02.05.09, 00:03
Po pierwsze witam troche znajomych nickow, ktore znam z innych for, po drugie
osoby, ktorych jeszcze nei znam, a z ktorymi przyszlo mi dzielic bytnosc na
tym forum.
Nie myslalam, ze tu trafie.

Michal ma w tej chwili skonczone 5 lat.
Wlasciwie od poczatku jakies tam klopoty zdrowotne (z zupelnie czyms innym),
ktore myslalam, ze juz minely. Mial niedokrwienei i niedotlenienie
okoloporodowe (i cos tam jeszcze) do tego przykurcze raczek, byl przez 2 lata
rehabilitowany.
Obecnie to wszystko wydawalo mi sie, ze sie cofnelo, ale jednak nie.

Jestesmy jzu po wwizycie w ppp, pierwszych badaniach.
Opinia glosi:
""sporadycznie nawiazywal kontakt wzrokowy, ekspresja mimiki twarzy byl
aograniczona. W rozmowie czesto zbaczal z tematu, wplatal rozne niezrozumiale
watki. W tarkcie zabawy czesto zwracal uwage na nieistotne szczegoly.
Zaobserwowano ponadto nieprawidlowy chwyt olowka, lateralizacja jest nieustalona.
Wynik przeprowadzonego kwestionariusza rozwoju spolecznego i komunikowania sie
wskazuje na mozliwe wystepowanie u chlopca ZA lub podobnych trudnosci
spoleczno-komunikacyjnych. Zaleca sie w zwiazku z tym kontynuowanie diagnozy pod
tym katem i ewentualne objecie dziecka adekwatna do jego potrzeb terapia.
Wykonane testywskazuja jednoczesnie na prawidlowy rozwoj intelektualny. Michal
posiada adekwatny do wieku zasob slow, potrafi definiowac proste pojecia. Jest
spostrzegawczy, ma dobra pamiec wzrokowa, potrafi skupic sie na zadaniu. Slabszy
jest zakres bezposredniej pamieci sluchowej, procesy myslenia rozwiniete sa na
przecietnym poziomie. zaburzona jest koordynacja wzrokoro-ruchowa, chlopiec ma
duze problemy podczas odwzorowywania nawet prostych figur, rozwoj rysunku jest
opozniony"

"Wskazania:
- diagnoza pod katem wystepowania u chlopca ZA
- diagnoza integracji sensorycznej
- poglebienei diagnozy neurologicznej
- zapewnienie chlopcu czasu i miejsca na wyciszenie, pomc w radzeniu sobei z
emocjami
- stosowanie jasnych i krotkich komunikatow kierowanych bezposrednio do chlopca
- zaznajamianie chlopca ze schematem dnia; uprzedzanie o zmianach, ktore maja
nastapic
- rozwijanie sprawnosci grafomotorycznej".

Od ponad roku jestesmy pod opieka Krasnala. Chodzimy tam na rozne zajecia.


6 maja mam pierwsza wizyte u dr Kaminskiej na Ogrodowej w Warszawie i bede
probowala zdiagnozowac Michala.
Obecnie Michas chodzi do normalnego przedszkola, ale zlozylam papiery do
integracyjnego.

To tyle.
Narazie jestem strasznie zagubiona.
--
http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
Forum dla Rodziców dzieci
z wadami dróg moczowych

Ocen przedszkole Twojej pociechy
Edytor zaawansowany
  • joanna9920 05.05.09, 06:34
    witaj,tak myślałam,że nie jestes nowa i znam Cię z któregos forum
    pytaj o wszystko czego nie wiesz
    --
    trzech budrysów
  • madziulec 05.05.09, 12:59
    Trzymajcie za mnei kciuki.
    Jutro, bo jutro zaczynamy proces diagnozy.

    Ja to mysle sobie tak: niewazne co jest mojemu dziecku, ale jesli bede wiedziec,
    co mu jest to bede w stanei mu pomoc.
    Dopoki nie wiem to nie umiem mu pomoc.
    I ta bezradnosc mnie dobija.



    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • asik_w 05.05.09, 17:50
    Witaj, u nas chyba jest to samo, musismy zrobic diagnoze i jestem troche tym
    wszystkim przerazona, czy moglabys dac mi namiary na ta Kaminska? dlugo czekacie
    na wizyte?
    --
    http://suwaczki.maluchy.pl/li-31052.png

    http://suwaczki.maluchy.pl/li-31051.png
  • tekam68 05.05.09, 18:03
    madziulec, czy idziesz na ogrodową z synkiem? czy najpierw sama? Na pięknej
    mówili mi że mam być z dzieckiem, a na Ogrodowej ze to moja decyzja i w końcu
    nie wiem co robić (mam wizytę 13go.....)
    pozdrowienia
  • madziulec 05.05.09, 21:05
    Z dzieckiem.
    Jestem samotna matka, nei mam z kim zostawic malego.
    Gdyby byla teraz moja mama, to moglaby sie zajac malym, ale akurat jest w
    sanatorium, wiec odpada.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • tekam68 06.05.09, 11:32
    rozumiem, dzięki. napisz jak było. mnie czeka to samo za tydzień...ale jestem
    zapisana w godzinach "przedszkolnych" i zastanawiam się czy synka wyciągać z
    przedszkola na 1szą wizytę, czy lepiej nie. A może ktoś mi poradzi? - na
    ogrodowej jest podobno 60min. wizyta (a na pięknej 1,5h).
  • madziulec 06.05.09, 11:47
    Napewno napisze wieczorem jak wrocimy.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • gemmavera 06.05.09, 11:48
    tekam68 napisała:

    > zastanawiam się czy synka wyciągać z
    > przedszkola na 1szą wizytę, czy lepiej nie. A może ktoś mi poradzi?

    Nie wiem, jak wygląda proces diagnozowania w tych ośrodkach, o których piszesz,
    ale z doświadczenia wiem, że na pierwszą wizytę lepiej pójść samemu. Można wtedy
    na spokojnie opowiedzieć o dziecku wszystko - z reguły to jest długa opowieść i
    raz, że dziecko się wtedy nudzi, a dwa, że niektóre dzieci źle reagują na
    opowiadanie o nich i o ich trudnościach w ich obecności.
    Osoby diagnozujące mają szansę na spokojnie się wszystkiego dowiedzieć i potem
    ewentualnie poprowadzić zajęcia/obserwacje pod kątem uzyskanych od rodziców
    informacji.

    --
    Welcome to the Machine

    Inny Świat
  • tekam68 06.05.09, 16:57
    och, dziękuję! Właśnie o to mi chodziło i miałam wątpliwości... Myślę że jak
    tyko syn wyzdrowieje, to jednak zostanie w przedszkolu i 1szy raz pójdę jednak
    sama, bo na pewno kilka razy to my do p. Kamińskiej pójdziemy...
  • titina_www 06.05.09, 11:50
    Nie wiem jak jest w tych dwóch miesjcach, ale diagnoza Wojtka
    składała się z dwóch wizyt. Obie trwały około 3 h. Pierwsza Ja i Mąż
    bez Wojtka - wywiad obejmujący okres od poczęcia po dzień
    dzisiejszy, jak Wojtek się rozwijała, co nas niepokoiło. Potem druga
    wizyta z Wojtkiem, obserwacja Wojtka w relacjach z nami, potem z
    terapeutami, jak się bawi, komunikuje, ogólna ocena stanu zdrowia -
    wrost, waga, podtsawowe odruchy neurologiczne itp. Na tej podstawie
    postawiono diagnozę.
  • tekam68 06.05.09, 16:59
    a gdzie to było?
  • titina_www 07.05.09, 11:25
    Synapsis. A o tym, że może być to autyzm powiedziałam na na 1,5
    godz. wywiadzie i obserwacji dziecka Pani psycholog.
  • madziulec 06.05.09, 20:39
    Podsumowanie tylko:

    Prawdopodobnie diagnoza bedzie juz na 2 spotkaniu, bo Pani Dr stwierdzila, ze w
    porownaniu z jej innymi pacjentami Misiek jest tak ewidentym przypadkiem, ze
    szkoda gadac.

    Mam zalecenia:
    - neurolo
    - badania genetyczne
    - opis dziecka...

    No i umowienie sie na nastepne spotkanie.


    Narazie siedze i zastanawiam sie co robic.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • tekam68 06.05.09, 20:52
    ale jakie genetyczne? Musisz gdzieś załatwić skierowanie? Opis dziecka przez
    kogo? Psychiatrę polecała? Jak to jest? przepraszam, że męczę............
  • madziulec 06.05.09, 23:19
    Co do badan genetycznych to mowila, by ew. zrobic badania pod katem lamliwwego
    chromosomu x.
    Narazie wypisalam sobei poradnie genetyczne w Warszawie, jutro podzwonie, dowiem
    sie jak to sie zalatwia i ew. napisze.

    Co do opisu: chodzi o to, by opisac dziecko od poczatku zycia, tak jakby
    reportaz. W sensie: jak sie zachowywal, czy byl pogodny, co lubil robic,
    sytuacje stresowe (to szczegolnie, bo wtedy Misiek wpada w histerie).

    Psychiatry narazie nie polecala. Stwierdzila, ze jesli bedzie diagnoza na tym
    drugim spotkaniu to wtedy bedziemy od razu rozmawiac "co dalej", tego wlasnie
    oczekuje najbardziej. Zeby mi ktos powiedzial co zrobic, jak sie zachowywac, jak
    reagowac. Dal wskazowki

    Jak masz pytania: pisz na gg 333594 (jestem na niedostepnym, ale jutro
    praktycznie caly czas powinnam byc w ciagu dnia)
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • roggalique 06.05.09, 21:58
    madziulec napisała:
    > Prawdopodobnie diagnoza bedzie juz na 2 spotkaniu, bo Pani Dr stwierdzila, ze w
    > porownaniu z jej innymi pacjentami Misiek jest tak ewidentym przypadkiem, ze
    > szkoda gadac.

    No cóż, można mieć jedynie nadzieję, że w porównaniu z objawami kryterialnymi
    Twój syn także jest "ewidentnym przypadkiem". Bo mylna diagnoza może sporo
    skomplikować, a jeśli lekarz diagnozując przypadek obserwuje pacjenta przez
    pryzmat innych pacjentów, no to... cóż.

    pozdrawiam

  • joanna9920 07.05.09, 06:04
    ja opis robiłam na pierwszej wizycie,przed diagnozą
    --
    trzech budrysów
  • tekam68 07.05.09, 08:57
    roggalique, to ja poproszę o rozwinięcie...
  • titina_www 07.05.09, 11:34
    Pierwsze nasze spotkanie to był wywiad na temat dziecka. Od początku
    od poczęcia, jakie leki przyjmowałam podczas ciąży, czy chorowałam,
    jak się czułam, potem poród i właśnie o tym jak Syn się rozwijał,
    zachowywał, jak reagował, z czym miał problemy, kiedy zaczął siadać,
    chodzić itp. To terapeuta zadawał pytania, pogłębiał jeśli to było
    konieczne jakieś kwestie które zwróciły Jej uwagę. Uważam, że tak
    zrobiony opis jest dopiero profesjonalny. Nam Rodzicom pewne rzeczy
    mogą wydawać się normalne i je pominiemy, poza tym pamięć jest
    ograniczona, a opisem trzeba często objąć dwa, i więcej lata życia
    dziecka. Każdem łatwiej jest spoglądać w przeszłość przez pryzmat
    teraźniejszości, a to często może wypaczyć relację.
  • madziulec 07.05.09, 12:17
    No to ja byl to wlasnie okreslila mianem "wywiad" i wczoraj ten wywiad mialam.
    Miskowi tez rozne pytania pani zadawala, przy czym ja sie w ogole nei wtracalam
    i pozwalalam odpowiadac tak ajk on uwaza (nawet, gdy kompletnie zbaczal z tematu
    czyli za kazdym razem).

    Teraz mam przygotowac swoj opis, taki jakby reportaz.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • rytr 07.05.09, 15:17
    nie przeprowadza się wywiadu przy dziecku. Albo przeprowadza się wywiad, albo
    badanie dziecka, które jednak nie powinno sprowadzać się tylko do rozmowy,
    zwłaszcza gdy mamy do czynienia z małym dzieckiem.
  • madziulec 07.05.09, 16:19
    To co mialam zrobic z dzieckiem?
    Zastrzelic? Zahibernowac???

    Przepraszam za taki komentarz. Pisalam, jestem samotna matka, nie ma
    komu sie zajac Miskiem procz mnie.
    Tak wyszlo.

    I niestety do ginekologa tez pojde z dzieckiem.
    Trudno
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla
    Rodziców dzieci z wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • rytr 07.05.09, 21:38
    > To co mialam zrobic z dzieckiem?
    > Zastrzelic? Zahibernowac???


    Ok, nie o Ciebie mi chodziło, tylko o lekarza. To, że rodzic czasem nie ma co
    zrobić z dzieckiem (a czasem zawsze nie ma co zrobić z dzieckiem), to inna rzecz
    - i oczywista.
    Mi chodziło o wskazanie tylko, że specjalista powinien unikać robienia wywiadu
    przy dziecku. Też zależy od warunków. Jak to jest prywatny gabinet to nic się
    nie zrobi. Ale jak poradnia, to może da się jakiegoś stażystę poprosić o zajęcie
    się dzieckiem na czas wywiadu. Jeżeli specjalista wie wcześniej, że rodzic ma
    taką sytuację, że musi przyjść z dzieckiem a ma jakieś możliwości ruchu
    (specjalista), to dobrze żeby spróbował...Sorry za skrót myślowy.

  • madziulec 07.05.09, 21:56
    Nie wiem prawde mowiac jak moglabym od kogos oczekiwac, by zajal sie moim dzieckiem.

    Gdziekolwiek nei chodze, czy to sama do lekarza, czy to z Miskiem, niestety te
    wizyty odbywamy razem.
    Tak juz jest.

    Wiem, zez roznych powodow lepiej by bylo i tak dalej. Ale sie nei da.
    A osoba badajaca nie moze za mnei tez myslec i nie moze dla mnie ustawiac obcych
    osob.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • roggalique 07.05.09, 18:30
    rytr napisała:

    > nie przeprowadza się wywiadu przy dziecku.

    Może lepiej by zabrzmiało: "nie powinno się przeprowadzać wywiadu przy dziecku".
    Wiadomo, że bywają różne sytuacje i... właśnie co wtedy: zastrzelić czy
    zahibernować?

    Fakt, faktem, że powinno się unikać takich sytuacji, ale life is life.

    pozdrawiam
  • roggalique 07.05.09, 18:28
    tekam68 napisała:

    > roggalique, to ja poproszę o rozwinięcie...

    Ano, chodziło mi o to, że diagnozując zaburzenie trzeba objawy dziecka
    zanalizować pod kątem kryteriów diagnostycznych zawartych w stosownej
    klasyfikacji, trzeba rozpatrzyć czas ich wystąpienia, szerszy kontekst, ocenić
    stan obecny itd.

    Nie ma właściwie żadnego znaczenia diagnostycznego, że Jasiu zachowywał się tak
    jak Kaziu, Czesiu i Wiesiu, że zachowywał się bardziej niż oni, albo mniej. To
    nie ma znaczenia, ponieważ całościowe zaburzenie rozwoju obejmuje tak szerokie
    sfery funkcjonowania, w tak różnym u różnych dzieci stopniu w obrębie i pomiędzy
    sferami - że porównywanie przypadku do przypadku nie ma sensu. Diagnoza
    całościowych zaburzeń rozwojowych wymaga też zróżnicowania z innymi
    zaburzeniami, chorobami, dysfunkcjami - a nie z innymi dziećmi.

    Gdybyśmy podeszli do tego filozoficznie, to przecież taki diagnosta kiedyś
    zdiagnozował swoje pierwsze dziecko - do czego je wtenczas przyrównał?:)

    pozdrawiam


  • tekam68 07.05.09, 18:46
    a może nie trzeba brać tego "w porównaniu z innymi pacjentami"... tak dosłownie,
    może to był skrót myślowy pani doktor??? zastanawiam się tylko - jak spojrzeć na
    to ,że podobno i pani Skotnicka i p. Kamińska (do niej się wybieram) diagnozują
    dzieci w pojedynkę, a skądinąd wiem (czytałam0 że diagnozę powinien postawić
    zespół: psychiatra, psycholog, pedagog...
  • madziulec 07.05.09, 19:07
    Ja opinie jako taka mam od psychologa (z Krasnala i z ppp, do tego z poradni
    Pro-Psyche).

    Co dalej? Ja naprawde sama juz nie wiem.

    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • tekam68 07.05.09, 19:10
    opinię? czyli nie diagnozę?
    drążę, bo mamy problem, chociaż nie wiem czy nazywa się on AS czy jakoś
    inaczej............
  • gemmavera 07.05.09, 19:26
    tekam68 napisała:

    > opinię? czyli nie diagnozę?

    Formalnie diagnozę może postawić psychiatra, nie psycholog.

    --
    That what you fear the most could meet you halfway

    Inny Świat
  • tekam68 07.05.09, 19:52
    no więc właśnie - czyli do psychiatry i tak trzeba. zastanawiam się czy
    podejmuje kroki we właściwej kolejności, bo zaczynam od kamińskiej a nie od
    psychiatry. czy dobrze robię?
  • madziulec 07.05.09, 21:38
    Ja jakos tez zaczynam w ten sposob.

    A tak naprawde to zaczelismy od terapii bez diagnozy. I terapia (grupowa w
    kazdym razie) daje efekty. Widac, ze jest poprawa.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • roggalique 07.05.09, 22:41
    tekam68 napisała:

    > [...] podobno i pani Skotnicka i p. Kamińska (do niej się wybieram) diagnozują
    > dzieci w pojedynkę, a skądinąd wiem (czytałam0 że diagnozę powinien postawić
    > zespół: psychiatra, psycholog, pedagog...

    Obligatoryjnie (prawnie) nie ma takiego obowiązku. To zależy komu na czym zależy:)
    Jak chcesz mieć porządnie zbadane dziecko to niewątpliwie lepsza jest diagnoza
    zespołowa. Jest kilka (tylko kilka, niestety) miejsc w Polsce, gdzie taką
    diagnozę możesz zrobić. Wada jest taka, że długo się czeka i często jest to
    kosztowna impreza.

    Poszukaj w necie.

    pozdrawiam
  • katerina8 08.05.09, 09:58
    Wracając do formy i okoliczności przeprowadzenia wywiadu, jednak
    przyznaję rację Rytr. Na pierwsze spotkanie w nowym miejscu terapii
    lub diagnozowania warto pójść bez dziecka, wtedy ten wywiad jest
    bardziej miarodajny.
    I wcale nie trzeba dziecka hibernować lub kneblować czy co tam
    jeszcze :-).
    Madziulec, piszesz, że dziecko chodzi do przedszkola. Kilka lat temu
    właśnie byłam na pierwszym wywiadzie z panią psycholog, która
    zasugerowała u syna ZA, wtedy gdy on był w przedszkolu, co dało
    możliwość przeprowadzenia wnikliwego wywiadu w spokojnej atmosferze.
  • madziulec 08.05.09, 10:25
    Zaoferowano mi godz. 18. Nie wiem czy istnieja inne.
    O 18 niestety nie mam czynnego przedszkola.

    Naprawde mi przykro. I nie mysle, by bylo o czym rozmawiac.
    Zazdroszcze jednak innym, ktore spokojnie maja gdzie zostawic dziecko lub z kim
    je zostawic.
    Moje dziecko ma tylko mnie i kota.
    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • szalicja 08.05.09, 10:42
    Madziulec, nie przejmój się. Czasem lepiej (o niebo lepiej), kiedy
    dziecko ma "tylko" mamę i kota. Ja się ciągle biję z myślami, czy
    nie wykopać męża z domu, bo tylko ciągle dołki pode mną kopie.
    Szkodzi dziecku nie mówiąc już o tym, jak mi szarpie nerwy.
    Atmosfera do dupy. Także w pewnym sensie Wam zazdroszczę ;-)
    --
    Mati, moje słońce
  • katerina8 08.05.09, 10:55
    Madziulec, nie osądzam, tylko wyrażam swój punkt widzenia.
    Napisałam, sugerując się własnym doświadczeniem : na wizytach z
    dzieckiem nie mogę swobodnie porozmawiać o wielu ważnych sprawach,
    natomiast bez dziecka jestem bardziej skupiona, co daje możliwość
    spokojnego szczegółowego omówienia problemów. Ale może rzeczywiście
    nie ma o czym rozmawiać :-).
    Na pocieszenie dodam, że moje dziecko przeważnie też ma tylko mnie,
    bez kota w komplecie :-).
  • tekam68 08.05.09, 22:55
    też się wtrącę - jestem też praktycznie sama z dzieckiem, intensywnie pracuję. staram się jednak godziny wizyt lekarskich umawiać wtedy gdy jest to czas przedszkola lub gdy wiem, że do dyspozycji będzie opiekunka. 5letni synek ze mną u ginekologa czy tez stomatologa! ;) - nie......... Warto pytać o różne możliwości, z reguły coś da się wybrać:) uszy do góry!
  • madziulec 08.05.09, 23:28
    Ja niestety nie moge sie ciagle zwalniac z pracy.
    Z racji ciaglych klopotow zdrowotnych i tak biore zwolneinie srednio raz na
    miesiac (1-2 tygodnie).

    Niestety.

    Nie mam opiekunki, bo mnie zwyczajnie na nia nie stac.
    Tak wiec dzieje sie jak sie dzieje i juz.
    I traktuje to jako normalna sytuacje i nie robie z tego problemu.

    Sztucznego problemu oczywiscie.

