Dodaj do ulubionych

Walka o refundację leczenia migren

07.09.18, 05:53
witam,
tak jak w temacie. Musimy coś zrobić jakieś lobby które by walczyło o refundacje najnowszych sposobów leczenia migreny, bo one są coraz lepsze i bardzo skuteczne.... Ale to jest leczenie dla milionerów, żadnego normalnego człowieka na to nie stać. Tryptany, to był największy skandal, bo one nawet na litwie, łotwie i wszędzie były refundowane a w Polsce ???? niestety nie.... I jeśli my, chorzy sami czegoś nie zrobimy, nie zaczniemy się twardo dopominać i walczyć, to nigdy nikogo w tym kraju nie będzie stać na skuteczne leczenie nowoczesnymi środkami. Bo to jest tak drogie, że po prostu nawet nie chcę wiedzieć ile moi rodzice już na to wydali, że mam botox od 4 lat i dalej muszę i chcę to ciągnąć, bo to bardzo pomału, ale jednak naprawdę pomaga. No ale to są lata całe, co 3 miesiące trzeba wydać masę kasy. Inny problem to to, że lekarze nie umieją tego podawać. Bo to bardzo precyzyjnie trzeba podawać w konkretne punkty na głowie. I do tego trzeba tego podawać dużo, bo 2 ampułki co 3 miesiące. Kogo na to stać ? Teraz wchodzą już te leki najnowszej generacji. Aimovig będzie w polsce już bardzo niedługo, ale o cenę to wy mnie nie pytajcie. Ja chciałam to już na ten cholerny import docelowy sobie to sprowadzić z USA, wyszła jakaś nieziemska kwota... Więc mój profesor, który wie zawsze wszystko po prostu odradził mi wydawanie takiej fury pieniędzy bo w pl mimo wszystko to będzie na pewno o niebo taniej. Więc ja cierpliwie czekam bo już wiem, że to kwestia tygodni. Więc w najcięższych przypadkach, takich jak mój to musi być leczenie złożone z wielu najnowszych procedur. I to już się robią takie pieniądze, że... no tak milionera będzie na to stać, ale nikogo innego. ja myślę, że bez silnego lobby to my nie mamy żadnych szans na refundację... Bez walki, która i tak będzie długa i wymagająca totalnej mobilizacji kilku osób, które niemal życie na to poświęcą to możemy sobie o refundacji zapomnieć... nikt nam tego nie da, bo w tym kraju nad wisłą nawet nowoczesne leki ratujące życie nie są refundowane, a co dopiero migreny... ???? dla człowieka który nigdy nie przeżył, nie doświadczył, konkretnego wielodobowego zdychania i tego że mózg mu się oczami i uszami wylewa no to są to po prostu zwykłe bóle głowy. Oniemiałam jak parę lat temu pewna znana pani profesor zapodała mi tekst TAKI : "to pani nie może sobie mokrej szmaty do głowy przyłożyć, jak panią boli ???? " No i to pokazuje świadomość społeczną tej choroby, która w polsce jest zerowa... Bo taka pani profesor ona uczy na Akademii Medycznej neurologii.... no to ja dziękuję.... to skąd zwykły człowiek nawet z dużego miasta ma wiedzieć co to są MIGRENY i czym się różnią od normalnego bólu głowy... a to są 2 całkiem różne choroby, mówiąc w wielkim uproszczeniu..... Mnie z dna wyciągnął prof Jarosław Sławek. Ale on, główny konsultant neurologiczny na całą polske, NIE MOŻE mi np botoxu podać w szpitalu na swoim oddziale, mimo że ja za sam lek sama zapłacę... To samo teraz z tym Aimovigiem... prof wolałby to zrobić w warunkach szpitalnych, ale NIE MOŻE bo to według prawa tak samo "NIE JEST TO PROCEDURA SZPITALNA " I profesor to tego formatu, jeden z najlepszych lekarzy neurologów na świecie, nic nie może z tym zrobić.... Czy ja żyje w normalnym kraju ???? czy ja śnie???? Więc jeśli ktoś ma czas i determinacje to piszcie do mnie, albo raczej dzwońcie, wszędzie znajdziecie mój numer... I może jak by zebrać sensowną ekipę to po latach, po wielu wielu latach może coś sie ugra, choć nie jestem jakąś optymistką... I ja po 33 latach choroby po prostu muszę opuścić swój kraj i zamieszkać tam, gdzie te najnowsze leki oparte o monocloniczne przeciwciała do genu CGRP są refundowane.... W usa np ktoś dobrze ubezpieczony płaci za ten lek coś 6 dolarów miesięcznie... a ja w polsce minimum 600 dolarów miesięcznie, a może jeszcze drożej, bo ceny na raze nie są znane.... Ja nie chcę tu używać mocnych słów, ta choroba zniszczyła mi całe ciało, zabrała zdrowie, uniemożliwia normalne życie.... nie mam rodziny, nigdy nie mogłam pójść do pracy... Mam 51 lat skończone i jestem do dziś na utrzymaniu rodziców... Czy to się komuś mieści w głowie, że mój ojciec lat prawie już 80-dziesiąt i matka lat 75 pracują cały czas zawodowo, żebym ja w ogóle żyła....Ale ile osób ma takich rodziców, którzy jakoś umieją zarobić pieniądze i całe zostawić w aptece..... bo ich "dziecko" lat 51 po prostu dałoby radę co najwyżej zdechnąć, a i to nie proste... Moi rodzice zostawili przez 33 lata mojej choroby miliony u lekarzy i u aptekarzy.... Już mi się pisać nie chce.... bo SKANDAL to za mało, o wiele za mało żeby to nazwać.... Jak ktoś chętny do walki to niech do mnie dzwoni lub najlepiej smsem sie kontaktuje na nr 501-143-108, lub przez fb Klaudyna Vivi Zerebiec, bo maili już nie mam siły sprawdzać i na nie każdego z osobna odpisywać..... No i to tyle moi drodzy na dziś, na początek tego pięknego dnia pięknego, w tym wspaniałym kraju, gdzie tylko ręce opadają...
Pozdrawiam Was z całego serca.
Klaudyna tel. 501-143-108


--
www.facebook.com/Migrena-i-inne-bóle-głowy-945909392190564/
migrenapomoc.blogspot.com
www.migrena.info
migrenapomoc@gmail.com
Edytor zaawansowany
  • annthonka 07.09.18, 15:45
    Klaudyno, obawiam się, że uzyskanie refundacji będzie nie lada sztuką, skoro obecnie odbierana jest nawet refundacja leków ratujących życie.

    Gwoli ścisłości - krajowym konsultantem do spraw neurologii jest prof. Danuta Gryglewicz. Wspominany przez Ciebie prof. Jarosław Sławek jest jednym z wielu praktykujących profesorów neurologii.
  • minniemouse 21.09.18, 01:13
    Ja tez juz nie man sily, tak z 10 lat temu jakbysmy sie spotkaly to jeszcze moze mialabym zapal, dzis juz nie. dzis bym chciala
    tylko spokoj. ale zycze ci Klaudyno abys cos zdzialala. bede kciuki trzymac.

    --
    https://www.cosgan.de/images/smilie/tiere/e030.gif Zmiana manier a ustrój
    50+ to już tylko stara ciota?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka