Dodaj do ulubionych

Witam wszystkich i prosze o pomoc

27.06.06, 16:58
Witam wszystkich. 15 czerwca urodziła nam sie piekna córeczka - Paulinka.
Niestety okazalo się że Paulinka ma rozszczep podniebienia twardego i
miękkiego. Lekarze powiedzieli nam co robici gdzie się udać ale prawda jest
taka że więcej dowiedziałem sie z tego forum i lektury kilku publikaji pani
prof. Dudkiewicz niż od wszystkich lekarzy doptychczas. Przypuszczam że
Paulinka ma sekwencje Robina z racji cofnietej żuchwy i rozszczepu. Nie wiem
do końca jak jest z języczkiem ale chyba troszke cofnięty jest. Termin
operacji mamy ustalonu w na 10.01.2007 w IMIDZie, a konsultacja wstepna na
12.07.06 w Zabrzu. Do czasu konsultacji jednak minie troszke czasu a my mamy
nie mały problem. Mianowicie chodzi o karmienie. Malutka je pokram (mamusi) z
butelki przy pomocu specjalnego smoczka jednak jedzienie trwa długo i nie je
zbyt wiele (około 50-60ml przez 45min). Zgodniez tym co tu wyczytaliśmy z
żoną zrobilismy dziurkę w smoczku na dole a nie tak jak dotychczas była na
przedzie. Pomogło o tyle że czas karmienia skroecił się z 1:15min do około 40
min. Niepokoi nas jednak mała ilość zjadanego pokarmu. Bardzo prosze o
wszystkie mozliwe informacje dotyczace jedzenia i karmienia. Jak ktoś cos wie
na temat "chrapania" i jak temu starać się zaradzić to proszę o informacje.
Podzielcie sie tez informacją ile wasze dzieciaczki jadly w takim okresie (tj
około 10 dni). Z góry serdecznie dziekuje.
Edytor zaawansowany
  • miluolka 27.06.06, 17:35
    Moja Ola również jadła małe ilości w tak długim czasie, wkońcu zrobiłam większą
    dziurkę i dodatkowo naciskałam na smoczek, a pozycja w której karmiłam córcie
    była prawie siedząca.
    Kasia
  • agunek1 27.06.06, 18:20
    Jeśli możecie to jeżdzijcie na wszelkie konsultacje do Warszawy skoro mała
    bedzie tam operowana. My z Zabrzem daliśmy sobie spokój. A skąd jesteście?
  • senior551 27.06.06, 18:56
    Jestesmy z Kędzierzyna Koźla. Jedziemy na konsultacje do Zabrza bo pani w
    IMIDZie powiedizała ze nie ma sensu jechac i ciagnac specjalnie mała na
    konsultację az do Wa-wy. Skoro je i to ze smoczka to szkoda ją męczyć.
    Dokładnie to samo powiedzą w Zabrzu co mają poweidzeć w Wa-wie. Pojedziemy do
    Zabrza i moze ktos wstawi małej płytke. Moze wtedy bedzie troche łatwiej z
    karmieniem. A propos ?? Ile trzeba czekać na wstawienie płytki i czy faktycznie
    jest latwiej karmic ?
  • agunek1 27.06.06, 19:19
    Nam akurat w Zabrzu mówili co innego niż w IMiD, ale ponieważ zdecydowaliśmy
    się na "szkołę IMiD" nawet na konsultację do ortodonty jeżdzimy do stolicy.
    Niezbyt mile wspominam tamtejsze wizyty. My jesteśmy z Dąbrowy Górniczej.
  • senior551 28.06.06, 13:00
    Ja moge jezdzic na kazda konsultacje do wa-wy. Tyle tylko ze ta pierwsza raczej
    musi byc w zabrzu. Nie wyobrazam sobie zeby z niespełna miesiecznym dzieckiem
    tluc sie ponad 350km zeby odbyc konsultacje i zaraz wrocic. CO masz na mysli
    piszac ze nie zbyt milo wspominasz konsultacje na Traugutta ?? Napisz mi prosze
    jakie są rozbieżności miedzy Zabrzem a IMIDem.
    P.S Po operacji moge jezdzic nawet na koniec swiata bo malenka bedize miala juz
    pół roczku.
  • agunek1 30.06.06, 18:58
    Po pierwsze udzielają tam bardzo skąpych informacji, np. w przeciwieństwie do
    IMiD nie zabaniają szczepień przed zabiegiem. Nie ma kompleksowej opieki
    ortodonta - chirurg. Co prawda co jakiś czas przyjeżdża do Zabrza Pani dr która
    operuje rozszczepy w Katowicach, ale ona dopiero nic nie mówi. Horror.
  • senior551 27.06.06, 19:01
    Witaj. Jak zrobilismy wiekszą dziurke to praktycznie się z niej lało i mała
    wtedy zaczela ksztusic sie i dławic. W drugim smoczku zrobilismu troszke
    mniejszą i juz sie tak nie dławi. Jednak dalej trwa to dość długo. Mała po 15
    min karmienia zasypia i pozniej trzeba naciskac smoczek i w nia wlewac. Na
    szczescie przy tym smoczku nie ulewa praktycznie i sie nie dławi. Wiec mysle ze
    sie jakos przemeczymy. Pytanie powstaje tylko co do ilości zjadanego pokarmu?
    Staramy sie Paulinkę karmić co dwie, czasem dwie i poł godziny i "wlać" w nią
    przynajmniej te 60ml. Przyznam ze nie zawsze to wychodzi ale praktycznie
    zawsze. Myslicie ze taka ilośc wystarczy ??
  • micra 28.06.06, 07:09
    Nie pamiętam dokładnie ile jadła nasza Ola, ale chyba nawet mniej w początkowym
    okresie. Pozwólcie jej jeść tyle, ile potrzebuje. Może będzie jeść częściej, ale
    tyle, ile Ona sama chce.

  • mamanicole 28.06.06, 08:08
    Podpisuję się pod wypowiedzią micry!

    Jeśli chodzi o Niki to, lekarze nie chcieli nas wypuścić ze szpitala po
    porodzie bo dziecko jadło za mało. (Około 10 ml.)
    Przez długi okres czasu wielkim sukcesem było wciśniecie jej 20 ml. Zawsze z
    jedzeniem odstawała od rówieśników.
    Przez pierwsze dni jej życia problem niejedzenia spędzał nam sen z powiek.
    Potem odpuściliśmy sobie. Po pierwszej operacji sytuacja zmieniła się
    diametrlanie.
    Na dzień dzisiejszy Nicole(2,5 lat)to niezły obżarciuch. Teraz się martwię, że
    je za dużo!! :) Jak ktoś chce to zawsze znajdzie sobie powód do zmartwień.;)
    (Myśle tu oczywiscie o sobie!! )

    Wyluzujcie! Wszystko będzie dobrze. Najważniejsze , że dziecko je, a że mniej
    to widocznie taka jego uroda!! :))

    Pozdrawiam.
    Aga
  • micra 28.06.06, 08:41
    ...nie chciałem palnąć czegoś głupiego, ale wydaje mi się, że Ola zjadała 10-15
    ml pokarmu na początku (odciąganego przez żonę), bywało więcej, ale często była
    to właśnie taka mała ilość. Ale skoro twierdzisz że podawaliście Nicole 20 ml to
    upewniłem się że rzeczywiście na początku bardzo mało jadła. Większość pokarmu
    była wylewana, bo nie była w stanie tego zjeść, dopiero później sytuacja się
    odwróciła i zaczęło być go na styk, aż w końcu zaczęło brakować.
  • martinimartini 28.06.06, 10:13
    hej,

    mój maluch też jadł na poczatku bardzo mało bo... nie umieliśmy go nakarmić.
    próbowalismy róznych dziwactw z karmieniem strzykawką włącznie (a w poradniach
    laktacyjnych lali na mnie pomyje, ze się za mało staram i dlatego mały nie umie
    ssac). w końcu okazało się, że najlepeij sobie radzi ze zwykłym smoczkiem
    aventu (rozszczep podniebienia miękkiego). mały spadał na wadze chociaż wyawało
    nam się ze nie robimy nic poza karmieniem. jeśli macie stracha, to po prostu
    ważcie małego często - ja robiłam wycieczki do przychodni co dwa dni tylko na
    ważenie - żeby sprawdzić czy przybiera na wadze czy spada. no i niestety te
    dziury w smoczkach i same smoczki to czasami trzeba próbować, bo nigdy nie
    wiadomo co dziecię zaskoczy...

    na pocieszenie dodam, ze niedawno dziecię znajomych (bez rozszczepu) urodzone
    na poczatku czerwca też jadło godzinami (z cyca) i też za mało i zaczło spadac
    na wadze, no i skończyli na dokarmianiu butlą...
  • senior551 28.06.06, 12:57
    Dziekuje wszystkim za podpowiedzi. Wychodzi na to ze mala nie je tak
    tragicznie. Troszke mnie pocieszyliście. Dzieki.
  • asia.mama.marcelego 28.06.06, 19:07
    60 ml!!!!!!! to prawdziwy obżarciuszek :)
    Marcel do 3 miesiąca po 20, 30, 40m ml a 60 to był wielki wyczyn.
    Karmiony non stop
    --
  • senior551 28.06.06, 21:01
    Boze jak sie ciesze ze nie jest zle. Naprawde myslalem ze mamy w domu niejadka.
    Dziekuje za ciepłe slowo. Fatycznie obrzarciuch :)) A propose...wlasnie
    krzyczymy ze jestesmy glodne. Dzieki jeszcze raz.
  • grazyna98 28.06.06, 22:23
    Nasza Martusia po powrocie ze szpitala (13 dni)wypijała po 10, 20 ml i
    zasypiała. Na wypisie z oddziału w zaleceniach napisano, że powinna jeść po 60
    ml. Próbowaliśmy różnych smoczków z różnej wielkości dziurkami. Karmiliśmy
    często, co godzinę, co półtorej. W końcu dobraliśmy właściwy. Każde karmienie i
    ilość wypitego mleka zapisywalismy.(Zgodnie z zaleceniem pediatry, że nie ważne
    ile jednorazowo, ważne żeby dobowo wyszła odpowiednia ilość.) Ważyliśmy tez
    córkę co tydzień. Nie pamiętam już dokładnie, ale gdzieś po kolejnych 2,3
    tygodniach piła po 40, 50, 60 ml. Wszystko się na pewno ułoży. Dziś jest drobna
    ale okrąglutka. Życzymy dużo zdrówka i pozytywnego myślenia:-)
    Grazyna z Martusią
  • senior551 29.06.06, 12:48
    Dziekuje serdecznie za odpowiedz. Nawet nie wiesz jakie to dla nas ważne zeby
    uslyszec ze Paulinka je calkiem nie zle. Jutro jedziemy na wazenie wiec
    wszystko sie okaze. Paulinka zjada miedzy 50-75 ml ale raz na 2-2,5h a w nocy
    je srednio co około 3h. Dobowe spozycie wychodzi w okolicach 400-500ml. Wydaje
    mi sie ze to nie tak zle chociaz wiem ze powinna wiecej. Jeszcze raz dziekuje
    za ciepłe słowo.
  • ania-bor 29.06.06, 11:38
    Najważniejsze to kontrolować wagę, jeśli dzidziuś przybiera to wszystko jest w
    porządku. Moja córeńka też jadła mało i długo, a do tego to co zjadła po chwili
    się ulewało. Musieliśmy włączyć mleko modyfikowane bo nic nie przybywała na
    wadze, teraz ma 3 m-ce, opanowaliśmy sztukę karmienia, a mała jednorazowo
    potrafi zjeść nawet 180 ml. Powodzenia.
  • senior551 29.06.06, 12:52
    My tez niestety raz na czas włączamy mleko modyfikowane bo zona nie zawsze da
    rade "uzbierać" pokarm. Czasami sie zdaza ze raz lub dwa razy na dobe trzeba
    podłączyć mleko niemamowe :) Paulinka na szczescie nie ulewa za czesto. Jak
    dotyczczas (od tygodnia jest w domku) ulała moze 3-4 razy. Tak wogóle to
    dziekuje za odpowiedz :) i słowo otuchy.
  • agnieszka.rzeznik 29.06.06, 15:53
    Witam
    Gratuluję córeczki!!!
    Co do jedzenia, nam sprawę rozwiązał smoczek Medeli (ten długi).
    Co do chrapanie - mężą bratanica ma sekwencję P.Robina i chrapała przed
    operacją i po chrapie po zszyciu. Możę ten typ tak ma..
    Pozdrowienia
    Agnieszka
  • senior551 29.06.06, 17:41
    Mozesz cos wiecej powiedzec o bratanicy?? Jak po operacji? Czy żuchwa się
    unormowała troszke i czy języczek się wyrównał ?? Czekam z niecierpliwością...
  • katja9 29.06.06, 17:50
    Witam
    Moja córka miała zespół Pierre Robin.3 tygodnie temu wróciliśmy z IMID-u z
    operacji.Miała zoperowane podniebienie(był rozszczep całkowity ), uwolnione
    mięśnie bródkowe i ustawiony język.Żuchwa dopiero zacznie się wyrównywać po
    operacji.
    Jak byś potrzebował więcej informacji, to służę pomocą
  • senior551 29.06.06, 19:33
    Witaj. Jasne ze potrzebuje wiecej informacji!!! Z nieba mi spadłaś :) Bardzo
    prosze o dokladne opowiedzenie jak to bylo do czasuoperacji, ile mala jadla,
    czy jadla twoj pokarm, czy byl jakies problemy do czasu operacji, jezeli tak to
    jakie, w jakim wieku byla operowana, czy widzicie jakas poprawe jezeli chodzi o
    jedzienie, czy wczensiej wystepowaly bezdechy, czy teraz wystepuja... Napisz
    porsze wszystko co ci przyjdzie do glowy ze moze nam sie przydac. Ile trwa
    operacja, jak dlugo coreczka lezala w kliniece po operacji, co i w jaki sposob
    zaczela jesc po operacji, kto operował...domyslam sie ze zalałem cie milionem
    pytan ale błaagam o odpowiedz. Wiem ze nas zrozumiesz :)
  • katja9 30.06.06, 08:09
    Witaj
    W weekend odpisze na priv.
  • mamnia 30.06.06, 10:18
    :) ja miałam ten sam problem- jedzenie. Może zapisujecie ile maleństwo je i
    może okaże się, ze w dobowym rozliczeniu nie będzie tak źle:) A u nas skończyło
    się tym, że od 3 miesiące do każdego posiłku dodawałam kleik ryżowy i mała
    przybrała na wadze. Z perspektywy czasu widzę, że niepotrzebnie sie
    zamartwiałam. trzymajcie się
  • senior551 30.06.06, 20:41
    Dzisiaj bylismy w poradni patologii noworodka i panie doktor wazyła Paulinke.
    Przybrala przez tydzień około 180gr. Podobno norma to około 150 na tydzień wiec
    jest dobrze...kamień z serca :) Czy wasze szkraby tez tak "koncertowały po
    nocach ?? Młoda za dnia troche spi ale w nocy daje nam tak popalic ze mamy dośc
    wszystkigo. Mam nadzieje ze to minie w miare szybko.
  • ankalenka 03.07.06, 14:16
    a propos koncertowania w nocy - noworodki płaczą jak są głodne, na tym etapie w
    zasadzie innych powodów nie ma, na kolki jeszcze ciut za wcześnie. Ja każde z
    moich dzieci przy pierwszych miałknięciach zatykałam i zatykam piersią/butelką
    i był spokój. Nie ważne czy skończyło jedzenie 10 czy 5 minut wcześniej -
    zawsze pomagało pod warunkiem że pokarm został dostarczony zanim dziecko na
    dobre się wściekło. Polecam spróbować. Po pierwszym miesiącu płacz może być
    spowodowany dietą mamy karmiącej. I jeszcze jedno - dla dziecka słabiej
    przybierającego na wadze 2-3 godzinna przerwa między karmieniami to za dużo.
  • ania-bor 03.07.06, 19:05
    Nocne koncerty to przywilej maluchów, minie trochę czasu zanim się porządnie
    wyśpicie. Być może stres związany z rozszczepem wpłynął na jakość pokarmu mamy
    i mała jest po prostu głodna. Tak było w moim przypadku. Odkąd na noc mała
    zaczęła jeść Bebilon sen się wydłużył do kilku godzin.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka