Dodaj do ulubionych

Zespół wad wrodzonych

03.01.09, 14:02
Jestem przerażona!Od 3 lat nie przespałam spokojnie nawet jednej nocy.Brak mi
sił.Mimo starannego przygotowania do ciąży urodziłam córeczkę w ciężkim
stanie-1 punkt Apgar!!! Reanimacja,walka o życie.Diagnoza-zespół wad
wrodzonych:wada serca,wada wzroku,małogłowie,padaczka,opóżnienie rozwoju,stopy
szpotawe oraz podśluzówkowy rozszczep podniebieniasad Nie sądzicie,że to za
dużo jak na jedno dziecko?Całkowicie się jej poświęciłam,zrezygnowałam ze
wszystkich planów i marzeń.Teraz najważniejsze są:rehabilitacja,intensywne
leczenie itp.Nie żałuję,bo efekty są i to dużesmileale brak mi sił.Czy są rodzice
w podbnej sytuacji,którzy mogą się podzielić swoimi doświadczeniami?
Edytor zaawansowany
  • 03.01.09, 20:33
    Tak,ja mam syna 2 letniego z zespolem genetycznym-tez rozszczep
    podsluzówkowy,opoznienie psychomotoryczne,ale niewielkie.Tez nie
    pracuje,chodzimy do logopedy,na SI,do wszystkich lekarzy i tez
    czasami mam dosyc,.Codziennie drżę o życie syna(boje sie o jego
    serduszko),bo dzisiaj jest dobrze a jutro może byc duzo
    gorzej.Spędza mi to sen z powiek,a najgorsze jest to że żyje z tymi
    myślami sama,bez wsparcia bliskich mi osób.
  • 07.01.09, 11:52
    Mam 2 niepełnosprawnych synów. Starszy - obecnie 9latek ma "tylko" Zespół Downa,
    wadę serca... Jest chory ale jego chorobę oswoiliśmy, wiemy z której strony
    spodziewać się ciosów, czego pilnować, na co zwracać uwagę a co najważniejsze -
    jak rehabilitować by jego życie było jak najlepsze.
    Młodszy - 6latek... urodził się jako dziecko zdrowe, z donoszonej ciąży,
    10pkt...Miał wzmożone napięcie mięśni. Miał to byc problem kosmetyczny, Vojta
    miala go rozwiązać... Nie rozwiązała. Mój syn jest chory na "niewiadomoco"sad
    Przeszedł szereg badań genetycznych, metabolicznych, neurologicznych...
    Generalnie - problemu nie ma... Szkoda tylko, ze na papierku. Bartus dopiero
    teraz zaczyna mówić (bardzo, bardzo niewyraźnie), jest nadpobudliwy, opóźniony w
    stosunku do rówieśników...
    Moje zycie to walka o chłopców...O ich tepsze jutro. Cięzko tak zyć.
    --
    1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

    Aukcje chłopców
  • 10.01.09, 21:28
    a propos mlodszego dziecka- czy dziecko bylo diagnozowane w kierunku
    autyzmu?
    Jesli nie mowi, to na dzien dobry taka kontrolka powinna sie
    zapalic. A nadpobudliwosc ( frustracja) moze byc naturalna
    konsekwencja problemow z komunikacja, wzajemnym zrozumieniem.
    Niezaleznie od diagnozy, mysle, ze rozwoj alternatywnej formy
    komunikacji (jezyk migowy czy obrazkowy PECS) zdzialalby cuda
    (niekoniecznie w sensie nadgonienia w rozwoju w stosunku do
    rowiesnikow, ale w sensie codziennego funkcjonowania).
  • 13.01.09, 22:04
    Bartosz był diagnozowany w kierunku autyzmu - to nie to.
    On jest dość ciekawym ponoc przypadkiem medycznym. Urodzony jako zdrowy
    chłopiec, z prawidłowym kariotypem. Niestety z podwyższonym napięciem mięśni i
    cechami dysmorfii twarzy - powieki nakątne, nisko osadzone uszy, brak bruzdy nad
    gorna wargą.
    Do drugiego roku zycia rozwijał sie praktycznie normalnie, potem wielkie STOP i
    mniej wiecej rok temu sie odblokował: pojawiły sie pierwsze słowa (bardzo,
    bardzo niewyraxne) poprawiło sie rozumienie mowy.

