Dodaj do ulubionych

Polanica czy Warszawa

17.04.06, 23:21
Witam Wszystkich.
Jestem ojcem małej Karolinki, która urodziła się z obustronnym rozszczepem
wargi, do tego wyrostków, podniebienie ma całe.
Mam do Was prośbę o pomoc w wybraniu ośrodka leczącego te wady (a może raczej
zespoły prof. Kobusa czy prof. Dudkiewicz)
Po przegrzebaniu całego Forum i przeczytaniu tej "lektury", nie mogę dalej
jednozancznie podjąć decyzji - co prawda jestem jeszcze przed konsultacjami -
Karolinka jest jeszcze za mała.
Jakie są wasze odczucia i doświadczenia w leczeniu w Polanicy albo na
Kasprzaka, jakie pułapki, proszę o komentarze.
Artur
Edytor zaawansowany
  • 18.04.06, 01:40
    I nikt nie poda Ci jednoznaczej odpowiedzi - dlaczego Warszawa, a nie Polanica
    lub odwrotnie. Większość osób na tym Forum ma lub miało doświadczenia z IMiDem,
    nieliczni z Polanicą (w tym my, z naszą córką, pochodzimy z Lublina).

    Zapewne przeczytałeś już, że w IMiDzie pojawiają się dzieci na korektę po
    zabiegach w innych ośrodkach, to samo usłyszysz o Polanicy, bo tam też jest
    dokładnie taka sama sytuacja.

    Gdyby (odpukać) kolejne nasze dziecko urodziłoby się z rozszczepem to także
    pojechalibyśmy do Polanicy - nawet mimo niedogodności lokalowych, które teraz
    już chyba zostały usunięte - dostęp do łóżeczka powinien być już uproszczony.

    Większość zdjęć dzieci, których rodzice odważyli się tu opublikować to dzieci z
    rozszczepami wargi - tak jak Twoja córka. Prawie nie ma zdjęć po rozszczepach
    pełnych obustronnych. Spróbuję umieścić zdjęcia naszego dziecka - w stanie przed
    operacjami i obecnie.

    Żeby ktoś mógł Ci coś konkretnego doradzić musiałby mieć doświadczenia zarówno z
    Polanicy jak i z IMiDu - a tu chyba nie ma takiej osoby.
  • 18.04.06, 08:26
    Najlepiej byłoby aby pojechał na konsultacje do Polanicy i Warszawy. J
    zwiedziłam kilka ośrodków i wtedy wybrałam. Padło akurat na IMiD (dopiero prof
    Dudkiewicz dokłodnie wszystko mi wyjaśniła). Dla mnie ważne było aby zostać z
    dzieckiem w szpitalu (wtedy w Polanicy było to niemożliwe) oraz to żeby
    operacje wyrostka przeprowadzono we wcześniejszym etapie rozwoju małej. Nie bez
    znaczenia jest jeszcze to że w IMID dziecko jest pod opieką wszystkich
    specjalistów: chirurga, logopedy, foniatry i ortodonty.
    Ale jak pisała poprzedniczka nikt Ci nie odpowie który ośrodek macie wybrać.

    Pozdrawiam. Aga
  • 18.04.06, 09:19
    Tak jak napisała Aga, najlepiej byłoby, żebyś pojechał do jednego i drugiego
    ośrodka i przekonł się sam.
    Moje doświadczenie jest takie: byłam w Łodzi, w Polanicy (dwa razy: w szpitalu
    i prywatnie u profesora), na koniec zadzwoniłam do IMiDu i odbyłam ponad
    półgodzinną rozmowę telefoniczną z dr Surowiec. Rozmowa ta zdecydowała o tym,
    że na dwa dni przed zaplanowaną operacją w Polanicy zmieniłam ośrodek.
    W Łodzi i Polanicy byliśmy potraktowani przedmiotowo. W IMiDzie poczułam, że
    otoczono mnie i moje Dziecko opieką już od pierwszej rozmowy, poza tym
    przemówiły do mnie wymienione przez Agę zalety leczenia w tym ośrodku.

    Życzę dokonania słusznego wyboru!
    Aga
  • 18.04.06, 11:54
    A nas zwyczajnie nie było stać, by jeździć po różnych ośrodkach. Pomijam fakt -
    że balibyśmy się w takiej sytuacji ewentualnej infekcji.

    W Polanicy tak samo jak w IMiDzie dzieci też są pod opieką pełnego spektrum
    specjalistów. Jeszcze nie dawno specjalistą krajowym w zakresie ortodoncji był
    lekarz (płci nie pamiętam) z Wrocławia, a Szpital w Polanicy to Szpital
    Kliniczny Akademii Medycznej z Wrocławia.

    No i na koniec - przedmiotowość w kontaktach. Nas raczej uderzyła oschłość i
    surowość Profesora, później dowiedzieliśmy się, że takie sprawia wrażenie, co
    zresztą się potwierdziło. IMiD to szpital typowo dziecięcy, Polanica ma jedynie
    oddział dziecięcy stąd te różnice.

    IMiDu nie rozważaliśmy, bo go nie znaliśmy - myśleliśmy o Stępniewskim z
    Poznania lub o Polanicy. Do Polanicy przekonało nas kilku bliżej lub dalej nam
    znanych lekarzy z Lublina, którzy też pojechali do Polanicy ze swoimi dziećmi z
    rozszczepami. A rozłąkę z córką przeżyliśmy.
  • 18.04.06, 13:55
    Micra ty może przeżyłaś rozłączkę z dzieckiem, ale ja, w właściwie moje dziecko
    raczej by miało problem z tym przeżyciem ponieważ była i jest nadal na piersi.
    Co do opieki specjalistycznej w Polanicy to raczej jej tam nie ma. Wiele osób
    tam operowanych jeżdzi np. do ortodonty do inngo ośrodka.
  • 18.04.06, 15:43
    Dzięki za Wasze odpowiedzi.
    O to mi właśnie chodziło. Da mi to do myślenia i wyboru.
    Wiadomo że każdy z Was ma swoje argumenty za i przeciw w tej sprawie.
    Czekam na więcej...
    Po moim telefonie do Polanicy na oddział - ścięło mnie z nóg stwierdzenie że
    nie można przebywać większość czasu z dzieckiem - Przecież żona nie zostawi
    siostrom cycka - a i nawet ściągać pokarm na poczekalni i donosić to dla mnie
    nieporozumienie. Opcja owszem istnieje - zacząć karmić butelką, a przestać
    piersią....ale nie podoba mi się.
    Zaś po telefonie do Warszawy - nawet pielęgniarka/sekretarka odpowiadała
    rzeczowo i zadawała konkretne pytania w sprawie rozszczepu. Marketing na pewno
    mają lepszy niż "dolnoślązacy" z Polanicy. Ale nie o marketing tu chodzi.
    Nie zwlekam też z konsultacjami jak odpowiadała jedna z mam - już 2 dnia po
    urodzeniu zapisaliśmy się - ale cóż - nawet na konsultacje trzeba czekać
    miesiąc (mówię o Koziej). Polanica zaś - w ogóle nie prowadzi takich
    konsultacji - każą napisać list-podanie i przyjeżdża się od razu na operację w
    ustalonym przez nich terminie. Prywatnie do prof. Kobusa - to jedna wielka
    niewiadoma - na 15 minut oschłej wizyty musiałbym jechać 1300 km z miesięcznym
    dzieckiem.
    Dzięki szczególne dla "micry" który/a zadeklarował/a się udostępnić zdjęcia -
    naprawdę nie musicie - a nawet nie trzeba (jeśli pomyśleliście o mnie
    specjalnie). Poza tym też mieszkam w Lublinie.. może w wolnej chwili zaproszę
    was na piwo i pogadamy?
    Artur
  • 18.04.06, 16:16
    Hmm, ale z Lublina do Polanicy i z powrotem to góra 1100 km, choć można zejść do
    850 km.

    Co do konsultacji to jest przychodnia - poradnia chirurgii plastycznej. Dzieci
    nie są zapraszane z bardzo prozaicznych powodów szczególnie w przypadku
    rozszczepu - co można konsultować po raz tysięczny? Rozszczep to rozszczep -
    jesteś przekonany, że coś nowego dowiesz (dowiecie się) od lekarza na temat wady
    Waszej córki?

    Co do zdjęć w nagłówku forum jest link do wątku ze zdjęciami - tam możesz
    obejrzeć wyniki operacji.
  • 18.04.06, 16:17
    Co do karmienia piersią - po operacji wargi nie będzie chyba możliwe karmienie
    dziecka?
  • 18.04.06, 16:47
    Po operacji wargi następnego dnia Oliwka była juz karmiona piersią, natomiast
    po operacji wyrostka (2 lata i 1 m-c) na trzeci dzień. W pierwszych dniach za
    bardzo nie chciała jeść i pić innych rzeczy, ważny był cycuś.
  • 18.04.06, 18:01
    abudrewicz napisał:

    Nie zwlekam też z konsultacjami jak odpowiadała jedna z mam - już 2 dnia po
    urodzeniu zapisaliśmy się - ale cóż - nawet na konsultacje trzeba czekać

    nie pisałam 'personalnie' do ciebie

    osobiście parę razy usłyszałam od medyków, że po co tak małe dziecko umawiać na
    wizytę, skoro i tak operuje się w wieku 2 lat
    dla mnie ta wizyta w 4 tyg. życia Oleńki była ważna. widocznie mam taką
    naturę,że wolę dowiedzieć się nie tylko o rozszczepie, ale o jego leczeniu.
    ewentualnym rokowaniu takiego leczenia i perspektywach jakie ma moje dziecko.
    dodatkowo musieliśmy odwiedzić kilku specjalistów, w tym kardiologa, każdy z
    nich zadawał fachowe pytania dot. stanu małej i planowanego leczenia
    u nas umożliwiło to wczesne udrożnienie 1 otworu w nosku (1 dziurka w czaszce
    była całkowicie zarośnięta) a także tym,że córka ma szanse na szybkie
    przedłużenie podniebienia, którego ma właściwie połowę (co sprawia,że np. nie
    jest w stanie się napić, bo nie potrafi połykać płynów)
    gdyby tak standardowo się do tego zabierać mielibyśmy jeszcze dużo czasu do 1
    operacji
  • 18.04.06, 15:02
    Ja "odwazylam" sie opublikowac zdjecia mojego dziecka. Chociaz corka urodzila
    sie z obustronnym i calkowitym rozszczepem wargi, poniebienia i wysrostka
    zebodolowego. Wiktusia miala juz 4 operacje i czeka ja nastepna - piata w
    lipcu. Prowadzona jest od samego poczatku w Imedzie. Natomiast ja, jej mama
    (tylko obustronny rozszczep wargi, bylam operowana w Polanicy jeszcze przez
    prof.Kraussa. Czy chodzi Ci o takie doswiadczenia: i z Polanicy i Imedu? Musze
    tylko jeszcze powiedziec, ze gdyby nie bylo Instytutu z ich metodami,
    operowalabym swoje dziecko w Polanicy - i nigdzie indziej.
    Pozdrawiam
    Ewa
  • 18.04.06, 15:15
    Dodam jeszcze, ze nie rozumie tego stwierdzenia, dlaczego wymaga odwagi
    umieszczenie zdjecia swojego dziecka po obustronnym i calkowitym rozszczepie na
    tym forum??
    Jeszcze raz pozdrawiam
    Ewa
  • 18.04.06, 15:27
    Ewcia, Twoja śpiąca córeczka - jak aniołek :)
    dopiero teraz obejrzałam zdjęcia w galerii

    rozumiem micrę,że zdecydowała się na leczenie w Polanicy,

    jednak nie miała możliwości innego wyboru, skoro jak przyznaje o Imid nie
    słyszała. Nawet wiedząc o instytucie, być może podjęła by jeszcze raz tą samą
    decyzję.
  • 18.04.06, 16:23
    Nie, nie mówię o odwadze publikowania zdjęć z rozszczepami obustronnymi
    całkowitymi, ale o odwadze jako takiej.

    Zdaję sobie choćby sprawę, że moja córka za chwilę może sobie nie życzyć, by jej
    zdjęcia były w Internecie, podobnie może myśleć większość rodziców. Zresztą - na
    razie chyba Ty jedyna - opublikowałaś zdjęcia po obustronnym całkowitym
    rozszczepie wargi i podniebienia. Nie zastanawia Cię to?

    Nie mam cyfrówki (choć mam kamerę) i dlatego nie umieściłem zdjęć, choć
    umieściłem linki do plików mp3 z wymową mojej córki. Spróbuję się poprawić.
  • 18.04.06, 16:28
    O! Moja coreczka tez ma opublikowane zdjęcia a rozszczep to nie jedyna widoczna
    wada w jej wyglądzie)))) Ale jest śliczna i jeżeli osoby zaznajomione z tematem
    rozszczepu nie zauważają obustronnego rozszczepu,tym bardziej jestem dumny z
    pracy Dr Surowca!!!!!
    pozdrawiam
    --
    Almami
  • 18.04.06, 16:36
    almami to amam4? To właśnie o tych zdjęciach myślałem, teraz okazuje się, że są
    już dwa komplety po rozszczepach pełnych. A masz może jeszcze zdjęcia z okresu
    przed operacją? Chętnie obejrzę. Od siebie dodam, że spróbuję zamieścić komplet
    zdjęć przed pierwszą operacją i stan obecny.
  • 18.04.06, 17:02
    amam4 to moja Żona)))
    --
    Almami
  • 18.04.06, 14:22
    abudrewicz napisał:

    Karolinka jest jeszcze za mała.

    drogi tato Karolinki, w przypadku dziecka z rozszczepem decyzje związane z
    leczeniem nie powinny być odkładane aż dziecko urośnie
    w krajach bardziej cywilizowanych niż pl można liczyć na konsylium lekarzy,
    którzy pokierują działaniem rodziców od momentu narodzin
    skoro lektura forum nie pomogła ci jeszcze podjąć decyzji, to i kilka rad
    rodziców też nie wiele zmieni, radzę porozmawiać z chirurgiem
    opieranie się na przesłankach, że jakiś lekarz jest miły,albo nie to pułapka
    np. dr. surowiec wcale nie poświęcił nam extra dużo czasu, ani szczególnie się
    na nami nie rozczulał, bo i wady wydawały się niewielkie
    to co ważniejsze jego umiejętności pozwoliły na zoperowanie podniebienia, które
    charakteryzowało się znacznym niedorozwojem, pomimo tego nie ma przetoki, ani
    nie rozeszły się szwy zaraz po operacji, chociaż dr Surowiec musiał nas
    poinformować o tej ewentualności
    już wcześniej jakaś mama napisała,że bardzo dużo wyjaśniła jej książka dr
    Hortis (można zamówić w internecie www.aktyka.pl), w niej jest kwintesencja
    tego co może,ale przecież nie musi dotyczyć dziecka z rozszczepem
    co do konsultantów krajowych z dziedziny ortodoncji, czy każdej innej, to
    przede wszystkim są to urzędnicy, a to właśnie oni nakładają limity na leczenie
    nie ufam im w ogóle, gdyby interesował ich naprawdę los naszych dzieci, to
    leczenie mogło by przebiegać inaczej. w porównaniu do innych potrzeb w służbie
    zdrowia, zaangażowanie finansowe w leczenie 1 pacjenta nie jest aż tak
    powalające
    nie wydaje mi się też,że zdjęcia na forum zamieszczają rodzice, których dzieci
    mają szczególnie 'łatwe' leczenie, to jest osobista decyzja, związana również z
    posiadaniem lub nie aparatu cyfrowego ;)
    zdjęcie mojej córeczki np. niewiele by wniosło, bo poza niedorozwojem
    skrzydełek nosa wada aż tak nie jest widoczna na zewnątrz, ale deficyt jest
    wystarczająco duży by była jednym z najmłodszych dzieci zakwalifikowanych do
    faryngoplastyki
    to naprawdę trudny wybór i samemu trzeba się z nim uporać, pozdrawiam

  • 19.04.06, 09:46
    Ja byłam w Wa-wie, w imidzie jak mały miał niespełna 2 tygodnie. Nie prywatnie,
    na fundusz, bez zapisów, tylko z telefonicznym poinformowaniem o godzinach
    przyjęć. Chyba nie warto czekać z pierwszymi konsultacjami.
    pozdrawiam
    Agnieszka
  • 19.04.06, 13:37
    Witam, mam na imię Ania i jestem mamą 9 tygodniowej Ninki, która ma pełan
    rozszczep podniebienia wtórnego. Tak jak Ty byłam zdezorientowana. O wadzie nic
    nie wiedziałam aż do porodu. Nie miałam czasu na szukanie info o ewentualnym
    leczeniu. Trudno. Tez wahałam się miedzy Polanicą a Warszawą (nie brałam pod
    uwagę Koziej- brak kasy, ale IMiD). W Polanicy chcieli operować Ninę w wieku 2
    lat, a przeciez wówczas jest to juz dzieciątko w pełni "gadające". Pojechałam
    27.3.2006 do Wawy i nie żałuję. Przede wszystkim znaczący wpływ miała rozmowa z
    dr Surowcem. Nie wyobrażałam sobie czekać nawet 2 lata bez konsultacji. W
    trakcie wizyty lekarz wyznaczył nam już termin operacji na 22.08.2006. Wówczas
    Ninka będzie miała już 6 miesięcy. Poinformował o ewentualnej przetoce, która
    może wystąpić.Wówczas korekta jest robiona po roku. Myślę, że na tyle jest
    dzieciątko jeszcze małe, że w przyszłości nie będzie reagować histerią na widok
    medyków:)

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.