Dodaj do ulubionych

Wiotkie wręcz bezwładne kończyny

06.01.14, 16:35
Mam pytanie do eksperta i dziewczyn, które miały taki problem. Moja 2-miesięczna córka ma stwierdzone przez neurologa onm. Ale to czego nikt nie potrafi mi wytłumaczyć to sytuacje (bardzo częste np: podczas karmienia, często podczas czuwania) w których ma bezwładne ręce i nogi (podniesione opadają jak kamień nie powodując reakcji dziecka). USG mózgowia jest w porządku. Wszystkie odruchy w normie. Wyniki z krwi też. Poza tym niemowlę prawie cały czas śpi, wybudza się z płaczem na karmienie, podczas którego zawsze zasypia. Większą aktywność wykazuje jedynie w sytuacjach stresowych, podczas kąpania, przebierania. Niemowlę nie jest radosne (czasem się uśmiechnie), ciekawskie (po dużych staraniach się czymś zainteresuje), tylko takie wycofane, zawieszone.

Bardzo proszę o poradę. Czy spotkał się Pan z taką sytuacją? Do jakiego specjalisty mogę się jeszcze udać. Mam czekać , aż córka podrośnie, żeby usłyszeć konkretną diagnozę? Narazie będzie rehabilitowana metodą bobath.
Edytor zaawansowany
  • martaimartyna 06.01.14, 16:51
    Dodam jeszcze , że nóżki ma w takich sytuacjach wyprostowane, a rączki leżą wzdłuż tułowia lub podniesione do góry.
  • pawel.zawitkowski 07.01.14, 03:15
    Dzień dobry,
    neurolog był tu najbardziej kompetentną osobą, która mogłaby Pani to wyjaśnić, tym bardziej, że miał okazję zbadać dziecko.
    Czy jest w stanie Pani się z nim / nią skontaktować?
    Z przykrością muszę stwierdzić, że w takich sytuacjach nic rozsądnego nie da się odpowiedzieć za pośrednictwem internetu...
    Paweł Z.
  • martaimartyna 07.01.14, 08:02
    Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. Neurolog kazał obserwować dziecko i poczekać na rozwój sytuacji... Za miesiąc mamy się do niej zgłosić na ponowne badanie. Do tej pory to pewnie zejdziemy z mężem na zawał.

    A tak na poważnie to szukamy wskazówki, gdzie oprócz neurologa można się zgłosić i poszukać przyczyny. Czytałam , że za ospałość dziecka może być odpowiedzialna źle funkcjonująca tarczyca, a może alergia mocna? Dziecko nie ma wysypki, ale problemy z brzuchem zaczęły się już w szpitalu (pręży się i wydaje dźwięki oznaczające ból) praktycznie co kilka minut zarówno w dzień i w nocy wybudzając się przy tym na chwile. Może tu szukać przyczyny ospałości i braku zainteresowania. Dzisiaj idziemy do pediatry.
  • hanusina_mama 07.01.14, 18:11
    Zastanów się na spokojnie czy nie wymagasz zbyt wiele od 2-miesięcznego niemowlęcia. Mam wrażenie, że oczekujesz od niego umiejętności społecznych na poziomie półroczniaka. Człowiek, który ma 2 miesiące nie będzie przez pół dnia się uśmiechać i rozmawiać z mamą, bo jedyne o czym marzy to najeść się i wyspać :-)

    [url=http://www.TickerFactory.com/][img]http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/2;10722;30/st/20110111/n/Hanusia/dt/6/k/c4ff/age.png[/img][/url]
  • aleksandrajurek 07.01.14, 18:22
    wiotkie raczki mial moj synek, wisialy mu tak w dol jak go podnosilismy i jak go karmilam (jakby nie mial sily ich podniesc), napewno ok 3 miesiaca zdarzalo mu sie ze te raczki opadaly, mial stwierdzone ONM, byl taki "ospaly", malo aktywny. Rehabilitowany ponad rok, niedawno zaczal chodzic. Skoro jestescie pod kontrola neurologa to pozostaje tylko cwiczyc i postepy napewno beda wkrótce.
  • martaimartyna 08.01.14, 10:18
    Nie mam porównania, jak zachowują się niemowlaczki w tym wieku. W internecie większość mam twierdzi, że 2-miesięczny niemowlak jest radosny i ciekawski, dużo się rusza - a u mnie jest odwrotnie i dlatego się martwię. Najgorsze, że po wpisaniu w google onm wyskakuja artykuły o porażeniu mózgowym, autyzmie, zespole aspergera itp. Zwariować można.

    Rzeczywiście chciałabym już się z nią bawić i widzieć, że mnie kocha :)
  • hanusina_mama 08.01.14, 20:10
    Od internetowych mamusiek dowiesz się także, że roczne dziecko mówi, śpiewa i zna literki. I obowiązkowo od 8mż sika na nocnik. Nie czytaj za dużo.
    Obie moje dziewczyny w okolicach drugiego miesiąca życia były nadal kokonami, które zauważały moje istnienie wyłącznie wtedy, kiedy potrzebna była pierś.
    Kontroluj rozwój u neurologa, wyłącz internet i ciesz się macierzyństwem.
    --
    [url=http://www.TickerFactory.com/]
    [img]http://tickers.TickerFactory.com/ezt/d/2;10764;30/st/20130309/n/Helenka/dt/6/k/d054/age.png[/img]
    [/url]
  • martaimartyna 08.01.14, 10:21
    aleksandrajurek - a szczepiłaś synka zgodnie z kalendarzem szczepień? Jaką szczepionką 6w1? Ja się strasznie boję zaszczepić córkę.

