Dodaj do ulubionych

Zapalenie błony naczyniowej oka - Warszawa

28.03.07, 20:45
Witajcie,
dwa tygodnie temu okulistka zdiagnozowała mi zapalenie błony naczyniowej oka
przedniego i tylnego odcinka. Zapalenie to spowodowało zaćmę w lewym oku,
którą bym mogła zoperować muszę wyleczyć zapalenie. Wcześniej przez 3 tyg.
leczyłam się u innej okulistki by ta wreszcie stwierdziła, że nie wie co mi jest.
Teraz usilnie poszukuję okulisty który podjąłby się leczenia tego schorzenia.
Wiem, że jest to schorzenie bardzo trudne do leczenia i równnie trudno znaleźć
specjalistę w tej dziedzinie.
Czy może ktoś z was spotkał się z tym schorzeniem i mógłby mi polecić bardzo
dobrego okulistę?
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Edytor zaawansowany
  • inkaa5 14.04.07, 01:03
    Bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedź.
    Wreszcie jakaś :)
    A czy mogłabym prosić o jakieś szczegóły? Może kogoś możesz polecić? A może
    wiesz czy muszę mieć skierowanie - od internisty czy od okulisty z rejonu???
    pozdrawiam
  • aga-83 06.05.07, 14:53
    Witaj też na to cierpię juz pare lat. Tez mam straszne problemy ze znalezieniem
    lekarza-nie dość ze nie wiedzą jak leczyć, to nawet nie chca kontrolować..
    Musisz szybko znależć przychodnie z zapleczem szpitalnym, w której zrobią
    zastrzyk, podadzą leki ogólne i ZROBIĄ BADANIA KRWI NA WYPADEK CHORÓW
    OGÓLNYCH!!!a nie tylko kropelki proponuja.. Nie polecam przychodni takich bez
    zaplecza szpitalnego, ani lekarzy co nie maja praktyki klinicznej. Ja nie
    jestem z Wawy ale najlepszą pomoc uzyskalam w szpitalu akademickim. Zawsze też
    mozesz pojechac na ostry dyzur okulistyczny do jakiegos dobrego szpitala-nagłe
    zap naczyniówki musza przyjąć (tylko wtedy posciemnaj ze wczoraj Ci sie
    b.pogorszylo, widzisz bialośc, kropki i zaczelo bolec).
    Ale nie krępuj się i zawsie leć do okulisty z byle pogorszeniem widzenia.
    To jest podstępna choroba. Nawet jak niby jest ok, nie ma wysięków, obrzęków wg
    okulisty to i tak ona nadal postępuje i nieodwracalnie niszczy wzrok.

    Co do operacji-już jestem po. W okresie okołooperacyjnym otrzymyałam sterydy
    ogólne w b. dużych dawkach aby było mniejsze ryzyko niepowodzenia operacji. I
    to jest niby najsłuszniejsza droga jesli chodzi o operacje zacmy w przebiegu
    ZBN. Zawsze lepiej być przezornym i ostrożym-i juz przed operacją,
    zapobiegawczo podać leki niż reagować na powiklania pooperacyjne. Polecam i nie
    ma czego sie bać jesli chodzi o takie dawki sterydów-krotko się to bierze wiec
    niczym to nie grozi, a moze zapobiedz powaznym powiklaniom po tej operacji.
  • melolonta.melolonta 17.09.07, 15:22
    A ja mam CAŁKIEM inny pomysł: BSM lub jeszcze co innego. Niestety prosze na
    priv, mam mały dostęp do komputera. łatwiej mi gadać przez telefon. Sama dzwonię
    ;-).
    Melo
  • ewaloona 15.06.09, 20:19
    Witam wszystkich męczących się z tym paskudztwem. Gdy czytam Wasze
    posty nie mogę uwierzyć, że dla nas naprawdę nie ma jakiegoś
    konkretnego ratunku. To przerażające..
    Mam 28 lat, zachorowałam pierwszy raz we wrześniu 2008 w trakcie
    podrózy poślubnej. Szczęście w nieszczęściu że były to USA a nie np
    Egipt. Trafiłam tam do prywatnej kliniki okulistycznej, gdzie
    lekarze przerażeni byli tak szybko pogarszającym się stanem mojego
    oka, ostatecznie nawet utratą wzroku- widziałam tylko mleko w chorym
    oku, sami wiecie co to za ból...Gdy już doszło do tego, wysłali mnie
    do szpitala na 1 dzień, "żeby ratować mi wzrok, musieli zrobić
    podstawowe badania" m.in. tomografie komp... Z ich badań nic nie
    wyszło, za kilka dni wracałam do Polski, więc włozyli mnie na 100mg
    dziennie prednisonu (encorton),(co postawiło mnie na nogi na podróż,
    przeszedł w miarę ból, ale skutki uboczne takiej dawki sterydów były
    okropne) i dali pieknie napisany list- szczegółowo opisaną całą
    chorobę (3 tyg) z zaznaczeniem, że nigdy nie spotkali się z tak
    silnym jej przebiegiem.
    No i przygoda w Polsce- jestem obecnie podczas 5 zapalenia w ciągu
    tych 10 miesięcy, tylko w styczniu poleżałam w szpitalu, w marcu
    wróciłam do pracy, spokój na 2 miesiące i w maju znowu to samo. W
    listopadzie potwierdzono mi toksocarozę oczną, więc przeszłam 18-
    dniową, kolejną super-wyniszczającą kurację vermoxem. Miałam nadz,że
    to koniec.
    Sprawdziłam zęby, zatoki, reumatyzm, czeka mnie rezonans, zrobiłam
    usg jamy brzusznej i wciąż słyszę to samo- że może byc tak, iż
    przyczyny się nie znajdzie.
    Ja jednak się nie poddam. Jeśli faktycznie medyczne przczyny nie
    zostaną potwierdzone- skoro wiemy, że dużo zalezy od naszej
    odporności, to powinniśmy jednak obserwować swój organizm i
    wyciągnąć wnioski. U mnie wygląda to tak, że oko odzywa się gdy mam
    cięższy okres w pracy, życiu (no tu z wyjątkiem okresu ślubu:))) i
    gdy zaniedbam przyjmowanie naturalnych wspomagaczy- typu witaminy,
    aloesowe produkty wzmacniające itp...
    Uważam, że wniosek taki lepszy niz żaden- musimy bardzo o siebie
    dbać i to cały czas. Zobaczymy, jak potoczy się to dalej....
    Pozdrawiam serdecznie :))
  • lele202 12.01.11, 22:54
    Witam niestety ale tez mam do czynienia z tą chorobą 7 lat temu przypadkiem trafiłam do (prywatnej) okulistki która poznała się na chorobie niestety nie potrafiła zastosować odpowiedniego leczenia faszerowałam się antybiotykami które wcale nie pomogły następnie klinika w Lublinie i sterydy które tez nie pomogły dopiero Fansidar coś pomógł miałam spokoju 7 lat aż do teraz znów to samo:( lekarze szukają przyczyny robię różnego rodzaju badania i nic nie wychodzi:/ nigdy nie zwracałam uwagi na tą chorobę nie zdawałam sobie sprawy ze ta choroba będzie towarzyszyła mi całe życie nigdy nie zwracałam uwagi na swoje zdrowie żyłam w nieświadomości i normalności teraz dowiaduje się że muszę dbać o siebie musiałam zrezygnować z pracy aby się leczyć ciężko mi będzie teraz żyć ale trzeba:) jeszcze jedno leczyłam i leczę się prywatnie dużo pieniędzy mnie to kosztuje ale niestety u nas nie da się państwowo leczyć:/ poszłam raz państwowo do okulisty pamiętam jej słowa do dziś "młoda jesteś nić ci nie będzie samo przejdzie"- do dziś nie przeszło
  • anka7911 20.09.07, 15:28
    Witam,
    leczę się na tą przypadłość już od siedmiu lat:-(
    systematycznie co pół roku mam "rzucik" choroby.
    czerwone oko, spuchnięte, zaniewidzenie itp.itd..
    oczywiście w tym czasie dorobiłam się zaćmy polekowej (posterydowej)
    oraz jednego zrostu w szklistce którego już nic nie usunie:-(
    od samego początku prowadzi mnie jeden okulista, w międzyczasie wykluczyliśmy
    wszystkie możliwe choroby które mogą powodować takie przypadłości - i nic się
    nie znalazło - na szczęście.:-)
    moje zapalenie jest totalnie nieswoiste i powstało w skutek NIEWYLECZONEJ GRYPY!!!!
    Co do sposobów leczenia: przy ostrym rzucie, zastrzyki ze sterydem,
    dexamethason, atropina, maść na noc, a w tym ostatnim mocnym rzucie zastrzyki
    atropina-adrenalna żeby polikwidować zrosty:-)
    Na pocieszenie mogę powiedzieć że z tą przypadłością da się żyć i to bez
    większych problemów:-)
    zaćmę zoperuję sobie jak będę starsza i zacznie mi już bardzo przeszkadzać.
    Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka:-)
    w razie pytań proszę na maila może coś pomogę:-)
  • aga-83 22.09.07, 21:54
    Hejka, nie zgodzę się z Tobą że z tym się da normalnie żyć..Moze w
    niektorych lekkich przypadkach owszem. Ale są też ciezkie zbn.
    Biorę na to najcieższe leki, czyli cytostatyczne, do ktorych
    sterydy to tylko mały dodatek, a i tak choroba nie pozwala
    normalnie zyc.No chyba ze jedynym celem zycia kogos jest ogladanie
    klanu lub imprezowanie. Ale pracowac się nie da normalnie...W zyciu
    tez to przeszkadza-nie rozpoznaje sie ludzi na ulicy, nie
    przeczytasz smsa na ulicy, mylisz autobusy, wysiadasz nie na tych
    przystanach, nie mozna prowadzic. To b. ciezka choroba bywa. A
    zacma w tej chorobie to nie hopsiu opsiu...
  • anka7911 24.09.07, 09:28
    no i jak widać wszystko zależy od podejścia i nastawienia do choroby.
    ja mam zbn+zaćmę w jednym oku a w drugim -2,5.
    no ale nie o tym chciałam.
    pracuje normalnie!!! chociaż inny lekarz nie chciał mi pozwolić pracować...ale
    dla chcącego nic trudnego:-)
    co prawda nie prowadzę samochodu (za często), ale po 20latach jeżdżenia
    tramwajami nawet po omacku wiem gdzie wysiąść:-)
    to że nie rozpoznaje ludzi.... no trudno to mi akurat w życiu za bardzo nie
    przeszkadza...
    zastanawiam się po co się straszyć i stosować negatywne podejście do tematu?
    Ja w każdym bądź razie życzę Ci bardziej optymistycznego podejścia do swojej
    choroby i może lepszego lekarza przede wszystkim bardzo dużo zdrowia!!!!
    i jeszcze jedno jak sama wiesz zbn jest albo chorobą samą w sobie albo objawem
    innych przypadłości i co pewne każdy z nas "cierpi" na inną odmianę tego
    dziadostwa ale mimo wszystko to nie powód do "straszenia" sie nawzajem tylko do
    udzielenia sobie pozytywnego wsparcia.

  • aga-83 24.09.07, 18:37
    witaj:)

    Nie strasze nikogo, opisuję tylko skutki tej choroby, ktore ja
    zaobserwowalam, a moze Ty nie. A najgorsze są te w psychice, bo
    przez chorobą czlowiek staje się niepewny i traci wiarę w siebie.
    Wolniej sie tez uczy, a wiec boi sie też, ze wspolpracownicy tego
    nie zrozumieją, ze trudnosci wynikaja ze zlego wzroku a nie z tego
    ze ktos jest tępy np:) Oczywiscie w przyjaznym i tolerancyjnym
    srodowisku te problemy moze nie wystąpią. Nie bede pisać, ze ta
    choroba to jest nic, wiec nie ma się czym przejmować, bo ktoś by
    mógł pokierować się sugestią i olać leczenie.

    Lekarza mam najwspanialszego pod słońcem, i też żyje w miarę
    normalnie. Pracuję także w miare normalnie, ale musze mieć
    ułatwienia dostepu na komputerze i odpowiednie stanowisko pracy, bo
    inaczej ani rusz...
    Oczywiscie choroba chorobie nie równa, nawet jesli się tak samo
    nazywa.

    pozdro!!!!!!!1
  • anka7911 25.09.07, 09:46
    :-)
    wiadomo najgorsza psychika - totalnie:-)
    przy pierwszym rzucie choroby podejrzewali stwardnienie rozsiane:-(
    no ale teraz już wiadomo co to za cholera:-)
    życzę Ci dużo zdrówka i w ogóle wszystkiego najlepszego:-)
    a tak z ciekawości czy po ostrym stanie zapalnym jak Ci się troszkę zaleczy nie
    widzisz lepiej? I czy twoje zmiany w oku są już duże że nic nie widzisz? Jedno
    oko czy oba? I jakie u Ciebie jest podłoże zbn?
    Pozdrawiam serdecznie!
  • agiatami 25.09.07, 10:18
    zapalenie blony naczyniowej u mnie to czarna plama centralnie w lewym oku i gorsze widzenie dookola , na prawym sie zaczyna. mozg rozumie litery gdy widzi je centralnie i tak gdy patrze katem oka to wiem ze to jest litera tylko jaka? czasami jak sa wielkie litery to przeczytam wyraz od konca. choroba roznie przebiega i trzeba pogodzic sie z kalectwem(a to trwa dlugo i boli) i uporzadkowac papiery ,pamiatki, zdjecia zeby nie miec do siebie pretensji i zalu i chyba kazdy ma jakies pamietniki, listy i tajemnice. to sa realia
  • aga-83 25.11.07, 16:19
    W czasie zaostrzenia nie rozrózniam krawężnika od ulicy. Widzę
    przez mglę oraz pełno ciemnych kształtow. Po zaleczeniu stanu
    zapalnego widzę lepiej. Ale nawet jak nie ma śladu zapalenia to na
    1 oko i tak nic nie przeczytam (bo jest po operacji zaćmy), a na
    drugie kiepsko z powodu zaćmy. Podłoże u mnie jest
    autoimmunologiczne.
    pozdr
  • inkaa5 19.12.07, 02:59
    hmmm widze, że mój wątek żyje :) bardzo się cieszę :)
    ja nadal przechodze różne badania mające odnaleźć przyczynę.
    Najprawdopodobniej przyczyna jest immunologiczna.
    Czy ktoś z was był leczony na zapalenie błony naczyniowej Cylkosporyną?
  • agiatami 22.12.07, 21:19
    imunologiczne i sarkoidoza sa leczone sterydami.musialabym sprawdzic co mi zapisali w klinice uniwersyteckiej w tubingen w niemczech. wydalam kupe szmalu .proponuje sterydy nowszej generacji po nich sie tak nie tyje. sa drogie ale wymiana garderoby kosztuje 3 x tyle i dla 46 rozmiar nie ma ubran.
  • aga-83 07.01.08, 16:33
    Hej!
    Nie zgodzę się z Tobą. Immunologiczne sa leczone różnie-nie tylko
    sterydami. Cięzkie przypadki są leczone agresywnie np chemią albo
    cyklosporyną, którą zresztą bardzo sobie chwalę na ZBN. Fakt-
    bardzo cięzki lek -ale mi bardzo pomaga na oczy. I nie musze brać
    sterydów więc nie tyje.
  • aga-83 07.01.08, 16:16
    Hejka! Ja jestem leczona tym lekiem. Tyle, że u mnie nie ma
    wątpliwości, że przyczyna jest immunologoczna. Próbowałam róznych
    leków cytostatycznych (tych toksycznych) i ten działa na mnie
    najlepiej. Bardzo mi pomaga. Nie ma w ogole opcji zebym to
    odstawiła-zaraz z powrotem choroba mi zaostrza. Biore już wiele lat
    cyklo i póki mam się dobrze. Tyle tylko, że muszę chodzić na
    badanie krwi i moczu często oraz mierzyć ciśnienie i co jakiś czas
    robić zbiórkę moczu do badania. No i oczywscie chodzę do internisty
    do kontroli z tymi wynikami badań.
    Myśle, że warto spróbować tego leczenia. Najwyżej nie pomoże. Ale
    wzrok jest najważniejszy więc chyba trzeba próbować. Lek jest
    cięzki, ale myślę, że nie ma czego się bać jeśli regularnie
    będziesz robic badania i znajdziesz się pod stała opieką jednego
    internisty, który w razie czego zleci inne badania czy szybko
    odstawi lek.
  • inkaa5 07.01.08, 23:45
    dzięki Aga za odpowiedź :)
    Ja jestem pod opieką trzech lekarzy (reumatologa, okulisty i endokrynologa).
    Stale u reumatologa i okulisty. To oni mi przepisali ten lek. Mam mierzyć
    ciśnienie i zrobić badanie krwi i moczu po 2,4,6 tyg od rozpoczęcia leczenia.
    Jeśli w tym czasie nic się złego nie zadzieje (chodzi o uszkodzenia nerek) to wg
    nich już dalej jest mniejsza szansa na to, że coś się potem zadzieje a i ponoć u
    mnie jest niski poziom kreatyniny, więc uznali że można spróbować. Hmmm trochę
    się obawiałam tego leku ale wreszcie go zaczęlam brac. Aaaa i u mnie planują
    operację na wiosnę (a nawet dwie operacje), jak mi powiedział okulista
    cyklosporyna osiąga max. w organiźmie po 12 tyg stosowania.
    Czy ty masz podobne informacje?
  • aga-83 08.01.08, 14:28
    Heja!

    NIe pamietam już dokładnie. Biorę to już chyba ok 7 lat więc nie
    pamiętam poczatków. Myśle , że szybciej zadziała. Ja odczuwam, że
    już po parunastu dniach od zwiekszenia dawki tego leku - widze
    lepiej (i odwrotnie).
    Nie martw się. Jak będziesz dbac o regularne kontrole to będzie ok
    i nic się nie stanie:)Nie jesteś jedyna na tych lekach- w
    reumatologii to stadard. Na dzien dobry niemal każdy dostaje takie
    cięzkie leki a czasem niektore przypadki kombinację 2 tak cięzkich
    leków:)Tak więc reumatolog ma doświadczenie i nie da Cie
    skrzywdzić:) Jak lek nie zadziała po tym czasie to trudno- odstawia
    i tyle. Ale zawsze lepiej sporobowac niż potem zalowac.
  • i.w.a 14.02.08, 13:06
    Witam mam pytanie moja 3.5 letnia córcia ma od 2 tyg zapalenie błony
    naczyniowej obu oczu ,wyniki imunnologiczne pod katem zapalenia
    stawów sa w porzadku ,reumatolog to wykluczył.czy to już na 100%
    bedzie nawracało?i jak długo zazwyczaj trwa takie zapalenie,Bo nas
    czeka jeszce zabieg serca,a w trakcie zapalenia nie może być
    operowana.pozdrawiam Iwona
  • agertruziak321 20.01.16, 18:35
    Witam, moja córka zachorowała jak miała 5 lat i leczymy się już od roku. Jak się zapalenie u was toczy? Pozdrawiam
  • agiatami 25.05.08, 18:03
    prawie 3 miesiace biore cyklosporyne i cera pajaczkowata mi sie zrobila. poprawil mi sie wyglad -pajaczki znikly i obrzek mniejszy tylko cena za duza 100zl za 50ml neovadiolu vichy. a jak u was z cera i skora?
  • zafirons 12.06.08, 00:20
    jeżeli chodzi o tak poważne choroby najlepiej skonsultować się ze specjalistą. W
    Warszawie to prawdopodobnie największy autorytet ma prof Szaflik. Nie wiem
    niestety gdzie obecnie przyjmuje, ale słyszałam,że ma swoja klinikę korekcji
    wzroku Laser czy oko laser.Ja chodziłam do niego kilka lat temu z zaćmą.
  • aga-83 29.06.08, 12:57
    A ja ostatnio widzę nieżle:) Oczywiście jeśli chodzi o zapalenie. Leki zrobiły
    swoje. Biorę immunosupresję kombinowaną. Szkoda tylko że tak pożno zmieniłam
    leki-bo to co już się porobiło jest nieodwracalne. Czy ktoś z Was miał już
    witrektomię?
  • amazing10 06.07.08, 16:38
    www.twojeoczy.fora.pl/
    zapraszam, może tutaj znajdziecie coś dla siebie i pomoc
    pozdrawiam

    także mam uveitis chronicum
  • paulinsien.1 30.07.08, 21:42
    Mam 18 lat i od 7miesiacy lecze sie na zbn. lekarze mowia ze to zaczelo sie duzo
    wczesniej, gdy lekarze stwierdzili ze mam zbn to 2 tyg spedzilam w
    szpitalu,podawali ma wiele lekow, po wyjsciu ze szpitalu pprzepisali mi kropelki
    i enkorton, oraz zlecili co tygodniowe wizyty.. juz teraz stosuje same
    kropelki.. niewiem co siedzieje bo pogorsza mi sie w lewym oku i przeszlo mi
    teraz na drugie.. boje sie ze moge pogorszyc mi sie jeszcze bardziej.. czy ktos
    moze polecic mi jakiegos lekarza???????? lub do jakiego szpitala mam sie udac
    aby uzyskac odpowiednia pomoc??????
  • agazajcyk 22.08.08, 13:11
    Czesc! Ja od 13. lat na to choruje 12 razy bylam w szpitalu. Zaczyna
    sie zawsze niewinnie od bolu oka przy patrzniu w lewo lub prawo a
    potem bardzo szybko postepuje i trace wzrok. Niewiele lekarzy (a
    niektorzy sie nawet do tego przyznaja) potrafi mi pomoc. Po wielu
    latach chodzenia i opowiadania swojej wieloletniej historii jest
    kilka osob ktore to rozumie i ma normalne podejscie.
    Ja moge poradzic zeby udac sie przede wszystkim do specjalisty
    chorob oczu a nie do okulisty przy zakladzie optycznym, dowiedziec
    sie kto jest ordynatorem najblizszego oddzialu okulistycznego i
    poszukac czy ta osoba przyjmuje w prywatnym gabinecie (prywatnie
    moze poswiecic ci wiecej czasu bo do przychodni przyszpitalnej
    zglasza sie zawsze za duzo pacjentow) wydaje mi sie ze takie osoby
    sa najbardziej kompetentne. w moim przypadku zapalenie "rzuca sie"
    na przemian z lewego oka na prawe i mimo wielkich nadziei na
    wyzdrowienie po kazdym przebytym ostrym zapaleniu, zapalenie znowu
    powraca. musze tylko dodac, co jest bardzo wazne, ze mialam dosyc
    dluga przerwe a to dlatego ze przez caly czas wzmacnialam moja
    odpornosc zazywajac przerozne tabletki homeopatyczne, witaminy i
    dzieki temu nie zapadalem na infekcje ktore bardzo oslabiaja
    odpornosc i ulatwiaja "rzut". warto w tym celu isc do jakiegos
    specjalisty od medycyny naturalnej ktory zna wszystkie dotepne w
    aptece srodki wzmagajace odpornosc i powie jak w takich ostrych
    schorzeniach je stosowac. Nie podniose Cie na duchu mowiac ze
    zapewne nie bedzie to Twoj ostatni raz. Po Twojej stronie lezy ze
    nauczysz sie z tym zyc. Nigdy nie bagatelizuj nawet najmniejszych
    boli. Od samego poczatku biegaj do lekarzy, kseruj karty pacjenta z
    kazdej przychodni, tworz logiczna historie i nie dopuszczaj do tego
    ze wyjdziesz zrezygnowana od lekarza bo on Ci powie ze nic Ci nie
    jest a w takich przypadkach moze byc tylko gorzej. Moi lekarze juz
    wiedza ze nawet przy malym dwudniowym bolu musza od razu zastosowac
    mi bardzo mocne niesterydowe leki przeciwzapalne zeby zapobiec
    dalszemu rozwojowi choroby a co za tym idzie utracie wzroku i
    dlugotrwalej kuracji sterydowej ktora prowadzi do zwiekszenia masy,
    slabosci, dusznosci i spadku odpornosci (i kolko sie zamyka). zycze
    ci zebys znalazla takiego lekarza ktory ma odpowiednie doswiadczenie
    i uwierzy Ci ze nie panikujesz i zastosuje takie leki ktore zniszcza
    zapalenie w zarodku. Pogadaj z nim o lekach typu majamil, naclofen w
    zastrzykach, dicloduo (oparte na diclofenaku). mi one bardzo czesto
    pomagaja. Jezeli nikt z "lokalnych" lekarzy Ci nie pomoze to dam ci
    chetnie namiar na moja "malomiasteczkowa" ale bardzo madra
    okulistke. Powodzenia!!!! Duzo zdrowia!!
  • agusia72-t 03.10.08, 18:36
    Witam!Dośc dawno szukałaś porady na temat zapalenia błony
    naczyniowej, a ja po powrocie od okulisty (diagnoza- zapalenie błony
    naczyniowej) postanowiłam poszukać osób, które zmagają się z tą
    chorobą.Pierwszy raz zachorowałam 20 lat temu, miałam wtedy 16 lat i
    od tamtej pory choroba co jakiś czas daje o sobie znać.Należy szukać
    przyczyny-oględnie mówiąc ta choroba najczęściej ma głębsze
    podłoże,np reumatyzm, zapalenie jelit, choroby odzwierzęce(
    toksoplazmoza czy toksocarosa)Nie zawsze udaje sie znależć
    przyczyne, a bywa i tak, że bagatelizowane przez nas przeziebienie
    powoduje, że za jakiś czas odzywa sie oko. U mnie zawsze jest to p
    [rawe oko. Kilka razy leżałam w szpitalu, wiele razy leczyłam się
    ambulatoryjnie, najwazniejsze żeby być czujnym, zawsze mieć
    dodatkowe krople(Tobradex, lotemax, tropicamid) i gdy oko zaczyna
    łzawić, szczypać od środka, gdy zauważysz, że źrenica nie jest
    okrągła to należy natychmiast zakropić oko i czym prędzej udac się
    do okulisty. Mnie w ten sposób prze z 10 lat udało sie uniknąc
    szpitala. Za każdym razem dostaję również leki ogólne, teraz mam
    przepisany medrol, wczesniej brałam encorton- to są sterydy.Mam
    nadzieję Inko, że szczęśliwie wyleczyłaś zapalenie i do tej pory
    choroba nie powtórzyła się. Ja nauczyłam sie żyć z ta chorobą. Nie
    wspomniałam jeszcze, ze okulista na samym wstępie leczenia stosuje
    iniekcje podspojówkową, dziś też miałam. Miałam również jonoforezę
    kortyzonową przy poprzednim zachorowaniu, a wiele lat temu-
    naświetlanie oka- oczywiście zasłoniętego gazą- lampą solux.Ta
    choroba nie lubi zimna, więc trzeba dmuchac i chuchac na siebie,
    ciepło sie ubierać i przebywać w ciepłych pomieszczeniach na ile to
    możliwe. Pozdrawiam!I bardzo proszę osoby, które choruja na
    zapalenie błony naczyniowej o odzew, może jest przypadek , że ktoś
    się wyleczył z tj choroby, może jest to mozliwe?
  • tolek_spy 08.12.08, 21:32
    ehh...Jestem pierwszy raz na tej stronie i powiem szczerze, że troche sie
    podłamałem....Zdiagnozowano u mnie zapalenie błony naczyniowej oka kilka lat
    temu lezalem w szpitalach 1/3 roku i nic....wrecz moge powiedziec, że było
    gorzej...Pewnego dnia poprostu przestałem chodzic do learza i brać leki
    poprawiło się. Ale po przeczytaniu kilku postów powiem szczerze moje plany legły
    w gruzach. Całe życie planowałem dostać się do policji i do jednostek
    antyterrorystycznych; kiedy okulista powiedziała, że "po przebytym zapaleniu nie
    wezma mnie do wojska" nie wierzyłem. Myślałem, że da się jakoś tą chorobe
    "zaleczyć" no ale widze, że jednak nie...Trudno...
  • aga-83 02.01.09, 15:11
    nie martw sie na zapas. ale ja bym zmienila plany.. jest pelno fajnych zawodow.
    ucz sie poki czytasz w miare swobodnie, a zobaczysz ze to zaowocuje na
    przyszlosc i prace znajdziesz ciekawa. nie odkladaj nauki, studiow na potem.
    pozdro
  • ewa-wr1 14.01.09, 23:51
    Witam! Po przeczytaniu pierwszych wiadomości pomyślałam, że dobrze trafiłam, a
    po przeczytaniu reszty, byłam już tego pewna. Na ZBN choruje około 5 lat,
    zaczeło się niewinnie, od zapalenia tęczówki w lewym oku-kropelki,podstawowe
    badania(oczywiście nic nie znaleziono),mgiełka i czarne latające obiekty
    zniknęły! Ale długo się nie cieszyłam, zapalenie wróciło po miesiącu ze zdwojoną
    siłą, tydzień w szpitalu, kilka kolejnych badań(znowu nic),znowu widziałam!Ale
    znowu nie na długo! Tym razem dwa tyg. w szpitalu i przerzut do oka
    prawego.(itd,itp) Teraz, po średnio dwóch pobytach rocznie w szpitalu, nie ma
    się czym chwalic, w obu oczach nie odwracalne uszkodzenia(zrosty, zacma,osady na
    rogówce,osłabione widzenie-już nie tylko przy kolejnym rzucie choroby) przy
    kolejnej kontroli stwierdzono w lewym oku włókniaka! I tu właśnie moje
    pytanie(ponieważ doktor nie wyjaśnił mi kwestii osobiście,a w internecie nie
    mogę się do niczego do kopac)- co to jest dokładnie i co zrobi z moim okiem?????
    Znalazłam tylko informację o włókniakach skóry,itp,nic o tym, który jest w oku!
    Będę wdzięczna za informację, może ktoś też ma, takiego swojego ocznego
    włókniaka????Pozdrawiam! A jeżeli chodzi o lekarzy, to mam przykrą wiadomośc-nie
    ma super specjalisty w tej dziedzinie(niestety)! Zjechałam już Polskie wzdłuż i
    w szerz,byłam też u zachodnich sąsiadów-nie ma cudów!Wszyscy ciągle tylko
    powtarzają, że chyba zdaję sobie sprawę, że nie mogę całe życie brac sterydów,
    ale niestety nie dają innych możliwości(immunosupresyjne nie pomogły).
    Największy problem był w trakcie ciąży, ale na szczęście wszystko skończyło się
    dobrze! Ale słyszałam ostatnio, że pewna pani doktor we Wrocławiu wydała książkę
    na temat tej choroby, może ktoś wie o kim mowa i czy warto znowu zostawic
    wszystko i gnac na drugi koniec Polski?????POZDRAWIAM
  • explicite90 08.01.10, 01:42
    Zapraszam na forum, podzielcie sie swoimi dosw obserwacjami. Mysle ze jedno
    miejsce jakim bedzie jedna konkretna strona i adres bedzie bardziej przyjazne
    nam i innym :)

    naczyniowka.phorum.pl/
    Rowniez zjedzilem troche polski ; ) Gdansk,Poznan,Wroclaw :) i co? i kropelki
    aaa i jeszcze jonoforeza (korhydron)3x po 10x zabiegow 10minutowych pradzenia
    mnie skutek ? zerowy... nic przyjemnego.

    Jeszcze raz zapraszam na forum poswiecone konkretnie tej jednej chorobie. yO!~:)
  • mrufka55 16.03.14, 14:47
    Hej moja zona jest chora i jest w 10 tc prosze napisz do mnie wiadomosc na mrufka55@gmail.com mamy wiele pytan
  • danusia2013 27.10.09, 09:39
    to nie jest możliwe choruje 16 lat styosowałam rozne lekarstwa , w
    wyniku tej choroby dostałam jaskre wtórna , po leczeniu widze
    b.dobrze jak narazie, mam aktualnie leczenie w kierunku toxoplazmozy
    (to stara sprawa z przed 27 lat ale miałam podw, wyniki w klasie igg
    i troche podwyzszone wyniki z toxokarozy) pozdrawiam
  • Gość: Arsen IP: *.play-internet.pl 16.12.18, 16:01
    Jest lekarstwo na tą chorobę..!!! Skuteczność ok. 80 %Moja znajoma też zachorowała na naczyniowe zapalenie błony. Oko było jeszcze kilka miesięcy temu w bardzo złym stanie. Leczyła się w Szczecinie w klinice. Nic nie pomogli. Pogubili się. Nie polecam. Później w Katowicach w szpitalu klinicznym na ceglanej. Opanowali degrengolady oka. Stan oka się ustabilizowal. Obecnie moja znajoma jest na terapii tym lekarstwem w Polsce nieznanym i niedostępnym. Po 3 miesięcznej kuracji opinia lekarza jest zaskakująco pozytywną. Tel. Kontaktowy zainteresowanym 602525452
  • ewawioletta76 17.02.09, 11:45
    Witam wszystkich!
    Wiem co to za dolegliwość też to miałam.Leczyłam się ponad 3lata. Od 5 lat mam
    spokój , ponieważ dostałam się do dobrych specjalistów i chciałabym się z Wami
    podzielić.A więc radziłabym aby jechać do Katowic na ulice Ceglaną , adresu
    dokładnie nie znam ale mogę podać tylko numer telefonu (032) 3581498
    życzę wszystkim szybkiego wyleczenia się z tej paskudnej choroby
  • agiatami 07.03.09, 11:18
    ocencie sami co znalazlam w internecie.
    konie choruja na zapalenie blony naczyniowe - slepota miesieczna koni
    Ślepota miesięczna jest jedną z najczęściej występujących przyczyn
    utraty wzroku u koni. Charakteryzuje się ciągłym lub okresowym,
    jedno- lub obustronnym zapaleniem błony naczyniowej oka (uveitis).
    Może przebiegać łagodnie lub ostro, jednak często łagodne zapalenie
    jest dla konia bardziej niebezpieczne niż ostre, ponieważ właściciel
    nieświadom katastrofalnych skutków choroby zwleka z wezwaniem
    lekarza weterynarii.

    Przyczyny:

    Ślepota miesięczna jest chorobą na podłożu immunologicznym.
    Najlepiej udokumentowano reakcję immunologiczną na mikrofilarie
    pasożyta Onchocerca cervicalis oraz bakterie z rodziny Leptospira.
    Często zapalenie błony naczyniowej oka towarzyszyło m. in. takim
    chorobom jak rodokokoza, zołzy, zakażenia herpeswirusowe (EHV-1).
    i co wyczytalam o tych Onchocerca ? ze :
    Wyślij znajomemu
    informację
    o tej wiadomości >>
    2002-03-08

    Ślepotę rzeczną wywołują bakterie



    Warszawa (PAP) - Naukowcy odkryli, że onchocerkoza, zwana potocznie
    ślepotą rzeczną, wywoływana jest przez bakterie przenoszone wraz z
    pasożytniczymi robakami - donosi najnowszy numer "Science".

    Onchocerkoza jest bardzo groźną chorobą tropikalną, powodującą
    utratę wzroku. Choroba ta występuje w Afryce, na Półwyspie Arabskim
    oraz w Ameryce Południowej.

    Wywołują ją filarie, małe robaki z gromady nicieni, które
    przenoszone są przez komary. Inwazyjne larwy wprowadzane są do
    organizmu człowieka, gdzie wytwarzają miliony mikrofilarii.
    Mikrofilarie umiejscawiają się w tkance łącznej oraz układzie
    limfatycznym i krwionośnym człowieka lub, jak w przypadku Onchocerca
    volvulus, w oku.

    Mikrofilarie w oku wywołują bardzo silny stan zapalny, który w
    konsekwencji prowadzi do zniszczenia rogówki i utraty wzroku.
    Zakażenia pasożytniczą odmianą filarii, Onchocerca volvulus, może
    powodować zaburzenia lub całkowitą utratę wzroku. Ponieważ filarie
    Onchocerca volvulus przenoszone są przez komary żyjące w pobliżu
    zbiorników wodnych, choroba nazywana jest potocznie ślepotą rzeczną.
    leczenie - doxycylina
    rozpoznanie -pobiera sie powierzchniowe warstwy skory
    niektore robale pojawiaja sie we krwi w nocy a czy my mielismy krew
    pobierana noca?
    na haslo "slepota rzeczna" to w afryce i nie ma tematu. ale konie
    choruja obok nas i ta slepota miesieczna jest jedna z chorob
    zwrotnych czyli oddajesz konia .
    w przyszlym tygodniu umawiam sie do parazytologa. nie mam nic do
    stracenia.





  • nelka2911 29.04.09, 13:04
    Mam pytanie do ewawioletta czy mogłabyś podać jakieś nazwiska lekarzy z Katowic, którzy się na tym dobrze znają , by nie błądzić. Byłabym Ci bardzo wdzięczna.
    Mój adres nelka2911@interia.pl
  • 2goja11 14.01.10, 14:54
    dziekuje ewiewioletcie że tchneła mnie nadzieja.Choruje od dwóch lat
    i pod koniec stycznia mam wizyte w katowicach.Dziekuje
  • teresak78 22.05.10, 20:46
    witam! mam pytanko: czy bałaś już na tej wizycie w Katowicach? jeśli
    tak to proszę o info na temat lekarzy, sprzętu i podejścia do
    pacjenta... pytam, bo mój mąż ma 31 lat od 1,5 roku choruje na
    zapalenie, dodatkowo jeskrę z bardzo wysokim ciśnieniem i zamcmę...
    a 04.czerwca mamy ustaloną wizytę właśnie w szpitalu w katowicach...
    mąż jest już po trzech opracjach i nic, nasz lekarz już się poddał i
    wysłał do katowic i polecił kolejną operację wszczepienia
    zastawki... mam też pytanie do wszystkich, którzy przechodzą przez
    tę cholerną chorobę, czy ktomuś się udało z nią wygrac?... czy tak
    już będzie do końca - życia - czy ślepoty? no może jeszcze dodam, że
    2 tygodnie temu męża brat zachorował na to samo? jak to wyjaśnic???
    pozdrawiam
  • kanaweral2424 22.05.09, 22:03
    witam!
    Ja choruję na zbn oka lewego od 2003r.
    Dotychczas zrobiłem:
    - porządek z zębami - ósemki wyrwane, reszta wyleczona;
    - badanie zatok - miałem polipa, usunięty;
    - usunięcie migdałków;
    - wykluczenie toksoplazmozy,gruźlicy, chorób reumatycznych(zzsk), stwardnienia rozsianego
    I nic. Choroba jak była tak jest. Jestem po operacji zaćmy.
    Pół roku temu okazało się, że mam nadczynność tarczycy - choroba Gravesa-Basedowa. Na razie to jedyne choróbsko autoimmunologiczne, które mi wykryto.
    Pozdrawiam
  • ewaloona 15.06.09, 20:22
    Witam wszystkich męczących się z tym paskudztwem. Gdy czytam Wasze
    posty nie mogę uwierzyć, że dla nas naprawdę nie ma jakiegoś
    konkretnego ratunku. To przerażające..
    Mam 28 lat, zachorowałam pierwszy raz we wrześniu 2008 w trakcie
    podrózy poślubnej. Szczęście w nieszczęściu że były to USA a nie np
    Egipt. Trafiłam tam do prywatnej kliniki okulistycznej, gdzie
    lekarze przerażeni byli tak szybko pogarszającym się stanem mojego
    oka, ostatecznie nawet utratą wzroku- widziałam tylko mleko w chorym
    oku, sami wiecie co to za ból...Gdy już doszło do tego, wysłali mnie
    do szpitala na 1 dzień, "żeby ratować mi wzrok, musieli zrobić
    podstawowe badania" m.in. tomografie komp... Z ich badań nic nie
    wyszło, za kilka dni wracałam do Polski, więc włozyli mnie na 100mg
    dziennie prednisonu (encorton),(co postawiło mnie na nogi na podróż,
    przeszedł w miarę ból, ale skutki uboczne takiej dawki sterydów były
    okropne) i dali pieknie napisany list- szczegółowo opisaną całą
    chorobę (3 tyg) z zaznaczeniem, że nigdy nie spotkali się z tak
    silnym jej przebiegiem.
    No i przygoda w Polsce- jestem obecnie podczas 5 zapalenia w ciągu
    tych 10 miesięcy, tylko w styczniu poleżałam w szpitalu, w marcu
    wróciłam do pracy, spokój na 2 miesiące i w maju znowu to samo. W
    listopadzie potwierdzono mi toksocarozę oczną, więc przeszłam 18-
    dniową, kolejną super-wyniszczającą kurację vermoxem. Miałam nadz,że
    to koniec.
    Sprawdziłam zęby, zatoki, reumatyzm, czeka mnie rezonans, zrobiłam
    usg jamy brzusznej i wciąż słyszę to samo- że może byc tak, iż
    przyczyny się nie znajdzie.
    Ja jednak się nie poddam. Jeśli faktycznie medyczne przczyny nie
    zostaną potwierdzone- skoro wiemy, że dużo zalezy od naszej
    odporności, to powinniśmy jednak obserwować swój organizm i
    wyciągnąć wnioski. U mnie wygląda to tak, że oko odzywa się gdy mam
    cięższy okres w pracy, życiu (no tu z wyjątkiem okresu ślubu:))) i
    gdy zaniedbam przyjmowanie naturalnych wspomagaczy- typu witaminy,
    aloesowe produkty wzmacniające itp...
    Uważam, że wniosek taki lepszy niz żaden- musimy bardzo o siebie
    dbać i to cały czas. Zobaczymy, jak potoczy się to dalej....
    Pozdrawiam serdecznie :))
  • be-be13 07.07.09, 13:55
    Witam w klubie, choć dopiero teraz postanowiłam dołączyć parę swoich uwag na
    temat tej niestety dość przykrej i uciążliwej przypadłości, to zdaję się być
    weteranką. Choruję już 12 lat, z przerwami, ale nadal to jest. Ktoś napisał, że
    da się z tym żyć. Gdyby wykluczyć leczenie sterydami, rzeczywiście tak by było.
    Przez wiele lat szukałam przyczyny. Badałam: alergeny, zatoki, wykluczyłam zęby,
    toksokarozę, toksoplazmozę, aż w końcu zrobiłam gruntowne badania
    reumatologiczne i okazało się, że posiadam antygen HLA-B27, który odpowiada za
    tę chorobę oraz chorobę stawów (staw krzyżowo-biodrowy, stawy stóp i kolan).
    Wszystkie one są ze sobą powiązane i nic nie można na to poradzić. Będąc u
    okulistki w Ostrowcu Świętokrzyskim, dowiedziałam się, że nigdy się nie znajdzie
    przyczyny. Mam jednak radę: NIGDY NIE CZEKAJCIE AŻ CHOROBA SIĘ ROZWINIE. ZAWSZE
    NALEŻY NATYCHMIAST UDAĆ SIĘ DO LEKARZA I POPROSIĆ O ZBADANIE. ŻADEN LEKARZ NIE
    MOŻE NAM TEGO ODMÓWIĆ, A JEŻELI SIĘ TAK STANIE, MOŻEMY GO ZASKARŻYĆ. Należy
    tylko powiedzieć,że cierpimy na uporczywy i nawracający UVEITIS. Właśnie
    wymieniona pani doktor uświadomiła mi, jak poważna jest to choroba. Może ciągnąć
    się tydzień, a może się nasilić w ciągu dwóch godzin tak, że można stracić
    wzrok. Jeszcze się odezwę, kiedy otrzymam inne wyniki badań.
    P.S. Żeby się nie pognębiać, to się śmieję, że mam swój prywatny Kuwejt w
    oczach. Tylko co mi po takiej ropie z oka?
    Pozdrawiam wszystkich Uveitczyków
  • boska_29 04.08.09, 20:13
    Mój syn mając 4 lata miał zapalenie błony naczyniowej obu
    oczu.Trafiliśmy do kliniki okulistycznej w Katowicach kiedy był już
    w poważnym stanie.Za póżno przyszło mi do głowy żeby wybrać sie do
    okulisty.Nic go nie bolało a oczka miał cały czas
    zaczerwienione.Lekarka pediatra wysłała mnie do alergologa i po
    testach podobno miał uczulenie na trawę a był to okres właśnie
    koszenia traw.Leczyłam go na alergię a okazało się że to coś o wiele
    poważniejszego.W końcu postanowiłam iść do okulisty.Okulista jak
    zobaczył stan dziecka od razu wysłał nas do szpitala.W obu oczach
    miał już zrosty i gdyby szybko nie podjęli leczenia kto wie mógłby
    juz stracić wzrok.Dwutygodniowy pobyt w klinice,Podawanie różnych
    kropli do oczu ,atropina,zastrzyki w oczy no i sterydy Metypred.
    Gdy stan się polepszył,bo podobno jak na tak rozwinięte zapalenie
    nie było tak żle organizm dobrze to zniósł zostaliśmy wypisani do
    domu.No i oczywiście dalsze zalecenia to stała opieka okulisty i
    reumatologa.Trzy rodzaje kropli dawanych 3 razy dziennie,do tego
    acard,peletrocin, nitrendypina i steryd metypred po którym bardzo
    przytył a twarz miał opuchniętą.Trwało to pół roku raz się
    polepszało raz pogarszało a przyczyny nie mogli lekarze znależć.Co 2
    tyg.jeżdziliśmy na kontrolę do okulisty dr.Donocik(jest
    najlepsza,może czasami niemiła ale najlepsza)i reumatologa na
    badania.Dopiero gdy trafiliśmy na ukraińskiego homeopatę w
    Częstochowie dowiedzieliśmy się że nasz syn ma w organiżnie
    paciorkowca który się uaktywnił i że jego odporność wynosi zero stąd
    te nawroty choroby.Po przepisaniu dziecku specjalnie robionych
    plastrów które miał przyklejane na skroń na noc po miesiącu była juz
    poprawa.A po 2 miesiącach miał odstawione sterydy.Do dziś jest
    wszystko w porządku a ma juz 6 lat.Dwa razy do roku jeżdzimy na
    kontrolę i wszystko jest w porządku.Aha narazie nie moze być
    szczepiony bo to może mu zaszkodzić.
  • cjmg 17.10.09, 00:17
    witam.

    mój chłopak choruje na to już 7 miesięcy. Biega po wielu gabinetach lekarskich
    próbując ustalić co się do tego przyczyniło. niestety nikt nic nie potrafi
    jednoznacznie określić.
    Leżał w szpitalu, dostał dietę. Podejrzewano że jest to zjawisko na tle
    autoagresji, po jakiejś nie doleczonej chorobie (przed pierwszym rzutem chorował
    na szkarlatynę)... lub bez przyczyny po prostu błona zaczęła chorować. Czy ktoś
    z Was jest w stanie powiedzieć, czy to da się leczyć tak by odzyskać wzrok? W
    tej chwili ma problem z lewym, prawe jest bez zmian... ale życie bez wzroku to
    ciężka sprawa. oczywiście wizyta u specjalisty jest konieczna ale pytam ludzi
    którzy przez to przechodzą. czy zmiany które macie w oku (plamy i ich
    przybywanie) są odwracalne? czy ktoś z Was się och pozbył zwykłym leczeniem?

    CZY KTOŚ ZNA KOGOŚ W WARSZAWIE KTO SIĘ TYM ZAJMUJE?
    POTRZEBNE PILNIE!

    Pozdrawiam.
  • agertruziak321 11.04.15, 18:54
    Witam,
    Moja córka ma 5 lat. Można powiedzieć, że taka sama historia jak z Twoim synem. Jesteśmy po 2 tygodniowej hospitalizacji na oddziale okulistyki w centrum zdrowia dziecka. Córka ma zostać w obu oczach i włókniny. Bierze sterydy doustnie. Czy mogłabyś podzielić się jak sobie poradzili z tym schorzeniem? Pozdrawiam
  • berolina1 15.01.16, 10:08
    Sprawdziliście czy nie ma boreliozy? poczytaj o tym świnstwie, może potrzebne dodatkowe testy. My też leczymy błonę naczyniowa. Przez przypadek mieliśmy robione 2 razy testy elisa, pewnie w różnych laboratoriach i jeden wyszedł pozytywnie, a drugi ujemny. Jak poczytałam to niestety jego skuteczność wykrywania jest b. słaba. Teraz diagnozujemy się dalej i mam nadzieje, że się wyleczymy...
  • agertruziak321 20.01.16, 17:50
    Witam, u nas też test na boleriozę wyszedł wątpliwy ale u nas nie może dziecko mieć boleriozy, bo nigdy nie miało kleszcza. Wyczytałam, że gdy w grę wchodzą choroby autoimmunologiczne to test na boleriozę może wychodzić fałszywie dodatni. zapalenie błony może mieć podłoże autoimmunologiczne. PozdrawiamWpisz swoją odpowiedź
  • xy-z1 30.10.09, 13:41
    Do boska -29 proszę o namiary na tego homeopatęę z Częstochowy
  • mattam4 19.11.09, 21:43
    Witam wszystkich ,których dotkneła ta paskudna choroba

    Mam lat 20 i od 2007 roku choruje na Zapalenie Błony naczyniowej obu
    oczu z przewagą oka lewego. Na początku tej chorby nie zdawałem
    sobie sprawy powagi sprawy. W lewym oku pokazało mi się parę ,jak to
    kiedyś nazywałem , "paprochów" .Z początku gdy zaczeło mi to coraz
    bardziej przeszkadzać wybrałem sie do zwykłego okulisty, tego od
    przepisywania okularów.. Dostałem krople Vitreolent i zostałem
    wysłany do domu. Gdy w drugim oku zaczął pojawiać mi sie wysięk
    wybrałem sie do specjalisty ,który odrazu skierował mnie do
    szpitala. Był to jednak szpital bez odpowiednego sprzętu medycznego
    (Bytom szpital Żeromskiego). Dostałem sterydy ,poleżałem dwa
    tygodnie i wzrok pozornie sie poprawił. Nie minął rok i wzrok nagle
    bardzo sie pogorszył. Po opiniach jakich słyszałem udałem sie do
    Katowic na Ceglaną. Szpital uznawany jest za jednen z najlepszych
    klinik okulistycznych w Polsce. Fakt , posiada wiele
    wysocespecjalistycznego sprzętu , jednak jeśli chodzi o tą
    chorobe ... Nie potrafią sobie z nią poradzić.. Miałem
    przeprowadzone wszystkie badania .. Rentgeny jamy ustnej, klatki
    piersiowej , zatok, Badania reumatologiczne jak i wszystkie inne jak
    np HLA-B27 ,Toksoplazmoze ,Toksokaroza ,CMV,USR,Borelioze,HSV,EBV,
    oraz badanie ospy wietrznej , wszystkie w klasie IgG i IgM..
    wszystkie wyniki ujemne.. Pozostała mi teraz jedynie czesta kontrola
    OCT jak i wszystkich innych podstawowych badań . Jeśli chodzi o
    klinike w Katowicach odnośnie kontroli to nie polecam .. Tam na
    badanie OCT czeka sie bardzo długo ,a w przypadku tej choroby możemy
    uznać ,że badanie te jest potrzebne natychmiast... Tu chodzi
    przecież o nasze widzenie. Polecam każdej osobie mającej nawracający
    Uveitis znalezienie lekarza z zapleczem szpitalnym , który
    przedewszystkim zrozumie powage tej choroby a także bedzie starał
    sie pomóc.. Żyje w nadzieji ,że ktoś wkońcu bedzię potrafił nas z
    tego wyleczyć.

    Pozdrawiam
  • jkk91 26.11.09, 21:04
    witam,

    moja babcia w ciagu dwoch dni niemal w ogole przestala widziec. w katowicach
    mowia, ze to zapalenie blony naczyniowej oka. mam tylko jedno pytanie do was - w
    niemal wszystkich artykulach o tej chorobie pisza, ze towarzyszy jej bol oka.
    czy wszyscy go doswiadczacie?
    i czy odwracalne sa zmiany, ktore ta choroba powoduje w oku? tzn. chocby
    czesciowe polepszenie wzroku.
  • aga-83 30.12.09, 20:13
    Witam,
    mnie nigdy nie boli, nie mam tez czerwonych oczu. Jak zapalenie się zacznie
    cofać, widzenie się poprawi, sle pewne zmiany moga pozostać na zawsze.
  • explicite90 06.01.10, 01:48
    Witam! Z tej strony Mateusz mam 19lat. Wykryto umnie te dziadostwo rok temu,
    pokrzyzowalo plany jakie mialem w 100 baa nawet w 300% ! no ale coz zyjemy
    dalej. Opisze swoj przypadek i cos zaproponuje. A wiec zapalenie stawu krzyzowo
    biodrowego, oczko jak wiadomo przebyte powracaje zapalenie naczyniowki, bla bla.
    Obecnie podjlem studia poza swoja miescina (Gdansk), i niby mam tutaj jakiegos
    lekarza ktory w kazdej chwili polozy mnie na oddzial, no ale co mi potym skoro z
    wzrokiem coraz gozej a skad mam wiedziec ze to juz ten moment ze nalezy sie
    zglosic doniego i oglosic triumflanie z zalem ze po prostacku powiem "lipa panie
    zrob cos pan". Odrazu mam pytanko dot. nas chorych na te wciaz slyszane przez
    nas schorzenie "nieuleczalne", czy moze nie fajniej by bylo sie zorganizowac
    (zrzeszyc) w jakies poza gazetowe forum i stowrzyc jakas spolecznosc ? ;> jak
    cos jestem pod e-mailem. Takowe wykoanie forum itp itd to juz pikus. Aaa
    wspolnymi silami w tkaim miejscu przejzystym i dostepnym dla kazdego omawiac na
    bierzaco nasze problemy i dzielic sie z osobami ktore jeszcze niewiedza oco w
    tym chodzi i jak wazna jest to sprawa dla nich i ich najblizszych. Pozdrawia
    student wydzialu pia ug yO! :) I duuuuzo usmiechu prosze :)
  • explicite90 06.01.10, 01:53
    Sorry za bledy i takie tam ale juz pozno spac trzeba isc, ZeZja sie zbliaaa brrr
    ... mam nadzieje ze podchwycicie moja inicjatywe. :-)
  • explicite90 07.01.10, 22:31
    A wiec zalozylem forum ! zapraszam wszystkich ktorych dotknela ta choroba do
    rejestracji! oto link:

    naczyniowka.phorum.pl
    6769791 moje gg :) pozdrawiam! :)
  • jkk91 15.01.10, 17:02
    witam raz jeszcze, chce napisac, ze moja babcia w ciagu niemal 2 tygodni prawie
    przestala widziec na skutek zapalenia blony naczyciowej. musze wam jednak
    powiedziec, ze po leczeniu w Katowicach po 1,5 miesiaca nastapila ogromna
    poprawa! babcia widzi juz praktycznie tak jak wczesniej, przed choroba. istnieje
    jednak pewna niedogodnosc, ktora nie znika - sa to bowiem mety. czy istnieje
    skuteczna metoda ich leczenia/usuwania i czy ktos z was rowniez cierpi z powodu
    ich istnienia w oku?

    i jeszcze raz do wszystkich chorych - nie poddawajcie sie! na przykladzie mojej
    babci zauwazam, ze trzeba do samego konca wierzyc w poprawe i walczyc o swoj wzrok!
  • explicite90 04.07.10, 01:17
    Tak wiec napisalo domnie pare osob. Obiecalem stworzenie kompleksowego serwisu tak wiec slowa dotrzymuje

    www.zbn.npx.pl
    Mam nadzieje, ze osoby zainteresowane przylacza sie do tego projektu !

    yO!
  • dekorokien 15.07.11, 15:48
    Witam.
    Trochę z przerażeniem poczytałem o tej chorobie, trafiło mi się 3 razy w prawym oku w ciągu 2 lat, raz w lewym. Teraz właśnie jestem w trakcie leczenia, metypred i maxitrol krople i maść. Jeszcze Tropicamid, wcześniej była atropina. Trwa to już trzy tygodnie, rezultaty – oko przestało boleć ale widzę cały czas jak przez mleko. Dodatkowo źrenica nie do końca się zwęża. Dostałem też kilka zastrzyków w tym adrenalinę w rąbek. Może wiecie coś Państwo o tej nie do końca zwężającej się źrenicy, jak długo może być to mleko w oku? Jestem pod kontrolą lekarzy ze szpitala na Sierakowskiego w Warszawie. Może polecicie jakiegoś specjalistę, sposoby leczenia alternatywnego.
    Pozdrawiam
    Marek
  • bratek1970 31.10.11, 16:44
    Witam, nie wiem jak nie trafiłam na formum wcześniej, bo szukam dla sieboe pomocy od 2003r. W 2003 po raz pierwszy zapadłam na ZBN oka prawego. Trafiłam do szpitala, po podaniu strasznej ilości sterydów w szpitalu - później po w domu oko doszło do siebie. Następny atak w 2005 roku. Oko lewe. Szpital. Wykluczone toxoplazmoza,toksokaroza. |Ciągle szukam. W 2007 roku kolejny atak. Pierwsze oko lewe, później, po miesięcznym leczeniu oka lewego doszło oko prawe. Na koniec leczenia znów oko lewe. Wzrok wraca do normy. Mam tylko śmieci pływające w oku, któe ogólnie, gdy skupiam wzrok, nieprzeszkadzają mi. Reumatolog mówił o wykonaniu badania antygen HLA-B27, które ewentualnie każe zwrócić uwagę na ZZSK
  • mags1406 08.09.12, 04:31
    Bardzo często jest tak, że przyczyny nie da się ustalić nigdy i trzeba będzie się z tym pogodzić - jest to idiotpatyczne zapalenie błony naczyniowej.
    Też na to choruję, ale jak widać po powyższych postach jestem szczęściarą, bo zostałam dobrze zdiagnozowana w tydzień po pierwszych symptomach, od razu trafiłam do specjalistycznej kliniki, gdzie podano mi leki, po trzech dniach bez poprawy zastrzyk, a po kolejnych trzech następne dwa zastrzyki dookoł oka - i zaczęłam odzyskiwać wzrok! Teraz jestem po siedmiu tygodniach terapii i widzę niemal normalnie. Moje zapalenie było bardzo silne i jest to forma przewlekła - zrobiliśmy badania, ale nie da się znaleźć przyczyn.
    Właśnie jestem w trakcie tworzenia polskojęzycznego serwisu na temat uveitis - tymczasem założyłam też blog(zapalenieblonynaczyniowej.wordpress.com/) i powiększam wpis w wikipedii.
    Leczę się w specjalistycznej klinice w Sheffield, nigdy mnie nie hospitalizowano, choć raz wylądowałam na oddziale, bo wiedza na temat tego schorzenia jest tu pełna i metody jego leczenia są dokładnie znane. Mam to szczęście, że angielski jest moim drugim językiem, więc bez problemu odnajduję potrzebne dane i informacje na temat uveitis - moi lekarze się specjalizują w tej właśnie chorobie.
    Jednak poczytawszy polskie informacje - jestem przerażona! Przecież to może prowadzić do trwałej utraty wzroku - jak to możliwe, że w tak wielkim kraju nie ma odpowiedniej wiedzy i specjalistów?!
    Dlatego też zapraszam na stronę: zapalenieblonynaczyniowej.wordpress.com/
    Będę się starała ją rozbudowywać, zaś niezależny od wordpress serwis internetowy w języku polskim powstanie w przeciągu miesiąca. Jeśli ktoś zechciałby go współtworzyć lub skontaktować się w innej sprawie, proszę o kontakt na email: zapalenieblonynaczyniowej@gmail.com

    Życzę wszystkim zdrowia!

    Magdalena
  • mrufka55 20.01.16, 20:55
    niewiem skąd jestes, żona się leczyła w lublinie

    spsk1.lublin.pl/index.php/poradnie/97-poradnia-okulistyczna

    bardzo dobra poradnia, znają się na rzeczy, ludzie z całego kraju tam prezjeżdzaja, wykonują bardzo dobrze operacje na zaćme i inne, poczytaj na stronie i dzwoń nie czekaj, potrzebujesz tam skierowanie i rejestrujesz się jako nagły wypadek, zdrowia życzę
  • agertruziak321 21.01.16, 07:23
    z Warszawy
  • matylda758 27.01.16, 15:24
    Z tego co kojarzę moja znajoma miała cos podobnego. Leczyła się w Warszawie instytutoka.pl/ u Pani doktor dr Krystyna Czechowicz-Janicka ponoć świetny specjalista. Powodzenia.
  • thefabjanmike34 25.02.16, 18:09
    Sprzedam lek HUMIRA, skuteczny
    w leczeniu tej choroby.
    Tel 501 809 805
  • Gość: szukam_informacji IP: *.67.121.141.edial.pl 21.08.16, 14:41
    Witam, mam pytanie, w leczeniu którego odcinka oka jest skuteczny? Czy lek jest dostępny bez recepty, a jeśli na receptę to od jakiego lekarza? Czy jest refundowany? My zmagamy się z zapaleniem tylnego odcinka oka już dwa lata. Wyniki w normie, żadnych chorób, ale też brak poprawy i reakcji na jakikolwiek lek, łącznie ze steryradami. Czy ktoś z Państwa miał może robiona biopsje oka lub wie czym się różni od witrektomii?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.