Dodaj do ulubionych

My road so far...

20.05.17, 17:35
Dużo historii tu czytałem, dołożę swoją.
Syn, obecnie kończy 5 lat, przez 2,5 roku miał oboje rodziców w domu (ja w domu pracuję, mamie skończyło się zastępstwo i umowy nie przedłużono). 10 Apgar, urodzony o czasie, badanie słuchu ok, lekka żółtaczka. Wstał jak miał 7 miesięcy, siedział prosto jak miał 9. Określany w przychodni jako silne dziecko (jakbym nie był czujny to w trakcie badania by spadł z kozetki, bo w tym wieku "Tak szybko nie pełzają"). Nie mówił ("Paanie, chłopcy zawsze później mówią"), jak coś się nie podobało to wrzeszczał, obsesja na punkcie piłek i wody.
W wieku 2,5 lat idzie do przedszkola prywatnego - nowy budynek, nowe przedszkole, pierwsza i jedyna podówczas grupa. Po jakimś czasie konsultacje z wychowawczynią i jednocześnie dyrektorką d/s pedagogicznych. Na konsultacjach zatroskana mina i tekst "Wie pan, to może być autyzm", po czym następuje lista rzeczy jakie według Pani są nie w porządku, a u mnie banan na gębie bo mi kobita listuje rzeczy jakie ja sam pamiętam z dzieciństwa w przedszkolu i nie są one dla mnie czymś dziwnym. Ale ok, żyjemy w społeczeństwie, gdzie każdego można udupić jak się znajdzie pretekst to dla jej spokojności i mojej, żeby nikt nie zarzucił zaniedbywania dziecka, Pani umawia mnie na wizytę na Półkolu z obietnicą (istotne dla wątku), że "Tam panu dziecko _zdiagnozują_ (potwierdzą/wykluczą autyzm)".
Ok, jadymy (uzbrojeni w opinię logopedyczną i pedagogiczną z przedszkola)- na Półkolu psycholog, logopeda, pedagog oglądają sobie dziecia radośnie skaczącego do basenu z kulkami w sali nr 7 (chyba do IS). Na tym pierwszym spotkaniu wywiad, podpisanie wniosku o pomoc pedag/psych. - i "My tu raczej nie widzimy autyzmu, ale z mową jest problem i się jeszcze spotkamy". No to idziemy na następne spotkanie. Teraz już sama pani psycholog i dalsza część wywiadu, w międzyczasie dzieć skacze do "basenu" z kulkami. Trzecie spotkanie, o, Pani psycholog w końcu próbuje nawiązać jakiś kontakt z synem, poprzez nakłonienie go do posprzątania piłek, które w czasie skakania do baseniku wypadły na podłogę. Jedna prośba, brak reakcji, druga, podniósł jedną piłkę i wrzucił po czym wrócił do skakania. Następne pół godziny Pani spędziła na wszelkich możliwych namowach i prośbach, tarasowała nawet dostęp do basenu, w końcu nawet usunęła na bok schodki. Spociła się tylko a dzieć (wtedy 3 lata) nie raczył już żadnej kulki podnieść. Przez cały czas kombinował tylko jak się dostać do basenu odwracał jej uwagę, że to niby siądę przy stoliku, że to niby się pobawię jakąś zabawką i jak ją tylko od basenu odciągnął to myk z powrotem do zabawy w skakanie. Następne spotkanie - znów skakanie do "basenu", ale już pani nic nie robi, tylko zapisuje kolejne moje opowieści o funkcjonowaniu dziecia. Piłki znów zaczęły wypadać a ja od niechcenia rzuciłem - "Zeniu, piłki ci uciekają" i od tego momentu jak tylko jakaś wypadła to od razu biegł, podnosił i wrzucał z powrotem do basenu.
Pomiędzy spotkaniami propozycja zajęć logopedycznych w poradni. Ok, trochę daleko ale da się. Trafiamy na miłą osóbkę, neurologopeda i psycholog na etacie logopedy. Zajęcia standardowe, ale ja nic nie dostaję do przepracowania w domu a co drugie, trzecie spotkanie sobie rozmawiamy na tematy autyzm/asperger. W końcu umawia mnie na spotkanie z psychiatrą na Półkolu i pisze do niego 1,5 strony opinii (w międzyczasie ja dostarczałem coraz to nowe opinie z przedszkola już od nowej wychowawczyni, a ona napisała opinię dla przedszkola bo dyrekcja chciała).
Spotkanie z psychiatrą (dziecko w tym czasie 3 lata, 10 miesięcy) - dr. Grymek, szef poradni na Strzeleckiej, członek zespołu orzekającego na Półkolu. Na początku trochę drętwo, bo ja czekam aż on zacznie, ja czekam aż on. W końcu się pyta z czym przychodzę, 15 minut rozmowy i pada stwierdzenie autyzm atypowy. Ok, pytam się czy to diagnoza? "Ależ skąd, nigdy bym nie śmiał diagnozować w tak krótkim czasie, to tylko taka sugestia, bo my tu nie diagnozujemy." I przysłowiowy h.j bombki strzelił. Ja po roku się dowiaduję, że Półkole nie diagnozuje, gdzie do tej Poradni Specjalistycznej zostałem skierowany z przedszkola na _diagnozę_ (błędne pojęcie czym się zajmuje ta poradnia u wychowawczyni z przedszkola).
