IP: *.gprs.plus.pl 03.01.09, 21:31
Moje dziecko ma cukrzycę,jest małe więc też nie jest łatwo. Cały
świat się zmienia... Popadam w coraz głębszą depresję, bo nigdy się
nie pogodzę z tą diagnozą. Cały czas się łudzę,że kiedyś wymyślą
lekarstwo, tak jak wymyślili insulinę.
Edytor zaawansowany
  • 03.01.09, 22:04
    Też mam chore dziecko i rozumie Twoje załamanie.Najtrudniejszy jest zawsze
    pierwszy rok po diagnozie. Jest to rok w którym musimy nauczyc się życ z chorobą
    dziecka. Oczywiste jest, że nie pogodzisz się z chorobą dziecka, bo się nie da.
    Ale wierz mi, że nauczysz się z nią życ i walczyc z nią. Gdy dowiedziałam się,
    ze moje dziecko jest chore na mukowiscydozę w głowie miałam tylko jedno - że
    umrze zanim dożyje 25 urodzin... Teraz 4 lata po diagnozie, wiem, że będzie
    dobrze, że wymyśla lek, no bo muszą smile Moja córeczka świetnie się rozwija,
    jestem z niej dumna. Poszukaj mam które mają podobne problemy jak Ty, będzie Ci
    łatwiej. Z cukrzycą można życ... Nie potrafię pocieszyc, bo mało wiem o
    cukrzycy... dla mnie to "tylko" powikłanie mukowiscydozy... Musisz byc silna -
    dla dziecka. Zresztą my wszystkie mamy chorych dzieci takie jesteśmy, bo nasze
    maluchy musza miec poczucie bezpieczeństwa patrząc na nasze twarze. A przerażona
    i zapłakana mama to żadna podpora. Pamiętaj o tym każdego dnia.
    Rozpisałam się smile
    Pozdrawiam
    --
    WALKA Z MUKOWISCYDOZĄ
    Darując Dominice 1% procent podatku
    pomagasz w walce z MUKOWISCYDOZĄ
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 03.01.09, 22:34
    Dziękuję za te słowa. Najtrudniejsze jest właśnie to,że jestem z tym
    sama,chodzę na spacery i widzę tylko zdrowe dzieci, nikt dookoła
    mnie nie rozumie,nie wie co czuję, bo i skąd.Mam pytanie : w jakim
    stopniu życie rok po diagnozie "normalnieje"? Myślę,że nigdy nie
    będę czerpać radości z macierzyństwa ,tak jak dawniej.
  • 03.01.09, 22:57
    Będziesz czerpała radośc z macierzyństwa, naprawdę będziesz, nie tak jak dawniej
    - inaczej... dojrzalej... Po roku, nie szukasz winnych... nie pytasz
    dlaczego... Patrzysz na dziecko i cieszysz się z tego że jest smile że się
    uśmiecha, stawia pierwsze kroczki, mówi mama... To jest radośc macierzyństwa...
    Zaczynasz walczyc... o wszystko co Twojemu dziecku jest potrzebne... Ważne jest
    abyś znalazła mamę z podobnym problemem bo tak naprawdę tylko ona jest w stanie
    Cię zrozumiec... Bo ona czuje tak jak Ty. Wierz mi, że na spacerach mijasz wiele
    chorych dzieci, czasami bardziej niż Ci się wydaje... Przed Twoim dzieckiem
    wspaniała przyszłośc... a że insulina? hmm jeżeli wychowasz je na
    odpowiedzialnego młodego człowieka, da sobie w życiu radę. Wiesz, ja mam taką
    "dewizę" na życie - wszystko zaczyna się w głowie... Jeżeli ja jestem dobrze
    nastawiona do życia, moja córka też... Jeżeli ja wierzę, że z kolejnego
    zaostrzenia wyjdzie w dośc dobrej formie to tak będzie... Jeżeli ja się boję to
    ona też, a przecież dzieciom nasz strach jest niepotrzebny... Myśl pozytywnie,
    będzie łatwiej smile
    --
    WALKA Z MUKOWISCYDOZĄ
    Darując Dominice 1% procent podatku
    pomagasz w walce z MUKOWISCYDOZĄ
  • 14.01.09, 11:11
    bo nigdy nie wiesz, jaki krzyz dzwigaja ci inni ludzie, ktorych
    mijasz na spacerach.
    Istnieja pompy insulinowe, myslalas o tym? Problemu nie rozwiaze,
    ale ulatwia codzienne funkcjonowanie. Moze niedlugo naukowcy
    wyprodukuja sztuczna trzustke? Kto wie? A juz dzis, dzieki obecnosci
    na rynku "ludzkich" insulin i przy przestrzeganiu rezimu
    dietetycznego Twoje dziecko ma szanse na dlugie i szczesliwe zycie.
    Dziecko naszych znajomych chopruje na cukrzyce, odkad skonczylo 5
    lat (czyli choruje gdzies z 10 lat).Uczy sie swietnie, gra na
    instrumentach, podrozuje po swiecie, super czlowiek. Tyle, ze z
    glukometrem i insulina/glukagonem w plecaku.
    Byc moze potrzebujesz pomocy lekarskiej czy psychologicznej?
    Rozmawialas z lekarzem o Twoim samopoczuciu?
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 18.01.09, 18:19
    Pompę insulinową mamy, więc pewnie jest lżej niż na penach. A co do
    pomocy lekarza, tak - dano mi środek antydepresyjny i tyle. Na razie
    go nie biorę.
  • 18.01.09, 18:56
    to moze jednak zaczelabys zazywac zlecone antydepresanty? Same w
    sobie problemow nie rozwiaza, ale pomoga z dystansem, z boku na nie
    spojrzec i ulatwia stawienie im czola. Uwierz.
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 18.01.09, 21:41
    Jakoś ciężko mi zacząć je brać, bo to przyznanie się ,że sama sobie
    nie radzę.A spojrzenie z dystansem by się przydało...
  • 19.01.09, 01:03
    to zrob to dla dziecka, dla rodziny, ktora potrzebuje Cie w dobrej
    kondycji psychofizycznej. Spojrz brutalnej prawdzie w oczy: nie
    radzisz sobie i to z pewnoscia nie sluzy ani Twojemu dobru, ani
    dobru Twoich bliskich.
  • 20.01.09, 22:43
    Gość portalu: iska napisał(a):

    > Jakoś ciężko mi zacząć je brać, bo to przyznanie się ,że sama
    sobie
    > nie radzę.A spojrzenie z dystansem by się przydało...

    Witam ponownie,
    jeśli moge dorzucić swoje pięć groszy...spojrzenie z dystansem na
    tę chorobe i całą sytuacje jest bardzo ważne - bez tego można po
    prostu utonąć w różnych domysłach, lękach, trudno jest żyć "tu i
    teraz" w pełni. Pisze to nie tylko jako psycholog, ale osoba chora
    na cukrzyce od 25 lat ( w tym roku okrągła rocznica smile ).
    Oswojenie się z tym, że cukrzyca jest i będzie w życiu Pani dziecka
    ( przynajmniej dopóki czegoś nie wymyslą), powoduje, ze łatwiej
    jest ją poznawać, to z kolei ułatwia kontrolę, a to życie z tą
    chorobą i chorym dzieckiem. Jeśli nie daje Pani rady bez leków - to
    może warto się trochę podreperować? Poza tym , może warto
    zastanowić sie i zadać sobie parę pytań: co dokładnie Panią
    paraliżuje i obezwładnia w tej sytuacji? Co wywołuje najwiekszą
    niemoc i żal? Czego się Pani najbardziej boi?
    Uświadomienie sobie tych kwesti może pomóc Pani je niwelować -
    łatwiej będzie wtedy rozprawiać sie z tym, co jest nazwane.
    Nie twierdze, ze to proces łatwy, ale myślę, ze warto -zarówno z
    profesjonalnego , jak i osobistego doświadczenia.
    Jeśli mogę coś rozjaśnić, pomóc w słodko-gorzkiej kwestii -służę
    pomocą.
    Pozdrawiam A.M.
  • 04.01.09, 10:29
    Witam
    Myślę, że Pani odczucia związane z choroba dziecka są naturalne. Kiedy dziecko
    zaczyna chorować czujemy się bezradni, pokrzywdzeni, boimy się.
    Myślę, że specyfika cukrzycy,zwłaszcza jeśli choruje małe dziecko, które jeszcze
    nie umie komunikować różnych rzeczy, które się z nim dzieją może jeszcze wzmagać
    poczucie niepewności i lęku. Dlatego zwłaszcza na początku i gdy dziecko jest
    małe tak duży ciężar odpowiedzialności spada na rodzica.
    Na początku choroby rzeczywiście chciałoby się znaleźć przyczynę, winnego-byłoby
    łatwiej poradzić sobie ze swoim żalem, bo mógłby być skierowany na kogoś
    konkretnego. niestety w przypadku cukrzycy to błędne koło. Ta choroba - jeśli
    nie dziedziczona - najczęściej po prostu pojawia się i już.Nie ma co szukać
    winnych . Z doświadczenia wiem, ze łatwiej jest uporać się z chorobą jeśli w
    jakimś stopniu zaakceptuje się ją i skupi wysiłki na życiu z nią, a nie
    sposobach na pozbycie się choroby.
    Dla dziecka bardzo ważne jest, aby miało poczucie, że choroba na którą choruje
    nie burzy jego świata. Dzieci bardzo często podświadomie przejmują postawy
    rodzica wobec choroby lub zaczynają przeżywać podobne emocje z nią związane.
    Myślę więc, że mimo trudnych chwil warto, aby Pani pozytywnie patrzyła w
    przyszłość, pokazując też od najmłodszych lat dziecku , co ono może robić, aby
    samodzielnie radzić sobie z chorobą. Im wcześniej dziecko nauczy się pewnych
    zachowań (dieta, kontrola poziomu cukru, pilnowanie pór posiłków) tym później
    łatwiej mu będzie funkcjonować bez konieczności rezygnowania z czegokolwiek.
    Wiara w to, że kiedyś wymyślą lek na cukrzyce jest bardzo ważna - motywuje do
    dbania o siebie (w tym wypadku o Pani dziecko). Postęp w leczeniu cukrzycy jest
    imponujący więc wszystko jest możliwe. Trzymam kciuki za Panią i dzieciaczka
    Bardzo serdecznie pozdrawiam - agata marszałek

  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 04.01.09, 11:51
    Mam pytanie do mamy misi. Jak wygląda Wasz dzień -czy swobodnie
    wychodzicie na spacery czy też zabieracie jakieś akcesoria? Czy
    wyjeżdżacie na wakacje np. za granicę? Jakie macie obawy na co dzień?
    Nasz wszechobecny gadżet to oczywiście glukometr. Gdziekolwiek
    podążamy - szukamy miejsca ,by bez ciekawskich oczu móc zmierzyć
    cukier. Czy Misia nie jest dyskryminowana przez inne dzieci i ich
    rodziców? Co sama mówi o chorobie????

    pozdrawiam i raz jeszcze dziękuję za słowa otuchy, potrzebne mi
    były...
  • 04.01.09, 19:32
    Życie z mukowiscydozą jest trudne, bo choroby nie wiedac a podstępnie niszczy
    nam dziecko od środka. Nie będę pisała o pierwszym roku po diagnozie bo tutaj
    nic budującego bym nie powiedziała. Obecnie traktujemy Dominikę jak zdrowe
    dziecko, może tylko zabawek ma więcej bo hmm może to mało wychowawcze ale
    wszystkie nieprzyjemne badania "przekupujemy" zabawkami. Na co dzień Dominika ma
    3 inhalacje i drenaże oskrzeli. Wykonujemy je w domu, ale gdy w tym czasie jest
    ktoś ze znajomych nie robimy z tego wielkiej sprawy - no trudno, dziecko ma
    zabiegi przy publiczności. Nie chcemy aby córka uważała, że to cos "złego" i że
    nikt nie może na to patrzec. Inna sprawa to enzymy trzustkowe - córka nie trawi
    wiec do każdego posiłku musi je zażywac, i tutaj nie robimy tajemnicy - dziecko
    bierze gdy musi, nie kryjemy się z tym. Gdy idzie do koleżanki, jej mama dostaje
    enzymy w razie gdyby miała coś przekąsic. Nie mówię wszystkim, że dziecko ma
    mukowiscydozę - zwykle mówię, że Dominice nie wolno nic jeśc bez enzymów, a mamy
    nie wypytują za bardzo dlaczego. Córka wie, że jest chora. Od początku
    używaliśmy przy niej słowa MUKOWISCYDOZA. Teraz ma 5 lat, wie, co może a czego
    nie. Przywiązujemy dużą wagę do higieny bo dziecko łapie wszystkie bakterie jak
    gąbeczka. Dziecko jeżeli dorasta w pewnych warunkach traktuje pewne rzeczy
    zwyczajnie. Dominika myje ręce bez przypominania, nigdy w życiu nie zdarzyło jej
    się zjeśc czegokolwiek co spadło na podłoge, także nigdy nie pije z cudzego
    kubeczka ani nie weźmie "gryza" od koleżanki/babci/cioci/mamy/taty. Nie pozwala
    się całowac w usta, zatyka buzie gdy kaszle. To są takie naturalne rzeczy dla
    niej bo my przywiązujemy do tego dużą wagę. Wie co to mukowiscydoza i wie, że
    będzie miała ją zawsze... Czeka z nami na cudowny lek na muko... Oczywiście,
    czasami dziecko przechodzi okres buntu - zadaje pytania dlaczego ona ma
    mukowiscydozę a ja nie? Czy zawsze będzie miała? Nie chce inhalacji ani drenaży,
    płacze, złości się... My to rozumiemy i pozwalamy na to. Tłumaczymy, że aby nie
    miała duszności musi to robic, że jeżeli chce się dobrze czuc to nie ma innego
    wyjścia. Mówimy jej, że my też tego nie lubimy bo wcale to nie jest fajne ale
    chcemy aby była zdrowa. Czasami gdy mała sie buntuje z przekorą mówię - dobra
    Dominia nie robie drenażu, ręka mnie boli i nie chce mi się, wówczas ZAWSZE
    mówi, ale musisz bo będe miała kaszel w nocy smile)
    Co do wyjazdów - za granice nie jeździmy bo nas nie stac ale ludzie podróżują z
    dziecmi z różnymi chorobami, więc myślę, że nie miałabym oporów.Wyjeżdżamy na
    wakacje nad nasze polskie morze. Zawsze szukam lekarza pulmunologa na miejscu,
    mam ten komfort, ze gdy dzieje się coś z dzieckiem mogę dzwonic o każdej porze
    do mojego lekarza prowadzącego i konsultowc dawki leków itp. Na spacery/place
    zabaw chodzimy normalnie, wprawdzie gdy jakaś koleżanka z podwórka kaszle,
    zabieram dziecko bo wiem, że zaraz od niej cos złapie. Dzieci wiedzą o enzymach
    i nie robią z tego problemy, inhalacje też niektóre widziały i raczej patrzą z
    podziwem smile Co do rodziców, hmm chyba są taktowni bo mnie nie wypytują za
    bardzo, jednak Dominika jest zapraszana niezmiernie często na wszelkie
    urodziny/imprezy domowe mimo iż na co dzień kontakt z dziecmi ma ograniczony
    wiec snuje sobie różne domysły smile Jak na razie nikt nigdy nie zabronił bawic sie
    swojemu dziecku z moim, mimo iz moje jest wiecznie kaszlące wiec nie wygląda to
    zachęcająco.
    Wiesz ja uważam, że jeżeli damy dziecku namiastkę normalności i będziemy
    traktowac chorobę jako cos co nam towarzyszy ale nie ogranicza bardziej niż
    musi, to możemy wychowac dziecko na szczęśliwego człowieka.
    Oczywiście to nie jest tak, że ja nigdy się nie załamuję... Załamuję, płaczę,
    złoszczę, pytam czy Bóg istnieje itp... ale przy dziecku zawsze jestem
    opanowana. Mówię jej prawdę dostosowaną do wieku i nigdy nie kłamię...
    Dasz radę, tylko nie przejmuj się tym co ludzie powiedzą, bo kogo to obchodzi?
    Twoje dziecko ma byc szczęśliwe, odpowiedzialne i takie będzie bo ma wspaniałą
    mamę, która go tego nauczy.
    Pozdrawiam serdecznie
    --
    WALKA Z MUKOWISCYDOZĄ
    Darując Dominice 1% procent podatku
    pomagasz w walce z MUKOWISCYDOZĄ
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 04.01.09, 20:47
    Bardzo,bardzo dziękuję Ci za te słowa. Wiele w nich racji, jesteś
    silną i mądrą kobietą. Nad czym jeszcze ubolewam to nad moim
    nastrojem, ciągła żałoba. Pytam siebie - kiedy to minie??? Ten
    smutek jest największą przeszkodą dla mnie ,żeby normalnie
    funkcjonować. Jeśli taki stan trwa już prawie rok - to czy potrzebna
    jest fachowa pomoc terapeuty??? a może jakieś leki???
  • 04.01.09, 21:01
    Może faktycznie przydałaby Ci się szczera rozmowa z psychologiem. My mamy taką
    możlwiośc w ośrodku do którego jeździmy. Jednak mi najwięcej pomagały w trudnych
    chwilach rozmowy z mamami które mają dzieci chore tak jak ja na cf. Poszukaj
    takiej mamy, na pewno znajdziesz. Wiesz jak ja mam "gorszy" dzień i napiszę
    innej mamie chorego dziecka na cf, że Misia odpluwa na zielono to ona od razu
    wie czego się boję i do czego może to doprowadzic. Dlatego jestem przekonana, że
    właśnie Tobie jest potrzebna taka mama "w temacie". Znalazłam taką stronę
    www.diabetica.pl Nie wiem czy ją znasz? Jest tam forum, na pewno znajdziesz tam
    wsparcie i zrozumienie.
    Pozdrawiam serdecznie.
    ps.
    Dziękuję za ciepłe słowa... nie wiem czy jestem mądrą kobietą smile ale na pewno
    silną smile i to poczucie siły daje mi wiarę na lepsze jutro. Tobie też życzę tej
    siły smile
    Magda
    --
    WALKA Z MUKOWISCYDOZĄ
    Darując Dominice 1% procent podatku
    pomagasz w walce z MUKOWISCYDOZĄ
  • Gość: mama_patrysia IP: *.ldhenergy.net 09.01.09, 18:39
    Nie wiem czemu tutaj trafilam, ani w jaki sposob....
    Chce tylko ci przekazac ze ja tez jestem mama malego "slodkiego"
    chlopczyka.Synek moj zachorowal poltora roku temu, najgorszy okres w
    moim zyciu, poprostu swiat mi sie zawalil, moje kochane wesole
    dziecko zostalo zdiagnozowane z cukrzyca 1.
    Bylo strasznie, pamietam ze ciagle plakalam, mialam uczucie ze nidgy
    nie bede szczesliwa, nie bede sie smiala, nie chcialam sie spotykac
    z kolezankamiktore mialy zdrowe dzieci, bo porostu nie moglam...
    Jak jst teraz? Lepiej, zdecydowanie lepiej, staram sie myslec
    pozytywnie ( musza cos wynalezc na to przekleta chorobe!!!!)
    znalazlam inne matki z dziecmi majace cukrzyce( nienawidze tego
    slowa) i staram sie dbac o synka jak najlepiej.
    Nidgy sie nie pogodze z ta choroba ale musialam ja zaakceptowac bo
    takie jest teraz nasze zycie. Patryk ma okresy dobre, kiedy nic
    sobie z tego nie robi, ale ma od czasu do czasu okresy buntu, gdzie
    zadaje pytania dlaczego ja musze "robic paluszka " a inni nie.
    Dlatego spotykamy sie z innymi slodkimi dziecmi aby zobaczyl ze nie
    jest sam.
    Jezeli bedziesz chciala porozmawiac lub wymienic sie doswiadczeniami
    podaje ci adres mojego e-mail
    Janina.Osiecki@LDHEnergy.com.
    A co do Twojego stanu...bedzie lepiej, zobaczysz, ja tez nie
    wierzylam ze jest to mozliwe, ale jest. Chociaz jezeli nie mozesz
    poradzic sobie z tym sama, szukaj pomocy, wiem ze duzo mam korzysta
    z pomocy psychologow,czy nawet kolezanek...pisz kochana, razem
    bedzie nam lzej.
    Jasia Osiecka
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 18.01.09, 18:11
    Mam dokładnie takie same odczucia jak Ty. Naprawdę w momencie takiej
    diagnozy świat się wali, myślisz,że lepiej nie żyć niż żyć. Dziękuję
    za maila,jak nabiorę sił - napiszę.
    pozdrawiam
  • 16.01.09, 08:50
    Witam serdecznie wszystkie mamy! Ja jestem mamą Asi cierpiącej na mózgowe porażenie dziecięce, skutkujące prawostronnym porażeniem, totalnie chwiejnym systemem nerwowym, zaburzeniami snu, pamięci, specyficznymi trudnościami w nauce. Córka jest rehabilitowana(wizyty co tydzień u rehabilitantów, ćwiczenia w domu), jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, zmagamy się z nauką matematyki(mąż) i innych przedmiotów. Dzieci z porażeniem najczęściej mają kłopot z myśleniem abstrakcyjnym, pamięć jest słaba, koncentracja kiepska... - jednym słowem mozół nauki spotęgowany maksymalnie! Córka nie akceptuje swojej choroby (=niepełnosprawności), chciałaby być taka, jak inne dzieci. Znam uczucie wściekłości, buntu i żalu, przecież na dzień dzisiejszy medycyna nie potrafi pomóc.
    Bardzo martwimy się z mężem, jak poradzi sobie wtedy, gdy nas braknie(ma sprawną jedną-lewą-rękę, więc problem z banalnymi na pozór czynnościami - krojenie, smarowanie, nalewanie mleka, odcedzanie makaronu, itd., itp.). Postanowiliśmy, że musimy dać córce teraz tyle, ile się da - siły, umiejętności, wiary w siebie, żeby mogła później z tego czerpać. Walczymy czasem z niezrozumieniem w szkole - mimo, ze córka jest w szkole integracyjnej, nie wszyscy nauczyciele potrafią okazać serce i zrozumienie.
    Oj, nie jest lekko. Mój mąż jest cukrzykiem, ja mam astmę, więc o pełni sił nie ma co mówić. Każdy gorszy dzień zaczynamy z myślą, że trzeba wstać i działać, trzeba wykrzesać siły dla dziecka.
    Jeśli mogę coś radzić, nie należy wstydzić się glukometru. Kiedyś dzieci chore, niepełnosprawne, wcale nie wychodziły z domu, co nie znaczy, że ich nie było. Teraz trzeba normalnie funkcjonować - tak, jak tego wymaga dana choroba. Świat nie składa się tylko z pięknych, zdrowych i bogatych. Tak sobie myślę, że jednak można cieszyć się macierzyństwem mając dziecko chore. Można, zapewniam, że tak. Na mojej drodze pojawiło się wiele mam bardzo chorych(często terminalnie)dzieci. Mówię o nich, że są święte w swojej miłości, walce, determinacji, trosce, cierpliwości...są po prostu święte. Słuchajcie, wcale nie jest tak mało dzieci chorych, niepełnosprawnych. Wszystkie dzieci mają prawo do miłości, radości, zabawy - możemy im to dawać, ale my też musimy nauczyć się cieszyć - dzieci nas bardzo uważnie obserwują!
    Kochane, kończę, bo strasznie się rozpisałam. Odzywajcie się - jak się człowiek "wygada" to jest mu trochę lżej.
    Ściskam - Jagoda

    PS Pomoc dobrego(!)psychologa zawsze jest ok. Trzeba popytać, gdyby to była Łódź, znam! Pozdrawiam serdecznie smile
  • 20.01.09, 10:22
    witam,
    na początku wszystkich Was serdecznie pozdrawiam, czytam ten wątek i
    łzy mi mimowolnie napływają do oczu, mam tak odkąd zdiagnozowano
    cukrzycę u mojego rocznego synka, było to pół roku temu. Jestem
    silna, daję sobie radę (sama w dodatku), ale oczywiście bywają
    chwile załamania, na szczęście krótkie... Chodzę do dobrego
    psychoterapeuty, biorę antydepresanty, bardzo mi to wszystko pomaga,
    więc polecam. Dużo mądrych rzeczy tu napisałyście, właściwie nic
    dodać nic ująć, może tylko wspomnę o jednej myśli która mi przyszła
    do głowy na początku choroby mojego dziecka gdy pytałam siebie
    dlaczego - jesteśmy dobrymi mamami, nasze dzieci mają w nas oparcie,
    czują że są bardzo kochane i zawsze mogą na nas liczyć, to
    może 'lepiej' (sic!) że zachorowało moje dziecko a nie dziecko
    sąsiadów pijaków z którym nikt by nawet nie został w szpitalu, nie
    mówiąc już o tej całej dyscyplinie jaką trzeba wprowadzić w życie
    przy cukrzycy czy innych opisanych tu chorobach.
    Jestem z Łodzi, gdyby ktoś chciał ze mną pogadać czy spotkać się,
    proszę śmiało pisać na ana5310@gazeta.pl, może nie odpiszę od razu,
    ale na pewno się odezwę. Jeszcze raz pozdrawiam, wszystkiego naj naj
    w nowym roku!
  • Gość: Monika IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.01.09, 12:09
    Gdy mój syn (6 letni) zachorował na cukrzycę to czułam się jak ktoś nad przepaścią .Najpierw do niej wpadłam,a teraz próbuję ją omijac .Chodź bardzo często jest to walka z wiatrakami.Mimo że upłynęło już trochę czasu ,uczymy się życ z tą chorobą .Moje życie podobnie jak Pani to oczekiwanie na nowe osiągnięcia medycyny.Pozdrawiam serdecznie.

