Dodaj do ulubionych

15-latka z atypowym autyzmem i zespołem genetyczny

09.09.17, 17:55
Witajcie,

Jestem mamą 15-letniej dziewczynki, o której kilka lat temu zdiagnozowano zespół genetyczny kabuki, a 2 lata temu dołączył do tego autyzm. Jesteśmy teraz w 3 klasie gimnazjum i przed nami ogromnie ważna decyzja, co dalej. Z naszą pomocą córka radzi sobie całkiem nieźle w klasie integracyjnej (ma orzeczenie) pomimo lekkiego opóźnienia umysłowego. Ale dużo gorzej radzi sobie w przyjaźniach, rozmowach z rówieśnikami i tym całym nastoletnim życiem, które teraz zaczyna bardziej skomplikowane, trudne dla niej do ogarnięcia i sama zaczyna odczuwać, że nie nadąża za innymi, a tak bardzo by chciała. A w tej materii my nie wiemy, jak jej pomóc. Nie należymy do żadnych stowarzyszeń, fundacji, do tej pory wszelkie rehabilitacje były raczej indywidualne. Jak znaleźć krąg ludzi/ dzieci, które mogłyby ją zrozumieć? Przy których nadążałaby? Gdzie czułaby się bezpiecznie, wśród osób wśród których znajdzie zrozumienie?
Piszę chaotycznie, bo nie wiem już co robić. A serce boli ... Dzisiaj kolejny raz przyznała, że ona nie do końca rozumie to, co mówią koleżanki. Więc jest z nim, a jednocześnie nie jest - zawsze z boku, wycofana, czasami śmiejąca się na siłę.
Czy ktoś mógłby mi poradzić, co możemy dla niej zrobić?
M.
Edytor zaawansowany
  • 09.09.17, 19:57
    Może Trening umiejętności społecznych ? Mojej siostry córka poznała tam koleżanki, z jedną dziewczynką pomimo że na Tus już nie uczęszczają, utrzymuje kontakt do dziś. Rodzice się zaprzyjaźnili a dziewczynki świetnie się bawią ( obie mają ZA ). Cora siostry w szkole ma taki sam problem, mloda nie ma koleżanek. Jeśli macie orzeczenie o niepełnosprawności, to spróbuj poszukać jakiejś fundacji w waszej okolicy. Takie placówki często są finansowane ze środków PFRON, oferują mnóstwo fajnych zajęć dla dzieciaków, grupy wsparcia dla rodziców.
    My z TUSu także utrzymujemy kontakt z jednym chłopcem, którego synek zapoznał podczas zajęć.
    Trzeba czasem dzieciom pomóc znaleźć przyjaciół, szczególnie takim jak nasze. :)
  • 10.09.17, 18:30
    W naszym Stowarzyszeniu, w Poznaniu są fajne świetlice środowiskowe dla odpowiednich grup wiekowych. Młodzi ludzie sie spotykają, mają fajnie zorganizowany czas- zajęcia plastyczne, ruchowe, kulinarne, jada na basen albo kręgle- i mogą zawiązać przyjaźnie, znajomości a nawet sympatie:) Tylko nie wiem, skąd jesteście:)
  • 11.09.17, 07:08
    My z Warszawy ☺. Takie świetlice to super sprawa. Zaczęliśmy szukać zajęć TUS, teraz jest zbieranie grup często.
  • 18.09.17, 18:07
    Jesteś z Pozania! Jak dobrze :) My co prawda mamy do miasta 60 km, ale i tak decydujemy się na terapie i zajęcia w Poznaniu (rozważamy przeprowadzkę). Proszę napisz mi gdzie warto się udać. Ja od miesiąca chodzę, pytam i nic. Mamy CZR diagnozowane w Synapsis. Byliśmy w profuturo - nie chcą pracować z córką, bo nie widzą potrzeby. Zrobili jej tam test przesiewowy i rozwojowy i wyszła w normie. O autyźmie nie ma mowy. Teraz pukamy do Potrafię Więcej. Chyba będzie podobnie. Gdzie iść??? W piśmie z synapsis mamy wypisane, że potrzeba zajęć z psychiatrą, pedagogiem specjalnym i logopedą oraz ma być pod kontrolą psychiatry.
  • 18.09.17, 18:07
    livia.kalina napisała:

    > W naszym Stowarzyszeniu, w Poznaniu są fajne świetlice środowiskowe dla odpowie
    > dnich grup wiekowych. Młodzi ludzie sie spotykają, mają fajnie zorganizowany cz
    > as- zajęcia plastyczne, ruchowe, kulinarne, jada na basen albo kręgle- i mogą z
    > awiązać przyjaźnie, znajomości a nawet sympatie:) Tylko nie wiem, skąd jesteści
    > e:)

    Jesteś z Pozania! Jak dobrze :) My co prawda mamy do miasta 60 km, ale i tak decydujemy się na terapie i zajęcia w Poznaniu (rozważamy przeprowadzkę). Proszę napisz mi gdzie warto się udać. Ja od miesiąca chodzę, pytam i nic. Mamy CZR diagnozowane w Synapsis. Byliśmy w profuturo - nie chcą pracować z córką, bo nie widzą potrzeby. Zrobili jej tam test przesiewowy i rozwojowy i wyszła w normie. O autyźmie nie ma mowy. Teraz pukamy do Potrafię Więcej. Chyba będzie podobnie. Gdzie iść??? W piśmie z synapsis mamy wypisane, że potrzeba zajęć z psychiatrą, pedagogiem specjalnym i logopedą oraz ma być pod kontrolą psychiatry.
  • 18.09.17, 19:50
    Jeśli tylko będą miejsca w Potrafię Więcej to KONIECZNIE tam:) Polecam nie tylko uczestnictwo w zajęciach ale i członkostwo w Stowarzyszeniu:). Jest świetny pedagog specjalny, logopeda, pracujący metodą GPS. O zajęciach z psychiatrą nie słyszałam ani w PW ani nigdzie indziej. Pewnie po prostu chodzi o kontrolę lekarską?
  • 18.09.17, 19:52
    jak macie orzeczenie to w Lajkoniku jest darmowa hipoterapia dowolną ilość zajęć w tygodniu, może być nawet codziennie". Wiem, że w Małym Piesku Zuzi robią tez teraz nabór na darmową terapię (dogoterapia, si, terapia ręki, psycholog, pedagog).
  • 18.09.17, 22:43
    dziękuję za podane adresy. Jutro bombarduję!!!
  • 18.09.17, 22:38
    Tak, myślę, że o kontrolę. Dziś (po przeszło miesiącu od diagnozy) dostaliśmy opis diagnozy z Synapsis. Myślę, że teraz z tym pismem będzie łatwiej. Orzeczenia nie mamy i raczej nie chcemy mieć (sugerowano nam, że nie dostanie niepełnosprawności przy diagnozie 84.8 - inne całościowe zaburzenie rozwojowe) Właśnie o tego logopedę bardzo chemy walczyć, ale on nie odpowiada na maila i SMS'y. Raz widział się z córką (przed diagnozą) i chciał pracować. My wtedy wyjechaliśmy i sprawa upadła. Będę go błagać na kolanach, bo jest świetny! Mieliśmy też tam (czyli w PW) spotkanie z terapeutą wzroku. Bardzo cenne uwagi. Chcemy się zapisać do stowarzyszenia i to bardzo!
  • 19.09.17, 22:59
    Dziś się upewniłam, że bez Orzeczenia o niepełnosprawności żadnej pomocy dziecko w PW nie dostanie. A czemu myślisz, że w związku z diagnozą czr beda jakies problemy z orzeczeniem? Wiem, ze kiedyś był problem z dostaniem Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego na CZR ale to dwa, zupełnie różne dokumenty.
  • 20.09.17, 02:28
    Tak nam powiedziało kilka osób min lekarz pediatra, psycholog itd
  • 20.09.17, 15:10
    Moim zdaniem nie powinno być najmniejszego problemu. Orzeczenie ułatwia dostęp do terapii. Zawsze możesz lekarza orzecznika spytać, czy jego zdaniem twoje dziecko żadnej terapii nie wymaga.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.