Dodaj do ulubionych

Fundacja Synapsis.

07.05.14, 17:41
Mam pytanie do tych, którzy korzystali z ich usług. Jesteśmy po pierwszej obserwacji i umówiono nas na kolejną, bo córka nie chciała współpracować - tzn. ładnie się bawiła, gdy nas obserwowano, ale gdy panie weszły zaczęła płakać i nic nie chciała robić, w nic się bawić, tylko przykleiła się do mnie. Chciałam się dowiedzieć, którą stronę idą ich podejrzenia. Obawiam się, że kolejne spotkanie niczego nowego nie wprowadzi, bo córka nie lubi obcych, szczególnie jeżeli koncentrują na niej swoją uwagę. Czy ktoś miał podobne doświadczenia, bo bardzo się denerwuję.
Edytor zaawansowany
  • 08.05.14, 11:04
    To normalne, że jest więcej spotkań. Dwa to minimum. Gdy byłam u nich z moim dzieckiem, obserwowano np. jak się różni zachowanie na pierwszym od tego na drugim. U dzieci lepiej się adaptujących, przy drugim spotkaniu zazwyczaj jest lepiej, bo są już oswojone z miejscem i osobami. Ostatnio jak rozmawiam z rodzicami, którzy tam diagnozowali dzieci to bywa, że, zwłaszcza u młodszych - takich do nieco powyżej roku, nie wypowiadają się ostatecznie, jeśli mają wątpliwości, tylko zostawiają do dalszej obserwacji - kolejnych spotkań co pół roku i dają zalecenia do pracy. A co do podejrzeń, to przecie sprawdzają, czy to zachodzić może na spektrum autyzmu, czy nie;)
    Wielość obserwacji zmniejsza ryzyko popełnienia błędu, znosi czynnik przypadkowości.
    Ważne, żeby dostarczyć diagnostom filmy z zachowań dziecka w naturalnym środowisku - w domu, na placu zabaw, czy w placówce, jeśli chodzi i ewentualnie opinie pisemne specjalistów, z którymi pracuje (np. pedagogów ze żłobka).
    A co do płaczu, to moje najmłodsze dziecię (wtedy lat 2, teraz prawie 5) rozryczało się, gdy lekarz w czasie takiej obserwacji, chciał je zbadać (bez nawiązania relacji, pospiesznie, na co młody był wrażliwy) i zostało mu to poczytane na konto zaburzeń kontaktów, choć było to dość nietypowe dla niego zachowanie. Powiedziano nam, że autyzmu jako takiego na pewno nie ma ale spektrum być może i wpisali to do karty jako CZR (chyba diagnoza na wszelki wypadek, przez obciążenie rodzinne, bo jedno dziecko mam już "spektralne"). W każdym razie jak mają wątpliwości, to nie wypuszczają z czystą kartką, czasem dają diagnozy "robocze", by pomóc uzyskać pomoc i umawiają się na rediagnozy. Ale bywa, iż wskazują, jak ktoś mi relacjonował, że problem tkwi gdzie indziej np. w zaburzeniach emocjonalnych.
    Wniosek: Spokojnie poczekaj na następne spotkania, zbierz wszystkie materiały i niech włączą to do akt. Skoro tam jesteś, to coś Cię niepokoiło. Na pewno dostaniesz wskazówki, co dalej robić i jak wspierać dziecko, gdzie ew. szukać pomocy.
  • 08.05.14, 11:55
    Bardzo dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze tylko pytanie, bo nie proszono mnie o gromadzenie własnych materiałów z zachowaniem dziecka. Czy robiła to Pani na własną rękę, czy prosili o to w fundacji? I co to jest CZR (przepraszam, ale jestem trochę zielona w temacie)?
  • 08.05.14, 12:06
    CZR - całościowe zaburzenia rozwojowe. Zalicza się do nich m.in. autyzm i zespół aspergera, ale to o wiele szersza kategoria.

    Materiały można gromadzić już teraz, wystarczy filmik z komórki - zabawa w domu, zabawa na placu zabaw, zabawa w przedszkolu itp.

    U nas cykl spotkań diagnostycznych rozpisano wstępnie na 6 tygodni - psycholog, pedagog, spotkanie w grupie innych dzieci itp. Ale pełną diagnozę dostałam dopiero po pół roku, bo mój syn w ogóle nie współpracował, był tak zamknięty w swoim świecie.

    W międzyczasie kazano nam robić badania krwi i kału (grzyby, pasożyty, candida, alergie) a także zapisać syna na badania metaboliczne i genetyczne - tu się czeka długo niestety, ale warto, bo choroby metaboliczne i genetyczne mogą dawać objawy jak CZR.
    --
    Jak ktoś ma ptasi móżdżek, to nawet na złotej grzędzie jest tylko kurą.
  • 08.05.14, 13:17
    Sory że ja tak od czapy ale mam pytanie do emka_waw o te badania na choroby genetyczne i metaboliczne.
    W jakich ośrodkach można coś takiego wykonać dziecku ? Czy są jakieś specjalizujące się w takich badaniach ? Mamy za kilka dni wizytę u pediatry mogłabym poprosić ją o skierowanie ,tylko nie wiem gdzie z tym ruszyć mieszkamy pod Warszawą.
  • 08.05.14, 13:42
    międzylesie, na kasprzaka, genetyczna jest jeszcze na działdowskiej. jeśli tam terminy z kosmosu poszperaj w necie, może niektóre prywatne mają umowę z NFZ. Na działdowskiej terminy całkiem niezłe, ale nie wiem czy mają też metaboliczną
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 08.05.14, 14:18
    Genetyczne i metaboliczne robiliśmy na Kasprzaka. W genetycznej zrobili nam pomiary i zdjęcia, wywiad na choroby w rodzinie do trzeciego pokolenia wstecz i zbadali łamliwy chromosom X (z krwi) odpowiedzialny za opóźnienie rozwoju mowy. Za drugim razem mierzył nas dodatkowo antropolog i było drugie pobranie krwi na badanie całego genomu (szukali uszkodzeń).

    W metabolicznej położyli nas na trzy dni na obserwację, codziennie krew, mocz i kał, USG jamy brzusznej i okulista. W sumie jakieś 120 pozycji na liście wykonanych badań było.

    --
    Jak ktoś ma ptasi móżdżek, to nawet na złotej grzędzie jest tylko kurą.
  • 08.05.14, 14:32
    Dziękuje dziewczyny. :-))))
    Poszperam w necie jakie są w ogóle objawy takich chorób i czy mój mały mógłby się w nie wpisać .
  • 28.05.14, 20:18
    Kasia my dostalismy skierowanie do poradni metabolicznej i do poradni genetycznej(Instytut Matki I Dziecka -ul.Kasprzaka(Warszawa). ponoc w Centrum zdrowia dziecka tez takie poradnie istnieja.wszyscy mówią że takie badania trwaja... ale ponoc warto je wykonac ze wzgledu na Wasza przyszłośc, tzn chodzi mi o dalsze potomstwo, ewentualnie wnuki, no i oczywiscie Twoje rodzeństwo czy mężaać.
    a powiedz Twój synek ma 4,5 roku i dopiero teraz pojawily sie jakies problemy, czy dziwne zachowania? wczesniej nie przejawial żadnych zachowań budzących niepokój?
    pozdrawiam
  • 09.05.14, 08:34
    Jak mogłam zapomnieć o neurologu i EEG? To też trzeba zrobić.