  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 26.01.09, 22:01
    A ile czasy upłynęło??? Jak długo człowiek się oswaja??? całe
    życie???
    pozdrawiam
  • Gość: była mama specjaln IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 27.01.09, 10:51
    Kochane Mamy,
    poruszyłyscie ważny problem.....jeżeli macie blisko, jesteście z Poznania lub
    okolic, polecam działania stowarzyszenia GEN. Organizują spotkania dla rodziców,
    informacje, seminaria.To stowarzyszenie dla rodziców i dzieci z zaburzeniami
    genetycznymi.

    podaję adres:www.gen.org.pl/

    Patronuje im wspaniała profesor Obuchowska, Wielki Przyjaciel Dzieci.
    Pytanie 'ILE TO JESZCZE MOZE POTRWAĆ...TZN. STAN SMUTKU, ZAŁOBY
    ITP....przepraszam za caps.....
    otóż tak, stan "po" diagnozie można porownać do zaloby, ponieważ trzeba
    "pochować"w sobie wizję dziecka zdrowego...ile trwa? Od wielu czynników
    zalezy,nie miejsce tu na nie. Jest ksiązka A. Maciarz "Dziecko przewlekle chore.
    opieka i wsparcie" Nie poradnik, nieco akademicka, ale tam podane są najczęsciej
    występujące "fazy" godzenia się z chorobą:
    -wstrząs psychiczny-to własnie owa Diagnoza, wątpliwości co do diagnozy
    -faza rozpaczy - owa "załoba"
    -pozornego przystosowania-niby jestesmy pogodzenia, zaczynamy myśleć, co zrobić,
    już się organizujemy, ale...liczymy na cud-w tej fazie najczęściej szukamy
    "cudownych lekow, prądów, ziólek" , ktore akurat nasze dziecko wylecza
    -faza konstruktywnego przystosowania
    Wszystkie fazy są typowe, są normalne. Z czasem uczymy się funkcjonować z chorym
    dzieckiem.
    jesli potrzebne są antydepresanty, tonależy z nich korzystać. Cóz to za opinia,
    ze widać"nie radzę sobie, skoro muszę je brac"? Jest piekne zdanie, które
    polecam, napiszę capsem smile
    NIE TEN SOBIE DOBRZE RADZI, KTO SAM SOBIE RADZI, LECZ TEN, KTO POTRAFI POPROSIĆ
    I SKORZYSTAĆ Z POMOCY".
    Nieużywanie andtydepresantów w takim jak Twój przypadku nie jest siłą, lecz
    slabością.
    Kiedy masz chore gardło, bo się zaziębiłaś, to też miarą siły jest nieuzywanie
    lekow? Więc twoja dusza potrzebuje pomocy, bo została zraniona chorobą dziecka.
    Weż leki, jak na gardlo.
    Pozdrawiam cieplutko smile
  • Gość: Magda IP: *.chello.pl 01.02.09, 22:20
    Nie minęło 100 lat od odkrycia insuliny ! Od ok 20 lat są peny !
    Niedługo przeszczepy komórek macierzystych będą metodą leczenia !
    Dbajcie o swoje pociechy i o siebie i będzie dobrze !
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 06.02.09, 22:18
    Te słowa dają siłę i wiarę. Dziękuję.