    A i jeszcze jedno pytanko: czy twoje dzieciątko stało się teraz bardziej wesołe i aktywne?
  • aleksandrajurek 08.01.14, 13:51
    ja tez nie mialam porownania z innymi dziecmi ale u mojego synka ONM to nawet laik by rozpoznal, moj synek stal sie bardziej radosny stosunkowo pozno, meczylismy sie dodatkowo ze strasznymi zmianami alergicznymi, dziecko plakalo, drapalo sie do krwi i tak do 8 miesiaca kiedy to po juz 4 rodzajach mm podalismy mleko sojowe z kartonu, wczesniej musielismy stosowac na buzi sterydy, antybiotyki i inne masci. Dziecko ma odroczone szczepienia bo po kazdym szczepieniy zmiany na buzi byly gorsze a dziecko slabe i mielismy wrazenie ze rehabilitacja nie pomaga. Oczywiscie o autyzmie sie tez naczytalam, dziecko bylo na obserwacji u psychologa i wszystko (mam nadzieje) jest ok. Szczepiony byl szczepionkami skojarzonymi (lekarze zgodni -szczepic i jescze raz szczepic) dopiero wnikliwy wywiad jednej z pan neurolog przesadzil sprawe, odroczyla i zasugerowala szczepienia poprzez punkt konsultacyjny. Ja uwazam ze jesli napiecie jest globalnie obnizone to warto szczepic w punkcie konsultacyjnym, porobic badania (u nas np. badania na Toxoplazmoze, CMV-u nas akurat bardzo wczesnie wykryto aktywna infekcje wiec byc moze ten wirus oslabial dziecko, no i szereg innych badan).
  • dawo11 09.03.14, 17:25
    Mam podobny problem z moim synem. Ma rok i ONM, sam siedzi, ale nie siada. Do tego jest bardzo słaby, szczególnie rączki. Nie mamy diagnozy, chociaż jest podejrzenie cytomegalii. Był rehabilitowany Bobath, teraz ma zaleconą vojtę. Czytałam, że Twój maluszek już chodzi. Mogłabyś mi podpowiedzieć, gdzie szukać pomocy (tylko rehabilitacja wystarczy?), czy jednak porobić jakieś badania dodatkowe. Też słabo rozumie, nie pokazuje. Radośniejszy stał się dopiero w lutym, pod koniec.
  • aleksandrajurek 09.03.14, 18:33
    a czemu macie podejrzenie CMV (u nas Cytomegalia jest potwierdzona badaniami, nie wiadomo tylko kiedy sie zarazilam, lekarze twierdza ze na samym koncu ciazy). Niestety sama musialam zabiegac o badania, diagnostyka byla "po omacku" bo mimo ze odwiedzilismy szereg lekarzy. Chyba wczesniej wspomnialam jakie badania mielismy, jedni lekarze sugerowali choroby miesniowe i wykonanie biopsii , inni ze to uszkodzenie OUN i sugerowali tomografie, jescze inni ze "taki typ". W koncu zrobilismy badania p/c i molekularne zeby sprawdzic jeszcze raz wirusa CMV. Okazalo sie niestety ze wirys byl (kopie wirusa byly w moczu i osoczu). My rehabilitowalismy synka maetoda Bobathow i PNF. Jak mial roczek nieporadnie zaczal wstawac i raczkowac, pokazywal palcem tuz przed roczkiem, wtedy tez pojawilo sie nasladowanie, rozumial kilka slow, gaworzyl, mowil wyrazenia dzwiekonasladowcze. Do tej pory widac ONM, zapewniamy mu duzo ruchu, ale raczki ma nadal slabe.
  • dawo11 09.03.14, 18:58
    no tak, ja też odwiedziłam wielu lekarzy, byliśmy nawet w szpitalu 2 tyg. (jak miał 4 mies). Miał porobione badania, m.in. rezonans i badanie na CMV- wtedy miał przeciwciała tylko w klasie Igg - 77. Rezonans ok,badanie okulistyczne ok (puchły mu oczka). Lekarze uznali, że albo przejął ode mnie przeciwciała, albo przeszedł zakażenie. wypisano nas do domu bez diagnozy i instrukcji, co dalej, jedynie rehabilitacja Bobath. Mój niepokój doprowadził, że zrobiłam kolejne badanie na CMV, ale dopiero w styczniu. Wtedy mały miał Igg -138 (U mnie 385). To skłoniło pediatrę do postawienia takiej diagnozy, że to najprawdopodobniej cytomegalia wrodzona. Jednak uznała, że nie ma sensu udawać się do jakiegoś konkretnego specjalisty, ponieważ i tak nie będzie żadnego leczenia? Natomiast neurolog polecił wizytę w poradni chorób zakaźnych, jednak terminy to kosmos (w naszej okolicy). Zastanawiam się, czy teraz ma sens robienie kolejnych badań właśnie w kierunku CMV, czy może właśnie jakieś na mięśnie, tylko jakie. lekarze, których odwiedzamy nigdy nam nie sugerowali żadnych badań. Sama robiłam, prywatnie. Natomiast wszyscy są zgodni (głównie neurolodzy), że ma bardzo słabe ręce i wiotkość osiową. Dodam tylko, że po urodzeniu był bardzo czerwony, a później około 2 mies. pojawiały się kolejne objawy: opuchnięcie oczka, niechęć do jedzenia, zaparcia. Czy u Was było podobnie? I jak Mały znosił metodę PNF, bardzo płakał? bardzo się boję tej rehabilitacji Vojtą, bo już na Bobath bardzo płakał.
  • aleksandrajurek 09.03.14, 19:06
    mysle ze badania powinien zlecic lekarz, ja nie jestem specjalista. My robilismy badanie CK (kinaza kreatynowa), proby watrobowe (to jesli chodzi o podejrzenie chorob miesni), przy chorobach nerwowo-miesniowych czesto sa slabe odruch sciegniste choc to nie jest jakas regula. Co do badan o ktorych wspomnialam to moze pediatra da skierowanie, to nie sa jakies specjalistyczne badania jak w przypadku CMV. U nas niechec do jedzenia byla zaraz po urodzeniu (mial wrodzone zapalenie pluc).
  • dawo11 09.03.14, 19:51
    Dzięki. Wiem, że nie jesteś lekarzem, ale czasami warto podpytać "Nie lekarza", więcej doradzi. mieszkam w niewielkiej miejscowości i naprawdę u nas o wszystko trzeba konkretnie się upominać, inaczej pani doktor daje na morfologię i stwierdza, że wszystko ok. A jak czytam Waszą historię, to bardzo podobnie to wygląda u Nas. Zbywanie lekarzy nie pomaga mi, tylko potęguje mój niepokój.Jeszce raz dzięki, jakby coś Ci się przypomniała to napisz, będę śledzić. Mam też prośbę do Pana Pawła, czy mógłby się wypowiedzieć w mojej sprawie (chodzi mi rehabilitację), bo przeczytałam wpis o niewłaściwym podejmowaniu decyzji w sprawie rehabilitacji przez rodziców i to dało mi do myślenia. Mieliśmy Bobath, a teraz mamy zalecaną przez neurologa Vojtę. Moje odczucia są takie, że dziecko było bardziej nerwowe, gdy było rehabilitowane, płaczliwe w porównaniu do chwili obecnej (nie wiem tylko czy łączyć to z rehabilitacją, czy to zbieg okoliczności, teraz jest pogodny, często się uśmiecha/śmieje). Neurolodzy mówią, że jest ok.tylko poćwiczyć i nadrobi (chociaż nie nadrabia). Ma ONM, bardzo słabe rączki. Rehabilitujemy od 5 ms. życia. Na pewno będzie płakał i nie wiem czy warto go męczyć.
  • aleksandrajurek 09.03.14, 19:55
    a czy maluch juz pelza? czy prawidlowo sie obraca?
  • dawo11 09.03.14, 20:02
    Tak pełza, nawet bardzo szybko, chociaż neurolog stwierdziła, że nie używa prawej nóżki, tylko ją pociąga. po mojej obserwacji widzę, że jest to różnie, czasami używa jej, a innym razem nie. Obraca się również, z pleców na brzuszek i z brzuszka (chociaż rzadziej). Do tego chce, żeby mu pomagać wstawać przy kanapie - to w ostatnich dwóch tygodniach, ale bardzo chwiejnie stoi.
  • dawo11 25.03.14, 13:21
    witam, aleksandrajurek, prześledziłam Twoje wpisy dokładniej i widzę, że mój syn zachowywał/zachowuje się bardzo podobnie, a czasami wręcz identycznie(niektóre zachowania). Mam do Ciebie prośbę, czy jest możliwość skontaktowania się z Tobą jakoś prywatnie(telefon, mail)?Nasuwa mi się mnóstwo pytań odnośnie malucha. Czy zechciałabyś mi pomóc?
    Czytałam, że konsultowałaś syna w Synapsie- czy po obserwacji Panie też miały podejrzenie autyzmu? (mnie też bardzo nurtuje to u mojego syna). A co z tą CMV, bo doczytałam, że u Was też tylko Igg, tak jak u nas, i też wzrost- czy sama prosiłaś o badania z moczu/upierałaś się?My mamy wizytę 27 u zakaźnika i nie wiem, czy nas nie będzie chciał zbyć. A bardzo się martwię tą CMV u syna. Teraz przechodzi jakąś infekcję z gorączką i znowu puchną mu oczka:( W rozwoju ruchowym stoi w miejscu, w zasadzie od 3 msc. na rehabilitacje płacze tak, że aż mi się serce kraje- tracę nadzieję, że to ma sens, bo w ogóle nie współpracuje - jak to u Was było?pisałaś, że macie super babkę, to pewnie był dobrze???Tracę już siły i nadzieję, że będzie dobrze
  • aleksandrajurek 25.03.14, 17:04
    napisz na maila gazetowego: aleksandrajurek@gazet.pl
  • dawo11 26.03.14, 20:49
    aleksandra...napisałam maila, nie wiem czy dotarł
  • aleksandrajurek 25.03.14, 17:14
    co do badan PCR wirusa CMV nie musialam sie upierac, po urodzeniu syn mial badania i IgG dodatnie, IgM ujemne (karmilam piersia), pozniej powtorzylismy badania i IgG nie spadalo ale wzroslo wiec ze wzgledu na ONM i wrodzone zapalenie pluc i dlousza zoltaczke sprawdzil nam w badaniach molekularnych czy synek ma wirusa, okazalo sie ze ma CMV zarowno w osoczu jak i w moczu. Mial wtedy 11 miesiecy. Lekarze nie sa w stanie powiedziec czy to wrodzone CMV czy tez nie.
  • alinalen 08.01.14, 21:48
    moja corka obudzila sie dopiero jak miala ok 3,5 mies i wtedy byla takim wzorcowym dzieciakiem, kontaktowym i radosnym, wczesniej nie robila wlasciwie nic-szybko nadrobila. syn od poczatku bardzo aktywny i ciekawski i do tego upierdliwy, krzykliwy. szczerze- wolalalam to pierwsze ;)
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/relgqtkfde27rumn.png[/img][/url]
  • martaimartyna 09.01.14, 09:24
    alinalen pocieszyłaś mnie, a nie byłaś zaniepokojona takim zbyt spokojnym niemowlaczkiem?

    Byłam wczoraj w poradni rehabilitacyjnej i pani stwierdziła, że nie ma aż takiego powodu do niepokoju, bo co prawda mała jest dość słaba (szczególnie mięśnie klatki piersiowej), ale wykazuje zainteresowanie otaczającą ją rzeczywistością. Ma ochotę być aktywna, ale po prostu nie ma siły.

    No ale wiadomo, najważniejsza jest opinia neurologa (następną wizytę mam 12.02).
  • madziulex75 09.01.14, 21:40
    Z moim synkiem było podobnie.Po urodzeniu słabe odruchy noworodkowe,onm,asymetria,ciągle spał-zostaliśmy skierowani do Ośrodka Wczesnej Interwencji-hm... wczesna interwencja,na wizytę czekaliśmy 3 miesiące.Jak poczytałam jakimi dziećmi zajmują się te ośrodki to w synku widziałam oznaki wszystkich chorób świata i całkowicie zabrało mi to radość z macierzyństwa.W 3 miesiącu życia synek zaczął być bardzo towarzyski,radosny i uśmiechnięty no i w tym czasie zaczęliśmy też raz w tygodniu rehabilitację.Teraz ma 6 miesięcy i jest wulkanem energii,rozwija się prawidłowo.Niektóre dzieciaki po prostu tak mają że potrzebują więcej czasu na rozkręcenie się:)
  • martaimartyna 10.01.14, 08:37
    Dzięki za ten wpis. Mi już w pewnym momencie zabrakło łez, żeby wyrazić troskę o moje dzieciątko. W pewnym momencie byłam na 100% pewna, że moje dziecko nie jest zdrowe i do końca życia będzie borykać się z niepełnosprawnością - serce mi pękło...

    Ale teraz, po konsultacjach z lekarzami uspokoiłam się trochę. Córka ma prawdopodobnie dodatkowo nietolerancję laktozy (wynik będę miała w następnym tyg.) i to również przyczynia się, że jest osowiała i po prostu zmęczona ciągłymi skurczami i wzdęciami (dziecko nie płacze tylko cierpi, cichutko postękując).
  • alinalen 10.01.14, 21:51
    bylam zestresowana bo jestem rehabilitantka wiec wiem o co w tym chodzi :)
    --
    [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/relgqtkfde27rumn.png[/img][/url]

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka