Dodaj do ulubionych

jak nie zwariować przy podejrzeniu o ZA

22.06.15, 11:13
Drogie mamy,

Mam nadzieje, ze pomozecie/doradzicie, nie liczę i nie proszę o diagnoze.

Historia mojej corki jest dosc zlozona. Sporo na forum niemowle pisalam, w skrocie Wam przedstawie sprawę. Mala urodzona w 39 tyg, sn, 10 apgar. Od urodzenia mega nerwowa, placzliwa, drzaly nozki do konca 2msc zycia. W zwiazku z tym neurolog (podejrzewal maloglowie -wykluczone, po prostu jest drobna), stwierdzil ze niedojrzaly uklad nerwowy. Dlugo nie wodzila wzrokiem za przdmiotami, pozno usmiechnela sie, rzadko smieje sie. Potem asymetria i wnm. Rehabilitacja wypracowalismy siedzenie, siadanie, raczkowanie i wstawanie. I o ile pod wzgledem motoryki duzej, jest ok. To spolecznie slabo. Smieje sie tylko rozsmieszana, bardzo malo gaworzy, sylabizuje tylko bababa, bebebe. Nie wskazuje palcem, nie nasladuje. Reakcja na imieczy zakazay bardzo roznie (od dwoch dni zero reakcji). Uwielbia uderzac stopami o podloze, swiecace i krecace sie zabawki. W ksiazeczkach strony kartkuje, nie ogladajac brazkow. Z pozytywow, utrzymuje kontakt wzrokowy, wola np Aa i czeka na nasza reakcje, zostawiona w lozeczku, placze i wyciaga do nas rece; lubi byc glaskana, usypiac wtulona w nas, na moj i meza widok cudownie sie usmiecha i pedzi do nas. Ma 11,5 miesiaca.

Konczac, pani psycholog w osrodku wczesnej rehabilitacji, podejrzewa autyzm. Zapisalismy sie do synapsis, diagnoza za kilka miesiecy. Nakazano nam obserwowac i nagrywac nieppkojace zachowania. Od rejestracji minelo kilka dni, a ja czuje, ze do wrzesnia osiwieje od tegp doszukiwania sie. Nie mam pojecia jak sie z nia bawic. Corka jestnadruchliwa, ma problemy ze skupieniem uwagi dluzej niz 5 mi ut na jednej zabawce. Wiem, ze autyzm to nie jest tragedia, ze sa terapie, ze moze wcale to nie to, ale cala radosc z macierzynstwa uleciala, jakis totalny kryzys. Prosze, poradzcie co robic, jak sie pozbierac, gdzie szukac sily? Maz wspiera, ale po 11h w pracy nie mam serca codziennie zalic sie i opowiadac o wszystkich niepokojacych sygnalach.

Bede bardzo wdzieczna za kazda radę,
Edytor zaawansowany
  • orbital_motion 22.06.15, 11:21
    Czytałam Twój wątek na forum Niemowle, zastanawiałam się, czy i tu trafisz.

    To, co mogę poradzić od siebie - to nei zamartwiać się. To tak czy inaczej nie ma sensu, bez względu na to, co powiedzą w Synapsis, Twoja córka będzie tym samym dzieckiem, którym jest teraz - to co najwyżej Ty będziesz miała większą wiedzę o tym, jak jej pomóc.

    Nie jesteś chyba z Warszawy, gdybyś była, to poradziłabym, żebyś odwiedziła jeszcze tutejszego neurologa, który specjalizuje się w dzieciach z CZR. No i może też diagnoza integracji sensorycznej (w Warszawie w Fundacji Okno). Nie da Ci to odpowiedzi "autyzm czy nie", ale być może pomoże odpowiedzieć na pytanie, jak się bawić z dzieckiem i jak je dalej stymulować:)

    Przy okazji - piękne imię ma Twoja córka:) Moja też ma na imię Ewa:))
    --
    Trzeci Pasażer
  • stysia1987 22.06.15, 11:30
    Dziekuje ;) Jestesmy z Krakowa. Doszlam do wniosku, nie ujmujac nikomu, ze moze Wy podpowiecie mi co robic. Mojej milosci do dziecka nic nie zmienj, ani diagnoza, ani niczyje slowa. Po prostu dopadl mnie kryzys. Tesciowa patrzy na mnie jak na wariatkę (syn kolezanki z pracy tez nie robi papa), maz chodzi po katach. Ciezka atmosfera w domu. Zadne z nas nie wie co robic/czego nie robic. Myslalam o metodzie krakowskiej (dziewczyny na niemowlaku podpowiadaly), pani z synapsis kazala sie wstrzymac do rozmowy z terapeuta (mam zadzwonic w piatek). Szukalam osrodkow w krakowie (jestesmy na prochowej), ale nie czuje zbytniej pomocy - "prosze ja uczyc papa lub wrzucac klocki do pudelka". No i ucze, ale bez rezultatow (tzn macha lapka, ale nie adekwatnie do sytuacji - raz jak ktos wychodzi, innym razem do lampy).
  • orbital_motion 22.06.15, 12:06
    Wiesz, z perspektywy czasu mogę Ci powiedzieć, że najgorszym okresem w naszym życiu jako rodziców był właśnie ten czas, który Ty przeżywasz teraz. Obserwowania dziecka. Zdaliśmy sobie sprawę, że coś jest nie tak, zaczęliśmy mówić o tym głośno do siebie. Umówiliśmy wizytę u audiologa i obserwację w Synapsis. Jak wróciliśmy od audiologa, to już w glębi serca wiedzieliśmy, co i jak. Na diagnozę w Synapsis poszliśmy juz oczytani i oswojeni. Oboje z mężem jesteśmy zadaniowcami, jak wiedzieliśmy, co jest nie tak (nie uszy, ale głowa raczej), to wiedzieliśmy, jak jej pomóc. I to jest fantastyczne uczucie, bez względu na to, co taka diagnoza mówi. Człowiek nie porusza się już w takiej niewiedzy i niepewności.

    I żebyśmy nie zrozumiały się źle - nie życzę Tobie diagnozy autyzmu dla Twojej córki. Ale wiem, że czym więcej specjalistów odwiedzisz, tym więcej wiesz, nawet, jeśli połowa tego, co usłyszysz, będzie z pozoru mało przydatna. W Synapsis są fantastyczni specjaliści, z pewnością pomogą.

    Ja też fiksowałam się na takie umiejętności typu "papa" czy mówienie x słów. Ale teraz wiem, że to, co może być objawem autyzmu (czyli np. robienie "papa") nie jest umiejętnością, którą trzeba zdobyć, żeby autyzmu na pewno nie mieć. Innymi słowy - ważna jest przyczyna tego braku "papa", a nie samo "papa" (przy okazji - ja z córką trenowałam "papa" odkąd skończyła pół roku, załapała jak miała z półtora, a teraz i tak robi, kiedy chce).

    I też nie dzieliłabym ludzi na "my" i "wy" - nie dalej jak kilka lat temu była tu mama, która pytała, jak sobie radzić z pewnymi zachowaniami swojego zdrowego dziecka, więc myślę, że rodzice dzieci z autyzmem czy terapeuci dzieci z autyzmem znają sporo tricków, które będą super działały też na zdrowe dzieci:)

    To, co wpajano mi przy różnych okazjach w kontekście mojej córki to to, żeby nie fiksować się na tym, czy mówi, czy nie. Faktycznie dzieci nie muszą mówić w jakimś okreslonym terminie. O wiele ważniejsze, żeby próbowały się komunikować (spojrzeniem, mruknięciem, gestem). W przypadku zaburzeń komunikacji (charakterystycznych dla autyzmu) jest z tym rzeczywiście problem. Dlatego dałabym sobie spokój z metodami nastawionymi na uruchomienie mowy - myślę, że na to będzie jeszcze czas.

    I też z obserwacji mojej córki mogę powiedzieć, że u niej różne umiejętności przychodziły falami. Teraz np. (ma dwa lata i trzy miesiące) jest w fazie przyswajania słownictwa - chce, żeby z nią przeglądać książki, nazywać obrazki, nazywać cyfry i litery. Dużo zapamiętuje i zaczyna też powtarzać. Jak miała rok była zafiksowana na punkcie wstawania/chodzenia/wspinania się. To były jej główne rozrywki:) Pozyskiwanie innych umiejętności leżało wtedy i kwiczało. Później, jak trafiła do terapii (rok i 2 miesiące), to pamiętam, że terapeutki ćwiczyły z nią głównie małą motorykę - z tamtego okresu pamiętam, że Ewa dużo bawiła się ciastoliną - wtykała w nią patyczki, małe kamyczki, kulki. Do tego elementy integracji sensorycznej (mimo, że nie miała nigdy z tym wielkiego problemu). Musiałabym odkopać programy z tamtego okresu, żeby przypomnieć sobie, jak się z nią wtedy bawiono:) Wszelkich sorterów nienawidziła, w pewnym momencie zorientowaliśmy się nawet, że potrafi sortować bezbłędnie, ale tego wyraźnie nie lubi. Układanie wieży z klocków - nauczyła się dopiero niedawno (w okolicach 2 lat) - wczesniej nie lubiła się tak bawić.
    --
    Trzeci Pasażer
  • sabina211 22.06.15, 12:15
    Też podczytywałam, co pisałaś niemowlęciu. I radziłabym się uspokoić. O moim synku, ur. 24.07.14. też mogłabym napisać b. podobne rzeczy, ale we mnie nie ma niepokoju, choć jego starszy (14-nastoletni) brat ma ZA. Ale przy 4 dziecku, kiedy ma się porównanie do rozwoju rodzeństwa (również tego naprawdę ze spektrum autyzmu) i większe zaufanie do swojej matczynej intuicji bardziej wiadomo, czego się naprawdę czepiać, tzn. czym się niepokoić. Mi pomaga też wykształcenie, bo jestem terapeutą SI/pedagogiem specjalnym, ale przede wszystkim wierzę sobie. Być może Twoja córka będzie miała problemy SI, ew. dyslektyczne, ale ja więcej w Twoim opisie nie widzę ewidentnych cech ZA (które wychodzą na ogół w przedszkolu/szkole w grupie rówieśników). A nawet gdyby to coś było na rzeczy to w tym wieku 2 m-ce czekania na diagnozę niewiele zmieni. Baw się z Małą jak chcesz i umiesz. Jeśli coś Cię niepokoi nagrywaj, jedź do Synapsis, ale nie wariuj, bo nawet EWENTUALNE zaburzenia to nie rak z przerzutami, gdzie godziny mają znaczenie.
    PS. Mój syn uzyskał diagnozę po 3 kl. SP, a mój mąż nigdy, a na pewno jest ZA, tylko wtedy (35 lat temu) nikt się tym nie przejmował, zwłaszcza u inteligentnego dziecka.....
  • ania-pat1 22.06.15, 14:08
    Kraków nie jest taki zły... Poszukaj sobie np. moich b. starych wątków na tym forum (takich np. sprzed 4 lat) a potem kontynuacji - jest tam o wielu krakowskich miejscach - dobrze i źle ...
    Ze swojej strony polecam Integro (Annę Gumułkę - pokaże jak ćwiczyć motorykę i psych-motorykę); Martę Korendo - ona powie co i jak robić, żeby poznawczo było dobrze (powie też że jej metoda jedyna i wszystko inne odstawić i w to wierzyć nie należy), Zacisze - Effatha - polecam Agatę Wolińską-Chlebosz, Karolinę Końską (psycholog). Nie polecam os. Zielonaego / behawiorystów; Prochowa - tylko jako element... Za wszystko płaciłam... Niektórzy mają dobre doświadczenia z Maltańczykami (Kasztanowa, Maltański ośrodek wczesnej pomocy). Zacisze/maltańczycy mogą być na nfz - dla małego dziecka kolejka może być krótsza, idą wakacje - czasem ludzie odwołuja wizyty. Zapisałabym na zacisze do kolejki diagnostycznej (zawsze warto mieć coś na miejscu). Na pociechę - też na tym etapie wariowałam, teraz córka wyrosła już z Integro, chodzi do szkoły, w szkole ma tus, z psychologiem widuje się raz na dwa tygodnie (pogadać i wzmocnić samoocenę), jeździ sobie na zielone szkoły, jest w szkółce narciarskiej, trenuje wspinaczkę, jeździ konno, czyta i pisze opowiadania. Ma Aspergera, owszem, życia jej to nie ułatwia, ale ... warto było wariować, terapeutyzować i pchać do przodu - bo efekty mówia same za siebie. Głowa do góry, nawet jeśli to ZA, to czasy są sprzyjające.
  • marychna31 22.06.15, 14:49
    Tak na marginesie: można jeszcze dostać diagnozę "Zespół Aspergera"? Z tego co wiem od psychiatry moich dzieci, nie ma już (od wiosny) rozróżnienia na za i autyzm (bo nie miało wielkiego sensu) tylko dostaje sie diagnozę "spektrum autyzmu" (lekarską).
    --
    Prof. dr hab. Andrzej Elżanowski, Polska Akademia Nauk:
    „Bezmyślna rozrywka kosztem udręki zwierząt tresowanych i więzionych w cyrku kompromituje posiadaczy przywilejów zwanych prawami człowieka.”
  • stysia1987 22.06.15, 16:37
    Marychna, ja na to pytanie z pewnoscia nie odpowiem.

    Zaczne od konca - prochowa jako rehabilitcja, pani psycholog - komentowac nie bede, logopeda - kazala mowic jak majwiecej do dziecka, wskazywac jej palcem i uczyc uczyc uczyc nasladowac. Metoda Krakowska - do p. Korendo kolejka ok 4 mscy, jestemy zapisani z(choc jesli nalozy sie to na synapsis, wybiore synapsis i nie bede raczej diagnozowac w Krakowie. Effatha - dzwonilam,ok roku czeka sie na diagnoze, ponadto jest konieczna pelna listq badan w tym eeg. Ewka prowadzona przez dwoch neurologow (jeden od 5 tyg z powodu drzenia, drugi z prochowej - nie uznaja swoich diagnoz, wiec musielismy chodzic do obu), zgodnie twierdza z3 nic niepokojacego w odruchach nie ma, wiec nie mam pojecia jak z tym eeg.

    O maltanczykach/integro pojecia nie mialam. Na razie jestem lekko skolowana i zdolowana. Tesc i tesciowa uwazaja mnie za wariatke (powinnam pojsc do pracy, bo ewidentnie mam za duzp czasu). Ewa dzis pokazala swoje uwiekbienie do kol, kolek i okraglych przedmiotow przy dziadku (przy ignorowaniu innych figur) , wg dziadka to calkowicie normalne.

    Podsumowujac, czy poza czekaniem nq synapsis dzialac? Nie wiem na ile 11,5 miesiaca to wczesnie/pozno na terapie?
  • marychna31 22.06.15, 17:24

    > Marychna, ja na to pytanie z pewnoscia nie odpowiem.

    Stysiu, wcale od ciebie tego nie oczekuję. Nazwałam swój post off topic bo takim jest ale ja byłam bardzo ciekawa. Rozumiem jednak że masz teraz coś innego na głowie :)

    ja bym ci poradziła zupełnie cosa innego. A trochę doświadczenia mam, bo mam dwóch wspaniałych chłopaków z autyzmem. Tak na marginesie- starszy, dziewięcioletni funkcjonuje zupełnie jak zdrowa osoba. Tyle, że wyjątkowo uzdolniona w wielu kierunkach. Piszę tak, żeby Ci pokazać, ze autyzm to zdecydowanie NIE WYROK :)

    a teraz do rzeczy, czyli mojej rady:

    Mieszkasz w dużym mieście więc nie powinno być problemów. Jakbyś była z Poznania to poleciłabym konkretne nazwisko ale u siebie też powinnaś kogoś znaleźć.

    Znajdź DOBREGO terapeutę metody niedyrektywnej. Są różne. Mój młodszy syn jest akurat w Growth through Play System. Te zajęcia - uwielbia! Całym sercem pokochał terapeutę i wszystkie możliwe naturalne deficyty nadrabia lotem błyskawicy. Ale przede wszystkim uwielbia te zajęcia i terapeutę. Zupełnie serio mówiłam ze swoim mężem, że jakby nie miał autyzmu to by go minęła w życiu chyba najwspanialsza rzecz;)

    Twoja córeczka jest malutka - nie odbieraj jej szczęśliwego pięknego dzieciństwa. zwolnij z bieganiem po specjalistach, nie załatwiaj jej terapii w rożnych miejscach. Znajdź jedno dobre miejsce, które pokocha i w którym poczuje się fantastycznie:) I obserwuj- całkiem możliwe, ze problemy zaczną powoli znikać a nowe pojawiać sie nie będą. Twoja córeczka jest w takim wieku, że to możliwe;) A jeśli problemy beda się pojawiać to córeczka pod okiem troskliwego i uważnego terapeuty będzie wciąż pod kontrolą.

    Gadaniem rodziny się nie przejmuj. Jeśli problem nie zniknie to w końcu go zauważą. Możliwe, ze tak kochają dziecko, ze w ogóle nie dopuszczają do siebie myśli, ze może mieć problem. Wiem, ze byłoby ci łatwiej, gdyby cię wspierali ale często tak się nie zdarza. Nic to - i tak dasz radę:)


    --
    Prof. dr hab. Andrzej Elżanowski, Polska Akademia Nauk:
    „Bezmyślna rozrywka kosztem udręki zwierząt tresowanych i więzionych w cyrku kompromituje posiadaczy przywilejów zwanych prawami człowieka.”
  • gepardzica_z_mlodymi 22.06.15, 18:41
    Gdy w marcu byłam na szkoleniu nt ZA w Synapsis mówili, że w tworzonej najnowszej wersji ICD zapisy zmienić miały się w zeszłym roku ale terminy porozjeżdżały się i spodziewają się nowej nozologii jesienią br lub na początku przyszłego. W ostatnich dwóch miesiącach znajome dzieci dostawały ZA (w Scolarze i na Kopernika). Ale widzę, że wśród ośrodków jest dezorientacja i większość wyglądając zmian daje "autyzm/spektrum autyzmu".
  • mama.smoka 22.06.15, 17:19
    Nasz miejscowy psychiatra też powiedział, że już nie będzie ZA, po czym w IPiN dr Prażmowska przy diagnozie młodszego powiedziała, że owszem, ale tylko w Ameryce, w Polsce nadal jest. Więc dołączam do pytania marychny.
    ...

    Co do zabaw - miałam też ten problem, gdy Tym miał ok. roku. Teraz pewnie bym mu dawała wszystko do zabawy, co nie jest zabawką. Czyli włóczki, ziarna, pestki, kubeczki, do wanny wodę przelewać... Jak lubi przytulanie i głaskanie, to bym masowała.
    Wydaje mi się, że rozumiem Twoje samopoczucie. Jeśli masz pomoc w mężu znajdź w sobie jakąś pasję (pomoc potrzebna żeby znaleźć na nią czas, ja szyję po nocach). Pomimo wszystko.
    --
    Tymon ZA
    Ignacy ZA
    <br>... i trzeci chłopiec w drodze...
  • stysia1987 22.06.15, 17:36
    Czy roczne dziecko, nadruchliwe bedzie dalo rade na takiej terapii ?

    Sprawdzilam oferte INTEGRO, mam godzine samochodem od nich,drugi koniec miasta.

    Chce wierzyc, ze bede dobrze. Niestety, tyle sie naczytalam o 9bjawach, ze teraz wszystko analizuje..

    A teraz z zupelnie innej bajki. Mamo smoka, masz dwoch mezczyzn z ZA. Jakie jest prawdopodobienstwo, ze kolejne dziecko mogloby miec zaburzenia ze spektrum? (Maz nie chce juz dzieci, on to dopiero jest zdolowany...)
  • marychna31 22.06.15, 17:53

    > A teraz z zupelnie innej bajki. Mamo smoka, masz dwoch mezczyzn z ZA. Jakie jes
    > t prawdopodobienstwo, ze kolejne dziecko mogloby miec zaburzenia ze spektrum? (
    Jest większe prawdopodobieństwo, jeśli ma się już jedno dziecko z autyzmem. Ale teraz się tym nie zajmuj. Zobacz, jak będzie funkcjonowało to dziecko, które masz i wtedy zdecydujecie. Teraz oboje jesteście w szoku. To normalne. To minie.
    --
    Prof. dr hab. Andrzej Elżanowski, Polska Akademia Nauk:
    „Bezmyślna rozrywka kosztem udręki zwierząt tresowanych i więzionych w cyrku kompromituje posiadaczy przywilejów zwanych prawami człowieka.”
  • mama.smoka 22.06.15, 22:11
    Obaj wysoko funkcjonują, młodszy jest bardziej społeczny. Ale to prawda, że jeśli masz jedno z autyzmem, to drugie jest automatycznie objęte ryzykiem. Nawet synapsis prowadzi zapisy niemowląt, które mają starsze auti-rodzeństwo.
    Podjęliśmy ryzyko. Dziewczynki prawdopodobnie są mniej ,,podatne", ale są też bardziej społeczne, wiec może trudniej u nich wykryć autyzm, a tym bardziej ZA? Niestety nie mieliśmy przepisu na dziewczynkę. ;) Być może będzie trzeci ZA? Ciekawe czego nas nauczy i jakie potwory z nas - rodziców wyciągnie? ;)

    --
    Tymon ZA
    Ignacy ZA
    ... i trzeci chłopiec w drodze...
  • nikosiowa 25.06.15, 20:22
    Stysiu tu masz ciekawy artykuł na temat rodzeństwa autystów pomagamydzieciom.info/25935,1.dhtml
    ogólnie na ich strobnie jest multum artykułów o ASD www.autyzm.wroclaw.pl/autyzm/do-poczytania
  • gepardzica_z_mlodymi 22.06.15, 18:44
    W USA obowiązuje klasyfikacja chorób DSM, w Europie ICD, stąd różnice. Ale ICD zawsze wzoruje się na tej amerykańskiej.
  • drop.s18 23.06.15, 17:59
    My skończyliśmy diagnozę miesiąc temu w OWI i synek dostał ZA, psycholog z ppp mówiła że ma już nie być ZA, ale nie wie od kiedy

    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • stysia1987 22.06.15, 22:24
    Staram sie wylaczyc negatywne myslenie i skierowac ku pozytywnemu/dzialaniu. Dzis miska z wodą, a w niej zabawki i Ewka na 10 minut z glowy, co jest dla niej naprawdę wielkim wyczynem. W trakcie kapieli puszczona woda z kranu, caly czas pakowala lapki i spogladala na nas.

    A teraz z innej (kolejnej) beczki. Co robic z tym upiornym stukaniem stopami o podloge , dotykaniem wszystkiego kciukiem (zero chwytu pesetpwego, motoryka mala kuleje) i zabawkami z kolami - chowac? Nie wiem co olac, ba, ie wiem co moze wzmagac nieprawidlowe zachowania..
  • stysia1987 22.06.15, 22:26
    Aaaa tv caly czas wylaczony, moze z 5 razy w zyciu widziala wlaczony. Tabletami czy laptopami rowniez sie nie bawi. Czasem pozwalam jej z babcia pogadac (wylaczam wyswietkacz) , krzyczy tak po swojemu "heeeej" do babci. Pomyslow na zabawe brak. Srednio lubi zabawy paluszkowe.
  • orbital_motion 23.06.15, 13:51
    Na małą motorykę polecam własnie zabawy z ciastoliną (wspominałam o tym wyżej) - upychanie paluszkiem malutkich przedmiotów (guziki, kamyczki, szklane kulki, plastikowe patyczki, makaron) w kuli z ciastoliny. Później wałkowanie, wycinanie foremkami, odciskanie różnych kształtów. Mazanie kremem po lustrze. No i standard wśród terapeutów (co jakiś psycholog podchodził do Ewy, to wyciągał ten "trik" z rękawa) - bańki mydlane! Puszczasz serię baniek i uczysz dziecko zbijać je palcem (do tego można za każdym razem dodać dźwięk, np. "ba").

    --
    Trzeci Pasażer
  • stysia1987 23.06.15, 16:07
    Boje sie, ze zeżre ciastolinę, tak samo krem ;) banki mydlane od kilku dni w ruchu, dzieki nim zauwazylam dziwne ulozenie prawej raczki. Przy chywatniu zwyklych zabawek tego nie dostrzeglam.

