Dodaj do ulubionych

sekwencja pierre robin

21.08.11, 22:04
czy jest tu ktoś kto ma dziecko z tą wadą?
Edytor zaawansowany
  • rzepka11111 22.08.11, 13:38
    Tak, ja mam dziecko z tą wadą. Syn ma teraz 17 miesięcy a w wieku 7,5 miesiąca miał operację w IMID w Warszawie zszycia podniebienia i przesunięcia mięśni języka. Wszystko ładnie się zagoiło, nie mieliśmy żadnej przetoki. Jeśli masz jakieś pytania to pisz, chętnie pomogę.
  • rzepka11111 22.08.11, 14:25
    www.pierre-robin.pl/
    to jest link do strony którą założyła jedna z rodzin którzy też mają dziecko z tą wadą. Są tam zdjęcia sprzed i po operacji oraz aktualne i ich historia. u nas wydaje mi się że przebiegało to trochę łagodniej dlatego że obyło sie bez dodatkowych pobytów w szpitalu i drenażu uszu.
  • dziubek-4 22.08.11, 22:36
    witaj, bardzo sie cieszę , że znalazłam kogoś bo to rzadka wada jednak. Mam masę pytań, jeśli pozwolisz:)
    moja córka dziś skończyła 5 miesięcy i za ok 3 tyg mamy operację. Czy Twój synek była karmiony sondą? bo u nas tylko sonda i przeraża mnie to jak ona sobie poradzi z jedzeniem, poza tym napisz proszę jak to jest właśnie z jedzeniem po operacji? podobno trzeba dziecku wciskać mleczko bo nie może ssać? smoczka uspokajacza tez nie można? po operacji miałas te usztywniacze? jak poradziłaś sobie z tym zeby dziecko nic nie brało do buzi?
  • dziubek-4 22.08.11, 22:58
    a jeszcze jedno, na czym polega przesunięcie mięśni języka? moja córka ma cofnięte też dosć dużo całe dolne dziąsełko, czy u Was też tak było?
  • rzepka11111 23.08.11, 15:41
    Przesunięcie mięśni języka polega na nacięciu koło brody (są to dwa szwy) i naciągnięciu go trochę-tak przynajmniej tłumaczył mi lekarz. Małemu także daną dwa szwy koło górnych jedynek ponieważ był problem z intubacją czego trochę nie rozumiem ale chyba tak musiało być. Też operujecie w IMID? Musisz mieć duzo cierpliwości ale będzie coraz lepiej. Dziecko po operacji jest strasznie takie osowiałe wcale się nie uśmiecha. Po każdym posiłku musisz dziecku przepukać buzię rumiankiem najlepiej strzykawką-nie musi tego połykać ale żeby w miarę możliwości trochę przepukać. Mój synek do dzisiaj ma uraz do białych fartuchów, ciężko obejrzeć mu gardło. Nie martw się jeśli zauwazysz że szew wyleci z buzi bo one się rozpuszczają i z czasem kawałki urywają. mały dopiero teraz uczy się gryźć jedzenie-chleba i chrupek wcale nie chce.
  • rzepka11111 23.08.11, 15:43
    Przejrzyj dokładnie to forum w sprawie pięlęgnacji to to samo co zwykły rozszczep podniebienia. Zajrzyj również na inne forum zaloguj się i poczytaj-tu link: www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/
    Jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz.
  • 7iwona 23.09.11, 16:59
    DZIEŃ DOBRY.MÓJ SYNEK MA PRAWIE 7 MIES I 5 PAZDZIERNIKA MAMY OPERACJE W WARSZAWIE. MAŁY MA SŁABO ROZWINIĘTY UKŁAD ODDECHOWY I SZCZĘKOŚCISK KTÓRY POWOLI PUSZCZA.OKROPNIE SIĘ BOJE ŻE BĘDĄ PROBLEMY Z INTUBACJĄ BO JEGO BUZKA JEST MALUTKA...JEŻELI JEST MAMA KTÓREJ DZIECIĄTKO MIAŁO COŚ TAKIEGO ALBO PODOBNEGO TO PROSZĘ ODEZWIJ SIĘ...:-) ALBO JEST TU MAMA KTÓRA ORIENTUJE SIĘ CO ROBIĄ W TAKICH SYTUACJACH...ODSYŁAJĄ CZY OPERUJA? TERAZ MAJĄ TAKIE TECHNIKI ŻE GŁOWA BOLI DLATEGO ZWRÓCIŁAM SIĘ Z PYTANIEM TUTAJ BO MOŻE JEST KTOŚ KTO MI ODPOWIE... POZDRAWIAM WSZYSTKIE MAMUSIE...TRZYMAJCIE SIĘ CIEPLUTKO. W RAZIE CZEGO TO MÓJ MAIL iwonanysa17@op.pl
  • rzepka11111 23.09.11, 21:39
    Witaj. Mój synek też miał rozszczep całkowity podniebienia z sekwencją pieree robina-jest rok po operacji. Mieliśmy problemy z chwilowymi zatajeniami (gdy dziecko płakało przeważnie wieczorami to miało bezdechy, krzyczało a nie wydobywało z siebie głosu, nie mogło złapać powietrza) z czasem jednak prawie ustąpiły i zdarzały się tylko przy szczepieniach. Natomiast o szczękościsku nic mi przynajmniej nie wiadomo i nie bardzo rozumiem co masz na myśli-mój synek do dzisiaj ma uraz do lekarzy i jak któryś próbuje mu zajrzeć do buzi to zaciska z eby i nic nie idzie zrobic ale pewnie nie o to u was chodzi. Jeśli o tych obawach mówiłaś chirurgowi na konsultacji to myślę iż nie ma to znaczenia skoro podejmą się operacji. Przed operacją przyszła do mnie kobieta i kazała zaprowadzić dziecko pod drzwi sali operacyjnej (nie wiem kto to był ale chyba anestezjolog) i mówiła że zdarza się że po operacji nie można rozintubować dziecka i wtedy na dobę przenoszą dziecko na salę intensywnej terapi i próbują rozintubować po pewnym czasie-powiedziała także że nie muszę tam przychodzić bo przez całą dobę siedzi przy dziecku anestezjolog (strasznie mnie to zabolało, jak ja moge nie pójść do dziecka?)-na szczęście się bez tego obyło natomiast po operacji przyszedł dr. Piwowar i powiedział że był problem z intubacją i w związku z tym musieli założyć po jednym szwie rozpuszczalnym w buzi koło każdej górnej dwójki w związku z czym te dwie górne dwójki delikatnie naruszyli. Do końca nie wiem bo nie zdążyłam zapytać o co chodziło, co ma wspólnego nacięcie na dziąsłach z intubacją ale widocznie jakiś związek to ma w końcu to lekarze i wiedzą co robią. badź dobrej myśli i nie martw się na zapas.
  • rzepka11111 23.08.11, 15:33
    Hej.
    Mój synek był karmiony sondą przez 3 dni.-już na drugi dzień próbowałam karmić go smoczkiem NUK dla dzieci z rozszczepem podniebienia, początkowo sama naduszałam na smoczek a z czasem mały nauczał się go przygryzać. Synkowi lepiej szło smoczkiem gdy miał wyciągniętą sondę bo ona mu w tym przeszkadzała. Na konsultacji przed operacją prof. Dutkiewicz była pełna podziwu że udało nam się karmić małego za pomocą smoczka, jednak były to ciężkie chwile. Teraz z perspektywy czasu już chyba bym wolała sondę w tamtym czasie. Nigdy nie zapomnę tego karmienia praktycznie non stop i zapisywanie każdego ml z czego i tak za chwilę wszystko ulało. Położna , która przychodziła do mnie podtrzymywała mnie na duchu i mówiła że nie ważne ile przybiera na wadzę, ważne że wogóle przybiera. Przeszliśmy na mleko ENFAMIL AR dla dzieci z tendencją do ulewań i powoli zapomniałam co to ulewania. Jeszcze przed 4 miesiącem zaczęłam podawać słoiczki, początkowo było psikanie całym obiadem ale z czasem mały się nauczył. Po operacji też nie jest łatwo-trzeba mieć mocne nerwy. Po operacji dziecko dostaje kroplówki, na drugi dzień rano dajesz dziecku herbatkę ze zwykłego smoczka (przygotuj sobie kilka różnych i w niektórych powiększ nawet trochę dziurki). Pielęgniarka mówiła żeby nie wyciągać dziecku smoczka z buzi mimo że okropnie krzyczy bo najbardziej boli wkładanie smoczka do buzi. Dopiero jak wypije trochę to możesz zabrać dziecko na normalną salę i próbować z mlekiem. Nam najbardziej sprawdziły się obiadki (weź je ze sobą do szpitala) podawaliśmy je łyżeczką a jak nie chciał to z nienacka wciskaliśmy mu do buzi strzykawką. Zapisujesz każdy ml, każdy gram i dopiero jak będzie jadł to wyjdziesz do domu, co jakiś czas nadal są kroplówki w szpitalu ale jak dziecko je to kroplówki się zmniejszają. Była czeczenka z dzieckiem w tym czasie co my z rozszczepem wargi i podniebienia i mimo że przed operacją normalnie jadła to po operacji miała sondę. W domu natomiast małemu zasmakowały danonki też podawane raz strzykawką a raz łyżeczką na przewijaku bo tam najbardziel lubiał leżeć. Musisz czychać z jedzeniem na każde otwarcie buzi. Czasem podawałam na siłę, czasem płacząc i ja i mały. ale było coraz to lepiej. W szpitalu byliśmy 5 dni i nie przespałam żadnej nocy z wyjątkiem jednej jak leżał na pooperacyjnej. Mój synek ssać nauczył się dopiero nie dawno a i tak nie jest to jeszcze ssanie tak intensywne jak powinno.Smoczka uspokajacza nie można-z tym akurat nie miałam problemu bo mały nigdy za nim nie przepadał. Miałam usztywniacze ale lepsze okazały się bandaże przywiązane do rączek i nóżek, dziecko wtedy mogło swobodnie zgiąć rączki aczkolwiek czasem tak się wygiął że i tak próbował wsadzić rączkę do buzi a akurat był to czas wychodzenia ząbków. Przeważnie małego na zmianę z mężem nosiliśmy więc wtedy nie wiązaliśmy rączek tylko poprostu pilnowaliśmy. W domu po operacji mały spał ze mną i poprostu go pilnowałam. Byłam tak nauczona już od samego początku że budziłam sie na każdy ruch dziecka i na każde głośnijsze oddychanie czy charczenie. Nieraz wsadził długopis do buzi lub co innego ale na szczęście nic sie nie stało-wszystko się ładnie zagoiło. W październiku jedziemy na ostatnią kontrolę ale tylko względem formalności bo wszystko jest ok. i w sprawie węzidełka pod językiem bo logopeda nalega żeby je jednak podciąć-miało to być zrobione odrazu przy operacji ale wtedy dr. Piwowar stwierdził że jest język za krótki a podcięcie węzidełka będzie powodowało cofanie jeszcze bardziej go. Ale teraz mały chodzi do logopedy i nauczył się ładnie wyciągać język. Po operacji buzia się troszkę zwężyła i bródka się wysówa do przodu.
  • dziubek-4 30.08.11, 11:42
    dziekuje Ci za odpowiedź, napisz mi jeszcze czy lekarze mówili ci ze w późniejszych latach mogą być jakieś następstwa tej choroby?? bo wyczytałąm takie rzeczy że sie przeraziłam, czy kazali Wam od razu isć do logopedy? mnie kieruje logopeda do ortodonty bo podobno jakąś płytkę stymulacyjną potrzebują te dzieci, wiesz coś o tym???
  • rzepka11111 30.08.11, 14:56
    Ostatnio jak byliśmy u dr. Piwowara na kontroli po operacji to powiedział że wszystko jest ok, widzimy się za rok dla świętego spokoju i już pomału zapominamy o operacji, chirurgii itd. Wiem że logopeda i ortodonta to leczenie na dłuższą metę. Ortodonta w tej chwili raz na pół roku obserwuje brodę i patrzy w jakim tępie się ona wysuwa. Jeśli nie wysunie się sama to wtedy gdy wyjdą stałe zęby założy na nie aparat który tą żuchwę wysunię-wcześniej nic nie robi poza obserwacją bo może być tak że żaden aparat nie będzie potrzebny. Do logopedy poszliśmy po wizycie kontrolnej u dr. Piwowara czyli 6 tygodni po operacji. (Po pierwszej wyzycie u logopedy szybko zmieniłam ją na inną bo wciskała mi farmazony iż dziecko powinno mieć podcięte węzidełko jeszcze przed operacją aszycia podniebienia co jest kompletną bzdurą.) Nasza obecna logopeda narazie sprawdza rozumienie synka poprzez zabawę, uczy go dmuchać, prowokuje do mówienia, pokazuję dźwięki które powodują podnoszenie języka do podniebienia (pionizację języka), przez co podniebienie jest masowane naturalnie poprzez język. Do logopedy chodzimy raz w miesiącu-żeby mały jej nie zapomniał. Płytki ortodontyczne zakładało się kilkanaście lat temu wtedy gdy operacje zszycia podniebienia wykonywało się znacznie później. Taką płytkę-a raczej jej odlew wykonuję się w niedługim czasie po urodzeniu. Wkłada się ją podczas karmienia-zastępuje ona podniebienie. słyszałam że one wypadają i dziecko może się przez nią krztusić. Już dawno nikt takich płytek nie stosuje a mimo to nie którzy lekarze jeszcze ją proponują. Jeśli masz możliwość to udaj się do innego logopedy. Dr. Piwowar proponował nam raz na jakiś czas konsultować się również z logopedą z Imidu jednak się przy okazji kontroli nie załapaliśmy się już a specjalnie co miesiąc nie będe jeździć do Warszawy bo mam tam aż 350 km. Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy aby umówić się na kontrolę do dr. Piwowara i najbliźszy wolny termin to 14 listopada-masakra jakaś.
  • emilia84-1 02.09.11, 16:14
    WITAM JA TEŻ MAM DZIECKO Z TĄ WADĄ WE WTOREK OPERACJA STRASZNIE SIĘ BOJĘ JOACHIM MA TERAZ 8 MSC MAM NADZIEJĘ ZE BĘDZIE DOBRZE OPERACJĘ MA PRZEPROWADZIĆ DR PIWOWAR PISALAŚ ZE TERMINY SĄ BARDZO DŁUGIE CO DO WIZYTY KONTROLNEJ MOZE SPRÓBUJ W ARCE NA KASPRZAKA 7 TAM PAN DR PRZYJMUJE PRYWATNIE WIZYTA 140 ZL
  • rzepka11111 03.09.11, 10:51
    Na pierwszą kontrolę umówiłaś się osobiście zaraz po wyjściu ze szpitala-1,5 miesiaca po operacji tak jak kazał lekarz. Operację nam przeprowadzał dr. Piwowar i to do niego chce iść na następną kontrolę która ma być rok po operacji-dwa tygodnie różnicy mnie nie zbawi.
  • emilia84-1 03.09.11, 11:42
    MOJ SYNEK JESZCZE NIE JEST PO OPERACJI WIĘC NIE ZNAM DALSZYCH PROCEDUR KONTROLI .... JESTEM ZIELONA A ZARAZEM PRZERAŻONA TYM CO NAS CZEKA .. JA TYLKO Z DOBREJ WOLI CI POLECILAM WIZ PRYWATNĄ ZEBY NIE CZEKAĆ.. JESLI MOZESZ NAPISZ MI JAKIE SĄ WARUNKI W SZPITALU DLA DZIECKA I DLA OPIEKUNA CZY JEST JAKIŚ HOTEL DLA RODZICÓW??? BO MOJ MĄŻ CHCE KONIECZNIE ZOSTAĆ Z NAMI . DLUGO BYLISCIE PO OPERACJI I CZY OPERACJA SIĘ ODBYWA W DNIU PRZYJĘCIA NA ODDZIAL ?? POZDRAWIAM
  • dziubek-4 03.09.11, 18:02
    emilia czy Twój synek je normalnie?
  • emilia84-1 04.09.11, 10:25
    tak je normalnie z butelki ssie dość ładnie pomagam mu troszkę poprzez przyciskanie na smoczek sam tez wypije ale duzo wolniej i mniej, obiadki podaję łyzeczką coraz chetniej zjada ale nadal bardzo mało i tak za chwilę chce mleko
  • rzepka11111 04.09.11, 15:12
    Mój mąż spał w samochodzie. Nie daleko jest noclegownia którą prowadzą siostry zakonne. Jest to dom fundacji dla dzieci z chorobą nowotworową-podobno trzeba wcześniej zarezerwować miejsce. W szpitalu jest adres ale nie pamiętam jaki-przeszukaj dokładnie na stronie Imid-kiedys tam było mowa o tym. Operacja jest na drugi dzień i przed operacją 6 godzin dziecko nie może jeść. Na noc po operacji dziecko przebywa na sali pooperacyjnej na której możesz także być od 7 do 20. Jak będzie dużo osób na zwykłych salach to na czas gdy dziecko jest operowane i przebywa na sali pooperacyjnej będziesz musiała zwolnić łóżko a co za tym idzie również dla siebie szukać noclegu na jedną noc-nam akurat się udało że było miejsce bo operacja była przed wszystkimi świętymi i nie przyjmowali za dużo dzieci, więc mogłam zostać. My dostaliśmy duże łóżko więc spałam z dzieckiem ale głównie małe dzieci śpią w łóżeczkach a ty bierzesz z szafki koło świetlicy materac i śpisz na podłodze-materaców jest niewiele więc kto pierwszy doleci to ma. Pod łóżkiem mieliśmy bujaczek na co oddziałowa nie chciała się zgodzić ale pokryjomu wnieśliśmy. Dobrze że mąż jedzie z tobą bo jak dostaniesz dziecko spowrotem to głównie dziecko będziesz pewnie nosiła na rękach a w ten sposób ciężko skorzystać z toalety czy się nawet umyć. Pokoje są dwu osobowe (duże łóżko+ łóżeczko, w niektórych duża umywalka do kąpania dzieci) i jeden jest 5 osobowy(4 duże łóżka i 1 pół łóżko z barierkami). Na obchodach przy dziecku może być tylko jeden rodzic. W pokoju mieliśmy także podgrzewacz. W kuchni do dyspozycji rodziców jest także podgrzewacz, czajnik i mikrofala a na korytarzu lodówka. Już na oddziale na pewno będziesz podpisywała regulamin-zbytnio się nim nie przejmuj bo jest w nim napisane między innymi że przez cały czas może być tylko jeden rodzic. Za każdą dobę płacisz 20 zł (tak było 10 miesięcy temu) za twój pobyt-ale jak ci przy wyjściu nic nie będą mówić to sama się nie przypominaj:) Dużo cierpliwości musisz mieć bo nawet w nocy bęsziesz pewnie z dzieckiem spacerować na rękach po korytarzu. Na środku korytarzu podobno jest guzik wołający pielegniarkę. Raz na jakiś czas same przyjdą ale jeśli będziesz chciała dla dziecka czopek przeciwbólowy, czy tytkę rumianku to musisz sama do nich iść na sale poopercyjną. Warunki jak na Warszawę nie są najlepsze ale nie jest tez najgorzej. Najgorsze po operacji jest karmienie dziecka i jego płacz a reszta może być. Toaleta i prysznic są na drugim końcu korytarza przed wejściem na część operacyjną. W sumie w szpitalu byliśmy 5 dni. Po operacji musisz zapisywać na kartę karmień każdy gram i każdy ml. Słoiczki, soczki i mleko weź swoje. Nas zapisywali na obiad na papkę(ponoć idealna po operacji) ale ani razu jej nie dostaliśmy. W szpitalu wolskim niedaleko jest bistro w którym możesz zjeść sobie domowe obiady. Sklepy nie są zbyt blisko ale mąż napewno znajdzie żeby kupić sobie jakiś chlep i jakiś obkład. Do dyspozycji koło łóżka jest tylko mała szafka na najpotrzebniejsze rzeczy a resztę powinno sie mieć w torbie w szafie na świetlicy(my mieliśmy w kąciku pod łóżkiem, nikt nic nie mówił). Po operacji są kroplówki, w dzień przyjęcia zakładają dziecku dren na rączkę. Weź ze sobą dużo bluzeczek najlepiej rozpinanych żeby dziecku zbytnio nie dotykać buziaka bo będzie opuchnięty i bolał. Ja miałam chyba z 8 bodów rozpinanych a i tak musiałam je jeszcze przepierać w umywalce bo obiadki czasem wypluwał czasem wylatywały jak krzyczał mimo że wcześniej je uwielbiał. Będziesz musiała czyhać na każde otwarcie buzi żeby tylko wcisnąć jakieś jedzenie bo dziecko jest obolałe i nie chce jeść. Nie wiem co jeszcze chciałabyś wiedzieć. Sorki że tak pisze chaotycznie ale mały co chwila mi się budzi.
  • rzepka11111 30.08.11, 15:07
    Przy tym zespole mogą ale nie muszą towarzyszyć inne wady, my dla świętego spokoju zrobiliśmy małemu echo serca ale jest wszystko ok. Mały w tej chwili ma paskudną bakterie w układzie moczowym-mam nadzieję że uda się ją zwalczyć antybiotykiem a jeśli nie to kolejne badania będą robione bo możliwe że mały ma jakieś wady układu moczowego -mam jednak nadzieję że nie ale to nie jest jednoznaczne z tym że ma ten zespół. Zdrowe dziecko które się rodzi może mieć też jakieś wady wrodzone które są od początku tylko lekarze zauważają je dopiero wtedy gdy zaczyna się coś dziać. Tą bakterię którą teraz ma też wykryto zupełnie przypadkiem bo wspomniałam lekarce przy szczepieniach że nie ma apetytu i wysłała nas na crp-wyszedł stan zapalny a później posiew i bakteria-która żadko się zdarza u chłopców. Także nie ma się co martwić na zapas. Na drugim forum na który ci podawałam już link jest też dziecko z tym zespołem a dodatkowo miało coś z aortą, inne znowu nie miało kciuków i dotego małogłowie. Wydaję mi się że skoro po urodzeniu wszystko poza tym zespołem było ok to znaczy że nic poważnego nas już nie czeka. Ważne że usg główki było dobre. Jeśli mogę zapytać to z jakiego województwa jesteś?
  • rzepka11111 30.08.11, 15:13
    Chyba pomyliłam te płytki ja mówiłam o płytce ortodontycznej a stymulująca to coś innego-przed chwila trochę przeczytałam o niej więc nie mam zbytnio pojęcia o niej bo pierwszy raz coś takiego słyszę ale ona chyba ma zastosowanie dopiero po operacji. jak będę u logopedy to zapytam co to takiego.
  • rzepka11111 30.08.11, 15:43
    Wyczytałam iż płytka stymulująca jest chyba dla większych dzieci, pomaga w pionizacji języka, w dmuchaniu w domykaniu buzi al wydaję mi się że lepiej dziecko od razu uczyć bez tego bo jak się przyzwyczai do tej płytki to bez niej zaś nawet dmuchnąć nie będzie umiało. Nigdzie w necie nie widze jak ona wygląda-jest też mo metodzie rehabilitacji mowy metodą jakiegoś tam casina. Jeśli lekarz wam mówi o tej płytce przed operacją to chyba chodzi jednak o tą zwykłą ortodontyczną któej trzeba zrobić odlew a jesli chodzi mu o tą płytkę to ćwiczeń to podobno w sklepach stomatologicznych jest do kupienia.
  • dziubek-4 30.08.11, 19:06
    tak ta płytka to dopiero po operacji i to ortodonta ma stwierdzić czy potrzebna, logopedka pokazała mi na czym polega rehabilitacja metodą castillo moralesa i cwicze z małą, podobno ma to jej ułatwic ssanie ale jak narazie nie widze zeby to coś dawało, ona do spania musi mieć smoczek i niby go ssie ale jak podmienię na smoczek do jedzenia to już nie. co do tych wad towarzyszących to córce zrobili echo seca, usg nerek i nadnerczy oraz ośrodkowego układu nerwowego bo ponoć to może być związane, wszystko było ok. Wyczytałam natomiast cos zupełnie innego czyli że może sie pogarszać wzrok, słuch i problemy ze stawami mogą być, a tego zaden lekarz mi nie mówił. Jeszcze martwie sie bo córa troche słabo rośnie, przynajmniej wg mnie bo żadnego lekarza jeszcze o to nie pytałam
  • rzepka11111 30.08.11, 21:30
    Słuch może się pogarszać jeśli pojawi się płyn w uszach wtedy potrzebny jest drenaż. Natomiast audiolog mówił mi że płyn w uszach może się pojawić każdemu bez znaczenia czy dziecko jest po rozszczepie czy nie. Napewno przed operacją zszycia podniebienia dziecko ma gorszy słuch, chociaż nam się wydaje że słyszy dobrze bo reaguje na każdy dźwięk. Przed operacją mieliśmy robione badanie Bera i pół roku po operacji również. Słuch nie był idealny ale był w normie. Nie długo jedziemy jeszcze raz na badanie Bera i jeśli będzie ok to audiolog nam odejdzie. Nie sądzę by były problemy ze stawami i wzrokiem. Nawet jeśli się kiedyś zdarzą to nie możesz z góry zakładać że to przez tą sekwencję. Ja jestem zdrowa a mam problemy ze wzrokiem, znajoma też zdrowa a problemy ze stawami. Więc głowa do góry. Szczerze poza 4 letnim dzieckiem które znam tylko z internetu nie znam innego, starszego dziecka z tym syndromem. A przypuszczam że wiele dzieci takich jest tylko nie każdy lekarz wie że to jest sekwencja pieree robina tylko nazywają to poprostu jak rozszczep podniebienia. Małemu do książeczki wpisano: wada wrodzona: całkowity rozszczep podniebienia i cofnięta żuchwa. Dopiero z internetu dowiedziałam się jak ten syndrom sie nazywa a w Imidzie potwierdzili tylko moje przypuszczenia.
  • dziubek-4 30.08.11, 22:15
    a właśnie miałam jeszcze zapytać o co chodzi z tym płynem??? czy on może sie zebrać po operacji? co do słuchu to u córki zaraz po urodzeniu zrobili w szpitalu i wyszły im jakieś szumy ale powiedzieli że to przez rozszczep i żeby powtórzyć badanie po 2 miesiącach, przed badaniem uprzedzili nas że napewno wyjdzie niedosłuch ale ku ich zdziwieniu wyszedł słuch bardzo dobry, w związku z tym że mała miała zapalenie płuc to trzeba powtórzyć badanie bo podobno antybiotyk może zadziałać z opóźnieniem.
    u nas w sumie od razu określili wadę jako pierre robin, ja poznałam dziewczynę która ma dziecko z tą wadą i ona nawet do logopedy nie chodzi bo podobno jej w w-wie powiedzieli że dopiero jak zacznie mówić to ma iść, tzn. jak będzie jakiś problem z mową i jest zdziwiona że my już byliśmy
  • dziubek-4 30.08.11, 19:07
    a ja jestem z woj. podkarpackiego a dokładnie z rzeszowa.
  • dziubek-4 30.08.11, 19:09
    ja juz dostaje jakiejś depresji przed tą operacją, jak mała nie chce z niczego jeść to jak to wszystko będzie
  • rzepka11111 30.08.11, 21:39
    Będzie dobrze, bo musi być dobrze. Nauczy się jeść łyżeczką. Jak buzia się zagoi to będzie wcinała obiady, chrupki i wszystko inne a do tego czasu dużo cierpliwości i pamiętaj że dziecko będzie płakało bo bedzie bolało ale musisz być silna, zacisnąć zęby i karmić bo dziecko musi jeść. W szpitalu i później w domu będziesz podawała paracetamol w czopkach-wydaje mi się że nie wiele pomagał ale na pewno troche w bólu dziecku ulżyło. Mój synek może i nie pamięta już operacji ale napewno pamięta że coś tam było co bolało bo do dzisiaj zajrzeć mu do buzi ciężko.
  • dziubek-4 31.08.11, 11:03
    dzieki za słowa otuchy, nikt tak nie zrozumie jak druga osoba mająca chore dziecko, bo ja ostatnio usłyszałam że przesadzam, bo przecież to jeszcze nie jakaś choroba, ja wiem że są gorsze ale napewno nikt kto ma zdrowe dziecko nie chciałby sie zamienić z nami i patrzeć na cierpienie dziecka
  • rzepka11111 31.08.11, 14:43
    Płyn w uszach można sprawdzić za pomocą badania Bera-do tego badania usypia się dziecko za pomocą luminalu. Podłącza się diody(przylepia na głowę dziecka) i sprawdza się reagowania mózgu na dżwięki-nie wiem czy to badanie mieliści czy tylko te słuchawkowe? Jeśli jest płyn w uszach to słuch się pogarsza i wtedy na jakiś czas wszywa się pod skórę dren koło ucha który ten płyn wsącza czy coś takiego dokładnie się na tym nie znam-audiolog mówił mi tylko że płyn może mieć każdy kto ma gorszy słuch ale nie koniecznie dzieci z rozszczepem. Do logopedy powinno się chodzić wcześniej dlatego że dziecko poprzez ćwiczenia będzie uczyć się od razu poprawnej mowy a jak dziecko już mówi to może być ciężko później nauczyć bo będzie miało już swoje nawyki i może nosować. Ja zauważyłam poprawę po wizytach u logopedy w tym sensie że mój synek mimo mocno przyrośniętego węzidełka języka z początku kiepsko wyciągał język a teraz dzięki logopedzie wyciąga dość mocno. Logopeda każe duzo ćwiczyć w domu(szczerze mówiąc mój mały nie bardzo chce w domu ćwiczyć) chodzi też o to żeby dziecko nauczyło się dotykać językiem podniebienia-wtedy to podniebienie masuje i sie ładnie wygładza bo po operacji jest mocno takie pomarszczone. I jeśli dziecko przed rozpoczęciem mowy nie nauczy się podnosić czyli pionizować języka to jak zacznie mówić będzie mocno seplenić i mówic przez nos.
  • atka579 21.11.12, 12:35
    Witam Jestem mamą 8miesięcznej córeczki z rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego oraz poronną postacią sekwencji Pierre Robin 9 listopada mieliśmy operacje W razie wątpliwości i jakichkolwiek pytań związanych z rozszczepem i sekwencją chętnie pomogę Proszę pisać na atka579@wp.pl Pozdrawiam serdecznie
  • asiak_k25 05.09.11, 21:39
    hej, a jak radziliście sobie z karmieniem dziecka? moja córeczka ma 3 miesiące i nadal jest karmiona sondą do żołądka bo nie chce ssać i płacze gdy tylko poczuje smoczek
  • asiak_k25 05.09.11, 21:37
    moja córeczka - 3 miesiące - urodziła się z Pierre Robin, w lutym odbędzie się pierwsza jej operacja w IMID w Wawie - zamknięcie roszczepu podniebienia. mała ma duże problemy z ssaniem i karmienie jej to istna walka o każdy mililitr pokarmu. większość mleczka podajemy jej sondą do żołądka ale nie wiem jak to będzie dalej bo mała jest coraz bardziej świadoma i często wyrywa sobie tą sondę. nie wiem już jak mam ją karmić, wypróbowałam wszystkie możliwe pozycje i smoczki ale efekt jest marny. ciekawa jestem jak wasze dziecko radzi sobie z piciem i jakie macie doświadczenie z jej karmieniem. pozdrawiam Joanna
  • dziubek-4 05.09.11, 21:52
    no włąśnie u mnie bardzo kiepsko, mała ma 5.5 mies i do tej pory tylko sonda, w ogóle od początku nie ssie,a niestety z wyjmowaniem sondy to jak naszło ją to potrafiła 3 razy dziennie wyjać, ja już oka z niej nie spuszczam. Czemu piszesz że pierwsza operacja? to ile ich będzie? przecież zawsze to robią w czasie jednej. I czemu dopiero w lutym?
  • rzepka11111 05.09.11, 21:54
    Żadne dziecko przed operacją zszycia podniebienia nie umie ssać, nasz synek nauczył sie dopiero długi czas po operacji a i tak mimo iż minęło 10 miesięcy to to jego ssanie nie jest zbyt intensywne. Przed operacją w smoczkach trzeba powiększyć dziurki bo dziecko tylko przygryza smoczek lub samemu dusić na smoczek (łatwo to się robi przy smoczkach Nuk na rozszczep-te smoczki również muszą mieć dwie duże dziurki najlepiej wypalone dużą igłą, taka szewską)
  • rzepka11111 05.09.11, 21:57
    Widzę że coraz to więcej osób pojawia się z tym syndromem-gdy nasz synek był przed operacją to na tym forum spotkałam chyba tylko jedną osobę. Dobrze że można się wymienić doświadczeniami.
  • dziubek-4 07.09.11, 22:20
    rzepka czy te mięśnie jezyka to nacinają pod brodą na zewnątrz czy pod językiem w środku w buzi?
  • rzepka11111 08.09.11, 15:01
    robią nacięcie koło brody na zewnątrz i naciągają mięsień który jest tuż pod skórą. Koło brody będą dwa szwy które po tygodniu trzeba ściągnąć-nam to robiła pielęgniarka w ośrodku zdrowia w naszej miejscowości.
  • nikikita13 18.02.12, 19:33
    Jestem mamą 8 miesięcznego Szymonka z rozszczepem całkowitym podniebienia i podejrzeniem sekwencji pierre robin. Nie zostało to przez nikogo potwierdzone, ale Szymonek na mocno cofniętą bródkę. Konsultacje w IMiD mieliśmy miesiąc po urodzeniu i dr. Surowiec powiedział, że raczej nie potwierdza, ale w skierowaniu napisał że jest sekwencja, więc w sumie to nie wiadomo. Jestem ciekawa jak rozwijają się wasze dzieciaczki. Czy poza problemami z jedzeniem mają inne problemy (wady)? Czy udało się zoperować rozszczep jednoetapowo i jak sobie teraz radzą. Czy miały problemy oddechowe po urodzeniu i później? Dodam że my karmimy zwykłym smoczkiem pompując mleczko palcem, termin operacji mieliśmy na 7 lutego, ale niestety się przedłużył na 14 marca:(
  • dziubek-4 19.02.12, 11:29
    hej, u nas był tylko rozszczep podniebienia miękkiego ale przez cofniętą brodę i zapadający sie język mała w ogóle nie radziła sobie z jedzeniem wiec do operacji była karmiona sondą, przyznam że lekarze nas nastraszyli żebyśmy nie próbowali jej karmic normalnie bo bedzie sie krztusić i łapać ciagle zapalnie płuc wiec posłuchaliśmy czego do dziś żałuję, bo mimo ze operacja była w październiku do dzisiaj w ogóle nie chce jeść, karmienie to masakra, potrafi jeść godzine jeden posiłek a mnie juz sił brakuje:( u nas do czasu operacji broda sama sie bardzo wysunęła tak że nawet nie nacinali mięśni pod brodą tylko zaszyli sam rozszczep.
    A czemu dopiero w lutym mieliście miec operacje?? przecież operuje sie dzieci w wieku 6 miesięcy.
    Dziwi mnie bardzo ze lekarze nie potrafią stwierdzić czy to sekwencja, bo ja pierwszy raz o tym usłyszałam po urodzeniu małej ale tyle przeczytałam że chyba nie chwaląc sie sama bym to potrafiła stwierdzić. U nas problemy z oddychaniem były bardzo duże, miesiąc spędzony na oiomie, z maseczką przy buźce, potem w domu tez zdarzały sie cieżkie dni ale z czasem było coraz lepiej. Innych wad u nas nie ma, jedynie małe opóźnienie w rozwoju ruchowym ale ono związane jest ze wzmożonym napięciem mięśniowym, ono z kolei prawdopodobnie wynika z przeżyć małej, inne dzieci lepiej reagowały na zakłądanie sondy a ona strasznie zawsze wrzeszczała i nawet nie dała sobie buzi posmarować kremem bo tak uraz miała
  • nikikita13 19.02.12, 19:37
    Też wydawało mi się, że to późno, ale dr.Surowiec twierdził, iż tak będzie lepiej, bo jest to rozległy rozszczep, więc czekaliśmy i czekamy dalej:( Szymon nie miał problemów oddechowych, tylko pierwszą noc po porodzie. Miał również odruch ssania, ale zjadał bardzo małe ilości, mało przybierał i zaczęłam mu pomagać pompując i chyba mu tym zaszkodziłam, bo teraz to już wcale nie chce ssać, tylko na gotowe czeka:( Poza tym dość szybko leżał na płasko i nie miał problemów z oddychaniem. Teraz to nawet karmie go czasem na leząco, jak ma fazę że na rękach nie tylko w łóżeczku i nic się nie dzieje. Fakt, że miał 2 razy zapalenie płuc, ale to raczej nie było zachłystowe zapalenie. Jest mało odporny i choruje często. Poza rozszczepem mamy jeszcze inne problemy jeszcze do końca niezdiagnozowane, tj. powiększona nerka, niedosłuch obustronny ( 50 i 60), obniżone napięcie mięśniowe i podejrzenie zespołu genetycznego . Może dlatego też nie zastanawiałam się zbytnio nad pierre robine i mam nadzieję, że jednak nie potwierdzą go u nas. Nie wiesz, czy problemy oddechowe zawsze towarzyszą sekwencji, ja nie znalazłam zbyt dużo informacji na ten temat (może słabo szukałam), jaki wpływ ma sekwencja na dalszy rozwój dziecka i czy wiąże się z ewentualnymi innymi zabiegami?
  • dziubek-4 20.02.12, 15:29
    a to może dlatego że rozszczep rozległy to lepiej później, u nas też Maja miała odruch ssania i ma go do dziś mimo że nigdy nie piła z butelki, od operacji tylko i wyłącznie łyżeczka. Nie miała jednak możliwości zassać smoczka, poza tym pielęgniarki w szpitalu mówiły że dziecko z rozszczepem nie ma szans ssać przed operacją, przez dziury nie może wytworzyć podciśnienia. Wiesz nie wiem czy u wszystkich dzieci są problemy z oddychaniem ale ja miałam kontakt z 3 mamami dzieci z sekwencja i wszystkie miały ten problem. U nas jest okreslone jako poronna postac sekwencji czyli najlzejsza to mam nadzieje ze nic innego nie wyjdzie juz, jedynie mamy refluks a wystepuje on czesto w parze z spr.
  • nikikita13 23.02.12, 19:48
    Jesteśmy po konsultacji z prof. Dudkiewicz i niestety potwierdziła ona nasze obawy, Szymonek ma sekwencję Pierre Robina :( Operacja we wtorek 28 lutego.Trzymajcie kciuki !!!
  • dziubek-4 23.02.12, 22:45
    trzymam mocno kciuki, daj znać jak wrócicie. Operujecie w forrmedzie?
  • dziubek-4 23.02.12, 22:51
    a czy czasami powiększona nerka nie ma związku z sekwencją? po porodzie lekarze mi mówili że w pełnej postaci sekwencji oprócz rozszczepu może być wada serca, nerek i ośrodkowego układu nerwowego
  • nikikita13 24.02.12, 13:35
    Operujemy w Formmedzie, nie możemy dłużej czekać, a wiadomo jak to w IMiD, poza tym chcę mieć pewność, że zrobiłam wszystko co w mojej mocy.... Mam nadzieję, że z tą nerką to nic poważnego. Narazie wiadomo tyle, że jest większa, ale funkcjonuje normalnie, więc nie musi to być żadna wada. Chociaż czasem jak mam gorszy dzień, to myślę że te wszystkie wady mogą ułożyć się w brzydką całość :(
  • krzywizna85 27.12.12, 21:27
    Witam :)
    Moja córcia też ma pierre robin. Oprócz tego Agnieszka jest po operacji na serce, miała ubytek między komorami - VSD i ubytek między przedsionkami - ASD II. Aga jest wcześniakiem z 35tc, obecnie ma 8 miesięcy. Niestety nasza droga nie była łatwa, bo mała od urodzenia czyli od 29.04.2012 aż do 10.12.2012 była w szpitalu, ponieważ przez wadę serca miała problemy z oddychaniem, miała złą wymianę gazową i była niewydolna oddechowo. Po operacji na serce wszystko się unormowało :) Co do sekwencji to mała jak miała 2tygodnie miała podcięte mięśnie żuchwy. Dr Piwowar powiedział, że to nie jest klasyczny Pierre Robin - bo żuchwa nie jest aż tak cofnięta. Język też już jest widoczny i często go pokazuje :) Karmiona jest sondą, ale od kiedy jest w domu to karmię ją trochę łyżeczką i całkiem nieźle nam to idzie, soczki daje jej strzykawką. Na szczęście Aga nie ma refluksu :) Operację mamy mieć jakoś pod koniec stycznia :)
  • nikikita13 28.12.12, 22:37
    Dawno mnie tu nie było, może temu że nie chciałam wracać do tych ciężkich przeżyć związanych z operacją i tym wszystkim co działo się zanim osiągnęliśmy "normę". Operacja odbyła się zgodnie z planem i wszystko się udało zrobić jednoetapowo (zamknięcie podniebienia i odrotowanie języczka). Po zabiegu mieliśmy trochę komplikacji, infekcja-szpital, rotawirus i powrót do szpitala. Przez te choroby nie udało nam się wyjąc sondy, bo nic nie dało się wcisnąć do ust, potem był rota wiec wymioty i tak sondę mieliśmy ponad trzy tygodnie. Było ciężko, ale to już daleka przeszłość, o rozszczepie przypomina mi tylko charczenie, które nie ustąpiło jeszcze całkowicie, jak również niedomykająca się buźka. Stąd też pytanie do mam rozszczepków i rubinków: czy wasze dzieci miały problemy z charczeniem tak długo? (od operacji minęło już 10 miesięcy, a Szymon ma obecnie 1,5 roku)
    Pozdrawiam wszystkie wytrwałe mamusie!!!
  • dziubek-4 09.01.13, 20:50
    nikikita moja córcia będzie miała w marcu 2 latka, operacja była w październiku 2011r i też do tej pory zdarza jej się charczeć, czasami przyjdzie taki czas że miesiąc się przyduszała na spaniu, potem przeszło jak ręką odjął, teraz czasami się zdarza. Lekarz z IMID mówił że dopóki żuchwa całkowicie nie wyjdzie tak będzie się działo a wychodzi do 5-6 roku życia
  • nikikita13 11.01.13, 08:45
    Też tak mi mówiono, ale z drugiej strony niektórzy chcą doszukiwać się innych problemów, typu alergie. Już mieliśmy kłaść się do szpitala na badania, ale stwierdziłam że dam małemu spokój i będę czekać , nie chcę by traktowali go jak królika doświadczalnego, swoje już przeszedł.
    --
    Mama Szymonka ur. 16.06.2011 z rozszczepem podniebienia, Pierre Robin i niedosłuchem (UP 50dB, UL 60dB)
    ,, Sztuka życia - to cieszyć się małymi szczęściami "
  • fortlaudardale 25.04.14, 11:57
    Witam,

    mój synek urodził się z bardzo małą, cofniętą żuchwą. Nie ma rozszczepu podniebienia.Jednak prawie cały czas ma otwarte usta - bardzo rzadko je zamyka. Je i ssie normalnie, często jednak ulewa, czasem dłuższy czas po posiłku - może być to refluks. Charczy, chociaz wiele osob mówi mi, że to normalne dla noworodków. Czy możliwe, że również ma sekwencję jedynie bez rozszczepu? Czy powinnam martwić się o jego oddychanie? Rzadko leży na płasko, czy to dlatego, ze podczas takiego lezenia dławi się językiem?
    Proszę o odpowiedź doświadczone mamy. Lekarze nie zauwazyli żadnej nieprawidłowości. Nie wiem, czy powinnam szukac porady u specjalistów, aby ocenili faktyczny stan zuchwy.
  • nikikita13 26.04.14, 08:02
    Witaj! Na naszym doświadczeniu mogę ci powiedzieć, że lekarze mają problem ze stwierdzeniem tej sekwencji u dzieci. U nas słyszałam różne opinie, dopiero prof. Dudkiewicz przy operacji to potwierdziła. Może powinnaś się jeszcze skonsultować, jeśli chcesz mieć pewność. Z drugiej strony tego się nie leczy, jeśli synek ma cofniętą żuchwę to ona z wiekiem będzie mu się wysuwać. Jeśli chodzi o język jeśli jest cofnięty, to można to skorygować, jeśli ktoś stwierdzi że jest taka potrzeba. Szymon miał przy okazji zamknięcia podniebiena odrotowywanie języka. Co do charczenia to wszyscy mówią, ze też z czasem ustępuje, chociaż nasz Szymon ma już prawie 3 lata i nadal charczy, ale widać poprawę. Może spróbuj skonsultować u prof. Dudkiewicz, ona ma duże doświadczenie w rozszczepach i z sekwencjami tez pewnie miała nie raz do czynienia.
    --
    Mama Szymonka ur. 16.06.2011 z rozszczepem podniebienia, Pierre Robin i niedosłuchem (UP 50dB, UL 60dB)
    ,, Sztuka życia - to cieszyć się małymi szczęściami "
  • fortlaudardale 26.04.14, 20:01
    Dziękuje serdecznie za odpowiedz:) nie wiem, czy język mu się zapada, nikt nie stwierdził problemów z oddychaniem, saturacje przy wypisie miał 99%. Profesor Dutkiewicz przyjmuje w Warszawie? czy to mozliwe, ze zaden pediatra nie stwierdził zadnej nieprawidłowosci a mimo tego jest cos niepokojacego? czy u Was sytuacja wygladała podobnie?
  • krzywizna85 26.04.14, 21:57
    Hej :)
    Tak jak napisała Nikitta lepiej sprawdzić. Ale Pierrki mają zawsze cofniętą żuchwę, zapadający się język i rozszczep podniebienia. U nas po porodzie od razu wykryli rozszczep ale o tym, że mała ma SPR dowiedzieliśmy się w Instytucie Matki i Dziecka. Moja ma 2 lata i też charczy - ale tylko jak śpi na plecach - też mniej i ciszej.
  • fortlaudardale 26.04.14, 22:08
    Dziękuje za odpowiedz:) mnie martwi bardzo mała, cofnieta zuchwa. Rozszczepu synek nie ma. Wszyscy wokół mówią, że nie widzą nic niepokojącego. Po czym poznac zapadający się język?
  • krzywizna85 27.04.14, 21:30
    Ja u mojej córy jak zajrzałam do buzi to nie widziałam języka. Moja koleżanka która jest logopedką powiedziała, że sporo dzieci ma cofniętą żuchwę.
  • fortlaudardale 28.04.14, 08:33
    Ja widze jezyk, wrecz on czesto go wystawia - moim zdaniem ze wzgledu na mała zuchwe. Moze taka jego uroda. Jednak z profilu wyglada jak typowa mikrogantia. Mam nadzieje, ze z czasem mu sie to skoryguje, bo w przeciwnym razie bede problemu z jedzeniem i mówieniem:(
  • krzywizna85 29.04.14, 21:33
    To nie jest Pierrek, ja nie słyszałam o Pierrku który wystawia język :) Może taka jego uroda? :)
  • fortlaudardale 30.04.14, 12:35
    Dziękuję za odpowiedź:) może taka jego uroda, chociaz jego bródka naprawde mnie martwi. Jest nieproporcjonalna do reszty twarzyczki plus tyłozgryz:(
  • nikikita13 05.05.14, 12:07
    Prof. Dudkiewicz o przyjmuje w Instytucie Matki i Dziecka, a prywatnie w Babicach Nowych (za Warszawą ) W naszym przypadku część lekarzy mówiła, że jest sekwencja ,a część że jej nie ma, ale myślę, że Pierre Robin nie występuje zbyt często i stąd brak doświadczenia lekarzy w tej kwestii. Nie wnikaliśmy zbytnio czy jest czy jej nie ma, bo były ważniejsze sprawy. Nie powinnaś zakładać, że dziecko będzie miało problemy z mową, jeśli zauważysz, że nie rozwija się prawidłowo to zgłosisz się do logopedy. Myślę, że się nie potrzebnie martwisz. Najlepiej zgłoś się na konsultację i tam na pewno rozwieją twoje podejrzenia :) Pozdrawiam i trzymam kciuki!
    --
    Mama Szymonka ur. 16.06.2011 z rozszczepem podniebienia, Pierre Robin i niedosłuchem (UP 50dB, UL 60dB)
    ,, Sztuka życia - to cieszyć się małymi szczęściami "
  • fortlaudardale 06.05.14, 19:25
    Dziękuję za odpowiedź. Czy Pani syn też w związku z sekwencją miał małą żuchwę? Czy wyrównało się to po czasie? Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego dobrego, szczególnie dla synka!
  • nikikita13 10.05.14, 08:00
    W opisie z karty szpitalnej było ze żuchwa jest mała i cofnięta. Dla mnie wiadomo, jak dla matki, buzia była najpiękniejsza na świecie, może troszkę mniejsza, ale jak postronne osoby się przyglądały to mówiły różnie. Żuchwa z wiekiem się wysuwa i ja nie widzę obecnie,a by była znacznie różniąca się od innych. Jak się rozejrzysz wokoło to zobaczysz, że każde dziecko jest inne i nie możemy aż tak porównywać się do innych. Popatrz jeszcze na zdjęcia męża i swoje jak wyglądaliście w dzieciństwie, może taka po prostu uroda. To tak jak u syna z noskiem, jedni lekarze twierdzą że to cecha dysmorficzna, a inni widzą podobieństwo z nosem męża, bo też mniejszy i zadarty. Pozdrawiam serdecznie!
    Mama Szymonka ur. 16.06.2011 z rozszczepem podniebienia, Pierre Robin i niedosłuchem (UP 50dB, UL 60dB)
    ,, Sztuka życia - to cieszyć się małymi szczęściami "
  • agnieszka50035 09.01.15, 20:54
    Witam. jestem mamą 2 tygodniowej Martynki z okolic Rzeszowa. Moja córeczka obecnie przebywa w szpitalu na Chopina, ma niedorozwój i mocne cofnięcie żuchwy a przez to problemy z oddychaniem w związku z zapadaniem języczka i karmieniem. Lekarze nie są pewni do końca czy m Pierre Robin. Na konsultację do chirurga twarzowo szczękowego chcą nas wysłać do Lublina ale dopiero za 6 miesięcy, w związku z czym chciałam się poradzić gdzie wasze dziecko było konsultowane i czy można prosić o jakąś poradę co robić, bo strasznie boję się tych trudności w oddychaniu, a Pani Doktor nawet sugerowała mi Hospicjum dla małej. Bardzo proszę o pomoc.
  • krzywizna85 09.01.15, 20:59
    Aga, napisz do mnie na krzywizna83@wp.pl
  • nikikita13 11.01.15, 21:01
    My konsultowaliśmy się z dr. Piwowarem w Instytucie Matki i
    Dziecka w W-wie, ale kolejki tam są dosyć długie, poza tym miał on wątpliwości czy to Sekwencja czy nie i nie wiele się od niego dowiedziałam. Potem byliśmy prywatnie w Babicach Nowych u prof. Dudkiewicz. Ona rozwiała nasze wszelkie wątpliwości i potwierdziła że u synka jest Pierre Robin. U nas nie było większego problemu z oddychaniem i jedzeniem, ale można tam też uzyskać instruktarz karmienia. Moim zdanie prof ma wielka wiedzę i doświadczenie zarówno z rozszczepami jak i Pierre Robin, więc warto się do niej udać. Z chęcią służę radą, więc jeśli potrzebujesz jakichś informacji to możesz pisać na e-maila: kasia-bogdan@wp.pl
  • anetaipiotr841 06.12.15, 09:50
    Witam. Mój syn, a raczej syn mój i mojego męża ;) ur.się 09.04.2015 r. Po porodzie okazało się ,że to sekwencja Pierre'a Robina... Syn miał rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Cofniętą żuchwę... Jesteśmy z mężem z Olsztyna... Od razu po porodzie zabrali syna do szpitala Dziecięcego i Franuś był na patologii noworodka cały m-c... Na początku jadł tylko przez sondę... Próbowaliśmy dokarmiać go butelką Habermana, ale szło mu opornie ;) Po powrocie do domu nie było nic złego. Syn przybierał na wadze jadł co 3 godz , coraz więcej zjadał butelką, zdarzało się nawet, że i 100 ml i przestawał mieć bezdechy... Po ok.2 m;cach od wyjścia ze szpitala, syn wyjął sobie w nocy sondę i już mu jej nie wkładaliśmy ;) w między czasie chodziliśmy do rewelacyjnej pani Moszyńskiej logopedy i świetnego chirurga szczękowego Dr Krzysztofa Dowgierta... Syn 19 listopada miał zabieg zamkncięcia rozsczepu podniebienia... Tego samego dnia wieczorem już się uśmiechał, i zachowywał tak jakby się nic nie stało ;) Jesteśmy już 2 tyg po zabiegu i jest wszystko dobrze. Szczęka też idzie do przodu i na szczęście nie mamy nic więcej, co zdarza się przy tej sekwencji... Syn nie miał aż tak dużego rozszczepu i nie miał nigdy odruchu ssania, dlatego od razu po zabiegu, mógł dalej jeść swoją ulubioną butlą ;) Rozwija się prawidłowo... Ma 8 m-cy waży 9,600 kg i ma 80 cm ;) Duży z niego chłop ;) Po tacie ;) Jak się ur.to ważył 4,810 i 62 cm ;) W ciąży miałam cukrzycę i brałam insulinę... Lekarze stwierdzili, że miałam źle prowadzoną ciąże, z czym się nie zgadzam... Szczerze? To Nasz szpital ma świetny personel, i na tyle czasu co spędziliśmy w nim czasu, to nigdy nie odczułam, żeby coś było nie tak... Maluch zawładnął nie jednym serduchem pielęgniarek i do tej pory jak jesteśmy w szpitalu na kontroli, to wszyscy się witają z moim śmieszkiem ;) Wiem, że terminy są w szpitalu długie ale z całego serca polecam Olsztyn... Życzę wszystkim mamom i tatom cierpliwości i wytrwałości... Dla dzieciaczków dużo zdrówka... Pozdrawiamy serdecznie... ;)
  • ka_sia1234 21.01.16, 20:04
    anetaipiotr841 Witam Pania bardzo serdecznie. Moj synek urodzil sie w pazdzierniku 2015r w tym momencie ma 3 miesiece i poki co caly czas jest karmiony sonda, powoli uczymy sie karmic dziecko butelka jednak jest to bardzo ciezkie, gdyz podczas takiego karmienia dziecko bardzo sie meczy. Dodam jeszcze ze synek tez ma sekwencje Robina i rowniez rozstrzep podniebienia miekkiego i twardego. Mieszkamy w Krakowie i naszym lekarzem prowadzacym jest lekarz z Prokocimia ,ktory na ostatniej wizycie stwierdzil ze dziecko moze byc operowane w drugim roku zycia co nas bardzo przygnebilo , gdyz nie wyobraramy sobie karmic syna dwa lata przez sonde.. Szukamy wiec innej mozliwosci ,przeprowadzenia gdzie indziej wczesniej operacji.. W zwiazku z tym prosila bym Pania o udzielenie jakichkolwiek informacji dotyczacych operacji u Pani synka. Czy operacja ktora mial Pani synek byla refundowana przez fundusz czy robili Panstwo ja prywatnie?? Czy w Panstwa przypadku lekarze nie robili problemow z wykonaniem zabiegu tak wczesnie u synka?? Z gory Pani bardzo dziekuje za wiadomosc ;)Pozdrawiam serdecznie
  • sorvali 22.01.16, 12:16
    Witaj,
    Wsiadaj w samochód i jedź na IMiD do Warszawy, tam operacje u dzieci z SPR wykonywane sa juz w 5-6 miesiacu zycia, kazdy miesiac jest bardzo wazny i nie można tego zlekceważyć.
    operacja jest refundowana przez fundusz, jeśli będzie długi czas oczekiwania(nie powinien - jednak szkoda ze nie trafilas do IMiD kilka tygodni po narodzinach synka) to możesz ja rowniez wykonac odpłatnie w Formmed w Babicach Nowych.
    sam mam córkę z SPR, do Warszawy ponad 300 km i nigdy nie pomyślałbym nawet o operacji w innym miejscu
  • ka_sia1234 22.01.16, 12:39
    Dziekuje za informacje! A jeśli można spytać to ile miała córka podczas wykonywanego zabiegu?? I czy długo Pan czekal na termin zabiegu?? Czy operacja w Warszawie jest refundowana??
  • sorvali 22.01.16, 14:55
    córka ma niecałe 6 miesięcy, termin operacji mamy na poczatek lutego w IMiD
    cały czas jest jeszcze karmiona sonda, ale od trzech tygodni podajemy jej rowniez kaszki i warzywa łyżeczka
  • anetaipiotr841 20.04.16, 07:59
    Ja dopiero zauważyłam, że napisałaś. Żadne powiadomienie mi nie przyszło... Dziwne, że musicie czekać tak długo. U nas to było w 8 m-cu, ale normalnie jak ktoś napisał robią te zabiegi od ok.6 m ż... Szczerze polecam Olsztyn. Jak chcesz poczytaj o dr Dowgiert. U nas wszystko było na fundusz.
  • sorvali 20.04.16, 09:17
    ale to byl luty 2016 ;)
    u nas operował dr Piwowar w IMiD, nie oddałbym córki w ręce innego lekarza.
    teraz jesteśmy 10 tygodni po operacji, wszystko ładnie się zagoiło i powoli zapominamy o SPR :)
  • dziubek-4 18.05.16, 21:40
    o sekwencji tak szybko nie da się zapomnieć, moja córa ma 5 lat i jeszcze wszystko co z tym związane się za nami ciągnie
  • iwa-1982 29.08.16, 13:57
    a co sie za wami ciagnie?odezwij sie najlepiej prywatnie do mnie jak mozesz iwaman@poczta.onet.pl. moj syn ma 5,5 roku a nie znam nikogo z tą wadą i chciałabym z kimś mieć kontakt
  • iwa-1982 29.08.16, 13:59
    co sie za wami ciagnie (konkretnie)?odezwij sie najlepiej prywatnie do mnie jak mozesz iwaman@poczta.onet.pl. moj syn ma 5,5 roku a nie znam nikogo z tą wadą i chciałabym z kimś mieć kontakt
  • lawia86 30.12.18, 22:46
    anetaipiotr841 bardzo proszę o kontakt
  • agnieszka50035 24.03.17, 21:58
    A ja polecam Szpital w Łącznej. W przychodni przyjmuje dr. Budner ona tez w Fermmedzie operuje i pracowała w IMiD. Terminy zabiegów nie są długie, refundowane i warunki na oddziałach super w przeciwieństwie do Warszawy. Jak byłam z moją córeczką w grudniu na operacji (rozszczep poprzeczny twarzy) to mamy które pierwsze operacje miały właśnie w Warszawie twierdziły że już by tam się nie wróciły. Moja córka pierwszą operację podcięcia mięśni języczka miała właśnie w Łęcznej w wieku 3 miesięcy. Rozszczep jak miala 2 lata ale to dlatego że wcześniej nikt tego rozszcepu nie zauważył.
  • lawia86 30.12.18, 22:33
    Witam mamy podobny problem z maluszkiem który urodził się 3 tygodnie temu;( myślimy o przeniesieniu go z Łodzi do Olsztyna. Czy mogę prosić o jakiś kontakt do Państwa żeby się poradzić co mamy robić ?
  • dziubek-4 09.02.15, 13:58
    hej ja tez jestem z Rzeszowa, pisz na gazetowego jakby co
  • agnieszka50035 10.02.15, 15:28
    dziubek-4 może masz dla mnie jakieś wskazówki lub rady. My obecnie jesteśmy po zabiegu uwolnienia mięśni jezyka niestety moja córeczka ma rurke tracheo i próba jej usunięcia nie udała się. Mała strasznie się męczy przy jedzeniu smoczkiem i slini się tak że trzeba ją często odsysać, narazie zjada 5-15 ml mleka, reszta sąda. W najbliższym czasie ma być przeniesiona do hospicjum niby na parę tygodni zanim wróci do domu ala mnie przeraża sama nazwa placówki. Bardzo bym chciała żeby już mogła wrócić do domu bo od urodzenia (24.12.214) jest w szpitalu. Nie wiem jaki sprzet jest m potrzebny do pielęgnacji, jakie sądy, do jakich udać sie specjalistów itp. W razie czego podaje mojego e-maila aga.sokowicz@wp.pl
  • dziubek-4 11.02.15, 15:42
    podałaś dobrego maila, bo napisałam do Ciebie ale mi wyświetliło że takie konto nie istnieje
  • agnieszka50035 11.02.15, 20:29
    aga.sobkowicz@wp.pl
  • dziubek-4 11.02.15, 20:41
    odbierz maila

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.