Dodaj do ulubionych

Rozszczep wargi i podniebienia pytania...

07.08.11, 17:20
Witam wszystkich
Będziemy rodzicami naszej córeczki która niedługo przyjdzie na świat.
Aktualnie jestem w 36tyg. ciąży, dowiedzieliśmy się o wadzie rozszczepu wargi i podniebienia w 22tyg. ciąży.
Interesuje Nas czy z taką wadą podczas rodzenia mam wybór szpitala (dzwoniąc po karetkę) który zajmuje się takimi przypadkami wad. Głównie wiemy o Instytucie Matki i Dziecka. Mieszkamy w okolicach Warszawy, i chcemy aby opieka od początku była na dobrym poziomie.
Ew. prosimy o opinie innych szpitali zajmującymi się takimi przypadkami w okolicy.
Dziękujemy za pomoc
Pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • 2-1mis 07.08.11, 17:38
    czesc:)
    ja odpowiem tylko na czesc Twojego pytania... urodziłam córeczkę zrozszczepem podniebienia miekkiego, tak sie zlozylo ze rodzilam w polanicy zdroju (jestem z tych okolic), od razu mialam konsultacje z chirurgami i w tamtym szpitalu operuja wargi jesli dziecko skonczy 4-6 miesiecy, ale podniebienie dopiero po ukonczeniu 18 miesiecy. osobiscie polecam IMID, 5 dni temu nasza Mała miała tam operacje i jestesmy bardzo zadowoleni i z opieki i z lekarzy. tam zeby zoperowali podniebienie to warunek jest taki- skonczone 6 miesiecy i 6kg. lekarzy chirurgow jest kilku, sami super specjalisci- nie znalazlam o nikim zlych komentarzy (oprocz takich, ze ktos jest np mniej sympatyczny, aleto nie wplywa na szczescie na to, ze sa konkretni i wiedza co robia). takze ja polecam IMID bez zastanowienia. zycze powodzenia i trzymajcie sie! :)
  • senna.lawina 07.08.11, 22:29
    Witaj,
    przejrzyj forum, bo było kilka wątków o tym gdzie rodzić w W-wie. Ja nieustająco polecam Żelazną, sporo dzieci z rozszczepem tam się urodziło. Powodzenia i wszystkiego dobrego :)
  • kaskazuza 08.08.11, 21:23
    Ja też bardzo byłam zadowolona z opieki na Żelaznej gdy rodziła się Zu. Poszłam tam wcześniej, pogadałam, upewniłam się, że wiedzą jak się tematem zająć i słowa złego nie powiem :).
    --
    ...Głupi piniondz bo tonie...
  • melka133 08.08.11, 07:31
    ja urodziłam w IMID w kwietniu br
    jechałam sama więc jak to z karetką by było nie wiem
    opieka jest od początku tzn. dziecko najpierw zabierane jest na tzw oddział noworodkowy gdzie dzieci przebywają bez rodziców. Mój leżał tam 2 dni. Pierwszego dnia przychodziłam tylko popatrzeć, potem była tzw nauka karmienia - dziecko leżało na noworodkowym a ja przychodziłam co 3 godziny. Później była jeszcze większa głupota bo dali mi dziecko na normalny oddział ale co 3 godziny musiałam z nim latać na noworodkowy karmić, bo dziecko było ciągle tam "na stanie". Te oddziały blisko siebie jakoś szczególnie nie są także chociażby w nocy to głupota była.
    Przychodziła do mnie neurologopedka, która niby miała mi pokazać jak karmić i dobrać odpowiedni sprzęt.
    Po urodzeniu, chyba następnego dnia, małego obejrzeli chirurdzy i przyszli do mnie przedstawić plan leczenia, o wszystko można było ich wtedy wypytać.
    Z ponadstandardowych badań zrobili małemu usg jamy brzusznej i przezciemiączkowe i echo serca.
    Wyszliśmy o 5 dniach.
    pytajcie, nie wiem co jeszcze was interesuje
  • ib.ag 08.08.11, 22:14
    Gdybym miała jeszcze raz rodzić dziecko z rozszczepem to chyba bym się nie trzymała tak kurczowo IMiDz (jeśli chodzi o porodówkę, bo chirurgia to inna sprawa). Miałam wrażenie, że tam się czas zatrzymał jakieś 30 lat temu i żadne "nowinki" z akcji Rodzić po Ludzku tam nie dotarły. Poród i tydzień leżenia po porodzie wspominam...właściwie to staram się tego nie wspominać.
    Bieganie między dwoma odległymi skrzydłami szpitala do dziecka to jedna z wielu niedogodności.

    Oczywiście ogromnym plusem jest doświadczenie personelu w temacie rozszczepów.
  • melka133 09.08.11, 09:25
    muszę przyznać że za dobrze i ja nie wspominam tego okresu, niestety
    z akcji rodzić po ludzku to dotarła tam chyba tylko pani doradca laktacyjny, która przez pierwszy dzień usiłowała mi wmówić że nie karmię piersią bo nie chcę (bo nawet dziecko z obustronnym rozszczepem przecież może ssać pierś). Potem się chyba dokształciła bo drugiego dnia już spuściła z tonu ;)
    z drugiej strony jednak pielęgniarki i ta neurologopedka przynajmniej starały mi się pomóc, nie wiem jak byłoby gdzie indziej
    jak byłam na usg u dr Roszkowskiego to on zachęcał zeby rodzić u niego, czyli w Orłowskim,bo oni też znają się na rozszczepach. I tak sobie myślę że może szkoda że go nie posłuchałam, a przynajmniej nie rozpoznałam bardziej terenu, przy pierwszym dziecku chodziłam do orłowskiego na szkołę rodzenia i wrażenia miałam całkiem pozytywne
  • izajaczek 03.02.12, 22:11
    Witam

    Chciałabym aby poniższa treść znalazła się w dziale "pacjent pyta"

    W 21 tygodniu ciąży, za pośrednictwem USG 3D u mojego dziecka zdiagnozowano rozszczep górnej wargi po prawej stronie. Rozszczep sięga aż do noska.
    Ani lekarz od USG 3D ani później lekarze ze szpitalnego oddziału patologii ciąży nie mogli potwierdzić rozszczepu podniebienia. Wykluczyli natomiast jakiekolwiek inne wady u płodu. Ja od niedawna mam potwierdzony badaniem kariotypu Zespół Gorlina - nabłoniaków znamionowych. Obawiam się, że dziecko odziedziczyło to po mnie, ponieważ rozszczep wargi jest "mniej częstym objawem" tego zespołu /choć ani w mojej rodzinie ani w rodzinie ojca dziecka nie było przypadków rozszczepienia/. Lekarz od usg 3D powiedział, że będę musiała udać się do Warszawy natomiast lekarze z rzeszowskiego szpitala polecili mi rodzic w szpitalu na ul. Lwowskiej w Rzeszowie ponieważ tam zszywają takie przypadki.
    Mam mętlik teraz. Nie wiem gdzie i kiedy taką operację "zrobić". Z tego co wiem to za wczesna operacja powoduje zaburzenia w rozwoju i wzrostu szczęki, z kolei im dłużej sie czeka tym dłużej ma sie ewentualne problemy z karmieniem dziecka.
    Czy są wśród czytających rodzice z Podkarpacia z dziećmi mającymi rozszczep wargi? Kiedy /jaki wiek dziecka/ i gdzie najlepiej zoperować taką wargę, jakie mam opcje?

    Dziękuję za wszelką pomoc i informację
    Pozdrawiam
  • mariusz9086 04.02.12, 20:01
    witam my jesteśmy z podkarpacia.nasz synek miał duży rozszczep wargi i podniebienia .my operowaliśmy synka w w-wie bo tam są naprawde dobrzy specjaliści. syn miał pół roku gdy miał operacje
  • ib.ag 04.02.12, 21:23
    Poza IMiD (i Formmedem - ale to prywatnie) w Warszawie rozszczepy robi jeszcze klinika w Polanicy. Od bliskiej mi osoby, która pracowała parę lat temu z dziećmi po operacji rozszczepu, słyszałam, że dzieci operowane w Polanicy i tak często przyjeżdżały na poprawki do IMiD.
    Taki przyjazd musi być bardzo uciążliwy ale warto chyba zdecydować się dla dobra dziecka.
    Teraz doczytałam, że macie zdiagnozowaną samą wargę. Jeśli się rzeczywiście okaże, że dzidziuś nie ma rozszczepu podniebienia a tylko i wyłącznie wargę to może faktycznie coś takiego, jako lżejszy przypadek, szyją w wielu szpitalach...
    Powodzenia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka