Dodaj do ulubionych

retrospekcja

22.03.17, 13:32
Znalazłam taki swój post na forum Niemowlę (post jest pisany na miesiąc przed ukończeniem przez synka 2 lat).

Mój synek rozwija się wbrew wszelkim, powtarzam, wszelkim tabelkom. Rozwija się na swój indywidualny sposób. Dziś jest niemal dwulatkiem i uważam że jest najmądrzejszy w całej piaskownicy. A wiesz dlaczego? Bo jest MÓJ. A nie dlatego, że spełnia normy. Bo ich nie spełnia. Jest bystry, jest wszędobylski, jest rozrabiaka, jest niedelikatny, jest przewrażliwiony, jest beksa, jest ciamajda, jest uparciuch, jest bardzo niezależny momentami, a słuch ma tylko jak mówie masz chrupka, bo jak mówie chodź tu w tej chwili to nie słyszy nic a nic. Sypie dzieciom w oczy piachem, a jak ktoś mu daje cześć to go odpycha rączką bo nie lubi publicznych czułości. Za to w domu wisi na mnie cały czas.
Paluszkiem nie pokazywał chyba nigdy,. od zawsze używał całej dłoni, może potem przez jakąś chwile dosłownie palca bo zaraz potem zaczął wskazywać skinieniem głowy i mówić.


Nie mogę sobie darować, jak mogłam być tak ślepa. Jak mogłam dziecku kazać się męczyć ze mną i ze światem tyle czasu.

Tak mnie natchnęły pewne wypowiedzi na rozum, a propos wczesnego diagnozowania.
Zdaję sobie sprawę, że być może wbijam kij w mrowisko...
Edytor zaawansowany
  • 22.03.17, 14:40
    Powiedz mi jaki jest sens wczesnej diagnozy dziecka, skoro
    1.w Polsce wczesna diagnostyka zaburzeń ze spektrum autyzmu jest w powijakach
    2. punkt 1 wpływa na to, że duża część wydanych diagnoz jest błędna i dziecko które w wieku 3 lat otrzymało diagnozę autyzm lub ZA w wieku lat 7 w cudowny sposób zostaje uzdrowione ( na tym forum takich przypadków jest dość sporo)
    3. Dobrych psychiatrów dziecięcych jest niewiele, a chodzenie do kiepskiego mija się z sensem
    3. autyzm i ZA stał się bardzo modny, wręcz passe jest mieć dziecko bez zaburzeń. To w połączeniu z punktem 1 i 2 wpływa na to, że często opinia uzależniona jest nie od zaburzeń dziecka, a od upierdliwości matki.
    4. Wczesna diagnoza to już łatkowanie dziecka, a skoro wiadomo że jej wiarygodność to 50 % to pytanie jaki jest sens tej diagnozy
    5. Jak podejść do dziecka, którego zachowanie przez ostatnie kilka lat było tłumaczone ZA, a które nagle "ozdrowiało". Jak teraz podejść do jego zachowania : histerii, buntów
  • 22.03.17, 15:01
    Wiesz co? Ja,mimo, że kocham moja corke najbardziej na świecie bardzo bym chciała żeby jej diagnoza okazała się błędem. Teraz ma 4,5 lat i jest nam bardzo ciężko (jej tez). Masz NT dzieci to się ciesz i przestań siac zamęt na tym forum bo i bez twojego gdakania mamy sporo problemów.
  • 22.03.17, 15:26
    I przez takie osoby jAK ty zwatpilam w swój matczyny instynkt. Przez takie osoby jAK ty odpuscilam na 6 mcy. Wiesz ile to jest 6 mcy bez terapii dla dziecka autystycznego? Idź sobie z tego forum bo narobisz większych szkód.
  • 22.03.17, 15:40
    Znowu ty?? Większego trolla dawno nie widziałem. Zastanawiam sie po ci Ci to forum od razu zrob habilitacje doktorat i w ogole wszystko na raz na temat ZA i autyzmu. Najmniej wie a najbardziej sie udziela. Trolla nie powinno sie karmic ale czasem nie mizna przejsc obojetnie obok wypisywanych głupot
  • 22.03.17, 15:44
    No mi trochę nerwy puściły. ..
  • 22.03.17, 14:57
    Daj spokoj i nie wyrzucaj sobie niczego. U mojej,dwuletniej wtedy, córki autyzm widziałam tylko ja.Makurokuroski tego świata kazały mi się leczyć. Cóż, dziecko autyzm ma i nie jest to wynik mody. Mówi i w dobrze funkcjonuje dzięki naszym wysiłkom i terapii. Czasami boje się przyszłości ale staram się skoncentrować na tym co jest dziś. Pozdrawiam!
    Ps. Czy jest na sali moderator?
  • 22.03.17, 15:31
    A ja tam nawet rozumiem punkt widzenia makrokuroska, mimo, ze mnie poobrazała i okarzyła o chęc ukatrupienia własnej mamy.Chodzi o to, ze takie dzieci zawsze były i nikt im nie wmawiał "choroby psychicznej"- bo tak własnie brzmi słowo autyzm dla laika. Ona po prostu nie zna sie na spektrum i chce ratowac dzieci przed etykieta wariata.
    Ja u starszego długo nic nie widziałam- palec wskazujacy w 10 mc, mowa rozwijała sie prawidłowo, pieszczoch, ze mna sie bawił, z dziecmi po prostu miał mały kontakt. Myslałam, ze charakter taki ma. Teraz widze i staram sie pomoc. U nas jest duzo zepsutej neurologi- taka jakby niepełnosprawnosc fizyczna, to mnie najbardziej martwi. Chodzi na palcach, zebów umyc nie potrafi, rąk tez, pełno nadwrazliwosci, koncentracja zero- to jak mam to ignorować? Kontakty z rówiesnikami tez srednio, ale to jeszcze mozna przebolec, najgorzej te zaburzenia SI, niesprawne ręce.
    Odnosnie puntów u Makrokuroska- mam młodszego syna, u którego widzę objawy spektrum, ale :
    Punkt 1- zgadzam się, dlatego nie diagnozuję, bo nie będe specjalistów uczyć
    Punkt 2 - cały czas pracuję nad dzieckiem - naśladownictwo, wspólne pole widzenia, mowa, itd, itp. Byłoby cudownie jakby za te 3 lata w przedszkolu mi powiedzieli, ze "co ja chce, jest OK"
    Punkt 3- zgadzam sie
    Punkt 4 - nie zgadzam się, mnie wysłali z przdszkola, nic nie widziałąm "autystycznego", myslałam, ze to charakter
    Punkt 5.- z łatkowaniem - ta diagnoza moze byc tylko dla matki, nikt nie musi jej znac.
    Punkt 6 - ja mysle, ze takiemu dziecku po prostu dojrzał układ nerowoy, jest tez starsze, zmądrzało. To super, kiedy dziecku cofaja diagnozę, myslę, ze kazda matka o tym marzy.
    Baba za kołkiem- piszesz, ze dziecko pokazywało całą rączką, jak moj młodszy syn. Jak teraz jego sprawnosc manualna?Bardzo sie tym martwie. U starszego palec był, piekny chwyt pęsetowy, w 8 mc butelki odkrecał, a teraz rozwoj manualny na poziomie 3- latka. Boje sie o młodszego.
  • 22.03.17, 15:36
    Czyli nie diagnozujmy bo jakiś prostak stwierdzi, że nasze dziecko to wariat? Suuuuper. Nie mam więcej pytań.
  • 22.03.17, 15:38
    I jeszcze :skoro się nie zna na spektrum to po co tu jest i pisze te wszystkie 'mundrosci '. Czy ktorakolwiek z matek dziecka autystycznego na tym forum pisze/myśli o swoim dziecku 'wariat '?
  • 22.03.17, 15:58
    No ona własnie tak mysli i wytłumaczyc sobie nie da, i co tu poradzic? Ja tez sie bałam tego słowa "autyzm", teraz samą siebie uwazam za autytyczną i duzą czesc rodziny tez, i nikt nie jest wariatem :)
  • 22.03.17, 16:02
    To głupio myśli ,ubliza nam i naszym dzieciom. Uznanie, że dziecko ma autyzm to nie przyznanie, ze dziecko jest wariatem (skąd w ogóle to słowo? !)tylko przyznanie, ze mamy oto człowiek, który swiat postrzega inaczej. Diagnoza i terapia pomaga i nam i temu małemu, zagubionemu człowiekowi zrozumieć świat (lepiej lub gorzej).
  • 22.03.17, 18:11
    Z wątku o 2 synach, co z 2 jest cos nie tak.Makurokurosek napisała:
    "Z każdego dziecka można zrobić dziecko zaburzone wystarczy w odpowiedni sposób opisać wybraną sytuację.

