Dodaj do ulubionych

własne emocje...

IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 05.01.09, 21:09
Jestem juz ponad 10 lat specjalną mamą. Moje dziecko jest niewidome
i upośledzone. Przyczyny - rzadki zespół genetyczny. Jestem zmęczona
i przeraża mnie patowa perspektywa. Mam poczucie, że nic się nigdy
już nie zmieni. Ostatnio uświadomiłam sobie, że w mojej rodzinie -
ja, mąż, córka i kilkunastomiesięczny synek - potrzeby zdrowych
jej członków są niezaspakajane w pełni, że wszyscy dopasowujemy się
do chorej córki. I przyznam się szczerze, że czuje, że zaczynam
dochodzić do pewnej granicy, za którą już chyba tylko wściekła
złość. Dużo we mnie złych emocji, dużo żalu, dużo tęsknot. Nie
poznaję samej siebie. Straciłam cały swój apetyt na zycie, zapał się
gdzieś zapodział, brakuje motywacji... Może dlatego, że córka z
racji swego schorzenia doszła już do pewnego optimum swoich
mozliwosci i postępy są niezwykle rzadkie, mimo pracy. Nie oczekuję
skoków. Ale taki choćby najmniejszy ruch do przodu... A tu nic
praktycznie. Jakby mur...
Najtrudniejsze jest jednak pogodzenie interesów i potrzeb zdrowego i
chorego dziecka. Moje niespełnienia mogę przezyc, ale zaczynam
odczuwać pewien niepokój patrząc na Młodego. I zaczynam dochodzić do
trudnych wniosków - to on jest tym dzieckiem, w które nalezy
inwestować. Proszę mnie tylko dobrze zrozumieć - doszłam do punktu,
w którym musze chyba przestawić hierarchię. I pomimo tego, że
jeszcze nie wykonałam żadnego konkretnego ruchu - juz zaczynam się
czuć niemal jak wyrodna matka. Bo przecież chore, bo przecież
nieszczęśliwe, bo przecież nie wiem co jeszcze... A ja próbuję się
tylko poukladać z myślą, że moje dzieci nie mogą się wzajemnie
ograniczać. Mała była jedynaczką 9 lat. Mam nadzieję, że dostała od
nas ogromną ilość ciepła i wsparcia, że wie, że jest ważna i kochana
i że nie będzie przestępstwem, jeśli w opiekę nad nią zaangazuję
kogoś obcego, by móc pewne sytuacje przeżywac w pełni z małym. Ja
niby wiem, że mam prawo być odrębną istotą, a nie tylko mamą
specjalną, ale przez tyle lat zapomniałam o sobie i teraz wszelkie
ruchy mające to zmienić wywołują we mnie lęk i poczucie winy. A ja
tęsknię do zwyczajnego bycia mamą, kobietą, sobą...
Edytor zaawansowany
  • 06.01.09, 12:53
    Witam,
    Myślę, że znalazła się Pani w sytuacji z jednej strony bardzo
    trudnej i jak Pani pisze patowej- stan zdrowia córki nie zmienia
    się, rzadkość postępów nie daje Pani nawet pojedynczych chwil
    radości z poprawy...myślę, że w takiej sytuacji perspektywa
    cieszenia się życiem, rzeczywiście może wydawać się nierealna.
    Ale z drugiej strony nachodzą Panią myśli i refleksje, których
    wielu rodziców zyjacych z przewlekle chorymi dziećmi nie pozwala do
    siebie dopóścić: co z moim życiem? co z moimi potrzebami? co z moim
    zdrowym dzieckiem? To ważne i zdrowe pytania, mimo ze na pewno
    wywołują natychmiast poczucie winy i niepokoju , o których Pani
    pisze.
    Po tylu latach opieki nad chorym dzieckiem, które jako jedynaczka
    na pewno angażowało panią bardzo, na pewno trudno jest zmienić
    sposób myślenia i funkcjonowania. Jednak, świadomość takiej
    potrzeby zmian to już bardzo dużo.
    Często rodzice przewlekle chorych dzieci obawiają się, że gdy
    oddadzą część swojego życia komuś innemu niż choremu dziecku to
    będą nie w porządku...to mylny pogląd. Rzeczywiście najlepsze co
    Pani może zrobić to "zainwestować" w zaspokajanie potrzeb drugiego
    dziecka - co nie oznacza, że zaniedba pani to drugie. Uchroni Pani
    na pewnio w ten sposób syna (ale jak myślę całą rodzinę) przed
    różnymi problemami emocjonalnymi wynikającymi z przeżywania przez
    syna swojego dzieciństwa "w cieniu" chorej siostry.
    Poprosznie o pomoc osób trzecich - czy to z rodziny, czy zaufanej
    obcej osoby jest dobrym pomysłem, mimo że z początku może wywołać
    myśli typu " przecież oni nie zrobią tego tak dobrze jak ja".
    Dbając o siebie, swoją kobiecość, swoje potrzeby na pewno nie
    zachwieje pani bycia bardzo dobrą mamą dla swoich obojga dzieci.
    Mam nadzieję, że paraliż emocjonalny odpuści i pozwoli wykonać Pani
    ruchy mające przynieść zmianę .
    Pozdrawiam serdecznie A.M.
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.01.09, 22:47
    Dziękuję za czas poświęcony na mój post. Mam świadomośc, że często
    rodzice specjalni spychają siebie na sam koniec w drabinie potrzeb
    rodzinnych. A ja niestety wiem, czym to sie kończy i nie chciałąbym
    powrotu do pewnych sytuacji. Możliwe, że moja odwaga i jakaś
    determinacja, aby włąśnie już teraz zacząć zmieniać nasze rodzinne
    funkcjonowanie wypływa z ogromnego strachu, by to wszystko sie nie
    załamało...
    Pozdrawiam serdecznie...
  • 11.01.09, 02:16
    takie rady ladnie brzmia w teorii... sami mamy bliskich znajomych,
    ktorzy mowia, ze oni chetnie pomogliby, zaopiekowali sie dzieckiem
    od czasu do czasu, zebysmy z mezem mieli szanse na wychodne wink,...
    ale sie boja. Boja sie, ze cos sie stanie: napad padaczkowy,
    frustracja, ze nie beda w stanie zrozumiec, o co dziecku chodzi, nie
    mowiac o tak przyziemnych sprawach, jak ewentualnosc kupy do
    pieluchy z koniecznoscia duzego sprzatania i kapieli dziecka....
  • 07.01.09, 13:18
    Aby moc dawac dziecku milosc musisz miec ja w sobie, musisz czuc sie
    szczesliwa, musisz dbac o siebie. Tylko kiedy jestes zadowolona i
    radosna mozesz przekazac cieplo i milosc, w innym przypadku
    przekazujesz Swoje poczucie obowiazku.
    Kiedy jestes szczesliwa nie musisz wybierac pomiedzy dziecmi. Masz
    miejsce dla obojga. Przeciez one moga dorastac ze soba, dlaczego
    uwazasz ze musisz wybrac drugie dziecko a pierwsze zaniedbac. Kiedy
    to zrobisz Twoje wyrzuty sumienia nie pozwola Ci cieszyc sie tym
    drugim dzieckiem, bedziesz mu przekazywala mu swoje poczucie winy i
    w koncu bedziesz obwiniala ze to ono spowodowalo ze zaniedbalas
    pierwsze.
    Serdeczne pozdrowienia.
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.01.09, 22:38
    Zastanawiam się, czy to forum jest dyskusyjne, bo chetnie bym
    podyskutowala z Tobą nt. ewenementu szczęścia w rodzinie z dzieckiem
    niepełnosprawnym i to dość mocno. I jeszcze kwestia zaniedbania...
    Najbardziej zaniedbana psychicznie w tym układzie jestem ja. I jeśli
    nie zawalczę o siebie poprzez wprowadzenie pewnych zmian w
    funkcjonowaniu mojej rodziny - to mocno dyskusyjne staje się jej
    szczęście...
    Ale dziękuję za radę i pozdrawiam.
  • 08.01.09, 10:08
    jestem taka mama od 25 lat.
  • 08.01.09, 10:19
    Jestem taka specjalna mama od 25 lat . Wiem dobrze jak to jest miec
    chore dziecko , wiem jak to jest gdy budziszsie w nocy i sprawdzasz
    czy dziecko oddycha albo siedzisz przy lozku szpitalnym....Wiem tez
    jak to jest z drugim , zdrowym dzieckiem . Zawsze wlasciwie wszystko
    bylo i jest podporzadkowane temu choremu ...aby gdzies wyjsc trzeba
    zapewnic opieke , gdzies pojechac trzeba myslec np o dostepie do
    lekarza , o lekach itp . Jestem zmeczona i czasem mam tego dosc ale
    co zrobic ? Corka ma 25 lat ale umysl 10latki i wymaga opieki
    calodobowej . Kto sie nia zaopiekuje ? Na 2-3 godziny ktos sie
    znajdzie ale i tak kazdy sie boi ,ze cos sie stanie ze zwyczajnie
    sobie nie poradza. Wiec mowienie kogos o milosci o potrzebie to
    bzdury , trzeba cos prz4ezyc aby moc o tym mowic a nie wymadrzac
    sie ,
  • 08.01.09, 10:57
    Przepraszam ze podeszlam tak emocjonalnie ale bylo to skierowane nie
    do p. Agaty , nie do Mam ale to tych ktorym sie wydaje ze moga sie
    wypowiadac na wszystkim forumch.
  • 08.01.09, 15:11
    annrez obawiam się że my jak to okresliłyście mamy specjalne zawsze będziemy do takich spraw podchodzic emocjonalnie,bo każdego dnia dokonujemy wyborów i staramy sie to robic mądrze,ale nie zawsze tak wychodzi,bo jak kolwiek byśmy nie robiły to i tak zawsze na pierwszym miejscu będzie nasze chore dziecko i zawsze pochłonie więcej czasu,więcej emocji i większych nakładów finansowych,bo to wyjazdy do lekarzy,rehabilitacje,terapie i setki innych spraw,a nasze dzieci zdrowe to widzą i moje nawet o tym mówią,a ja staram sie z nimi rozmawiac,tłumaczyc,nawet bardzo dużo,bo taka jest nasza rzeczywistośc.
    Bo nawet myśląc o przyszłości naszych chorych dzieci,a musimy o tym myslec,bo nie jesteśmy wieczne,też musimy wraz ze zdrowymi dziecmi przejśc przez ten temat,czy nasze dziecko będzie z kims z rodzeństwa,czy trafi do DPSu.Do tego wszystkiego trzeba pomału dorastac i dorastac wspólnie.
    Też nie pamiętam o swoich i męża potrzebach,a czasami mam wszystkiego dosyc,mam takie doły że i dna nie widac,
    ale z drugiej strony nauczyłam sie maskowac swoje złe emocje,a płaczę z bezsilności w łazience pod prysznicem,aby nikt nie słyszał.
    Ale to nie znaczy że moim dzieciom nie okazuje i nie przekazuje miłosci i nie dbam o ich szczęście.
    Właśnie dla dzieci jestem gotowa poświęcic wszystko.
    Bo one nadają sens mojemu życiu,włącznie z Mateuszem,który w napadzie złości potrafi nieżle nawywijac,a dla mnie wtedy najważniejsze aby go wyciszyc i uspokoic,aby sobie nie zrobił krzywdy,a to że czasami zaliczę siniaka,w takim momencie nie ma znaczenia.

    Pozdrawiam wszystkie mamy specjalne.




    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.01.09, 18:45
    Masz rację - nawet gdyby próbować w sytuacji zycia z dzieckiem
    niepełnosprawnym pewne sytuacje zmieniac, pewne układy modyfikować -
    to faktycznie choroba dziecka jest determinantą. Ale czy choroba
    dziecka musi oznaczać, że matka do końca życia będzie jedynie
    definiować samą siebie li tylko jako mamę chorego dziecka? Czy to
    nie jest tak, ze wbito nas w pewną rolę, i gdy tylko nas zaczyna
    uwierać i po wielkich bojach z samą sobą próbujemy coś zmienić, to
    za chwilę pojawi się ktoś "życzliwy", kto wie, jak powinno wyglądać
    zajmowanie się dzieckiem chorym i wie, jak powinna zachowywać się
    matka. No i nasze piekne marzenia często pryskają pod naporem
    wywołanego poczucia winy... I jakie to marzenia? O spokojnym wypicu
    filiżanki kawy gdzies w kawiarni? O chwilowym niemysleniu o dziecku,
    chorobie,lekach i tysiącu spraw? Uważam, że zarzucanie matkom
    egozimu i stawianie im zarzutu "zaniedbania" tylko dlatego, że
    odwazyły się pomyśleć o sobie - jest głeboko niesprawiedliwe...
  • 08.01.09, 19:55
    ,,Uważam, że zarzucanie matkom
    egozimu i stawianie im zarzutu "zaniedbania" tylko dlatego, że
    odwazyły się pomyśleć o sobie - jest głeboko niesprawiedliwe...''

    Tu masz całkowita racje,niby z jednej strony sa inne,lepsze,bardziej komfortowe czasy,
    ale gdzie one są ?
    gdy kolejną nieprzespana noc siedzisz przy chorym dziecku,gdy wyszłaś na chwilke,choćby na wspomnianą kawe,a w tym czasie coś działo sie z Twoim dzieckiem?
    Kogo będą pouczac i umoralniac?
    Kogo będą obwiniac?

    Niewiem,ja juz 15 lat żyje własciwie życiem mojego syna.Mówic zaczoł w wieku 7 lat i tak naprawde przez ten czas,tylko ja potrafiłam odgadnąc co trzeba mojemu dziecku.Niby mój mąż uczestniczy i pomaga mi gdy ma wolna chwilę,ale nie ma tego zacięcia i tej determinacj.A pozatym kogo poprosic o pomoc? Wynając opiekunkę? Kto jest odpowiedni ? Na kogo My matki mozemy liczyc?
    Ja np.nie mam babc do pomocy,ani zadnej cioci.

    Psycholodzy w większości powtarzają to samo
    ,,Szczęśliwa matka,szczęśliwe dziecko''

    Ale gdy zaczyna sie coś dziac,a Ty prosisz o pomoc,co wtedy usłyszysz ? Ma Pani problem wychowawczy. Bo za wszystko odpowiada matka.
    Może na własne życzenie jestem mama specjalną,ale jesli zaniedbam choćby jeden dzień mojego dziecka,to wiem że winna będę ja.

    Życzę wytrwałości i cierpliwości.
    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.01.09, 22:26
    Mari, ja pomału uczę się mysleć, że nie jestem niezastapiona i że
    nie mam nad wszystkim kontroli. Dylemat, czy lepiej dziecku wciąż z
    matką, która mimo wszystko w pewnym momencie popada w bezpieczną
    rutynę - i broń Boże, to nie jest zarzut, ale często konieczność w
    opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym uposledzonym, chorym, czsy
    autystycznym - a więc czy lepsza jest taka niemal 100% obecnośćmamy,
    czy może co jakiś czas na jakiś czas zapewnić dziecku dodatkową
    stymulację w postaci nowej osoby, nowego głosu, nowych zwyczajów?
    Oczywiście wszystko zalezy od samego dziecka - na ile jest w stanie
    zaakceptować nowe sytuacje, ale obserwując moją Młodą widzę
    dokładnie - że ona już dobrze wie na ile może sobie pozwolić będąc
    ze mną - zna doskonale moje reakcje, a na co w przypadku towarzystwa
    kogoś nowego. I powiem szczerze, że to jest zadziwiające - ale po
    pierwszym sprzeciwie, strachu, krzyku jest ciekawość. Inna rzecz -
    że nowa siła ma wiecej cierpliwości i nie ulega zbyt szybko, co
    czasem robię ja po kolejnej wrzaskliwej godzinie, byle tylko mieć
    chwilę ciszy...
    Pytasz kto jest odpowiedni do pomocy? To pewnie zalezy od tego w
    jakim stanie dziecko jest i jak długo ktoś miałby się nim opiekować.
    Jeśli chciałąbym, aby ktoś został z moim dzieckiem na 2-3 godziny
    dwa razy w tygodniu to wystarczy, żeby podał jej picie, zaprowadził
    ewentualnie do łazienki, pomógł odnaleźć zabawke, której akurat
    poszukuje. Chodzi o to, by ktos był. Zagadał, zajął na tyle, by nie
    wpadała w swoje dziwne zachowania, bo z tych trudno ją wyrwać. To
    nie są skomplikowane czynnośc - bo ja nie chcę, by ktoś brał na
    siebie moje obowiązki względem córki, tylko chwilę jej potowarzyszył
    zabezpieczając jej podstawowe potrzeby. Ale to na pewno wszystko
    zalezy od stanu dziecka i zdaję sobie sprawę, że są sytuacje, w
    których nikt matki nie jest w stanie zastapić.
  • 09.01.09, 11:53
    To prawda ze naszym dzieciom potrzebni sa tez inni ludzie . Nie
    tylko mama , czasem tata czy rodzenstwo , alejak to zrobic ? Sa np
    warsztaty terapii zajeciowej , tyle tylko ze zajecia tam sa od 8
    rano a moja corka budzi sie ok. 9 , zanim wstanie , ubierze sie ,
    sniadanie , leki jest juz prawie poludnie ...a sprawa zaopatrzenia w
    sprzet rehabilitacyjny ...czy samej rehabilitacji .Moja corka ma
    rente socjalna , gdy wykupie wszystkie leki to zostaje moze na
    czekolade ...A tyle sie mowi o roznych PFRON czy czyms innym .a kto
    z tego korzysta ? O wszystko trzeba samemu zabiegac , gdzies sie
    dowiadywac. Moze gdzies ktos ma pomoc , ale wydaje mi sie ze
    jestesmy same z naszymi problemami
  • Gość: dziecko_specjalne IP: *.orneta.arkusnet.pl 09.01.09, 17:33
    Witam.
    Bardzo uważnie przeczytałam wszystkie wpisy zamieszczone w tym wątku i
    postanowiłam, że napiszę coś od siebie.
    Jestem "dzieckiem specjalnej troski" Nie jestem niepełnosprawna intelektualnie
    lecz ruchowo. Jestem już dorosłą kobietą i na szczęście mogę żyć samodzielnie.
    Moja mama nie musiała zajmować się mną tak, jak Panie swoimi dziećmi. A mimo to
    moja niepełnosprawność była i jest dla niej nadal bardzo dużym obciążeniem
    psychicznym. Po pierwsze obwinia siebie za moją niepełnosprawność. Nie pomagały
    tłumaczenia lekarzy ani to, że ja nie mam do niej żalu (bo nie ma ku temu nawet
    cienia powodu) Ona uważa, że jej nienawidzę za to co mi zrobiła. Nigdy nie dałam
    jej powodu do takiego myślenia, ale ona wie lepiej. Drugą sprawą jest to, że
    mama stawiała moje potrzeby na pierwszym miejscu zaniedbując siebie. Jako
    dziecko przyjmowałam to jako rzecz normalną, przecież nie wiedziałam, że można
    inaczej. Kiedy dorosłam i jak każdy starałam się budować własne życie spotkałam
    się z wymówkami, że ona się dla mnie poświęciła a teraz ja ją zostawiam.
    Nigdy nie opuszcza mnie uczucie, że zmarnowałam życie mojej mamie. To poczucie
    winy jest na tyle silne, że nie starałam się założyć własnej rodziny, żeby już
    nikomu innemu życia nie zmarnować.
    Cały mój post ma jeden cel- pokazanie, jak ten problem może wyglądać z punktu
    widzenia dziecka. Nie tylko psychologowie uważają, że szczęśliwa mama to
    szczęśliwe dziecko. Ja też tak uważam. Oddałabym wiele, żeby cofnąć czas i
    nauczyć moją mamę, że ona ma prawo do swojego życia i nie musi się dla mnie tak
    poświęcać. Dzięki temu obu nam żyłoby się teraz lepiej.
    Wiem, że Panie są w znacznie trudniejszej sytuacji niż moja mama. Ale w miarę
    możliwości proszę i zachęcam do tego, by nie żyć tylko dla dziecka. Nie
    popełnijcie błędu mojej mamy.
    Z wyrazami szacunku. M
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 09.01.09, 18:53
    Droga M.,
    Poruszyłas w swoim poście bardzo ważny problem - problem
    dpowiedzialności za chorobę/niepełnosprawność dziecka. To bardzo
    trudne dla matki - myśli się dość schematycznie - to ja je nosiłam,
    to ja je takie urodziłam, to moja wina... Matki często bardzo szybko
    wrzucają sobie ową winę na plecy. Te, któerym uda się zweryfikować
    przyczyny choroby dziecka z czasem uwalniają się od tej winy. Te,
    którym diagnozowanie nie przyniosło odpowiedzi - przsyczyny upatrują
    w sobie. Bo ważne, aby coś wiedzieć, bo najgorsze to własnie nie
    wiedzieć nic...
    Twoja historia pokazuje też, jak bardzo trudno jest ochronić dziecko
    od własnych emocji - tych trudnych emocji, tych konfliktów kocham i
    mam dość. Myślę, że nie powinnaś rezygnować z własnego życia. Myślę,
    że to nie bezpośrednio Twoja niepełnosprawność przyczyniła się do
    takiego, a nie innego sposoby myślenia Twojej mamy. Myślę, że to
    jakiś głębszy problem, a Twój stan stał się jedynie losowym
    potwierdzeniem myslenia "jestem do niczego i nic mi nie wychodzi i
    tak dalej..." Najtrudniejsze jest chyba jednak to, że mama zaraziła
    Cię takim mysleniem - nie zakładasz własnej rodziny z przekonania,
    że komuś zmarnujesz zycie... Ludzie marnują sobie zycie sami, bez
    niczyjej pomocy. Nie wiem, ile masz lat, ale więź z mamą wydaje się
    być trochę toksyczna. Jako matka wiem, że nie mogę oczekiwać od
    moich dzieci "rewanżu". To był mój wybór - rodzina, trudne ciążę,
    ciężkie porody... Nic nie daje mi prawa, by oczekiwac od dziecka
    poświęceń. Ani wdzięczności. Bo to najtrudnioejsze uczucia. Myślę,
    że Twoja mama czuje sie bardzo samotna - stąd rozpaczliwe próby
    zatrzymania Cię przy sobie. Może warto spróbować coś zmienić? Jesli
    czymś Cię uraziłam - szczerze przepraszam.
    Pozdrawiam Cię serdecznie i dziękuję za Twój post.
  • 09.01.09, 23:18
    do dziecka_specjalnego,
    obawiam się że mama_specjalna ma sporo racji,co do Twojej mamy,ale naprawde niechce nikogo oceniac,ani pouczać,
    ale wiem po sobie że dorastam razem z dziećmi i pomału odcinam tzw.pępowinę i pomimo że kocham moje dzieci to nie chcę i nie wyobrażam sobie że będziemy siedziec sobie na plecach dzień i noc az do póżnej starosci,nieraz się smiejemy że swoją wizyte będą zapowiadac telefonicznie,ale to tylko żart,
    A na poważnie,dane nam urodzić i wychowac dziecko,ale one nie jest naszą własnością i ma prawo do własnego zycia,
    mój syn ma zespół genetyczny i jak narazie jest to choroba nieuleczalna,ale jeśli będzie mu dane poznac kogos kogo pokocha i kto jego pokocha i zdecydują się byc razem,to będzie dla nas rodziców ogromne szczęście
    Bo nikt nie zasługuje na to aby być samemu.

    A co się tyczy dzisiejszych czasów,to wiem że tak naprawdę nikt nie będzie miał tyle cierpliwości i poświęcenia do zachowań dziecka,jak matka,
    mama_specjalna napisała że jej młoda wie na ile sobie może pozwolic,gdy jest z mamą,a na ile gdy jest z kims innym,
    identyczna sytuacja jest u nas,bo młody wie,że tak czy siak ,wcześniej czy póżniej to i tak zmiękne i ustąpię,bo jeśli nie to on będzie jeszcze bardziej się nakręcał,tak długo az ustąpię,
    dlatego nie mam sumienia zbytnio kogokolwiek obciążać odpowiedzialnością za młodego,bo wiem że może doprowadzić człowieka do załamania nerwowego,jak się uprze,

    Nie,nie czuję się winna za chorobe mojego dziecka,chociaz nie raz zadawałam sobie pytanie ,,DLACZEGO''
    Dlaczego dotkneło to nasze dziecko,a z drugiej strony Bogu dziękuje ze tylko jedno dziecko jest chore.

    I wiecie co ale ja na swój sposób jestem szczęśliwa i nie wyobrazam sobie jak narazie innego zycia,
    bo wiem że mój czas nadejdzie,a wtedy będę cała tylko dla siebie.
    Życzę wiele wiary i nadzieii
    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • 11.01.09, 14:52
    choroba i co za tym idzie niepelnosprawnosc dziecka dotyczy i ma
    wplyw na wszystkich czlonkow rodziny. Ile razy sie slyszy ze
    najczesciej tata nie wytrzymuje i odchodzi . A co ma zrobic matka /
    Tez powiedziec -nie mam sily - i odejsc ? Kocham moje dziecko ale
    czasem jestem zmeczona ....
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 11.01.09, 22:21
    Annrez, znam takie rodziny, gdzie facet własnie nie wytrzymał... My
    zawsze musimy dać radę. Jesli nasi mężowie są z nami, to i tak
    większość obowiązków związanych z dzieckiem spada na nas. I dlatego
    musimy skądś brać, żeby potem dawać...
    Ja też jestem zmęczona, znuzona psychicznie okrutnie...
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 11.01.09, 22:19
    Mam pytanie do mam specjalnych, zwłaszcza mam dzieci
    niepełnosprawnych intelektualnie, uposledzonych, dzieci z
    deficytami - nie wiem, jak nazwac niepełnosprawność naszych dzieci,
    aby nikogo nie dotknąć - ja też jestem mama takiego dziecka. Otóż
    chcę Was zapytać, czy nie macie potrzeby aby załozyć forum zamknięte
    ze względu na specyfikę stanu naszych dzieci? Takie miejsce, gdzie
    mogłybysmy porozmawiac otwarcie, wspólnie sobie pomóc, spróbować się
    wesprzeć... Ja jestem mamą z 10 -letnim stażem i przyznam szczerze,
    że brakuje mi miejsca, gdzie mogłabym otwarcie o pewnych problemach
    porozmawiać. Jeśli tak - może załozymy takie forum? Może tu na
    gazecie, bo dość prosto tu się pisze i moderuje. Co o tym myślicie?
    Pozdrawiam ciepło,
    D.
  • 11.01.09, 23:00
    jedyne ryzyko, ze forum umrze smiercia naturalna z powodu marnej
    frekwencji...
  • 12.01.09, 12:34
    jestem za .moze to forum mozna przeksztalcic na zamkniete .Nie wiem
    czy tak mozna i co na to P. Agata
  • 12.01.09, 16:11
    annrez napisała:

    > jestem za .moze to forum mozna przeksztalcic na zamkniete .Nie
    wiem
    > czy tak mozna i co na to P. Agata


    Witam,
    Szczerze mówiąc nie umiem odpowiedziec od strony formalnej na to,
    czy można forum przekształcić na zamknięte - strona techniczno -
    elektroniczna zupełnie nie jest moją dziedziną.
    Natomiast od innej strony - bardziej z mojej bajki:
    Wiem, że wiele z Was jest , jak Panie piszecie, mamami specjalnymi
    od wielu lat. Borykacie sie często z bardzo dużą
    niepełnosprawnością Waszych dzieci i zwiazanymi z tym olbrzymimi
    problemami zarówno natury psychicznej, egzystencjalnej jak też po
    prostu z codziennym trudem życia. Czasami wydaje się, że nikt inny
    nie może zrozumieć Waszych trosk, pomóc w codziennych kłopotach -
    nikt oprócz mam, które przeżyły lub przeżywaja to samo. Jest w tym
    dużo prawdy i rozumiem taki sposób myślenia. Ale wydaje mi się, że
    paradoksalnie takie myslenie może powodować, że koniec końcem
    odcinacie sobie możliwość kontaktu z innymi, jedocześnie odcinając
    innym mamom, które borykają się z innymi , może mniej
    przytłaczającymi , ale jednak problemami ze zdrowiem swoich dzieci
    możliwość uczenia się jak można pomóc w takiej sytuacji, co jest
    dla Was trudne, z czym borykacie się na codzień i koło sie zamyka.
    Kiedy więc inne mamy próbuja coś dać z siebie Wam może być trudno
    brac coś od nich- Często one chcą pomoc, ale nie wiedzą jak. Wy
    potrzebujecie pomocy, wsparcia , ale może trudno Wam , jako
    bardziej doświadczonym, je przyjmować.
    Również Wasze doświadczenia sa niezwykle cenne dla innych matek
    piszących na forum - wiecie więcej, przeżyłyście więcej,
    musiałyście radzić sobie w wielu trudnych sytuacjach.
    Jedna z Pań napisała, że forum zamknięte może umrzeć smiercią
    naturalną - nie sądzę, bo matek wychowujących chore dzieci jest
    bardzo dużo. Ale czy rzeczywiście wsparcie można otrzymac tylko od
    kogoś kto doświadcza problemu w podobnej skali?
    Myśle, że rzeczywiście im bardziej chore dziecko, tym więcej
    problemow, z którymi trzeba się borykać, ale wydaje mi się, że nie
    ma już takiej różnicy, jeśli chodzi o przeżywanie przez matkę uczuć
    i trosk zwiazanych ze zdrowiem dziecka - bez względu na to, czy
    dziecko jest niepełnosprawne psychicznie, czy fizycznie , czy i tak
    i tak, czy może cierpi na jakąś inną chorobę.
    Tak więc puentując - chciałabym, zeby to forum pozostało nadal
    otwartym dla wszystkich mam chorych dzieci. Natomiast rozumiem w
    pełni Waszą potrzebe aby mieć swoje własne, intymne miejsce do
    omawiania różnych kwestii i cieszę się, ze w taki sposób próbujecie
    Panie - mamy specjalne szukac sposobów na radzenie sobie z
    problemami.
    Pozdrawiam serdecznie Agata Marszałek
  • 12.01.09, 21:41
    Wlasciwie to racja, po co nam zamkniete forum . Przeciez nie mamy
    czego sie wstydzic. Mozemy za to sobie pomoc , nawet tylko takie
    wygadanie sie duzo daje a inni moze nam podpowiedza jak sobie radzic
    z naszymi problemami . ,
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.01.09, 21:50
    W kwestii technicznej - tego forum nie da się przekształcić na forum
    zamknięte, bo jest to forum hm, jakby to nazwać "gazetowe-
    społeczne" i myślę, ze to dobrze. Musi być miejsce dostępne i
    otwarte dla wszystkich rodziców, którzy szukają pomocy. Obecność
    siły fachowej czyni to miejsce jeszcze cenniejszym. Forum zamknięte
    jest forum prywatnym. Myślę, że jest ono potrzebne z takich samych
    względów jak potrzebne są drzwi w naszych mieszkaniach. NIe ukrywamy
    przed światem niepełnosprawności naszych dzieci, ale nie wszystkie
    problemy i sytuacje z tym związane nadają się do pokazywania.
    Myśle, że ja będę zaglądać tu regularnie, jak tylko czas i
    obowiązki pozwolą. Jęsli będę potrafiła pomóc - będę próbować. Mie
    takiej doświadczonej pomocy bardzo brakowało i brakuje jeszcze
    wciąż w wielu aspektach życia z moją Córką, ale nie mam odwagi pytac
    na forum otwartym...
    Pozdrawiam...
  • 12.01.09, 22:03
    a czy jest takie zamkniete forum ?
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.01.09, 22:06
    Mam wrażenie, że tu na gazecie takiego forum sensu stricte nie ma,
    ale zawsze może powstać, jeśli będzie taka potrzeba. Chyba, że
    któraś z Was zna jakies przyjazne miejsce w sieci i podzieli się
    adresem wink
  • 12.01.09, 22:20
    Są trzy rodzaje forów:
    -otwarte - każdy może pisać i czytać-takie jak to,
    -zamknięte - pisać mogą tylko wybrani użytkownicy.
    -ukryte - pisać i czytać mogą tylko wybrani użytkownicy.
    Forum ukrytego nie będzie można przekształcić na Zamknięte ani Otwarte.
    To forum można przekształcić w dowolne z dwóch pozostalych-zamknięte lub ukryte.
    Wiem, bo sama jestem uczestnikiem jednego z takich forow, które musiałyśmy
    zamknąc-na zamknięte,( tzn. wszyscy mogą czytać, a wybrani, po osobistych
    zgłoszeniach mogą również pisać) ze względu na brzydkie i etycznie płaskie
    komentarze osób trzecich.....zdarzyły się, niestety....
    Minus jest taki, że musi być osoba stale pelniąca funcję tzw. admina, ktora
    przyjmuje "zgloszenia" nowych uczestnikow i decyduje, kogo przyjac, kogo nie.
    Poza tym trzeba też wiedziec, ze nie wszyscy mają odwagę się zgłosić, napisać
    memo o przyjęcie itp. jest dużo kobiet, ktore po prostu czytają, odnajdujac w
    problematyce forum cząstkę siebie....i im to też wystarcza. Zamknięcie forum,
    szczególnie do postaci ukrytego, drastycznie zmniejszy liczbę uczestniczek i
    moze spowodować tzw. "towarzystwo wzajemnej adoracji"-bez urazy. Nikt nie będzie
    wiedział, ze takie jest ani czego dotyczy, jakie problemy są w nim poruszane.
    Jezeli juz chcą Panie podjać taka decyzję, to proszę przemysleć dobrze, komu to
    forum ma sluzyć i jaki jest jego cel.Calkowite ukrycie ograniczy calkowicie
    dostęp dla tych, ktore być moze odnalazły by się własnie tu i moglyby rownież w
    ramach wzajemnej pomocy slużyć swoimi doświadczeniami i wsparciem. Zamknięcie
    moze przeciwdziałać niechcianym postom, ale nie uniknie się w ten sposób
    podczytywania przez osoby ...hm...niezwiązane....
    Pozdrawiam mocno


  • 13.01.09, 22:52
    wielokrnie szukalam roznych rzeczy i okazywalo sie, ze sa one na
    forach zamknietych czy tym podobne. nie chce sie wtedy pisac, czekac
    az ktos Cie zaakceptuje... i co? wiele razy moze pomoc ktos
    zupelnie "obcy".
    a jak ktos sie chce wyzalic i nie chce byc skojarzony zupelnie
    wystarczy, ze tylko dla potrzeb danego forum zalozy sobie odrebne
    konto i juz. wtedy jest sie zupelnie anonimowym. nie wyszuka Cie
    ktos przez wyszukiwanie po nazwie.... to tak na marginesie.

    tak prywatnie, to na prawde wydaje mi sie, ze ukrycie ma wiecej
    minusow niz plusow.
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 14.01.09, 01:05
    Pewnie coś w tym jest, co piszecie... Czyli pewne tematy raczej
    nie zostaną nigdy poruszone, albo mozna z nadzieja pisać na priv do
    innych mam...
  • 14.01.09, 09:43
    A tak prawde mowiac to te nasze dzieci ,choc inne niz te zdrowe nie
    sa najlepsze na swiecie ?Pewnie ze mamy z nimi mase problemow ale
    wyobrazmy sobie ze ich nie ma Oczekujemy czasem pomocy ,
    wsparcia ,chwili wytchnienia i dobrze ,ze takie forum powstalo i
    kazdy moze cos napisac , wyzalic sie albo tylko poczytac .Pozdrawiam
  • 14.01.09, 10:17
    podzielam zdanie kamire12,
    jak również uważam ze to od nas zależy,jak daleko sie posuniemy w rozmowach i rozwiazywaniu naszych problemów,
    przecież nikt przy prywatnym kocie gazetowym,nie zajrzy kim jest osoba,która pisze,a wiedziec o niej będziemy tylko tyle ile zechce nam powiedzieć,
    ale chyba najtrudniejszy jest ten pierwszy krok,bo niektóre rzeczy dotyczące naszych dzieci skrywamy bardzo głęboko i nie potrafimy ich upubliczniać,powody są rózne,
    ale w sumie tu wszyscy jestesmy równi i wiele z nas boryka się z podobnymi problemami,
    więc może dajmy sobie szanse,
    a jakieś tam niewybredne komentarze gdy się pojawia,mozna ignorować.lub prosic o skasowanie
    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • Gość: szczesciara IP: *.bagu.cable.ntl.com 15.01.09, 10:57
    chec zamkniecia sie w odosobnionym forum pewnie spowodowane jest
    tematami i pytaniami, ktore trudno zdawac nawet w kregu zdrowej
    rodziny ,dla jednych bedzie to np. temat masturbacji naszych
    niepelnosprawnych pociech, dla innych temat totalnego psychicznego
    dola, braku checi do dalszej opieki nad niepelnosprawnym dzieckiem ,
    rozni sa ludzie i rozne tematy sa dla nas trudne w roznych okresach
    zycia, jedne sie zmieniaja inne sa stale aktualne, mysle, jednak, ze
    te najbardziej intymne nie pojawia sie na ogolnie dostepnym forum z
    prostej przyczyny- to odkrycie swoich slabosci , nikt nie zechce
    zaryzykowac by zabolalo, zaraz znajdzie sie jakas madrala i bez
    zadnych eufemizmow dokopie nam do zywego ,niczego dobrego nie
    wnoszac, skutek moglby byc zupelnie odwrotny, co wlasciwie szkodzi
    sprobowac zalozyc takie zamkniete forum i z trudna tematyka tam sie
    odslaniac ? pomimo , ze zywo uczestnicze juz na podobnym forum
    chetnie przylacze sie do tego i ewentualnie rowniez do tego
    zamknietego
  • Gość: pab IP: *.aster.pl 15.01.09, 15:02
    polecam
    www.forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl
  • 16.01.09, 18:01
    a nie myslalas o znalezieniu kontaktu z jakas fundacja czy
    organizacja uzytecznosci publicznej, opiekujaca sie dziecmi
    niepelnosprawnymi? Mam na mysli np. mlodziez, ktora w ramach
    wolontariatu odciazy Cie czasem, zabierze dziecko na spacer, moze na
    wakacje, albo zajmie sie nim w domu? Sama w czasach studencko-
    przeddzietnych, zanim sama zostalam specjalna mama, jezdzilam na
    obozy w ramach takiej fundacji, a takze mialam caloroczny ,
    regularny kontakt z niektorymi dziecmi (odwiedzalam w domu,
    zabieralam do zoo, do kosciola, itd), to naprawde mogloby byc dla
    Ciebie jakies odciazenie, moze symboliczne, ale dla zlapania
    oddechu, czemu nie ? Skad jestes?
  • 19.01.09, 11:02
    przeczytałam bardzo uważnie to co napisałyście, Mamy Specjalne, i
    chciałam też dodać moje spostrzeżenia i doświadczenia w tym temacie.
    Ja jestem mamą specjalna 5,5 roku, moja córka urodziła się z
    zespołem genetycznym powodującym jej totalną niepełnosprawność (w
    wieku 5 lat nie kontroluje głowy, nie potrafi sama usiąść, nie
    mówiąc już o chodzeniu, w łóżku nie obraca się z boku na bok, nie
    chwyta niczego w dłonie,nie mówi, jada tylko papki, ma bardzo
    uszkodzony wzrok - widzi na 1 oko ok 30 cm przed sobą). Ale nasze
    życie wygląda zupełnie inaczej niż to, które wy opisujecie.
    Oczywiście na początku było poczucie krzywdy, beznadziei,
    opuszczenia, samotności, ale ja zaufałam, zaufałam ludziom wokół
    mnie, którzy nieśli ciepłe słowo i pomoc – miałam wielkie szczęście,
    że tacy ludzie się znaleźli. Po pół roku macierzyńskiego wróciłam do
    pracy, małą pomimo choroby zostawiłam z babcią i dziadkiem, którzy
    od pierwszego dnia pokochali ja nad życie. Opieka nad nią nie jest
    łatwa, mała ma padaczkę lekooporną, niekiedy ma nawet 3-4 napady
    dziennie. Po pracy gnałam z małą na rehabilitację, załatwione przeze
    mnie zajęcia przedpołudniowe objeżdżali dziadkowie – wczesna
    interwencja dla dzieci niewidomych, zajęcia grupowe w ośrodku pomocy
    psychologicznej. Dziadkowie byli – są najlepszą grupą wczesnej
    interwencji – taką spontaniczną, czytają książeczki, śpiewają
    piosenki, nauczyli małą słuchać słuchowisk radiowych, posadzili
    przed pierwszą bajka przed telewizorem, niekiedy tańcują z małą. Mam
    też drugą zdrową córeczkę(starsza o 3 lata), jej też musiałam
    poświęcić swój czas, wyjść na spacer, pobawić się. Pierwsze 2 lata
    były tragiczne, dzieci chorowały na zmianę, mała często lądowała w
    szpitalu, przeszła bardzo poważna operacje neurochirurgiczną – ja
    byłam ciągle w biegu pomiędzy pracą, domem, lekarzami,
    rehabilitantami, szpitalem – koszmar. Muszę tutaj dodać, że ze
    strony mojej firmy tez mam wsparcie, mam czas pracy zadaniowy,
    umozliwiający mi konieczne wyjścia z małą. W mojej głowie pojawiały
    się wyrzuty sumienia, że za mało czasu w domu poświęcam na prace z
    dzieckiem. W lecie i w zimie jeździłam z mała na turnusy
    rehabilitacyjne, towarzyszyła nam zawsze starsza córka, i właśnie
    tam, na jednym z takich turnusów na warsztatach dla rodziców
    usłyszałam coś, co znowu odmieniło moje życie. Jedna z pań
    powiedziała, że rodzice specjalnych dzieci próbują całe życie
    pogodzić rolę rodzica i terapeuty, ale niewielu się to udaje, część
    z nich pozostaje terapeutami, część miota się pomiędzy tymi
    funkcjami i nie są szczęśliwi. I wtedy postanowiłam zostać mamą od
    kochania i przytulania a pracę z dzieckiem pozostawić specjalistą.
    W wieku 3 lat Hania zaczęła chodzić do przedszkola specjalnego
    (codziennie od 8:30 do 13:30), wraca zadowolona, uśmiechnięta,
    powoli nabywa nowe umiejętności. Zmieniłam też sposób rehabilitacji –
    rehabilitanci i masażyści przychodzą do nas do domu (płacimy, ale
    mamy chwilę wytchnienia, nie łapiemy tyle infekcji, nie jesteśmy
    ciągle w drodze). Wprowadziliśmy z mężem w domu dyżury, jeden
    wieczór i noc ja zajmuje się mała, następny wieczór i noc on. W
    wakacje przynajmniej na tydzień wyjeżdżamy wszyscy razem, czas
    spędzamy aktywnie podróżując. Przed pierwszym wyjazdem miałam
    pietra, jak to będzie z takim dzieckiem w drodze, ale okazało się,
    że jest super, przyzwyczailiśmy się do ograniczeń spowodowanych
    przez wózek, przez posiłki (przez 3 lata byliśmy na bardzo
    restrykcyjnej diecie), mała jest aktywnym, pełnoprawnym członkiem
    naszej rodziny. W czasie ferii zimowych Hania zostaje na 1 tydzień z
    dziadkami, a my ze starsza córka wyjeżdżamy na narty, drugi tydzień
    ferii spędzamy razem w domku. (niestety, zima (czytaj: polskie
    miasta zimą) nie jest porą roku dla dziecka na wózku inwalidzkim).
    Oswoiliśmy to nasze życie specjalnych rodziców i jesteśmy
    szczęśliwi, nadal jest ono pełne bieganiny, konsultacji lekarskich,
    załatwiania sprzętu i walki o dobro naszego dziecka. Niekiedy też
    nie mamy sił, gdy po nocy, podczas której wstawaliśmy do małej 15
    razy trzeba o 5 wstać do pracy, ale na naszych twarzach i w naszych
    sercach często gości uśmiech, uśmiechają się też nasze córki.

    Pozdrawiam, marta
  • 19.01.09, 17:25
    maka2003,własnie masz ten komfort psychiczny i fizyczny,pomoc babci,dziadka,
    a jesli ich by nie było?????
    gdybyś od samego początku była,tylko Ty 24 h na okrągło i mąż,który po powrocie z pracy,chciałby choc chwilkę odpocząć???????
    Co wówczas????
    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.01.09, 19:04
    Dotknęłyście dziewczyny waznego aspektu - tzw. czynnika ludzkiego. W
    sytuacji, kiedy ma się zaplecze w postaci babci, dziadka, wsparcia
    najbliższej rodziny, czy znajomych - mozna sobie radzić i układać
    sensownie zycie. Ale jeśli jest tak jak pisze Mari - że od poczatku
    jest się samym z niepełnosprawnościa dziecka - to juz nie jest tak
    dobrze... I co najgorsze - regułą sa przypadki pt. Nie jest tak
    dobrze, a wyjatkowow zdarzają sie sytyuacje, kiedy najbliższa
    rodzina dużo pomaga.pomaga
  • Gość: mama_specjalna IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.01.09, 19:06
    I jeszcze jedno - ogromnym wentylem psychicznym jest możliwość
    podzielenia zycia na dwie płaszczyzny - praca i dom z
    niepełnosprawnym dzieckiem. Nie mając odskoczni po kiku latach
    niebo wali się na głowę...
  • 19.01.09, 19:31
    ja mam za sobą 15 lat i często marzyłam o chwili oddechu,teraz chyba przestałam marzyć,a babcie to dzieci mają,jak pójda z życzeniami na dzień babci,albo na zdjęciu,
    ale jak mi kiedys powiedziano mam to co chciałam,więc do nikogo nie mam żalu,ani pretensji,co najwyżej chwilami nie mam sił,ale kogo to??????
    --
    mama chorego Mateusza i szalonej gromadki
    m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl
    dar-dla-mateusza.blog.onet.pl
  • 20.01.09, 07:32
    Tak jak juz napisałam, miałam ogromne szczęście, że wokół mnie
    znalazło sie tylu życzliwych i chcących pomóc ludzi.
    Bez moich rodziców byłoby nam bardzo ciężko, chcecie wiedzieć jak to
    widzi moja mama - przeczytajcie w najnowszym "Źródle"
    artykuł "Babcia".

    pozdrawiam Was Wszystkie, życząc siły, wytwałości i pogody ducha
  • 22.01.09, 08:56
    miec kogos kto pomoze to pewnie wspaniala rzecz ale wiekszosc z nas
    zostaje sama z klopotami

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.