u nas czesto na noc albo mamy je na caly dzien, ja zabieram je do parku czy do muzeum, i zazwyczaj nie ma problemow, ale ten chlopiec z podejrzeniem ZA jest jednak meczacy dla nas i otoczenia.

      Teraz czytam o zespole, jego objawach, i zaczynam wszystko rozumiec.

      Dlatego kajam sie, i w imieniu Waszego otoczenia przepraszam. Zupelnie inaczej bede juz na sprawe patrzyla i jak zobacze ryczace dziecko w sklepie czy autobusie to spojrze na nie zupelnie innymi oczami.
      • a-mila Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 06.09.12, 11:20
        Witajcie, cos Wam opowiem.

        Jeszcze przed ślubem mój narzeczony zabrał mnie do swojej Babci na wieś.
        Kiedy usiedliśmy na ławce przed domem, zaczęły schodzic się koty.
        Łasiły się, miauczały, jeden kot wskoczył na kolana Babci.
        - Jakie te nasze koty są piękne - odezwała się Babcia.
        - Piękne??!! - wyrwalo mi się. Jawiły sie przede mną koty wszelakiej maści, wyliniałe, jeden bez oka, drugi z uciętym ogonem, inny jeszcze utykający, nieufne, trochę dzikie, wszystkie przybłędy. Jedyny Czarnuch miał poprawny wygląd kota.
        - Piękne, bo NASZE - skwitowała Babcia spoglądając na koty z miłością.

        Tę lekcję milosci noszę w sercu do dziś. Pomogła mi przetrwać najtrudniejsze chwile zmagania się z problemami synka. A było ich wiele, oj wiele....

        Miłość bezwarunkowa do dziecka stawia nas w pozycji lwa, przed którym inni mają duży respekt. Doświadczam tego dzień po dniu.

        a-mila




    • erika1977 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 04.09.12, 11:40
      Moja córka ma diagnozę ZA.
      Minęło wiele czasu az to zaakceptowalismy z mężem i uwierzylismy w to.
      Stale mieliśmy nadzieję, że wszyscy się mylą.
      Teraz wiem, że jej potrzebna jest pomoc.
      Jest początek roku i mam starsznego doła. Widzę już jak znów wychowawczyni i rodzice innych uczniów czepiają się mojej córki.
      Ostatnio moja teściowa po 3 dniowym pobycie z wnuczką w Gdyni wykrzyczałą mi przez telefon, że mam raroga i nie pomogły żadne tłumaczenia. Moi teściowie potrafią jedynie pwoiedziec "nie usprawiedliwiaj jej" . Córka opowiadała mi, że nad morzem dziadek szarpał ją za szyję także ją bolało nawet wieczorem , a babcia krzyczała i powiedziała, żeby nie mówiła o tym mamusi. Jestem tym zbulwersowana i przerażona. Z drugiej strony córka błagała mnie zeby nie móic nic dziadkom bo wiecej mi nic nie powie bo obiecałą babci. Masakra! Chyba tez zacznę brac antydepresanty, bo już chwilami nie mogę.
      Erika z


      • mama_gromadki Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 07.09.12, 20:58
        Córka opowiadała mi, że nad morzem dziadek szarpał ją za szyję także ją bolało nawet wieczorem , a babcia krzyczała i powiedziała, żeby nie mówiła o tym mamusi.

        O matko.
        Nie pozostawiaj z dziadkami córeczki. Oni tego nie rozumieją i nie wiadomo czy kiedyś coś w tym kierunku się zmieni.
        Moi teściowie juz wiem że nie dadzą się przekonać do zaakceptowania diagnozy naszej córki.
        Teściowa ciągle proponuje nam pozostawienie małej u nich na kilka dni chociaż, bo twierdzi że ją szybko"naprostuje". Masakra jakaś.
        Powiem tak; nasza córcia ma 4 i pół roku i zawsze jest z nami. Nie zostawiamy jej pod żadną opieką rodziny za wyjątkiem starszego dorosłego już rodzeństwa. Z grona naszych bardzo wielu znajomych pozostały dwie osoby które "nie uciekły" i nas rozumieją. Jedna to koleżanka która ma syna w ciężką niepełnosprawnością a druga to przyjaciółka jeszcze z lat szkolnych. To są osoby które z pośród licznych naszych znajomych pozostali i nas nie krytykują i nie pouczają. Niestety pozostały w Polsce i mało się kontaktujemy. Reszta systematycznie się wykruszała, sami lub my dawalismy sobie spokój. Nawiązujemy nowe znajomości tu gdzie mieszkamy.
        I powiem jeszcze to;
        Ja nie mam pretensji do ludzi/otoczenia że widząc małą oceniają ją po tym gdy widzą jej atak histerii. Już nie. Bo skąd mają to wiedzieć? Tak już jest że jak dziecko wyje, wije się itp to pewnie histeryk i rozwydrzony bachor. Ja mam żal do ludzi którym już powiedziałam co jest z naszą córką a oni po mimo to sami stawiają swoją diagnozę. Nie poczytają nic na ten temat , nie zasięgną żadnej wiedzy nawet tej którą sama im podawałam i upierają się przy swoim. Takim koleżankom, kolegom, przyjaciołom, rodzinie powiedziałam w końcu stanowcze DZIĘKUJĘ. I czujemy się lepiej wszyscy.

        Pozdrawiam serdecznie
          • mruwa9 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 09.09.12, 22:44
            dziwnych macie znajomych..albo my mamy takie szczescie.
            Nikt nam nie diagnozuje dziecka chlupniczo , ani nie sugeruje amatorskich terapii pasem itp. My sie w swoim zyciu towarzyskim nie ograniczamy do rodzin nam podobnych, tj. doswiadczonych niepelnoprawnoscia. Mamy normalne zycie, normalnych znajomych, ktorzy traktuja normalnie wszystkie nasze dzieci, nie widzac w tym niepelnosprawnym kosmity ani kogos gorszego gatunku.
            • czarna_ida Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.-mruwa9 10.09.12, 11:17
              Dziwniejszych od nas samych ? Trafilas w sedno..
              Mam takich sasiadow, ktorzy uwielbiaja przesiadywać pod moimi oknami( parter), do pozna w nocy i moje dziecko sie tym ''nakreca'' nie moze spać spokojnie, i są incydenty..
              Zwracam uwagę i proszę ze to nie jest miejsce do popijaw i siedzenia na okraglo caly dzien i pol nocy. Nie ma mowy. Ostatnio powiedzialam co mysle o pewnych posunieciach sasiadow i ze to jest taki sam kaliber jak moje proszenie i grozenie zeby tego nie robili.
              I na razie jest spokoj.
              • mruwa9 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.-mruwa9 11.09.12, 00:33
                wlasnie ten watek dal mi do myslenia, a konkretnie: jaka akcja, taka reakcja.
                Im bardziej sam widzimy i podkreslamy odmiennosc naszej sytuacji rodzinnej i swojego dziecka, tym bardziej otoczenie traktuje nas jak kosmitow.
                Jesli chcemy , aby inni traktowali nas i nasze dziecko normalnie, naturalnie, zacznijmy sami od siebie. Od tego, zeby nie patrzec na dziecko jakna zlepek problemow i deficytow, a na swoja rodzine jak na Najciezej Doswiadczona Przez Los. Im normalniej sami bedziemy sie postrzegac tym normalniej inni beda nas traktowac. To moja teoria. U nas sie sprawdza.
                • czarna_ida Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.-mruwa9 11.09.12, 08:03
                  Nie czuje sie dysfunkcyjna, nie lubię spedzac czasu ze swoimi sasiadami, pic z nimi, imprezować, nie lubię jak ktoś wchodzi w moje zycie z butami.. Mogę chwilę porozmawiać, ale nie na zasadzie otwieram oczy rano i w szlafroku z kawa przed dom, na papieroska :-(
                  Bylo tak ze owszem pomagalismy sasiadom, jak ktoś przyszedl poprosil, skonczylo sie wezwaniem opieki spolecznej i sprawa w sadzie.. Nie muszę też pić w kazdy piatek/sobote/ niedziele, bo oni tak robią. Mogę te pieniadze wziac i przeznaczyc na coś innego. Dziekuje za takie zycie towarzyskie...
                  • mruwa9 Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.-mruwa9 11.09.12, 12:42
                    a kto ci kaze pic z sasiadami wodke?
                    Mnie chodiz o cos zupelnie innego: o normalne zycie i nietraktowanie swojej sytuacji jako jakiejs strasznie wyjatkowej. O nieskupianie sie na deficytach dziecka z autyzmem tylko skupianie sie na dobrostanie rodziny jako takiej, oraz kazdego jej czlonka.Pelnosprawnego i niepelnosprawnego. Na rownych prawach.
    • tata.po.30 popełnia pan poważny błąd... 10.09.12, 21:17
      No i znów: na spacerze, stoimy ze szkrabem i oglądamy kota pod płotem. W końcu szkrab nie wytrzymuje i podbiega do niego. Kot oczywiście się przestraszył i uciekł. Widzi to jakaś pani z pieskiem i dalejże pouczać szkraba, że tak się nie robi. Nie zdzierżyłem i pytałem, czy sprząta po swoim piesku (okolica zasr... całkiem, jeszcze nie widziałem, żeby ktokolwiek sprzątał, a szkrab prawie co dzień coś na butach/spodniach do domu przynosi). Pani się speszyła, zaczęła kręcić i z kolei mnie pouczać, że popełniam poważny błąd. Na koniec stwierdziła, że akurat sprząta, a torebki nie ma, bo już wyrzuciła, o tam. No wiem, może ona akurat sprząta (choć, po reakcji sądząc, wątpię). No i zgoda, że nie najładniej gonić kota. Ale czy ja ją prosiłem o wychowywanie mojego dziecka? Czy kotu aż taka krzywda się stanie, że podbiegnie parę metrów? Czy naprawdę muszę przy szkrabie tłumaczyć, że ma ZA i orzeczenie? Że jeszcze w zeszłym roku bał się własnego cienia, więc się raczej cieszymy, gdy wykazuje się tego rodzaju aktywnością? Tłumaczyć jej zawiłości teorii umysłu? Że na wszystko przyjdzie czas?
      • tijgertje Re: popełnia pan poważny błąd... 11.09.12, 09:01
        Ale jaja. Ja bym chyba kobiecie ryknela smiechem w twarz. Nie wiem, co zaburzenia dziecka w tej sytuacji w ogole mialy do rzeczy. Dziecko lubi sie bawic, a kot jest do glaskania, nie? to, ze strachajlo, to przeciez nie twoja wina:) Tlumaczenia czy kontratak nie zawsze cos daja. Przy nastepnej okazji baba prawdopodobnie znowu sie czegos przyczepi, albo dlatego, ze ma nature "wiem lepiej i musze innych uswiadomic", albo dlatego, ze miales czelnosc jej przygadac;) I o co to wszystko? O kota, ktory nie chcial sie z dzieckiem pobawic???
        Za mojego mlodego tez nieraz wysluchalam roznosci, ale jak tak pomysle, to w sumie niewiele mialo zwiazek z jego autyzmem. niektorzy maja pretensje o wszystko, zawsze jest powod, zeby jakiegos rodzica zgnosic, bo na pewno jest nieudolny wychowawczo, a argumenty sa sprzeczne w zaleznosci od sytuacji. niektorzy po prostu maja pretensje do dziecka (a czasem do jego rodzica) tylko o to, ze jest dzieckiem. Takie sytuacje puszczam zwykle w niepamiec. Raz faktycznie mi sie dostalo od mamy, ze dziecka nie wychowalam. Ostrzegalam, ze na spacerze nie da sie zmusic do chodzenia za reke, ale babcia wie lepiej. Wziela 2 urwisow i poszla nad rzeczke. Mlody na widok rzeczki w bieg, zeby rzucac z mostka patyczki, babcia w panice za nim (bo oczywiscie jak zwykle mlody wylaczyl sluch), potknela sie i polamala dlon. oczywiscie jak zwykle moja wina , bo dziecka nie wychowalam, oczywiscie dziecka wina, bo nie sluchalo. Przykre to bylo bardzo, ale z czasem doszlam do wniosku, ze niektorzy sa niereformowalni i skoro wychodzi sie z zalozenia, ze jestem zla matka i trzeba mi to udowodnic, negujac wszystko co o dziecku mowie, to konsekwencje bywaja bolesne. Z mama to byl nie pierwszy i nie ostatni numer, doszlo do tego, ze przez kilka lat miala szlaban i z mlodym mogla byc tylko w obecnosci mojej albo meza, w tej chwili w ogole nie mamy kontaktu. I o dziwo skonczyly sie moje problemy z zoladkiem;) mlodego wychowuje inaczej i po prostu nie pozwole, zeby ktos, kogo uwaza za bliska osobe obwinial go za najbardziej wydumane problemy, bo widzi sie tylko wlasny interes, a nie potrzeby dziecka.
        Raz mialam przezabawna sytuacje z jakas starsza kobiecina. Mlody mial wtedy bodajze 2,5 roku, szlismy spacerkiem przez ryneczek ktoregos miasteczka w Kotlinie Klodzkiej, gdy jedna kobieta podeszla z pretensjami, ze dziecko zmuszam do chodzenia! Bo do 6 lat mam obowiazek nosic. Cala liste argumentow miala i ucieszylam sie jedynie, ze maz slowa nie zrozumial, bo pewnie by jej wygarnal, a ja nie moglam zrobic nic innego, jak sie rozesmiac. sadzac po reakcji pani nie byla przyzwyczajona do takich odpowiedzi;)
        --
        autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
      • niestandardowa Re: popełnia pan poważny błąd... 11.09.12, 20:57
        HAHAHA!!!! Ale babsztyl!!! Ty sie tata nie przejmuj dziwolagami! Moje standardowce bez przerwy ganiaja koty i ptaki :-D i jakby mi ktos cos na ten temat powiedzial to bym tak jak Tygryskowa wybuchnela w twarz smiechem i tyle. :-D Ze niby pogonic sobie dziecko za stworem nie moze? I tak stwor szybszy i czmychnie :-D A juz sobie wyobrazam jakby dziecie wialo jakby sie kocisko obrocilo i pazury wypielo :-D

        A tak pomijajac, wiecie co, trzeba naprawde odrobine dystansu sobie wyrobic do ludzi. Wokol nas morze ludzi i zawsze sie ktos przemadrzaly znajdzie, czy to w przypadku dziecka zdrowego czy chorego. Mnie akurat czesciej sie zdarzaja uwagi dotyczace moich standardowcow bo niestandardowy grzeczny jak ta lala. Ja robie wszystko w mojej mocy aby dzieci wychowac na przyzwoitych ludzi, a to, ze ktos-tam nie pojmuje, ze swiat dzieci rzadzi sie swoimi prawami to mlot a ja z przedmiotami nie dyskutuje ;-)
        • tata.po.30 Tig., Niest. 11.09.12, 21:53
          No tak, macie rację. Tylko szkraba szkoda, że co chwila musi wysłuchiwać uwag na swój temat i pouczeń. No, ale jeśli ja się nie przejmuję, to i on się nie będzie przejmować. W każdym razie mniej.

          Dyskutować i tłumaczyć oczywiście nie ma sensu, lepiej się roześmiać. No, ale każdy ma czasem gorszy dzień :) Za to dwie minuty później udało mi się z uśmiechem i miło podziękować kolejnej babci pouczającej nas tym razem, że jest już za zimno na odkrytą głowę niemowlaczka :)
    • madorinka Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 11.09.12, 20:47
      Proszę dziewczyny nie zrozumcie mnie źle, ale... Zauważyłam, że matki dzieci ze spectrum autyzmu i ogólnie z opóźnieniem rozwoju rzadko zwracają swoim dzieciom uwagę, że postępują źle, w sensie "niespołecznie". Ja to rozumiem, bo wiem, że mówienie mojemu synkowi żeby np. nie krzyczał w autobusie, mija się z celem. Natomiast z boku, dla osób nieuświadomionych o diagnozie, może to wyglądać na rozpieszczanie. Jeśli ktoś już zaczyna na mnie krzywo spoglądać, tłumaczę synkowi, że "tak" robić nie wolno i przeważnie mam spokój...
      • niestandardowa Re: Uwagi na temat Waszego dziecka.... 12.09.12, 11:55
        Ja wiem, ze lawiej sie gada z pozycji krzesla i komputera, oraz z pozycji kogos kto ma to - poniekad - za soba a pamiec mu siada z racji wieku ;-) ale... wlasnie dlatego, ze przez to przeszlam (niestandardowy mial jazdy a jakze, tylko juz mu przeszlo bo to naprawde przechodzi, wierzcie, a im Wy mniej zestresowani, tym dziecko spokojniejsze, stara rada babcina) moge powiedziec, ze naprawde nie warto sobie d zawracac glupimi uwagami. Ja sie bardzo przejmowalam, wyplakiwalam mezowi i przyjaciolce w rekaw, odszczekiwalam sie a potem rece mi sie trzesly pol dnia. Osiwialam. No nie warto i juz.

        A wiecie kiedy doznalam olsnienia? Jak na placu zabaw dzieciak wysmiewal sie i zaczepial mojego (dzieciak raczej standardowy nabijal sie z mojego niestandardowego, dla jasnosci). Najpierw grzecznie upomnialam dzieciaka. Nic. Potem ojca. A ten, spojrzal na mnie jak na idiotke, odwrocil sie plecami i poszedl sobie. W rezultacie musialam ja uspokajac mojego. Dawno to bylo, ale nauczka taka: chamstwo nie chamstwo, facet mnie olal. Mi zostaly nerwy jemu swiety spokoj. Sprobowalam w sytuacji gdy mnie glupio pouczano: glupi usmiech, wzruszam ramionami i spadam. Dziala. Czasami ktos-tam cos jeszcze brzeczy. Jego nerwy, jego sprawa. Ja prawa nie lamie. Raz nie podzialalo, baba szla dalej za mna i gderala, na co ja grzecznie acz dosadnie zapytalam czy zna bajke o wezu bo jak nie to zaraz opowiem ;-)

        I jeszcze cos: gdy szaleje nam niestandardowiec to my sie trzesiemy. Przejmujemy sie wszystkim naokolo a najbardziej dzieckiem i tym jak je ogarnac. Wiecie co, standardowe tez szaleja, rozejrzyjcie sie wokolo. Z tego wszystkiego najgorsze jest to, ze nasze spoleczenstwo uwaza, ze pozjadalo wszystkie rozumy i ma prawo bezczelnie wtracac sie w zycie innych. Glupio komentowac. Nic dziwnego, ze wielu mlodym Polakom lepiej sie zyje za granica, w tzw cywilizowanych krajach takie uwagi praktycznie bardzo rzadko zdarzaja... (a jezeli to najczesciej od rodakow ;-))
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka