Migrena albo i nie migrena, czyli nieustanny ból

Nie wiem za bardzo od czego zacząć. Może tak - witam wszystkich, zarejestrowałam się dopiero dzisiaj, ale podczytuję Was już od jakiegoś czasu. Zdecydowałam się napisać tego długiego posta z czystej desperacji, nieustannego, nieznośnego bólu i ignorancji lekarzy oraz częściowo także rodziny.
Z migreną - nie migreną zmagam się od blisko 2 lat, czyli w sumie niedługo, tyle tylko, że... mam skończone 13. Wcześniej również były lata bólów, spowodowanych przewlekłym zapaleniem zatok. Z tego powodu diagnoza była utrudniona, wszyscy sądzili, że nic się nie zmieniło, choć uparcie twierdziłam, że bóle są inne. W końcu trafiłam do neurologa, psychiatry również, parokrotnie leżałam na oddziale neurologicznym, miałam zrobione 3 rezonanse, w tym jeden z kontrastem. Te dwa były kontrolne, w pierwszym stwierdzono wyłącznie torbiel szyszynki, jednak jak na razie nie zwiększa się, a neurochirurdzy twierdzą, że na pewno nie jest powodem bólu. Obserwowano mnie również w kierunku toksoplazmozy, wyniki wychodziły wątpliwe, ale ostatecznie uznano ją ze przebytą.
Cały czas przyjmuję leki, były już parokrotnie zmieniane. Aktualnie jest to topamax, divascan i depakine. O efektach brania topamaxu chyba nie muszę nikomu tutaj wspominać... Jakby mało było u mnie "naturalnych" problemów z koncentracją i składaniem zdań, to dochodzą jeszcze te od topiramatu. Ze szkołą jest coraz gorzej, a poprzeczkę postawiłam sobie wysoko... za wysoko, stwierdzam po czasie, po którym z głową znacznie się pogorszyło. Boli dzień w dzień, nie przestaje ani na minutę... Zwykle mam zawroty głowy, nie mogę zacisnąć mięśni... Często do tego "codziennego" bólu dochodzą specyficzne bóle podobne do migrenowych, średnio trzy do pięciu razy w tygodniu. Wtedy boli najmocniej z całej głowy jakieś konkretne miejsce, najczęściej skronie, albo tył, pulsują mi żyły, drętwieją ręce, mam mdłości, "pada śnieg"... Od razu zaznaczam, że z ciśnieniem wszystko jest ok, mam niskie, ale już nie spada do takich wartości jak wcześniej (np. 80/30), ustabilizowało się. Podnoszenie ciśnienia nie przynosi skutków, ból nie znika. Nigdy nie znika. Nawet po lekach przeciwbólowych. Zrezygnowałam z kodeiny, bo zaczynały występować bóle z odbicia.
Zdaję sobie sprawę z tego, że napisać tutaj powinni moi rodzice... ale oni coraz mniej poważnie traktują mój ból, lekceważą go, mówiąc "ciebie to zawsze boli". Wpadłam w wir swojej choroby i czasem mam wrażenie, że orientuję się w niej już co najmniej tak dobrze jak moja mama, pewnie dlatego, że jestem w jej centrum. Wszystko to dlatego, że nie potrafię już żyć w ciągłym bólu... Szukam pomocy wszędzie gdzie się da...

Przepraszam za tonę egoizmu w tym elaboracie, pewnie nie ja jedna czuję się beznadziejnie...