    Mam jeszcze pytanie do mam ,które chorują na cukrzycę. Skąd
    wiadomo,że urodzone dziecko nie odziedziczyło choroby, robicie
    badania ? czy to stwierdzenie tak na oko, bo jak wiadomo na cukrzycę
    zachorować można zawsze, niezależnie od wieku.Więc rodzi się zdrowe
    dziecko,a potem co???

    pozdrawiam
  • 02.02.09, 21:10
    Witam i pozdrawiam mamy dzieci chorych na cukrzycę.
    Mam 31 lat i od 3 lat choruję na cukrzycę typu 1, więc mogę Wam coś opowiedzieć
    o tej chorobie z punktu widzenia chorego.
    Staram się trzymać i nie poddawać się, bo tylko w ten sposób daję sobie czas na
    zdrowe i normalne życie. 90% czasu jest dobrze. Jestem na penach. Codzienne
    zastrzyki i mierzenie cukru to nic. To nie boli tak bardzo jak to się wszystkim
    dookoła wydaje.
    Przychodzą jednak takie dni, że żyć się nie chce i zastanawiam się po co to
    wszystko? Pojawiają się pytania o sens. Najgorsze jest to, że staram się a mi
    nie wychodzi i gdy mam cukry dalekie od dobrych to wyć mi się chce i ręce
    opadają. Muszę jednak walczyć dalej, bo każde załamanie to utrata cząsteczki
    zdrowia a o nie watro walczyć.
    Pamiętajcie, że wasze dzieci mają szanse na zupełnie normalne życie. Mogą
    założyć rodzinę, mogą mieć dzieci. (Ja niedawno urodziłam zupełnie zdrową drugą
    córeczkę).
    Zapraszam na forum forum.mojacukrzyca.org/ tam będziecie mogły się
    wypłakać i otrzymać wsparcie.
    Jeden z uczestników tego forum ma w podpisie zdanie, które jest sensem mojego
    życia - zacytuję:
    "Jestem chory na cukrzycę t1 - jak dobrze, że to tylko cukrzyca"
  • Gość: gosik IP: *.internetdsl.tpnet.pl 09.02.09, 20:39
    Wiem co przechodzicie ja mam tez dziecko z cukrzyca kazdy dzien to
    strach przed tym co nowe nieznane To boli.Zycie moje to meka od
    urodzenia mam pecha i lecze sie na depresje !
  • Gość: gosik IP: *.internetdsl.tpnet.pl 09.02.09, 20:42
    Zyje nadzieja ze wynajda jakies lekarstwo dla mojego synka.On ma
    dopiero 6 lat.Rany dlaczego ja nie zachorowalam!Choc zycie mnie nie
    oszczedza brak mi dziewczyny sił!!Lecze sie na gronkowca zlocistego
    a maz chory na łuszczycowe zapalenie stawów.Także mam już
    dosc.Zrobilam sie zgorzkniala a mam dopiero 29 lat i mam dosc dosc
    wszystkiego!!!
  • Gość: ~tadekch IP: *.ostnet.pl 11.02.09, 00:05
    pobierz ze strony tadekch.republika.pl/kcal/setup_kcalorie.exe


    Program nie zawiera reklam i jest sprawdzony skanerem antywirusowym.
    Darmowy program liczący kcalorie i pomiar glukozy - mojej produkcji.
    Możesz policzyć posiłki - podsumowanie dnia (Twój dzień) oraz plik tekstowy w katalogu aplikacji o wszystkich posiłkach. Wybierasz potrawę, wpisujesz jego masę , porę posiłku i przenosisz do prawego okna.Gdy jest wszystko to zapisz. Powodzenia w liczeniu.

    tadekch
  • 02.03.09, 22:49
    Moja córka od 3 roku życia choruje na cukrzycę insulinozależną.
    Wszystkie mamy małych słodkich cukiereczków zapraszam na wspaniałe forum które
    powstało specjalnie dla diabetyków i rodziców dzieci chorych na cukrzycę:
    forum.diabetica.kylos.pl/index.php
    --
    http://tickers.baby-gaga.com/p/dev198pr___.png
  • Gość: kika IP: *.chello.pl 03.03.09, 23:01
    Witam!
    Postanowilam tutaj napisac poniewaz moja kolezanka od 3 rz choruje
    na cukrzyce typu 1, dzisiaj ma 30 lat, dwoje cudownych dzieci i
    wspaniala rodzine. Jest zdrowa i szczesliwa a do tego ,, slodka,,
    To nie jest choroba na ktora sie umiera, codzienne zabiegi zwiazane
    z cukrzyca tak wchodza dzieciom w krew, ze po jakims czasie sa
    wykonaywane automatycznie, Asia chodzila do normalnej szkoly,
    mierzyla na przerwach cukier i podawala sobie insuline na przerwach
    w toalecie, nie bylo penow ani pomp insulinowych. Pen to bylo dla
    niej wyzwolenie i juz w ogole nie odczuwala wiekszego dyskomfortu
    zwiazanego z choroba. Po prostu zaakceptowala chorobe i zyje z nia
    zupelnie normalnie. Powodzenia i sily zycze!smile
  • 04.03.09, 08:07
    Kika piękny post!Oby więcej takich pozytywów!
    --
    http://tickers.baby-gaga.com/p/dev198pr___.png
  • Gość: iska IP: *.gprs.plus.pl 13.03.09, 12:39
    Bardzo, bardzo dziękuję za te słowa !!!!
  • 11.04.09, 19:08
    Dokładnie jak napisała kika po jakimś czasie przestajesz zauważać że
    ty i twoi bliscy są w jakiś sposób ograniczeni, z cukrzycą możesz
    normalnie żyć, ciągłe liczenie ,przeliczanie, ważenie ,sprawdzanie
    etykietek odejdzie w niepamięć będąc czukrzykiem wbrew pozorom
    możesz pozwoloć sobie na ciastko oczywiście nie na początku kiedy
    nie masz wprawy i doświadczenia ( kiedy cukry są nieuregulowane)
    jedyne czego koniecznie musisz nauczyć małe to konsekwencja i
    regularny tryb życia a to nikomu nie zaszkodzi, będąc cukrzykiem
    można mieć dzieci(9m śliczne dziewcze)niestety leku nie wymyślą bo
    jak trzustka nie pracuje to koniec ale może da się ją przeszczepić
    albo wychodować sztuczną może za pare lat ale to i tak nie
    gwarantuje że nie trzeba będzie brać jakichś dodatkowych leków
    dlatego`trzeba się cieszyć każdym dniem i dziękować Bogu za insuline
    dużo zdrówka na święta wam życzymy
  • Gość: Wojtek IP: *.opoczno.mm.pl 04.05.09, 18:04
    Polecam wszystkim diabetykom(i nie tylko)film:
    Po Prostu Na Surowo - Cofanie Cukrzycy w 30 Dni (Napisy PL) 1/9
    www.youtube.com/watch?v=AhJlli6Z15U&feature=PlayList&p=F49D2C4A0DB60063&index=0&playnext=1

    Sam przemierzam się do zastosowania tego sposobu
    odżywiania.Oczywiście pod kontrolą lekarza.Polecam też książkę:
    "Dieta surowa, która jest smaczna"
    Zdrowia Wam wszystkim!!!!!!!!!!!!
  • Gość: Michał IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 03.06.09, 23:20
    Szczeże ci współczuję ja choruje od 2001 roku czyli prawie 8 lat a
    zachorowałem w wieku 17 lat wiec po kilku wizytach w szpitalu
    praktycznie jak zrobiłem prawko nie zawracałem juz rodzicom głowy i
    wszystko wróciło do normy Bo niczym ich nie obciażałem wszystko
    robiłem sam.
    A co do cukrzycy To przyznam ze jest setka gorszych przypadłosci
    wiec jestem wdzięczny ze zyje . Do tej pory nie nazekam na zdrowie i
    kondycję Chodzę na basen siłownie gram w piłke nawet jezioro bez
    wiekszego problemu przepływam bo potrafie sie przygotować Wiem na co
    mogę sobie pozwolić a z czym lepiej zbastować. Mam dobrą pracę żonę
    która mnie kocha i planujemy niedługo dziecko z czym nie powinno być
    problemu Bo oboje szczegółowo się badaliśmy.
    Ujmę to tak Nie nalezy dostosowywać się do cukrzycy lecz dostosować
    chorobe do siebie . Dzięki takiemu podejsciu nic w moim zyciu się
    nie zmieniło poprostu zdrowiej się odżywiam i wiecej ćwiczę .
    Pozdrawiam 3mcie się Pa
  • Gość: surstaf IP: *.chello.pl 14.07.09, 16:48
    Witam,
    Rozumiem, że martwisz się w związku z diagnozą, każdy chciałby , żeby dziecko nei chorowało, było całkowicie zdrowe. Jednak na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Cukrzyca jest poważną chorobą i nieleczona może doprowadzić do poważnych powikłań. Ale dzisiaj wiedza na jej temat jest coraz większa i coraz lepsze sposoby leczenia.Może nie jest ona jeszcze całkowicie uleczalna, ale postęp w medycynie jest tak szybki, że być może i to będzie niedługo osiągalne.
    A narazie należy postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy, to barzdzo ważne , bo pozwala w optymalny sposób kontrolować chorobę.
    Ze zwoejej strony mogę polecić adres http://abccukrzyca.pl/, gdzie znajdziesz aktualizowane informacje o chorobie, poczytasz o doświadczeniach innych cukrzyków, obejrzysz wywiady z ekspertami.Poza tym, co ja uważam za szczególnie cenne, możesz skonsultować się anonimowo z ekspertami. Jeśli tylko będziesz miała ochotę polecam, uważam, że strona naprawdę godna jest uwagi.
    Pozdrawiam
  • Gość: iska IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 31.08.09, 18:06
    Bardzo dziękuję za ten list i link do strony, rzeczywiście są tam
    przydatne informacje. Będę z pewnością tam zaglądała.

    pozdrawiam,

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.