IP: *.internetia.net.pl 04.04.11, 17:35
Pani Izabelo, czy PTSR planuje jakieś działania w związku z rejestracją w UE FTY720?
Edytor zaawansowany
  • iza_czarnecka 04.04.11, 20:14
    Witam, rejestracja przez EMA - European Medicines Agency do stosowania w stwardnieniu rozsianym w zasadzie oznacza, że lek będzie dopuszczony też do obrotu (sprzedaży) w Polsce. Co niestety nie znaczy, że będzie on dostępny dla przeciętnego chorego. Lek ten będzie, jak juz wiadomo, bardzo drogi. :(
    Jak wiemy, w naszym kraju uzyskanie refundacji nawet leków od wielu lat stosowanych jest żmudne i trudne. PTSR prowadził już rozmowy dotyczące różnych opcji udostępnienia finansowego tego preparatu, ale - bardzo dużo zależy również od producenta. Mam nadzieję, że uda się znaleźć jakieś rozwiązanie.

    Pozdrawiam
    Iza Czarnecka
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 05.04.11, 20:33
    Dziękuję Pani za odpowiedź. Jestem bardzo ciekawa (a myślę ze nie tylko ja) jak idą te rozmowy z producentem czy decydentami, jakie praktyczne kroki zostały podjęte. Oraz - Jak Pani ocenia sprawę - jest jakakolwiek szansa na refundację tego leku? Pozdrawiam serdecznie i cieszę się, że powstało to forum.
  • iza_czarnecka 06.04.11, 09:22
    Cóż, znając nasze Ministerstwo Zdrowia i NFZ, na refundację trzeba będzie długo czekać. Co prawda obecne prawo daje możliwość organizacji pozarządowej zgłoszenia poprawek do programu terapeutycznego, co oznacza, że nie musimy czekać aż Ministerstwo Zdrowia samo coś stworzy :). To bardzo dużo, MZ pracuje bowiem bardzo wolno, lepiej mu dać gotowce ;)....
    Tyle, że obecne nasze doświadczenia nie są dobre. W ub. roku zgłosiliśmy poprawkę dotyczącą czasu leczenia i kryteriów kwalifikacyjnych obecnego programu leczenia interferonem beta. Dokument leżał w biurkach urzędników 9 miesięcy. Dopiero ostatnia interwencja mediów coś ruszyła. Oczywiście, nie znaczy to, że nie będziemy podejmować tego rodzaju działań i nie będziemy upierdliwi :)

    Jeśli chodzi o rozmowy z producentem, zaproponowaliśmy kilka możliwych rozwiazań, zobaczymy co z tego wyjdzie. Sama jestem ciekawa, czy się coś uda. Bardzo chciałąbym by tak było.

    Pozdrawiam
    Iza
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 10.04.11, 17:08

    Pani Izo, dziękuję za odpowiedź, pozwolę sobie jednak nalegać na konkrety - PTSR zamierza czy nie zamierza złożyć projekt do MZ? Ja rozumiem, ze w Polsce pewne sprawy przychodzą ciężko, natomiast zależy mi na konkretach - jeżeli tak, to kiedy taki wniosek będzie złożony, czy planowane jest zaangażowanie w temat mediów? Pytam, bo na razie nic w tym temacie nie słychać, a interferon nie każdemu pomaga. W jakim kierunku idą ustalenia z producentem, co się w tej sprawie z ramienia PTSR zadziało, czego dotyczyły rozmowy, jaki jest ich wynik? Pozdrawiam
  • iza_czarnecka 11.04.11, 07:52
    PTSR zamierza przygotować poprawkę dotycząca zarówno gilenyi jak i tysabri. Nalezy jednak w przypadku obu leków zaproponować takie rozwiązanie, które będzie do przełknięcia przez MZ a zwłaszcza przez NFZ ;). Z faktu, że poprawka będzie przyjeta przez MZ nie wynika jeszcze jej wdrożenie przez płatnika.

    Z tego co wiem, producent Gilenyi zdaje sobie sprawę, że cena preparatu dla polskich pacjentów jest zaporowa. Zaproponowaliśmy wprowadzenie różnych programów, niestety nie moga podać szczegółow, to tajemnica handlowa. Kierunek generalny jest: podzielenie kosztów i obniżenie ceny. Nie dostaliśmy jeszcze odpowiedzi. Ale - przyznaję też, że nie byłam w stanie pojawić się na ostatnim spotkaniu z producentem (w ub. tygodniu). Zwyczajnie osłabłam. :( Mam jakąś paskudną infekcję i głównie leże.

    Pozdrawiam. Oczywiście, jeśli zostanie podjęta jakakolwiek decyzja, dam znać.
    Iza Czarnecka

  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 11.04.11, 12:24
    przykro mi, że się Pani gorzej czuję. Życzę szybkiego zwalczenia infekcji. Co do programów jakie zamierza opracować SM, to przyznam, że Pani słowa mnie zdziwiły w odniesieniu do Tysabrii - bowiem media podają ostatnio, że propozycja odnośnie Tysabrii została przez MZ skierowana już do ATOM. Znają Państwo szczegóły? Nie odpowiedziała Pani, kiedy program dotyczący Gilenyi skierowany zostanie do MZ. Będę zobowiązana za informację. Rozumiem oczywiście, że kwestia negocjacji z producentem to tajemnica handlowa. Zatem proszę tylko o te informacje, które takowej tajemnicy nie naruszają - czyli o co chodzi z drugim wnioskiem w sprawie Tysabrii oraz kiedy powstanie z ramienia PTSR propozycja co do Gilenii. Pozdrawiam serdecznie
  • iza_czarnecka 12.04.11, 08:46
    Nie jestem w stanie w tej chwili powiedzieć, kiedy program w sprawie Gilenyi zostanie skierowany. Najpierw muszą zostać określone zasady finansowe, które jest w stanie przyjąć producent, inaczej skierowanie będzie bezskuteczne. AOTM może odrzucić wniosek, jeśli cena produktu będzie za wysoka w stosunku do skuteczności. To wydłuży czas przyjęcia programu.

    Jeśli chodzi Tysabri, to fakt, wniosek został skierowany do AOTM. NIe wiem, czy zauważyliście została tam zawarta sugestia obniżenia ceny. Wcześniej padały sugestie by Tysabri osiągnęło cenę porównywalną z interferonami. Nie wiem, na ile producent jest skłonny do ustępstw (na pewno nie obniży ceny do poziomu interferonów) i - jaki poziom ustępstw będzie akceptowalny przez AOTM, by dac programowi pozytywną ocenę farmakoekonomiczną.

    I - jeszcze jedno: droga z AOTM wiedzie do NFZ (via MZ ;). Mimo, że obie instytucje są w Warszawie, czasem dokumenty tą trasę odbywają miesiącami. Tymczasem liczy się czas. Oba programy po uzyskaniu pozytywnej (!) rekomendacji muszą zostać zaplanowane przez NFZ do nowego budżetu, czyli powinny trafić i być przyjęte przez NFZ wczesnym latem. ;)

    Jak widać na radość jest jeszcze za wcześnie. Ale - ważne jest jedno: decyzje co do Tysabri w MZ przyspieszono nie tylko ze względu na wybory, co ze względu na upierdliwość chorych i ich bliskich, którzy regularnie dzwonili do MZ. Należy tą samą strategię przyjąć do Gilenyi. Może jednak nie będzie trzeba czekać na kolejne wybory. ;) To troche długo.
    Iza Czarnecka
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 12.04.11, 13:06
    dziękuję Pani za odpowiedź, pozdrawiam
  • iza_czarnecka 19.04.11, 16:58
    Warte przeczytania:
    "Multiple sclerosis pill Gilenya will cost 1,850 euros ($2,645) for 28 days in Germany, according to a company spokesman.

    Novartis has set an annual wholesale price of about 24,000 euros for the drug, Eric Althoff, a spokesman for the Basel, Switzerland-based company, said by phone. Germany is usually used as an indicator for pricing in other European countries, he said. "

    Tekst linka

    Jeśli porównamy to z 4000 USD miesięcznie na rynku amerykańskim, to widać lekką różnicę.
    1850 Euro, to cena porównywalna z natalizumabem.

    Cóż, pożyjemy obaczymy.
    Iza
  • caaay 20.04.11, 11:53
    iza_czarnecka napisała:
    > Warte przeczytania:
    > "Multiple sclerosis pill Gilenya will cost 1,850 euros ($2,645) for 28 days in
    > Germany, according to a company spokesman.

    Mogli by jeszcze cenę proporcjonalnie dostosować do polskich pensji, bo w Niemcowie nauczyciel zarabia 3000€...
    Jak zresztą wszystkich leków...

    --
    caaay
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 30.04.11, 17:31
    Witam, Pani Izo w ubiegłym tygodniu zarejestrowano w Polsce Gilenię. Jakieś nowe informacje w związku z tym faktem i refundacją może Pani nam podać? Jak idą rozmowy? Czego się spodziewać odnośnie tego leku i polskiego NFZ?
  • iza_czarnecka 01.05.11, 11:53
    Witam,
    Muszę rozczarować, nie podam żadnych nowych informacji. Negocjacje dotyczące refundacji i tworzenia/wdrażania programów lekowych trwają zazwyczaj miesiącami, tydzień-dwa niczego nie zmienia.

    Programy, które w tej chwili są w AOTM zostały przygotowane/złożone w MZ rok temu (!)...
    Pozdrawiam Iza
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 02.05.11, 20:18
    Rozumiem, że takie sprawy w Polsce trwają, jaki NFZ jest widzi każdy, kto ma oczy, nawet po PZNW:) Natomiast rejestracja to jednak ważny krok milowy. I prawdę mówiąc nie do końca rozumiem, jakie kroki zostały przez PTSR podjęte - został złożony jakikolwiek wniosek o refundację, czy nie? Jeżeli tak, to do kogo, można się zapoznać z jego treścią, jak tak to gdzie. Proszę wybaczyć natręctwo, ale już taki ze mnie konkretny człowiek, który chciałby czarno na białym zobaczyć, co zostało w sprawie uczynione.
  • iza_czarnecka 03.05.11, 12:11
    Spróbuje wytłumaczyć procedury po kolei, konkretnie.

    Nie składa się po prostu "wniosku o refundację". Trzeba przygotować cały program terapeutyczny. Program taki jak np. program leczenia interferonem beta etc. Zawiera on nie tylko informację typu: zwracamy się o refundację, ale dokładnie warunki owej refundacji, kryteria stosowania leku, kryteria doboru pacjentów, kryteria doboru klinik prowadzących (kontraktujących) to świadczenie. Tu PTSR musi oprzeć się na pomocy neurologów. PTSR jest tylko organizacją samych chorych. Opracowanie programu terapeutycznego od strony medycznej w przypadku tysabri też nie trwało 2 tygodnie tylko znacznie dłużej...

    Trudność sprawia w tej chwili nie tylko opracowanie kryteriów natury medycznej.Musi być w programie znany koszt stosowania leku , tymczasem obecnie firma właściwie sonduje akceptowalność ceny w Niemczech (Niemcy stanowią rodzaj próby dla Europy Zachodniej). Informacja o tym, że cena w Niemczech będzie niższa od kwot w Stanach pojawiła się w mediach (a nie w aptekach ;) na początku kwietnia. Podałam link bodaj do info Blooberga.
    Reasumując: Firma sonduje obecnie możliwości sprzedaży, ale nie podejmuje jeszcze decyzji. Skoro nie jest znany koszt leku (ostateczna decyzja) w Europie nie jest również znany koszt leczenia w POlsce. A zatem nie można nawet przygotować programu terapeutycznego.

    Kiedy będą te dane, zwrócimy się do neuro o przygotowanie programu leczenia i złożymy go do MZ. Tak czy inaczej z MZ trafi to wszystko do AOTM (może trafić też wcześniej nie jako program, ale jako ocena leku). AOTM musi mieć dane finansowe, bo dokonuje oceny farmakoekonomicznej czyli: ocenia relację cena/zysk terapeutyczny.

    Dopiero po ewentualnej rekomendacji AOTM program idzie do NFZ. I NFZ kombinuje dalej ;)

    Teraz jesteśmy na bardzo bardzo wczesnym etapie, związanym z ustalaniem ceny. Tak na prawdę jest to ruch firmy, a nie organizacji. Od ustaleń ceny zależy ocena farmakoekonomiczna i możliwość uzyskania rekomendacji AOTM. 4 tys USD (cena na Stany) miesiecznie dla AOTM i NFZ będzie nie do przełknięcia. Polski oddział jest zależny od centrali. Inna rzecz moje ostatnie spotkanie z firma się nie odbyło, bo chorowałam, a potem były Święta.

    Inna sprawa, bardzo ważna, o której wspominałam. Otóż UE przyjeła dyrektywę umożliwiającą dostęp do leczenia za granicą bez zgody krajowego ubezpieczyciela. To jest furtka stawiająca NFZ pod ścianą. Polska będzie musiała podporządkować się tej dyrektywie. ale oczywiście opoźnia to jak tylko może ;)

    Kiedy tylko będę wiedziała, cokolwiek więcej, na pewno napiszę.
    Pozdrawiam świątecznie
    Iza
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 05.05.11, 07:51
    Dziękuję Pani za odpowiedź. Teraz temat jak to w praktyce wygląda znacznie mi się rozjaśnił. Aczkolwiek uważam, że nieco tracą Państwo czas z przygotowywaniem wniosku tak mocno uzależniając moment startu prac nad nim od ogłoszenia ceny w Polsce. Lek jest już zarejestrowany, także kwestia jego ceny to kwestia niedługiego zapewne czasu. Tymczasem program terapeutyczny to nie tylko cena danego leku, to wspominane przez Panią kryteria medyczne (niezależne od ceny), aspekty formalne i prawne. W złożonym przez PTSR wniosku o refundację interferonów zagadnienie ceny nie było kluczowe i nie zapełniało większości wniosku. Zmierzam do tego, aby nie tracić czasu i rozpocząć prace nad pozacenowymi aspektami programu już teraz. Znana jest wystarczająca ilość faktów dotyczących prób klinicznych, zastosowania leku, jego skuteczności, aby choćby częściowo zainicjować prace. Wielu Chorych przecież czeka na ten lek, ten lek może przecież pomóc także Pani (czego z całego serca życzę).

