Dodaj do ulubionych

nie mam już siły - wieczna rehabilitacja

22.04.09, 15:04

--
monikaziel5@wp.pl
Edytor zaawansowany
  • 22.04.09, 15:21
    O przepraszam, nacisnęło mi się enter.
    Moja córeczka na obecnie 4 lata, jest wyjatkowo mądrym dzieckiem
    ale...
    Od początku są problemy z jej zdrowiem. Urodziła się jako hipotrofik
    i po długiej wędrówce po gabinetach lekarskich uzyskaliśmy diagnozę -
    rozwija się w kierunku porażenia mózgowego. Odkąd skończyła 6
    miesięcy jest rehabilitowana metodą Voity. Kiedy przestajemy ćwiczyć
    postępy się cofają. Było podejrzenie padaczki - po badaniach
    wykluczone, podejrzenie wady serca - wykluczone, celiakli brak,
    mukowiscydozy brak, tarczyca w normie.
    Miała ciężką anemię i z niewiadomej przyczyny brak przybierania na
    wadze przez pół roku. Mając rok ważyła 6800.
    Ostatnie pół roku wymaga jeszcze ćwiczeń SI - nie wyrównane odruchy,
    emocjonalnie coś nie tak. Nosi aparat na zęby - ekstremalnie krzywa
    szczęka.
    I teraz nastepny cios - dużo choruje więc zrobiliśmy badania
    immunologiczne - brak jednej immunoglobuliny odpowiedzialnej za
    odporność i niedobór drugiej.
    Nie mam już siły. Nasze życie toczy się wokół wożenia małej do
    lekarzy, badań, rahabilitacji i terapi. Przepłakałam całą noc
    dzisiaj - ja już nie mogę. nie mam chwili dla siebie i oboje z mężem
    siwiejemy (a mamy po 30 lat). jak mała choruje to nie może ćwiczyć,
    jak nie ćwiczy to się wykrzywia. I tak w kółko. Jak choruje nie
    można jej szczęki prostować.
    Musiałam to z siebie wyrzucić, dziękuję za przeczytanie.
    --
    monikaziel5@wp.pl
  • 22.04.09, 22:55
    wygadanie zawsze pomaga wink. Nasz synek ma 2 lata, inne schorzenie,
    ale też ciągła rehabilitacja... Mały wybagradza nam swoją siłą i
    radością wszystko, co nie znaczy, że jest łatwo... Życzymy dużo siły i
    wytrwałości
    --
    dwie gwiazdy i... Mati
  • 11.05.09, 22:36
    Jestem osobą chorą na mózgowe porażenie dziecięce. Do niedawna jeździłam na
    wózku inwalidzkim do tego mam strasznego zeza. teraz mam prawie 30 lat. nie
    miałam jak Wasze dzieci rehabilitacji i szukania specjalistów. Może były inne
    czasy a może rodzice nie wierzyli że można coś zmienić. nie wiem. Dziś chodzę o
    kulach ale za rehabilitację wzięłam się sama jak zobaczyłam że można.
    Dziś chodzę o kulach ale rehabilituję się dopiero od kilku lat.Sama zdecydowałam
    o operacji która pomogła mi chodzić.
    A co by było gdyby moi rodzice byli tak uparci jak wy i tak jak wy walczyli o
    każdy krok ? Tego się nigdy nie dowiem.
    A wy możecie być pewni że Wasze dzieci nie będą miały pretensji, że nie
    pomogliście im w rehabilitacji.
    Gratuluję i życzę wytrwałości. Dzieci będą Wam wdzięczne.
  • 26.05.09, 08:26
    dzięki za te słaowa.
  • 22.04.09, 23:01
    Witaj, mam bardzo podobne wrażenie co do mojej 10 letniej córki-
    ciągle coś... jakoś się trzymałam ale czasem czuję się bezradna i
    płakać mi się tylko chcesad
  • 06.05.09, 21:19
    Witam, piszę tu, bo muszę na głos napisać jakie jesteście wspaniałe.
    Wróciłam właśnie z turnusu nad morzem. Tak pojechałam, córka ma
    nawracające infekcje migdałka bla bla bla. To był turnus mam z
    dziećmi chorymi naprawdę. Najpierw przeraziłam się gdzie trafiłam.
    Córka zadawała pytania często trudne. Przepłakałam całą noc widząc
    te nieszczęścia i modląc się.Dziękowałam, że mam zdrowe dziecko. Ale
    po trzech dniach zobaczyłam uśmiech na twarzach Mam i coś co ciężko
    określić. Ta siła jaką macie, te mądre twarzyczki dzieci ta więź i
    ja... czy ja bym podołała. Jesteście wspaniałe a Wasze dzieci
    jeszcze bardziej. Przepraszam jeśli to głupie co piszę ale
    zazdroszczę Wam, że jesteście takie fantastyczne i życzę Wam zdrówka
    bo zrozumialam że tylko to jest najważniejsze
  • 17.05.09, 22:56
    faktycznie, to co piszesz mądre nie jest... Jeśli Ci się wydaje, że
    coś wiesz, co coś zrozumiałaś, bo przez tydzień poptrzyłaś na "mądre
    twarzyczki", ciesząc się w duchu, że to nie Twoje dziecko... to
    uświadom sobie, że nic nie wiesz i nizcego nie rozumiesz. To
    przykre, ale po prostu tak jest. Niewiele rzeczy wkurza nie bardziej
    niż kiedy mamuśka zdrowego dzieciaczka patrzy na mnie i mi mówi jak
    to mnie podziwia, bo ona by nie podołała ... CHRYSTE!
  • 26.05.09, 08:24
    Może spróbowali byście metody ndt bobath jest mniej inwazyjna od
    vojty. Ja mam syna 8 lat i od początku rehabilituję a od 7 lat
    właśnie metoda ndt bobatch, system gum thera band i wszystkie
    płaszczyzny ruchome a oprócz tego chodzimy na istegracje
    sensoryczną. Bardzo dobry jetst również basen i konie - też
    chodzimy.Powoli sa postępy - mój syn cierpi na MPD o charakterze
    diplegii spastycznej krótko mówiąc lewostronne porażenie.
  • Gość: Ewa IP: *.gorzow.mm.pl 19.07.09, 19:28
    Skarbie głowa do góry, przecież oprócz tych złych stron co widzsz jest ta dobra ,postępy Twojej córeczki ,a to największa nagroda za ten nasz TRUD... moja córeczka ma 7 lat od 6 walczymy z dzieciecym porażeniem mózgowym (nie chodzi i nie mówi ).z upośledzeniem umysłowym i Bóg wie z czym jeszcze....i wiem że będe to musiała robić do końca życia (mojego i jej),ale w życiu nikogo tak nie kochałam (mimo ,że mam jeszcze 2 strarszych dzieci).Jak mi żle to płaczę jak skrzywdzone dziecko to pomaga i powtarzam sobie ....mimo wszystko przecież nie jestem SAMA!
  • 23.04.09, 13:25
    Witam,
    Myślę, że ma Pani prawo czuć się zmęczona, zrezygnowana, bezsilna.
    Zmaganie się z chorobą dziecka i jej konsekwencjami jest bardzo
    trudnym wyzwaniem dla rodziców – nie tylko od strony fizycznej, ale
    również, czy nawet głównie od strony psychicznej. Jeśli trudno jest
    znaleźć momenty, kiedy można wzmocnić swoje siły fizyczne i
    psychiczne – zaczyna ich brakować. Pewnie w takim momencie jest
    Pani teraz.
    To, co wydaje się być najtrudniejsze w opisywanej sytuacji to
    niepewność i niejasność, ciągłe poszukiwanie przyczyn i czekanie na
    kolejną diagnozę. Rodzic , który wie, na jaką chorobę cierpi jego
    dziecko stopniowo może się z nią oswajać. Pani jest, jak rozumiem,
    w sytuacji, kiedy nie do końca wiadomo z czym przychodzi Pani i
    Pani córeczce się mierzyć, co was jeszcze czeka. Co z jej
    odpornością?, jak bardzo postępować będzie do tej pory
    zdiagnozowana choroba? Wykluczanie kolejnych podejrzanych chorób z
    jednej strony przynosi pewnie chwilową ulgę, ale nie na długo, bo
    powstaje zapewne nowe pytanie „skoro nie padaczka, nie wada serca,
    nie celiakia – to co jest mojemu dziecku?” . Często bywa, że po
    wielokrotnych załamaniach w postępach leczenia , czy nowo
    pojawiających się objawach u dziecka, pojawia się strach przed
    tym, żeby „cieszyć się z poprawy, czy postępów, cieszyć się dniem
    dzisiejszym”, bo przecież zaraz na pewno cos nowego się okaże…
    Nie pisze Pani o tym, jak Pani radzi sobie z codziennymi emocjami,
    ze stresem i zmęczeniem związanym z całą sytuacją. Czy jest ktoś, z
    kim Pani może porozmawiać? Ktoś, kto może pomóc Pani na tyle, by
