Dodaj do ulubionych

cos optymistycznego do podzielnia sie o naszych ..

21.02.13, 15:52
INNYCH ale nie gorszych dzieciach!!!

Szanowne mamy i tatusiowie czy macie jakies wesole, optymistyczne osiagnieca, zdarzenia do podzielenia sie z innymi forumowiczmi. Tyle sie dzieje wokol, ciagle cos nie tak. Prosze! Jestem zainspirowna wstepnem z forum "Niestatndardowe dzieci", potem jeszcze poszperalam w necie na temat autorki i chce wkleic tu choc mysle ze to znacie. Powiedzcie cos co cieszy was wyjatkowego i cudownego w Holandii:

... o wychowywaniu dziecka niepelnosprawnego

WITAMY W HOLANDII!
(...)Kiedy spodziewamy się dziecka, przypomina to planowanie cudownej wakacyjnej podróży - na przykład do Włoch. Kupujemy przewodniki i snujemy wspaniałe plany. (...)
Po kilku miesiącach oczekiwania nadchodzi wreszcie ów upragniony dzień. Pakujemy walizki i ruszamy w drogę. Mija kilka godzin, samolot ląduje. Wchodzi stewardessa i mówi:
"Witamy w Holandii!"
"W Holandii??!" mówimy "Co to znaczy: w Holandii??!! Zapisałam się na wycieczkę do Włoch! Przecież miały być Włochy! Całe życie marzyłam o tym, żeby pojechać do Włoch!!"
Ale w rozkładzie lotów nastąpiła zmiana. Samolot wylądował w Holandii i tu musimy zostać.
Najważniejsze to zrozumieć, że nie zabrali nas do cuchnącego, ohydnego i odrażającego miejsca, w którym panują glód, zaraza i szkodniki. Po prostu jesteśmy w innym kraju. Trzeba zatem zaopatrzyć się w nowe przewodniki. Trzeba nauczyć się zupełnie nowego języka. Przy okazji spotkamy mnóstwo ludzi, których nigdy byśmy nie spotkali jadąc do Włoch.
Jesteśmy po prostu gdzie indziej. Życie płynie tu wolniej, mniej tu olśniewających rzeczy. Ale kiedy pobędziemy tu już trochę, kiedy dojdziemy do siebie i rozejrzymy się wokoło, zobaczymy, że Holandia ma wiatraki i tulipany.(...)
Mimo to wszyscy nasi znajomi albo jadą albo właśnie wrócili z Włoch i chwalą się, jak tam jest cudownie. A my do końca życia będziemy powtarzać: "Tak, ja też tam miałam jechać. Tak sobie planowałam..."
Ból, jaki rodzi w nas ta świadomość, nigdy, przenigdy nie zniknie, ponieważ nic tak nie boli jak utrata marzeń. Nie zapominaj jednak, że zamartwiając się całe życie tym, że nie pojechałaś do Włoch, być może nigdy nie będziesz na tyle wolna aby cieszyć się tym co cudowne i wyjątkowe... właśnie w Holandii!
(Emily Perl Kingsley matka Jasona)




Edytor zaawansowany
  • krawczykasia 22.02.13, 08:07

    -- ale fajnie napisane

    To kolejna próba znalezienia pocieszenia, jakich wiele w necie. Nigdy się nie pogodzimy, ale rzeczywiście trzeba nauczyć się żyć dalej.
    Ja po 6 latach miotania się i szarpania, zaakceptowałam swoje dziecko. Zaakceptowałam, ale to nie znaczy, że się pogodziłam. Może inaczej by było, gdybym nie czuła się tak bardzo przywiązana do obowiązków i do syna. Może inaczej by było, gdyby można było wszędzie z nim jechać czy wyjść. Jest komunikatywny, ale w razie nie sprzyjających sobie okoliczności - terroryzuje nas krzykiem. I to mnie nadal "rozwala". Rozwala całą moja rodzinę, wszyscy chodzą wkurzeni, warczą na siebie itd.

    Czyli na czym polega moja akceptacja? Na tym, że nie zmieniam go już na siłę. Nie męczę terapiami po kilkanaście godzin w Toruniu, nie wożę po "specjalistach". Jest pogodny, uśmiechnięty, szczęśliwy w swoim świecie. No i to mnie cieszy, teraz wreszcie to dostrzegłam i naprawdę mnie cieszy.

    A co mnie jeszcze cieszy w Holandii? To, że jestem najważniejsza dla mojego Syna. Kocha mnie bardzo, co okazuje przy radościach i obawach. Przytula się do mnie i mówi: "Mamusiu?", a gdy ja nie reaguje to sam sobie odpowiada "Co, synusiu?". Ogólnie jest bardzo pocieszny. Jak się uderzy lub cos mu się wyleje, lub spadnie i rozsypie, przychodzi do mnie i mówi "OOO, mamusiu, co się stało, kochanie?" - niegramatyczne to, ale pocieszne.

