Polanica czy Warszawa Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Witam Wszystkich.
    Jestem ojcem małej Karolinki, która urodziła się z obustronnym rozszczepem
    wargi, do tego wyrostków, podniebienie ma całe.
    Mam do Was prośbę o pomoc w wybraniu ośrodka leczącego te wady (a może raczej
    zespoły prof. Kobusa czy prof. Dudkiewicz)
    Po przegrzebaniu całego Forum i przeczytaniu tej "lektury", nie mogę dalej
    jednozancznie podjąć decyzji - co prawda jestem jeszcze przed konsultacjami -
    Karolinka jest jeszcze za mała.
    Jakie są wasze odczucia i doświadczenia w leczeniu w Polanicy albo na
    Kasprzaka, jakie pułapki, proszę o komentarze.
    Artur
    • I nikt nie poda Ci jednoznaczej odpowiedzi - dlaczego Warszawa, a nie Polanica
      lub odwrotnie. Większość osób na tym Forum ma lub miało doświadczenia z IMiDem,
      nieliczni z Polanicą (w tym my, z naszą córką, pochodzimy z Lublina).

      Zapewne przeczytałeś już, że w IMiDzie pojawiają się dzieci na korektę po
      zabiegach w innych ośrodkach, to samo usłyszysz o Polanicy, bo tam też jest
      dokładnie taka sama sytuacja.

      Gdyby (odpukać) kolejne nasze dziecko urodziłoby się z rozszczepem to także
      pojechalibyśmy do Polanicy - nawet mimo niedogodności lokalowych, które teraz
      już chyba zostały usunięte - dostęp do łóżeczka powinien być już uproszczony.

      Większość zdjęć dzieci, których rodzice odważyli się tu opublikować to dzieci z
      rozszczepami wargi - tak jak Twoja córka. Prawie nie ma zdjęć po rozszczepach
      pełnych obustronnych. Spróbuję umieścić zdjęcia naszego dziecka - w stanie przed
      operacjami i obecnie.

      Żeby ktoś mógł Ci coś konkretnego doradzić musiałby mieć doświadczenia zarówno z
      Polanicy jak i z IMiDu - a tu chyba nie ma takiej osoby.
      • Najlepiej byłoby aby pojechał na konsultacje do Polanicy i Warszawy. J
        zwiedziłam kilka ośrodków i wtedy wybrałam. Padło akurat na IMiD (dopiero prof
        Dudkiewicz dokłodnie wszystko mi wyjaśniła). Dla mnie ważne było aby zostać z
        dzieckiem w szpitalu (wtedy w Polanicy było to niemożliwe) oraz to żeby
        operacje wyrostka przeprowadzono we wcześniejszym etapie rozwoju małej. Nie bez
        znaczenia jest jeszcze to że w IMID dziecko jest pod opieką wszystkich
        specjalistów: chirurga, logopedy, foniatry i ortodonty.
        Ale jak pisała poprzedniczka nikt Ci nie odpowie który ośrodek macie wybrać.

        Pozdrawiam. Aga
        • Tak jak napisała Aga, najlepiej byłoby, żebyś pojechał do jednego i drugiego
          ośrodka i przekonł się sam.
          Moje doświadczenie jest takie: byłam w Łodzi, w Polanicy (dwa razy: w szpitalu
          i prywatnie u profesora), na koniec zadzwoniłam do IMiDu i odbyłam ponad
          półgodzinną rozmowę telefoniczną z dr Surowiec. Rozmowa ta zdecydowała o tym,
          że na dwa dni przed zaplanowaną operacją w Polanicy zmieniłam ośrodek.
          W Łodzi i Polanicy byliśmy potraktowani przedmiotowo. W IMiDzie poczułam, że
          otoczono mnie i moje Dziecko opieką już od pierwszej rozmowy, poza tym
          przemówiły do mnie wymienione przez Agę zalety leczenia w tym ośrodku.

          Życzę dokonania słusznego wyboru!
          Aga
          • A nas zwyczajnie nie było stać, by jeździć po różnych ośrodkach. Pomijam fakt -
            że balibyśmy się w takiej sytuacji ewentualnej infekcji.

            W Polanicy tak samo jak w IMiDzie dzieci też są pod opieką pełnego spektrum
            specjalistów. Jeszcze nie dawno specjalistą krajowym w zakresie ortodoncji był
            lekarz (płci nie pamiętam) z Wrocławia, a Szpital w Polanicy to Szpital
            Kliniczny Akademii Medycznej z Wrocławia.

            No i na koniec - przedmiotowość w kontaktach. Nas raczej uderzyła oschłość i
            surowość Profesora, później dowiedzieliśmy się, że takie sprawia wrażenie, co
            zresztą się potwierdziło. IMiD to szpital typowo dziecięcy, Polanica ma jedynie
            oddział dziecięcy stąd te różnice.

            IMiDu nie rozważaliśmy, bo go nie znaliśmy - myśleliśmy o Stępniewskim z
            Poznania lub o Polanicy. Do Polanicy przekonało nas kilku bliżej lub dalej nam
            znanych lekarzy z Lublina, którzy też pojechali do Polanicy ze swoimi dziećmi z
            rozszczepami. A rozłąkę z córką przeżyliśmy.
            • Micra ty może przeżyłaś rozłączkę z dzieckiem, ale ja, w właściwie moje dziecko
              raczej by miało problem z tym przeżyciem ponieważ była i jest nadal na piersi.
              Co do opieki specjalistycznej w Polanicy to raczej jej tam nie ma. Wiele osób
              tam operowanych jeżdzi np. do ortodonty do inngo ośrodka.
              • Dzięki za Wasze odpowiedzi.
                O to mi właśnie chodziło. Da mi to do myślenia i wyboru.
                Wiadomo że każdy z Was ma swoje argumenty za i przeciw w tej sprawie.
                Czekam na więcej...
                Po moim telefonie do Polanicy na oddział - ścięło mnie z nóg stwierdzenie że
                nie można przebywać większość czasu z dzieckiem - Przecież żona nie zostawi
                siostrom cycka - a i nawet ściągać pokarm na poczekalni i donosić to dla mnie
                nieporozumienie. Opcja owszem istnieje - zacząć karmić butelką, a przestać
                piersią....ale nie podoba mi się.
                Zaś po telefonie do Warszawy - nawet pielęgniarka/sekretarka odpowiadała
                rzeczowo i zadawała konkretne pytania w sprawie rozszczepu. Marketing na pewno
                mają lepszy niż "dolnoślązacy" z Polanicy. Ale nie o marketing tu chodzi.
                Nie zwlekam też z konsultacjami jak odpowiadała jedna z mam - już 2 dnia po
                urodzeniu zapisaliśmy się - ale cóż - nawet na konsultacje trzeba czekać
                miesiąc (mówię o Koziej). Polanica zaś - w ogóle nie prowadzi takich
                konsultacji - każą napisać list-podanie i przyjeżdża się od razu na operację w
                ustalonym przez nich terminie. Prywatnie do prof. Kobusa - to jedna wielka
                niewiadoma - na 15 minut oschłej wizyty musiałbym jechać 1300 km z miesięcznym
                dzieckiem.
                Dzięki szczególne dla "micry" który/a zadeklarował/a się udostępnić zdjęcia -
                naprawdę nie musicie - a nawet nie trzeba (jeśli pomyśleliście o mnie
                specjalnie). Poza tym też mieszkam w Lublinie.. może w wolnej chwili zaproszę
                was na piwo i pogadamy?
                Artur
                • Hmm, ale z Lublina do Polanicy i z powrotem to góra 1100 km, choć można zejść do
                  850 km.

                  Co do konsultacji to jest przychodnia - poradnia chirurgii plastycznej. Dzieci
                  nie są zapraszane z bardzo prozaicznych powodów szczególnie w przypadku
                  rozszczepu - co można konsultować po raz tysięczny? Rozszczep to rozszczep -
                  jesteś przekonany, że coś nowego dowiesz (dowiecie się) od lekarza na temat wady
                  Waszej córki?

                  Co do zdjęć w nagłówku forum jest link do wątku ze zdjęciami - tam możesz
                  obejrzeć wyniki operacji.
                • Co do karmienia piersią - po operacji wargi nie będzie chyba możliwe karmienie
                  dziecka?
                  • Po operacji wargi następnego dnia Oliwka była juz karmiona piersią, natomiast
                    po operacji wyrostka (2 lata i 1 m-c) na trzeci dzień. W pierwszych dniach za
                    bardzo nie chciała jeść i pić innych rzeczy, ważny był cycuś.
                • abudrewicz napisał:

                  Nie zwlekam też z konsultacjami jak odpowiadała jedna z mam - już 2 dnia po
                  urodzeniu zapisaliśmy się - ale cóż - nawet na konsultacje trzeba czekać

                  nie pisałam 'personalnie' do ciebie

                  osobiście parę razy usłyszałam od medyków, że po co tak małe dziecko umawiać na
                  wizytę, skoro i tak operuje się w wieku 2 lat
                  dla mnie ta wizyta w 4 tyg. życia Oleńki była ważna. widocznie mam taką
                  naturę,że wolę dowiedzieć się nie tylko o rozszczepie, ale o jego leczeniu.
                  ewentualnym rokowaniu takiego leczenia i perspektywach jakie ma moje dziecko.
                  dodatkowo musieliśmy odwiedzić kilku specjalistów, w tym kardiologa, każdy z
                  nich zadawał fachowe pytania dot. stanu małej i planowanego leczenia
                  u nas umożliwiło to wczesne udrożnienie 1 otworu w nosku (1 dziurka w czaszce
                  była całkowicie zarośnięta) a także tym,że córka ma szanse na szybkie
                  przedłużenie podniebienia, którego ma właściwie połowę (co sprawia,że np. nie
                  jest w stanie się napić, bo nie potrafi połykać płynów)
                  gdyby tak standardowo się do tego zabierać mielibyśmy jeszcze dużo czasu do 1
                  operacji
      • Ja "odwazylam" sie opublikowac zdjecia mojego dziecka. Chociaz corka urodzila
        sie z obustronnym i calkowitym rozszczepem wargi, poniebienia i wysrostka
        zebodolowego. Wiktusia miala juz 4 operacje i czeka ja nastepna - piata w
        lipcu. Prowadzona jest od samego poczatku w Imedzie. Natomiast ja, jej mama
        (tylko obustronny rozszczep wargi, bylam operowana w Polanicy jeszcze przez
        prof.Kraussa. Czy chodzi Ci o takie doswiadczenia: i z Polanicy i Imedu? Musze
        tylko jeszcze powiedziec, ze gdyby nie bylo Instytutu z ich metodami,
        operowalabym swoje dziecko w Polanicy - i nigdzie indziej.
        Pozdrawiam
        Ewa
      • Dodam jeszcze, ze nie rozumie tego stwierdzenia, dlaczego wymaga odwagi
        umieszczenie zdjecia swojego dziecka po obustronnym i calkowitym rozszczepie na
        tym forum??
        Jeszcze raz pozdrawiam
        Ewa
        • Ewcia, Twoja śpiąca córeczka - jak aniołek :)
          dopiero teraz obejrzałam zdjęcia w galerii

          rozumiem micrę,że zdecydowała się na leczenie w Polanicy,

          jednak nie miała możliwości innego wyboru, skoro jak przyznaje o Imid nie
          słyszała. Nawet wiedząc o instytucie, być może podjęła by jeszcze raz tą samą
          decyzję.
        • Nie, nie mówię o odwadze publikowania zdjęć z rozszczepami obustronnymi
          całkowitymi, ale o odwadze jako takiej.

          Zdaję sobie choćby sprawę, że moja córka za chwilę może sobie nie życzyć, by jej
          zdjęcia były w Internecie, podobnie może myśleć większość rodziców. Zresztą - na
          razie chyba Ty jedyna - opublikowałaś zdjęcia po obustronnym całkowitym
          rozszczepie wargi i podniebienia. Nie zastanawia Cię to?

          Nie mam cyfrówki (choć mam kamerę) i dlatego nie umieściłem zdjęć, choć
          umieściłem linki do plików mp3 z wymową mojej córki. Spróbuję się poprawić.
          • O! Moja coreczka tez ma opublikowane zdjęcia a rozszczep to nie jedyna widoczna
            wada w jej wyglądzie)))) Ale jest śliczna i jeżeli osoby zaznajomione z tematem
            rozszczepu nie zauważają obustronnego rozszczepu,tym bardziej jestem dumny z
            pracy Dr Surowca!!!!!
            pozdrawiam
            --
            Almami
            • almami to amam4? To właśnie o tych zdjęciach myślałem, teraz okazuje się, że są
              już dwa komplety po rozszczepach pełnych. A masz może jeszcze zdjęcia z okresu
              przed operacją? Chętnie obejrzę. Od siebie dodam, że spróbuję zamieścić komplet
              zdjęć przed pierwszą operacją i stan obecny.
    • abudrewicz napisał:

      Karolinka jest jeszcze za mała.

      drogi tato Karolinki, w przypadku dziecka z rozszczepem decyzje związane z
      leczeniem nie powinny być odkładane aż dziecko urośnie
      w krajach bardziej cywilizowanych niż pl można liczyć na konsylium lekarzy,
      którzy pokierują działaniem rodziców od momentu narodzin
      skoro lektura forum nie pomogła ci jeszcze podjąć decyzji, to i kilka rad
      rodziców też nie wiele zmieni, radzę porozmawiać z chirurgiem
      opieranie się na przesłankach, że jakiś lekarz jest miły,albo nie to pułapka
      np. dr. surowiec wcale nie poświęcił nam extra dużo czasu, ani szczególnie się
      na nami nie rozczulał, bo i wady wydawały się niewielkie
      to co ważniejsze jego umiejętności pozwoliły na zoperowanie podniebienia, które
      charakteryzowało się znacznym niedorozwojem, pomimo tego nie ma przetoki, ani
      nie rozeszły się szwy zaraz po operacji, chociaż dr Surowiec musiał nas
      poinformować o tej ewentualności
      już wcześniej jakaś mama napisała,że bardzo dużo wyjaśniła jej książka dr
      Hortis (można zamówić w internecie www.aktyka.pl), w niej jest kwintesencja
      tego co może,ale przecież nie musi dotyczyć dziecka z rozszczepem
      co do konsultantów krajowych z dziedziny ortodoncji, czy każdej innej, to
      przede wszystkim są to urzędnicy, a to właśnie oni nakładają limity na leczenie
      nie ufam im w ogóle, gdyby interesował ich naprawdę los naszych dzieci, to
      leczenie mogło by przebiegać inaczej. w porównaniu do innych potrzeb w służbie
      zdrowia, zaangażowanie finansowe w leczenie 1 pacjenta nie jest aż tak
      powalające
      nie wydaje mi się też,że zdjęcia na forum zamieszczają rodzice, których dzieci
      mają szczególnie 'łatwe' leczenie, to jest osobista decyzja, związana również z
      posiadaniem lub nie aparatu cyfrowego ;)
      zdjęcie mojej córeczki np. niewiele by wniosło, bo poza niedorozwojem
      skrzydełek nosa wada aż tak nie jest widoczna na zewnątrz, ale deficyt jest
      wystarczająco duży by była jednym z najmłodszych dzieci zakwalifikowanych do
      faryngoplastyki
      to naprawdę trudny wybór i samemu trzeba się z nim uporać, pozdrawiam

    • Ja byłam w Wa-wie, w imidzie jak mały miał niespełna 2 tygodnie. Nie prywatnie,
      na fundusz, bez zapisów, tylko z telefonicznym poinformowaniem o godzinach
      przyjęć. Chyba nie warto czekać z pierwszymi konsultacjami.
      pozdrawiam
      Agnieszka
    • Witam, mam na imię Ania i jestem mamą 9 tygodniowej Ninki, która ma pełan
      rozszczep podniebienia wtórnego. Tak jak Ty byłam zdezorientowana. O wadzie nic
      nie wiedziałam aż do porodu. Nie miałam czasu na szukanie info o ewentualnym
      leczeniu. Trudno. Tez wahałam się miedzy Polanicą a Warszawą (nie brałam pod
      uwagę Koziej- brak kasy, ale IMiD). W Polanicy chcieli operować Ninę w wieku 2
      lat, a przeciez wówczas jest to juz dzieciątko w pełni "gadające". Pojechałam
      27.3.2006 do Wawy i nie żałuję. Przede wszystkim znaczący wpływ miała rozmowa z
      dr Surowcem. Nie wyobrażałam sobie czekać nawet 2 lata bez konsultacji. W
      trakcie wizyty lekarz wyznaczył nam już termin operacji na 22.08.2006. Wówczas
      Ninka będzie miała już 6 miesięcy. Poinformował o ewentualnej przetoce, która
      może wystąpić.Wówczas korekta jest robiona po roku. Myślę, że na tyle jest
      dzieciątko jeszcze małe, że w przyszłości nie będzie reagować histerią na widok
      medyków:)

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.