    Bardzo ciekawe informacje przytacza Pani odnośnie dyrektywy unijnej - mogę prosić także o więcej danych na ten temat? Jak ma to w praktyce działać, czy zostało zaimplementowane do polskiego porządku prawnego (z tego co się orientuję kraj członkowski nie ma wyjścia i musi dyrektywę unijną przyjąć). Pozdrawiam serdecznie
  • iza_czarnecka 05.05.11, 09:02
    Być może tracimy czas, tu ma Pan absolutnie rację. Aczkolwiek - ostatnie dwa tygodnie to następujace po sobie święta. W taki czas to nie ma nawet z kim rozmawiać :). Rzadko kto, tak jak ja, siada w święto do kompa i np. odpowiada na pytania :)

    Poza tym powiedzmy sobie brutalnie: w PTSR brak ludzi do pracy. Trzon organizacji to osoby pracujące społecznie, chore tak jak ja. Do takiej roboty chętnych raczej nie ma. Wysiłek i odpowiedzialność duża, a robota najoględniej mowiąc dość niewdzięczna. Na zatrudnienie i prowadzenie biura trzeba mieć kasę, a z tym w organizacjach pozarządowych zawsze cienko. W wielu miejscach w Polsce byłaby pomoc, oddziały działałyby sprawniej, gdyby było więcej ludzi chętnych do działania.

    Podobnie jest z innymi sprawami. Od jesieni próbujemy doprowadzić do spotkania speców od rehabilitacji w SM i przygotowania poprawki dotyczącej rehabilitacji w SM. Sprawa ważna, nawet ważniejsza od Gilenyi, bo dotycząca wszystkich esemowców niezależnie od stażu. Specjaliści niestety i chcą wspołpracować, bo to jakis prestiż i .... nie mają czasu, bo jak kasy nie ma to i czasu brak ;)

    NIe żebym się skarżyła, ale proszę mi wierzyć, chętnych do pracy za friko, zaangażowanych, raczej w przyrodzie brak.

    Jeśli chodzi o dyrektywę, oczywiście Polska przyjąć dyrektywę musi. Takie jest prawo UE. Dlatego tak długo jak to możliwe POlska blokowała tą dyrektywę w Brukseli.
    Tekst dyrektywy:
    dyrektywa o leczeniu transgranicznym

    Przy czym nasze MInisterstwo Zdrowia uważa, że cyt. "Polska może nie wdrażać zapisów dyrektywy UE o usługach medycznych, jeżeli uzna, że szkodzą krajowemu systemowi ochrony zdrowia; takie rozwiązanie gwarantuje Traktat Lizboński" . Przyszły rząd, już po wyborach czeka niezła zabawa, podobno są sugestie by odwołać się do Trybunału.

    Pozdrawiam
    Iza Czarnecka

  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 21.05.11, 19:52
    Witam, Pani Izabelo,
    Nie ukrywam, że nieco się krew w żyłach ścina, jak pisze Pani - parafrazując - że ważne z punktu widzenia chorych projekty nie dzieją się w organizacji ogólnopolskiej działającej na rzecz tychże chorych z powodów organizacyjnych (brak rąk do pracy). Ja nie neguję, ze tak właśnie jest, ale wiem też, że albo się z tym faktem można pogodzić i znaleźć rozwiązania, albo nie działać - powołując się na tenże fakt. Proszę mnie źle nie zrozumieć - ja nie krytykuję PTSR w tym momencie, ani się nie wymądrzam - sektor ngosów w Polsce wygląda jak wygląda, wolontariat wygląda jak wygląda, fundusze wyglądają jak wyglądają. Ale:
    -pisze Pani, że z punktu widzenia chorych rehabilitacja jest ważniejsza niż nowy lek, odważnie, ja bym nie pokusiła się o takie kategoryczne stwierdzenia, bo przecież jakby był dostępny lek, to mniej osób potrzebowałoby rehabilitacji; ale tutaj dyskutować można w nieskończoność:) natomiast podążając tym tokiem myślenia na pewno można stwierdzić, że nowy lek ważniejszy jest niż Kapela Serc, współpraca ze zdrowie.gazeta.pl czy Mosotserca - podaję ostatnie projekty, w jakie PTSR się zaangażował - ktoś się przy tym napracował, jacyś ludzie mieli w tym udział, egzaltowanie rzecz ujmując - zasoby ludzkie są, ale nie ukierunkowane na walkę o nowy lek, ale o projekty, które niczyjego stanu zdrowia nie poprawią (chociaż nie sposób im oczywiście odmówić zasadności czy szlachetności), zmierzam do tego, że może warto rozważyć skierowanie sił gdzie indziej
    -przy PTSR istnieje komisja medyczna doradcza, naprawdę żaden z działających w niej lekarzy nie chce się podjąć opracowania medycznych założeń do projektu, naprawdę? formalne będą przecież takie same jak do programu interferonowego: mówimy o 3 stronach wniosku do MZ i ATOM, naprawdę nie da się tego przyspieszyć?
    -jeżeli żaden ze współpracujących lekarzy nie chce się podjąć działania na rzecz chorych, to czy rozważyli Państwo współpracę z producentem leku? Jestem pewna że w Novartisie w dwa dni prawnicy i doradcy medyczni opracowaliby zasady programu, prosiliście ich o to?
    -działają darmowe organizacje, w których prawnicy z łatwością podjęliby się współpracy przy takim wniosku - jest Trzeci Sektor, jest ProBono, są w końcu tacy ludzie jak ten Pan - z wiedzą i kompetencjami: wadalbertb.wordpress.com/, ludzie się znajdą Pani Izabelo, trzeba ich tylko poszukać
    -w PTSR są pracownicy etatowi, co jest ważniejsze, niż praca nad dostępem do leczenia? Tyle kół, tyle oddziałów, i nikt, naprawdę nikt nie chce się podjąć prac nad programem? A organizacje współpracujące? To razem kilkaset osób, nie wierzę, ze nie ma wśród nich kilku które na zasadzie projektowej nie byłyby w stanie doprowadzić sprawy do końca, tylko czy zostali o to zapytani?
    Proszę mnie dobrze zrozumieć - doceniam Waszą pracę i cenię szczególnie Pani postawę. I jest trudno w tym kraju, ale niech to nie będzie wymówka, ale zobowiązanie.
    pozdrawiam serdecznie
  • Gość: czarnaJagoda IP: *.centertel.pl 22.05.11, 18:07
    -pisze Pani, że z punktu widzenia chorych rehabilitacja jest ważniejsza niż nowy lek, odważnie, ja bym nie pokusiła się o takie kategoryczne stwierdzenia, bo przecież jakby był dostępny lek, to mniej osób potrzebowałoby rehabilitacji; ale tutaj dyskutować można w nieskończoność:)

    Można by, więc poprę Panią Izabelę.
    1) rehabilitacja ruchowa jest potrzebna wszystkim SMowcom, bez względu na poziom zaawansowania choroby. Im wcześniej ją rozpoczniemy, tym większe prawdopodobieństwo, że choroba będzie czynić postępy wolniej;
    2) lek:
    a) na pewno nie wyleczy nikogo z SM, albowiem takiego leku jeszcze nie wynaleziono, więc co najwyżej spowolni postępy choroby,
    b) nie na każdego działa, więc jeśli sobie siądę i nie będę próbowała ćwiczyć, bo "ja czekam na lek, który mnie wyleczy", a potem się okaże, że na mnie akurat ten lek nie działa, nie kwalifikuję się do leczenia z powodu współwystępujących innych schorzeń czy po prostu skutki uboczne będą tak silne, że dalsze przyjmowanie leku będzie dla mnie niebezpieczne, to może się okazać, że będę wymagała dużo bardziej skomplikowanej rehabilitacji, z uwagi na wcześniejsze zaniedbania własnej kondycji.
    Osobiście wolę sobie zafundować trochę ruchu (fakt, dziecko to wymusza) i zainwestować w zdrowe odżywianie niż narażać się na skutki uboczne (zaburzenie rytmu serca, poważne zakażenia, grypa, problemy oddechowe, bóle krzyża) brania leku, co do którego nie ma pewności, że mi pomoże.
    Ale wybór oczywiście należy do pacjenta i może (choć nie jestem pewna czy na pewno) to i dobrze, jak faktycznie ów wybór będzie umożliwiony. Ja w każdym razie już wybrałam - szkoda mi zdrowia na Gilenyę (tudzież inne leki na SM).
    --
    Mam koszulkę z Kurtem
    i nawet mi do twarzy,
    nawet mi do twarzy z trupem
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 23.05.11, 07:56
    czarnaJagoda - nie wdawajmy się proszę w dyskusje, co jest ważniejsze - leki czy rehabilitacja, bo nie o to chodzi w tej dyskusji i źle mnie zrozumiałaś. To na co kto stawia jest kwestią indywidualnego przypadku - a znam zarówno chorych, którzy mimo intensywnej rehabilitacji są w bardzo złym stanie i wyczekują na nowy lek, oraz takich którzy nie reagują na żaden lek i pomaga wyłącznie rehabilitacja. uważam, że na końcu swojego posta dotknęłaś sedna - wybór powinien należeć do chorych i to do możliwości, kiedy da się wybierać należy jak najprędzej doprowadzić - stąd moje zmartwienie, że w PTSR nie ma do tego ludzi i próby znalezienia rozwiązania, jak mimo to walczyć o refundację. Jak to powiedział kiedyś mądry człowiek - nie zgadzam się z tobą, ale całe życie będę walczyć o to, żebyś miał możliwość mieć inne zdanie od mojego:)
  • iza_czarnecka 23.05.11, 08:47

    Witam, ja sprobuję po kolei. Może być długie ;)

    > Witam, Pani Izabelo,
    > Nie ukrywam, że nieco się krew w żyłach ścina, jak pisze Pani - parafrazując -
    > że ważne z punktu widzenia chorych projekty nie dzieją się w organizacji ogólno
    > polskiej działającej na rzecz tychże chorych z powodów organizacyjnych (brak rą
    > k do pracy). Ja nie neguję, ze tak właśnie jest, ale wiem też, że albo się z ty
    > m faktem można pogodzić i znaleźć rozwiązania, albo nie działać - powołując si
    > ę na tenże fakt.

    Proszę podać rozwiązania, podac propozycje, może będą warte wdrożenia. Próbujemy na tysiąc sposobów przekonać chorych, ich bliskich, znajomych do pracy na rzecz osób z SM. Wszyscy moi znajomi (prywatni) są zaangażowani. ;) Dlatego jest np. koło dziennikarzy w PTSR, dlatego są włączeni motocykliści i całą masa innych ludzi.

    Ale - to są wolontariusze, ludzie, którzy mają swoje życie, pracę, dom. Mogą włączyć się w akcje, a nie będą pisać projektów, bo zwyczajnie nie mają kiedy. A sami chorzy, cóż, tylko w ubiegłym roku odbyło się kilkanaście spotkań lokalnych, na których byli chorzy, ich bliscy. Jakoś nie było tłumów chętnych do tworzenia nowych kół i organizowania pomocy oraz samopomocy :(

    Ale:
    > -pisze Pani, że z punktu widzenia chorych rehabilitacja jest ważniejsza niż now
    > y lek, odważnie, ja bym nie pokusiła się o takie kategoryczne stwierdzenia, bo
    > przecież jakby był dostępny lek, to mniej osób potrzebowałoby rehabilitacji; al
    > e tutaj dyskutować można w nieskończoność:)

    Przykro mi, nie zgodzę się. Chorzy na sm to nie tylko młodzi, nowozdiagnozowani lub jeszcze stosunkowo sprawni. Chorzy na sm to też ludzie z postępująca postacią choroby, siedzący na wózkach lub leżący. Dla nich jest tylko rehabilitacja i leczenie objawowe.

    A - tak na prawdę mówiąc w skrócie: rehabilitacja jest dla wszystkich niezależnie od wieku i stażu choroby. Leki immunomodulacyjne tylko dla niektórych.

    natomiast podążając tym tokiem myśl
    > enia na pewno można stwierdzić, że nowy lek ważniejszy jest niż Kapela Serc, ws
    > półpraca ze zdrowie.gazeta.pl czy Mosotserca - podaję ostatnie projekty, w jaki
    > e PTSR się zaangażował - ktoś się przy tym napracował, jacyś ludzie mieli w tym
    > udział, egzaltowanie rzecz ujmując - zasoby ludzkie są, ale nie ukierunkowane
    > na walkę o nowy lek, ale o projekty, które niczyjego stanu zdrowia nie poprawią > (chociaż nie sposób im oczywiście odmówić zasadności czy szlachetności), zm
    > ierzam do tego, że może warto rozważyć skierowanie sił gdzie indziej


    Błąd, trzeba myśleć całościowo. Te działania są ukierunkowane na nagłośnienie problemu trudności życia z SM, przyciągniecie prasy, uświadomienie społeczeństwa. Life is brutal ;) Problemu, którego nie ma w mediach tak na prawdę w ogóle nie ma. Polityk - decydent nie boi się nas, nie zrobi niczego "bez kamery". Ale zrobi - pod naciskiem społecznym, medialnym. Kilka lat temu SM było tabu, teraz nie wypada nas nie popierać. ;) to są wyniki tych działań o których wspomniano wyżej. Proszę pamiętać., Ministerstwo Zdrowia skierowało programy terapeutyczne do AOTM dzień przed konferencją prasową. ;) Nie wystarczy samo przygotowanie projektu i złożenie... W czwartek pół dnia był u mnie telewizor, nagrywał materiał na konferencję prasową, która ma być bodaj w środę. Oczywiście mówiłam też o najnowszych lekach. W sobotę byłam w Polsacie na żywo, znów - o dostępie do leków... To narzędzia wpływu, bez których żaden projekt nie ma szans na wyjście z biurka urzędników.

    > -przy PTSR istnieje komisja medyczna doradcza, naprawdę żaden z działających w
    > niej lekarzy nie chce się podjąć opracowania medycznych założeń do projektu, na
    > prawdę? formalne będą przecież takie same jak do programu interferonowego: [b]m
    > ówimy o 3 stronach wniosku do MZ i ATOM, naprawdę nie da się tego przyspieszyć[
    > /b]?

    Lekarze nie są zbyt chętni do pisania, bo to dodatkowa praca. I - to prawda, tekst programu nie jest długi, ale musi być dobrze udokumentowany merytorycznie, by miał szansę. Poza tym, na ogół sprawne pisanie nie jest domeną lekarzy :)

    > -jeżeli żaden ze współpracujących lekarzy nie chce się podjąć działania na rzec
    > z chorych, to czy rozważyli Państwo współpracę z producentem leku? Jeste
    > m pewna że w Novartisie w dwa dni prawnicy i doradcy medyczni opracowaliby zasa
    > dy programu, prosiliście ich o to?

    Dotarło do mnie ogródkami, że producent już opracował taki projekt, ;) W końcu to on jest najbardziej zainteresowany. ;) Mówiąc po warsiawsku - czasem trzeba poczekać, aż inni też zainteresowani baaardzo ;), posiadający odpowiednią wiedzę, siły, środki, po prostu to zrobią.


    > -działają darmowe organizacje, w których prawnicy z łatwością podjęliby się współpracy przy takim wniosku - jest Trzeci Sektor, jest ProBono, są w końcu tacy ludzie jak ten Pan - z wiedzą i kompetencjami: wadalbertb.wordpress.com/, ludzie się znajdą Pani Izabelo, trzeba ich tylko poszukać

    :) Korzystamy z wsparcia i współpracy tego rodzaju. Proszę pamiętać: wolontariusz/współpracownik nie musi, on może zrobić wtedy, kiedy będzie miał czas... ;) Inaczej mówiąc oni "zrobią wtedy kiedy zrobią" ;)

    > -w PTSR są pracownicy etatowi, co jest ważniejsze, niż praca nad dostępem do le
    > czenia?

    Co jest ważniejsze? Poprawa jakości życia osób z SM, w tym mieści się dostęp do leczenia, ale nie jest to jedyny cel, bo jakość życia to nie tylko dostęp do leków immunomodulacyjnych!! Nie można zająć się tylko grupą chorych odpowiadającą na leczenie. To jest 30 proc ogółu. I co z resztą?... Olać?!

    Tyle kół, tyle oddziałów, i nikt, naprawdę nikt nie chce się podjąć
    > prac nad programem?
    A organizacje współpracujące? To razem kilkaset osób, n
    > ie wierzę, ze nie ma wśród nich kilku które na zasadzie projektowej nie byłyby
    > w stanie doprowadzić sprawy do końca, tylko czy zostali o to zapytani?

    :) Oddziały i koła, organizacje wspierające to wolontariusze. Niektórzy mają trudności z podstawowymi działaniami ngo. Do napisania programu terapeutycznego trzeba specjalisty i to najlepiej z farmakoekonomii.

    > Proszę mnie dobrze zrozumieć - doceniam Waszą pracę i cenię szczególnie Pani po
    > stawę. I jest trudno w tym kraju, ale niech to nie będzie wymówka, ale zobowiąz
    > anie.

    Nigdy nie zasłaniałam się tym, że w tym kraju jest trudno, traktowałam przez te wszystkie lata działalność na rzecz innych serio, jako zobowiązanie. Nie wahałam się używać ostrych słów i działań. Starałam się zachować równowagę, myśleć o wszystkich i o nowozdiagnozowanych i o tych, którzy walczą z limitem na sikanie czyli pieluchy... Nie wszystko się udało, trudno, takie życie.

    Moje zobowiązanie kończy się z tą kadencją. I - proszę mi wierzyć, pora bym odpoczęła, przeznaczyła więcej sił dla bliskich, póki jakieś siły mam.
    Pozdrawiam
    Iza
    > pozdrawiam serdecznie
  • Gość: cotakjaknie IP: *.internetia.net.pl 23.05.11, 12:39
    to ja żeby nie wydłużać odniosę się do kilku spraw, jakie Pani poruszyła:):
    -Proszę podać rozwiązania, podac propozycje, może będą warte wdrożenia. Próbujem
    > y na tysiąc sposobów przekonać chorych, ich bliskich, znajomych do pracy na rze
    > cz osób z SM
    podałam Pani namiary na chorego prawnika i jego stronę www- wydaje się to być bardzo konkretny człowiek, podałam namiary na organizacje które bezpłatnie zajęłyby się obsługą prawną wniosku, poddałam pomysł, aby poszukać specjalistów w organizacjach współpracujących i oddziałach (wprost - ogłoszeniem na Państwa www) - myślę ze to dość konkretne pomysły, gdzie szukać ludzi, co Pani na to?
    -[i]A - tak na prawdę mówiąc w skrócie:[b] rehabilitacja jest dla wszystkich nieza
    > leżnie od wieku i stażu choroby. Leki immunomodulacyjne tylko dla niektórych.[/
    > b][/i] - zgoda w 100% ale o ile interferony to 30% skutecznosci, o tyle nowe leki to 70%, chyba gra jest warta świeczki, mówimy o 40% chorych, którym można pomóc
    -Błąd, trzeba myśleć całościowo. Te działania są ukierunkowane na nagłośnienie p
    > roblemu trudności życia z SM, przyciągniecie prasy, uświadomienie społeczeństwa
    ja nie twierdzę że to nie jest ważne, zresztą napisałam że jest, ale najważniejsze są moim zdaniem leki i dostęp do nich, a sama Pani pisze, ze nie ma rąk do pracy nad projektem ale nad Kapelą już są ręce, kwestia priorytetów, ale proszę zauważyć ile lat PTSR walczy o interferony a na razie bez żadnego efektu, kolejne 10 lat koncertów też niewiele mogą zmienić, dlatego może lepsza jest droga : merytoryczny projekt - i Trybunał Konstytucyjny w razie jego uwalenia
    -Novartis opracował projekt - to dlaczego się tym Państwo nie interesują? Nie przyłączą do tego projektu? Skoro jest gotowy to praca została wykonana, trzeba ją zweryfikować, ocenić, zaaprobować w imieniu organizacji walczącej o prawa osób z SM i procedować dalej
    -Oddziały i koła, organizacje wspierające to wolontariusze. Niektórzy mają tr
    > udności z podstawowymi działaniami ngo.
    ale czy ktoś ich zapytał, czy też odgórnie jesteście Państwo to w stanie ocenić? Ja na Państwa www nie znalazłam informacji, że poszukujecie osób, które mogłyby opracować to i to
    -pisze Pani że korzystacie ze wsparcia organizacji które podałam - to czemu nie wykorzystacie ich do tworzenia programów?
    -
    > Moje zobowiązanie kończy się z tą kadencją wielka szkoda, żałuję bardzo, ale rozumiem Panią, że czas na inne sprawy. wiem, że środowisko chorych jest bardzo Pani zobowiązane za dotychczasową pracę, pozdrawiam serdecznie
  • iza_czarnecka 23.05.11, 13:33
    - myślę ze to dość konkretne pomysły, gdzie szukać ludz
    > i, co Pani na to?

    Myślę, że z niektórych już korzystamy i - jeszcze raz powtórze, wolontariusz to człowiek który może ale nie musi zarówno dotrzymać terminu jak i w ogóle wykonać zlecenie. Doświadczaliśmy tego wielokrotnie zwłaszcza w przypadku prawnikow "pro bono". ;)

    > -[i]A - tak na prawdę mówiąc w skrócie:[b] rehabilitacja jest dla wszystkich ni
    > eza
    > > leżnie od wieku i stażu choroby. Leki immunomodulacyjne tylko dla niektór
    > ych.[/
    > > b][/i] - zgoda w 100% ale o ile interferony to 30% skutecznosci, o tyle n
    > owe leki to 70%, chyba gra jest warta świeczki, mówimy o 40% chorych, którym mo
    > żna pomóc

    Oj będę się upierać. PTSR powinno zajmować się jakością życia WSZYSTKICH chorych a nie tylko reagujących na leczenie. I - prawdę mówiąc obecnie przechył jest w stronę tych, którzy reagują na leczenie. Mniej jest i o rehabilitacji i o leczeniu objawowym że nie wspomnę o paliatywnym...


    ja nie twierdzę że to nie jest ważne, zresztą napisałam że jest, ale
    > najważniejsze są moim zdaniem leki i dostęp do nich, a sama Pani pisze, ze nie
    > ma rąk do pracy nad projektem ale nad Kapelą już są ręce,

    Tłumaczyłam już, bez działań na rzecz zwiększenia świadomości wszystkie nasze pozostale dzialania będą papierowe.

    A Kapelą zajmuje się jedna osoba... Ta sama która zajmuje się wszystkimi innymi akcjami edukacyjnymi. Właściwie Kapela jest po to by dotrzeć do lokalnych małych środowisk z informacją co to jest sm, po to by np nie było zdziwienia wsrod sąsiadów czy w pracy.
    Działan codziennych jest znacznie więcej, właśnie tych dotyczących dostepu do leczenia, tyle, że są mniej medialne, spektakularne niż wydarzeniowka typu kapele. Tylko obsługą subkont zajmują się 3 osoby... działaniami lobiingowymi - ze dwie trzy...

    Poza tym - ja rzeczywiście mam inny priorytet, nie interesuje mnie jedynie zwiększenie dostępu do leczenia immunomodulacyjnego, ale poprawa jakości życia. Dostęp do leków to tylko jedne z elementow. Jas musze myśleć o tych, którzy nie siądą przy klawiaturze, bo nie moga siedziec...

    kwestia priorytetów,
    > ale proszę zauważyć ile lat PTSR walczy o interferony a na razie bez żadnego e
    > fektu, kolejne 10 lat koncertów też niewiele mogą zmienić, dlatego może lepsza
    > jest droga : merytoryczny projekt - i Trybunał Konstytucyjny w razie jego uwale
    > nia

    Przykro mi ale jest niemożliwe skierowanie sprawy do Trybunału Konstytucyjnego. Już tego próbowaliśmy kiedyś i wniosek został odrzucony z powodów formalnych. :(
    Można ewentualnie kierować indywidualnie sprawy do Strasburga. Ale - nie ma obecnie szans powodzenia bo - o ile wiem - nigdzie na świecie obecnie nie ma programu refundacyjnego fingolimodu, a zatem nie jestesmy dyskryminowani. ;) Brak argumentacji.

    Moglibyśmy wystosować wniosek w sprawie inteferonu, glatirameru lub natalizumabu (tu jest dyskryminacja), ale - jak na razie żaden chory się na to nie zdecydował, mimo, że zapewniamy obsługe prawną... To co stwarzyszenie mogło zrobić, to zrobiło, ja w imieniu stowarzyszenia pisałam petycję do Parlamentu Europejskiego i skargę do Trybunału Konstytucyjnego... Gdybym w jakikolwiek sposób kwalifikowała się do leczenia ale mi go odmówiono lub przerwano, mogłąbym wystąpić w swoim imieniu do Strasburga. Niestety, należe do tych, których już się nie leczy.

    > -Novartis opracował projekt - to dlaczego się tym Państwo nie interesują?

    A skąd ten wniosek? Że się nie interesujemy? ;)

    > -pisze Pani że korzystacie ze wsparcia organizacji które podałam - to czemu nie
    > wykorzystacie ich do tworzenia programów?

    Bo nie są w stanie intelektualnie tego zrobić. To już wyjaśniałam. Trzeba mieć bardzo dużą wiedzę farmakoekonomiczną, by przygotowac program terapeutyczny. Te 3 strony trzeba odpowiednio uzasadnic. Przeciętny szef koła lub oddziału nie ma takiej wiedzy. Ba przeciętny neurolog też nie ma...

    Pozdrawiam
    Iza
  • Gość: joanab.blox.pl IP: *.toya.net.pl 31.05.11, 09:31
    Witam

    Pani Izo pisze Pani "Gdybym w jakikolwiek sposób kwalifikowała się do leczenia ale mi go odmówiono lub przerwano, mogłąbym wystąpić w swoim imieniu do Strasburga." Pomożecie mi to napisać???? !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  • iza_czarnecka 02.06.11, 13:07
    Chodzi o to, że ja nie kwalifikuje się juz do leczenia, nie mogę zatem wystąpić do Strasburga jako osoba dyskryminowana. Jestem już na wózku, postać choroby wtornie postepujaca.

    Osoby, którym przerwano leczenie etc, na taki krok dotychczas sie nie zdecydowaly, mimo, że PTSR zapewnia obsługe prawną.
  • Gość: joanab.blox.pl IP: *.toya.net.pl 02.06.11, 23:42
    Pani Izo i wlasnie o to mi chodzi. W takim razie bede ta pierwsza. Pozwole sie skontaktowac telefonicznie ze stowarzyszeniem w tej sprawie. Pozdrawiam.
  • iza_czarnecka 03.06.11, 07:43
    :) Prosze powiedzieć w Biurze lub CISM, o co chodzi. Dziewczyny umowia Pania z Mec. Maślińskim.
    Pozdrawiam
    Iza
  • Gość: sarna1 IP: 212.33.64.* 23.08.11, 09:33
    Do joanab.blox
    Bardzo proszę o pilny kontakt mailowy. astasiuk1@o2.pl
    Pozdrwiam serdecznie.
    Chciałam się skontaktować w jakikolwiek inny sposób , ale nie mam maila Pani , ani tel.
  • czarnajagoda 30.05.11, 09:50
    Dla tych, którzy czekają na wpis gilenyi na listę leków refundowanych:
    www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic.php?f=11&t=331&sid=86f5492c679892bc150902a4efffb6ea
    --
    Mam koszulkę z Kurtem
    i nawet mi do twarzy,
    nawet mi do twarzy z trupem
  • marcinl0 30.05.11, 11:00
    Oczywiście że chorzy czekają na WYBÓR metody leczenia i wpisanie Gilenyi na listę leków refundowanych ten wybór znacząco poszerzy.

    Wszelkie działania przeszkadzające to po prostu robienie "złej roboty".

    A skutki uboczne ma każdy lek, również zabieg udrażniania żył CCSVI. Chodzi o realny wybór metody leczenia.
  • czarnajagoda 30.05.11, 13:41
    No, zabiegowi udrażniania żył też bym się nie poddała, bo o jego skutkach też słyszałam więcej złego jak dobrego. I to od tych, którzy się mu poddali, a nie gdzieś z trzeciej ręki. Ale na ten zabieg to się kasę z własnej kieszeni wydaje i raczej nie widzę szczególnie spektakularnych kampanii o refundację tego. Owszem kiedyś podpisałam petycję, ale ona traktowała raczej o umożliwieniu dalszych badań nad tą metodą. Wówczas nie słyszałam jeszcze o jej skutkach ubocznych.
    Owszem, każdy lek ma skutki uboczne, ale skoro coś, co ma zahamować chorobę, która nie jest chorobą śmiertelną może w ramach skutków ubocznych wywołać chorobę raczej śmiertelną, to ja bym się nawet wahała nazwać to lekiem.
    Więc najpierw przeznaczamy pieniądze podatników na "leczenie" chorych bardzo drogim lekiem, a następnie równie duże albo i większe pieniądze podatnika przeznaczamy na leczenie skutków ubocznych owej terapii. A skoro tyle pieniędzy idzie na "leczenie", to na rehabilitację, która jest potrzebna każdemu choremu, pieniędzy już nie ma.
    --
    Mam koszulkę z Kurtem
    i nawet mi do twarzy,
    nawet mi do twarzy z trupem
  • iza_czarnecka 31.05.11, 07:54
    hmmm

    1. Nie my decydujemy o tym, jak są przeznaczane pieniądze na leczenie. To, że nie zostaną one przeznaczone na terapie lekowe nie znaczy, że będą przesunięte na akurat rehabilitację. ;)

    2. Pacjent powinien móc dokonać wyboru leku spośród tych, które sa zarejestrowane (przeszły badania kliniczne). Rzeczą ważną jest umożliwienie dokonania wyboru. Tu zgodzę sie w 100 proc z marcinem10.

    3. Każdy lek ma skutki uboczne, każda technologia medyczna ma takie skutki. NIkt nikogo nie zmusza do wyboru akurat takiego a nie innego preparatu. I, moim zdaniem, nie powinno się oceniać cudzych wyborów. Jeśli u kogoś bardzo szybko postępuje choroba, to gotów jest do podjęcia największego nawet ryzyka, gotów jest do poddania się nawet przeszczepowi komórek macierzystych... NIkt z nas nie wie, jak postąpiłby w sytuacji takiej osoby.

    Iza

  • marcinl0 31.05.11, 11:18
    Ponieważ cena Gilenya jest porażająca [Gilenya (fingolimod) cena 4000$/miesiąc - 48 000$/rok, podobno ostatnio spadła o ok. 30%] znalazłem ciekawe info, trudno ocenić na ile wartościowe:

    Cordyceps: hodowla grzyba z Himalajów
    naukadlazdrowia.pl/cordyceps-hodowla-grzyba-z-himalajow
    Źródło:
    www.ldn.org.pl/fusion_forum/viewthread.php?forum_id=19&thread_id=774#4171
  • marcinl0 02.06.11, 10:54
    Proponuję gremialnie wysyłać e-maile do AOTM i władz skoro nawalają już na wstępie. Dlaczego te nowe programy nie przewidują rzeczywiście skutecznych najnowszych leków: już zatwierdzonego Fingolimod (nazwa handlowa Gilenya) i Alemtuzumab (Campath) w końcowym stadium rejestracji, vide wątek:

    Chorzy na SM: bez leczenia grozi nam niepełnosprawność:
    www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Chorzy-na-SM-bez-leczenia-grozi-nam-niepelnosprawnosc,109527,8.html
    oraz wątek nt. alemtuzumabu:
    forum.gazeta.pl/forum/w,1200,125581931,,Alemtuzumab.html?v=2
  • iza_czarnecka 02.06.11, 12:12
    Cóż, musze przyznać, ze pomysł nie ejst głupi. Niestety wszystko wskazuje na to, że AOTM nie zajmie się projektami w wakacje. Co to oznacza chyba nie musze wyjaśniac
  • marcinl0 18.06.11, 12:40
    Nadzieja na przełom w terapii SM

    Czy można naprawić szkody, jakie w centralnym układzie nerwowym chorych na stwardnienie rozsiane (SM) wyrządza proces chorobowy? Dotychczasowe terapie SM polegają na hamowaniu postępu niesprawności u pacjentów. Trwają jednak badania nad substancją, która może wspomagać naprawę uszkodzeń układu nerwowego. Obiecujące wyniki badań zaprezentowali 4 czerwca w Warszawie prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. dr hab. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UMŁ oraz dr Andrew Chan z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Ruhry, St. Joseph w Bochum w Niemczech.

    Z kilku dostępnych na świecie terapii, z których standardowo stosuje się interferon, tylko jeden lek podawany jest doustnie. Środek zawierający fingolimod hamuje postęp SM; badania kliniczne wykazały jego wysoką skuteczność terapeutyczną.


    Wiele nadziei uczeni wiążą z naprawczym działaniem leku. W pracach doświadczalnych potwierdzono jego wpływ nie tylko na proces zapalny, który zapoczątkowuje rozsiane zmiany w mózgu, ale i na ośrodkowy układ nerwowy.

    Choć jest dopuszczony do sprzedaży w Polsce, barierą dla jego upowszechnienia jest wysoka cena. Lek nie może zostać wpisany na listę refundacyjną, może być refundowany jedynie poprzez program terapeutyczny. O konieczności jego wdrożenia, jak również o planach kontynuacji międzynarodowego programu klinicznego z zastosowaniem fingolimodu mówiono podczas konferencji neurologicznej w Warszawie.

    Jak wyjaśniał prof. dr hab. Krzysztof Selmaj, fingolimod zatrzymuje limfocyty w węzłach chłonnych i zmniejsza ilość operatywnych limfocytów, które z węzłów chłonnych docierają do mózgu.

    Prezes PTN tłumaczył PAP, że fingolimod jest antagonistą receptora sfingozyny. Receptory te zostały odkryte ok. 10 lat temu i ciągle ich znaczenie biologiczne jest badane. Występują na różnych komórkach, również układu nerwowego, w tym na samych neuronach.

    "Obserwacje prowadzone w leczeniu otwartym to kolejny etap po zakończeniu badań klinicznych. Lek obecnie jest badany w grupie 15 proc. pacjentów z odmianą SM, gdzie uważa się, że zapalenie odgrywa mniejszą rolę niż procesy degeneracyjne. Jeżeli ten lek rzeczywiście ma potencjał działania naprawczego, to w tej populacji pacjentów, powinien również wykazać skuteczność. (...) To więcej niż nadzieje, bo są już wyniki naukowe, ich potwierdzanie zajmie 2-3 lata, wyniki poznamy za 4 lata" - powiedział uczony.

    Jak podkreślił dr Chan, leki, które do tej pory stosowano, nie powodowały wyleczenia, a terapia pozwalała zatrzymać postęp zmian i uszkodzeń. Ten środek jest pierwszym, który pozwala mieć nadzieję na coś więcej. Prowadzone są także badania dotyczące stosowania go w tych postaciach SM, gdzie do tej pory nie można było mówić w ogóle o żadnych terapiach.

    Badania eksperymentalne oceniające naprawczy wpływ leku na układ nerwowy prowadzone na zwierzętach doświadczalnych. W modelach zwierzęcych wywołuje się chorobę bardzo podobną do SM, uczeni mogą izolować i badać komórki, które wytwarzają mielinę. Komórki można też hodować in vitro i oceniać ich aktywność. Wyniki potwierdziły sugestię, że ten lek działa na system komórek układu nerwowego.

    Badania kliniczne z udziałem ludzi, polegają na ocenie atrofii (zaniku) mózgu, co pośrednio może potwierdzić protekcyjny wpływ terapii. W konsekwencji zapalenia komórki ulegają degeneracji. W badaniach prowadzonych na pacjentach z SM wykazano, że fingolimod wpływa na procesy chorobowe w centralnym układzie nerwowym, silnie hamując atrofię.

    PAP - Nauka w Polsce, Karolina Olszewska

    naukawpolsce.pap.pl/palio/html.run?_Instance=cms_naukapl.pap.pl&_PageID=1&s=szablon.depesza&dz=szablon.depesza&dep=382846&data=&lang=PL&_CheckSum=-155095388
  • marcinl0 22.06.11, 14:27
    Do końca miesiąca zapewne około 26 czerwca 2011 r. Gilenya (fingolimod) ma być dostępna w aptekach w Polsce już w polskich opakowaniach.

    Aktualnie jest ten lek dostępny m.in. w Niemczech, Szwajcarii oraz w Stanach Zjednoczonych.
    W krajach takich jak USA, Szwajcaria czy Australia lek jest lekiem I rzutu, w krajach tj. Niemcy lek jest lekiem II rzutu i lekiem I rzutu we wskazaniu do agresywnej postaci choroby (i tu w ramach I rzutu). Podobnie jak w Niemczech ma być także i w Polsce.

    Szacunkowa cena opakowania miesięcznego to ok. 8.000 zł. (lek jest lekiem doustnym, a opakowanie zawiera 30 tabletek).

    Wskazania wg. ulotki do stosowania:
    Dla tych co nie odpowiadają na standardowe leczenie (interferonami czy octanem glatirameru)
    Dla tych, którzy mają bardziej aktywną postać choroby

    Przygotowany został program terapeutyczny leczeniem preparatem Gilenya (fingolimod). Autorem programu jest konsultant krajowy ds. SM pani prof. D. Ryglewicz i pani Profesor w zeszłym tygodniu złożyła go do Ministerstwa Zdrowia.

    Badania nad lekiem w Polsce prowadzone były w około 11 ośrodkach – łącznie leczono około 250 pacjentów, z których niektórzy nadal są leczeni z uwagi na fakt, iż w badaniach byli w grupie z placebo.

    Dziś na własną rękę sprowadzając lek z zagranicy leczy się nim w Polsce niewiele ponad 5 osób.

    Źródło:
    Anna Gryżewska
    Sekretarz Generalna
    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
  • Gość: johnydoe IP: *.dynamic.chello.pl 23.08.11, 09:42
    "Dziś na własną rękę sprowadzając lek z zagranicy leczy się nim w Polsce niewiele ponad 5 osób." słownie PIĘĆ osób
  • piotr198411 23.08.15, 14:00
    WITAM MAM NA SPRZEDARZ LEK GILENIA 0,5MG U MOJEGO ZNAJOMEGO W DE ZLE ZDIAGNOZOWALI SM I DOSTAJE CO MIESIAC LEK GILENIA 0,5MG MAM NA TEN LEK WSZYSTKIE DOKUMENTY RACHUNKI Z APTEKI NA KWOTE 1747 EURO MOZNA W JAKIKOLWIEK SPOSUB SPRAWDZIC ORYGINALNOSC LEKU SZUKAM STALEGO ODBIORCY NA CHWILE OBECNA MAM 4 OPAKOWANIA I CO MIESIAC KOLEJNE ZA LEK CHCE 2000 ZL PROSZE DZWONIC PYTAC TEL 880 228 270 POZDRAWIAM PIOTR KAZMIERCZAK
  • Gość: Piotrek IP: *.4-2.cable.virginm.net 18.11.14, 17:37
    Witam posiadam kilka opakowan leku gilenya 0.5 mg fingolimod mnie sie juz nie przyda wiec chetnie go odsprzedam cena do uzgodnienia mam go w wiekszej czesci refundowanego wiec chce odzyskac chodzby czesc kosztow zakupu.W razie pytan prosze pisac na piotr.fox@onet.eu Pozdrawiam.
  • Gość: Piotr IP: *.4-2.cable.virginm.net 08.02.15, 16:37
    Witam zmienilem optyke leczenia i zostalo mi kilka opakowan gileny data do 2016.Chetnie odstapie ja za niewysoka cene.Piszcie na piotr.fox@onet.eu
  • gylenia 12.11.17, 19:06
    Poszukuje do kupna Gilenya.
  • wiktor601 15.02.15, 19:11
    ja tez mialem diagnoze SM ,prosze sprawdzic watek
    forum.gazeta.pl/forum/w,248393,156584072,156584072,Diagnoza_SM_warto_sparawdzic.html
  • gylenia 12.11.17, 19:11
    Poszukuje do kupna leku Gilenya

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.