    - brak reakcji na wołanie
    Każde dziecko powyżej 2 roku życia, gdy wołanie rodziców jest mu to nie na rękę ignoruje to wołanie.

    - nadwrażliwość
    Wystarczy zapalenie ucha by dziecko uzyskało nadwrażliwość dźwiękowa. I wbrew powszechnej opinii wiele małych dzieci nie sygnalizuje bólu ucha. Co do ogólnej nadwrażliwości około 15 % społeczeństwa ma zdiagnozowaną nadwrażliwość .

    - normy społeczne i zwroty grzecznościowe

    To wszystko to twory sztuczne, małe dzieci opisują sytuację taką jaką widzę, dopiero później uczą się że należy kłamać :).

    - opóźnienie mowy
    Już tu na tym forum widać , że wielu rodziców ma swoją wizję tego jak dziecko powinno mówić

    - histeria i furia
    Każdy człowiek w chwili frustracji wpada w furię

    Tak więc wystarczy tylko chcieć, a można z każdego dziecka zrobić " wariata"

    Potem sie z "wariata" wycofała, czego nie doczytałam
  • 22.03.17, 16:48
    Również tak mam, temat oswojony "gryzie i straszy" znacznie mniej, bardziej mi szkoda straconego czasu niż samego autyzmu.
  • 22.03.17, 16:10
    Po pierwsze nie uznaję dzieci z autyzmem za wariatów, ale nie ma co ukrywać dzieci potrafią być okrutne i w chwili gdy kończą im się argumenty sięgają po wytykanie zaburzeń, kolejna rzecz rodzice są jeszcze bardziej okrutni i nie mają problemu z nazywaniem innych dzieci wariatami.
    W mojej wypowiedzi chciałam zwrócić uwagę na problem wynikający z błędnej diagnozy. Po euforii wywołanej wcześniejszą błędną diagnozą tudzież cudownym ozdrowieniem , przychodzi zmierzyć sie z konsekwencjami błędnej diagnozy. Mając dziecko zaburzone wiele mu się odpuszcza, wiele tłumaczy jego zaburzeniem, a co w chwili gdy okazuje się, że diagnoza była błędna i jego zachowanie nie było winą zaburzeń. Pytanie jak teraz gdy diagnoza okazała się błędna, wyegzekwować od 8-9 czy 10 latka, któremu przez lata odpuszczaliśmy tłumacząc jego zachowanie autyzmem, zmianę postawy. Łatwiej kształtować od podstaw niż zmieniać kształt czegoś już uformowanego.



  • 22.03.17, 16:20
    A skąd w twojej uroczo nieogarnietej główce pomysł, że dzieciom ze spektrum sie 'odpuszcza'? Ty wiesz w ogóle na czym polega wychowywanie dziecka ze spektrum? Widzę, że nie masz zielonego pojęcia . Otóż :dzieciom za spektrum się nie odpuszcza. Moja corka ma wiele problemów sensorycznych i np lubiła szczypac dzieci w przedszkolu. Myślisz, że odpuscilam bo 'niuniusia ' ma autyzm? Myślisz, że moja autystyczna corka nie ma obowiązku sprzątać zabawek, pomagać w domu? (w miarę możliwości czterolatka ). Pisze po raz ostatni :idz stąd bo niczego dobrego temu forum nie przynosisz.
  • 22.03.17, 15:59
    Kiedyś wklejałam tutaj informację o stabilności wczesnej diagnozy - jak będę miala chwilę, to wrzucę raz jeszcze. Niemniej jednak przy diagnozie w wieku ok. 2 lat stabilność diagnozy jest na poziomie ok. 80%. Tak więc to mit, że "duża część diagnoz jest błędna" - zdecydowana większość jest jednak poprawna.

    A z makurokurosek dyskutować bezpośrednio nie będę - bo to mnie znowu wessie i wypluje, szkoda czasu i energii.
    A z

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 22.03.17, 16:05
    Masz racje. Dzisiaj mnie wyjątkowo zdenerwowała. Uch...
  • 22.03.17, 16:18
    Przeczytałaś w jaki sposób zostało zdiagnozowane dziecko holiny. Zapewne dobrze wykonana diagnoza jest stabilna na poziomie 80 %, problem w tym, że w Polsce mamy gigantyczny deficyt dobrych psychologów, psychiatrów i neurologów dziecięcych, i część diagnoz wystawiana jest tak jak w przypadku holiny.
  • 22.03.17, 17:42
    To są statystyki dla wszystkich diagnoz - większość jest poprawna.

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 22.03.17, 16:15
    "Punkt 6 - ja mysle, ze takiemu dziecku po prostu dojrzał układ nerowoy, jest tez starsze, zmądrzało. To super, kiedy dziecku cofaja diagnozę, myslę, ze kazda matka o tym marzy."

    To tak jakby lekarz stwierdził u roczniaka poważną wadę serca, a po 5 latach stwierdził wady serca nie ma. I co też byś stwierdziła widać układ krwionośny sam dojrzał ? Same uważacie się za znawców od autyzmu, a jednocześnie uznajecie że z autyzmu sie wyrasta. No więc z autyzmu sie nie wyrasta, i skoro po kilku latach nie potwierdziła sie wcześniejsza diagnoza o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, to znaczy że tych zaburzeń nigdy nie było. Każda źle postawiona diagnoza jest szkodliwa niezależnie czy dotyczy naszego zdrowia psychicznego czy fizycznego.
  • 22.03.17, 16:25
    No według Ciebie lepiej jest pozwolić pięciorgu dzieciom z wadą serca umrzeć niż jedno zdiagnozować błędnie.
  • 22.03.17, 16:26
    Z autyzmu się nie wyrasta a ty namawiasz ludzi żeby olewali problemy rozwojowe dzieci. Puknij się w głowę, ot co.
  • 22.03.17, 18:16
    Hmm, ja słyszałam opinię, ze z "autyzmu sie nie wyrasta", ale niekoniecznie się z nią zgadzam. Tzn. nie zmienia sie mózg, ale człowiek sie adaptuje i przestaje byc "widowiskowo autystyczny" .Jak to pisze czasem brynhild "rozum ogarnia wariata" (mogłam cos pomieszac)
  • 22.03.17, 17:09
    marta75b napisał(a):

    > Baba za kołkiem- piszesz, ze dziecko pokazywało całą rączką, jak moj młodszy sy
    > n. Jak teraz jego sprawnosc manualna?Bardzo sie tym martwie. U starszego palec
    > był, piekny chwyt pęsetowy, w 8 mc butelki odkrecał, a teraz rozwoj manualny na
    > poziomie 3- latka. Boje sie o młodszego.

    Sprawność manualna od zawsze gorsza niż u rówieśników, choć teraz już różnice dużo mniejsze. Bardzo długo miał słaby chwyt pęsetkowy, nie umiał złapać borówek kiedy mu wsypywałam do talerzyka.
    Teraz nie lubi rysować, bazgroli, ale kupiłam tablicę magnetyczną i po niej ryzuje, bo mazaki się łatwiej ślizgają, nie to co kredka, i dopiero teraz go to rysowanie powoli zainteresowało. Kupiłam mu dziecięce nożyczki, żeby wycinał, daje stos kartek, gazet i sobie tnie papier na paski, ostatnio nawet próbuje ciąć po linii. Czasem uda mi się go namówić na zabawę fasolą, wrzucanie fasolek do szyjki butelki, czasem nawlekanki, czasem budowanie z lego. Nie lubi ani rysowania, ani lepienia z plasteliny, nie lubi takich rzeczy, ale nieustannie mu proponuję. Np. zrobiłam kulę z plasteliny a on wbijał w kulę kawałki makaronu spaghetti, żeby wyszedł jeż. Daję do naczepiania spinacze do bielizny. Generalnie w każdej możliwej codziennej sytuacji namawiam go na robienie czegoś, i jeśli tylko się do czegoś rwie sam z siebie to mu pozwalam. Np. chce banana to proponuję, żeby wziął mały nożyk (taki dziecięcy) i sobie pokroił banana na kawałki na deseczce i wyjdzie sałatka. Je jagody palcami.
    A pani od SI podrzuciła mi jeszcze jeden fajny pomysł. Na małe plastikowe zwierzątka nawijasz gumki recepturki, oplątujesz zwierzątko dookoła i dziecko ma rozplątywać te gumki. Też ćwiczy precyzję i siłę chwytu palcami.
    Mała motoryka to jeden ze słabszych naszych punktów, ale nie najsłabszy.
    Aha, od pół roku zwracam uwagę na ten palec, i jak cos chce, to proszę, żeby pokazał palcem co takiego. Jak poproszę to pokaże, jak nie poproszę to sam z siebie nie pokazuje palcem.
  • 22.03.17, 18:27
    Dzięki! ile ma lat?
  • 22.03.17, 18:57
    Za dwa dni równe 3,5.
  • 22.03.17, 19:10
    No to nie jest zle jak na takie małe dziecko, pocieszyłas mnie :)
  • 22.03.17, 21:29
    Do rozwoju rączki świetnie się sprawdzają wszelkie modele do skręcania, zamiast dołączonego śrubokrętu niech mały skręca palcami. Twój młody nie lubi rysować i malować, ale może zrobi to z większą przyjemnością jeżeli nie będzie to kolejna malowanka, a model samolotu, który po wycięciu można skleić i puszczać przy pomocy gumki. ( w necie takich modeli jest pełno).
  • 22.03.17, 16:47
    Wyrzucam sobie tylko tyle, że JA SAMA niczego nie zauważyłam, a to co widziałam brałam za temperament, usposobienie, chwilowe problemy itd. Niestety, przez brak zrozumienia potrzeb dziecka ono się męczyło a ja razem z nim. Całe szczęście w nieszczęściu (nieszczęściem nazywam naszą trudna sytuację, nie samo ASD) synek w pewnym momencie już tak mi dał popalić, że skierowałam swoje kroki do psychologa, a od niego po diagnozę (po drodze zahaczając o to forum oczywiście).
    Gdyby jego usposobienie było spokojniejsze, gdyby nie histerie, nie kłopoty z nawiązaniem kontaktu z dziećmi, nie długotrwały płacz po przedszkolu, którego niczym nie dało się uspokoić, gdyby był po prostu spokojny i wycofany, spolegliwy i mniej histeryczny, prawdopodobnie do dziś nie wiedziałabym o niczym.
    Dlatego powtórzę za Tijgertje, która jako jedna z pierwszych odpowiedziała na mój pierwszy post na tym forum: lepiej zdiagnozować trzy razy i asd wykluczyć, niż nie zdiagnozować autyzmu, podczas gdy on jest. Diagnozować, diagnozować, diagnozować - ten przekaz będę słała w świat każdemu, kto mnie zapyta o zdanie.
  • 22.03.17, 15:19
    A czy dzisiaj, będąc w tej samej piaskownicy, uznałabyś, że Twoje dziecko jest najmądrzejsze? Najkochańsze?

    Myślę, że zawsze można stwierdzić, że można byłoby zdiagnozować wcześniej. Coś zrobić inaczej. Nie szczepić, łykać więcej witamin w ciąży, więcej do dziecka mówić w niemowlęctwie, kupić mu psa, nie wrócić do pracy... Zawsze coś można zrobić lepiej. No ale się nie da cofnąć czasu i przeskoczyć niektórych rzeczy. Trzeba się cieszyć z tego co jest - że wreszcie dało się zauważyć, że są postępy. Najważniejsza jest tendencja zwyżkowa, niezależnie od tego, z jakiego punktu startujesz:)

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 22.03.17, 17:00
    agata_abbott napisała:

    > A czy dzisiaj, będąc w tej samej piaskownicy, uznałabyś, że Twoje dziecko jest
    > najmądrzejsze? Najkochańsze?

    Tak, stwierdziłabym tak samo i mam takie wrażenie, właściwie przekonanie, że z każdym dniem kocham go coraz bardziej, choć czasem myślę, że przecież bardziej się już nie da :)


    > Myślę, że zawsze można stwierdzić, że można byłoby zdiagnozować wcześniej. Coś
    > zrobić inaczej.

    Zwłaszcza w sytuacji, kiedy wszyscy dookoła odradzają, uspokajają, bagatelizują. Niestety, świadomość społeczna jest bardzo niska. Przecież ja także nic wcześniej na ten temat nie wiedziałam, a gdzie pediatrzy, którzy przecież nie muszą się znać ale "bilansują" wzrost, wagę, i centyle? Gdzie podstawowy wywiad lekarzy rodzinnych?
    Jak nigdy dotąd czekam na 2 kwietnia.

    > Nie szczepić, łykać więcej witamin w ciąży, więcej do dziecka m
    > ówić w niemowlęctwie, kupić mu psa, nie wrócić do pracy... Zawsze coś można zro
    > bić lepiej. No ale się nie da cofnąć czasu i przeskoczyć niektórych rzeczy. Trz
    > eba się cieszyć z tego co jest - że wreszcie dało się zauważyć, że są postępy.
    > Najważniejsza jest tendencja zwyżkowa, niezależnie od tego, z jakiego punktu st
    > artujesz:)
    >

    Tak, powoli, powoli przepracuję to, choć są dni, kiedy ten czas wraca. Szczególnie kiedy oglądam zdjęcia z tamtego okresu, czytam swoje posty, porównuję dzieci, rozmawiam z mamami dzieci, które są małe i mają wątpliwości i opowiadam, jak to u nas było kiedyś. Wtedy to wszystko wraca.
    Ale wiem, że z czasem będzie wiele nowych zdjęć, już zupełnie innych, tylko musi upłynąć trochę czasu. Jesteśmy na dobrej drodze. Dwa kroki w przód, jeden w tył, dwa w przód itd. Takie posty jak ten Twój o nadziei, ten Eagle1234 niedawno - takich powinno być jak najwięcej. Na forum często się wyżalamy, często szukamy porady na kłopoty, a mało jest pozytywnych informacji. Taka rola forum. A przecież tych pozytywów też jest dużo. One są, tylko jak jest wszystko dobrze, to gdzie tam człowiek myśli o forum, dopiero jak trwoga to do.... forumek :)
  • 22.03.17, 19:23
    baba_za_kolkiem napisała:

    > Tak, stwierdziłabym tak samo i mam takie wrażenie, właściwie przekonanie, że z
    > każdym dniem kocham go coraz bardziej, choć czasem myślę, że przecież bardziej
    > się już nie da :)
    >

    A widzisz? To się liczy!


    > Tak, powoli, powoli przepracuję to, choć są dni, kiedy ten czas wraca. Szczegól
    > nie kiedy oglądam zdjęcia z tamtego okresu, czytam swoje posty, porównuję dziec
    > i, rozmawiam z mamami dzieci, które są małe i mają wątpliwości i opowiadam, jak
    > to u nas było kiedyś. Wtedy to wszystko wraca.

    A wiesz, ja tak sobie czasami myślę... chociaż to głupie... że trochę tęsknię do tych czasów sprzed diagnozy. Człowiek był taki beztroski, wszystko było super. Ja na te zdjęcia "sprzed" patrzę raczej z jakąś nostalgią.

    > Takie posty jak ten Twój o nadziei, ten Eagle1234 niedawno
    > - takich powinno być jak najwięcej. Na forum często się wyżalamy, często szuka
    > my porady na kłopoty, a mało jest pozytywnych informacji. Taka rola forum. A pr
    > zecież tych pozytywów też jest dużo. One są, tylko jak jest wszystko dobrze, to
    > gdzie tam człowiek myśli o forum, dopiero jak trwoga to do.... forumek :)

    :) Dlatego też piszę bloga. Tzn zaczęłam głównie po to, żeby nie musieć opowiadać tych samych historii członkom naszej rodziny, którzy wypytywali o Ewę. No i lubię pisać, pisanie ma dla mnie funkcję terapeutyczną. Ale w pewnym momencie zauważyłam, że piszą do mnie mamy innych dzieci, które trafiły na bloga w różny sposób - i to, co piszę o Ewie w jakiś sposób napawa je nadzieją. I teraz piszę również po to - żeby napawać nadzieją:) Bo wiem, jak bardzo to jest potrzebne, szczególnie zaraz po diagnozie, kiedy terapeuci nie mówią nic konkretnego o rokowaniach, a internet pełen jest budzących grozę historii o autystach.

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 22.03.17, 20:06
    agata_abbott napisała:

    > A wiesz, ja tak sobie czasami myślę... chociaż to głupie... że trochę tęsknię d
    > o tych czasów sprzed diagnozy. Człowiek był taki beztroski, wszystko było super
    > . Ja na te zdjęcia "sprzed" patrzę raczej z jakąś nostalgią.

    Mam to samo uczucie, kiedy patrzę na zdjęcia z czasów niemowlęcych, patrzę i myślę coś w rodzaju "a, to wtedy kiedy był jeszcze zdrowy" choć wiem, że to absurd, taki skrót myślowy. To były czasy, kiedy człowieka martwiły zupki, kupki, ząbkowanie i inne atrakcje. Jak dziś pomyślę o tym okresie niemowlęcym, to było takie beztroskie życie wtedy. Mimo Bobathów od 3 do 16 m-ca, wiecznych jęków i marudzenia z "byle powodu"...
  • 22.03.17, 21:09
    Dziewczyny. ..ja mam to samo😁właśnie nalodowalam się pozytywna energia (Kangoo jump) a moja córcia wola 'chcesz mamo wypasioną herbatke?chcesz lukieracje? '😁
    *wypasiona herbatka :imbir,miód i cytryna
    *lukieracja:lukrecja
  • 23.03.17, 18:59
    Słodka:)
    Swoją drogą, czy Twoja córka tez czasami nieoczekiwanie... zaczyna sie o Ciebie troszczyć? Ewa zasadniczo olewa moje potrzeby, ale jak byłam chora to chodziła wkoło mnie i co chwile sugerowała, ze mam wziąć tabletkę;) (pytanie, na ile to wynikało z egoizmu, a na ile z faktycznej troski:))

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 24.03.17, 09:09
    Czasami rzeczywiście zaskakuje np zdarza jej się przyszykowac mi śniadanie do pracy. Mam wtedy we woreczku :jabłko, banana, jogurt naturalny i wafle ryzowe (widzi, że wiele z tych rzeczy jem). Czasami jest to też podykowane egoizmem bo np częstowala wszystkich w domu cukierkami ale wcześniej usłyszała jak mowie, ze boli mnie brzuch wiec skończyło się na'eeee...boli cie brzuch to ja go zjem'.
    Wczoraj też była taka sytuacja, że bylismy wszyscy razem na zakupach i Laura usłyszała jak narzekam do męża,ze nie ma sportowego topu w moim rozmiarze. Nagle panika bo nie widzę Laury a ona wyłania się z topem w moim rozmiarze wołając na cały sklep 'tu jest xxxxxxxl!'. Spoglądam i...rzeczywiście!
    Zupełnie nie związane z tematem ale śmieszne i przypomnialo mi się jak mój (wowczas) niespełna czteroletni brat oglądał jakas książkę przyrodnicza z moim tata.
    Oglądają a brat wymienia'a to jezozwierz,a tutaj jest ważka, a to koliber'(znał nazwy wszystkich zwierząt ). Za chwilę wskazuje na osmiornice 'a to ko...ko...ko'(troche się jakal ). Mój tato zdezorientowany 'to nie jest ko ko...'. Mój brat (wyraźnie wkurzony ):'to jest KOLOMARNICA!'.
  • 24.03.17, 10:27
    :) mam masę takich śmiesznych sytuacji codziennie, czasem pozwala to rozładować trochę emocje...

    Np.
    - x, chodź na kolację!
    ....
    - x, kolacja!
    ....
    - X, dlaczego nie przychodzisz, wołam cię!
    - Mama nooo.... Mama, nie widzisz, że nie mogę przyjść, bo kieruję, no co ty....
    - A czym ty kierujesz?
    - Mama noo.... Kierownicą! No przecież kierownicą kieruję, no co ty mama.....

    No tak, głupia ja, pytam czym kieruje....
  • 22.03.17, 15:49
    U nas diagnoza syna w wieku 6 lat. Za późno. W przedszkolu zawsze był ten najgorszy najbardziej niegrzeczny wsrod swoich ukochanych puzzli klockow. Gdy ktos przeszkodzil zaraz obrywal. Kiepskie przedszkole bo nikt nie wpadl na to zeby skierowac chocby do psychologa. Kiedy w koncu sami wzielismy sprawe w swoje rece diagnoza byla jak wyrok. Nieznajomosc tematu i slowo spectrum autyzmu zadzialalo jak bomba. Na szczescie trafiliśmy na bardzo mądra i pomocna psycholog. Wytlumaczyla co i jak i dala maly instrukcji obslugi😀 tak uwazam ze za pozno bo wiele nerwow zlosci zarowno syna jak i naszych mozna bylo ominac. Wiele przez np 3 lata mozna bylo zrobic pracowac. Zaglebiajac sie w ksiazki i temat ZA widze wiele rzeczy gdy byl mały. Ze spectrum czy nie kocham go ram samo po prostu teraz jest inna instrukcja obslugi😀
  • 22.03.17, 15:59
    Ostatnie zdanie jest boskie! Moja córka do 18 mcy rozwijała się ok a wręcz byla 'do przodu'. Około 2 roku zmartwilo mnie, że mimo, iż śpiewała po ang i znała kolory i wiele różnych słów i po polsku i po angielsku -ta mowa się nie rozwijała. Nie było 'daj,ja siama' itd. Nie cieszyła się gdy wracaliśmy z pracy (wszyscy tłumaczyli,ze to dlatego ,że Laura opiekuje się babcia a nie opiekunka). Nie okazywała przywiązania do nas (zasugerowano mi,ze to moja wina bo zapewne okazuje za mało czułości ). Histerie tlumaczylismy sobie temperamentem. Wszyscy mi mówili, że mam problem z sobą a dziecko może i trochę 'inne' ale bystre i wyrosnie. Poszłam do psychologa sama ze sobą bo uwierzylam, ze to ze mną jest zle ale trafiłam na mądrego faceta, który uznał, że jestem kochająca,przejęta mama. Pol roku później te same osoby, które wysyłały mnie do psychologa i do spa ...zasugerowaly diagnozowanie mojej córki. Dlatego krew mnie zalewa gdy widzę te durny nick na m.
  • 22.03.17, 20:11
    Super, że teraz tak do tego podchodzisz, ale wewnętrznie trafia mnie coś, jak czytam o tym, że np. w przedszkolu nikt nie zwrócił nawet uwagi... No takie rzeczy chyba nigdy nie przestaną mnie denerwować.
    Nie chodzi o to, żeby dziecko "uzdrawiać" czy "stygmatyzować", chodzi o to, żeby mu ułatwić życie, jemu i otoczeniu. Żeby miał więcej zrozumienia, przyjaznego spojrzenia wokół. Żeby rósł w atmosferze "jesteś inny ale co z tego, każdy jest w jakiś sposób inny". Inny nie znaczy gorszy, a czasem, dzięki wyjątkowym zdolnościom nawet lepszy! Gdzie są pedagodzy, gdzie lekarze pediatrzy...
    A już jak czytam, żeby z diagnozowaniem zaczekać .... tak, najlepiej zaczekać do osiemnastki, wtedy mamy pewność, że zaburzenie objawi się w całej rozciągłości, super.
  • 23.03.17, 17:45
    Czy gdybyś nie wykonała diagnozy na ZA, nie ćwiczyła byś z dzieckiem rączki , nie pracowałabyś nad poprawą sprawności manualnej , nad małą motoryką?
  • 23.03.17, 18:28
    Nie wiem, czy to do mnie pytanie, ale odpowiem.
    Ze starszym synem od urodzenia duzo pracowałam- w sensie spiewania piosenek, oglądania ksiązeczek, wspolnych zabaw. Od małego rozwiązywaliśmy ksiązeczki, ale jakos te cwiczenia manualne pomijałam, bo nie umiał i nie lubiał. Rekę zaczęłam cwiczyc ok 3,5 r.ż, po sugestii psychologa, ale szczerze, to nie wiem, czy wcześniej cos by ruszyło, po prostu ten układ nerwowy musiał dojrzec.
    Z młodszym- daję mu kuleczki do zbierania, takie koraliki na druciku, ale tez szału nie ma, wcale go to nie interesuje. Kredką raz spróbował maznąc, ale trzymał ja równolegle do kartki, nic nie narysował, wg podreczników powinien juz umiec zostawic slad na kartce.
    Dzieki diagnozie ZA rozumiem, ze do syna trzeba podejsc indywidualnie, ze sam na sam zrobi zadanie i nie ma go co cisnąc do pracy w zespole czy duzej grupie. Mysle, ze z czasem dorośnie do tego. Po prostu wiem, ze niektórych spraw nie przeskoczę, bo to inny mózg i inny układ nerwowy (nie mowie, ze gorszy)- mam tu na mysli własnie pracę w hałasie,sprawnosc fizyczną, sprawnosc manualną. Pomagam mu tez na placu zabaw w nawiazaniu kontaktu i zabawie- gdybym nie wiedziała, moze bym olała sprawę i uznała, ze dziecko po prostu nie lubi sie bawic..
  • 24.03.17, 06:50
    Bardzo, bardzo zabawne.
    Każda z nas się starała na swój sposób, na taki, na jaki umie.
    Ale co robić, gdy nasze starania niewiele dają?
    Dlaczego?
    Bo dziecko NT chętnie podłapuje zabawy, które są dobre dla jego rozwoju.
    Dziecko ze spektrum- NIE.

    I wtedy, gdy dziecko nie ma diagnozy, to pojawiają się myśli....
    -może po prostu będzie mniej sprawny?
    -może moje zabawy są głupie, nie nadaję się do bycia rodzicem?
    -może poczekam, w końcu wszyscy mi mówią, że jest w miarę ok, Stasiek wujek też mu wszystko z rąk wylatuje?
    - przecież wszystkie dzieci się "jakoś" rozwijają, tyle wyczytałam w tych głupich gazetach, że dziecko jest najlepszym specjalistą od swojego rozwoju?

    No i albo mama wpada w depresję, albo mama póbuje walczyć z dzieckiem. Dlaczego? Bo "puszczany samolocik wycinany na gumce" niekoniecznie jest atrakcyjny dla dziecka ze spektrum. No chyba tylko jak akurat trafisz w jego specyficzne zainteresowania :) A co zrobić z tymi specyficznymi zainteresowaniami makurokurosek? Co zrobić? To dylemat, którego nie miałaś. Co ma robić rodzic, którego dziecko reaguje histerią na ćwiczenia manualne, np. wycinanie, wyklejanie. O naciągnaiu gumki to ja nawet nie wspominam, bo to cężka sprawa- wymaga pięknej koordynacji obu rąk, a ta gumka taka upierdliwa i co chiwlę pstryka. Jak tu się nie wkurzyć.

    U dzieci ze spektrum często jest najcięższy problem z motywacją. To nie jest tak, że to, co często fajne dla innych dzieci,jest też fajne dla dzieci ze spektrum ;) Byłoby ZAJEBIŚCIE wtedy. A sterowanie nagrodami jest często krótkofalowe. Często musi być to porządnie prowadzona terapia ręki.

    Więc nie, nie pracowałabym nad motoryką tyle, na ile by moje dziecko potrzebowało, by chociaż troszkę dogonić rówieśników. Nadal, mimo intensywnej terapii, nie dogania za bardzo. Pracowałam cholerne 3 lata, sama się dokształcając i czytając książki z zakresu terapii ręki, ale my też w końcu mamy swoje życie i prywatne, i zawodowe, i czasem idzie się wykończyć. Fajne, jeżeli można skorzystać z terapii i ktoś inny za nas to zrobi chociaż trochę. Bo te wszystkie "ćwiczenia manualne" są dla mojego syna ciężką pracą, a nie "zabawą" jak dla dzieci NT. Moje dziecko, jak przychodzę do niego do przedszkola, to w wieku 6 lat nie mówi "mamo, fajnie się bawiłem, było dzisiaj fajnie". Ono mówi "Dzisiaj ładnie pracowałem. Słuchałem cioci,było głupio, ale słuchałem". To, co jest zabawą dla dziecka NT, nie jest "zabawą" dla dziecka ze spektrum. To ciężka praca. Zabawa to jest w domu, gdy ma swój czas i może robić, to co lubi-czyli rysować w kółko te same wentylatory.

    --
    www.rozwijammojedziecko.jimdo.com
  • 24.03.17, 10:36
    Makrosiuskiem nie ma się co przejmować. Uważam że dyskusja z tą osobą jest pozbawiona najmniejszego sensu. porady i rady mają się nijak do życia. Zresztą co ma wiedzieć osobą która nie ma styczności na co dzien? tylko denerwuje i wprowadza w błąd radząc żeby nie diagnozować itp. Nie dajmy trollowi pola do popisu wchodząc w dyskusję. Forum jest po to aby pomagać doradzać nakierować czasem na właściwe tory. I tego się trzymajmy
  • 25.03.17, 15:40
    Jednym słowem mimo świadomości, że twoje dziecko ma braki i wymaga pracy w domu nie widzisz potrzeby pracy z dzieckiem w domu, czyli diagnoza była ci potrzebna po to aby ktoś inny zajął się pracą z twoim dzieckiem bo tobie się nie chce ,bo w domu się odpoczywa a nie zajmuje się problemami dziecka.
  • 25.03.17, 16:47
    Dobre sobie, Ty chyba piszesz dla rozrywki. Lem miał rację, nie wiedziałam, ile jest idiotów, póki nie spojrzałam in internet , czy jak to tam szło ;) Kobieto, to jest CAŁOŚCIOWE ZABURZENIE ROZWOJU, tu praca w domu jest PODSTAWĄ. I nie tylko manualnie ;) Szkoda pisać, betonu murem się nie przebije.

    Diagnoza jest mi potrzebna, bo dzięki niemu mam wsparcie w przedszkolu, w tym nauczyciela wspomagającego. Bo wiele jest takich chodzących "makurokurosków", które wmawiają, że "źle wychowany" lub "za mało w domu pracowałam". I po to, że diagnoza "autyzm wysokofunkcjonujący" oficjalna brzmi ładniej niż nieoficjalna "wariat", "szaleniec", "idiota", "opóźniony", "upośledzony". Ale TY, matka dzieci NT, tego nie zrozumiesz.

    --
    www.rozwijammojedziecko.jimdo.com
  • 25.03.17, 17:10
    Nigdzie nawet nie zasugerowałam, że źle wychowałaś dziecko.
    Zadałam proste pytanie "Czy gdybyś nie miała diagnozy ćwiczyłabyś z dzieckiem w domu i ty odpowiedziałaś, że nie tylko nie ćwiczyłabyś wtedy, ale że nie ćwiczysz nawet teraz gdy diagnozę dziecko ma.

    "Więc nie, nie pracowałabym nad motoryką tyle, na ile by moje dziecko potrzebowało, by chociaż troszkę dogonić rówieśników. ...To ciężka praca. Zabawa to jest w domu, gdy ma swój czas i może robić, to co lubi-czyli rysować w kółko te same wentylatory."

    " Ale TY, matka dzieci NT, tego nie zrozumiesz. "

    Masz rację nie rozumiem jak można z dzieckiem zaburzonym nie pracować w domu uznając, że dom jest od odpoczynku, a pracą nad problemami dziecka ma zająć się przedszkole i terapeuta.
  • 25.03.17, 18:16
    I po raz kolejny udowadniasz, że nie umiesz czytać ze zrozumienie. Gdzie ellenai1 napisała, że nie pracuje z dzieckiem w domu?? Napisała, że nie pracowałaby aż tyle ile dziecko potrzebuje, bo nie zdawałaby sobie sprawy, że bez tej pracy to się nie wyrówna, a wręcz przeciwnie, te braki będą narastały! I że dla neurotypowych dzieci kolorowanie to jest zabawa, a dla jej dziecka to jest ciężka praca (a zabawą jest co najwyżej rysowanie wentylatorów).
    Ty sobie naprawdę nie zdajesz sprawy z oczywistych i prostych, wydawałoby się, spraw. Masz takie braki w wykształceniu (i to podstawowym), w czytaniu ze zrozumieniem, w interpretacji otrzymanych wiadomości, więc może sama powinnaś zacząć od tego?
    Normalnie ręce opadają...
  • 25.03.17, 18:37
    Masz rację normalnie ręce opadają jak ktoś nie potrafi wykorzystać fiołów własnego dziecka do jego rozwoju. Dziecko ellen ma fioła na punkcie wentylatorów, co za problem wykorzystać wentylatory do rozwoju małej motoryki. Co za problem budować wentylatory z patyków, plasteliny, ciastoliny, czy kątowników poskręcanych śrubkami ( masz małe elementy czyli dziecko ćwiczy chwytanie i wkręcanie) co za problem drukować wentylatory i dać dziecku do wycięcia, robić z wydrukowanych wentylatorów spirale, kupić nawet kilka małych wentylatorów i je razem z dzieckiem rozkręcać. Jest tysiące sposobów na to by rozwijać słabe strony dziecka ale łatwiej powiedzieć, nie da się bo dziecko jest zaburzone. Cała terapia opiera się na wskazaniu drogi do dziecka, ale lepiej powiedzieć ono już takie jest i nic się nie da zrobić, a w domu to się odpoczywa.
  • 25.03.17, 22:14
    przepraszam wszystkich, będę dosadna: ZAMKNIJ SIĘ JUŻ!

    --
    http:/lilypie.com/days/050710/0/21/1/+1/lilypie.com/days/050710/0/21/1/+1
  • 25.03.17, 23:34
    Niestety, to tak nie działa. Tzn. u mojego działają kolorowanki na temat ulubionej bajki, cos lepimy na ceramice, ale nożyczek juz pod pręgierzem nie chwyci. Powinien np. rysowac literki po sladzie, to juz jest ten czas, ale nie da sie, choćbym na głowie stawała. Nie wierzysz w ZA, czy po prostu jestes przeciwna diagnozowaniu, bo sie gubię?
  • 25.03.17, 23:56
    Sama sobie najlepiej stworz forum z patykow i powycinaj sobie madre teksty i je wklejaj. Pocwiczysz swoja motoryke. Nie masz nawet najmniejszego pojecia o pracy z dzieckiem ze spektrum. Nie masz pojecia o czymkolwiek o czym sie wypowiadasz na forum. Pisalas kiedys ze madz dziecko zastanawiam kiedy zajmunesz sie jego wychowaniem, edukacja, rozwijaniem zainteresowan spacerami na swiezym powietrzu i wozeniem na zajecia dodatkowe bo musi sie doksztalcac i rozwijac itp caly czas udzielasz sie na forum i mieszasz w glowacg ludziom ktorzy naprawde potrzebuja pomocy.
  • 26.03.17, 20:34
    Proszę abyś w swoich wypowiedziach uwzględniała, że forum ma stanowić formę wsparcia dla jego użytkowników. Jeśli masz jakieś uwagi krytyczne, tak dobieraj FORMĘ wypowiedzi, żeby niepotrzebnie nie denerwować, nie drażnić i nie ranić swoich adwersarzy. Jeśli nie umiesz/nie chcesz tego robić- nie pisz wcale. Oszczędzisz mi pracy przy usuwaniu twoich postów.
  • 25.03.17, 23:04
    Przepraszam ze sie wtrace ale juz nie moge tych bredni czytac. Makurokurosek jezeli chcesz sie wypowiadac w tak waznych kwestiach to chociaz dobrze ogarnij temat. Ja uwaxam sie za laika ale mimo to czytajac twoje posty zajezdza straszna ignorancja widac niewiele wiesz o zaburzeniach ze spektrum a smiesz pouczac matki dzieci dotknietych tym zaburzeniem.Wybacz ale one wiedza lepiej i sa bardziej kompetentne ja nie rozumien co Toba kieruje jak napiszesz komus ze nie umie pracowac z dzieckiem i nie dba o jego terapie to ci sie lepiej zrobi. Jakbys zaglebila sie w temat to.bys wiedziala ze takie dziecko ma terapie non stop i w domu i w szkole i wszedzie inaczej byloby tylko gorzej.Nie rozumiem Twoich pobudek co.do wymadrzania sie na tematy tak trudne i skomplikowane do ludzi ktorzy maja o tym o wiele wieksze pojecie niz ty. Najbardziej zabil mnie tekst ze jesli.diagnoza okaze sie bledna to.na co rodzice zgonia zachowanie dziecka. Na prawde myslisz ze rodzice zganiaja zle zachowania dziecka na zaburzenie i juz jest pozamiatane bo zaburzone i ma do tego prawo, otoz nie jest odwrotnie. Moja kolezanka pracuje w przedszkolu integracyjnym gdzie jest kilkoro dzieci z autyzmem i zwierzala mi sie w tajemnicy ze te dzieci ze spektrum cokolwiek nie zrobia to od razu jest szum od innych rodzicow i w ogole ze popchnelo inne dziecko czy uderzylo lub ugryzlo. Normatywne tez tak czesto robia ale im wolno bo to tylko dzieci przeciez.I taka jest rzeczywistosc, kolezanka mowila ze jeden autysta bez wiedzy rodzicow byl nagrywany bo ponoc ugryzl dziewczynke a inne dzieci tez tak robia i co z tego a ten autysta juz byl na monitoringu bo jemu nie wolno przeciez nie wiem ma ostrzejsze zeby czy co.
  • 25.03.17, 23:59
    Oooo...to bardzo częste...Gdy moja córka kogoś podrapala to były rozmowy i cuda na kiju. Gdy ją ugryzl kolega ...cóż. .dzieci tAK walczą o miejsce w grupie.

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.