    --
    1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

    Aukcje chłopców
  • Gość: kirsza11 IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 12.01.09, 19:58
    ale mnie zmartwilas...
    moj syn tez sie urodzil w 40 tyg, 10 pkt Agpar wszystko ok poza wlasnie
    wzmozonym napieciem miesni, lekka asymetria, caly czas cwiczymy, synek teraz
    zaczal 9 miesiac.
    Jesli chodzi o to co robi to robi duzo za duzo bo juz od polowy listopada stoi
    na nogach SAM, nigdy do niczego go nie zachecalam, siedzi, mowi malo mnie sie
    zdaje, mowi mama, baba. tzn ma dni ze mowi mama non stop potem kilka dni ciszy
    potem znow cos powiem, baba mowi teraz znow nie mowi...i nie wiem wydaje mi sie
    ze skapa cos ta mowa...
    a wlasnie to ze tyle robi to robi ale robi to byle jak...tam noge krzywi, tam
    cos nie tak znow i tez brak nieraz mi sil bo na cwiczeniach mowia ze trzeba go
    CALY czas poprawiac...ale wiadomo nie jestem w stanie caly czas przy nim byc i
    kadzy jego ruch poprawiac...czy u Ciebie moze bylo podobnie
    ?? od kiedy Twoj synek zaczal cwiczyc w ogole?? jak jego mowa w 9 miesiacu
    wygladala??
  • 13.01.09, 22:08
    Rehabilitacje Bartosza rozpoczęliśmy w 6 tygodniu życia - Vojta, hydroterapia.
    Chodzić zaczął jak miał 1,5 roku - ale jak juz poszedł to poszedł. Niestety - do
    dzis pamietam koszmar ćwiczeń - wycie, wyrywanie sie - nie bylo lekko. Pierwsze
    słowa pojawiły sie około 9 miesiąca. Do drugich urodzin było praktycznie
    wszystko OK a potem nagle zatrzymał sie rozwój.
    Genetycy łączyli to z podaniem szczepionki MMR, ale to tylko przypuszczenia.
    --
    1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

    Aukcje chłopców
  • 13.01.09, 22:25
    hm...ja Ci powiem ze jestem przeciwna szczepionka ta MMR napewno go nie
    zaszczepie...
    moj synek dostal szcezpionke w szpitalu potem zaczepilam go dopiero jak skonczyl
    7 miesiecy czyli w 8 miesiacu platna szczepionka, teraz ma 9 miesiac i dostanie
    dopiero druga szczepionke...za duzo sie naczytalam o nioch zlego i sie boje,
    wiem ze niby to nie potwierdzone ale wole byc ostrozna.
  • 13.01.09, 22:31
    jesli do 2. urodzin wszystko bylo ok, to czemu wczesniej byl
    rehabilitowany?
    (wiem, doczytalam. Chodzi mi o szukanie kozla ofiarnego w postaci
    szczepionki, na wytlumaczenie zaburzen rozwoju,z ktorymi dziecko
    prawdopodobnie juz sie urodzilo). Badania nie potwierdzaja wplywu
    szczepien MMR na wystepowanie autyzmu, wiec nie daj sobie wmowic
    winy, ze wszystko byloby ok, gdybys nie zaszczepila dziecka.
  • 14.01.09, 08:53
    ie, to nie taksmile Było OK pod względem rozwoju intelektualnego a rehabilitowany
    był ze względu na wzmożone lewostronnie napięcie mięśni i asymetrię ułożenia.
    Pod innymi względami jego stan był zgodny z normą rozwojową dla dziecka w jego
    wieku. Zaczynał mówić, uczył się nowych rzeczy. Po drugicz urodzinach
    zauwazyłam, że zaczyna go doganiać młodsza o 7 miesięcy moja siostrzenica. Więc
    podczas kolejnej kontroli zwróciłam lekarzowi na to uwagę. Od tamtego momentu
    Bartuś przestał się uczyć, pojawiły sie problemy z rozumieniem mowy, przez
    kolejne 3 lata nie powiedział żadnego nowego słowa. Mniej więcej około 5 urodzin
    nagle nastąpił skok do przodu - znów złapalismy z nim kontakt, pojawiła się mowa
    chcoć bardzo, bardzo niewyraźna. Nie wiemy czym to wszystko było spowodowane.
    Genetycy nie znaleźli nic. Kariotyp prawidłowy (okreslany dwukrotnie - najpierw
    poprzez amniopunkcję, potem przez badanie cytogenetyczne krwi), wykluczono
    szereg kolejnych wad. Być koże jego ciut odmienny wygląd jest po prostu jego
    uroda ale nie wiadomo skąd opóxnienie psychoruchowe.
    Miał wykonany tomograf i rezonans głowy - nie ma cech uszkodzenia mózgu (a
    podejrzewano, że np wylew okołoporodowy był przyczyną wzmozonego napięcia
    mięśni). jedyne co wyszło to rozległe zmiany zapalne w okolicach zatok i uszu
    choc nigdy nie chorował na uszy. Zmiany te nie cofaja się pomimo leczenia.
    Dziecko - zagadka.
    --
    1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

    Aukcje chłopców
  • 14.01.09, 09:54
    Moje dziecko (urodzone w zamartwicy,szereg problemow okolo- i
    poporodowych) intelektualnie do ok. 2 lat miescilo sie w szerokiej
    normie, choc dyskretne roznice bylo widac, z czasem te roznice
    stawaly sie coraz mneij dyskretne, a coraz bardziej widoczne
    (dystans miedzy moim dzieckiem a rowiesnikami, czasem mlodszymi o
    10 miesiecy od mojego dziecka powiekszal sie coraz bardziej).
    Poczatkowo , przez pierwsze miesiace dominowaly problemy ruchowe
    (obnizone napiecie miesniowe, asymetria). W wieku 2 lat dziecko
    wozilo lalki w wozku i "karmilo " je lyzeczka. W wieku 10 miesiecy
    pokazywalo, jakie jest duze i gdzie jest lampa.Potem stopniowo coraz
    bardziej sie wycofywalo, a rozwoj mowy prawie nie wystepowal. Teraz
    ma 8 lat i diagnoze autyzm. Autyzm, ktory byl ostatnia rzeczka,
    ktora podejrzewalismy (majac stereotypowy obraz kliniczny przed
    oczami, obrocone do swiata plecami dziecko ,cicho siedzace w
    kaciku ). nasze dziecko szukalo kontaktu i bylo/jest nieslychanie
    radosne, wesole. Nijak to do autyzmu nie pasowalo, a jednak...
    Wiesz, ja bym powtorzyla diagnostke pod tym katem. Nie chodzi o to,
    aby na sile wmawiac dziecku autyzm, ale pewne cechy, ktore nie byly
    widoczne czy nie byly decydujace w wieku np.3-4 lat staja sie
    istotne diagnostycznie w wieku 5-6 lat. A nawet, jesli diagnoza sie
    nei potwierdzi, to pedagogika i rehabilitacja stosowana w przypadku
    dzieci z autyzmem (glownie sposoby komunikacji) na pewno nie
    zaszkodzilyby Twojemu dziecku, a byc moze pomogly.
  • 16.02.09, 09:08
    Z góry zaznaczam, że absolutnie nie chcę Cię agamama123 urazić.
    Wydaje mi się, że ten"specyficzny"wygląd Twojego synka i jego
    problemy- zarówno wzmożone napięcie mięśniowe jak i trudności w
    rozwoju mowy i zdobywaniu nowych umiejętności pasują do FAS. Wejdź na
    FAScynujace forum i poczytaj- nawet jeśli to nie to, to może pomogą
    małemu stosowane w tym zespole metody rehabilitacji...
  • 16.02.09, 13:38
    smile
    Nie urazisz, już to przerabiałam.
    Jednym z pytań genetyków było właśnie to, czy piłam alkohol będąc w ciąży. Tak,
    wypiłam - dokładnie RAZ pól szklanki piwa. I to w przeciągu godziny... To był
    mniej więcej 17-18 tc ciąży. Genetyk powiedział,że nie wiemy jaka ilość alkoholu
    może wpłynąć na stan dziecka niemniej ich zdaniem to jednak nie to.
    Szukamy dalej.
    Dziś dostałam kolejny, nicniemówiący wynik z poradni genetycznej:
    nie stwierdzono niezrównoważenia genomu przy zastosowaniu mikromacierzy
    całogenomowej itd... wskazana konsultacja w por.gen...

    Nie ma podstawowych wad genetycznych, nie ma łamliwego chromosomu X, FAS nie
    jest brane pod uwagę, tomograf głowy nie wykazuje zmian i uszkodzeń mózgu...
    Generalnie - zdrowy.... Więc czemu inny??????

    Czasem, tak jak dziś - nie mam siły ciągnąć tego dalej.
    --
    1% DLA KACPERKA I BARTOSZKA - nie tylko raz w rokusmile

    Aukcje chłopców
  • Gość: gaja268 IP: *.torun.mm.pl 16.02.09, 15:07
    Ja jestem mamą dziewczynki z mpd i zastępczą mamą trójki rodzeństwa z
    FAS/FAE, uposledzeniem itd...Doskonale Cię rozumiem! Wiem jak w tym
    kraju wygląda diagnostyka(niestety). A może spróbujcie zamiast
    zadawać pytanie DLACZEGO i CO JEST NIE TAK spróbowali różnych metod
    rehabilitacji? nawet tych "nietypowych" jak przy FAS i RAD
    (należałoby tu raczej mówić o postępowaniu terapeutycznym),
    spróbowali metody Domana(patterningi)i jego treningu
    intelektualnego(bity, czytanie globalne)? To przynosi na prawdę
    świetne efekty, wręcz niespodziewane w tych najtrudniejszych i
    niezdiagnozowanych przypadkach. Jeśli jakoś będę mogła pomóc,
    udzielić Wam jakichś informacji- pisz!
  • Gość: nefretete IP: 212.160.172.* 07.01.09, 13:26
    Moi teŚciowie są rodzicami adopcyjnymi dziewczynki z zespołem wad
    wrodzonych -FAS. Biologiczna matka niestety nadużywała alkoholu stąd
    taka diagnoza. Gabrysia ma w tej chwili 6 lat a waży 11kg, posiada
    wszystkie objawy które zostały wypisane przez Ciebie a nawet więcej
    bo dochodzi jeszcze problem z otrzewną a także zaburzony
    metabolizm,szczerze mówiąc nie jestem w stanie zapamiętać
    wszystkiego, ale wszyscy i wszystko funkcjonuje tylko i wyłącznie
    dla niej. Cały dom jest zorganizowany tak aby Gabrysia czuła się w
    nim jak najlepiej. Rozumiem co czujesz, pozdrawiam i życzę Ci dużo
    sił na walkę z tym wszystkim.
  • 07.01.09, 20:25
    czytam to i wspolczuje wam kochane kobity podziwiam za wytrwalosc za
    sile ktora macie walczas o swoje dziecko...i wiem ze czasem jest wam
    tak strasznie ciezko...ja z moim dzieckiem przeszlam ciaze super
    zdrowo...porod ok ale problemy zaczely sie teraz w lutym diagnozuje
    go w kierunku autyzmu chodzimy na terapie mamy problemy zrowotne
    hematologiczne astma cizka w przebiegu...czytajac wasze posty moge
    powiedzec ze moj syn ma tylko tyle...ale wiem jak wiele razy
    plakalam bo nie wiedzialam co robic bo nie mialam sily...moim
    zdaniem duzo mi pomoglo to ze wlasnie na forum spotkalam ososby z
    podobnymi, innymi no z problemami z dziecmi, glupie napisanie czesto
    wywala ze mnie cale napiecie bezradnosc. nie mam czasu isc do
    kolezanki i sie wyplakac wy napewno tym bardziej poswiecajac sie
    dzieiom ale ktos madry wymyslil internet polecam naprawde.
    a was podziewiam macie tyle sily nie wiem czy ja bym tyle miala....
  • 10.01.09, 21:58
    nika_6 dobrze to ujęłaś. Powodzenia nam wszystkimkiss
    --
    Mama Niki i Karoli (26 t.c./836 g)
    Kontakt GG: 13497
  • 11.01.09, 13:31
    Drogie Mamy!Bardzo Wam dziękuję za wpisy.Czytam je codziennie i jest mi lżej,że
    nie jestem sama,ale ostatnio "wysiadam".Niestety nie radzę sobie
    psychicznie.Będę szczera do bólu.Zaczęłam chodzić do psychoterapeuty,który
    dodaje mi sił.W dobrym momencie do niego trafiłam,bo zaczyna mi się
    depresja,stwierdzono też u mnie nerwicę z atakami lękowymisad Czasem nie mogę
    oddychać,spać ,ani jeść.ALE POKONAM TO!!!Zrobię to dla siebie,Zuzi i
    męża,których strasznie kocham.Przeżyliśmy tyle złych chwil,to też
    przeżyjemy.Trzymajcie kciuki.
  • 26.02.09, 09:41
    Dołączę się do Was drogie mamy. Cierpię kiedy myślę jaką przyszłość
    będzie miała moja córeczka. Urodziła się w 38tc, 9pkt ale, no
    właśnie: zrośnięty przełyk, zanik iatkówki i naczyniówki, głęboki
    niedosłuch, deformacja małowiny usznej, porażenie nerwu twarzowego,
    opóźnienie psychomotoryczne, jakieś nie wyjaśnione problemy
    metaboliczne. Wszystko składa się na zespół charge, niedługo
    potwierdzimy. Nasz dzień składa się prawie z samej rehabilitacji,
    spacerek, szybko obiadek. Walczę każdego dnia, żeby kiedyś nie
    zarzucić sobie, że coś zaniedbałam. Ciężko mi, w zasadzie nikt mi
    nie pomaga, ale jestem szczęśliwa że mam tego mojego skarba i zrobię
    wszystko żeby była szczęśliwa
    --
    Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008)
  • 26.02.09, 16:29
    Naprawdę Cię rozumiem.My mamy to samo.Niestety narzuciłam sobie zbyt szybkie
    tempo i za duże wymagania.Te wszystkie problemy mnie przerosły i wpadłam w
    depresję.Musiałam się leczyć aby znów mieć siłę i chęci życia.Najważniejsze to
    nie dać się zwariować.Warto też pamiętać o tym,że mimo wielkich starań i
    ogromnej miłości do dziecka,pewnych spraw nie przeskoczymy.Jednak trzeba
    walczyć.Powodzeniasmile
  • 05.09.09, 15:30
    Wszystkie mamy co mają pociechy z wadami twarzy, czaszki, rozszczepami zapraszam do wspólnej dyskusji w gronie osób takich jak wy . Na forum odpowiada na wasze pytania również genetyk, ortodonta, neurochirurg
    Serdecznie zapraszam
    Izabela11
    --
    www.wadytwarzoczaszki.fora.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.