• drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego

Noworodek z problemami neurologicznymi -pomocy! Dodaj do ulubionych

  • 18.04.11, 13:07
    Drogi Panie Pawle!!!

    Jestem w tej chwili zrozpaczoną mamą 3-tygodniowego noworodka. Dziecko urodzone w 39 tygodniu przez cc (położenie miednicowe) - 10 p Apgar, 3340g. W piątej minucie życia zaczęły się problemy oddechowe, mały wydawał dziwne pomrukiwania w trakcie oddychania, stwierdzono wysoki poziom leukocytów, więc podawano przez pięć dób antybiotyk Unasyn. Oddech unormował się w drugiej dobie. Ponieważ w ciąży były problemy w biometrii płodu - pogłębiająca się dysproporcja pomiędzy wielkością główki, a długością kości ( w 39 tc aż 7 tygodni, kości o 4 tygodnie młodsze), to wystąpiło podejrzenie wad genetycznych. U dziecka po porodzie stwierdzono małpią bruzdę na lewej dłoni (mój ojciec ma na obydwu), obniżone napięcie, szmer nad sercem. Innych oznak wad genetycznych nie stwierdzono, ale profilaktycznie mamy wykonać badanie cytogenetyczne. Dziecko przechodziło dość silną żółtaczkę, od 3 doby naświetlane było przez tydzień. Mimo prawidłowego poziomu bilirubiny, mały nadal był bardzo senny, prawie nie płakał, mało się ruszał i nie wybudzał nawet na jedzenie. Od początku niepokoił mnie słaby odruch ssania u dziecka - z piersi ssał krótko i słabo, z butelki wcale. Lekarze bagatelizowali problem, twierdząc że dziecko jest leniwe i osłabione żółtaczką. Jednak młody tylko w 4 i 5 dobie rozpoczął przyrosty masy ciała, potem zaczął spadać. Dokarmianie butelką polegało na mechanicznym wtłaczaniu pokarmu, ale ponieważ w ostatnią dobę w szpitalu przybrał 50 g, wypisano nas do domu ze stwierdzeniem, że dziecko zdrowe, jedynie kazali kontrolować przyrosty masy ciała. W domu nie nastąpiła poprawa i pojechaliśmy z dzieckiem do szpitala. Po obejrzeniu przez neurologa (o wszystko trzeba się prosić!!!!!) ten stwierdził, że mały ma słabe odruchy i jest ogólnie niemrawy i mało aktywny. Jednak nie zlecono żadnych ćwiczeń, jedynie obserwacja. I w tym tkwi mój problem. Wszędzie słyszałam jak ważna jest wczesna interwencja i rehabilitacja, a tu każą czekac nie wiadomo na co. Siedzimy w szpitalu i tylko karmimy małego na siłę (czasem nawet sondą, bo zdarza się, że nie chce wcale jeść) i w kółko ważymy. W tej chwili waży 3720g. Nadal słabo je. Z butelki zjada max 50ml , a trwa to 30-60 min. Nie widać poprawy. Czasem wcale nie chce jeść, pręży się, napina, płacze. Nadal jest mało aktywny i dużo śpi. Czy to nie jest najwyższa pora rozpocząć rehabilitację? Boje się że z każdym dniem maleją szanse na to, że dziecko zacznie się w miarę normalnie rozwijać. Boję się DzPM, padaczki i w ogóle jestem przerażona. Mały dość intensywnie porusza gałkami ocznymi :( Badania ma wszystkie dobre, USG przezciemiączkowe ok, badania z krwi, moczu, biochemia ok, choroby metaboliczne wykluczone. Pojutrze ma mieć jeszcze EEG głowy. Jednak oni chcą go ciągle obserwować, a nic nie robią, boje się że będzie za późno! Mówią, że nikt nie będzie rehabilitować noworodka. Panie Pawle, czy naprawdę rehabilitacja na tym etapie nie ma sensu? Wiem, ze moja wypowiedź brzmi histerycznie, ale naprawdę jestem przerażona stanem dziecka, a jednocześnie czuję się bezradna, bo nie wiem jak mu pomóc. siedzimy już tydzień w szpitalu, a poprawy żadnej! Proszę o jakieś wskazówki i serdecznie pozdrawiam.
    Zaawansowany formularz
    • 18.04.11, 18:32
      Korulko, odbierz pocztę na WP.

      www.petycje.pl/7000
    • 21.04.11, 23:15
      Postaraj się uspokoić, co nie znaczy nie szukać pomocy.Twoje maleństwo potrzebuje spokoju i bezpieczeństwa.
      Rozumiem Twój niepokój ale bywa,ze na diagnozę trzeba poczekać /my czekamy 4 lata, co nie znaczy ,ze bezczynnie ale bywaja takie sytuacje ,zwłaszcza w chorobach genetycznych, że to trwa/. Uzbrój się w cierpliwość i kochaj je takie jakie jest.Ono tego potrzebuje.

      U noworodka bardzo ważną rolę odgrywa dotyk /zwłaszcza przy ONM/. Głaskaj go, delikatnie masuj, także buzię /będzie żwawiej ssało/.
      Poczekaj na EEG a może też skorzystaj z porady innego neurologa?
      Myślę ,ze wkrótce lekarze podejmą decyzję o rehabilitacji.
      • 23.04.11, 11:49
        Koruleczko wszystkie na forum jesteśmy z Tobą , przesyłamy Wam pozytywne myśli i czekamy na dobre wieści . ściskamy gorąco.
        --
        [url=http://slub-wesele.pl/][img]http://s4.suwaczek.com/20051021010123.png[/img][/url]
        [url=http://slub-wesele.pl/][img]http://s9.suwaczek.com/200601315165.png[/img][/url]
        [url=http://slub-wesele.pl/][img]http://s5.suwaczek.com/200908284662.png[/img][/url]
        [url=http://pierwszezabki.pl] [img]http://s2.pierwszezabki.pl/022/0222679a0.png?8599[/img] [/url]
        • 23.04.11, 13:36
          Hej. My z butelką mieliśmy podobnie (zresztą do dziś są cyrki...) Mały dwa miesiące na sondzie ze słabym odruchem ssania ( jak mi 20 ml wypił sam piewszy raz w godzinę to skakałam z radości), też się prężył, siniał itd:( . Rezonans był w normie, eeg w miarę w normie ( cytogenetyka też nas czeka z podobnych względow jak twoje) i też niby nie było się do czego czepic. Nam pomogła neurologopedka... i tak jak ktos tu prędzej stwierdził, pobudzanie odruchu ssania przez masowanie buźki. Aha, zdecydowanie lepiej pił mi i więcej zagęszczone nutritonem (ale to też ze względu na refluks - czy mieliście badania pod tym kątem? Bo wtedy też się dzieciaczki przed jedzonkiem bronią) i smoczek z większą dziurką , żeby się tak nie męczył (też miał ONM).
          • 23.04.11, 21:28
            jakbym czytałam o moich dziewczynkach. ja co prawda urodzilam w 34 tc, ale moje blixniaczki byly takie same jak ty opisujesz swojego maluszka. Też cały czas spały, 50 ml mleka jadly przez pol godz. Niechce cie straszyc to teraz maja 2 latka i walczymy z mpd. Też mimo wczesniactwa nikt nas na zadne badania nie skierowal, dopiero w 5 miesiacu zaczelismy rehabilitacje. Walcz z calych sil, aby zaczac jak najszybciej rehabilitacje. Powodzenia
            • 23.04.11, 21:55
              A to ja zaoponuję, bo u nas z początku wyglądało to koszmarnie, ale MPD nie ma:) Ale fakt, u nas rehabilitacja była bardzo szybko ( jakoś w drugim miesiącu jeszcze w szpitalu), i zawsze podkreślano że to najważniejsze...
              • 24.04.11, 00:29
                Dzięki za odzew. U nas jtrochę lepiej, wypuścili nas na święta do domu, lekarze stwierdzili, że jest duża poprawa, napięcie jakby lepsze. Mały zaczyna dopominać się o jedzenie, z tymże nadal nie wygląda to ciekawie, bo ładnie się przysysa, zjada 30 ml, ale reszta to już walka. Z reguły zjada ok 50 ml, co 2-3 godziny. Ale zaczął ciumkać smoka i chętnie to robi. Także sam odruch ssania w sumie ma, tylko chęci do jedzenia brak. Śpi nadal sporo, ale nie tak jak wcześniej. Jak mu coś się nie podoba, albo boli go brzuszek, to potrafi nieźle o tym zakomunikować, a wcześniej prawie wcale nie płakał. We wtorek wracamy do szpitala, bo chcą go przebadać w kierunku refluksu. Widział go też rehabilitant i stwierdził że ma prawidłowe napięcie mięśniowe i nie zalecił rehabilitacji. Tylko, że młody się darł podczas badania, bo był głodny, więc pewnie i napięcie miał lepsze. Ale oglądała go też ponownie neurolog i stwierdziła dużą poprawę. Ja też ją widzę, ale nie chcę się zbyt szybko cieszyć i wolę trzymać rękę na pulsie. Na pewno po wyjściu ze szpitala skonsultuję dziecko jeszcze z innym rehabilitantem. Za dwa tygodnie mamy też kontrolę u neurologa i okulisty. EEG wyszło w normie, we wtorek czekają nas badania cytogenetyczne. Jestem dobrej myśli, choć lęk o dziecko cały czas jest. Najbardziej sen z powiek spędza mi w tej chwili to jego jedzenie :((((
    • 25.04.11, 15:18
      Witam,
      Gdzie Państwo mieszkają?
      W jakim szpitalu Państwo byli z dzieckiem?
      Paweł Z.
      • 25.04.11, 15:19
        Proszę o kontakt: pawel@zawitkowski.pl
        Paweł Z.
    • 28.11.11, 10:33
      Szanowni Państwo

      Prężenia, nieprawidłowe ułożenie ciała, zwiększone lub obniżone napięcie mięśni rąk i nóg, problemy ze ssaniem, krztuszenie się, nieprawidłowa wielkość lub pulsowanie ciemiączka, drżenia kończyn, nieprawidłowe ustawienie gałek ocznych i problemy ze snem mogą być pierwszymi objawami zaburzeń neurologicznych. Rodzice jak najszybciej powinni zgłaszać wszystkie niepokojące objawy lekarzowi pierwszego kontaktu lub pediatrze. Wcześnie wykryte nieprawidłowości, szybka rehabilitacja lub – jeśli jest potrzebne – leczenie mogą sprawić, że dziecko w kolejnych etapach życia będzie rozwijać się zupełnie prawidłowo. Dlatego właśnie ogromne znaczenie w przypadku schorzeń neurologicznych ma czas. U małych dzieci centralny układ nerwowy rozwija się bardzo szybko i ważne jest, by odpowiednie postępowanie terapeutyczne lub rehabilitacyjne rozpocząć już w pierwszym półroczu życia.

      Zespół poznańskiego szpitala i przychodni Med Polonia
  • Powiadamiaj o nowych wpisach

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.