W międzyczasie przedszkolnym (od początku na Półkolu do grudnia 2015) katar, kaszel zwalane przez pediatrę na karb alergii (mama alergiczka), ale w końcu coś z uchem (u pediatry) i laryngolog. Pierszy nic nie znalazł, uszy czyste, sprawdził też migdałki żeby nie było, że 150 zeta za sprawdzenie uszu. Migdałki w porządku. Miesiąc później następny laryngolog - i siurpryza, znaczny przerost trzeciego migdałka, do wycięcia bo przytyka trąbki słuchowe. No to mamy trop do zaburzenia mowy. Logopeda sceptyczna, może być autyzm, może być związane ze słuchem plus informacja, że przez ten czas pracy więcej by się o synu dowiedziała jakby mu dała te wszystkie pomoce i zabawki jakie wykorzystuje w terapii i usiadła sobie cicho w kąciku.
Ja dalej nie widzę autyzmu, bo młody biega, jeździ na hulajnodze i wspina się na wszystko co ma punkt zaczepienia. Z dziećmi się raczej nie bawi, panią w przedszkolu olewa, ale jest w "gangu" ganiających się dzieciaków. W marcu zeszłego roku operacja wycięcia migdałka, zero strachu, sam wszedł na salę i położył się na stole, przy usypianiu żadnych problemów. Bez komplikacji, z jedzeniem po operacji nie ma problemu. Mowa trochę ruszyła. Dziecko do obserwacji logopedycznie i dalsza "terapia". W tym samym czasie, z końcem marca spotkanie podsumowujące z psycholog prowadzącą i logopedą. Wniosek końcowy - mniej bajek i piosenek z tv (u nas z kompa) i jak już to raczej po polsku niż po angielsku. Jak będzie się miał mniej bodźców to może zacznie szybciej mówić i pojawią się zabawy "na niby" (dla mnie bez sensu, sam się tak nie bawiłem).
W międzyczasie logopeda kusi wizją subwencji oświatowej na dziecko z autyzmem i proponuje Zacisze albo Maltańczyków. Ok, rozglądam się ale terminy... Przychodzi maj, już po rekrutacji i pewnego dnia rozmowa z wychowawczynią (i trzecią dyrektor d/s pedagogicznych z kolei) że ona myślała o nauczycielu wspomagającym (ale słowa o potrzebie orzeczenia nie powiedziała). Za kilka dni tekst, że pani Dyrektor (już publicznego ale niesamorządowego przedszkola) nie będzie chciała ze mną przedłużyć umowy. Zdziwko, mogła powiedzieć wcześniej. Łapię ją akurat jak z siatami leci do samochodu (mieszka w tym samym budynku co przedszkole) i umawiamy się na 12. Spotkanie, pytam czemu nie było nic wcześniej, tylko teraz po rekrutacji do publicznych. Coś kręci, ale umowę na 2016/2017 podpisuje.
Ja wtedy wiedziałem tyle, że jak jest orzeczenie o kształceniu specjalnym to się z tym idzie do wydziału edukacji i oni zapewniają miejsce w odpowiednim przedszkolu, sprzedałem tą informację dyrektor przedszkola i pewnie dla tego podpisała, myśląc, że pozbędzie się "problemu".
Tu dygresja, dla mnie dziecko było w porządku, kontakt z nim miałem (i mam), mowa szła do przodu, nie był agresywny w przedszkolu i w domu a że nie chce z dziećmi siadać w kółeczku, cóż, ja też nie siedziałem...
Papier to papier, terminy terminami, ale potrzebne coś na szybko - no myk, telefon do informacji medycznej o pierwszy wolny termin u psychiatry dziecięcego. Trafiłem na Danutę Zyblikiewicz, nestorkę krakowskiej psychiatrii dziecięcej. Dwie wizyty przed informacją o niepodpisywaniu umowy, trzecia już bez dziecka, do wypisania papierka na druku z Półkola ("Jeśli Pan uważa że to dziecku pomoże"). Diagnoza na kwicie - CZR. Na Półkolu zostałem osadzony w sekretariacie, że musi być autyzm, inaczej mi nawet wniosku o KS nie przyjmie. No to uprzejmie trzasnąłem drzwiami i ze stwierdzeniem, że wy tu wszyscy macie autyzm pożegnałem się z Półkolem. Cdn
Edytor zaawansowany
  • hannibal_lector 20.05.17, 17:36
    Pożegnałem się w sensie _diagnostycznym_, do logopedy dalej zawoziłem dziecko. Umowę na nowy rok miałem podpisaną, statut przedszkola opanowany, dziecka łatwo nie da się wyrzucić (określone warunki ciężko by było przedszkolu spreparować - miałem stos dokumentacji z przedszkola, w której było podkreślone, ze dziecko nie jest agresywne, odbierałem o czasie, zaległości z płatnościami nie było). Przyszły wakacje, z logopedy z końcem sierpnia zrezygnowałem bo miał był znowu w przedszkolu od września. We wrześniu niespodzianka -nowa pani dyrektor d/s pedagogicznych i jednocześnie nowa wychowawczyni grupy mojego dziecka (czwarta z kolei w tej grupie), druga nauczycielka również dla grupy nowa, poprzednia przeszła do grupy młodszej. Obiecane konsultacje się przeciągały, logopeda się przeciągał, psycholog, o jakiego starała się Pani dyrektor d/s pedag. też się przeciągał.
    W końcu przyszły konsultacje, "Dziecko robi postępy, mowa idzie szybko (dostałą informację o operacji w marcu), ale mamy trudności, nie słucha się robi wszystko po swojemu a polecenia wykonuje tylko jak chce. I w ogóle to ja miałam kiedyś taką dziewczynkę, z którą trudno się pracowało,i jej mama chodziła po wielu specjalistach i w końcu przyniosła karteczkę jak z dzieckiem skutecznie pracować, proszę się nie zniechęcać, jak pan pójdzie do kilku specjalistów to w końcu coś doradzą... ". Poprzednie opinie czytała, ale według niej to były takie kopiuj/wklej. No nic; syn w listopadzie łaskawie zaczął kolorować i malować farbami (poprzednio tylko "kolorował" wodę) i mieszał kolorowe plasteliny na szarą masę. Nagle zaczął robić ślimaki z plasteliny (47 na raz) plus jakaś zabawa "na niby" - wałek z plasteliny na ołówku i mówi, że ma helikopter. Ale panie zaczęły zwracać uwagę, że nie chce wykonywać zadań, że jak dzieci mają coś zrobić to on często czeka aż się do niego podejdzie i wytłumaczy a one nie mają czasu.
    Nastał marzec tego roku. I wypadki potoczyły się dość szybko. Najpierw w końcu zjawiła się psycholog z Chmielowskiego mówiąc, że im dopiero w lutym to przedszkole wyskoczyło w systemie (a przedszkole ma status publicznego od listopada 2015). Ona widzi jakiś problem i umówimy się na spotkanie. W kwietniu wezwanie na rozmowę z dyrektor przedszkola i nauczycielkami. I prosta informacja, ze ja z panem umowy na ten rok nie podpiszę plus pogadanka o deficytach i mowie (ciągle idzie do przodu ale odstaje od grupy, dzieci go lubią, ale on się nie chce z nimi bawić i na pewno jest jakiś problem). Plus "zaburzenia emaptii" bo jak biega to nie patrzy czy komuś zrobi krzywdę. (ale do pani dyrektor przedszkola oczywiście nie poszła informacja, że takich dzieci jest kilka i tworzą gang biegających nie do opanowania - zweryfikowane przez obserwację zza szyby).
    No to ok, nie to nie, ale żeby mieć pewność, że dziecko dostanie się do odpowiedniej placówki w pobliżu, przedszkola publicznego z grupą integracyjną, żeby miał więcej opieki i ktoś nad nim stał w czasie wykonywania zadań (nauczyciel wspomagający) trzeba mieć orzeczenie. I tu już do tematu podszedłem zadaniowo. Po raz pierwszy w końcu zapoznałem się z kryteriami diagnostycznymi autyzmu skoro mi tyle osób na czele z Grymkiem sugerowało autyzm u dziecia. I zonk - po tygodniu zapoznawania się z kryteriami plus czas na ich zrozumienie (znać a rozumieć to dwie różne sprawy) spasował mi i autyzm, autyzm atypowy i jeśli by się mowa zgadzała to i asperger (ten ostatni to zapewnie ja - tyle że ja miałem nadpobudliwość bo Aspergera dopiero tłumaczyli na angielski jak byłem w przedszkolu i byłem wygadany). Teraz należało szybko uzupełnić papiery o aktualną informację z przedszkola (musiałem złożyć żądanie pisemnie opierając się na konkretnych punktach statutu bo pani wychowawczyni stwierdziła, ze jak psycholog z Chmielowskiego będzie chciała info to się do niej zwróci). Info z przedszkola, ładnie napisane i rzeczowo napisane dostałem przed pierwszą wizytą na Chmielowskiego, Pani psycholog dała dziecku zabawki, porysowali i umówiliśmy się na test na IQ. Tyle że pani nie chciała słuchać mojej podpowiedzi żeby na czas badania wynieść z pokoju zabawki, wśród których był zielony smok z czerwonym językiem, którego z kolei dzieć sobie bardzo upodobał i w czasie badania udawał że coś robi, a tak naprawdę od początku do końca zerkał i skradał się do pudła z zabawkami. Wynik niepewny bo nie wiadomo czy dziecko nie chce czy nie umie zrobić zadań plus bzdura totalna - zaburzenia motoryki dużej bo nie chciał iść wzdłuż liny (po krawężnikach chodzi) czy nie chciał skakać na zawołanie obunóż (a skacze i na jednej nodze jak klauna z przedszkola udaje). Ale kolejny papier jest - aktualna opinia psychologiczna.
    Wcześniej oczywiście rejestracja na Strzeleckiej plus szczęśliwe ominięcie o dwa miesiące kolejki.
    Uzbrojony w kserokopie wszystkich opinii i z przedszkola i z półkola i tej psychologicznej i wiedzę w jaki sposób psychiatrzy pracują (byłem przekonany że jest kupa testów z dzieckiem i obserwacja, ale kilka osób wyprowadziło mnie z błędu) stawiłem się o czasie na wizytę u psychiatry. Po ponad godzinie rozmowy i przeczytaniu najnowszego info z przedszkola i opinii psychologicznej spytała się mnie czego od niej oczekuję. Wyjąłem z teczki kwit z Pólkola do diagnozy na potrzeby orzeczenia i powiedziałem że oczekuję wypełnienia tego kwitu diagnozą autyzm atypowy jak chciał dr Grymek jako diagnozy wstępnej i zapisania się do poradni w celu potwierdzenia diagnozy lub różnicowania do czegoś innego. Wypełniła, powiedziała, że będziemy sobie różnicować do Aspergera (stwierdziła też, że ta mowa to niekoniecznie w tym przypadku musiała być bo w grę wchodzi opóźnienie spowodowane niedosłuchem).
    Z papierkiem i nowym wnioskiem plus oryginałami dokumentacji pojechałem złożyć to wszystko w sekretariacie na Półkolu (sekretarka z bólem serca wypisanym na twarzy przyjmowała kompletny wniosek). Tego samego dnia telefon od dyrektor Półkola, że oczywiście dostaniemy orzeczenie bo to już dość długo trwa ( w domyśle teczka odpowiednio spuchła żeby mieli podkładkę w razie kontroli) i żebym od razu złożył wniosek w WWR. Pojechałem, złożyłem, wcześniej się oczywiście upewniłem, że jest wolne miejsce w nowym przedszkolu w grupie integracyjnej. Po tygodniu na zespole orzekającym znajome twarze - logopeda, z którą miał młody zajęcia w roli psychologa i dr Grymek. Przedszkole koniecznie chciało żeby w orzeczeniu był logopeda (mają w przedszkolu) i konieczność SI (mają salę i panią od tego). Wpisali co chciałem, dołożyli hipoterapię w zaleceniach i KS i WWR bo to ja z kolei chciałem.
    W przedszkolu najpierw po terminie zespołu jak już miałem pewność orzeczenia wypełniłem kartę zgłoszenia, po odebraniu papierów w zeszły wtorek pisaliśmy wniosek do wydziału edukacji o skierowanie do KS w oddziale integracyjnym w tym przedszkolu.
    I tyle na razie. W nowym przedszkolu dzieć na zajęciach był już dwa razy, zero problemów, sprzedałem mu to jako salę zabaw bo jakbym użył słowa przedszkole to pewnie by chciał chodzić na zmianę tu i tu a wybuchy histerii jak czegoś chce i nie dostanie potrafi mieć książkowe.
    Często tu czytam, ze diagnoza była szokiem, że jest potrzebny czas na pogodzenie się z nią... W moim przypadku diagnoza była środkiem do celu jakim jest zapewnienie mojemu dziecku jak najlepszej opieki i nic w moim podejściu do syna nie zmienia.

    hannibal lector
  • aerra 20.05.17, 21:58
    Co do Półkola to ja mam zupełnie inne doświadczenia, ale owszem nie diagnozują. Tzn to też nie do końca prawda, bo są w stanie zrobić diagnozę "wewnętrzną" na potrzeby orzeczenia. Tak było w naszym przypadku, chociaż z Grymkiem bujaliśmy się przez pół roku, bo dokładnie ten sam tekst: On niczego nie może potwierdzić, ani też wykluczyć. Ale dzięki pani psycholog, do której młody tam chodził ponad 2 lata w ramach wczesnego i tego, że Asperger był prawie książkowy udało się w końcu załatwić i pan doktor łaskawie podpisał papierek. Tylko właśnie miałam potem mały zonk, bo okazało się, że tej diagnozy nam na piśmie nie dadzą i musieliśmy robić jeszcze raz na Zaciszu, oficjalną ;) Ale orzeczenie dostaliśmy w oparciu o tę ich diagnozę - i w przeciwieństwie do waszej sytuacji, zarówno panie z sekretariatu, jak i psycholog i logopeda w pełni współpracowały, pomagały, dawały materiały pracy do domu ;)
  • hannibal_lector 20.05.17, 22:45
    I oto chodzi, oni jako poradnia mogą coś sobie zdiagnozować na potrzeby wniosku o WWR (choć u mnie był tekst że tu nie diagnozujemy a logopedę dali bez WWR w ramach wniosku o objęcie opieką psych/peagog) , ale na potrzeby zespołu orzekającego o kształceniu specjalnym musi być diagnoza zewnętrzna, czyli musi być ich kwit, na którym jakiś psychiatra z zewnątrz ( w Twoim przypadku z Zacisza) postawi diagnozę (papier jest papier). Zespół orzekający nawet dziecka nie musi widzieć - mają być spełnione formalności, a w oparciu o którą diagnozę wystawią własną czy zewnętrzną w orzeczeniu i zalecenia to już ich radosna twórczość.
    A jeśli chodzi o psycholog na Półkolu to kanonicznie powinna na drugim spotkaniu po wywiadzie zostać sama z dzieckiem i je oceniać/diagnozować, ja miałem wrażenie że ona po prostu się boi zostać sama z tak ruchliwym dzieckiem zafiksowanym na skakaniu do basenu z piłkami (bo na pierwszym spotkaniu wszystkie siedziały jak na szpilkach czekając aż sobie dzieć coś zrobi, ale że ojciec na sali to nie będzie ich wina). Ale ja na początku sprawdziłem głębokość basenu, ilość i jakość piłek i na podstawie doświadczeń z gibbona pod parkiem wodnym stwierdziłem skacz jak chcesz...

    --
    --
    Wszyscy mamy autyzm ;). Mam i ja ;).
  • aerra 20.05.17, 22:51
    Nie, nie. Myśmy psychologa tam dostali w ramach objęcia opieką, wcześniej, jeszcze bez wwr, a do orzeczenia wystarczyła ich wewnętrzna diagnoza od Grymka. Tylko jak potem chciałam tę diagnozę dostać na piśmie - samą w sobie - to się okazało, że się nie da. I wtedy robiliśmy powtórną (niejako) na Zaciszu. W momencie otrzymania diagnozy na Zaciszu już wtedy orzeczenie mieliśmy od dwóch lat prawie.
    Psycholog zostawała z młodym sama bez problemów, zajęcia z nim też miała sama beze mnie (tutaj były większe przeboje, ale to nie ze strony psycholog, a mojego dziecka ;) )
  • hannibal_lector 20.05.17, 23:33
    Psychologa i logopedę "dostałem" też w ramach wniosku o "objęcie" bez WWR. Tego, że do orzeczenia o KS w/g sekretariatu w zeszłym roku był potrzebny autyzm w jakiejkolwiek postaci wystawiony na ich kwicie. Przepisy się zmieniają, ostatnio coraz częściej, także dwa-trzy lata temu mogły być inne przepisy. Laska u mnie w przedszkolu miała miesiąc temu szkolenie o subwencjach i się zdziwiła jak w tak krótkim czasie od rozmowy o niepodpisywaniu umowy i deficytach dziecka byłem w stanie przedstawić orzeczenie o KS bo jak jej dawałem papier to myślała, że to tylko jakaś diagnoza z zaleceniami. Widok jej rozszerzonych źrenic, połączony z myślą, że będzie musiała pisać IPET - bezcenny. Uświadomiłem, że młody idzie do innego przedszkola od września - spokój. Taki mamy klimat.


    --
    --
    Wszyscy mamy autyzm ;). Mam i ja ;).
  • aerra 21.05.17, 00:24
    W zeszłym roku robiliśmy nowe orzeczenie (na okres nauki w szkole, wcześniej mieliśmy przez 2 lata na przedszkole) i musiałam donieść wyłącznie aktualną opinię z przedszkola plus było spotkanie z panią psycholog, która wcześniej młodego prowadziła, o diagnozę z Zacisza nawet nie spytali, na moje pytanie o to wprost odpowiedziano mi, że wystarczą te papiery, które już mają w teczce ;) Orzeczenie mamy na cały okres nauki w szkole podstawowej.
    Jak widać więc, zależy jak się trafi.
    Być może ta diagnoza od Grymka wystarczyła po prostu, papier przecież był, ale właśnie z racji tego, że bardzo trudno było ją od niego wycisnąć, w tej chwili programowo twierdzą, że nie diagnozują.
  • aerra 20.05.17, 23:03
    I ze Strzelecką również mam dokładnie przeciwne doświadczenia niż Ty. Poszliśmy tam, że względu na to, że totalnie nie mogłam się dogadać z Grymkiem (tak mniej więcej w połowie wizyt u niego), a Strzelecką i konkretnych lekarzy tam poleciła mi koleżanka, której syn ma autyzm i chodzą tam regularnie. Za to już w przychodni odsyłali nas od Annasza do Kajfasza (ale jakimś cudem terminy były całkiem krótkie), a w końcu powiedzieli, że ewidentnie ZA, ale oni ZA nie diagnozują i mamy się wypchać i iść na Zacisze.
  • aerra 20.05.17, 23:09
    Cholera, i jeszcze jedno - brakuje mi tu możliwości edycji strasznie.
    Dla mnie diagnoza nie była szokiem (i szlag mnie trafia, jak w różnych badaniach na ten temat widzę pytanie: Jaka była wasza/twoja reakcja po otrzymaniu diagnozy i do wyboru wyłącznie same negatywne emocje, z których żadna mnie nie dotyczyła, taki wciskanie na siłę, że to musiał być szok i niedowierzanie). Dokładnie takiej diagnozy się spodziewałam, wiec jakim cudem mogła być szokiem? I tak - zgadzam się w pełni - sam papierek z diagnozą to jedynie środek do celu, którym jest możliwość zapewnienia odpowiedniej opieki i terapii. Tyle.
  • agata_abbott 23.05.17, 14:53
    Jedno mnie tylko dziwi: dlaczego tak dużo czasu zajęło Ci przeczytanie kryteriów diagnostycznych dla spektrum autyzmu? :)

    I jeśli chodzi o samą diagnozę - mam podobne odczucia, mimo, że w naszym przypadku diagnoza postawiona była w zasadzie od razu. Podeszliśmy do tego zadaniowo: jest problem, ale już został nazwany, więc wiadomo co robić.

    --
    trzecipasazer.wordpress.com/
  • hannibal_lecturer 23.05.17, 19:20
    Nie zajęło dużo czasu, w sensie samo czytanie i zrozumienie. Po prostu wcześniej nie było mi to do niczego potrzebne. Umowę 2016/2017 podpisała, a że nie dostanę orzeczenia o KS - to w sumie przestało być potrzebne bo umowę miałem i dziecia z przedszkola by nie wyrzuciła, z powodów jakie opisałem w pierwszym wpisie. W tym roku to co innego - było przed rekrutacją, a z orzeczeniem ma się dodatkowe punkty - w tym roku 22. A ja chciałem mieć blisko przedszkole. Taktycznie dzieć jest zameldowany ze mną a mama gdzie indziej, nie jesteśmy małżeństwem, więc dodatkowe 22 punkty za samotność plus 6 za najbliższe przedszkole samorządowe (to, do którego teraz idzie z oddziałem integracyjnym). To mi daje na starcie w rekrutacji do grupy masowej 44 punkty w obecnym przedszkolu i 50 w przyszłym (od września). Jakby nie było blisko miejsca w grupie integracyjnej to bym dyrektorce zrobił psikusa i w normalnej rekrutacji bym się do obecnego przedszkola (z powrotem) dostał. Orzeczenie mam z datą 27 kwiecień a rekrutacja była do 8 maja. I tu już by nie było że nie przedłużę umowy (na co też wtedy przygotowałem scenariusz prowadzący do podpisania, ale mama stwierdziła że zmieniamy przedszkole) tylko nie podpiszę nowej (jakby się zdecydowała skakać). A w tym wypadku kryteriów punktowych by nie przeskoczyła (bo mama w każdej chwili może mieć taktyczną depresję po diagnozie dziecka jakby się czepiała, że przeca nie samotny jestem), plus wolne miejsce ma na 100 % bo w końcu od września zwalnia się miejsce mojego dziecia...
    Btw - moje przypuszczenia co do nowej pani (piątek z kolei i piątej z kolei w ciągu trzech lat dyrektorki d/s pedagogicznych) do obecnej grupy dziecia od września okazały się słuszne. Obecna dyrektorka d/s pedagogicznych wyciągnęła wnioski z naszych rozmów i jest na zwolnieniu z powodu ciąży już od pierwszego trymestru ;).
    Teraz druga część Twojej wypowiedzi - "jest problem, ale już został nazwany, więc wiadomo co robić". Tylko że ja nie widzę żadnego problemu. Końcówkę mojego pierwotnego posta należy rozumieć dosłownie, z tym że powinna brzmieć "jest zapewnienie mojemu dziecku jak najlepszej opieki _w przedszkolu_" - tzn. ktoś nad nim stanie i będzie po dwa razy tłumaczył, że jak się mówi dzieci robimy to i to, to ciebie też dotyczy bo jesteś tu i teraz częścią grupy. Czyli innymi słowy powiedziane "Kowalski - do ciebie to trzeba specjalne zaproszenie wysyłać ?!" Dla mnie diagnoza nie jest nazwaniem problemu tylko papierkiem, który ułatwi mnie i dzieciowi dalszą drogę w konkretnej sytuacji prawno-społecznej. Na razie w nowym przedszkolu sobie siądziemy i napiszemy IPET, powiem co w orzeczeniu jest bzdurą (bo czytali na raz wszystkie info z przedszkola i wybierali z kilku lat a nie tylko z ostatniego), a co wymaga przepracowania. W szkole taki papier byłby bardziej przydatnym, ale zobaczymy co przyniesie czas.

    ps. nowy nick bo mi "posprzątali" kartkę z hasłem do hannibal_lector
  • grzalka 20.05.17, 19:21
    Pisz bloga, masz talent!

    --
    Prawo Katza - ludzie i narody będą działać racjonalnie wtedy i tylko wtedy, gdy wyczerpią już wszystkie inne możliwości
  • hannibal_lector 20.05.17, 22:12
    Nie mam czasu na bloga, nie mam ochoty na bloga a ten post na forum miał mieć zupełnie inną postać - planowałem go napisać jako suchy poradnik jak aktualnie w Krakowie można dostać szybkie wskazanie do diagnozy od specjalisty (dr Grymek) bez czekania w kolejkach. Wystarczy się udać na Półkole, wypełnić papier o objęcie pomocą psych/pedag i od razu na pierwszym spotkaniu z zespołem diagnozującym (który niby powinien robić diagnozę funkcjonalną ale u mnie się skończyło jak opisałem, a diagnozę funkcjonalną to oni robią na życzenie jak się napisze wniosek o diagnozę funkcjonalną - dostępny w sekretariacie) zażądać spotkania z psychiatrą w ramach Półkola. I to nie będzie spotkanie typu ma A/AS nie ma. Z perspektywy czasu patrzę na to jak na wyznaczenie kierunku/ocenę szansy na orzeczenie. On jest w końcu szefem pomijanej na tym forum Poradni na Strzeleckiej (pisząc pomijanej mam na myśli pomijanej jako ośrodek diagnozujący w Krakowie bo doczytałem do 80 strony tego forum i wyskakiwały tylko Zacisze i Maltańczycy a ze Strzeleckiej tylko dr Joanna Boroń-Zyss).
    Ale wyszło jak wyszło. W "praniu" dwa razy zmieniłem tytuł posta, musiałem zmienić początek po tym jak mi forum krzyknęło o 8000 znaków a i tak trza było drugiego posta co by wszystko napisać.
    Dla mnie to wy, te wszystkie mamy przeżywające chwile zwątpienia i rozpacz po diagnozie, starające się o pomoc czy zaprzeczenie jesteście kosmitkami (jeśli dobrze zrozumiałem pojęcie "kosmita" na tym forum odnoszące się do dzieci z A/AS". Dla mnie, jako ojca najważniejsza jest skuteczność w działaniu i w osiągniętych wynikach. Nie wiem czy to wynika z różnicy płci czy NT/nie NT, ale w postach tygryskowej blogerki i brunhildy (brwwincośtam, która pisała jakim to jest świrem jak pytaliście się jak to jest być dorosłym A/AS, i która trafnie określiła mamę jednego z "kosmitów" objawiającą słabość jako narzędzie, które się zepsuło) zabrakło mi po prostu męskiego pierwiastka i stąd my road so far. Albo zabrakło mi spojrzenia z samczego punktu widzenia, zakładając, że ten samiec ma społeczeństwo w głębokim poważaniu i sam prawdopodobnie nie jest NT a w szkole jak w wojsku - nie ma przyjaciół (cały czas staram się to słowo rozgryźć), są tylko znajome twarze.
    Ps dla analityków - w 1 podstawówki w 85tym miałem combo - nadpobudliwy (teraz będę się na strzeleckiej w poradni diagnozował przy okazji , spoza rejonu, ateista (sam wybrałem w wieku 4-5 lat jak miałem uczestniczyć w całowaniu nóg jakiejś figurki na patykach (moje wyobrażenie wtedy) wespół z śliniącymi się starymi babami (na mszy wtedy nie bywałem, byłem prowadzony przez nawiedzoną babkę do kaplicy) i powiedziałem matce, że nie chcę więcej tam iść - zadziałało), plus syn milicjanta co na wiosce (osiedlu) dawało plusy ujemne. Było prześladowanie, było kopanie po nogach (oddawałem) i to ja byłem posądzany o atak. A ja się broniłem i matka była w stanie tego dowieść w czasach kiedy nie było monitoringu. Sytuacja się uspokoiła ale jak pisałem wcześniej - w szkole są znajome twarze, nie ma przyjaciół. I nie jest to jakiś mechanizm obronny tylko ja tak mam.
    A, i na polskim miałem przezwisko gaduła, bo się nie zgłaszałem z odpowiedzią, tylko mówiłem i nie czekałem na swoją kolej i wdawałem się w dyskusje z innymi odpowiadającymi olewając zasady. A w zeszły piątek dostałem info z przedszkola że tak samo zachowuje się mój dzieć - nie zgłasza się tylko jest niecierpliwy i jak zna odpowiedź jakie słówko jest na daną literę (po polsku czy po angielsku czy po francusku (takie dziwne przedszkole) to omija kolejkę i albo mówi albo domaga się uwagi kategorycznie bo on teraz zna odpowiedź i teraz musi odpowiedzieć albo pęknie.
    ps2 do analityków z forum - tak, te moje posty na tym forum mają charakter terapeutyczny dla mnie i sobie to mogłem rozegrać we "własnej głowie" ale stwierdziłem, że a nuż komuś się przyda info o Andrzeju Grymku na Półkolu.

    --
    --
    Wszyscy mamy autyzm ;). Mam i ja ;).
  • eraz-lilipop 20.05.17, 22:30
    Bardzo fajnie się ciebie czyta . Pisz tu częściej ;)
  • hannibal_lector 20.05.17, 23:02
    Ale ja nie czuję potrzeby pisania, te posty są terapeutyczne dla mnie i może będą pomocne dla innych (takie było założenie a reszta wyszła "w praniu"). Jeśli chcesz bym dalej pisał zmuś mnie do tego zadając jakieś pytanie.
    Ja generalnie mam do świata podejście typu "Marceli szpak dziwi się światu" niż "Przygód kilka wróbla Ćwirka".
    A jak jesteśmy przy animacjach to polecam Pingu na youtube ; rzeczywiście są dwie rzeczy jakie Finlandia dała światu - Pingu i kapela Lordi.


    --
    --
    Wszyscy mamy autyzm ;). Mam i ja ;).
  • makurokurosek 20.05.17, 23:24
    Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, przez trzy lata biegałeś po poradniach bo przedszkole naciskało na orzeczenie żeby dostać dotacje, a gdy nie przynosiłeś orzeczenia za każdym razem grożono ci nieprzedłużeniem umowy.
  • marta75b 20.05.17, 23:50
    Przyszła Makrokurosek, bedzie długa dyskusja :D
  • hannibal_lector 21.05.17, 00:13
    Polecam czytanie ze zrozumieniem. Źle zrozumiałaś. Nie ma ani jednej linijki tym że przedszkole naciskało na orzeczenie wprost przeciwnie.

    --
    --
    Wszyscy mamy autyzm ;). Mam i ja ;).
  • t.tolka 21.05.17, 17:41
    Brzmi strasznie. W sensie, ze droga do orzeczenia brzmi strasznie.
    Ja "orzekalam" syna w Polsce przed poslaniem go do szkoly. I byly to tylko spotkania w PPP.
    Z tym , ze moj syn mial orzeczenie o niepelnosprawnosci i niepelnosprawnosc zupelnie inna. HFA zdiagnozowano duzo pozniej i do dzis mam watpliwosci czy diagnoza byla prawidlowa.
    Niemniej takiej drogi nie przeszlam.
    Gratuluje samozaparcia.
    Tutaj nie orzekalam, szkola przyjela za pewnik info przetlumaczone przez bieglego. Jedyne, co diagnozowano od podstaw to niskoroslosc i podanie hormonu - ale to raczej oczywiste.
    W innym watku opisalam droge diagnostyczna i terapeutyczna jaka podaza tutaj u mnie dziecko. O ilez tansze, bardziej skuteczne i mniej traumatyczne jest takie postepowanie.

    Ps Gdzies tu chyba padlo, ze orzeczenie dostaje sie na okres calej szkoly? Serio? Tak sie zmienily przepisy? To fajnie.
    Niedawno orzekano tylko na etap edukacyjny.
    Chociaz jedna dobra rzecz w tym wszystkim.
  • marta75b 21.05.17, 23:27
    U nas tez nie było az takich kłopotów. Psychiatra dziecięcy zajmujący sie spektrum, potem badanie w poradni i juz. Tyle, ze nas wyłapała psycholog z przedszkola, która diagnozuje w PP, wiec moze dlatego.
  • aerra 22.05.17, 00:40
    t.tolka: Nie, to nie tak. To moje dziecko, w naszym konkretnym przypadku dostało orzeczenie na etap edukacyjny, za który uznano cały okres nauczania w szkole podstawowej (wtedy jeszcze 6-letni, ale w związku z "dobrą zmianą" podstawówka wraca do 8-letniego trybu, więc prawdopodobnie będzie to 8 lat).
    Zawsze dostaje się na "etap edukacyjny", ale już od szczegółów orzeczenia zależy, jak się ten etap określi. Wiem o osobach, które orzeczenia dostały na okres nauki w klasach 1-3, 3-6 (i to jest chyba najczęstsze), a słyszałam też o takim przypadku, że uznano, że etapem edukacyjnym będzie 1 rok.
  • aerra 22.05.17, 00:42
    4-6 oczywiście, literówka.
  • t.tolka 22.05.17, 13:47
    Etap edukacyjny był wpisany w w ustawę o systemie oswiaty. Nie dało sie go interpretować. Stad moje pozytywne zdziwnie.
    Byly 4 etapy: 1-3, 4-6, gimnazjum, szkola srednia. Moj syn mial na 1-3, ale potem szczesliwie opuscilismy ojczyzny lono o zupelnie inaczej to wyglada.
    Opnie dotawalo sie raz na cala edukacje.
    No ale ja juz jestem ponad 5 lat poza tym systemem, wiec sporo sie moglo zmienic.
    i oby na lepsze:)

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.