Dodaj do ulubionych

nowa diagnoza

30.03.17, 16:22
Dzień Dobry.
Na początku chciałbym się przywitać.
Od ponad dwóch lat jestem „biernym” użytkownikiem forum. Nie czuje się kompetentna żeby zabierać głos i komuś radzić. Postanowiłam jednak zamieścić ten post, gdyż jestem zagubiona i nie wiem co myśleć. Z góry dziękuje jeśli ktoś znajdzie czas żeby go przeczytać i ewentualnie odpowiedzieć. Nawet nie wiem jakie pytania powinnam zadać.
Mój syn ma obecnie 4 lata. Od blisko dwóch lat ma diagnozę CZR (F 84.9).
Gdy synek miał ok. 1,5 roku psycholog ze żłobka ogólnodostępnego, do którego zaczął uczęszczać syn, zasugerował kontakt z poradnią, gdyż synek „zawalił” testy przesiewowe w kierunku zaburzeń rozowojowych. W związku z tym, zaniepokojeni ale też mocno wątpiący, zaczęliśmy synka diagnozować w Synapsis (nie miał wtedy jeszcze dwóch lat). W czasie gdy była przeprowadzona diagnoza synek praktycznie nie mówił. Używał dosłownie kilku słów: mama, tata, daj, nie, nie ma, kici… Sporo wokalizował. Synek zawsze była bardzo pogodnym dzieckiem, wesołym, roześmianym, bardzo łatwo wchodził w kontakt. Trzeba jednak przyznać, że ta łatwość nawiązywania kontaktów dotyczy przede wszystkim dorosłych.
Przed diagnozą nie czuliśmy się z mężem zaniepokojeni rozwojem syna. Co prawda zaczął chodzić później (15 m), prawie nie mówił, ale uważaliśmy, że wszystko jest w granicach normy. Nasze starsze dziecko również rozwijało się troszkę wolniej niż rówieśnicy.
Synek bardzo łatwo zmieniał „nastrój”, wpadał w złość, zdarzały mu się ataki histerii. Sama diagnoza to było kilka spotkań w przeciągu ok. 3 miesięcy. Synek chorował, Panie miały tez duże problemy bo synek chciał pracować na swoich zasadach. W tamtym okresie syn słabo sypiał. Budził się w nocy i domagał się zabawy, telewizora , atrakcyjnej zabawki itp., na które nie było naszej zgody. W związku z tym wpadał w gniew, który przeradzał się w histerię. Te ataki krzyku, prężenia się trwały nawet kilkadziesiąt minut.
Nigdy nie mieliśmy (zwłaszcza ja) problemu ze zrozumieniem syna. Potrafiliśmy odczytywać jego intencję. Podczas diagnozy zwracano nam uwagę że nauczyliśmy się kompensować sobie deficyty syna i ułatwiać mu funkcjonowanie. Zwracano ma uwagę na różnice jakościowe w rozwoju naszego dziecka np. kontakt wzrokowy jest ale za krótki i tylko wtedy, gdy dziecko chce. Stwierdzono, że nie dzieli pola uwagi, słabo jest ze wskazywaniem palcem, że synek traktuje nas instrumentalnie (gdy siada na kolanach jesteśmy dla niego jak krzesło, gdy chce żeby mu coś podać jesteśmy jak drabina, itp.) Generalnie wyszło, że jest bardzo źle a my nic nie zauważyliśmy.
Stwierdzono nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikowaniu się oraz w zabawie (nie czesał misia, niechętnie udawał, że je itp. preferował zabawki dźwiękowe i świetlne). Ponieważ proces diagnozy trwał dość długo, zdążono nas „przekonać”, że rzeczywiście synek jest zaburzony. W trakcie diagnozy odnosiliśmy wrażenie, że wszelkie aktywności syna są interpretowane na niekorzyść. Dużo tez czytaliśmy na ten temat. Nie byliśmy więc zaskoczeni diagnozą i przyjęliśmy ją ze spokojem. Początkowo nawet się ucieszyliśmy, że to „tylko” CZR
Zdiagnozowano CZR z obserwacją w kierunku autyzmu wczesnodziecięcego. Pani przekazująca nam diagnozę wyjaśniła, że nie orzeczono na razie autyzmu, bo syn ma dużo dobrych stron i nie spełnia krytweiów. Z diagnozy wynieśliśmy przeświadczenie, że będzie gorzej.
Na szczęście regresu nie było. Na początku odwiedziliśmy bardzo wielu lekarzy aby wykluczyć wady słuchu, wzroku: audiolog, okulista, laryngolog, neurolog, alergolog, poradnia genetyczna i chirurgiczna (syn oprócz CZR ma również problemy z układem limfatycznym) itd.
W żłobku nie zgłaszano nam większych problemów z synem. Był ulubieńcem pań. Nie pokazywaliśmy diagnozy.
Załatwiliśmy synkowi WWR. Początki były mało obiecujące. Syn oczywiście chciał pracować na swoich zasadach (czyli po 2 minutach mówił „już wystarczy” i wychodził, potem było przekonywanie a następnie była awantura). Zmiana terapeutów dużo dała - znaleźli się tacy, którzy radzą sobie z moim synem nie łamiąc go jednocześnie. Obecnie synek chodzi na zajęcia 3 razy w tygodniu. Synek dwa razy tygodniu chodzi na terapię logopedyczną (metoda krakowska) i terapię SI (ale bez „oficjalnej” diagnozy). Śmiejemy się, że syn ma też TUS w domu (starsza siostra).
Od czasu diagnozy synek mocno się zmienił. Minęło przecież dwa lata. Zaczął mówić i ta zmiana jest spektakularna. Choć zdaniem logopedy mowa i komunikowanie są opóźnione w stosunku do norm rówieśniczych, to my jesteśmy pod wrażeniem postępów syna. Synek zadaje sam pytania, spontanicznie opowiada co robił w przedszkolu. Można z nim po prostu porozmawiać.
Synek chodzi do przedszkola masowego, podobnie jak wcześniej do żłobka. Syn lubi przedszkole, lubi dzieci (wybrane – ma swoje towarzystwo) i lubi panie. Jednocześnie synek ma bardzo silną osobowość. Ma problemy z dostosowaniem się do zasad, uczestniczy w zabawach grupowych ale czasem „rozwala” Pani zajęcia (cytat), bo biega a „zapatrzeni”koledzy za nim. Syn jest typem szeryfa, który pilnuje porządku, a gdy widzi „nieprawidłowość” krzyczy na dzieci a czasem nawet wymierza sprawiedliwość. Jest nadpobudliwy, czasem agresywny, był ofiarą przemocy w przedszkolu. Jest apodyktyczny i uparty. Ciężko znosi porażki, lubi wygrywać.
Syn w domu jest spokojniejszy. Ma bardzo fajną relację z siostrą, która naśladuje i uważa za autorytet. Nie jest samolubny. Jest strasznie przytulński, często mówi, że chce się przytulić, że kocha, że lubi itd. Jednocześnie łatwo się złości. Dzieci często się kłócą, szturchają. Szybko się też godzą. Synek potrafi przeprosić, na swój sposób troszczy się o innych.
Widząc jednak jego problemy w kontaktach społecznych a także pod wpływem ”skarg” Pani postanowiliśmy zrobić mu rediagnozę licząc, że syn dostanie diagnozę autyzmu albo ZA a w związku z tym coś więcej niż WWR.
Jesteśmy w trakcie. Tym razem jesteśmy w innym ośrodku. Nie ukrywaliśmy, że syn ma w chwili obecnej diagnozę CZR. Nie widzieliśmy powodu. Nawet przez myśl nam nie przyszło, żeby wykluczać CZR.
Tymczasem, na drugim spotkaniu - z psychiatrą - zasugerowano nam, że syn nie ma zaburzeń ze spektrum. Pani powiedziała nam wprost, że gdyby nie wcześniejsza diagnoza z Synapsis, to ona nie miałaby żadnych wątpliwości.
Stwierdziła, że syn bawi się naprzemiennie, komunikuje się, jest kreatywny, utrzymuje kontakt wzrokowy. Podkreśliła, że widać, że syn jest bardzo silną osobowość a emocje są cały czas na wierzchu itd. Przyznam, że mi i mężowi szczęki opadły i mało z tej rozmowy do nas docierało. Pani psychiatra chce zobaczyć nagrania syna z okresu, kiedy była pierwsza diagnoza, bo chce wiedzieć, co pierwszy zespół dostrzegł, że kazał obserwować dziecko w kierunku autyzmu.
Przyznam szczerze, że od dwóch lat patrzyliśmy na syna przez pryzmat CZR. Mam wrażenie, że przez to traktowaliśmy go trochę jak dziecko „niepełnosprawne”, wychodząc z przekonania, że nawet jakbyśmy cuda wyczyniali to i tak pewnych rzeczy nie przeskoczymy.
P.S. Obejrzałam filmy z synem sprzed dwóch lat. Zobaczyłam jak on się zmienił. Na tych filmach jest mały dzidziuś. A mój syn to taki fajny, duży i inteligentny chłopak.
Nie wiem co myśleć.
Edytor zaawansowany
  • 30.03.17, 20:51
    >Zdiagnozowano CZR z obserwacją w kierunku autyzmu wczesnodziecięcego. Pani przekazująca nam diagnozę wyjaśniła, że nie >orzeczono na razie autyzmu, bo syn ma dużo dobrych stron i nie spełnia krytweiów. Z diagnozy wynieśliśmy >przeświadczenie, że będzie gorzej.

    Dzieciom przed drugim rokiem standardowo daje się CZR a nie autyzm, czy spektrum autyzmu.
  • 30.03.17, 23:00
    Jestem w tej samej sytuacji. I zastanawiam się, czy poprzedni zespół diagnozujący mojego syna postawił diagnozę ,, na wyrost ,, czy po prostu moje dziecko jest z tych dość dobrze funkcjonujących. U nas było trochę odwrotnie, to znaczy przedszkole, a w zasadzie Pani psycholog przedszkolna sugerowała nam ZA, wystawiła dziecku taką opinię, że potrzebowałam wielu godzin, żeby zrozumieć o co jej chodzi. :)
    My także do tej pory nikomu diagnozy nie pokazaliśmy , oprócz terapeutów nikt nie wie o ZA syna. Bardzo dobrze, że powtarzacie diagnozę, my mamy zamiar zrobić to samo. Wiadomo, że diagnoza to w zasadzie tylko papier, najważniejsze to pomoc dziecku, wspierać je, wyrównywać deficyty, i na razie tego się trzymamy. Zobaczymy co będzie dalej. Jsk każdy rodzic chciałabym aby diagnoza okazała się pomyłką.
  • 31.03.17, 09:28
    A gdzie teraz diagnozujecie?
  • 31.03.17, 15:02
    Promitis

    biankao napisała:

    > A gdzie teraz diagnozujecie?
  • 31.03.17, 16:24
    U nas Promitis także wykluczyli ZA. Ale znam kilka przypadków, gdzie Promitis wykluczyło ZA, a później się to nie potwierdziło, i te dzieciaki gdzie indziej dostały diagnozę. Ja im nie za bardzo ufam, i jednak diagnozę wykonam gdzieś indziej. Tym bardziej, że opinie mają też słabe.
  • 31.03.17, 21:26
    Ja tez tam diagnozowalam i syn dostał podobny komentarz. A mozesz podać kto go diagnozuje? Jesli nie chcesz z nazwiskami, wystarcza imiona. Ciekawa jestem czy te same osoby.
  • 31.03.17, 22:35
    Diagnozy jeszcze nie ma w P. Nazwisk nie zapamiętałam i oczywiście nie zapisałam. Ale psychiatra jest chyba jedna.
  • 31.03.17, 23:44
    Jeśli chodzi o nas to my tam nie robiliśmy jako takiej diagnozy. Byliśmy na dwóch konsultacjach. Jedna była z rodzicami, druga to była już tylko z dzieckiem 2h ( zabawa, rozmowa, testy ) obie konsultacje prowadziły dwie mlodziutkie Panie psycholog. Znam 4 dzieci, które były diagnozowane w Promitis i ZA oraz CZR zostały wykluczone, w każdym z tych przypadków niestety się to nie sprawdziło. Troje ma Aspergera, jedno autyzm :(
    Nie wiem o co chodzi z tym Promitisem, ale oni albo nie disgnozuja CZR ( u dziecka które je ma ) albo podważają diagnozy. Może mają słabych specjalistów, może diagnozują przypadki, gdzie autyzm jest widoczny gołym okiem. Co by nie było, jeśli Promitis wyklucza, to ja chyba bym jeszcze z kimś skonsultowała.
  • 01.04.17, 09:23
    Wstaną tez diagnozowaly 2 młode dziewczyny: blondynka Karolina i brunetka Weronika, a potem starsza pani psychiatra. Nie jest pocieszające to co piszesz o tych diagnozach:/
  • 01.04.17, 13:37
    Wiesz, pewnie nie w każdym przypadku się to potwierdza. Niestety te dzieciaki o których ja pisałam, przez szanowne Promitis były pozbawione pomocy terapeutycznej, bo Panie zapewniały, że to bardziej błędy wychowacze, że taki charakter itp. Rodzice tych dzieci znają także innych rodziców, którzy mają podobne zdanie o Promitis. Ja uważam, że tam pracują młode osoby, które mają jeszcze za małe doświadczenie w pracy z dzieciakami z CZR, i dla nich obraz dziecka z zaburzeniami rozwoju powinien być książkowy. :( a nie każde dziecko Z ZA spełnia przecież wszystkie kryteria.
    Biankao możecie przecież zapisac gdzies państwowo synka, terminy są w prawdzie długie, ale może warto poczekać, żeby się upewnić. Ja bym po Promitis chyba jeszcze wolała się upewnić. No chyba, że nie masz absolutnie żadnych wątpliwości i synek rowija się prawidłowo. Dlatego mam tu na myśli sytuacje, gdzue rozwój dziecka Cię niepokoi, pomimo tego że Promitis nie zdiagnozowało CZR.
  • 02.04.17, 20:43
    Przed diagnoza byłam prawie pewna, ze on ma ZA. Podczas diagnozy ich argumentacja mnie przekonała. Teraz sama nie wiem:/ za 2 tygodnie robimy diagnozę SI. Potem zobaczymy.
  • 02.04.17, 23:57
    A tak z ciekawości zapytam, jaka była ich argumentacja ?
  • 03.04.17, 08:49
    Bez problemu wchodził z nimi w interakcje, bawił sie w to co zaproponowały, nie był tylko skupiony na sobie - zapamiętał od razu ich imiona, zadawał pytania, był empatyczny (gdy pani powiedziała ze jest głodna przejął sie i zrobił jej zupe z piasku), bawił sie abstrakcyjnie, owszem wykazywał duże zainteresowanie AGD, ale gdy wyniosły sprzęt z sali bawił sie w to co one zaproponowały, zgłaszał własne pomysły, ale tez przystawał na ich propozycje, dzielił wspólne pole uwagi, mial
  • 03.04.17, 09:33
    Ucięło mi, to pełna wersja:
    Bez problemu wchodził z paniami w interakcje, bawił sie w zaproponowane przez nie zabawy, nie bul skupiony tylko na sobie i na tym co go interesowało, zadawał pytania, od razu zapamiętał imiona pan, był empatyczny (gdy pani powiedziała ze jest głodna bardzo sie przejął i zrobił jej zupe z piasku), bawił sie abstrakcyjnie, miał abstrakcyjne pomysły (zaproponował zeby z jakiegos patyka zrobic pompę wodna), dobry kontakt wzrokowy, dzielił wspólne pole uwagi, gdy ja wchodziłam cieszył sie i wciągał mnie w zabawę, gdy panie wyniosły wiatrak (najbardziej go interesował) zastanawiał sie gdzie on jest, ale bawił sie czym innym. Stwierdziły ze jest inteligentnym i bardzo wrażliwym chłopcem. Jego dorosła mowę tłumaczyły tym, ze ja zawsze duzo do niego mówiłam żywym językiem, zainteresowanie AGD, lampami, wiatrakami - tym ze za nim podążaliśmy i nie zabranialismy sie jemu tym bawić, chęć dominacji w zabawie tez tym, ze raczej sie do niego dostosowywaliśmy, nieumiejętność nawiązania relacji z rówieśnikami (gryzie, popycha, tuli, łapie za szyje, pokłada sie na wybranych dzieciach) tym, ze nie miał częstych kontaktów z dziećmi dopóki nie zaczął chodzic do przedszkola i zaburzeniami SI.
  • 07.04.17, 06:55
    Kurcze w szkole specjalnej w której pracuje mamy kilkoro takich dzieci w rożnym wieku.
    Wypisz wymaluj, rozmawiają zadają pytania, bawią sie grupie dzieci i z dorosłymi.
    Umieją udawać, czy sa pomocne. I uczuciowe.
    Na pierwszy rzut oka fajne kontaktowe dzieciaki.
    Jednak gdy zaczyna sie jazda z agresja , z niepohamowanymi reakcjami bicie popychanie duszenie szarpanie.
    Trudno wtedy wszystko zrzucić na wychowanie charakter czy brak kontaktu z rówieśnikami.
    A tu diagnoza trwa ,około 1.5 roku nie wystawia sie jej małym dzieciom dwulatkom, bardziej po 3 urodzinach, czasem pozniej.
    Nie sa brane tylko pod uwagę wizyty , u kobiet które dziecko widza dwa razy w życiu ,ale sa raporty z przedszkola/szkoły opiekunów ktorzy znają dziecko.


    --
    -----------------
    Życie ma ty­le ko­lorów, ile pot­ra­fisz w nim dostrzec.
  • 07.04.17, 08:50
    "A tu diagnoza trwa ,około 1.5 roku nie wystawia sie jej małym dzieciom dwulatkom, bardziej po 3 urodzinach, czasem pozniej."

    I wszystko w temacie. Bo jak można wydać opinię opartą na jednym spotkaniu lub na podstawie opinii jednej nauczycielki z przedszkola, jaka jest wiarygodność takiej opinii.
  • 17.04.17, 09:54
    Karta praw osób z autyzmem:
    synapsis.org.pl/co-robimy/866-uchwalona-karta-praw-osob-z-autyzmem

    m.innymi:
    osoby z autyzmem (...) mają prawo do:
    przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia diagnozy i opinii medycznej i psychologicznej…


    --
    Pozdrawiam
    IwonaP.
  • 07.04.17, 09:10
    Jakbym się o ponad dekadę wstecz przeniosła. To wytłumaczymy tym, tamto tamtym, owamto owamtym ;). Pamiętam wizytę psychologa, który chęć dominacji syna tłumaczył tym, że się do niego dostosowujemy, a poza tym poświęcamy mu za dużo czasu, bo nie ma rodzeństwa i ja nie pracuję. Kiedy powiedziałam, że wprawdzie nie pracuję, ale studiuję i mam inne zajęcia, wtedy zmienił natychmiast zdanie o 180 stopni i powiedział, że pewnie za mało czasu poświęcam dziecku. A to, że je 3 potrawy na krzyż to tez nie problem, bo Masajowie jedzą tylko kozie mięso i piją mleko i krew :D.
    Jakoś to co piszesz o tej diagnozie nie brzmi dla mnie przekonująco.
  • 30.05.17, 14:01
    A dla mnie szczerze mówiąc takie placówki, które nie diagnozują "prawie każdemu" dziecku z którym się przyjdzie autyzmu, czy zespołu Aspergera są najwięcej warte.
    Niestety uważam, że autyzm obecnie zrobił się bardzo "modny" i czasem zdarza się, że właśnie przez osobowość dziecka, albo błędy wychowawcze od razu wrzuca się jej do worka z jakimś zaburzeniem. Mało kontaktowy - autyzm. Agresywny - autyzm.
    Dlatego nie podchodziłabym tak sceptycznie do tych diagnoz z Promitisa. Owszem, warto skonsultować to z kimś jeszcze..może i nawet powtórzyć diagnozę gdzie indziej...ale też nie fiksować się na tym, że jakieś 2-3 zachowania odbiegające od normy to od razu autyzm.
  • 30.05.17, 20:41
    A gdzies diagnozuja autyzm na podstawie dwoch trzech zaburzen odbiegajacych od normy?
  • 30.05.17, 20:42
    *zaburzen = zachowan
  • 31.05.17, 23:24
    Mi sie wydaje ze trzeba odroznic kilka zachowan ktore moga zdarzyc sie kazdemu dziecku od zachowan ktore sa objawem zaburzenia. Bo jesli dziecko czasami zachowuje sie tak a nie inaczej to byc moze ma do tego prawo ale jesli wplywa to bezposrednio na relacje z otoczeniem, rowiesnikami sytuacja sie przedluza pomimo czasu na oswojenie to moze byc problem. Podam prosty przyklad upor i chec rzadzenia niby cecha osobowosci sa przeciez tacy ludzie wsrod nas i nie sa zaburzeni, pytanie tylko jak takie dziecko da sie uelastycznic jezeli wszystko bedzie chcialo robic po swojemu tylko tak jak ono chce wg swojegu schematu, czy to nie wplynie na jego relacje spoleczne i na komunikacje bo sie bedzie np zloscilo ze nie mowi sie o tym o czym chce. Tak samo prosty przyklad fiksacje niby jedno zachowanie ale niekiedy dziecko zafiksowane jest tak strasznie na jednym punkcie ze przez to kazdy specjalista zobaxzy zaburzenia w innych sferach wystarczy dobrze sie przyjrzec a nie kazdemu sie chce. Jestem laikiem i pewnie nie potraktujecie mnie powaznie, ale postanowilam napisac co mysle.
  • 13.06.17, 22:41
    Paola, niezwykle trafne spostrzeżenia.
    Mogę dodać że czasami rodzice dzieci wysokofunkcjonujących spotykają się z niedowierzaniem otoczenia co do niepełnosprawności dziecka. I właśnie to wynika z tego co opisałaś- kiedy ktoś postronny widzi dziecko raz lub kilka razy uważa że zachowania mieszczą się w normie a rodzice wydziwiają. Często spotykam się z sytuacją kiedy po większej ilości kontaktów ktoś mówi " no rzeczywiście córka ma swoje specyficzne zachowania" a to i tak jeszcze daleko do pełnego oglądu sytuacji.
  • 12.06.17, 14:55
    No właśnie to może być tak jak poniżej Paola napisała. 2-3 zachowania odbiegające od normy, lub po prostu cechy osobowości i niektórzy terapeuci widzą zaburzenia również w innych sferach. A jakaś tam terapia dziecku na pewno nie zaszkodzi, więc czemu nie. I łatka przypięta. Sztuką jest dobrze się przyjrzeć dziecku, zobaczyć szerzej jego zachowania, cechy osobowości itd.

    Paola, może i jesteś laikiem, jak o sobie napisałaś - nie mi to oceniać. Ale zgadzam się w większości z tym co piszesz.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.