    --
    Jak ktoś ma ptasi móżdżek, to nawet na złotej grzędzie jest tylko kurą.
  • 09.05.14, 08:48
    Dzięki emka_waw. My zaczynaliśmy od OWI na Pilickiej. Niestety w ogóle nas nigdzie nie po kierowano. Nawet o SI jak zapytałam to Panie powiedziały że nie ma takiej potrzeby . EEG i wizyte u neurologa też wykluczyły . Więc trochę tak się sami borykamy . Wszystkiego się dowiedziałam od was. W zaleceniach niczego oprócz TUS nie mamy.
  • 28.05.14, 16:40
    witam kasiamika12, neurolog obowiazkowo-np sensowna dr. na ul.szlenkierów-dr malinowska. eeg tez wskazane-nam dala skierowanie bez problemu, zapiszcie sie jak najszybciej bo terminy sa najwczesniej na koniec lipca 2014 u tej doktorki. Pani dr wydaje sie rozsadna, nie chce straszyc ale tez nie daje nadziei ze wszytko bedzie super.
    ja jestem z Warszawy jesli bedziesz chciala pogadac czy przez tel czy spotkac sie to ja bardzo chetnie
    pozdrawiam
  • 28.05.14, 16:24
    witam serdecznie, my dopiero zapisalismy sie telefonicznie do synapsis, czekamy na telefon /wizyte.nie tracimy czasu, działamy prywatnie- konsultacje neurologów, psychologów, robimy diagnoze w ośrodku prywatnym odnośnie zaburzeń rozwoju, dodatkowo diagnoze interwencji sensorycznej...dzisiaj odebralam wynik badania EEG-zapis nieprawidłowy...co dalej...????niepewność
    chciałabym skonsultować sie z kims kto ma podobne problemy, to poczatek naszej trudnej drogi, dopiero czekamy na diagnoze, wiem ze czeka nas duzo pracy z dzieckiem, jesli jest ktos z warszawy kto chcialby pogadac, spotkac sie chetnie czekam na znak:) pozdrawiam wszystkie dzieciaki i rodziców
  • 28.05.14, 17:50
    Dziękuję bardzo za wszystkie wskazówki. My już byliśmy u kilku specjalistów od zaburzeń rozwoju mam cala teczkę opinii ze z synkiem jest wszystko ok. Ale jego zachowanie nadal niepokoi, więc drążylismy dalej temat i tak dobrnęliśmy do OWI gdzie synek ma już wstępną diagnozę ZA . Funkcjonuje dość dobrze i tak naprawdę nie uzasadniono nam na razie tej diagnozy bo Panie same nie były pewne. Więc zapytałam czy w tej sytuacji synka powinni zobaczyć inni specjaliści czyli neurolog czy ktoś od SI. Powiedziały że nie ma potrzeby ale od niechcenia dały skierowanie do fizjoterapeuty. Na chwilę obecną ma chodzić jedynie na TUS. Czekamy teraz na kolejną wizytę w OWI i zobaczymy co nam powiedzą. Moj ma 4,5 a Twój chyba młodszy ? Trochę to dziwne bo niby ma ZA ale nic nie potrzebuje w sensie terapii.
    Ale może to tak jest nie wiem. Jestem w temacie kilka miesięcy i nie wiem jeszcze wielu rzeczy.
  • 28.05.14, 17:59
    Acha o EEG pytałam pediatrę to powiedziała ze tez nie widzi wskazań, skoro mały śpi dobrze i nie budzi się w nocy to nie ma sensu go męczyć tym badaniem. To tylko na takiej podstawie daje się skierowanie ? Jestem juz trochę podłamana tymi wędrówkami i ciągłym upominaniem się o wszystko. Od obecnych specjalistów tez się nie wiele dowiedziałam oprócz tego że synek łapie się pod niektóre objawy ZA. Echhh dobrze że jest Internet.
  • 28.05.14, 20:06
    Kasiu bardzo sie ciesze ze odpisalas.
    moj maly ma niecałe 2 latka. od jakiegos czasu jego zachowanie niepokoiło mnie -ale wszyscy w koło mówili że jeszcze jest malutki , że wyrośnie, tak jak wcześniej pisalam jestesmy w trakcie diagnozy, ale juz kilka osób (pedagodzy, psycholodzy, psychiatra)powiedziali ze są braki, niepokojace zachowania, ale że szybko się uczy tylko trzeba go troszkę wspomóc. mówią że na pewno potrzebuje zajęć z Integracji Sensorycznej.Dzisiaj udaliśmy sie zatem na taką diagnozę-obserwacja trwała 2h, czekamy na opis.kilka dni to potrwa.dlatego czekamy. my zrobiliśmy badanie EEG, mimo że synek śpi dobrze, (to chyba nie ma znaczenia tak na prawde) i badanie wykazało nieprawidłowy zapis zarówno w płytkim jak i głębokim śnie. z wynikiem idziemy do neurologa. Ja mimo wszystko zachecałabym do wykonania tego badania. tak jak wczesniej pisalam skierowanie dostalismy od dr.Malinowskiej(warszawa ul.szlenkierów).a samo badanie wykonano w przychodni na ul.dzielnej 7(warszawa). na badanie czekalismy chyba 3 dni-takze nie długo. jeżeli bedziecie chcieli wykonac to badanie prywatnie to tez nie czeka sie dlugo 1-2 tyg max. kosztuje od 180-300 zl-zależy gdzie.uwazam ze zawsze lepiej sprawdzic, zbadac i wykluczyc cos, niż cos nie daj Boże przeoczyc.pozdrawiam
  • 30.05.14, 14:00
    Hej. Co do badania EEG to na pewno poruszę ten temat na kolejnej wizycie u Pani Psycholog a mamy ją już niebawem. I też poproszę żeby synka obejrzał neurolog . Dobrze że zaczynacie już diagnozę bo Twój synek jest jeszcze malutki i na pewno dużo rzeczy nadrobicie. Cieszę się że trafiłaś do Synapsis z synkiem bo tam pracują naprawdę wspaniali specjaliści , miałam okazję spotkać się z jednym prywatnie. Mój syn się nie załapał bo za stary ;-)) ma 4,5 r a tam diagnozują dzieci chyba do drugiego roku życia.
    U nas problem wyszedł na jaw w przedszkolu, bo syn rozwijał się prawidłowo bez żadnych opóznień w jakimś zakresie . Nigdy nie bylo z nim większych problemów no może jedynie że od zawsze był samotnikiem jeśli chodziło o zabawy ale uspokajano nas żebyśmy nie wymagali od dwulatka żeby miał przyjaciół i tak dobrnęliśmy do diagnozy. Syn obecnie uczęszcza na dwa rodzaje terapii i mamy też wskazówki do pracy w domu. Efekty tych zajęć są bardzo widoczne z czego się niezmiernie cieszę że mój mały idzie do przodu i tak jak Twój synuś szybko się uczy dlatego coraz częściej jestem dobrej myśli a było zemną naprawdę zle.
    Poza tym mam w dalekiej rodzinie dziewczynkę z ZA , która funkcjonuje naprawdę suuuper.
    Ma kolegów w szkole i radzi sobie bardzo dobrze i jak ją widzę to sama się zastanawiam co ona może mieć z ZA ?
    Zyczę żebyście trafili na naprawdę konkretnych specjalistów bo ja uważam że to połowa sukcesu.
  • 30.05.14, 17:09
    hej kasiu, nasza neurolog uważa i takie są wytyczne (podobno(, że każde dziecko ze spektrum powinno mieć zrobione eeg i rezonans magnetyczny (czas oczekiwania, usiądź, 1,5- 2 lata) taki jest czas oczekiwania na MRI w Warszawie w znieczuleniu, bez narkozy szybciej. o skierowanie do neurologa popros pediatre, jak nie bedzie chciała dać to popros o odmowę na piśmie. w OWI podobno jest neurolog. A co do psychologa to nie jest on lekarzem, więc zadnego skierowania nie wyłudzisz))) My chodzimy do DR Pałki na ul. sanockiej na ochocie. idź do rejonowej ppp i popros o załatwienie wwr- si, logopeda czy co wam potrzeba, macie jeszcze rok do korzystania z tych zajęć potem przepadną i załatwiaj przed wakacjami)))
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 30.05.14, 21:28
    Dzięki serdeczne drop.s18 . Pamiętam że już kilka razy korzystałam z Twoich rad i chyba Twój synek jest w podobnym wieku, także bardzo dziękuję. ponad to wszystkiego dowiedziałam się na forum bo nasi specjaliści jakoś nie wykazują chęci informowania nas o wielu rzeczach ale rozumiem też że mój syn nie jest jedynym pacjentem któremu trzeba poświęcić czas. U logopedy też byliśmy i Pani nam powiedziała że akurat synkowi terapia logopedyczna potrzebna nie jest. Został nam jedynie neurolog i mam nadzieję że w OWI nas do niego skierują . Będę naciskała na te skierowania z całą pewnością. Ale oczekiwania na te badania to szok!!! aż dwa lata??? . Do PPP jesteśmy zapisani na lipiec i mam nadzieję że do tego czasu będę miała już diagnozę na piśmie i też będę ubiegała się o WWR i SI. Tylko też zastanawiam się czy aż tyle terapii nie przyniesie odwrotnych skutków . Nie chcę też synka zasypywać tymi zajęciami . No ale jak trzeba i ma pomóc to nie ma się co zastanawiać .Na tą chwilę ma terapię indywidualną raz w tygodniu ,zajęcia w przedszkolu z Panią psycholog i TUS i efekty są jak na razie dość widoczne chociaż z drugiej strony chodzi też do przedszkola gdzie uczy się nowych rzeczy, więc na pewno na poprawę funkcjonowania wpłynęło wszystko po trochu.

  • 31.05.14, 16:40
    czesc Kasiu, chcemy działać jak najszybciej, ale wiele rzeczy robimy prywatnie bo oczekiwanie na rozne skierowania, terminy w naszym kraju to jakies nieporozumienie, mowi sie ze jak najszybciej powinno sie podjac terapie, a tak na prawde jedno opoznia drugie. mimo ze prywatnie tez troche to trwa. zobaczymy jaka będzie ta diagnoza, strasznie sie boję. chcialabym szybko podjac jakies zajecia zeby mogl kiedyś pojsc do "normalnej publicznej"szkoły, rozwijać się wśród zdrowych , normalnie funkcjonujących dzieciaków.
    pozdrawiam Wszystkich forumowiczów. niedlugo pewnie naskrobe więcej:)
  • 02.06.14, 19:41

    Masz juz termin wizyty na Pilickiej?
    Ja tam jestem od poniedziałku do srody,do końca czerwca a pozniej cały lipiec bo mamy turnus.Moze jakoś sie spotkamy? Moj syn ma 5 lat i ma autyzm.Córka 2,5 ma spektrum tzn chyba bardziej jej zachowania to nasladowanie brata.Mam taką nadzieje :)
    Z neurologów to polecam dr Malinowską,wspomniałyscie o niej wyzej.Przyjmuje na Dzielnej i Szlenkierów a takze prywatnie.Na Pilickiej w Owi jest tez neurolog i tu uwaga,nie pytajcie jej o zwolnienie ze szczepien w przypadku autyzmu u dziecka.

    Mamochlopca2012,bywasz na Pilickiej w OWi?
  • 03.06.14, 22:55
    Hej!
    My na Pilickiej będziemy jakoś w lipcu ale z tego co pamiętam jest to piątek. Postanowiliśmy na razie z mężem nie chodzić już nigdzie więcej z synkiem bo już byliśmy u tylu specjalistów od autyzmu że głowa mała i jedynie co z tego mam to całą teczkę opinii w większości takich że z synkiem jest wszystko w porządku. Wylądowaliśmy w końcu na Pilickiej i tam już zostaniemy ponieważ tam też są wszyscy nam potrzebni specjaliści którzy postawią wreszcie jakąś diagnozę ( mam nadzieję ) . Jedynie o co będę ich prosić to właśnie o EEG i o neurologa .Poza tym opowiadanie znowu komuś nie znającemu sytuacji od początku tego samego już trochę mnie męczy. Mąż też jest całkowicie przeciwny kolejnym wizytom u nowych specjalistów i opowiadanie w kółko tego samego . Dam znać jak będziemy jechać na Pilicką.

    Mamochlopca2012 daj znać koniecznie co wam wyszło w diagnozie i jak przebiegła wizyta w Synapsis . Trafiliście do naprawdę doświadczonych ludzi. Pozdrawiam Cię Serdecznie i trzymam kciuki.
  • 15.06.14, 17:08
    czesc , my mozna powiedziec że po diagnozie w sotis, papiery od nich dostaniemy za jakies 3 tygodnie dopiero, wiec wtedy bedziemy mogli np starac sie o wwr i inne wsparcie. diagnoza:powiedziano nam że maly nie ma 3 lat i nie moga stwierdzic autyzmu, ze za rok bedzie potrzebna rediagnoza, narazie napisza całosciowe zaburzenia rozwojowe, (doktorka powiedziala ze musimy z nim prowadzic taka terapie jak z dzieckiem u którego stwierdzono autyzm. niestety, nasze obawy potwierdzoiły sie, dziewczyny od czego zaczac, co robic, jak z nim postepowac.co bedzie dalej, jego przyszlosc-to najbardziej mnie martwi, teraz jestem ja, we wszystkim pomoge a pozniej??jestem przerazona
  • 15.06.14, 17:19
    czesc Kasiu, nie bylam jeszcze na Pilickiej, musze dowiedziec sie wiecej o OWI bo do tej pory jeszcze szczerze nie slyszalam. widze ze sa neurolodzy, logopedzi....Kasiu jestescie z Warszawy? przepraszam dopiero teraz przeczytalam wiadomosc , duzo nerwow, biegania...ach....
    tak wogole to zastanawiam sie czy jest nas duzo w warszawie (chodzi mi o mamy , tutusiowie dzieci autystycznych) ja jestem z bemowa, chetnie posłucham Waszych rad, doswiadczeń, wskazówek.jest ktoś z moich okolic?
  • 19.06.14, 21:31
    Hej. Tak my jesteśmy spod Warszawy. Nie wiem co mogłabym Ci poradzić bo sama jestem w temacie od kilku miesięcy i tak jak Ty najbardziej boję się o przyszłość mojego synka. Dlatego doskonale wiem co czujesz. Pewnie w Sotis powiedziano wam jakich terapii potrzebuje Twój synek i jak powinnaś z nim pracować . Każde dziecko jest inne i potrzebuje innych zajęć dlatego może napisz z czym głównie się zmagacie to na pewno dziewczyny coś podpowiedzą. Twój synek jest jeszcze mały i dużo zachowań pewnie się unormuje . Super że nie zbagatelizowałaś sprawy . Mój ma ponad 4 latka i jest dopiero w trakcie diagnozy ustnie nam już zaznaczono że to CZR ale pewnie dostaniemy ZA bo z taką diagnozą łatwiej o bezpłatną pomoc terapeutyczną.
    Mogę Cię jedynie pocieszyć że mój synek naprawdę bardzo się zmienił na lepsze. Widzę że się rozwija i pewne zachowania poszły w niepamięć. Cieszy mnie to że chodzi do publicznego przedszkola w którym naprawdę dobrze funkcjonuje, co nie znaczy że problemu nie ma. Ale też uczęszcza na terapię TUS indywidualną. Efekty tych zajęć są widoczne przede wszystkim w przedszkolu ale w domu także. Wytłumaczono nam jak mamy z nim pracować i jak wspierać jego rozwój. Widzę jakieś światełko w tunelu i chociaż wiem że zawsze będzie różnił się od rówieśników to zrobię wszystko żeby ta różnica była jak najmniej widoczna.
    Myślę w Warszawie jest dużo rodziców dzieci autystycznych biorąc pod uwagę nawet terminy jakie są w poradniach czasem nawet dwa lata. Dobrze że jest takie forum gdzie możemy się wygadać poradzić czy nawet podzielić sukcesami naszych dzieci. Ja kilka miesięcy temu byłam kompletnie załamana Boże autyzm, asperger moje dziecko ale teraz jestem trochę spokojniejsza bo trafiłam na dobrych specjalistów którzy dali mi nadzieję że dzięki pracy którą wkładam w wychowanie synka możemy naprawdę wiele osiągnąć i może się łudzę ale mam nadzieje że za kilka lat moje dziecko będzie w miarę normalnie funkcjonować.
    Napisz jak Twój synek funkcjonuje. Może uda się coś pomóc czy odpowiedzieć na jakieś pytania. Pozdrawiam
  • 20.06.14, 13:03
    Witam:)mój synek na 1 rzut zachowuje się ok.nikt by nie powiedzial ze cos z nim nie tak.problem jest ze skupieniem,reakcja,rozumieniem-dostrzec można to dopiero przy dluzszym kontakcie.jeszcze nie przedstawili nam zalecen-czekamy na opis i pelna diagnozę.powiedz oprócz indywidualnej terapii ,przedszkola czego probujecie-czy macie specjalna dietę? Czy próbowaliście dehalacji? Jakie badania robicie? W jakie miejsca się udać oprocz neurologa,psychologa,poradni metabolicznej,genetycznej,dietetyk,logopeda......?co więcej.........?pozdrawiam
  • 20.06.14, 17:51
    Hej. Na pewno terapia grupowa u nas pomogła bardzo synek na początku w ogóle nie bawil się z dziećmi na chwilę obecną zrobil się bardziej kontaktowy. Ogólnie widzę duże postępy w relacjach, rozumieniu mowy i wielu innych sferach. Najważniejsze że się rozwija . Ze skupieniem też u nas ciężko chociaż i tak lepiej niż bylo. Siadamy przy stole, wyłaczamy telewizor i poprzez różne ćwiczenia, malowanie itp pracujemy nad koncentracją wazne żeby w tym czasie zniknęło z zasięgu wzroku wszystko bardziej interesujące tymbardziej że akurat mój syn nie przepada za rysowaniem. Co do rozumienia mowy to w sumie samo jakoś się poprawilo oczywiście nadal nie rozumie wielu rzeczy ale dużo rozmawiamy z nim i tlumaczymy czasem trwa to dlugi zanim zrozumie. Nie stosujemy jakiejś specjalnej diety i żadnych badan tez nie robiliśmy oprócz pasożytów i grzybów ale nic nie wyszlo. Wybieramy się do alergologa na kontrol bo synek miał kiedyś alergię na mleko i gluten, więc musimy sprawdzić co i jak . My ogóle to byliśmy juz u wielu psychologów i tak naprawdę mam cala teczkę roznych opinii. Teraz jesteśmy w OWI i czekamy na diagnozę. Strasznie dlugo to trwa te wszystkie formalności, papiery. Dlatego nie czekalam na ta diagnozę tylko od razu wzięłam się za pracę z dzieckiem i terapie gdzie efekty juz widać po kilku miesiacach a diagnozy nadal nie mam, może w sierpniu będzie a załatwiam od marca. Poza tym staramy się normalnie żyć raz jest lepiej raz gorzej ale do przodu. Nasza Pani psycholog mówi żeby nie przesadzać z tymi terapiami i nie obciążać dziecka bo to też nie jest dobre.
  • 21.06.14, 15:22
    Witam:)fajnie ze odpisujecie szybko:)pocieszyć nie może fakt ze ktos ma podobny problem ale przynajmniej milo ze jest ktoś kto rozumie z czym się borykamy.namwszyscy mówią ze synuś jest za maly na przedszkole terapeutyczne.chce jak najszybciej rozpocząć terapie indyw. i Si-jak juz będę wiedzieć co robic będę mogla sama z nim ćwiczyć w domu.teraz wykonujemy w zasadzie tylko ćw. z zakresu SI.polecisz mi gdzie warto podjąć terapie ?w jakim osrodku? Bo w domku to chyba za mało.tez staram się być przede wszystkim mama dla małego a nie terapeuta,ale zastanawiam się mocno czy z autyzmem rodzina może zyc w miare normalnie?-tzn mam na myśli np wyjazd na wakacje,przyjęcia u znajomych itd...czy lepiej dziecku darować takie wyjścia.mnie wydaje się ze im więcej takich spotkań tym dziecko bardziej się uspolecznia,przyzwyczaja,uczy kontaktów międzyludzkich......chyba ze się mylę? Pozdrawiam serdecznie
  • 21.06.14, 20:46
    Oczywiscie że masz rację ale to też pewnie zależy od tego jak dziecko znosi takie wizyty gości czy wyjazdy . My z niczego nie zrezygnowaliśmy. Jeździmy do znajomych ,czy na wycieczki ,zostawiamy u babci u nas często bywa rodzinka. Poza tym synka z przedszkola odbieramy na przemian z innymi rodzicami gdzie czeka na nas u nich w domu, nigdy nie bylo z tym problemu. My nigdy nic nie planujemy. Jak mamy gdzieś jechać to jedziemy. A synek pierwszy stoi przy drzwiach gotowy do wyjścia:))) Nam psycholog zawsze powtarza żeby nie przesadzać. Nie poradzę co do SI bo my na takie zajęcia nie chodzimy w OWI. nam powiedziano że na razie nie ma takiej potrzeby i lepiej skupić się na treningu umiejętności społecznych a w domu pracować nad koncentracją uwagi i ćwiczyć rączkę poprzez malowanie i lepienie. Ale z tego co wiem to żebyś mogla uzyskać dostęp do bezpłatnych zajęć SI to musisz mieć oddzielną diagnozę, którą możesz zrobić synkowi w Poradni psychologicznej w Twoim rejonie. W mojej rodzinie jest dziecko ze z diagnozowanym ZA w wieku 3 lat. Rodzice nie prowadzili żadnej terapii ( absolutnie tego nie popieram ) na chwilę obecną chodzi do szkoly i radzi sobie całkiem dobrze i dopiero teraz uczęszcza na jakieś zajęcia. To jedyny przykład jaki znam. A Twój synek ma nie cale 3 latka ? Myślałaś nad przedszkolem?
  • 21.06.14, 22:14
    Hej mój ma dopiero 2 latka.musze wybrac się do OWI.duzo osób na forum pisze o tym miejscu.my jak narazie tez nie rezygnujemy z wszelkich wizyt i wyjazdów.chyba najgorsze to odciąć się od świata zewn.chyba nawet częściej niż wcześniej chodzimy a to na basen a to do bawialni.....właśnie wybieramy się nad morze.trzeba złapać oddech,zastanowić się co dalej.trzymaj się ciepło.pisz o postępach synka.co nowego dobrego:)pozdrawiam i dobrej nocy
  • 23.06.14, 14:27
    Twój synek jeszcze malutki więc pewnie dużo rzeczy wypracujecie zanim pójdzie do przedszkola
    Ma szanse na prawdę dużo nadrobić .My dopiero zaczęliśmy działać jak poszedł do przedszkola więc trochę pózno ale to dlatego że wcześniej też nie widzieliśmy większych problemów albo nie wiedzieliśmy nic o zaburzeniach rozwoju. Poza tym synek nie sprawia jakiś większych problemów wychowawczych i być może to uśpiło naszą czujność. Ale cóż nic nie poradzę lepiej pózno niż wcale. Do OWI na Pilicką najlepiej zapisz się już teraz bo czas oczekiwania na pierwszą wizytę jest strasznie długi nam się udało i czekaliśmy tylko kilka miesięcy a z tego co wiem to nawet rok się czeka.To na pewno stabilne miejsce gdzie zajmą się wami wszyscy specjaliści od zaburzeń rozwoju. Tylko nie mów że masz diagnozę bo mogą was nie przyjąć. Ja jak pojechałam z całą teczką opinii z innych ośrodków to Panie nie były zbyt zadowolone bo skoro już byłam w tylu miejscach to po co przyjechałam do kolejnego. I też im trochę ułatwiłam zadanie. Zyczę wam udanego urlopu i oczywiście pogody , trzymam kciuki za Twojego synka i też odezwij się czasem co i jak . Fajnie się podzielić sukcesami naszych dzieci. Pozdrawiam
  • 19.07.14, 00:54
    Czesc kasiamika12:) dawno Nas tu nie bylo. Nasze wakacje udane,piekna pogoda,spacery, gonitwy po plazy, turlanie w piasku, wyglupy i dużo radosci:) wróciliśmy no i rzeczywistość wrocila.dostalismy diagnozę:CZR ze spektrum autyzmu.teraz musimy jak najszybciej obrać ścieżkę terapii.nie wiem który ośrodek wybrac ,maly ma tylko 2 lata,na przedszkole za wcześnie wiec musi miec narazie terapie indywidualna( zalecali w Sotis 6-10h tygodniowo).jeszcze nie wiemy czy zdecydujemy sie właśnie na ten ośrodek, jesli masz jakies doświadczenie możesz cos polecić lub przed czymś przestrzec to pisz proszę.jak najszybciej chcemy rozpocząć terapie tym bardziej ze widzę ze maly zaczyna więcej kojarzyć zaskakuje mnie.zmiany delikatne są na plus.Jesli ktos może doradzić gdzie najlepiej na terapie z dzieckiem piszcie proszę..cos nas tu ostatnio malo, pewnie wszyscy na urlopach:)
  • 19.07.14, 10:33
    My zdecydowaliśmy sie na Asystę na Żoliborzu - to jeden z polecanych przez Synapsis ośrodków. Zajęcia 5x1h, reszta z rodzicami w domu wg wytycznych:) do tego pewnie od września dojdzie 1-2h wwr - ale trudno powiedzieć gdzie, bo miejsc mało, a dużo chętnych. Póki co jesteśmy pozapisywani w kilku miejscach, pod koniec sierpnia maja nam powiedzieć, jak z miejscami w nowym roku szkolnym.
  • 19.07.14, 14:46
    Czesc Dziewczyny, a powiedzcie komu należy sie to wwr? Gdzie można sie o to starać? Tylko w ppp? Bylam w mojej dzielnicy w ppp powiedzieli mi ze lista taka dluga ze może za 1.5 roku dopiero da rade.mozna korzystać z wwr np w innej dzielnicy w ppp? Rozumiem ze na wwr sklada sie SI,logopedai psycholog specjalny? Dzieki za takie szybkie odpowiedzi:)
  • 19.07.14, 15:05
    Wwr przyznaje komisja w poradni. My jesteśmy jeszcze przed, ale już wiem, ze trzeba wziąć wszystkie papiery i zjawić sie w poradni na jedna-dwie obserwacje. Ale z tego co wiem, to jeśli ma sie diagnozę z synapsis, to z załatwieniem wwr nie powinno być problemu. Przydzielają 4-8h zajęć tygodniowo, w zależności od potrzeb. My mamy już prywatnie terapie, wiec jak już przyznają nam wwr, to będziemy tak kombinować, zeby to sie jakoś wpisalo w całokształt (wiec moze tylko si albo tylko logopeda). Trzeba podobno na wwr poczekać, ale z drugiej strony to są dodatkowe godziny, wiec warto.
  • 20.07.14, 12:12
    wwr należy sie każdemu dziecku, bodajże po 2 roku zycia (musiałabyś sparawdzić) do rozpoczęcia nauki w szkole. tak jak pisała przedmówczyni zgłaszasz się do rejonowej ppp z wnioskiem o wwr (zazwyczaj 2 spotkania) na wydanie decyzji mają około miesiąca. Co do realizacji ja dostałam listę placówek realizujących (my chodzimy do szkoły specjalnej- dobrze wyposażona sala Si, pracownia logopedyczna), miałam farta i w pierwszej, najbliżej domu udało mi się załatwić. Z tego co pamiętam to mieszkasz na bemowie, a tam jest mnóstwo dzieciaków i mało poradni, więc może spróbuj na woli lub śródmieściu (bielany i żoliborz też maja długie terminy). WWR możesz też realizować w przedszkolu o ile ma ono warunki (integracyjne często maja salę SI), a co do godzin wwr to chyba do 12 w MIESIąCU
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 20.07.14, 12:20
    drop.s18 napisał(a):

    > wwr należy sie każdemu dziecku, bodajże po 2 roku zycia (musiałabyś sparawdzić)

    Bez ograniczeń wiekowych.
  • 19.07.14, 11:18
    hej, ja też jestem z Warszawy. mój synek dostał diagnozę przed ukończeniem 3 lat. Jeszcze zanim miałam ją w ręku poszłam do rejonowej ppp i załatwiłam mu wwr, psycholog pogadała z nami, na druga wizytę przyszła do domu, więc młody pokazał całego siebie i bez gadania dostaliśmy. w ramach wwr mamy raz w tyg logopedę, psychologa, SI i MDS (jak zaczynaliśmy to SI mieliśmy 2 x w tyg) teraz nie jest mu to aż tak potrzebne. Na zajęcia czekałam około 1-2 miesięcy więc bez tragedii (od nowego semestru). Chodzi do normalnego przedszkola, pięknie mówi, zaczął opowiadać bajki, żartować, lubi dzieci i chętnie się bawi, ale czasem trzeba go zachęcić (wprowadzić), widzę niestety, że czesto to N dzieci go odrzucają z grupy, bo jest głośny i lubi narzucać swoje zdanie. Więc załatw to co ci się uda państwowo, a reszte funduj mu prywatnie, to że prywatnie nie zawsze oznacza lepiej. Pogadaj z psychologiem czy nie zapisać go np do klubu malucha, do małej grupy dzieci nawet 2 x w tyg na 2 godzinki. Powodzenia, w razie pytań pisz
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 19.07.14, 11:21
    Witaj))
    Fajnie że wam się wczasy udały, trzeba czasem odpocząć od rzeczywistości ale przede wszystkim radość dziecka jest bezcenna . My też się wybieramy może nawet jutro skoro zapowiadają piękną pogode to trzeba korzystać. Hehe
    Co do terapii to nie pomogę bo nie znam żadnych ośrodków o których piszą inne dziewczyny z tego co wyczytałam to chyba właśnie Sotis ma świetne rekomendacje i tak jak napisała przedmówczyni Asysta . My chodzimy do małego ośrodka na Zaciszu i jestem bardzo zadowolona oczywiście mój synek też. Myślę że Twój synuś jeszcze nie raz Cię zaskoczy ))) oczywiście na plus .
    Nasze dzieci przecież się rozwijają jak każde inne i także idą do przodu pomimo swoich zaburzeń . Widzę jak moj synek ruszył po kilku miesiącach terapii, zrobił się kontaktowy i naprawdę fajnie funkcjonuje oczywiście problem nie zniknął. (((
    Jesteśmy świeżo po diagnozie ZA . Odebrałam dokumenty i na chwilę obecną leżą w szufladzie, ponieważ i bez diagnozy wiadomo było jakich zajęć synek potrzebuje i jakiego wsparcia. A od września będę starać się o orzeczenia i inne dokumenty ale na spokojnie . Najważniejsze że wiemy jakie jest zrodło zachowań i gdzie tkwi problem. Teraz wakacje ,piękna pogoda i tym trzeba się cieszyć ))) Pisz co u was jak synuś oczywiście ?
    Pozdrawiam
  • 21.11.14, 10:32
    Hej dziewczyny,
    wprawdzie od ostatniego wpisu minęło trochę czasu ale mam nadzieję, że po moim poście ktoś tu zajrzy i udzieli mi kilku rad.
    Moja sytuacja wygląda tak: córka ma pięć, sprawia masę problemów, ciężko to wszystko opisać bo lista jest długa :(( Pozornie mogłoby się wydawać, że są to głównie problemy wychowawcze oraz na tle emocjonalnym, dodatkowo ma młodsze rodzeństwo (synek ma 1,8 mscy) więc wiele osób, z którymi dotychczas rozmawiałam uważa, że zachowani Hani jest w dużym stopniu spowodowane zazdrością o brata.
    Moja intuicja podpowiada mi, że podłoże tych wszystkich kłopotów jest głębsze, ale to tylko moje odczucia, nie poparte jak na razie żadnymi dowodami. Byłam z córką u trzech psychologów, dwóch pedagogów, miała obserwację z integracji sensorycznej, na tym polu każdy mówi, że wszystko z nią jest ok, poza tym, że jest żywa, nadpobudliwa i ma mocny charakter, jest typem lidera. Poza tym chodzę z nią do neurologa ponieważ miała cztery incydenty utraty przytomności. Badania EEG wychodzą nieprawidłowo, ostatnie wyszło wręcz fatalnie i dopiero wówczas pani neurolog zasugerowała, że może Hania ma ZA. Czekam na telefon z poradni z informacją kiedy zostaniemy zapisane do psychiatry, mam nadzieję, że dostaniemy termin jeszcze w tym roku.
    Aha, zapomniałam wspomnieć, że córka chodzi na zajęcia TUS i to póki co to tyle.
    Nie wiem co jeszcze mogłabym dla niej zrobić, gdzie się udać, nie wiem, czy wizyta u psychiatry coś nam da, czy będzie przepustką do dalszej diagnozy, nic neurolog na ten temat nie powiedziała, a ja zapomniałam zapytać.
    Czuję się totalnie zagubiona, podjęłam te wszystkie działania 1,5 roku temu i tak naprawdę nie czuję żebyśmy posunęły się do przodu. Czas szybko leci, teoretycznie od września Hania powinna pójść do szkoły, tymczasem ja zupełnie tego nie widzę i raczej będę starała się o odroczenie pierwszej klasy. Nie wiem co dalej robić, fatalne jest to, że mam trudna sytuację finansową, po urodzeniu dziecka straciłam pracę i w chwili obecnej nie stać mnie na prywatne wizyty.
    Może coś doradzicie, może macie jakieś pomysły gdzie jeszcze szukać pomocy i jak najszybciej dowiedzieć się czy córka ma ZA czy może są to problemy innej natury. Czytałam tu o badaniach genetycznych i metabolicznych, Hania ma problemy z gospodarką wapniowo-fosforanową, moze to też ma jakiś wpływ...
    Mam nadzieję, że któraś z Was udzieli mi jakichś wskazówek.
    Pozdrawiam.
  • 21.11.14, 12:50
    Po pierwsze - robisz i to wiele. Nie osiadłaś na laurach w zachwycie, ze poradnia stwierdza, że jest OK, drążysz, chcesz pomóc. Z niezdiagnozowanym dzieckiem załatwiłaś (pewnie opłaciłaś) TUS - to już super, moje pytanie - jak prowadzący ją tam widzą? Czy mają doświadczenie z ZA u dziewczynek (to jednak inna bajka niż u chłopców) - czy traktują ją jak ZA, czy jednak tego nie wymaga? Poproś o opinię (nie diagnozę - tylko opinię) z zajęć z opisem specyfiki kłopotów córki (co opis z wielu zajęć, to nie z jednej obserwacji). Dwa neurolog - OK, ale on nie diagnozuje ZA, raczej może wskazać inne jednostki, które mogą się nakładać lub dawać obraz zbliżony do ZA, podobnie inne typy badań - genetyk, czy równowaga elektrolitowa - tak ZA się nie diagnozuje, tylko wyklucza inne podłoże zaburzeń (co w przypadku utraty świadomości jest wysoce rawdopodobne, córka ma taką koleżankę z padaczką /dziewczynka na lekach, radzi sobie super, chodzi do szkoły masowej/ która bardzo "przypomina" apergerówki, u niej słabszy epizod padaczkowy objawiał się nasilonymi reakcjami emocjonalnymi lub drastycznym wycofaniem. Z córką dobrały się jak w korcu maku w przedszkolu :-). Rodzice tamtej dziewczynki też "szukali" u niej ZA - ale nie potwierdzono w diagnozie ma epilepsję z napadami małymi.
    Dziewczynka jednak miała w zaleceniach z WWR SI (żeby pobudzić procesy uwagowe i koordynację oko-ręka). Nigdy nie zaszkodzi terapia pedagogiczna - np. metoda krakowska (u nas pomagała bardzo no i można ćwiczyć w domu - czyli koszt to diagnoza). Mam na myśli ćwiczenia dla dzieci mówiących i to dobrze. One też świetnie przygotowują do szkoły. Ta koleżanka mojego dziecka szła do szkoły odraczana i to był plus (dała radę). Bo w zerówce wymagała jeszcze sporego wsparcia w "ogarnięciu się" np. wyjście na spacer i ubranie itp. Krakowską terapię (która w sumie jest ter. logopedyczną) da się znaleźć (przynajmniej w Krakowie) w ramach WWR. Jeśli wpisano by wam padaczkę (co przy takim EEG nie byłoby działaniem na wyrost) córce można wyrobić "orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego" i opinię o potrzebie WWR - obydwa przysługują dzieciom w normie i powyżej normy IQ, nie są równoważne z "upośledzeniem" i sporo dają (w sensie możliwości wywalczenia wsparcia dla dziecka) - wtedy w zależności od zaleceń masz wpis co należy zorganizować dla dziecka. Ta koleżanka córki miała prawie to samo co córka... (czyli właściwie nie liczy się diagnoza, lecz zakres potrzeb). Mam nadzieję, że pomogłam, aha "typ lidera" mnie nie przekonuje... czy córka miała robione badania przez zespół diagnozujący ZA (psych + ped + psychiatra z doświadczeniem w diagnozie, z ośrodka specjalistycznego? ).
  • 22.11.14, 11:13
    ania-pat1, wielkie dzieki za odpowiedz. Zarzucilas mnie informacjami, bardzo cennymi oczywiscie, ale chyba jeszcze bardziej sie pogubilam :(
    Piszesz o diagnozie, czyli co, najpierw powinnam zrobic diagnoze ZA, zeby potwierdzic lub wykluczyc? I ustalic czy corka ma padaczke?
    Wszystko to jest dla mnie chwilami nie do ogarniecia, bylam w sumie u dwoch neurologow, jeden z CZD na moje pytanie czy dziecko ma padaczke dopiero sie ozywil, wczesniej prawie przysypial w fotelu i tak naprawde ze mna i z mezem na temat wynikow badan corki rozmawiala jego asystentka. Doktor nakrzyczal na mnie zebym nigdy nie mowila w przedszkolu czy szkole, ze dziecko ma padaczke poniewaz opinia o chorych na epilepsje nie jest najlepsza i moge dziecku zrobic krzywde. Oczywiscie natychmiast zmienilam neurologa, ale i ta pani, do ktorej chodze obecnie nie powiedziala jednoznacznie czy Hania ma padaczke, czy nie. Przepisala leki, corka dostala Depakine ale przyznam Ci, ze nie podalam jej tego leku, po przeczytaniu ulotki wlosy stanely mi deba. Oczywiscie wiem, ze na ulotkach zawsze sa napisane wszystkie skutki uboczne podawania leku i wystepuja one rzadko, jednak pomyslalam, ze skoro Hania jeszcze nie chodzi do szkoly i jeszcze nie musi byc tak skupiona to moze sie wstrzymam i skonsultuje to jeszcze z jednym specjalista, nie ukrywam, ze boje sie tych lekow, tym bardziej, ze nikt nie powiedzial mi jednoznacznie: pani dziecko ma padaczke i MUSI brac te leki. Mialam wrazenie, ze neurolog przepisala depakine bardziej z powodu zlego eeg oraz trudnosci w zachowaniu, bardzo drazyla ten temat i powiedziala, ze leki ja wycisza i bede mogla odetchnac.
    Na TUS Hania dostala sie przez psychologa przedszkolnego, pani psycholog wprawdzie nie widziala wiekszych problemow u Hani poza tym, ktore wymienilam w poprzednim poscie ale powiedziala, ze na terapie moge ja zapisac, nie zaszkodzi. Corka chodzi wiec raz w tygodniu na TUS do ppp, ma zajecia w grupie siedmioosobowej, ktore sa prowadzone przez dwie panie psycholog, jedna to ta wyzej wspomniana, ktora pracuje w jej przedszkolu i druga, ktora prawdopodobnie jest psychologiem z innego przedszkola. Nie wiem, czy te panie maja jakies przygotowanie do pracy z dziecmi z ZA. Do tej pory Hania byla na trzech zajeciach (dwa ostatnie niestety opuscila z powodu choroby) i od niej wiem, ze ich nie cierpi, mowi, ze nudzi ja taka zabawa\praca z dziecmi, wolalaby sie bawic zbawkami. Dzieci za wspolprace i dobre zachowanie dostaja tzw. trzy kropki, raz sie zdarzylo, ze Hnaia dostala dwie poniewaz zle sie zachowywala, jak, pani nie powiedziala, od corki dowiedzialam sie, ze weszla pod biurko i"wydawala dzwieki" - ble, bleble itp. Wiem, ze najpierw zostala wyprowadzona z sali, a pozniej siedziala pod sciana i w koncu sama postanowila dolaczyc do grupy i juz potem pracowala bez zarzutu.
    Oczywiscie poprosze po zajeciach o opinie, juz mam dwie, od pedagoga, od Si i tejze pani psycholog z takiej "podstawowej" obserwacji.
    Co do typu lidera, otoz Hania narzuca swoje zdanie, niechetnie sie dostosowuje, pani psycholog z innej poradni pogratulowala mi i powiedziala, ze mam super madre i inteligentne dziecko, ktore poradzi sobie w zyciu, a ja zupelnie tak tego nie widze. Corka nie ma przyjaciol w przedszkolu, dzieci nie chca sie z nia bawic, widze jak ona bawi sie w domu z bratem, wyglada to tak, ze niczym sie nie podzieli, wszystko mu zabiera, z kolei jak on wezmie cokolwiek, przyslowiowe "gowno w papierku" (przepraszam) to juz leci i mu zabiera i mam wrazenie, ze nie moze zniesc, ze on znalazl sobie cos fajnego do zabawy. Tak samo zachowuje sie na podworku, wchodzi w grupe i rozwala innym dzieciom zabawe wiec one wynosza sie w drugi kat i nie chca sie znia bawic. Ciagle zdarzaja jej sie tez takie rzeczy od czapy, czyli siedzi w piaskownicy i sypie piachem w poblizu innego dziecka, najpierw tylko troszke potem coraz mocniej az w koncu nasypie dziecku na twarz i takich sytuacji jest mnostwo, wiec jak tylko pojawiaja sie dzieci jestem czujna i pilnuje zeby czegos glupiego nie zrobila, a rodzice patrza na mnie jak na wariatke. I zarowno w tych sytuacjach jak i innych na moje i meza gadanie, ze czegos tam nie wolno i ma przestac pojawia sie zupelnie odwrotne zachowania, Hanka tak sie nakreca, ze robi to ze zdwojona sila i sila tez trzeba ja wyciagac z piaskownicy, hustawki czy innego miejsca bo ona NIE MOZE przestac.
    Generalnie jest taka, ze strasznie absorbuje swoja osoba, ja i maz nie mozemy usiasc, zeby np. cos przeczytac bo zaraz jest obok i przeszkadza, nie raz rozmawialismy o tym, ze wyglada to jak celowe dzialanie. Ja oczywiscie wiem, ze mlodsze rodzenstwo generuje takie zachowania, jest zazdrosc, wielka potrzeba zwrocenia na siebie uwagi, ale corka zawsze taka byla i wydaje mi sie, z brat nie ma nic do tego.
    Bardzo martwi mnie, ze nie jest lubiana, ona bardzo czesto tez zachowuje sie agresywnie i jeszcze jedna wazna rzecz, moja corka jest ciagle zla, ona bardzo czesto wypowiada wszystkie zdania ze zloscia, w trybie rozkazujacym. Jednoczesnie widze, ze uwielbia inne dzieci, chce sie z nimi bawic, ale zaraz popada w jakies konflikty i nie rozumie, ze musi tez dac cos z siebie i dostosowac sie do zasad.
    Ania-pat1, nie Hania nie miala badan wykonywanych przez zespol specjalistow, do tej pory bylam u prywatnego psychologa na terapii, trwalo to pol roku, po tym czasie musialam zrezygnowac z powodow finansowych. Poza tym korzystam z ppp oraz chodze do poradni panstwowej do neurologa i tam Hania miala rowniez spotkanie z kolejnym psychologiem a teraz jestem umowiona na 1 grudnia do psychiatry, nie wiem jakie sa kompetencje tych osob w zakeresie ZA, musze sie dowiedziec, ale biorac pod uwage, ze w W-wie czeka sie "panstwowo" na takie spotkania i diagnoze od 1,5 do 2 lat to zakladam, ze w tym osrodku takich badan nie wykonuja a jedynie moga wskazac jakas sciezke.
    Ania-pat1, wracam do mojego pytania, ktore zadalam na poczatku, najpierw diagnoza ZA?
  • 22.11.14, 12:32
    to bzdura,że na NFZ czeka się tak długo. My właśnie rozpoczeliśmy rediagnozę w OWI na NFZ, czas oczekiwania około 5 miesięcy, więc warto popytać, podzwonić. Za u dziewczynek to po pierwsze rzadkość, po drugie ma często inne objawy niż u chłopców, ale z tego co wiem zachowanie typu "ja dyrektor" jest dosyć typowe
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 22.11.14, 13:31
    Dzieki drop.s. W takim razie zadzwonie do OWI w poniedzialek i popytam. Moja wiedza na temat dlugich terminow w poradniach pochodzi z forow, ktore czytam z tzw. doskoku, czyli piate przez dziesiate, przy dwojce malych dzieci nie jestem w stanie zglebic porzadnie tego tematu a siedzenie przed komputerem to luksus, na ktory prawie nie moge sobie pozwolic.
    A moze podpowiesz jakie sa wymagania w OWI, czy potrzebne jest jakies skierowanie, dokumentacja?
  • 22.11.14, 14:15
    Korzystajac z okazji, ze dzieci zajely sie soba napisze jeszcze pare zdan na temat corki i jej zachowania, wiem, ze zadna z Was nie zdiagnozuje mi dziecka, ale moze u Waszych dzieci rowniez wystepuja podobne zachowania.
    Wiec tak jak napisalam, Hania jest strasznie absorbujaca, wiekszosc potrzeb wypowiada w sposob rozkazujacy, nie zdaze zaspokoic jednej potrzeby, juz slysze nastepne zadanie, niejednokrotnie mialam wrazenie, ze ja i maz SLUZYMY do jej obslugi. Bardzo pozno zaczela bawic sie zabawkami w ogole, a jeszcze pozniej zgodnie z przeznaczeniem. Ogolnie ma tendencje do drobnych dziwactw, np. oplacze sie welna albo pozaklada na siebie dziwne ubrania i chce tak wyjsc na ulice. Nie umie czekac na swoja kolej, przerywa rozmowy, albo wtraca zdania od czapy. Ma dobra pamiec, cytuje reklamy, cale frazy z bajek, raz uslyszy piosenke i polowe potrafi zaspiewac. Nie ma w ogole dystansu do obcych ludzi, co strasznie mnie niepokoi, zaczepia obce osoby, w autobusie potrafi facetowi zdjac pylek z plaszcza i ogolnie wiesza sie na ludziach dopominajac sie o uwage i mowi wprost: mamo, dlaczego ta pani nie zwraca na mnie uwagi?
    Lubi dotykac ludzi, a zwlaszcza male dzieci, zaczyna sie od dotyku a konczy na naciskaniu, nadmiernym przytulaniu, co rowniez, zwlaszcza w stosunku do nieznanych dzieci, bywa dla mnie wielce krepujace. To samo jest ze zwierzetami. Poza tym corka od zawsze uwielbiala pajaki, muchy, biedronki, slimaki i wszelkie robaki, zbiera ta cala faune i przynosi do domu, gada do tych zwierzat mowi, ze to jej przyjaciele, nie chce wypuscic i z reguly tak sie bawi az zameczy te biedne owady, nie dajac sobie wytlumaczyc, ze to tez jest zywy organizm, kotry chce zyc.
    Jest niejadkiem, teraz to juz niczego nie lubi, jedzenie to dla niej kara i wielki dyskomfort. Czasami slyszy dzwieki, ktorych ja nie slysze, niektorych sie boi, poza tym bardzo nie odpowiadaja jej niektore smaki, np. smak pasty do zebow, kazdej i z tego powodu nienawidzi mycia zebow, podobnie jest z dentysta, ma cztery ubytki i za cholere nie mozemy ich naprawic bo Hania nie moze zniesc smaku i zapachu dentystycznych lekarstw.
    Rzeczy dziwnych a wrecz glupich robi wiele, zdarzylo sie kilka razy polizac palec, ktory najpierw zostal wlozony do pupy... po co? nie potrafila wytlumaczyc. Ciezko ja nauczyc dbania o higiene, ubierania, tzw, manier itd.
    To tyle co tak na goraco pamietam. Ponadto dopiero teraz w przedszkolu troche na nia narzekaja, wczesniej zadna z trzech pan niczego nie zglaszala a jedna powiedziala, ze sie czepiam dzieck i zebym sama poszla do psychologa. Z dziecmi jest roznie, tak jak pisalam wyzej, byl czas, w zeszlym roku, ze miala dwie kolezanki, teraz wiem, ze juz sie z nia nie bawia. Poza tym bardzo szybko zaczela mowic, pieknymi zdaniami, wydaje mi sie, ze intelektualnie bardzo dobrze sie rozwija. Potrafi ladnie sie wyslawiac, jest elokwentna. Jest bardzo uzdolniona plastycznie, duzo rysuje, ale tez wymysla sobie np. stroje, rozrysowuje na duzych arkuszach papieru i wycina, ozdabia, nakleja, ma niesamowite pomysly. Czesto bawi sie tak, ze wymysla sobie jakichs przyjaciol i gada z nimi bez konca. W dziecinstwie przez kilka dni byla raz Tomkiem, raz Traktorem Tomem, potem Czerwonym Traktorkiem i wieloma innym postaciami z bajek, tak trzeba sie bylo do niej zwracac bo inaczej bardzo sie zloscila.
    Sa tez dni, kiedy jest bardzo grzeczna i wyciszona, ale to rzadkosc, z reguly wiekszosc tych opisanych rzeczy wystepuje w tym samym czasie i jest cholernie ciezko...
  • 22.11.14, 23:50
    Wiele pasuje do ZA, ale diagnozuje zespól - i w tym przypadku diagnozę bym polecała. Padaczka - chodziło mi o to, ze może dawać objawy zbliżone do ZA - ale to kwestia zespołu i zrobienia diagnozy różnicowej, a nie Twoja. Do diagnozy z całą pewnością przyda się EEG + opis + opinia neurologa+ wypis z dokumentacji od neurologa - muszą dać Ci kopię - choć mogą twierdzić, że się "nie da" - wtedy piszesz pismo. Przyda się opinia z przedszkola i opis zachowań z TUS. Twój opis spraw niepokojących + historia dziecka - od ciąży (powikłana? cesarka? wcześniak?) poprzez rozwój - mowa? czy raczkowała? gaworzyła? uśmiech społeczny? wskazywanie palcem? mimika (rozpoznawanie i ekspresja własna) do chwili obecnej.
    Jeśli było badanie IQ też możesz dostarczyć.
  • 23.11.14, 10:51
    jak przeczytalam o hani, to zaraz przed ozami stanela mi moja wlasna corka! z ta rznica ze moja ma skonczone 4 lata. za rok ma isc do zerowki, obecnie chodzi do przedszkola. w wieku 1,5 roku dostala w synapsis diagnoze autyzm. miala intensywna etrapie w domu i WWR 8 godz. w wieku ok 3 lat pokechalam z ciekawoci do naviculi-wykluczyli autyzm. pojechalam na rediagnoze do synapsisu (tak jak zalecali za pierwszym razem)-...tez wykluczyli, ale papierka nie dali na to. generalnie funkcjonuje wiec "na papierku" jako autystka. w naszej poradni miejscowej traktuja jej zabiurzenie z przymrozeniem oka (choc jakies tam cechy autystyczne widza, ale podobno u kazdego mozna jej znalezc:) ), ale na terapie chodzi, na zasadzie ze nie zaszkodzi.

    a teraz o niej samej:
    -jest typem przywodcy: kazdy musi robic co ona chce, bo inaczej jest sklonna nawet wymusic to sila. ma kolezanki z swoim wieku (dokladnie 3-dwie w bloku, jedna w przedszkolu), uwielbiaja sie nawzajem, tyle ze tamte ( calkowicie zdrowe) sa typem dziecka, ktore z kolei lubi jak sie mu dyktuje co ma robic. wiec sie super uzupelniaja.
    -ma zmiany w EEG. jedna neurolog powiedziala ze to padaczka, inna ze nie. za tydz jade do znanego neurologa do warszawy, chce poznac jeszcze jego zdanie.
    -tez jest bardzo absorbujaca. musi byc w centrum uwagi. nie moge spokojnie porozmawiac przez tel, z kims na ulicy, poczytac ksiazki czy obejrzec TV. nawet jak sobie sama rysuje to ja musze siedziec obok i podziwiac. no i czasami wymaga zeby podawac kredki, masakra. czasami mam tego po dziurki w nosie, bo czuje sie jak jej sluzaca. jak cos chce to zaraz musi byc. i to juz! bo inaczej ryk jakby ja na pol rozrywali.
    -bawi sie ladnie, tematycznie, ladnie wchodzi w role (oczywiscie ona dyktuje kto jest kim)
    -zaczyna czytac, dodaje w pamieci do 10, literki i cyferki znala w wieku ok 2 lat. pamiec ma tez dobra-pamieta wiele rzeczy, nazwy ulic, reklamy, piosenki, wierszyki.
    -jest mega uparta. jak sie uprze, to gorzej jak stado oslow.
    -badania metaboliczne i genetyczne ok-ma tylko zmarszczke nakatna, ale to (jak powiedzial genetyk z IMID) tylko defekt kosmetyczny.

    no, chyba wszystko napisalam:)
    aaa, dodam ze mam problem z wyduszeniem od niej mowienia "dzien dobry", "czesc", "dziekuje" itp... tez jest niejadkiem, jada przewaznie drugie dania (choc powoli zaczyna zupy-zasluga pan przedszkolanek) i to zazwyczaj te z sosami.
  • 23.11.14, 10:57
    no i gada jak nakrecona, buzia jej sie nie zamyka. czasami mam wrazenie ze rozmawiam z doroslym, a nie z 4 latkiem. wszystko ja interesuje, zadaja bardzo madre pytania.
    no i zapomnialam wczesniej dopisac-tez ma jakis wyimaginowanych przyjaciol. kiedys dostalam opieprze, bo siadlam na jej przyjaciolce, oczywiscie przyjacilce tylko jej znanej i przez nia widzianej:))). slyszy dzwieki ktorych nikt poza nie slyszy. tez czasami jest pieskiem, kotkiem, dinozaurem czy co tam sobie wymysli.
  • 23.11.14, 13:04
    do Owi potrzebujesz skierowania
    1. do poradni logopedycznej
    2. do poradni neurologicznej
    3. do psychologa
    z tego co opisujesz to powtarzanie zdań z bajek to wygląda na echolalie. Co do czekania na swoją kolej to nikt tego nie lubi, ale da sie wyćwiczyć chociażby na grach planszowych. co do rzucania piachem w inne dzieci, ja przy pierwszym obrzuceniu piachem dawałam ostrzeżenie , że jak jeszcze raz tak zrobi wracamy do domu i jak się zdarzyło, to młodego za fraki do domu i nie ma przepraszam, jak zabierał zabawki to wyrywałam mu z reki i oddawałam innemu dziecku- nie cackałam się, nie prowadziłam monologów bo to nie miało sensu, była jedna prośba o oddanie i zabranie, teraz chodzi do przedszkola i bardzo ładnie dzieli się zabawkami. I nie bądź służącą dla swojej córci))) ma 2 ręce i nogi więc pewnie większość rzeczy potrafi zrobić sama)) mój synek (5 lat) też jest takim dyrektorem i czasem jest ciężko, ale jak będziesz wytrwała w swoich postanowieniach to dacie radę
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 23.11.14, 14:37
    drop.s18, po raz kolejny wielkie dzieki!!! Jutro zadzwonie do OWI i zglosze sie do lekarza po niezbedne skierowania.

    Wracajac do zachowan mojego dziecka to jest tak, ze jak czlowiek ma pierwsze dziecko to zawsze do jakiegos ta momentu rozpieszcza, przychyla nieba i nie wiadomo kiedy zostaje przekroczona granica i dziecko zaczyna wchodzic na glowe. My z mezem jednak bardzo szybko zaczelismy stawiac opor i staralismy i nadal staramy nie ulegac zadaniom corki. Uwazam, ze jestesmy bardzo stanowczy, to jest tak, ze im wieksze mamy z nia problemy tym bardziej jestesmy odporni i, ze tak powiem, zahartowani. W sytuacjach takich jak te z piaskownicy dzialam tak samo, nawet przed wyjsciem z domu mowie, patrzac corce prosto w oczy - pamietaj o dwoch zasadac: 1. nie dokuczasz dzieciom, nie popychasz, nie sypiesz piachem, nie przepychasz sie w kolejkach itd. 2. wracasz do domu kiedy powiem. I ona to ze mna recytuje i mowi: dobrze mamo, a potem jak sie nakreci to robi swoje. Wiele razy wyciagalam ja z piaskownicy czy innych miejsc, dawalam ostrzezenie i potem dokladnie jak ty, za fraki i do domu, sila, przemoca, chociaz plakala, krzyczala i wrzeszczala, ze juz nie bedzie. Dziewczyny, ja jestem juz tak odporna na te histerie, ze nic mnie nie rusza!!! A poprawy jak nie bylo tak nie ma. Najgorzej u mnie z monologami bo jestem gadula, od jakiegos jednak czasu staram sie mowic krotko, kolezanka nauczyla mnie, ze do takich dzieci trzeba mowic jak do psa i cos w tym jest bo jak kiedys wolalam: Hania siadaj do stolu, podaje obiad, to moglam tak wolac i gardlo zedrzec, a teraz rykne raz: Hanka, obiad i siedzi przy stole od razu, inna sprawa, ze nie je :))
    Poza tym jest jeszcze jedna wazna, o ktorej nie napisalam wczesniej, otoz, o ile w domu jeszcze jako tako ogarnia swoja corke, to jak spotykamy sie z innymi ludzmi czy dziecmi, moje dziecko dostaje totalnego amoku. Nawet jesli wczesniej zachowywala sie dobrze i byl to dzien kiedy byla wyciszona to wsrod innych osob zaczyna zachowywac sie skandalicznie, ta potrzeba bycia w centrum uwagi jest u niej tak silna, ze az nienormalna, dlatego od jakiegos czasu zwyczajnie nie lubie jak przychodza do nas znajomi czy jak my kogos odwiedzamy.
    Staram sie nie byc sluzaca, corka bardzo absorbuje swoimi sprawami, zdarza sie, ze mowi: chce banana, ja mowie: zaraz, a ona: TERAZ!!! na co ja oczywiscie nie reaguje, jednak nie ma juz sytaucji takich, jak wczesniej, gdzie miala picie 30 cm od siebei i wolala: pic i dopominala sie zebym to ja jej podala. Podobnie z kredkami, jak u Ciebie monisia900, kredka spadla kolo nogi ale - podaj, i nie - mamo prosze, nie - mamo podaj, tylko PODAJ, TERAZ!!!
    Kilku rzeczy na pewno ja oduczylam, ale wciaz wszystko kreci sie wokol corki, moj mlodszy syn od czasu jak mial osiem miesiecy potrafil bawic sie sam i nie wymaga takiej uwagi jak Hania.
    Poza tym, Hania jest mega giga oporna na: gadanie, upominanie, ostrzezenia, mozna ja karac, stawiac w kacie (kiedys tak robilismy stosujac rozne szkoly super niani i innych madrych) ale to nie daje NIC. Codziennie przerabiamy kwestie sprzatania zabawek, ja i maz niezmiennie powtarzamy, ze mamy zasade: skonczylas jedna zabawe, posprzataj, dopiero bedziesz mogla wziac kolejne zabawki czy cos sobie zorganizowac. Sorry, nie dziala, i tak robi co chce, nie chce sprzatac i mowi, ze jeszcze bedzie sie bawila, potem wyciaga niepostrzezenie kolejne klamoty. Dostaje dwa ostrzezenia, potem tata wkracza do akcji z workiem na smieci i sprzata zabawki, wtedy dopiero zaczyna sie lament, histeria, leb czlowiekowi peka, zabawki zostaja zarekwirowane, np. na trzy dni i nastepnego dnia historia sie powtarza.
    I wlasnie z powodu tych wszystkich zachowan rozpoczelam rajd po specjalistach bo sa dni, kiedy czuje jak by ktos rozjechal mnie walcem, od, powiedzmy, 2,5 roku nie moge nauczyc corki wpolpracy z innymi, posluszenstwa, higieny, przestrzegania zasad itp. Inne dzieci wyrastaja z roznych zachowan, staja sie spokojniejsze a Hania jakby sie cofala w rozwoju w niektorych dziedzinach. Przeczytalam juz mnostwo poradnikow, staram sie byc stanowcza, konsekwentna ale jakos nie daje rady. Czesc z tych zachowan to typowe zachowania, ktore wystepuja u dzieci, jednak niektore uwazam, za dziwne. Do jakiegos czasu widzialam to tyko ja, z czasem racje przyznal mi maz, potem inne osoby.
    Fajnie, ze opisujecie swoje doswiadczenia i radzicie co robic, zaczynam zalowac, ze tak pozno tu zajrzalam.
    monisia900, a jak nazywa sie ten neurolog, do ktorego wybierasz sie z corka?
  • 23.11.14, 18:55
    tomasz mazurczak. kilka osob mi go polecalo jako bdb neurologa.
  • 23.11.14, 19:16
    Znam. Bylam kiedys u niego z corka.
  • 24.11.14, 08:13
    a mozesz podzielic sie wrazeniami?
  • 24.11.14, 11:23
    Ogolnie doktor sprawia wrazenie bardzo kompetentnego, slucha uwaznie, przeglada badania, pyta o wiele rzeczy. Inna sprawa, ze bylam u niego z Hania kiedy miala 2,2 msce, czyli te zachowania, o ktorych pisalam nie byly jeszcze widoczne, trafilysmy do niego w zwiazku z drugim incydentem utrarty przytomnosci jednak poniewaz, w tamtym okresie, badania Hani byly prawidlowe i w badaniu neurologicznym przeprowadzonym przez pana doktora wszystko bylo ok, nie dostalysmy zadnych zalecen, poza obserwacja dziecka.
    Teraz wlasnie zastanawialam sie nad kolejna konsultacja z neurologiem w zwiazku z tym lekim jaki zostal przepisany corce i rozmyslalam czy nie odwiedzic doktora Mazurczaka. Ja bylam u niego na Konwaliowej, a Ty gdzie jesteś umowiona?

    Dzwonilam dzisiaj do OWI i zostalam odeslana do innej poradni :((( Pani powiedziala, ze na diagnoze czeka sie jakies pol roku ale na terapie od 1,5 do 2 lat, a poniewaz zajmuja sie tam dziecmi do siodmego roku zycia marne szanse zeby Hania sie na terapie dostala, a jesli nawet to potem i tak zostanie przekierowana gdzie indziej. Takie rzeczy wlasnie mnie zalamuja, wszyscy wiemy, ze ten czas odgrywa tak szalenie wazna role i im wczesniej zacznie sie prace z dzieckiem tym lepsze sa efekty. Ja usiluje sie dowiedziec jakiej pomocy potrzebuje moja corka od poltora roku i gdybym trafila wczesniej do bardziej kompetentnych specjalistow byc moze Hania juz otrzymalaby jakies wsparcie. Tak bardzo zalezy mi zeby zdazyc przed szkola, ale widze, ze to bedzie trudne.
    Czuje sie z tym fatalesko. W dodatku mialam dzisiaj kiepska noc, polozylam sie o pierwszej, synek obudzil sie o trzeciej, potem dolaczyla siostra i za chwile wszyscy juz nie spalismy. Przed piata Hanka zaczela zabawe z klockami i kredkami a Janek razem z nia, zabawa byla przednia, hulali po calym mieszkaniu, tylko mnie imezowi jakos nie bylo do smiechu i rzucalismy na przemian po cichu rozne krotkie i dlugie pod nosem...
  • 24.11.14, 11:42
    ja jade do legionowa, ul. sowinskiego-podpowiedzieli mi o tej przychodni w IMID. sa b. krotki terminy. ja czekalam cos ok miesiac i tydz. a w IMID narazie terminow brak.
    ja juz o tym lekarzu slyszalam kilka lat temu, kiedy moj syn lezal na neurologii w IMID. wtedy byl on pod opieka dr szymanskiej, a ona miala odchodzic, wiec polecila nam wlasnie tego lekarza-jako swego nastepce. ale ja wtedy z roznych wzgledow musialam przeniesc sie z leczeniem do lekarzy miejscowych i tak zostalam u nich do tej pory. a teraz juz mam dosc i wracam do warszawy.
    no i slyszalam tez dobre opinie od rodzicow autystykow z poradni gdzie chodzimy na terapie.

    co do depakine. ja sama bralam ten lek ladnych pare lat. la mnie ten lek to pomylka. nie dosc ze przytylam ze 20 kg, to koncentracja spadla mi prawie do zera, a ponadto zrobilam sie strasznie drazliwa. teraz biore vetire i jest ok.
  • 24.11.14, 12:00
    No wlasnie, takich rzeczy sie obawiam. Boje sie, ze Hania bedzie chodzila "zamulona", co prawda nie mam pojecia jak ten lek ma sie do padaczki ( o ile Hania ma padaczke) i do poprawy wynikow eeg, pewnie jakos to wszystko sie ze soba wiaze, ale jesli dziecko ma nagle stac sie otepiale to ja tego nie potrzebuje, juz sie przyzwyczailam w jakims stopniu, ze corka jest jak wulkan. Prawdopodobnie upraszczam sprawe, ale ta pani neurolog, do ktorej chodzimy teraz, najbardziej w tym wszystkim, martwila sie o mnie i moja kondycje psychiczna, moze tez ja mowiac o problemach z corka tak to nakreslilam, ale faktem jest, ze nie padlo w czasie wizyty ani jedno slowo na temat padaczki ani tez w jaki inny sposob ten lek ma pomoc mojemu dziecku. Z kolei ja nie zadalam tych pytan, bardzo zmartwilam sie wynikiem eeg, pani doktor powiedziala, ze badanie wyszlo wrecz fatalnie i juz nie moglam myslec o niczym innym. Potem, kiedy ochlonelam uznalam, ze znowu jest zbyt wiele niewiadomych, znowu nie otrzymalam jednoznacznej odpowiedzi i powiem szczerze, ze przygnebia mnie to, ze od lekarzy i innych specjalistow, z reguly, wszystko trzeba wyciagac, o wszystko sie pytac...
  • 30.11.14, 10:08
    roma_leopard -odbierz maila:)
  • 24.11.14, 12:05
    Też byliśmy u dr Mazurczaka (z córką, 19 miesięcy)! Bardzo rozsądny człowiek, zna się na autyzmie. Z rozmowy wynikało, że dziecko jego siostry czy kuzynki ma autyzm. Wiedział o co pytać, wiedział, jak zagadać Ewę, żeby odpowiednio poobserwować jej reakcje (rzadko się zdarza, żeby Ewa nie płakała podczas badania - tutaj się udało, więc duży plus!). Nie parł w kierunku bezsensownych badań - nam np. zasugerował, żeby póki co nie robić córce neiwiadomo ilu badań, żeby zacząć od eeg we śnie, a dalej "się zobaczy, czy coś nie jest jeszcze potrzebne". Byliśmy u niego najpierw prywatnie w gabinecie przy Sokratesa, później w poradni IMiD.

    --
    Trzeci Pasażer
  • 24.11.14, 16:42
    my chodzimy do dr Pałki na Sanocką, w OWI też masz obowiązkową wizytę u neurologa (jeszcze przed nami więc nie wiem jaki/jaka jest...) u nas akurat eeg w idealnej normie, a może ktoś z Litewskiej by wam podpasował
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 24.11.14, 17:24
    Dziekuje za wszystkie rady i namiary. Zapisalam sie do dr Mazurczaka prywatnie, niestety dopiero na 31 grudnia. Okazuje sie, ze doktor przyjmuje w wielu miejscach, ale nawet prywatnie terminy sa na przyszly rok we wszystkich poradniach, poza ta jedna, gdzie sie wybierzemy. Mam nadzieje, ze jesli zostaniiemy pacjentkami doktora na dluzej to kolejne wizyty beda w IMiD, tak jak jest u orbital_motion.
    drop.s18, w OWI nas odeslali na Koszykowa, Hania juz jest dla nich za "stara" :((
  • 24.11.14, 19:11
    a ile ona dokładnie ma? bo my jak się zapisywaliśmy to młody miał 4,5. powodzenia, możesz jeszcze na sobieskiego spróbować?
    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • 25.11.14, 06:52
    w tarczynie powstala jakas noa poradnia, podobno sa lekarze z warszawy. kolezanka tam jezdzi i jest bardzo zadowolona. a czeka sie ok 1-2 m-ce, bo malo kto wie z tam sa.
  • 25.11.14, 09:13
    monisia900, cenna informacja, dzieki, sprobuje zorientowac sie w temacie.
  • 25.11.14, 09:12
    Hania w grudniu konczy piec lat. Pani z OWI powiedziala, ze na diagnoze czeka sie okolo pol roku ale w praktyce, rownie dobrze, moze potrwac to jakies 1,5 roku (?) a na terapie trzeba poczaekac od 1,5 roku do 2 lat, wiec lepiej bedzie jesli poszukamy osrodka, w ktorym prowadzone sa starsze dzieci i skierowala nas na Koszykowa. Juz tam dzwonilam, musze miec skierowanie, z ktorym mam przyjechac osobiscie.
  • 05.12.14, 08:58
    A ja zadam pytanie z innej beczki ale dotyczące synapsisu.Byliśmy już na pierwszej obserwacji ..druga miala odbyć się w listopadzie.Jest grudzień i do tej pory cisza.Czy mam się przypomnieć?(nie chce wyjść na natręta) czy spokojnie czekać na telefon? Jak to było u was?
  • 05.12.14, 17:04
    Przypomnij się:)
  • 24.07.17, 14:48
    wiem, że post pisany dawno temu ale mi to wygląda na spektrum autyzmu...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.