    Cieszy mnie w nim brak agresji i to, że zawsze od wszystkich słyszę, że jest bardzo grzeczny i posłuszny ( co odbija sobie przy nas - rodzicach).
    Cieszy mnie, że w przeciwieństwie do wielu zdrowych rówieśników, doskonale operuje słowami "dzień dobry", "do widzenia", "dziękuję" itp. Kiedyś w przedszkolu, podczas spotkania z Mikołajem - jako jedyny, po otrzymaniu prezentu od Mikołaja, powiedział "Dziękuję bardzo".
  • jan.kran 22.02.13, 08:36
    Ja tez mialam zly czas leku i depresji.Teraz ciesze sie ze moj syn sporo se nauczyl.Jakos funkconuje w Innym ( dla Niego ) swiecie. Akceptuje Go takim jak jest ale caly czas wspieram i staram sie Go uczyc jak funkcjonowac.
    Coesze sie jest bardzo dobry i wrazliwy , bardzo dobrze rozumie sie z siostra , NT.
    I bardzo wazne ze ma pasje i zainteresowania. zaczal studiowac antropologie kulturowa i czyta , czyta , czyta. Uczy sie , dyskutuje , jest szczesliwy.
    Oprocz studiow Jegp druga pasja jest od kilku miesiecy capoeira , podobno ( tak twierdza instruktorzy ) ma talent:)

    Tutaj zajecia Jego grupy , Junior widoczny w tle:)))

    www.youtube.com/watch?v=heVgOZC-uNQ
  • pinkdot 22.02.13, 08:52
    Ale czad, jan.kran! Sama bym spróbowała:).
    --
    “It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential.” Hans Asperger
  • jan.kran 22.02.13, 09:35
    :))))))
    Wyobraz sobie Aspie ktory nagle i niespodziewanie staje na glowie w naszym malym mieszkanku lub atakuje Cie niespodziewanie bo musi trenowac :)))
    Nie mowie o tym ile wysluchuje na temat antropologicznego i kulturowego podloza capoeiry i ile wysilku ii emocji Liliowy wklada zeby sie odpowiednio wystroic:))
    Oprocz zajec dwa razy w tygodniu ciagle sa jakies workshops.
    Dzis Aspie zaczyna trzydniowy workshop z Contra Mestre Bicicleta ktory przyjechal z Rio. Oprocz capoeiry Mestre bierze udzial w projektach dla dzieci z favelas.
    Syn obejrzal film na ten temat na Jutubie i sie bardzo przejal.
    Chce sie poza tym uczyc portugalskiego a w przyszlosci pojechac do Angoli i Brazyli w podwojnej roli antropologa i caporeisty.
    I to Jego zainteresowanie swiatem , drazenie , pasje bardzo mi pomagaja w nielatwym zyciu codziennym z Obcym:)
    Ula
  • noseque 22.02.13, 12:38
    dzięki za ten tekst, jestem na początku drogi i tak trudno przyjąć do wiadomości tę Holandię. Ciągle nie mogę sobie poradzić z nieustępującym ściskiem w gardle i cisnącymi się łzami, a to tylko źle się odbija na młodym.
    Młody za miesiąc skończy 4 lata, we wrześniu poszedł do przedszkola i tu wyszły jak na dłoni problemy, które w domu trudno było dostrzec (relacje z dziećmi). Teraz jak czytam różne materiały, to widzę że sygnały były już wcześniej - echolalie, trudność w akceptacji zmian, nadwrażliwość. No ale wszyscy wokół mówili, że przecież dwujęzyczny to ma trudniej, i urodził się z lekko obniżonym napięciem mięśniowym, i chłopak, a chłopcy są inni itd. A on przecież taki kochany pieszczoch.
    Mam tylko nadzieję, że koniec końców uda nam się wychować samodzielną jednostkę.
  • tijgertje 22.02.13, 13:37
    Hehe, znam ten tekst, dobrze przekazuje sens akceptacji i cieszenia sie tym, co nam zycie daje. Ja mialam jechac na Wegry, Holandia miala byc etapem przejsciowym, ale wsiaklam na dobre. Mimo, ze chodzi o to realna Holandie, to wlasnie ta Holandia nauczyla mnie tej Holandii - przenosni. I choc Wegry gdzies tam w zakatkach mozgu czasem sie przypominaja, to wiem, ze tyle co Holandia nigdy by mi nie daly.

    Ula, pewnie zanim sie obejrzymy, Liliowy trzaskajac biegle portugalskim pojecie do Brazylii ;) Qrcze, moze i ja sie za ten jezyk wezme? Wieki temu ogladalam jakis koszmarny brazylijski tasiemiec tylko dlatego, ze moglam sobie jezyka posluchac ;) tylko w przeciwienstwie do Liliowego dla mnie chec nauki portugalskiego nie ma zadnego innego motywujacego podloza, jest tylko checia i nie widze niczego, co ta nauka moglaby sensownego wniesc w moje zycie, zeby zrezygnowac dla niej z innych "checi" ;) Ale Liliowemu bede kibicowac!
    --
    autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
  • halogen75 22.02.13, 14:40
    Mogę póki co wypowiedzieć się na temat wychowywanie dwójki dzieci z różnymi dysfunkcjami. Czasami nazywam to przewrotnie choć nie do końca oddaje to realność, że jestem mamą, która dla jednego dziecka jest jego "nogami (fizycznością)", a dla drugiego "mózgiem (intelektualnością";). Oczywiście to co piszę, proszę odczytywać w przenośni, córka bowiem ma oczywiście swoje nogi, a syn swój mózg:)
    Nigdy przez ułamek sekundy nie przyszło mi na myśl, że życie da mi to co obecnie mam. Któż z nas nie widzi oczami wyobraźni słodkiego maleństwa, z biegiem czasu rozbrykanego kilkulatka, a potem mądrego, wykształconego i dobrego dorosłego człowieka, którego pięknie, przez całe życie wychowywało się w standardowy, niczym nie zakłócony sposób....

    Kiedy jednak życie nas stawia przed sytuacją, która burzy wszelkie idealne wyobrażenia czujemy swoistą rewolucję myślową. Poprzez smutek, żal, łzy, przedzierają się myśli "jak ja sobie z tym poradzę", "dlaczego ja", "gdzie nastąpił błąd" ???? ect ect.... Chwile załamania, czasem również depresji zaczynają nam towarzyszyć niejednokrotnie. Bywa czasem tak ciężko, że wydaje nam się, że to koniec, że nic więcej nas już miłego nie czeka, że ból i rozpacz nigdy nie opuszczą progów naszego mózgu....

    W pewnym momencie mimo, iż często sytuacja wcale nas całkowicie nie opuszcza zaczynamy ją w pełni akceptować. Jedni wcześniej, inni później. I właśnie ta akceptacja, ta czyta świadomość, że jest jak jest ale trzeba żyć dalej i znaleźć w tym wszystkim pewne pozytywy pozwala nam krok po kroku kochać te dzieci, jakimi są, cieszyć się każdym maleńkim zwrotem. Poniekąd choć czasem nie zdajemy sobie z tego sprawy zaczynamy inaczej żyć dążąc choćby do kilkuprocentowej normalności. Zaczynamy inaczej myśleć. Zwracamy uwagę na coś, co w normalnym, zwyczajnym przypadku nie przykułoby naszej uwagi nawet przez sekundę. Nabieramy doświadczeń z płaszczyzny wcześniej nam nie znanej. Układamy życie na nowo. Znajdujemy w tym życiu nowy sens, nowy cel, stawiamy sobie nowe wyzwania.

    Kocham moje dzieci takie jakimi są. Podejrzewam, że bez nich nie byłabym człowiekiem jakim jestem. To one pozwoliły mi się w pewien sposób zatrzymać i spojrzeć na życie inaczej. Pomagam im ale to one uczą mnie pewnych ważnych wartości w życiu. To one nadają bieg mojemu funkcjonowaniu. To one spowodowały, że cenię każdy dzień i każdą minutę. Nie patrzę daleko w życie, bo nie wiem jaka będzie przyszłość ale to co mam już za sobą, co przeżyliśmy razem co pokonaliśmy i czego dokonaliśmy ustanawia mnie w myśleniu, że człowiek może w życiu bardzo dużo, że jeśli musi, chce, pragnie, da radę, nawet jeśli odpowiedzią jest, że nie ma innego wyjścia;) Nie zamieniłabym dziś moich dzieci na inne. Dla mnie są doskonałe w swoich niedoskonałościach. Nieważne, czy będą kiedyś profesorami, uczonymi głowami czy też nie będą. Zawsze będą moim dziećmi, które są i będą dla mnie najważniejsze. I jeśli przyjdzie taka potrzeba będę jeszcze długo ich "nogami" i "mózgiem". Nawet do końca swoich dni, a dalej? Dalej nikt nie wie co będzie więc czasem myśleć, tu i teraz, a teraz jest naprawdę dobrze:)
    --
    Człowiek, który podjął decyzję, by zwyciężyć, nigdy nie powie "niemożliwe"...
    www.dzieciom.pl/16924
    www.dzieciom.pl/16925
  • jan.kran 24.02.13, 13:40
    Noseque, ja cale lata nie widzialam ze jestem w Holandii, syn mial pozna diagnoze.
    Jak juz tam wyladowalam na poczatku nie bylo wesolo.
    Napisalas:
    ¤¤¤ No ale wszyscy wokół mówili, że przecież dwujęzyczny to ma trudniej, i urodził się z lekko obniżonym napięciem mięśniowym, i chłopak, a chłopcy są inni itd. A on przecież taki kochany pieszczoch.-
    ------------------> :)))))) Moje Aspie tez dwujezyczne , w wieku czterech lat stwierdzono opiznienie psychoruchowe , zmniejszone napiecie miesniowe. Jest bardzo kochany i przytulasny:)
    Na dzs ma 23 , ruchowo Mu nic nie brakuje.
    Mowi swobodnie w czterech jezykach. Jest samodzielny choc na pewno nie mieszkamy we Wloszech i sa widoczne i odczuwalne deficyty ale zyje z nimi niezle.
    Jest super i daje mi duzo sily i radosci !!!


    Tiger , kilka lat temu Liliwy myslal o karierze muzycznej , uczyl sie grac na trabce ale Mu sie odwidzialo. Na dzis jest antropologia i capoeira . Moze Mu pozostanie.

    Mam nadzieje ze studia ukonczy , na razie jeszcze nie do konca wierze ze ma za soba pierwszy semestr.
    Jest zadowolony i to najwazniejsze:))
  • jan.kran 24.02.13, 13:45
    ¤¤¤ W pewnym momencie mimo, iż często sytuacja wcale nas całkowicie nie opuszcza zaczynamy ją w pełni akceptować. Jedni wcześniej, inni później. I właśnie ta akceptacja, ta czyta świadomość, że jest jak jest ale trzeba żyć dalej i znaleźć w tym wszystkim pewne pozytywy pozwala nam krok po kroku kochać te dzieci, jakimi są, cieszyć się każdym maleńkim zwrotem. Poniekąd choć czasem nie zdajemy sobie z tego sprawy zaczynamy inaczej żyć dążąc choćby do kilkuprocentowej normalności. Zaczynamy inaczej myśleć. Zwracamy uwagę na coś, co w normalnym, zwyczajnym przypadku nie przykułoby naszej uwagi nawet przez sekundę. Nabieramy doświadczeń z płaszczyzny wcześniej nam nie znanej. Układamy życie na nowo. Znajdujemy w tym życiu nowy sens, nowy cel, stawiamy sobie nowe wyzwania.

    -----------------> Zgadza sie. Ja w ciagu ostatnich lat uspokoilam sie , przewartosciowalam moje zycie, nie skupiam sie na nieistotnych drobiazgach. Moj syn duzo mi dal i duzo mnie nauczyl.

    Moge sie pod wszystkim co napisalas podpisac:)
  • noseque 26.02.13, 15:42
    Wierzę, że za jakiś czas ja również będę mogła się pod tym podpisać. Młody od kiedy się pojawił ogromnie przewartościował mój świat, a pojawił się dosyć późno w moim życiu.
  • kaja7 27.02.13, 18:00
    Podziel sie co sie wydarzylo ostatnio w mojej Holandii ktora tak naprawde dopiero zaczynam sie cieszyc. U mnie ma podwojny wymiar. Bo tak dopiero ucze sie cieszyc Ameryka (przeprowadzilam sie 7 lat lemu) no i moim synem (poprzedni rok przeplakalam) a teraz gdy jest w trakcie diagnozy ogarnelam sie.

    Tak z ostatnich dni:

    Moj syn 6 lat skonczyl miesiac temu. Uparty bardzo tak sie zaparl w lato ze nie umie jezdzic na 2 kolkowym rowerze ze nie umie, ze nie da rady, ma bardzo niskie poczucie wartosci, mowi czesto "jestem maly glupi N...." serce mi boli. Teraz jest ZIMA, tu jest sniegu po pas a moj syn powiedziam ze ma 6 lat i teraz czas na rowoer dwokolowy. Caly tydzien mnie blagal ze on bedzie po sniegu jezdzil. Mi juz argumentow braklo, tlumaczylam ze w zime nikt nie jezdzi posniegu, to mi zaraz palcem wskazal ooo tu pan jedzie........wiec mowie IDZ i jezdz na tym rowrze. Wyszedl przed dom w piatek, dzien wolny, szkoly zamkniete bo zasniezylo, wciaz snieg pada a on usiad i pojechal tak jakby juz kiedys umial jezdzic. I tak jezdzi co dzien przez pare h po sniegu opatulony w kurtke z kapturem i spodnie ortalionowe. Patrze na niego i mi radosc serce sciska. Taka droba sytuacja a cieszy.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka