Dodaj do ulubionych

czy to co robię, jest wystaczające??

13.04.17, 09:40
Od kilku tygodni, jak nie miesięcy męczy mnie pewna sprawa. Otóż, wałkuję sobie w głowie, co by tu jeszcze można robić z dzieckiem, ale że pracuję i jestem mamą samotnie wychowującą dziecko, nie mam zbyt wielu możliwości.

I teraz tak się zastanawiam, czy to co robię jest wystarczające? Czy was nie męczy, że "o matko, o jeju, trzeba to, trzeba tamto, coś robić, coś robić, o matko, dzień zleciał, znów nic dziś nie robiliśmy..."...

Czy możecie opowiedzieć, co robicie ze swymi dziećmi? Bo brakuje mi punktu odniesienia, może niepotrzebnie się stresuję, a może wręcz przeciwnie, przebimbałam trzy miesiące i jak nic nie zmienię, to przebimbam następne...

Co my robimy:
- 1 x w tyg SI
- świeżo otrzymane orzeczenie o KS - świeżo powstający IPET, 2x 1h oligofrenopedagog, 1 x logopeda,
- 1 x w miesiącu konsultacje terapeutyczne w Opolu,
- 2 x dziennie sekwencje stymulacyjne (ćwiczenia po kilka minut ale super się sprawdzają),
- obrazkowe plany dnia i tygodnia,
- na co dzień w życiu stosowane wskazówki terapeutyczne (np. praca nad agresją u dziecka).
Dodatkowo, czasem udaje nam się wyjść i wziąć udział w czymś np. kino, przedstawienie.
Latem chciałabym pochodzić z młodym trochę na mały, cichy basen.

Dodatkowo mam jeszcze przydzielony WWR, ale nie miałam czasu się tym zająć, po świętach mam urlop i wtedy spróbuję się rozejrzeć za zajęciami WWR.

Proszę napiszcie, jak wygląda wasze życie z dziećmi, co robicie na co dzień?
Miotam się między "o matko, całe życie wypełnione tym ZA, nie mam czasu na nic innego, czasem chciałabym normalnie odpocząć" a "czas mija, ale dziecko jest teraz w najlepszym wieku, trzeba zrobić co się da, stanąć na głowie, wytrzymać.."

Synek póki co dzielnie znosi wszystko, jest wspaniały. Staram się go nie przytłoczyć, ale czy kiedyś zyskam pewność "zrobiłam co w mojej mocy"?
Edytor zaawansowany
  • 13.04.17, 09:58
    Jakbym czytała o sobie....
    Ciągłe miotanie się między między "teraz jest najlepszy wiek", a "normalnym" życiem.
    W jakim wieku jest Twój synek?
    Moja córeczka 3 latka:
    - KS w przedszkolu - ma po jakieś pół godziny dziennie zajęć, czasem widzę, że nawet więcej
    - WWR - 1,5 godz. tygodniowo, załatwiłam, że przyjeżdżają do przedszkola, bo po południu jest zbyt zmęczona, żeby coś konstruktywnego robić
    - dodatkowo panie w przedszkolu wprowadzają elementy SI, ja w domu ćwiczenia na piłce, place zabaw itp. (choć ostatnio woli siedzieć w piaskownicy zamiast się bujać czy wspinać)
    - koniki 1 raz w tygodniu
    Też często myślę, że to za mało. Jednak ona jest malutka. Już i tak wraca zmęczona z przedszkola. Mam ostatnio zakaz pracy poznawczej w domu, mam ją rozruszać fizycznie. Mózg musi mieć czas na reset :)
    Jak będzie cieplej, to pojeździmy też na basen.
  • 13.04.17, 10:14
    Ma 3,5 roku. Fajny pomysł z tym WWR w przedszkolu, nie wpadłam na to, wezmę to pod uwagę, może i u nas by się udało. Dopiero będę rozgryzać temat po świętach.
  • 13.04.17, 10:32
    Ja tez sie ciągle zamartwiam, to o starszego, to o młodszego.
    Starszy
    - ma KS i WWR w przedszkolu
    -terapię sI raz w tygodniu
    - raz w tygodniu normalną rehablitacje
    - raz na tydzien, 2 chodzimy na lepienie z gliny w celu usprawnienia rąk
    - raz na jakis czas basen z tatą
    - na bieząco place zabaw, hulajnoga
    - codziennie eye Q na koncentrację
    Martwie sie, co nie mam czasu go zmuszac do rysowania, prac manualnych no i nie bawie sie z nim tyle, co kiedys, bo mam teraz wiecej obowiazków
    z małym cwicze w domu komunikacje, nasladownictwo, oglądamy ksiązeczki, bawie sie- ale on nie chce wspołpracowac, na razie ne jest zainteresowany moimi zabawami.
    Tu by trzeba było kilku osob do pracy, a nie jedna matka, w koncu my tez jestesmy ludzmi.
  • 13.04.17, 10:39
    U nas też z słabo z rysowaniem i lepieniem. Lepi dziwne rzeczy z ciastoliny, bezkształtne :). Jak próbuję jej pokazać coś konkretnego, np. jak zrobić kulkę, to się wkurza, więc na razie daję spokój. Założyłam, że na rączki przyjdzie czas.
    Też często nie wykazuje zainteresowania moimi zabawami, woli usiąść z książeczką i sobie czytać....
    Też jej daję eye Q i dodatkowo magnez i wit. D. Nie wiem czy eye Q pomaga jej na koncentrację, ale daję :)
  • 13.04.17, 10:34
    To są w tym samym wieku.
    Jak Ci się uda, to załatw, żeby terapeuci przyjeżdżali do przedszkola. Jakby nie patrzeć, przed południem dziecko najlepiej funkcjonuje. Początkowo, nawet nie wiedziałam, że jest taka możliwość. Wizja jazdy z nią gdzieś późnym popołudniem była słaba, bo potrafi o 16-tej już zasnąć w samochodzie.
  • 13.04.17, 13:47
    Uspokoilyscie mnie.muslalam ze codziennie w domu cwiczycie.ja probuje-masaz buzi i mowa.roznie yto wychodzi. A to tylko w kwestii mowy.powinnysmy cwiczyc rece.koncentracje rozne inne rzeczy.cholera to takie niesprawiedliwe.ja sie martwie bo nie ma juz w tygodniu czasu na zadne zajecia tylko dla corki.a potem jeszcze jak dojda lekcje?
  • 13.04.17, 13:33
    Mieszkamy w UK . Mój syn 5 lat ma terapii 0 ,słownie zero . W domu coś tam robimy , wychodzimy , zwiedzamy , odrabia lekcje ot zwykle czynności zwykłych ludzi . Ja się zastanawiam co to by było jakbym mieszkała w PL gdzie terapii tyle zapewnionej dla młodszych dzieci . Mnie najbardziej przeraza ten czas który gna a czasu tak mało aby nadrobić zaległości .
  • 13.04.17, 14:13
    Babo, ale co Ci to da? To, że inny rodzic ze swoim dzieckiem jeździ codziennie na parę godzin na terapię, to znaczy, że wszyscy którzy mają chociaż o godzinę mniej w tygodniu robią za mało?
    Dzieci z ZA czy autyzmem są różne, mają różne potrzeby i różne schorzenia towarzyszące. Myśmy mieli przez parę lat dość dużo godzin SI (2 (a czasami i 3) w tygodniu) plus jeszcze do tego normalna rehabilitacja plus ćwiczenie w domu - bo była taka potrzeba. A do tego jeszcze logopeda, oligofrenopedagog, psycholog, basen, taniec, sztuki walki, bla bla. Ale NIE DA się zrobić wszystkiego. Dziecko też musi mieć czas na zabawę, odpoczynek, relaks. I - niestety (a może na szczęście) - ale rodzice też tego potrzebują.
    W pewnym momencie okazało się, że na terapii SI w zasadzie osiągnęliśmy granicę. Były niesamowite postępy, licząc od sytuacji startowej, ale więcej się nie da, przynajmniej na razie. Doszliśmy do ściany, młody zaczął się na tych zajęciach coraz bardziej męczyć, a zysków już nie było. I wiesz, jak cudownie się wszyscy czuliśmy, jak nie trzeba było wieczorem jeszcze jechać na terapię? Och, co za luz! I nie tylko dla nas - dla młodego też. W końcu miał czas, żeby się wieczorami pobawić ;)
    Jasne - było warto się spiąć przez te parę lat i jeździć, bo efekty były i to duże. I jeśli znowu okaże się, że jest potrzebna intensywniejsza terapia - to znowu będę jeździć, nawet i te 3 razy w tygodniu. Albo i 7 jeśli będzie trzeba.
    Ale przede wszystkim - to ty znasz najlepiej swoje dziecko. Ty (no i jeszcze może terapeuci, którzy pracują na stałe z dzieckiem ;) ) widzisz co daje efekty - i czy daje. Rób to co możesz, w granicach twoich własnych możliwości i możliwości twojego synka. Nie ma sensu rozpamiętywać, czy aby na pewno o tę jedną godzinę terapii więcej nie dałoby się. Czy też nie mogłam zacisnąć zębów i dać radę.
  • 13.04.17, 14:20
    Nie wiem w sumie co mi to da... Moze jakis wewnetrzny spokój, moze nowe pomysły, nie mam pojecia. Ciekawi mnie trochę, jak to wyglada u innych, jak sobie organizuja tydzien, bo u mnie doba zawsze za krótka a tyle by sie chcialo.
  • 13.04.17, 18:03
    My mamy tylko 1 godz w tygodniu si i jedna logopede, do tego terapia Johansena. Dużo czasu spędzamy na placu zabaw, syn jeździ na rowerku i hulajnodze nawet po domu :) ostatnio napompowalam mu materac, wspina się na niego, "zjeżdża" i skacze. Trochę ćwiczę z nim też metoda krakowska.
    Ale też cały czas mam poczucie ze robie za malo, że mogłabym zrobić coś wiecej, lepiej. Ze za szybko ucieka mi czas. Boje się tego ze kiedyś może się okazać że nie zrobiłam wszystkiego. Do tego jestem zła ze mogłam zacząć wcześniej. Ze cały czas byłam zbywana, że dzieci różnie się rozwijaja, że chłopcy zaczynają później mówić, że ma taki temperament itp
    Babo jak jest u Twojego synka z mowa?
  • 14.04.17, 11:49
    Mowi duzo w domu, buzia mu sie nie domyka ale przy obcych i w stresujacych sytuacjach czesto sie blokuje i potrzebuje czasu zeby cos powiedziec. W domu czesto mowi przed siebie, w przedszkolu tez. Mowi ladnie i wyraznie, gorzej z komunikacją. Ale nie jest zle.
  • 13.04.17, 18:18
    Bo doba zawsze JEST za krótka ;) Nawet jeśli nie na terapię, to na hobby, odpoczynek, sen ;)
    Przez parę lat spałam po 4-5 godzin na dobę. Bo szkoda mi było czasu na sen, skoro miałam tyle do zrobienia. A jak mam własną działalność i w dzień większość czasu przeznaczałam na terapie dziecka plus ogarnięcie domu/zakupów/jedzenia tak firmowe sprawy musiałam nadrabiać w nocy ;) Ale to nie jest dobra droga, nie polecam ;)
  • 14.04.17, 09:21
    Ze starszym synem jeździłam 7 dni w tygodniu na rehabi...super teraz funkcjonuje ale ja to przypłaciłam zdrowiem i nie pamiętam wiele z tych 2 lat....przy drugim synu powiedziałam dość ma KS i WWR w przedzkolu 12 godzin.....mamy kontrole i tus dodatkowo i tyle....co ma być to będzie....najbardziej mnie wkurza jak dostaje od każdego specjalisty listę ćwiczeń do wykonania w domu....i jak tak kiedyś usiadłam i policzyłam to zabraknie mi doby...a najbardziej mnie wkurzała eks pani z Si starszego jak to nie ma pani czasu na ćwiczenia ....pani musi mieć czas pani jest mamą...no ręce mi opadły....
  • 14.04.17, 13:37
    A u mnie jest w druga stronę jak pytam Pani z si co mogę robić w domu to zawszemi ccoś podpowie.Gorzej z logopeda która zawsze twierdzi ze syn juz ma wystarczająca pomoc i walkuje z nim w kolko obrazki.Sama musze szukac, czytać i wymyślać nowe zabawy,ćwiczenia itp. Chciałabym trafić na osobę która to wszystko ogarnie,która będzie kkontrolowala jakie syn robi postępy i nad czym trzeba jeszcze pracować bo ja już chyba nie potrafię tak obiektywnie na to patrzeć.
  • 14.04.17, 19:13
    Babo ,dziękuję Ci za ten wątek. Jakoś mi lżej kiedy wiem ,że nie tylko mnie to gryzie. ;)
  • 14.04.17, 20:39
    To chyba normalne, że człowiek ma takie wątpliwości i rozterki. Ciężko wstrzelić się w idealny system, nie wiadomo, kiedy jest tego "w sam raz", ani za mało, ani za dużo.

    Nam w Synapsisie po diagnozie powiedzieli, że z dzieckiem trzeba pracować ok. 20h tygodniowo (a Ewa miała wtedy rok!). Dzisiaj wiem, że to jest raczej nierealne - nawet jeśli dziecko wydoli, to rodzic nie wydoli finansowo i psychicznie:))

    W każdym razie, jak zaczynaliśmy, to Ewa miała:
    - najpierw: 5x1h
    - po jakimś czasie doszedł WWR, więc te 5h zwiększyliśmy o 2h tygodniowo, rozłożone mniej więcej po równo na te 5 dni
    - po jakimś czasie - Ewa miała 2 lata 4 miesiące - oprócz tych 7h terapii miała jeszcze 3x3h tygodniowo klubiku dla dzieci (ze zdrowymi dziećmi.
    Rok temu poszła do przedszkola i obecnie wygląda to następująco:
    - po pół godziny tygodniowo: logopeda (te zajęcia, zgodnie z ustaleniami, są nastawione jednak na komunikację), SI, TUS, rewalidacja
    - cały dzień wsparcie pedagoga specjalnego
    - 1h WWR realizowana poza przedszkolem (i dopóki mogę ją tam wozić - tak zostanie, mam komfort psychiczny, że "nie wkładam wszystkich jajek do jednego koszyka").
    Oprócz tego w przedszkolu typowo "przedszkolne" zajęcia (zajęcia dydaktyczne, rytmika, gimnastyka, zumba, angielski).

    Teoretycznie można by stwierdzić, że terapii ma dużo mniej niż miała - ale myślę, że tylko pozornie. Ewa jednak bardzo korzysta z zajęć z innymi dziećmi (szczególnie, że ma wsparcie pedagoga) - tak więc ma w zasadzie TUS przez cały dzień.

    Oprócz tego standard - basen (zastanawiamy się nad zajęciami z rehabilitantem/nauką pływania), różnego rodzaju zabawy w domu, sale zabaw, kino, koncerty, wycieczki metrem/pociągiem, place zabaw, nauka podstawowych umiejętności typu zakup ciastka w sklepie czy kasowanie biletu w metrze. W zasadzie wszystko robilibyśmy też wtedy, gdyby Ewa nie miała autyzmu.

    W ogóle jeśli chodzi o zabawy w domu, to wiele rzeczy ma działanie terapeutyczne, ale niekoniecznie zdajemy sobie sprawę. Albo my sobie zdajemy sprawę, ale Ewa nie - bo zabawa jest taka fajna, że jest po prostu zabawą (huśtawki, bujanie w kocu, zagadki, książki, odgrywanie scenek, budowanie z klocków, ciastolina itd. itd.). Teraz w ogóle trochę z tym wyluzowaliśmy, pozwalamy jej bawić się samej, ale pamiętam czasy po diagnozie, kiedy w zasadzie od powrotu do domu aż do pójścia przez Ewę spać, któreś z nas (albo oboje) non stop się z nią bawiło i jakoś jej animowało czas. Nie było opcji, żeby ona siadła sama na kanapie i coś tam sobie robiła, a my żebyśmy byli zajęci czym innym.

    Jeśli chodzi o intensywność zajęć, to zauważyłam jedną prawidłowość - dziecko potrzebuje odpoczynku i wakacji. Jak Ewa jeszcze chodziła tylko na terapię, to nasz ośrodek miał zawsze miesiąc przerwy w sierpniu. No i my staraliśmy się minimum 2 tygodnie z tego miesiąca spędzić poza Warszawą. Na początku myślałam, że Ewa po takim miesiącu przerwy to będzie kompletnie nieogarnięta i będzie trzeba niektóre rzeczy znowu z nią powtarzać. Ale za każdym razem jak wracaliśmy we wrześniu, to panie zauważały, że Ewa zrobiła w ciągu miesiąca niesamowity skok. Tak jakby wszystko układało się w tym czasie głowie i do tego dochodziły jeszcze nowe umiejętności. To naprawdę jej się przydawało.

    Wydaje mi się też, że teraz po prostu należy jej się, żeby się trochę ponudzić w domu. W przedszkolu jest do 16, później wraca i często jest tak, że kolejne 2h spędza pokładając się na kanapie, czytając jakieś książki, dając się głaskać. Teoretycznie czas stracony - ale wg mnie to jest właśnie odpowiednik tego miesiąca wakacji - taki moment, kiedy ona układa sobie to wszystko w głowie, odpoczywa, ładuje baterie (głaskaniem made by mamusia:)).

    Nie martw się, że robisz za mało. Jest ok:)

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • 15.04.17, 00:43
    :) U nas zamiast głaskania są zapasy ze mną na kanapie (Laura to uwielbia ) i w zasadzie to jest to też taki 'reset'.
  • 21.04.17, 22:04
    Wrociłam do pracy i niania przychodzi codziennie.
    Niestety odmowiła mi przyjścia w sobotę, zebym mogła z młodym wyjsc na ceramikę- coz, ma własne zycie, hobby, nie moze byc na kazde moje zawołanie.
    Ciezko samemu ogarnąc te wszystkie terapie...
  • 22.04.17, 07:58
    A maz?
  • 22.04.17, 18:10
    Mąz jest albo w pracy, albo wybiera sie do pracy, albo spi po nocce. Na terapie w tygodniu młodego wozi i włąsciwie to w tygodniu nie ma większych problemow z organizacją czasu. Najgorsze są weekendy. Milion bym dała, zeby moje dziecko umiało sie bawic przedmiotami, poukładało klocki, polepiło plastelinę, samo z siebie porysowało, pobawiło sie kolejką, cokolwiek. A tu nie- albo po minucie organizujesz czas, dopingujesz, zabawiasz, albo bajki i bieganie na przemian.
    Dzis rano wstał, pooglądał bajki, sniadanie, ubieranie. Udało mi sie uspac małego, to rysowalismy. Potem obiad, wstał i poszlismy na 1,5 godzinny spacer. W wozku mały sie pokładał, ziewał, to myslałam, ze go uspie. Po powrocie cos zjedlismy, zrobiłam pare rzeczy przy małym i no i nie ma rady- starszy bajki, młodszy usypianie. godzinę bujałam go na rękach, nosiłam, woziłam, wydając dzwięki aaaaa, szszszszsz, niby zasnął, odłozyłam, oczy otwarte i nie spi. A starszy przy komputerze, bo sie sam niczym nie zajmie.
    To jest nie do wykonania, zeby dziecko nie ogladało bajek, zeby go cały czas "terapeutyzowac", tu musiałyby byc zatrudnione 3 osoby, a nie jedna znerwicowana matka.
    A pisze to wszystko, zeby sobie ulzyc, bo zbliza sie wieczor, mały nie wyspany i bedzie teraz połtora godziny ryczał- w tym czasie bede robic kolacje, kąpac mamę, starszego, na koncu go kąpac i tez karmic- i to wszysko przy akompaniamencie ryku niewyspanego dziecka, ze swiadmoscią, ze staszy dzis 3 godziny gapił sie w tv/komputer.
    Boze dzieki, ze mi sie skonczył macierzynski, bo bym zwariowała, gdyby to dłuzej trwało.
    Wiem, ze to co robie, jest nie wystarczajace, ale teoria teorią, a zycie zyciem.
  • 22.04.17, 19:03
    Czytam i czytam i kurcze tak mnie korci, zeby sie rozpisac:)
    Ale nie chcialabym, zeby wyszlo, ze sie wymadrzam.
    Poza tym od kilku lat mieszkam poza Polska. Poczatkowo wydawalo mi sie, ze w raju dla autykow. Niestety rzeczywistosc okazala sie daleka od raju.
    Ale dzieki temu ja mam mnostwo pracy i jeszcze wiecej przemyslen:)
    Ale tez realia tu sa inne niz w Polsce.
    Robice bardzo duzo dla dzieci, bardzo.
    Tez poczatkowo tyle robilam dla syna. I zastanawialam sie czy nie za malo robie. I balam sie czy to, ze duzo pracuje to nie jest ze strata dla niego.
    Teraz on ma 14 lat. A ja juz uzyskalam odpowiedzi na te pytania.

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.