• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

Jestem mama dwóch synów autystów:( Dodaj do ulubionych

  • 23.09.12, 21:00
    Chciałabym się przedstawić na forum, dopiero teraz go odnalazłam, chociaż na gazecie jest już ponad 6 lat. Mam na imię Magda, mam dwóch synów. Jeden ma 7,5 roku i ma ZA, a drugi 2,5 i autyzm wczesnodziecięcy. Starszy jest wysokofunkcjonującym Aspim, nie ma wielu natręctw, ma tylko ogromne problemy w samoobsłudze. Inteligencją zadziwia wszystkich, aktualnie jest w trakcie czytania i wgłębiania się w anatomiczny atlas człowieka.
    Bardziej jestem zmartwiona młodszym synkiem, który właśnie skończył 2 lata i 7 m-cy. Nie wykonuje prawie w ogóle poleceń, nie zwraca na nic uwagi. Nic kompletnie nie mówi. Napisałam tutaj, bo jest mi ciężko, czuję się winna, ze to ja urodziłam takie dzieci. Straciłam niestety też wiarę, że z młodszym synkiem będzie dobrze, ze cokolwiek do mnie powie. Jak mam się podbudować? Znikąd pomocy, mieszkam na "zadupiu", niewiele tu specjalistycznej terapii. Ponieważ mały jest "cudnym" z urody dzieckiem, wszyscy nim się zachwycają, a na jego zachowanie komentują DZIWOLĄG. Na to że nie mówi: SZYBKO ZACZĄŁ CHODZIĆ TO SOBIE JĘZYK PRZYDEPTAŁ.
    Smutno mi, bo nie wiem jak to jest mieć "normalne" dziecko:(
    --
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    Bartuś:
    Barłomiej Bartolinni
    Edytor zaawansowany
    • 23.09.12, 22:37
      witaj na Innym świecie
      i witaj wśród tych na zadupiu, ja tez z tych stron co psy d**mi szczekają, właśnie za kilka dni zaczynam sie pakować i przenosze sie na jakiś czas do cywilizacji. Mój synek ma 3 lata tez wczesnodziecięcyjest do tyłu ze wszystkim wybrałam przedszkole specjalnie jednakże nasza super gmina nie chce go dowozić więc musze przenieść się blizej, cała rodzina na tym ucierpi ale wybieramy mniejsze zło. W tej chwili priorytetem jest leczenie małego. Głowa do góry, to przyjazne forum, jak masz jakies pytania to pytaj, poczytaj, ja pomimo ze mam jeszcze dwoje zdrowych dzieci to gwarantuje ci ze mam z nimi czasem wiecej problemów niz z moim autystykiem
      --
      kordella.blogspot.com/
      • 24.09.12, 00:27
        Cześć:)
        Przede wszystkim daj sobie troszkę czasu na zaakceptowanie swojej sytuacji w pełni. Dopóki tego nie zrobisz, będziesz się biła z wieloma złymi myślami. Większość z nas taką drogę przeszła. Od paniki, strachu, setki pytań bez odpowiedzi, wewnętrznego buntu, krzyku duszy, utraty wiary, żalu do Boga, ludzi, świata, losu, a nawet siebie. Wiem co czujesz. Mam dwójkę dzieci. Córka ma zanik mięśni, synek autyzm. Przez prawie rok w moim wnętrzu toczyła się rewolucja sprzecznych myśli, huśtawek emocjonalnych, wylałam morze łez i krzyczałam nie raz z żalu choć zupełnie po cichu... Dążyłam jednak to ustabilizowania moich emocji, bo wiedziałam, że zatruję nimi siebie, a jak siebie to i wszystkich wokół. Czułam się jakbym zastygła w nicości, bezkresie, w którym nic więcej miłego i fajnego mnie już nie spotka. Poddałam się czasowi, który z każdym kolejnym dniem uświadamiał mnie, że sytuacja jest trudna i zawsze będzie trudna ale nie beznadziejna. Powoli przestawałam się miotać emocjonalnie. Zaczęłam przyjmować życie i sytuację jakimi są. Okazało się, że moje dzieci to wbrew pozorom wciąż dzieci. Mają swoje upodobania, marzenia, pasje. Potrafią dać w kość ale potrafią też dawać ogromne szczęście i nadawać wszystkiemu głęboki sens. Dziś ogromnie się cieszę, że są obok mnie. Kiedy widzę ich roześmiane buzie, promienne policzki kiedy coś robią to jestem w pełni spełniona mimo ich "niedoskonałości". Dziś cieszy mnie każdy najmniejszy krok do przodu w ich rozwoju. Zaakceptowałam to co się stało całkowicie i jest mi z tym dużo lżej. Przestałam moje dzieci porównywać z innymi. Przestałam biczować wewnętrznie siebie. To nie moja ani ich wina. Może nikogo, może przez coś, nieważne. Dziś naprawdę jestem szczęśliwa nawet z tym wszystkim co mam na co dzień. Jestem żywym przykładem na to, że się da:)
        --
        Człowiek, który podjął decyzję, by zwyciężyć, nigdy nie powie "niemożliwe"...
        www.dzieciom.pl/16924
        www.dzieciom.pl/16925
    • 24.09.12, 07:35
      Witaj Klamag. Twój młodszy synek jest jeszcze malutki - mój też na tym etapie jeszcze nie mówił i dokładnie jak miał 2,5 roku zdiagnozowano mu autyzm wczesnodziecięcy. Po intensywnej terapii (w domu, metodą krakowską) podskoczył niesamowicie, rok później swobodnie można sobie z nim pogadać (choć dalej nie patrzy w oczy). Teraz jest rediagnozowany bo mieszkamy za granicą i musi wskoczyć w tutejszy system i autyzm wczesnodziecięcy na pewno wykluczono, psycholog waha się między Zespołem Aspergera a PDD-NOS. Chodzi mi o to, że jeżeli 2,5 latek nisko funkcjonuje to naprawdę jeszcze o niczym nie przesądza - w tym wieku można naprawdę sporo zrobić samemu w domu i to nawet mieszkając na zadupiu. Trzymam kciuki!
      --
      Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. — Albert Einstein
      • 24.09.12, 08:52
        witaj klamag:)
        ja tez mam dwojke autystow-syn 11 lat, corcia 2 latka. juz chyba przetrawilam ten fakt, choc momentami jest mi niezwykle ciezko i wtedy wylewam hektolitry lez.
        to ze synek nie mowi, to jeszcze nie oznacza, ze nigdy nie bedzie mowil. moj syn nie mowil do ponad 3 lat i co gorsza nie rozumial co do niego sie mowi, a pozniej zaczal sie rozgadywac i za tym poszlo rozumienie mowy. corcia mowila do roku, przestala po zaszczepieniu na odre, swinke, rozyczke. miala z pol roku przestoju. obecnie mamy w domu terapeutke w ramach SUO (moze tez o niej pomysl?) i od lipca zrobila kolosalne postepy-mowi duzo, kazdego dnia kilka nowych slow i nawet laczy je po 2-3 wyrazy. kontakt wzrokowy: do roku byl, pozniej kompletnie go nie bylo, teraz jest super (podaj dziecku przedmioty pokazywane na wysokosci oczu i sprobuj "zlapac" jego wzrok do 3x. jak nie spojrzy po 3 xto daj to co mialas podac). u syna natomiast do tej pory kontakt wzrokowy kuleje.
        dodam jeszcze, ze corcia cwiczy metoda cieszynskiej.
        glowa do gory, nie jestes sama:)
    • 24.09.12, 09:46
      Klamag, nie moge ci wspolczuc, bo nie wiem, jak to jest cierpiec z powodu diagnozy dziecka. ale cos ci napisze z punktu widzenia autysty. Nieraz zalowalam, ze sie urodzilam i nieraz wolalabym nie istniec, ale teraz jestem szczesliwa, mam wprawdzie tylko jedno dziecko z autyzmem (choc ze nie mam wiecej dzieci to nie moj wybor i zwiazku z autyzmem nie ma). nie mozesz sie obwiniac, ze urodzilas "takie" dzieci. "Takie" , to znaczy jakie? One naprawde w niczym nie sa gorsze (choc niektorzy twierdza inaczej). zycie z autystami na pewno nie jest latwe, potrzebuja wiecej wsparcia, zeby sie nauczyc zyc w tym zwariowanym swiecie, ale spojrz czasem na to wszystko z drugiej strony: Najwieksze osiagniecia w rozwoju cywilizacji to czesto zasluga wlasnie autystow. einstein ponoc bardzo dlugo nie mowil i zobacz, co z niego wyroslo;) autyzm ma mnostwo dobrych stron i dziecko to nie tylko autyzm. To dziecko, ktore tak samo jak inne ma praw byc szczesliwe. wiesz, twoje dzieciaki w sumie sa szczesciarzami. autysci zazwyczaj wszedzie odstaja, a oni maja siebie. Teraz dla ciebie zaburzenia dzieci to osobista tragedia, ale mam nadzieje, ze z czasem nauczysz sie patrzec na dzieci dostrzegajac elementy, ktore wsrod rowiesnikow czynia je wyjatkowymi w pozytywnym tego slowa znaczeniu. moj mlody do 4 lat mowil bardzo niewiele. Potem nagle, z dnia na dzien ruszyl jak rakieta, uzywajac slownictwa , ktorego starsi koledzy mogliby mu jedynie pozazdroscic. Bardziej niepokojace jest, ze twoj maluch nie rozumie, co sie do niego mowi i w pierwszej kolejnosci zbadalabym mu sluch (i migdaly, przerosniety trzeci moze powodowac czasowe gorsze slyszenie, co niekoniecznie akurat musi wyjsc w badaniu w konkretnym momencie). bardzo duzo mozesz zrobic sama. Przede wszystkim nie oczekuj, ze dziecko nagle zacznie robic ogromne postepy. Po prostu kochaj swoje dzieciaki, spedzaj z nimi jak najwiecej czasu, jak sie maly daje, to przytulaj, bierz na kolana, gadaj, opowiadaj, proponuj POJEDYNCZO zabawki, ksiazeczki, cos grajacego, ruchomego, sprobuj doga eksperymentow dojsc, co go choc na sekunde zainteresuje i potem to wyorzystuj. Nawet, jak ukladasz domino i masz wrazenie, ze robisz to sama, a maly nie ma problemow ze sluchem, to choc robi wrazenie, ze nic do niego nie dociera mozliwe, ze dopiero za pare lat sie okaze, ze on pamieta nawet najdrobniejsze szczegoly. Brak reakcji nie oznacza, ze dziecko nie odbiera bodzcow z zewnatrz. Jesli starszy jest wysokofunkcjonujacy, to prawdopodobnejest, ze i mlodszy taki bedzie. wciagaj ich we wszystko co robisz (moj mlody majac 2 lata uwieeelbial pomagac przy sprzataniu, gotowaniu, oproznianiu zmywarki, nakrywaniu do stolu (z talerzami musialam mu pomagac), a ponad wszystko kochal ubijac kotlety (czasem trafiajac w czolo, ale i z tego mial ogromna frajde). codzienne zycie moze byc najlepsza terapia, naprawde.
      --
      autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
    • 24.09.12, 13:40
      witaj :-)
      Nie jesteś sama.
    • 24.09.12, 15:01
      a ja mam 6,5 letniego ZA oraz 2,5 letniego w trakcie diagnozy - podejrzewam CZR lub ADHD.
      łatwo nie jest. na pewno trudniej jak się mieszka poza miastem. zaglądaj tu częściej, a zobaczysz, że nie jesteś sama ze swoimi problemami.
      --
      Tymon_21.04.2006
      Ignacy_15.03.2010
    • 25.09.12, 01:22
      klamag napisała:


      Smutno mi, bo nie wiem jak to jest mieć "normalne" dziecko:(

      Okropnie jest mieć normalne dziecko, bo normalnie okropnie wkurza ! -:) Ma własne okropnie normalne - na ogół głupie zdanie, wdaje się w głupio - normalne dyskusje, ma swoje głupio - normalne nawyki i ciężko go przekabacić na swoją wydawałoby się normalną stronę.

      Z dzieckiem autystycznym jest całkiem inaczej. Potencjał jaki w nim drzemie - to rzeka niezbadana, tajemnicza i ogromniasta. Dzięki terapiom udaje nam się popchnąć go w kierunku normalności, a wtedy to naprawdę normalnie okropnie wkurza, tak - jakby był zupełnie normalny! -:)
      Pozdrawiam Cię - Mama dwóch normalnych, a jednego normalnie nienormalnego - ale to On właśnie - wbrew normalności - jest moim oczkiem w głowie - czego i Tobie w stosunku do Twoich synów z całego serca życzę. -:)-:)
      Rohatyna


      --
      http://s17.rimg.info/70b0855b5bb3f3f89cb266ebd7d74a4b.gif
      • 25.09.12, 08:13
        Rohatyna, czasem jak coe czytam, to sie zastanawiam, ile ludzi pod jednym nickiem pisze :D to tak na wszelki wypadek, jakby klamag na inne twoje posty trafila;)
        --
        autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
        • 25.09.12, 08:52
          tijgertje napisała:

          Rohatyna, czasem jak coś czytam, to się zastanawiam, ile ludzi pod jednym nicki
          em pisze :D to tak na wszelki wypadek, jakby klamag na inne twoje posty trafiła
          ;)


          Zapewniam cię, Tig, że pod moim nickiem, piszę tylko ja sama.Tylko, że ja taka emocjonalna i rozchwiana jestem czasem. Raz mi się wydaje, że wszystko jest cudownie i jak należy - a raz czarna otchłań mi się otwiera i widzę całkowity bark perspektyw.
          Teraz wszystko mi się wydaje być dobrze - stąd takie widzenie mi się otwiera -:)
          Jutro może załapię doła i wtedy napiszę -
          "Tak - to okropnie mieć autystyczne dziecko - współczuję Ci". I wiesz co ? - I jedno i drugie jest bliskie prawdy. Taki paradoks życiowy -:)-:)-:)


          --
          http://s17.rimg.info/70b0855b5bb3f3f89cb266ebd7d74a4b.gif
    • 25.09.12, 14:56
      Mam dwójeczkę, obaj z ZA. 15 lat i prawie 7 lat. Nie jest łatwo, ale bywa też cudowanie. Może napisz skąd jesteś, może ktoś będzie w stanie polecić terapię. Trzymaj się ciepło :)
      --
      pozdrawiam Iwona
      • 03.10.12, 09:07
        ja też mam 2 autików(4 i 2,5). Staram się żyć w miarę normalnie, czego i Tobie życzę.
        Na początku diagnozy drugiego dziecka miałam straszny żal, że nie wiem i się nie dowiem jak zachowuje się zdrowe dziecko. Teraz często myślę,że to może i jest pomocne, bo oni są bardzo podobni i podobne metody na nich działają, wiec jest mi łatwiej ich wychowywać.
        Poza tym, często gdy widzę moje dzieci na tle całkiem zdrowych - mam doła.
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.