• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

Czy sa na forum rodzice dzieci niskofunkcjonujacy Dodaj do ulubionych

  • 10.11.13, 11:39
    W wiekszosci. wypowiedzi czytam o tym zeby szczepic , nie suplementowac ......, dieta bg bm bc jest meczeniem dziecka. Wszyscy sa za terapia dziecka. Nie chce dyskutowac czy leczenie biomed jest konieczne czy nie . Terapia oczywiscie zgadzam sie ze jest potrzebna. Zastanawiam sie czy sa tutaj rodzice dzieci niskofunkcjonujacych. Z wypowiedzi wnioskuje ze raczej sa rodzice dzieci ktore sobie radza niezle i dlatego sa takie nieraz nieprzyjemne wypowiedzi. na temat slusznosci wspomagania innego niz. terapia , a moze sie myle.
    Edytor zaawansowany
    • 10.11.13, 13:31
      eraz-lilipop, moje dziecko akurat funkcjonuje dość dobrze, ale pamiętam czas gdy było bardzo źle. W wieku 2 lat córka praktycznie nie mówiła, nie było z nią kontaktu wzrokowego, nie dawała się wziąć na ręce czy przytulić, a każda kryzysowa sytuacja kończyła się bezwładnym rzucaniem na podłogę i tłuczeniem głową o posadzkę lub ściany. Suplementacja w naszym przypadku skończyła się na EyeQ. Nie chelatowaliśmy, bo jako biochemik wiem dobrze jakie to niebezpieczne, a poza tym zgłębiłem temat bardzo mocno i jak sądzę - z dużym zrozumieniem. Do diety mam bardzo otwarte podejście, ale nie obserwowaliśmy żadnych alergii, więc na dietę bg nie zdecydowaliśmy się. Przez kilka miesięcy eliminowaliśmy mleko, ale bez widocznych rezultatów. Za to nie mam wątpliwości, że zwiększona podaż cukru fatalnie wpływa na funkcjonowanie córki, dlatego staramy się go ograniczać do niezbędnego (ale nie eliminujemy całkiem).
      Jedno co wiem na pewno - dziecko jest po 3 latach bardzo intensywnej terapii, często dochodziliśmy do cienkiej granicy wytrzymałości dziecka i nie mam cienia wątpliwości, że to dało dobre rezultaty. Nawet teraz, gdy córka ma już ponad 5 lat i całkiem dobrze radzi sobie w grupie rówieśniczej, ciągle ma ok. 10 godzin różnych zajęć rewalidacyjnych tygodniowo (pedagog, logopeda, psycholog) i niemałą liczbę zajęć dodatkowych, które także traktujemy w pewnym sensie jako terapeutyczne, bo wymagają kontaktu z rówieśnikami (np. nauka pływania, piłka nożna, czy dodatkowe zajęcia edukacyjne). Nie liczę tu w ogóle pobytu w przedszkolu, który także traktuję jak kilka godzin terapii dziennie. No i rok starszego brata, który jest chyba jednym z najważniejszych "terapeutów".
      Po 3 latach terapii uważam, że im szybciej pokona się pewne bariery rozwojowe u autystycznego dziecka, tym szybciej pewne zdolności i umiejętności rozwijają się spontanicznie (jak u zdrowego dziecka). Inaczej mówiąc godzina dobrej terapii w wieku 2 lat daje dużo lepsze rezultaty niż ta sama godzina zajęć 2 lata później. Być może ma to związek z neurobiologicznymi podstawami rozwoju autyzmu, plastycznością pewnych jego obszarów i zdolnością do przejmowania zaburzonych funkcji przez inne obszary we wczesnym wieku dziecięcym.
      • 10.11.13, 13:59
        znam rodziców którzy korzystali z lekarzy DAN z różnym skutkiem, ale autyzm jest na tyle specyficzny, ze każde dziecko inaczej reaguje, bądź w ogóle reaguje na terapię. Co do diety to też ograniczamy cukier, zrobiliśmy testy na celiakię więc glutenu nie eliminuje. Teraz coraz bardziej popularna jest metoda diety eliminacyjnej, w której wyklucza się pojedyncze produkty np jogurty, a nie cała grupę i obserwuje efekty.
        Co do suplementów to też Eye Q, magnez, wit z gr B, tran co 2-3 dzień, ale bardziej ze względu na niejadkowstwo
        • 10.11.13, 14:58
          Nie wiem czy dobrze sie wyrazilam. Nieraz mam z tym problem ;-) .
          W rodzinie mam pelnoletniego autystyka , duzy chlopak z rozumkiem 5 latka ( jesli chodzi o spoleczne kontakty i odpowiedzialnosc za siebie i swoje wybory ). Jest inteligentny , pisze , czyta , mowi , mniej wiecej sam zrobi kolo siebie ale jednak pomimo wieloletniej terapii bez opiekuna wypuscic w zycie go nie mozna. I tutaj sie nasuwa pytanie czy jednak mozna bylo sprbowac diety czy suplementacji .
          Wiem ze to jest takie gdybanie , ale czy nie lepiej sprobowac czegos jeszcze nim obudzimy sie z reka w nocniku.
          Czytalam o Dan , chelatacjach , homeopati itp , nie zdecydowalam sie na jakies interwencje medyczne u mojego dziecka. Jedynie co to na wlasna reke rozpoczelam diete bg bm , ktora pomogla mojemu dziecku bardzo. Mieszkamy w UK i wiem ze oprocz przedszkola i szkoly nie mam co liczyc na terapie bo dziecko moje nie jest silnie zaburzone.
          • 10.11.13, 15:37
            Nie, mam autyzm i zapewniam, ze dieta takich problemow sie nie da wyleczyc. miejetnosci spoleczne trzeba cwiczyc! sek w tym ,ze wielu rodzicow widzac, ze dziecko ma problemy we wszystkim je wyreczaja. Do sklepu taki nie pojdzie, bo przeciez na pewno zapomni co mial kupic, nie przeliczy reszty, zagapi sie na przejsciu itd. w szkole syna (sami autysci z normalna i wysoka inteligencja) widze calkiem sporo kandydatow na "ciamajdy zyciowe". Nie dlatego, ze maja takie a nie inne zaburzenia, a dlatego, ze zarowno szkola jak i rodzice z gory zakladaja, ze dziecko "i tak nie da rady". Jak nie probuje, jak nie dostaje szansy, zeby SAMODZIELNIE popelnic blad i wyciagnac z niego wnioski, wiedzac, ze zawsze ktos za nim stoi, to jak ma sie nauczyc??? Terapia to tylko wstep do zycia. Ma dac dziecku do reki narzedzia, a czy i jak zostana wykorzystane w praktyce to juz kwestia nastawienia zarowno samego dziecka, jak i jego otoczenia. Moze znac cala teorie, ale nie potrafic sie odnalezc w realnym swiecie. Slyszac skargi rodzicow kolegow syna nieraz mam ochote komus najzwyczajniej dowalic. Jak 11-latek !!! nigdy nie byl nawet u kogos sie bawic, bo mamusia nie pozwala, chyba ze moze dziecku towarzyszyc, a potem marudzi, ze on taki niesamodzielny, to mnie szlag trafia. Ja wiem, ze rodzice dzialaja w dobrej wierze, ale czasem swiadomosc zaburzen dziecka przeslania im realne mozliwosci potomna. I wiem jak to jest, bo sama bylam takim dzieckiem. Na szczescie mialam na tle odwagi, zeby postawic wszystko na jedna karte i wyniesc sie daleeeko od domu, gdzie okazalo sie, ze owszem, jestem w stanie sobie poradzic. szkoda tylko, ze nie zbuntowalam sie wieeeeele lat wczesniej. Znam 10-12- latki, ktore bez opiekuna nie ruszaja sie z domu, bo "na pewno nie trafi, na pewno sie zgubi, na pewno zapomni itd". Tylko nikt dziecka o zdanie nie pyta. To dzieci, ktore nawet domowego adresu czy numeru telefonu nie znaja. A potem ich rodzice sie dziwia, ze moj syn sobie tak swietnie radzi. Owszem, bo czasem wrecz zmuszamy, zeby probowal. Dajemy wszelkie mozliwe wskazowki, rozwazamy wszelkie mozliwe scenariusze (np co, jesli produktu z listy w sklepie nie bedzie mogl dosiegnac? Kogo poprosic o pomoc? Jak to zrobic? Co, jesli nie znajdzie potrzebnej rzeczy, a bez niej zostaniemy bez obiadu? Kazemy synowi rozne rzeczy zalatwiac samodzielnie, bo jesli ktokolwiek jest obok, on od razu ma poczucie, ze ma "kolo ratunkowe" i moze sprawe olac.
            --
            autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
            • 10.11.13, 16:15
              Nie wiem czy mowimy o tym samym autyzmie. Piszesz ze wyjechalas z domu zeby sie usamodzielnic, nie wiem czy moj autystyk wpadlby na pomysl ze mozna gdzies wyjechac w jakimkolwiek celu. Uczony byl zycia , a jak sie nauczyl to teraz skotki tego ogladamy.Nikt go nie wyreczal, byl wrecz popychany do samodzielnosci , no niestety jest jak jest.
              Nie pisalam tez o leczeniu jako wyleczeniu z autyzmu, bardziej mi chodzi o to ,ze wezmy te witaminki czy homeopatia moga wspomoc rozwoj dziecka.
              Nigdy jeszcze nie spotkalam doroslego autystyka funkcjonujacego tak jak TY , moze spotkalam tylko sie nie zorientowalam ;). Natomiast widzialam paru funkcjonujacych nisko i nie mozna powiedziec ze sa tacy poniewaz mama im kwokowala. Oni sa autystyczni.Pomimo terapi nie nadaja sie do samodzielnego zycia.
              • 10.11.13, 16:28
                jak sie czlowiekowi wystarczajaco zycie zatruje, to sie decyduje czasem na kroki, ktore nigdy mozliwe sie nie wydawaly ;)

                Diety i leczenie na autyzm jako taki nie maja wplywu. Moga poprawic funkcjonowanie, jesli ktos ma jakies sprzezone dolegliwosci, tak jak moj syn jest na diecie bezlaktozowej, bo sa ku temu wyrazne wskazania ze wzgleu na nietolerancje. I faktycznie przy zmianach diety (czyt. urodzinach kolegi z tortem z bitej smietany) faktycznie sie to na zachowaniu.

                W sumie to na forum wlasciwie nikt nie wie, jak ja naprawde funkcjonuje. sa autysci, ktorzy funkcjonuja gorzej, ale i duuuzo lepiej ode mnie. Niektorzy z terapia czy bez radza sobie wysmienicie, inni z terapia czy bez nigdy nie beda samodzielni. ale prawda jest taka, ze czesto dziecko ma wieksze mozliwosci niz sie ludziom wydaje: otoczenie patrzy na nie przez pryzmat zaburzen i nie jest to bez wplywu na autyste, ktory tez czuje i mysli. Przez internet nie widac moich problemow w realnym swiecie :P
                --
                autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
                • 10.11.13, 17:04
                  Musze przyznac ze w dialogu pisanym lepiej sobie radzisz odemnie osoby NT wiec jest dobrze ;) . U mojego syna nigdy nie bylo widac jakiejkolwiek alergii na mleko czy gluten. Jednak po wprowadzeniu diety zauwazylismy znaczna poprawe w funkcjonowaniu. Gdybym nie sprobowala to bym nie wiedziala ze taka dieta w naszym przypadku zdziala cuda. Lekarze sugerowali iz dziecko jest za male na testy alergiczne wiec diete wprowadzilismy w ciemno , bo o niej przeczytalismy. W naszym przypadku to byl dobry krok.
                  Jesli chodzi o inne interwencje, wezmy taka chomeopatie. Nie ma badan medycznych ( tak jak testy alergiczne w przypadku diety) ktore nam powiedza czy homeopatia jest wskazana lub nie. Jak nie sprobujemy to sie nie dowiemy czy dziecko moze pojsc do przodu po tych kuleczkach czy nie. Nie chce nikogo namawiac do diet, witaminek, kuleczek. Tylko sie zastanawiam czy jednak ta terapia to jedyna sluszna droga i czy to jest wystarczajace aby dziecko funkcjonowalo najlepiej jak potrafi. Rodzice pisza ( nie na tym forum ;) ) o mozliwosciach innych niz terapia , u jednych sie sprawdza u innych nie ale probuja. Tutaj w wiekszosci wszystko sie przekresla bo nie ma uzasadnionych powodow do leczenia " wspomagajacego" .
                  • 10.11.13, 17:22
                    Rodzice pisza ( nie na tym forum ;) ) o mozliwosciach innych niz terap
                    > ia , u jednych sie sprawdza u innych nie ale probuja. Tutaj w wiekszosci wszyst
                    > ko sie przekresla bo nie ma uzasadnionych powodow do leczenia " wspomagajacego"

                    Tu mam dosc jednoznaczne zdanie. Wiem o praktykach co niektorych rodzicow i szczerze najchetniej bym niektorych wystrzelala za nieuzasadnione eksperymenty medyczne na wlasnych dzieciach. I nie o homeopatii tu mowie, ktore pomoze pewnie tyle samo co zaszkodzi, na pewno zas wyleczy portfel z gotowki. Niektorzy rodzice w swojej desperacji "wyleczenia z atyzmu" posuwaja sie zdecydowanie za daleko, nie dpouszczajac do siebie swiadomosci, ze moga trwale zaszkodzic dziecku.
                    --
                    autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
            • 10.11.13, 17:13
              Tijgertje, na pewno masz rację z tym nadmiernym wyręczaniem. Też się spotkałam z takimi przypadkami, gdzie rodzice wszystko robili za dzieci, bo one takie chore i biedne. Dotyczy to zarówno autystów wysoko- jak i niskofunkcjonujących. A w sumie nawet i neurotypowe dzieciaki takie bywają.
              Masz rację też z tymi wszystkimi "terapiami", które służą głównie wyciąganiu kasy od rodziców i żerują na ich desperacji w wyleczeniu dziecka.

              Natomiast porównywanie siebie do ludzi z LFA to trochę przesada. Obie jesteśmy wysokofunkcjonujące, ale jak czasem czytam o rzeczach, które robisz, to jest to dla mnie jakiś kosmos. Wydaje mi się, że funkcjonujesz znacznie lepiej ode mnie, ale może z wiekiem też się nauczę, w końcu jesteś starsza. Na pewno obecnie tych rzeczy zwyczajnie nie potrafię, jest to dla mnie za trudne. To nie jest tak, że o, weź się w garść, pstryk, udało się. Chciałabym w twoim wieku być na tym poziomie, na którym jesteś.

              --
              Koci Świat - moja książka o ASD
              Mój blog
              • 10.11.13, 17:21
                Aha, jeszcze o niskofunkcjonujących. Carly Fleischmann jest niskofunkcjonująca, siedzi na facebooku. Czasem odpowiada na pytania. Może sie zapytacie, co o tym wszystkim sądzi? Tu macie linka.

                --
                Koci Świat - moja książka o ASD
                Mój blog
                • 10.11.13, 22:40
                  katja dzieki za linka :)
              • 10.11.13, 17:35
                Katja, ale ja nie porownuje sie do autystow niskofunkcjonujacych. Jedni maja potencjal, inni nie, ale to tylko czesc skladajaca sie na "sukcjes" (jakkolwiek by go rozumiec).
                Podczytuje twojego bloga i widze jedna zdecydowana roznice miedzy nami. Nie wiem, czy to wiek, czy po prostu charakter. Z wiekiem na pewno czlowiek sie zmienia, zmieniaja mu sie priorytety. Ja zawsze bylam typem obserwatora, ludzie mnie fascynowali (i nadal to robia), nigdy nie byli mi obojetni, traktowalam ich raczej jak lamiglowke, ktora za wszelka cene usilowalam rozwiazac i zrozumiec. Pewnych rzeczy nigdy nie przeskocze, z wiekiem na pewno lepiej sobie radze sama ze soba, ale z drugiej strony coraz bardziej przeszkadzaja mi np sensoryzmy. 10 lat temu lubilam sobie polazic po miescie i poogladac sklepowe wystawy, poszperac w wyprzedazach. Od kilku lat z zewnatrz moze sie wydawac, ze funkcjonuje lepiej, jednak prawda jest taka, ze jest duzo gorzej, za to wypracowalam mechanizmy pozwalajace mi EFEKTYWNIE robic zakupy. Jade do miasta wylacznie z gotowym planem kolejnosci sklepow w ktorych MUSZE byc, NIGDZIE nie wchodze bez konkretnego celu i to, co kiedys zajmowalo mi 4 godziny, teraz robie w godzine. Niby lepiej, nie? W rzeczywistosci zostalam zmuszona do takiego radzenia sobie z sytuacja, bo po tej jednej godzinie wracam do domu z migrena i odchorowuje ze 2 dni. Tyle tylko, ze tego nikt juz nie widzi: widza energiczna babe, ktora jak rakieta zalatwia co ma do zalatwienia ;) Nauczylam sie tez lepiej przelamywac wlasne obawy i leki, z tym faktycznie lepiej sobie radze niz kiedys, ale jakbym mogla, to w ogole nie wychodzilabym z domu. Tu posiadanie dziecka i psa pelni zdecydowanie funkcje terapeutyczna. Po prostu czasem nie masz innego wyjscia. Jak jestes sama, to sama dokonujesz wyborow. Nie masz ochoty na zrobienie zakupow czy gotowanie obiadow, to nie, z glodu tak szybko sie nie umiera;) Ale przy dziecku, ze swiadomoscia ogromnej odpowiedzialnosci za nie, czy jestes w stanie, czy nie, czy chcesz czy nie, po prostu nie masz wyscia i chocby wyjac z bolu robisz wszystko, zeby dziecko nie ciarpialo. Autystyczne zaciecie znasz i sama doskonale wiesz, ze jak sie czlek uprze, to nie ma, ze sie nie da. A jak sie nagle sobie uswiadomi, ze dziecko to ogromna odpowiedzialnosc nie akceptujaca zadnych wymowek, to faktycznie trudno uwierzyc, ze czlowiek robi cos, czego nigdy za mozliwe nie bral pod uwage nawet w marzeniach ;)

                --
                autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
                • 10.11.13, 23:23
                  U mnie z sensoryzmami jest chyba odwrotnie, bo kiedyś wydzierałam się w szkole, żeby zgasili te światła. Wszystko mi niesamowicie cuchnęło. Teraz już sie przyzwyczaiłam, choć nadal denerwuje mnie światło i smród.

                  Po sklepach zawsze chodziłam według planu, nie wiem jak można sobie łazić i przeglądać. Szperanie po wyprzedażach (czy raczej ogólnie po sklepach) mnie niesamowicie męczy, pisałam o tym w jednej z notek.

                  Natomiast załatwianie spraw to dla mnie kosmos. Ty piszesz, co tam załatwiasz w szkole, różne problemy, pomysły, akcje. Piszesz o spotkaniach, rozmowach. Moje załatwianie spraw ogranicza się do tych prostszych, typu wypełnij druczek i oddaj. Nie umiem nawet zareklamować butów w sklepie. Jak się do mnie ktoś przyczepi, to dzwonię do matki co mam zrobić (też o tym pisałam). Tam, gdzie trzeba bardziej nawiązywać kontakty z ludźmi, tam potrzebowałabym mikrosłuchawki i kogoś, kto by mi podpowiadał, co odpowiedzieć, co zrobić.

                  A my jesteśmy obie wysokofunkcjonujące. Jeżeli są takie różnice między nami, to co dopiero z tymi niskofunkcjonującymi. Zdaję sobie sprawę, że oni mogą nie potrafić rzeczy, które ja umiem. Trzeba je ćwiczyć i unikać wyręczania, ale pewnego poziomu można nie przeskoczyć.

                  --
                  Koci Świat - moja książka o ASD
                  Mój blog
                  • 11.11.13, 08:58
                    Tam, gdzie trzeba ba
                    > rdziej nawiązywać kontakty z ludźmi, tam potrzebowałabym mikrosłuchawki i kogoś
                    > , kto by mi podpowiadał, co odpowiedzieć, co zrobić.

                    Co prawda ja żadnych diagnoz nie posiadam, miałam jednak taki sam problem - rozpisywałam sobie rozmowy (z wszystkimi możliwościami, w którą stronę mogą się potoczyć jakie sobie wykoncypowałam) w formie algorytmów - czasem nie przewidziałam rezultatu, ale pozwalało mi to podjąć przynajmniej interakcję, bo w swojej głowie czułam się lepiej przygotowana do rozmowy.
                    --
                    “It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential.” Hans Asperger
                    • 11.11.13, 09:18
                      Ja cwicze przed lustrem :P

                      --
                      autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
                      • 11.11.13, 09:30
                        Ja odgrywam moje rozpisane w głowie scenki jadąc samochodem:). Tylko mąż ze mną nie może jechać bo się nabija...
                        --
                        “It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential.” Hans Asperger
            • 10.11.13, 22:50
              tijgertje napisała:

              > sek w tym ,ze wielu rodzicow widzac, ze dzi
              > ecko ma problemy we wszystkim je wyreczaja. Do sklepu taki nie pojdzie, bo prze
              > ciez na pewno zapomni co mial kupic, nie przeliczy reszty, zagapi sie na przej
              > sciu itd. w szkole syna (sami autysci z normalna i wysoka inteligencja) widze c
              > alkiem sporo kandydatow na "ciamajdy zyciowe". Nie dlatego, ze maja takie a ni
              > e inne zaburzenia, a dlatego, ze zarowno szkola jak i rodzice z gory zakladaja,
              > ze dziecko "i tak nie da rady". Jak nie probuje, jak nie dostaje szansy, zeby
              > SAMODZIELNIE popelnic blad i wyciagnac z niego wnioski, wiedzac, ze zawsze ktos
              > za nim stoi, to jak ma sie nauczyc???



              Tijgertje, a puscilabys poltoraroczne dziecko samo na zakupy?W koncu musi miec trening spoleczny i pilnowac , aby w sklepie wydano mu reszte, jak nalezy.

              Tak wygladalby trening spoleczny dziecka niskounkcjonujacego.
              Tu niejedno da sie wytrenowac, ale wiele tych dzieci NIGDY nie bedzie zdolne do samodzielnego zycia, bo tez NIGDY nie beda zdolne do przewidywania zagrozen, planowania i brania odpowiedzialnosci za swoje decyzje.
              Mam dziecko niskofunkcjonujace, wymagajace calodobowej opieki. I to nie dlatego, ze jestem zbyt leniwa czy jestem matka-kwoka , wyreczajaca dziecko we wszystkim, ale dlatego, ze w sensie umiejetnosci przewidywania , orientacji w terenie i czasie, dziecko znajduje sie na poziomie poltoraroczniaka. Do tego jest niemowiace, wiec ani nie zapyta o droge, ani nawet nie wie, jak sie nazywa i gdzie mieszka..A nawet, jesli wie, to nie powie. Bo nie potrafi.
              • 11.11.13, 08:10
                Mruwa, oczywiscie, ze 1,5- roczniaka nikt na zakupy wysylac nie bedzie.
                Rozumiem tez czym jest jecko niskofunkcjonujace, pracowalam kiedys w szkole zycia, wiec wiec mialam do czynienia z najciezszymi przypadkami. Przyznaje, ze tu zmylil mnie opis chlopaka na poczatku:
                "W rodzinie mam pelnoletniego autystyka , duzy chlopak z rozumkiem 5 latka ( jesli chodzi o spoleczne kontakty i odpowiedzialnosc za siebie i swoje wybory ). Jest inteligentny , pisze , czyta , mowi , mniej wiecej sam zrobi kolo siebie ale jednak pomimo wieloletniej terapii bez opiekuna wypuscic w zycie go nie mozna. "
                5-latek to juz na tyle kumate dziecko, ze mozna calkiem sporo od niego wymagac, nawet jesli ma znacznie wiecej lat. Czy swoje dziecko okreslilabys jako "inteligentne" ? Ten opis nie skojarzyl mi sie z typem dziecka, ktore widzialam w szkole zycia. Ten opis bardziej pasuje mi do mnostwa dzieciakow, ktore znam i widze, ze mimo potencjalu (inteligencji) nie rozwijaja pewnych umiejetnosci. Z roznych powodow, najczesciej jest to jednak blokada/ strach opiekuna i swiadomosc, ze "i tak nie potrafi". Katja pisze o zalatwianiu roznych spraw, przy ktorych musi sie skonsutowac z mama. Ja robilam podobnie, choc wymiernikiem bylo zawsze to, jak radze sobie z nauka. Co z tego, ze sobie radzilam, jak spolecznie lezalam i kwiczalam? Ale w pewnym momencie zdarza sie, ze czlowiek nie ma sie po prostu kogo zapytac i musi zaczac podejmowac samodzielne decyzje. W moim przypadku to byl przelom, bo sama nigdy nie wierzylam w to, ze moge byc w pelni samodzielna. Bo nie bylam. Na kursie poznalam fajnego chlopaka. Prowadzil wojne z osrodkiem, zeby dostac terapie, ktorej nie chcieli mu przyznac. On nie potrafil samodzielnie zrobic zakupow czy wstawic prania. Ale jednoczesnie ten sam chlopak (no, facet calkiem duzy) byl gwiazda miejscowego scautingu. Potrafil zorganizowac impreze, niewiarygodnie dogadywal sie z dziecmi, ale choc wsciekle inteligentny, paralizowal go strach przy wejsciu do jakiegokolwiek urzedu i jedno z rodzicow niemal doslownie prowadzalo go tam za raczke. Zalezalo mu na terapii, zeby ktos mu pomog radzic sobie z takimi sytuacjami i pokazal JAK i CO robic, bo on nie wiedzial, nikt go nie nauczyl. Inny facet, starszy ode mnie w zasadzie nie wychodzi z domu. Robi zakupy przez internet, zalatwia co sie da przez internet , ma opiekuna, ktory pomaga mu zalatwic to, czego przez internet sie nie da. Ale ten sam facet zafascynowany pociagami potrafi przejechac z podobnymi sobie pol Europy transportem publicznym tylko po to, ze by zobaczyc jakas tam zabytkowa lokomotywe. Ani jeden ani drugi tak naprawde nie sa na tyle samodzielni, zeby zyc bez uzaleznienia od innych, ale NIKT nie okreslilby ich jako niskofunkcjonujacych. To co robia jest dowodem na to, ze maja potencjal i przy odpowiedniej motywacji sa w stanie go wykorzystac. Jednak tego nie robia. Dlaczego? Czy jest zbyt duzym wymaganiem oczekiwanie, ze samodzielnie zrobia zakupy? W chwili gdy mialam z nimi do czynienia tak. Ani jeden ani drugi nie byl w stanie fizycznie tego ogarnac. Ale kazdy z nich bylby w stanie to zrobic, gdyby nie mial innego wyjscia. To nie sa ludzie o niskiej inteligencji, ktorzy po prostu nie wpadna na to, ze jak jest glodny, to musi isc do sklepu i kupic jedzenie, bo z takimi dziecmi mialam do czynienia i te nazywam niskofunkcjonujacymi. To ludzie, ktorzy maja potencjal, ale nie posiadaja wlasciwych narzedzi i strategii by go wykorzystac i niestety z tego samego powodu uwazam, ze 80% dzieci z Kaspra szkoly (autysci o normalnej i wysokiej inteligencji) nigdy nie bedzie w pelni samodzielne. Nie dlatego, ze by nie mogli. Dlatego, ze patrzy sie na nich przez pryzmat zaburzen a nie mozliwosci. Pewnych rzeczy nie da sie przeskoczyc, bo z pustego i Salomon nie naleje, ale czesto da sie naprawde wiecej. Jakby Katja nie mogla zapytac mamy, a czegoc baaaardzo chciala, to jestem pewna, ze bylaby w stanie isc do urzedu, dopytac co i jak a nastepnym razem prog bylby juz duzo nizszy.
                --
                autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/
      • 11.11.13, 09:28
        > Po 3 latach terapii uważam, że im szybciej pokona się pewne bariery rozwojowe u
        > autystycznego dziecka, tym szybciej pewne zdolności i umiejętności rozwijają s
        > ię spontanicznie (jak u zdrowego dziecka). Inaczej mówiąc godzina dobrej terapi
        > i w wieku 2 lat daje dużo lepsze rezultaty niż ta sama godzina zajęć 2 lata póź
        > niej. Być może ma to związek z neurobiologicznymi podstawami rozwoju autyzmu, p
        > lastycznością pewnych jego obszarów i zdolnością do przejmowania zaburzonych fu
        > nkcji przez inne obszary we wczesnym wieku dziecięcym.

        Podpisuję się rękami i nogami pod tym co napisał marektatojakuba. My też mieliśmy to szczęście, że terapię rozpoczęliśmy w odpowiednim momencie, dzięki czemu Cyceron większość braków nadrobił właściwie jeszcze w normie rozwojowej. To ważne, bo nigdy nie zdążył poczuć świadomie, że odstaje od grupy w negatywnym sensie. Wychodziliśmy z poziomu dosyć niskiego funkcjonowania (brak mowy, komunikacji, stereotypowe zabawy), ale młody miał wtedy 2 lata, no i potrafiłam dobrać mu taki mix terapii, że ruszył jak burza. Bez diet i biomedycznego naciagactwa. No i chłopak miał potencjał bo jest diablo inteligentny (i był nawet jak nie potrafił nam tego pokazać).
        Pamietam jak nasza neurologopeda powiedziała, że Cyceron jest takim chłopcem, który po prostu na pewnym etapie rozwoju potrzebował by nakręcić mu sprężyne - tym była dla nas terapia metodą krakowską, nakręceniem sprężyny, teraz już idzie siłą rozpędu.
        --
        “It seems that for success in science or art, a dash of autism is essential.” Hans Asperger
    • 10.11.13, 19:22
      Moja córka nisko funkcjonuje, lat 5. Kiedyś szukałam na tym forum rodziców takich dzieci i nie ma ich wiele, a ci ci są prowadzą w miarę normalne życie, dobrze sobie radzą, inaczej niż ja. Mnie nie stać po prostu na drogie suplementy i inne diety, więc tego nie stosuję, daję tran, czasami magnez okresowo i witaminę B.
      • 10.11.13, 22:48
        Wiele osob jest w fundacji i zbiera 1% podatku. Czytalam o kosztach " leczenia" w Polsce i jest to troche pieniazkow do wydania.
    • 10.11.13, 21:32
      A czytałaś nagłówek forum? Tam jest napisane: "forum dla rodziców dzieci
      z zespołem Aspergera i z pogranicza autyzmu". Może to i źle jest napisane,
      bo nikt stąd rodziców dzieci niskofunkcjonujących nie przegania, no ale tak
      jest napisane. Z tych co kojarzę to Mruwa ma dziecko niskofunkcjonujące.
      Ale ona też jest raczej z frakcji "mam fajne dziecko i akceptuję je takie jakie
      jest" niż z frakcji "zrobię wszystko, żeby moje dziecko było zdrowe" (starałam
      się specjalnie oba tytuły frakcji napisać tak, żeby były nieobraźliwe i żeby
      wynikało z nich, że przedstawiciele danej frakcji kierują się miłością do dziecka;
      jeśli ktoś się mimo wszystko poczuł urażony, to przepraszam).

      Ja trochę rozumiem, o czym piszesz. Ja też czasem jak czytam o terapiach,
      dietach itp. staraniach rodziców, to najpierw mi się robi głupio, że ja się aż tak
      nie przykładam do matkowania mojemu aspiemu, a potem sobie uświadamiam,
      że to jednak robi różnicę, z czym się mierzymy. Jak ktoś ma dziecko, które
      nie mówi, nie ma z nim kontaktu i wali głową w ścianę, to jest gotów na wiele,
      żeby mu jakoś pomóc. To jest psychologicznie jak najbardziej zrozumiałe.
      Ale właśnie dlatego rodzice dzieci niskofunkcjonujących mogą łatwo przesadzić
      z interwencjami. Mogą potrzebować głosu rozsądku: stop, fajnie że chcesz
      dziecku pomóc ale ważniejsze żeby je zaakceptować w jego inności. No i kto
      ma im ten głos rozsądku zapodać? Lekarze i terapeuci nie - oni żyją z tych
      terapii, diet i suplementów, trudno żeby je torpedowali. Rodzina i znajomi nie -
      co oni wiedzą, jak sami nie mają autystycznego dziecka. No to zostają tylko
      rodzice innych autystyków - i ten właśnie głos rozsądku na tym forum słychać.
      (Są inne fora, gdzie dominujący dyskurs jest inny. Mnie osobiście tu się bardziej
      podoba. Ale co ja tam wiem, ja mam dziecko wysokofunkcjonujące...)


      --
      Wodospady, fontanny, witraże
      • 10.11.13, 22:36
        Nie chcialam nikogo obrazic. Naglowka forum nie widze bo mi sie nie wyswietla w telefonie.
        No i zostalo wytlumaczone . Pewnie gdybym widziala naglowek to nie zadawalabym tego pytania.
        • 10.11.13, 22:52
          Mam dziecko niskofunkcjonujace. Nastoletnie.
    • 11.11.13, 10:27
      Ja również mam dziecko niskofunkcjonujące syn ma lat 9
      • 13.11.13, 16:48
        I ja mam nisko funkcjonującego syna, lat - 4,5. I nie wczytywałam się nigdy szczególnie w treść nagłówka ;) Wiem, pewnie powinnam ale dla mnie to nie ma znaczenia. Odnalazłam się całkowicie w tym miejscu od pierwszego postu raczkującej jeszcze mamy małego autika. Nigdy nie miałam z tym problemu, że otaczają mnie tu większością rodzice wysoko funkcjonujących dzieci. Cieszy mnie zawsze i inspiruje każdy maleńki krok i siedmiomilowy jeśli chodzi o nasze dzieciaki. Potrafię być dumna z mojego syna bez względu na to czy postawimy przed nim przedrostek "wysoko" czy "nisko".
        --
        Człowiek, który podjął decyzję, by zwyciężyć, nigdy nie powie "niemożliwe"...
        www.dzieciom.pl/16924
        www.dzieciom.pl/16925
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.