    Sorterow jeszcze nie rozumie, a wrzucamie np klockow do miski, oj rowniez nie ;)
  • agata_abbott 23.06.15, 16:15
    Też tak myślałam, ale moja Ewa nigdy nie próbowała ciastoliny zjadać, w sumei sama się dziwię:) Spróbuj, kubeczek play doh kosztuje kilka zł;) Alternatywnie można spróbować zrobić coś jadalnego o podobnej konsystencji.
  • stysia1987 23.06.15, 16:26
    Kolejna Ewusia? ;)

    Idę na fitness (nienawidze cwiczen, ale wylacza myslenie jak nic innego), to kupie po drodze. Ja z tych dociekliwych - jakis konkretny kolor? Moze makaron bedziemy wciskac? Boje sie, ze guziki polknie itp

    Pisalam na niemowlaku, wspolne zabawy srednio nam sie udaja. Sortery, karmienie misia, czesanie itp Czy cos z Waszych terapii nadajaych sie dla prawie roczniaka mozecie polecic?
  • agata_abbott 23.06.15, 16:58
    Nie, nie, moje alter ego (dwa nicki mam i tak to się kończy:))

    Kolor dowolny, serio, to zależy od indywidualnych upodobań dziecka:)

    Też bałam się, że połknie, ale w sumie nie próbowała. To powinny być małe, interesujące rzeczy (coś o fajnym kolorze albo fakturze albo kształcie?). Przypomina mi się jeszcze jedna zabawa, którą Ewa uwielbiała - duże drewniane koraliki nawlekane na kawałek drutu (można złożyć na pół miękki kawałek drutu, żeby nie było ostrych końców, koraliki - o średnicy kilku cm dla tak małego dziecka - można kupić albo jeśli masz taką popularną zabawkę z ikei - zdjęcie poniżej - to wyciągnąć stamtąd).
    Karmienie misia, sortery - Ewa załapała bardzo późno, w wieku roku nie było o tym mowy. Wtedy - bańki, nawlekanki, ciastolina. Spojrzę w jej program, może coś mi się jeszcze przypomni. A! pamiętam:) dałam jej kiedyś kilkanaście starych płyt cd i taki okrągły pojemnik na płyty (z takim kołkiem, na które się te płyty nakładało) - uwielbiała to robić (też czuła lekki pociąg do okrągłych świecących przedmiotów).
  • stysia1987 23.06.15, 17:09
    Ida 4 zeby naraz - dwa sie przebily i gryzie wszystko. Dzis probowala próg w przedpokoju, std moje obawy ;) zdjecia zabawki z ikei nie udalo Ci sie zalaczyc, ale chyba kojarze o co chodzi ;) mam ikee w drodze na silkę, wiec zrobie mini napad na dzial zabawkowy ;)
  • agata_abbott 23.06.15, 21:22
    :)) pamietam jak Ewa miała fazę podpelzania do podłogi w kuchni (tam były kafelki) i przysysania sie do tej podłogi...:)))

    Co do zdjęcia - tak to jest jak sie robi piec rzeczy na raz :)) poniżej wklejam linki: do kolejki, z której wzięliśmy koraliki do nawlekania (swoją droga, nie wiem, czemu to sie nazywa "kolejka":)), do układanki (jest o tyle fajna, ze poszczególne kolka stawiają opór i trzeba sie trochę narobić, zeby je włożyć) i do wspominanej wcześniej "quiet book" (w sumie nie widziałam jej wcześniej, wyglada fajnie).

    www.ikea.com/pl/pl/catalog/products/80014041/
    www.ikea.com/pl/pl/catalog/products/60061967/
    www.ikea.com/pl/pl/catalog/products/10266155/
  • stysia1987 23.06.15, 22:29
    Kolejka zakupiona ;)

    Mielismy podobną ksiazeczkę - zostalamzezarta do cna! A takie nawlekanki mamy ze smiki play, Ewson konewson zupelnie nie kuma o co chodzi i źre poszczegolne elememty.

    Nie bede ukrywac, kreatywna nie jestem. Spedzamy czas na baraszkowaniu w lozku, idzie rak nieborak, polazimy wokol stolu edukacyjnego (gra i swieci - pozbyc sie?),lazimy wzdluz mebli, asekuruje przy wstawaniu, stoi na parapecie i psa obserwuje, samochody i samoloty (blisko do balic), poza tym otwieranie szafek, zamykanie i wyrzucanie ciuchow (nowosc), no i spacery ;)

    Ukladam jej wieze z klockow to burzy, wrzucam klocki do miski,wurzuca itp

    Dosc szybko sie nudzi, a ja chyba zniechecam sie orzez to ;( wiem, powinnam byc madrzejsza od dziecka i bardziej konsekwentma
  • agata_abbott 24.06.15, 09:03
    Ale nawlekanki ze sznurkami czy drutem? Bo te ze sznurkami są dużo trudniejsze. Dlatego nam panie terapeutki dały ten drut - sznurek to wyższa szkola jazdy. Ewa potrafiła nawlekac na druciki już takie zupełnie małe koraliki (rozwaliłam w tym celu jakieś stare korale:)), ale sznurek ciagle był problematyczny.

    Nam tez zwracano uwagę, zeby budować jej słownictwo bierne - nazywać wszystkie oglądane przedmioty. Mowić o niej tylko jednym słowem, bez zdrobnień i przezwisk. Mowić o sobie w trzeciej osobie i tez zawsze tak samo - np. "mama" - "mama idzie do kuchni" itd.

    Nie pamietam w sumie, czy masz już zrobiona diagnozę integracji sensorycznej, ale nam to bardzo pomogło zrozumieć niektóre potrzeby Ewy. Ewa nie ma dużych problemów sensorycznych, jest raczej niedowrazliwa, ale na diagnozie wyszły pewne rzeczy, które późnej były dla nas zaleceniami do zabawy (np., ze powinna być dużo bujana, huśtana itd,). To ja uspokajało. Ogólnie uważam, ze diagnoza SI potrafi zwrócić uwagę na dużo istotnych kwestii - nawet jeśli dziecko nie ma ewidentnych problemów sensorycznych. Tak wiec w przypadku Ewy wszelkie huśtawki (albo chociaż bujanie w niebieskiej torbie z ikei:)) były super, ale wiem, ze u Twojej Ewy moze być inaczej, stad tez namawiam na taka diagnozę.
  • stysia1987 24.06.15, 15:52
    Znajoma fizjo uznala, ze 11msc maluch jest za maly i moE byc wiecej szkody niz pozytku, tzn nie potrafila nawet wskazac mi nikogo konkretnego w Krkowie, komu bez obaw mozna bylo to zlecic. Kupilismy z drutami ;)
  • mama.smoka 23.06.15, 17:14
    A może macie predyspozycje do rehabilitacji? U nas długo się czeka, ale pamiętam, że Tymkowi dużo dała (kilka 2-tyg turnusów). Skierowała nas pediatra z powodu obniżonego napięcia.
    --
    Tymon ZA
    Ignacy ZA
    ... i trzeci chłopiec w drodze...
  • stysia1987 23.06.15, 17:34
    Ewka byla rehabilitowana ze wzgledu na asyetrie i wzmozone napiecie. Na poczatku czerwca pani dr powiedziala, ze chce nas zobaczyc we wrzesniu. Ewa raczkuje, wstaje i chodzi przy meblach. Co prawda chwytu pęsetpwego brak (nijak nie umiem nauczyx - male chrupki czy borowki jej nie interesuja), ,ale nie zglaszala wiekszych zastrzezen. Mamy sie pojawic u logopedy na poczatku lipca - pewnie pani rece zalamie, bo od ostatniej wizyty postepow zero, ale trudno.
  • drop.s18 23.06.15, 18:11
    możesz spróbować zabawy różnymi skrawkami materiału, na dotykanie różnych faktur, szorstka gągka, pumeks, miękki materiał, grzebanie w mące, fasoli, grochu, np chować tam jej ulubioną małą zabawkę. Możesz zrobić ciasto z mąki i wody, jak zje to nic jej nie będzie, możesz też wyciąć otwór w kartonie, jakoś fikuśnie go ozdbić i wkładać do środka dziwne rzeczy, zabawki, miseczkę z galaretką, kisiel. Jak dla mnie kuchnia jest najlepszym placem zabaw, możecie przelewać wodę, mieszać ciasto- to rewelacyjne ćwiczenie rączek, koordynacji, wodę można zabarwiać i przy okazji uczyć się kolorów

    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • drop.s18 23.06.15, 18:13
    i jak coś od ciebie chce to czekaj na kontakt wzrokowy))) zakładaj okulary, maluj nos na czerwono, wskazuj palcem jak chcesz jej coś pokazać. powodzenia

    --
    W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy żyć.

    Janusz Korczak.
  • mama.smoka 23.06.15, 20:55
    a rzepy? ich odrywanie może być fajne ze względu na dotyk i słuch. (hitem mogłaby się okazać quiet book)
    a folia bąbelkowa? i łażenie po niej, i pstrykanie.
    a rwanie i gniecenie gazet? a potem wyrzucanie do kosza/miski.
    jak łatwo się wymyśla dla kogoś, a dla swoich pomysłów brak ;D

    --
    Tymon ZA
    Ignacy ZA
    ... i trzeci chłopiec w drodze...
  • stysia1987 23.06.15, 22:35
    Nie kuma wrzucania do miski, a gazety czy papier je ;) mam nadzieje, ze to zeby, a nie kolejny niepokojacy objaw (nawiasem mowiac, jak nie zwariowac od tych objawow - hit hitow - autystyczne dzieci przywiqzuja sie do jednego opiekuna- a wiec Ewka ma lęk separacyjny czy moze jestem tym opiekunem?)
  • stysia1987 24.06.15, 15:53
    Byla dzis u naa nasza pani fizjo. Ale nam sie dostalo. W wielkim skrocie, ewa ma deficyt uwagi i nad tym trzeba pracowac, bo przy dziecku takmrozpraszajacym sie nauka czegokolwiek to horror. Mamy stworzyc kacik dla niej - stolik i krzeselka, kupic sortery, kolorowe miski, kubeczki, piramidki, puzzle i nakladanki - uznala, ze w ogole nie mamy odpowiednich zabawek (czesc jest nie na jej wiek, z czesci wyrosla). Do tego narobic kisielu wsadzic w miski, kupic masazer (zeby wibracje poluzowaly lapki), do tego groch, piasek piórka. Synapsis wg niej to dobry pomysl, ale nie szukalaby innych diagnostow. Jej zdaniem na pierwszy rzut oka tomco robonEwa jest niepokojace, ale... jak zna sie dziecko dluzej to widzi, ze np niektore ruchy wynikaja z frustracji, motywacji (do chodzenia), kontakt wzrokowy jest bez zarzutu, a glowna konkluzja - Ewa jest tak skupiona na nquce chodzenia, ze rozwoj spoleczny jej nie interesuje. Nie czuje glodu, bo dostaje o okreslonych porach posilki, idzie spac wg rutyny - a brak reakcji na kupe - normalne. Rozwoj mowy - moglaby wiecej mowic, ale z jej doswoadczenia dzieci rehabikitowane ruszaja z gadaniem jak zaczynaja chodzicl bo "najwazniejsse zadanie wykonane".

    Stwierdzila, ze Ewa ma bardzo bystre spojrzenie i ta nadruchliwosc jest problemem. Mimo wszystko do synapsis nas wysyla, bo eksperte, od autyzmu nie jest.
  • nikosiowa 25.06.15, 20:10
    Witaj Stysiu, mam pytanie odnośnie tego ile zdaniem Waszej terapeutki powinna już mowić Ewa (skoro więcej niż potrafi). Pytam bo mój Syn ma 13 miesięcy i perfekcyjnie potrafi powiedzieć tylko "nie", mówi tez "pa" jak chce zeby go wziąć na ręce (w sensie "na opa") o czasem "mjam mjam" gdy pytam "jakie dobre". A tak to tylko gaworzy i to bardzo ograniczonym zadobem sylab. I nie był i nie jest rehabilitowany. My byliśmy na pierwszym spotkaniu w Synapsis jak miał 12 miesięcy, ale wtedy jeszcze nie mówił ani słowa o sylab tez wypowiadał mało, ale pani diagnozująca nie wskazała tu na problem. Ps. Co do wskazywania palcem to powiedziała ze do 15 msc dziecko ma czas zeby sie tego nauczyć (mały już wtedy pokazywał)
  • stysia1987 26.06.15, 10:14
    Mowy w ogole nie traktuje jako problem - uwaza, ze mowa =chodzenie, w wielu przypadkach. Bardziej niepokojace sa zachowanianspoleczne, a raczej ich brak. Wspominala, ze 2-3slowa ze zrozjmieniem na rok, ale nie jest to mus.
  • stysia1987 23.06.15, 22:33
    Jezuuuuu to bedzie balagan ;) mam chyba ciecierzyce albo groch. Trochę panikije, ze zje to a ja nie zdąże z paszczy wyjąc ;D

    Mimo tych 11,5 miesiaca to nie jest za mala? U niej rozumiemie jest dosc na niskim poziomie. A moze slabo ją oceniam? Wlaczy swiatlo, od razu patrzy na lampe, spadnie cos pod szafke- probuje wygrzebac - ale to bardziej przyczyna-skutek.

  • stysia1987 23.06.15, 22:39
    Jutro bedzie moja prywatna rehabilitantka (nie dalo sie juz cwiczyc vojta jak skonczyla 7mscy i orzeslismy na bobath prywatnie - babka byla zadowolona z postepow i zrszygnowala z wizyt miesiac temu), oceni co z rączka.

    Gdybym miala pojechac na turnus bez męza to bym oszalala. Ewka jest przy mnie zupelnie innym dzieckiem. Wszedzie musi byc ze mna, zostawiona w lozeczku placze, musi jesc ze mna, chce do lapki moj kubek (a za chiny nie mogę jej nauczyc pic z bidonu), lazi po mnie, siada miedzymmoimi nogami. Cyrk. Nie jadlabym i nie spala ;)
  • iwetakreweta 25.06.15, 21:35
    nikosiowa a czemu byłaś w Synapsis? bo chyba nie dlatego , że mając rok nie mówi???!!!
  • nikosiowa 25.06.15, 22:49
    Nie No oczywiście, ze nie dlatego. Syna diagnozujemy z powodu m.in. Zaburzonego kontaktu wzrokowego, wybuchów złości bez powodu, niechęci do kontaktu fizycznego, większego zaontresowania przedmiotami niż ludźmi, strachu przed obcymi, kiepskiego gaworzenia (w zasadzie używa tylko kilku sylab), częstych wokalizacji, zainteresowania kręcącymi sie przedmiotami itp itd
  • stysia1987 26.06.15, 10:15
    Co masz na mysli piszac wokalizacje?
  • nikosiowa 29.06.15, 12:17
    Nie umiem Ci tego opisać, ale to odgłosy, ktore nie są ani gaworzeniem, ani nawet głużeniem. To takie dziwne mruczenia, którymi mam wrażenie mój syn się stymuluje.
    Ja wiem, ze dla niektórych będę panikującą "matką-wariatką", ale prawda jest taka, ze to ja z moim dzieckiem jestm 24h/dobę i najwięcej mogę zaobserwować. Planuje ponagrywać to co mnie niepokoi i pokazać na następnej wizycie w Synapsis. Jeśli wykluczą zaburzenia to będę się tylko cieszyć, ale jeśli jednak jest cos nie tak, to przynajmniej będę wiedziała że zadziałałam w porę i mój syn będzie miał maksymalne szanse na lepszy rozwój.
  • iwetakreweta 26.06.15, 10:29
    i co w synapsis powiedzieli?
  • isiaaaam 27.06.15, 06:42
    Nikosiowa co powiedzieli?
  • nikosiowa 29.06.15, 12:26
    Witaj Isiaaaam, pisałam już o tym wcześniej, jak masz ochotę zajrzyj: forum.gazeta.pl/forum/w,10034,157864847,157880134,Re_Diagnozowanie_w_Synapsis.html?v=2#p157880134
  • tijgertje 26.06.15, 13:26
    Czytam i po raz kolejny dochodze do wniosku, ze Synapsis kampania zachecajaca do diagnozowania takich maluchow wiecej zaszkodzil niz pomogl. Ty serio oczekujesz, ze niespelna roczne dziecko bedzie w stanie skupic uwage dluzej niz 5min??? Tego to mozesz oczekiwac od 3-latka. Oczywiscie efekty sa lepsze, jesli sie z dzieckiem intensywnie cwiczy, ale widze, ze strasznie panikujesz, choc w sumie nie bardzo masz o co. Dzieci, ktore mialy trudniejszy start, byly rehabilitowane czesto maja znacznie wyzej ustawiona poprzeczke niz ich zdrowi rowiesnicy. Zapisz mala do jakiegos klubiku i porownaj z innymi dziecmi, zobaczysz, ze wcale az tak strasznie nie odstaje. Tym bardziej, jesli wlasnie uczy sie chodzic to najzupelniej normalna rzecza na swiecie u WSZYSTKICH dzieci jest fakt, ze nie maja podzielnej uwagi i czesto nawet jesli wczesniej cos mowily, to milkna, "zapominaja" to co juz umialy, bo chodzenie wymaga tyle wagi i wysilku, ze cala energie tylko na to poswiecaja. Nie panikuj i nie daj sie nakrecic rehabilitantce, bo w tym wieku prawie wszystkie dzieci sa nadpobudliwe, odkrywaja swiat i nie maja na nic czasu. Zamiast stoliczka bawcie sie razem na podlodze, w parku, w piaskownicy, duzo wieksze efekty osiagniesz niz sadzajac dziecko przy stoliczku. Dzieci w ruchu ucza sie znacznie wiecej , moj syn uwielbial hustawke, ktora mielismy zamontowana w drzwiach do kuchni. Bujal sie i bawil roznymi drobiazgami, rzucalismy do siebie jakies maskotki, spiewalismy piosenki, albo zaglebial sie w szalenie ciekawej lekturze (zwlaszcza ta seria potrafila go dluzej zajac: www.smyk.com/wies,12838,ksiazki-dla-dzieci-p ). Nie daj sie zwariowac, poczekaj spokojnie na wizyte w Synapsis, a jak koniecznie musisz dla spokoju sumienia cos robic, to mozesz sprobowac zdiagnozowac mala w kierunku zaburzen integracji sensorycznej, tylko szukaj dobrego terapeuty majacego doswiadczenie z takimi maluchami, bo w tym wieku sporo dzieci ma jeszcze problem (nadruchliwosc moze wynikac z podwrazliwosci), ale wiekszosc dosc szybko z tego wyrasta. A swoja droga, jesli nawet u twojej corki zdiagnozowanoby cos ze spektrum autyzmu, to naprawde nie powod do rozpaczy. Z tego co piszesz mam wrazenie, ze masz calkiem fajnego malego rozrabiake. Najwyzej nie wyrosnie na ksiezniczke, a na Pippi Langkous ;)
  • sabina211 26.06.15, 16:42
    Już myślałam, że to ja tak olewczo podchodzę do mego 11m-czniaka, który ma brata z ZA i też można by do tego czy tamtego się przyczepić....Dlatego serdecznie dziękuję tijgertje za ten wpis, podpisuję się pod nim rękoma i nogami. A jedną (9-letnią) Pipi też mam. I jest świetna, póki sobie nie przypomni, że nie jest księżniczką....Będzie dobrze. Naprawdę.
  • stysia1987 26.06.15, 22:09
    Na spokojnie wszystko przemyslalam. Niech nas zobacza za te 4 miechy w synapsis, nie zaszkodzi. Jednak zaczynam powoli sie uspakajac. Skoro nawiazuje dialog i mnie zaczepia, jest to pozytyw. Poza tym, zgadzam sie, autyzm to nie jest wyrok i koniec swiata.

    Dzis mialam umowiona rozmowe z terapeutkamw synapsisn (na konkretna godzine!). Pani kazal nam sprawdzic pasozyty, candide i zastanowic sie czy np mleko tak nie napedza malej. Poza tym neurologopeda, aby sprawdzil odruchy (przyznam szczerze, ze nie do konca woem co miala na mysli). Do wrzesnia mam w planach basen co 2 sobote oraz 2h w tyg w zlobku. Podejrzymy dzieci i ich zabawy. Na placu zabaw Ewka nie wie, gdzie oczy podziac (nprzeciwko remont i betoniarka szaleje). Wodzi za dziecmi, ale za mala zeby poszalec w piasku (zezre go na pewno, ale moze najpierw zaszczepie na pneumo - wtorek mmy szczepienie).

    Tijgertje- naprawdę nie oczekuje super skupienia od Ewy. Sa jednak zachowania niepokojace - przewracanie kartek bez ogladania (zlosci sie jak przytrzymuje strone)-, otwierane-zamykanie drzwi, bardzo skape gaworzenie/sylabizowanie, nie wskazuje palce,m, nie ma chwytu pesetowego, nie nasladuje (robi papa, ale takze np do lodowki, misia, lampy). Jestem zmeczona sluchaniem od specjalistow, ze moje dzieco ma deficyty. W takich momemtach przestaje wierzyc w siebie i obwiniam sie ze np moglam lepiej trzymacmdiete cukrzycowa w ciazy albo wiecejnodpoczywac, no niesetty, takie gdybanie i myslenie zyczeniowe...

    I naprawdę nie muszę miec ksiezniczki w domu ;) po polsku to byla chyba Fizia Ponczoszanka - z checia bede miec takiegp lobuza!
  • gomado 28.06.15, 11:02
    Nie przeczytałam całej dyskusji ale skoro szukasz sposobów i terapii i skoro jesteś z Krakowa to polecam Centrum Maltańskie, mają tam metodę 3I, która polega na budowaniu relacji z dzieckiem ze spektrum. Ja prowadzę dla mojego syna Program Son-Rise, to podobne. No tak, gdyby nie internet to chyba byśmy wszyscy osiwieli, to jest systemowe wsparcie rodziców- dziecko ma deficyty. Nie wiadomo płakać czy się śmiać.
  • gomado 28.06.15, 11:06
    Trzeba coś z tym zrobić.
  • stysia1987 28.06.15, 17:09
    Zgadzam sie. Nie nasladuje? No to ucz dalej. Nie skupia uwagi? To nauczcie. Tyle w owi slyszalam plus TO NIEPOKOJACE...
  • isiaaaam 28.06.15, 13:29
    stysia odezwij sie - tez mialam diete cukrzycowa a syn co prawda 8 mm ale wypisz wymaluj twoja pociecha?
  • stysia1987 28.06.15, 17:06
    Ciezko mi porownac. Ewa bardzo interesuje sie ludzmi/ dziecmi. Wygrywa tylko tv (niestety czasem wlaczony u dziadkow, ale jestesmy tam raz w m-cu). Od wczoraj wskazuje wzrokiem lampe i obraz, palcem oko i ucho ( u mnie). Moze nie jest niezwykle wesolym dzieckiem, ale np czasem gonimy ja i smieje sie ;)

    Isiaaaaam, ja wierze w to, ze cokolwiek by sie nie dzialo, to dam sobie rade.
  • isiaaaam 28.06.15, 21:24
    My jak gonimy tez sie smieje
    U nas jeszcze okropny kontakt wzrokowy ;(
    Wzrokiem wskazuje lampę, tv, kwiatuszki, ptaszki u wie gdzie hau hau szczeka - mamy sąsiada z psem za oknem i gdzie brum brum jeżdżą bo tam patrzy gdy mowie ... Tyle pozytywow - nie inicjuje kontaktu z nami, nie gaworzy, nie dialoguje w żaden sposób poza wyviaganiem rączek jak chce na rece. Chyba nigdy nie sprawdza naszej reakcjoniści swoje działanie ;( ja... Chyba nie dam rady;(
  • stysia1987 29.06.15, 10:17
    Isiam moze ja jestem panikara, ale dla Ciebie skali brakuje. Serio, idz na spotkanie z kolezankami. Moze odwiedz terapeutę. Twoje dziecko jest mlodsze od mojego, a wykonuje o wiels wiecdj. Poza tym sprawdz mu wzrok. Poszukaj dobrego dzieciecego okulistę. Bylas u neurologopedy? Popytaj w rodzinie kto i kiedy zaczynal mowic itp poza tym wyluzuj, dziecko to czuje
  • isiaaaam 29.06.15, 10:27
    nie bylam u neurologopedy ale planuje! dzieki ?
  • isiaaaam 29.06.15, 09:54
    forum.gazeta.pl/forum/w,572,158059636,158059636,Syn_gaworzenie_nasladownictwo_kontakt_wzrokowy.html#p158059636

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.