    mogła Pani znaleźć chwilę dla siebie i męża? Wydaje się, że nawet
    tu , w miejscu, gdzie może Pani coś wziąć dla samej siebie, tak
    naprawdę koncentruje się Pani na córeczce. Nie chodzi o to, by
    zapomnieć o problemie, z którym Pani żyje, ale, żeby żyjąc z chorym
    dzieckiem nie zapomnieć o sobie samym – choć z pewnością jest to
    trudne.
    Życzę dużo sił , pozdrawiam, A.M.
  • 05.05.09, 20:14
    Witaj
    Doskonale to rozumiem też walczę 6-ć lat dokładnie nie wiedząc z czym.
    to jak bomba z opóźnionym zapłonem nie wiesz kiedy wybuchnie.Życie w ciągłym
    lęku niszczy człowieka godzina po godzinie. Czasem chciałabym się schować w
    ciemnym kącie by nikt mnie nie znalazł. Tak często nie mam siły, wciąż daję
    siebie do końca do bólu, nie wiem czy jeszcze coś ze mnie zostało już nie jestem
    osobą - jestem matką chorego dziecka
    choć to nie był mój wybór ani Jej.
    skąd jesteś?
    zapraszam na kawę
    bell
  • 07.05.09, 16:53
    Jestem wykończona psychicznie, może ktoś mi pomoże....
    Jestem mamą 15-mies. córci, o którą strasznie się martwię każdego
    dnia, mała była rehabilitowana przez 5 mies. Vojtą z powodu wzm
    napięcia mięsniowego, dziś ma 15 mies. i nie chodzi i strasznie się
    o nią martwię.Przez kilka miesięcy wypłakałam wiele łez martwiąc się
    o nią widząc zagrożenie porażeniem mózgowym..
    teraz jest lepiej, neurolog zapewnił mnie że mała nie ma tej
    choroby, ale ja nadal tak strasznie się o nią boję widzę że mała
    jest wrażliwsza niż inne dzieci, często płacze, a jak płacze to cała
    się napina, często jak coś bardzo mocno chce i pokazuje na to
    paluszkiem to aż jej się rączki trzęsą i to mnie też martwi...
    wiem ze dla innych to mogą być głupoty ale ja sie naprawdę przejmuję
    i martwię.
    Intelektualnie mała rozwija się myśle że OK, rozumie kilka poleceń,
    potrafi pokazać wiele rzeczy, naśladować zwierzątka.
    Bycie mamą to najtrudniejsza rola w życiu, szczególnie gdy o
    wszystko się martwię...
  • 26.05.09, 08:31
    Ludzie co wy z ta vojtą. Jest tyle innych metod rehabilitacji. Ja
    czytałam że długo stosowana vojta może doprowadzic do padaczki jesli
    w mózgu występują ogniska padaczkowe. Ja od 7 lat stosuję ndt
    bobath, system gum thera band, basen, konie, kupiłam z
    dofinansowaniem matę ozonową. Powoli , powoli ale do przodu.
    Pozdrawiam
  • 12.05.09, 13:36
    Rozumiem Cię.
    Mi czasami też już ręce opadają.
    Od urodzenia mały jest rehabilitowany
    główny powód "od urodzenia - klatka szewska - b. duża wada" +inne drobiazgi (
    asymetria, płaskostopie, lekka koślawość itp)
    normalnie tak jak piszesz - nie mam sił ( do tego dochodzi praca, studia
    podyplomowe) - po prostu padam fizycznie i psychicznie
    bo mimo, iż ciągle ćwiczymy - to to wizycie torakochirurga ( w Rabce) się
    podłamałam - stwierdził, ze nic tylko operacja i to nawet w maju - na razie się
    nie zgodziłam - za duże cierpienie dla tak małego człowieczka - ale mam
    przyjechać za rok i baaaardzo poważnie pomyśleć o operacji
    wymiękam - czy te rehabilitacje od urodzenia nic nie dają - to co mam zrobić -
    ( oprócz operacji !) - żeby mu pomóc
    --
    www.gosiek289.smyki.pl
  • 13.05.09, 21:10
    Czasami myślę że to mi jest potrzebna większa pomoc niż małej, całe
    dnie płaczę martwię sie doszukuję się najgorszych chorób w tym że
    mała jeszcze nie chodzi.
    Wydaje mi się ze ma również usztywnione rączki, nie ma tak
    sprawnego chwytu jak inne dzieci w jej wieku. Rozmawiałam o tym
    zrehabilitantką i neurologiem ale oni nie widzą problemu,
    czasami już nie wyrabiam
    mąż nie potrafi mnie zrozumieć dlaczego płaczę i tak się martwię,
    zapewnia że mała ma czas żeby chodzić, że to napewno nie jest
    porażenie ale ja widzę że coś jest nie tak, w poniedziałek idziemy
    do rehabilitantki..
    za zdrowie swojej córeczki oddałabym wszystko.
    Niejestem w stanie nie płakać i mocno się trzymać
    to mnie przerasta
  • 15.05.09, 12:10
    Witam,
    Zastanawiała się Pani skąd u Pani tak silny niepokój? Dlaczego
    trudno Pani zaufać lekarzowi, rehabilitantce, którzy mówią, że
    wszystko jest ok? Wydaje się, że bardziej Pani ulega swojemu lękowi
    o zdrowie córeczki, niż obiektywnym faktom, które pokazują Pani
    inni - zarówno osoby niezależne - lekarz, rehabilitant, jak i
    najbliższe Pani i Pani dziecku, czyli Pani mąż.
    W dobie tysiecy podręczników, stron internetowych, trudno nie ulec
    pokusie, by porównywać rozwój dziecka z opiosywanymi w książkach
    schematami. Niesie to jednak niebezpieczeństwo, że każda zmiana w
    tempie rozwoju naszego dziecka o tydzień , czy miesiąc do tyłu lub
    przodu staje się groźna. Wydaje się, że Pani wpadła w taką pułapkę
    porównywania i zapomniała o tym, że każde dziecko rozwija się
    indywidualnie - jedno wcześniej mówi, inne wcześniej siedzi, inne
    jest silniejsze lub słabsze fizycznie. To nie znaczy od razu, że
    coś mu dolega. Jeśli rzeczywiście istnieją obiektyne przesłanki to
    na pewno warto szukać jak najlepszych specjalistów i pomagać
    dziecku w wyrównywaniu jego braków. Jeśli nie - warto po prostu
    cieszyc sie z różnych codziennych osiągnięć dziecka, bo zadręczając
    się można wiele przegapić...
    pozdrawiam, A.M.
  • 16.05.09, 18:53
    Do Pauliny:
    U mnie też tak było, córka miała b.podobne objawy napięcia
    mięśniowego, myślę,że w Polsce rehabilitacja takich dzieci działa
    średnio. Lekceważy się przede wszystkim obawy rodziców albo robi z
    nich przewrażliwionych wariatów..Skąd jesteś? Może skonsultuj
    dziecko w jakimś innym miejscu?
  • 16.05.09, 21:04
    Masz rację, odnoszę wrażenie że robi się ze mnie przewrażliwioną
    osobę, a ja się po prostu martwię.
    W jakim wieku jest Twoja córeczka, jaka była jej historia z
    napięciem mięśniowym, jak wszystko się zakończyło?
    Ja w środę idę do neurologa
    po trzech miesiącach byłam u rehabilitantki, która nawet nie
    obejrzała córki, tylko stwierdziła że to może być autyzm, bo mała
    nie chodzi a już powinna, a do tego ejst wrażliwa/
    Corcia kompletnie nie zachowuje się jak dziecko autystyczne
    bardzo dużo moich poleceń rozumie umie mówić mama tata baba
    naśladować zwierzątka,pokazywac wiele rzeczy i nie zauważyłam u
    niej żadnych dziwnych zachowan, tyle że jest wrazliwa, i boi się
    niektórych obcych..
    ale czy to odrazu autyzm>
    ja już odchodzę od zmysłów
    niewiem co mam robić
    przecież 15- miesięczne dziecko powinno już chodzić, a Alusia
    czworakuje, a ostatnio zamiast czworakowania chodzi na kolankach,
    tak jakby pokutowała.
    Może to znak że się coraz bardziej pionizuje?najpierw czworaki,
    teraz kolanka, a następnie stanie na nóżki?
    Przy tapczanie i meblach bardzo chętnie stoi i wręcz biegnie jak ją
    coś zainteresuje, ale gdy ma sama iść to się boi.
    Wiem że moje problemy są malutkie w porównaniu z innymi problemami
    poruszanymi na tym forum, ale jako mama chcę najlepiej dla córci i
    chcę mieć poczucie że niczego nie zaniedbałam.
    Mieszkam na Pomorzu.

  • 18.05.09, 00:21
    Witaj Paulina,
    nie dawaj się zbywać lekarzom, dawaj sobie prawo do pytań- ich
    obowiązkiem jest udzielić Ci odpowiedzi albo powiedzieć szczerze, że
    nie wiedzą. Nie mają natomiast prawa do oceniania Ciebie.
    15 m-cy to jeszcze nie jest źle, tym bardziej,że widzisz postępy,że
    czworakuje, wstaje. To opóźnienie jest najpewniej związane z
    napięciem mięśniowym.
    Może oprócz rehabilitacji jakieś masaże? Czy Twoja córka jest z
    cesarskiego cięcia? Takie dzieci bardzo często potrzebują
    tzw."odwrażliwiania"(przez specjalny masaż, dotyk) bo nadwrażliwe
    jest czucie powierzchniowe na skórze a słabsze czucie głębokie( jest
    to związane z nieprzeciskaniem się przez kanał rodny-kiedy to
    dziecko zostaje właśnie odwrażliwiane, stymulowane jest czucie
    głębokie i dostaje dużą dawkę adrenaliny-czego brak dzieciom z cc ).
    Dzieci autystyczne mają problemy z czuciem-powierzchniowym i
    głębokim ale nie na tym tylko autyzm polega). Więc nie bój się na
    zapas!!!
    Może być przez to wszystko nadwrażliwa i lękliwa. A poza tym udziela
    Jej się Twój strach. Zajmij się trochę sobą, odpocznij jeśli to
    możliwe...
  • 18.05.09, 00:35
    Jeśli chcesz napisz do mnie na maila "gazetowego"
  • 18.05.09, 16:17
    My walczymy dopiero rok, ale to był dla nas straszny okres. Najpierw
    dwie operacje a później dokładnie co miesiąc kolejna diagnoza o
    jakiejś nieuleczalnej wadzie wrodzonej. Ciągła bieganina od lekarza
    do lekarza, szpitale bo nie wiadomo dlaczego słabo rośnie itp,
    wieczna rehabilitacja vojta, bobath, masaże Moralesa. Doszła nam
    terapia zajęciowa, logopeda i neurologopeda. Musimy to przetrwać
    przecież robimy to dla niej. Wylałam hektolitry łez, cały czas boję
    się o jej przyszłość
    Najbardziej sie boje powrotu do pracy, czy starczy mi czasu i sił
    (fizycznych i psychicznych)
    --
    Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008)
  • 18.05.09, 19:11
    A czy Twoja córeczka chodzi?
    Ja patrzę na dzieci sąsiadek, młodsze od mojej małej które biegają i
    strasznie przykro mi się robi.
    I ciągle myślę o tym autyzmie naczytałam się w internecie i
    dopatruję się u córeczki, bo rehabilitantka ostrzegła mnie że autyzm
    może być powodem że moje dziecko nie chodzi.
    I mam strasznego doła, wiem że przy małej nie powinnam płakać ale
    czasami nie daję rady.
  • 18.05.09, 20:46
    Moja córka zaczęła chodzić w wieku 16 m-cy, potem ciągle się
    przewracała bez asekuracji rękami...
    Daj spokój z tym autyzmem, myślę, że pani rehabilitantka nie jest
    specjalistką w tej dziedzinie!!! Autystycy czasem są dyspraktyczni
    ale to o NICZYM nie świadczy. Nawet o tym nie myśl. Przy autyźmie
    czułabyś brak kontaktu z dzieckiem, brak reakcji itd.
  • 18.05.09, 21:29
    Dziękuję za wsparcie, przez to moje umartwianie tracę wiele cennych
    chwil z życia córeczki, a sama doprowadzam się do takiego stanu, że
    przez cały dzień nic mi się nie chce, nawet sprzątnąć mieszkania.
    Tylko się umartwiam, aż wpadnę w nerwicę, już mnie wszystko boli..
    Trzeba być silnym i gnać do przodu, choć łatwo powiedzieć, a
    niestety trudno zrobić...szczególnie gdy ma się takie nastawienie
    jak ja.
    Tłumaczę sobie, że wszystko będzie OK, że nie mogę okazywać mojego
    smutku i wciąż się zamartwaić, a za chwilę do głowy przychodzą mi
    głupie myśli i tak zamyka się błędne koło.
    Mąz mówi że odetnie mi ten internet to przynajmniej nie będe czytała
    naokrągło "tych bzdur" o rozmaitych chorobach..
    bo niestety muszę przyznać, że w tych chwilach nie jestem też
    najlepszą żoną, mąż całe dnie pracuje, wraca i zamiast wsparcia
    słucha naokrągło mojego umartwiania i widzi moje łzy.
    Sama zdaję sobie sprawę z tego, że nie jest przyjemnie naokrągło
    widzieć moją smutną minę, ale co z tego, skoro ja choć się staram to
    inaczej nie potrafię..sad


  • 18.05.09, 21:35
    Lenka jeszcze nie chodzi i nie siedzi, owszem raczkuje jak petarda,
    wstaje i chodzi boczkiem przy meblach. Przy takim jak jej zespół
    (charge) dzieci zaczynają siadać po ukończonym roku a chodzić po 2
    latkach, ale to wszystko tyko statystyki i bez rehabilitacji się nie
    obędzie
    --
    Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008)
  • 22.05.09, 11:51
    Byłam wczoraj z malą u neurologa, który stwierdził że wszystko jest ok, że
    corcia nie chodzi jeszcze bo być może się boi, a być może starcza jej chodzenie
    na kolankach,że mam dać jej jeszcze trochę czasu i wtedy się martwić. Wykluczył
    autyzm.
    Ale ja i tak czuję lekki niepokój, niektóre dzieci po dwóch tygodniach
    raczkowania wstają i chodzą, a mała raczkuje już pół roku...
    Pani dr stwierdziła również że mała jest wrażliwa i że ma taki bojący charakter,
    ale to na szczescie nie jest autyzm.
    Dziękuję za wsparcie na tym forum, wokół mnie nie mam z kim na ten temat
    porozmawiaćsad Niestety...
  • 26.05.09, 08:38
    nie ma czegos takiego ze dziecko się boi. ja uważam że po prostu
    potrzebuje więcej czasu i ćwiczeń które pomogą jej stanąc na nogi.
    oczywiście nie zmuszac do stania i nie stawiać. Idz do dobrej
    rehabilitantki to ci powie co robić. a jeszcze jedno - to super ze
    długo raczkuje. dziecko chore powinno raczkować conajmniej 3
    miesiące - uczy się w ten sposób koordynacji ruchowej, pracują
    obydwie półkule i jest to bardzo zdrowe. Pozdrawiam.
  • 25.05.09, 15:49
    Niby wszystko jest ok, ja ciągle czuję straszny niepokój płaczę całe
    dnie zamartwiając się być może na zapas.
    Czekam z niecierpliwością na moment aż moja córcia zacznie chodzić
    leci 16 miesiąc jej życia i nic..ciągle kolanka i czworaki, widzę
    jak młodsze dzieci biegają i jest mi przykro, nie potrafię się na
    niczym skupić, studia, dom to wszystko odchodzi w kąt, bo ciągle
    myślę żę mała nie chodzi i ciągle się tym zamartwiam
    co ja jeszcze mogę zrobić?
  • 26.05.09, 09:55
    Przeżywam dokłądnie to samo co Ty. U mnie doszło nawet do tego, że
    zaczynam nienawidzić tych zdrowiutkich bigających i gadających
    dzieciaczków. Wiem, to okropne, ale nie mogę sobie z tym poradzić.
    --
    Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008)
  • 26.05.09, 11:24
    Ja też nie, nie potrafię sięna niczym skupić, nie dbam o siebie,
    nigdzie nie wychodzę, nie spotykam się z koleżankami, a broń BOże z
    takimi, które mają dzieciaczki w wieku mojej córki.
    Każdy dzień wygląda tak samo, w oczekiwaniu na pierwszy krok, ciągły
    strach i niepewnośc.
    Jeszcze trochę i sama się wykończę, nie potrafię czerpać radości z
    macierzyństwa, ciągle tylko myślę o chorobach, ciągle czuję lęk jak
    to będzie.
  • 26.05.09, 12:13
    do marrie30- ile lat ma Twoja córcia?i czy WNM miało wpływ na
    dalszy rozwój córki, czy potrzebowała dalszyj rehablitacji?
    pozdrawiam
  • 27.05.09, 21:10
    Moja córka ma teraz 10 lat. Zawsze była słabsza z fizycznie więc
    dzieciaki się na niej wyżywały. Słabo biega, teraz zaczął nagle
    krzywić jej się kręgosłup. Fizykoterapeuci i ortopedzi mają
    przeróżne teorie i każdy inną...
    Ma wzmożone napięcie(przykurcze)pod kolanami a wiotke ręce-czyli
    napięcie mieszane. Lekarze gdybają, że gdyby była rehabilitowana
    metodą Voyty to byłoby lepiej...ale nic nie wiadomo. Zawsze też była
    bardzo lękliwa przez co ja się nakręcałam. Podobno nerwowe matki
    mają nerwowe/lękliwe dzieci. Jest w tym pewnie dużo prawdy ale
    myślę,że nie tylko matka wpływa na dziecko ale dziecko na matkę
    swoim zachowaniem i wrodzonym temperamentem też.
    Teraz- na co sama wpadłam- bo lekarze NIC nie wiedzą- chodzimy
    intensywnie na integrację sensoryczną i terapię taktylną ( niestety
    napięcie mięśniowe rzutuje też na koordynację wzrokowo-ruchową i
    moja córka ma naprawdę przeróżne dolegliwości z tym związane: np.nie
    może czytać/pisać bo po paru minutach bardzo męczą jej się oczy;
    ręce ma tak słabe że z trudem pisze). W diagnozie inegracji sens.
    wypadła b. słabiutko jak na swój wiek. Trochę jest "stara" na
    inegrację ale może coś uda się jeszcze zrobić.
    Nasza lekarz pediatra i neurolog do tej pory nie wiedzą nic o
    istnieniu takiej metody jak integracja sensoryczna...Nie wiem z
    czego taka niewiedza wynika...

    Ale nie sugeruj się moją historią. Naprawdę każde dziecko jest inne
    i ma swoją historię. I nie martw się tak mocno bo nie będziesz
    wsparciem dla córki.
    Jeszcze się nachodzi w życiu!
    Pozdrawiam!
  • 05.06.09, 08:30
    Do Pauliny: No i jak z tym chodzeniem? Poszła? A jak Ty się masz?
    Pozdrowienia!
  • 05.06.09, 12:25
    Ku mojemu wielkiemu szczęściu tydzień temu zobaczyłam pierwsze
    kroczki córeczki, stała przy tapczanie i przyszła do mnie trzy
    kroczki, od tego czasu chodzi, ale tylko w pokoju i to parę
    kroczków, i to tylko jak pokażę jej coś ciekawego to puści się od
    tapczana i przyjdzie.Gdy próbuję postawić ją w jakimś innym miejscu
    to podkurcza nogi i się boi.
    ale może i ten strach wkrótce pokona...
    Moje macierzyństwo przepełnione jest wiecznym niepokojem o córkę i
    obserwację czy wszystko jest OK,chciałabym aby tak było w 100%

    NIepokoi mnie lękliwość i nerwowość małej, nie wiem jak postępować i
    reagować na każdy jej płacz izachowanie gdy się każego obcego boi,
    innym takim "nawykiem" zktórym walczę jest to że mała ciągle wkłada
    mi rękę w dekolt i musi dotykać piersi,, niewiem jak ją tego
    oddzwyczaić...
    gdy wyjmuję jej rączkę jest wielki pisk i płacz, wykrzywianie się do
    tyłu..
    Tak samo jest gdy ma iść do kogoś innego na rękę..
    Ostatnio byłam u pediatry i mała płakała, i lekarka postraszyła
    mnie "skoro teraz się tak zachowuje co to będzie później"...

    Pozdrawiam


  • 06.06.09, 21:18
    Najlepiej byłoby gdybyś Ty była spokojna- to by się udzielało
    Twojemu dziecku napewno.
    Przykre są i w sumie mało taktowne takie uwagi osób postronnych-tym
    bardziej,że od lekarza wymagałoby się zrozumienia i wsparcia...

    Hura!!!To wspaniale,że chodzi!!!
    O smutkach to pisałaś a o taakim szczęśliwym wydarzeniu nie
    napisałaś na bieżąco...?!
    Staraj się zwracać uwagę na osiągnięcia a nie na braki- to BARDZO
    ważne- dla Ciebie i Dziecka.

    Powodzenia, zobaczysz,że będzie dobrze! Paradoksalnie będzie tym
    lepiej im mniej będziesz się martwić a bardziej cieszyć!

    Może ten smutek łączy się z czymś innym poza dzieckiem ale wychodzi
    pod postacią lęku o dziecko? Może czymś innym się martwisz, może z
    innego powodu jeste Ci tak naprawdę smutno, może z czymś jest Ci źle?
    Ja tego nie wiem ale wiem jak było u mnie... Myślę,że gdyby parę
    innych spraw w życiu układało się wtedy lepiej i byłabym ogólnie
    bardziej radosna to i dzieckiem mogłabym się bardziej cieszyć.

    Podobno przy drugim dziecku przychodzi większa radość z
    macierzyństwa- bo syt. nie jest już tak nowa i niepokojąca jak przy
    pierwszym...smile

    Zrób sobie morfologię- może nie masz depresji ale wystatrczy żebyś
    miała za niski poziom ŻELAZA a wszystko będzie Cię martwić. Banalna
    sprawa a samopoczucie bardzo złe. Tak się zdarza po porodzie.Sprawdz
    po prostu.
    Pozdrawiam Cię, powodzenia!!!
  • 08.06.09, 13:08
    Jest to dla mnie ogromna radość, jak moja córcia stawia pierwsze
    bardzo nieporadne kroczkismileMyślę że minie jeszcze parę miesięcy
    zanim "ruszy"na dobre.
    Jednak wciąż czuję niepokój, lęk, strach i obawę, ciągłe porówania z
    innymi dziećmi nie wychodzą za dobrze..
    wiem wiem, dzieci nie należy porównywać, ale ja tak bym chciała żeby
    moja mała tak jak inne dzieci nie bała się innych, była ciekawa
    świata, żeby nawet "pobroiła", a tak nie jest..
    Mała jest strachliwa, najlepiej jej u mamy na rękach...
    Może ja już sama sobie wyszukuję problemy, niepotrafię cieszyć się z
    tego co mam...
    Potrafię, ale jak każda mama chcę dla dziecka najlepiej, kocham ją
    całym sercem ale czasami już niewiem czy jestem dobrą mamą..czy
    właściwie postępuję...
    Czasami myślę że ze mną jest coś nie tak,
    Chcę być radosna przy córci, pokazywać jak bardzo jestem z niej
    dumna, ale nie zawsze się to udaje..
    Zamiast na pozytywnych rzeczach, skupiam się na tych złych, na tym
    żę córcia dużo płacze, że wszystkiego się boi,i dopatrywaniu się
    rozmaitych chorób.
    Już nawet mój mąż nie chce mnie sluchać, zapewnia że według niego
    wszystko jest ok, i że mam wkońcu przestać, bo przez to tracę
    najpiękniejsze chwile macierzyństwa.
    Najgrosze jest to że sama to wiem, ale nie potrafie przestać...
    i tak zamyka się to błędne koło.
    zastanawiam się czy kiedykolwiek będe gotowa na drugie dziecko, jak
    narazie to myślę że nie, po tych wszystkich złych doświadczeniach
    wielu dniach płaczu i strachu o małą, to od początku ciązy
    martwiłabym się czy wszystko będzie ok itd, wiem że tak nie można,
    że to nie prowadzi do niczego dobrego, ale ja już niestety taka
    jestem...sad((

    Pozdrawiam
  • 08.06.09, 22:30
    Jak czytam Ciebie to tak jakbym siebie słuchała sprzed 10 lat...
    W sumie moja córka odbiega trochę od innych, jest nieśmiała,
    strachliwa i generalnie jakoś trudna ale teraz myślę, że tak
    widocznie musi być: są dzieci,które rozwijają się rewelacyjnie przy
    niewielkim nakładzie wysiłku rodziców a są takie jak nasze, że
    wszystko-każdy krok w rozwoju idzie jak z kamienia. Nie wiem czemu
    tak jest-pewnie to splot różnych powodów- ale teraz wiem,że gdybym
    była w stanie zdobyć się na bardziej akceptującą postawę wobec córki-
    mimo wszystko - to byłoby jej lepiej i miałaby więcej wiary we
    własne siły co pomogłoby jej kompensować różne deficyty.

    Tak więc nie można lekceważyć własnnej intuicji i niepokojów ale nie
    można im się calkowicie poddać. Warto pamiętać, że pozytywna postawa
    ma bardzo leczące działanie smile
    Pozdrowienia!!!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.