    --
    http://zum.org.pl/img/banners/zum-234x60.jpg
    Forum dla Rodziców dzieci z
    wadami dróg moczowych

    Ocen przedszkole Twojej pociechy
  • tekam68 08.05.09, 22:50
    dzięki, ja już dużo szukałam w necie i różne rzeczy czytałam na temat tych
    "drogich" poradni - aż w końcu natknęłam się na peany pochwalne dot. pań
    skotnickiej i kamińskiej i tu uderzam... O jednej z poradni przeczytałam że
    przyjmuje tylko dzieci do 3lat - i tu się nie łapiemy...syn miał do tej pory
    diagnozę SI i wyszły duże zaburzenia, od lutego chodzimy na terapię (raz w
    tygodniu), a ja niedawno złożylam sobie w całość to co się dzieje od pewnego
    czasu - no i niepokój i bezradność się pojawiły - zaczęłam więc drążyć. W środę
    będę sama u Kamińskiej, zobaczymy co dalej.
  • tekam68 08.05.09, 22:51
    to było do rogalika... :) i nie tylko - oczywiście....:)
  • panna_piszczka 08.05.09, 14:14
    A jak dziecko nie jest ewidentnym przypadkiem to co ?
  • panna_piszczka 08.05.09, 14:20
    u nas jest odwrotna sytuacja, bo to maz chodzi do logopedy,
    psychologa itd..
    Ale zaczynaja mi opadac rece kiedy sie slyszy od terapeutow zdanie
    ze sie cieszy ze ma przecietne dziecko bez problemow..
  • biaemi 09.05.09, 02:09
    Madziulec, jesli jeszcze nie robilas rozeznania w kwestii badan
    genetycznych, pozwol, ze Ci podpowiem, bo mam te droge juz za soba,
    a moze ktos jeszcze w podobnej sytuacji skorzysta.
    Zaznaczam, ze doswiadczenia mam sprzed niecalego roku.
    Przede wszystkim nie pozwol, by wyniki badan genetycznych
    wstrzymywaly diagnoze, bo bedziesz czekac jeszcze pewnie co najmniej
    rok. Ja wiem, ze psycholog musi sie zabezpieczyc, ale realia mamy
    jakie mamy i badania genetyczne to nie jest kwestia tygodnia czy
    nawet miesiaca, no chyba, ze ktos wylozy z wlasnej kieszeni.
    Z moich doswiadczen:
    -potrzebujesz skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu czy
    pediatry dziecka (lekarz NFZ)do poradni genetycznej
    -2 wiodace osrodki w Polsce, wykonujace badania genetyczne to CZD i
    IMiD na Kasprzaka, cos robia tez w IPiN na Sobieskiego, ale chyba
    selektywnie
    -wszedzie czeka sie (czekalo sie rok temu) kilka miesiecy od pol
    roku w gore, my wybralismy IMiD, bo od razu umowili wizyte (za 8
    miesiecy), a w CZD trzeba wyslac skierowanie poczta i poczta
    otrzymuje sie termin wizyty, przez telefon nie umieli mi powiedziec
    czy to bedzie miesiac czy rok, czy cos pomiedzy, to wydluza proces
    -to, ze psycholog zaleca badanie w kierunku kruchego x (zauwazylam,
    ze standard przy diagnozowaniu zaburzen ze spektrum autyzmu)
    wywoluje tylko poblazliwy usmiech na twarzy lekarza genetyka
    (typu "ach, ci psycholodzy, jedna chorobe genetyczna tylko znaja") i
    nie znaczy, ze zechce on to badanie zlecic tak na wszelki wypadek,
    jesli nie dostrzega ewidentnych oznak w wygladzie dziecka - ja
    przyszlam z lista badan zaleconych przez psychologa i innych lekarzy
    (nie tylko kruchy x), ale nie wykonano zadnego z nich, tylko
    podstawowe badanie kariotypu
    -chcac oszczedzic na czasie, mozna skorzystac z platnej oferty IMiD
    (w CZD mi powiedziano, ze odplatnie nie mozna) - ale wraz z
    konsultacjami u lekarzy to duze pieniadze sa (sam kruchy x to kwota
    od ok.200 do 600 zl za jedno badanie, a moze ich byc kilka - zreszta
    tutaj poczytaj, choc ceny chyba juz nieaktualne sa:
    www.imid.med.pl/klient/files/zaklad06/oferta_badan_2008b.pdf
    Niestety diagnoza to droga przez meke :-(, wiec zycze powodzenia :-).

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka