Dodaj do ulubionych

Kilka pytań miesiąc po operacji.

29.02.08, 18:17
Jesteśmy miesiąc po operacji zszycia wargi i podniebienia w IMID.Kontrolę mamy 10 marca i wtedy pewnie rozwieje się część moich wątpliwości ale chcę jeszcze zapytać Was :) Przeszukałam forum ale parę rzeczy nadal mnie niepokoi:

1. Parę dni po aż do 2-3 tyg po gęste jedzenie często wychodziło nosem. Przy zdjęciu szwów podniebienie oglądał lekarz i mówił, że wszystko ok, że to podniebienie może jeszcze kiepsko pracować.
Teraz jest lepiej ale wychodzenie nosem się zdarza (głównie jak ma katar, zakrztusi się). Czy tak już zostanie? Czy to może być przetoka?

2. Teraz (czyli równo 5 tyg po) nadal większość szwów się nie rozpuściła (czarne na podniebieniu i białe na wardze). Na wardze tworzy się strupek i nie za ładnie to wygląda (gorzej niż tydzień po). Cały czas natłuszczam alantanem.
Czy u Was tez tak kiepsko się goiło? Podniebienie cały czas jest mocno pofalowane. Blizna na wardze w dotyku jest bardzo gruba.
Dodatkowo w IMID nie zdjęli 1 szwu nierozpuszczalnego :( był wprawdzie w nosie (a tam są rozpuszczalne) ale to był chyba jakiś dodatkowy (kształtujący nos). 4 tygodnie po zabiegu zaczął ropieć i wyjmowaliśmy go na miejscu, w Łodzi.

3. Kłopoty z jedzeniem - apetyt wprawdzie wrócił ale Gu je tylko łyżką i pije z kubeczka. Nie chcę go karmić na półleżąco (czytałam gdzieś na forum, że wtedy nieprawidłowo mięśnie pracują) a pionowo strasznie dużo się wylewa, często się krztusi :(
Łyżeczką natomiast wyciąga język, po włożeniu gryzie, nie zgarnia jedzenia wargą, potem ciumka i część jedzenia wychodzi. Czy są jakieś sposoby na nauczenie poprawnego jedzenia?
Do butelki wcale nie da się wrócić (może i dobrze) ale chciałabym też, żeby nauczył się ssać i za bardzo nie wiem jak.

4. Jeszcze jedna rzecz mnie niepokoi: czasami przy zamkniętych ustach ciumka tak jakby próbował zassać (tak jak siedzi coś w zębie;)). Czy on może próbuje wyssać szwy? Widzę, że raczej wytwarza podciśnienie ale niepokoi mnie dźwięk jakby jednak coś zasysał, jakby przeciekało (z nosa?). Nie potrafię dobrze tego opisać. Strasznie się boję tej przetoki :(

5. Strasznie się ślini (pewnie zęby), dosłownie litrami. Do tego nie może wyjść z kataru, ciągle trze nos i wkłada wszystko do buzi. Oczywiście ma nadal udostępnione tylko miękkie zabawki. Czy może sobie jeszcze coś popsuć na tym etapie (palcami, zabawką)?

6. Czy przy brakującym fragmencie wyrostka zębodołowego podniebienie ma iść tak wysoko? Czy to zniknie dopiero po przeszczepie kości?

7. Kształt ust - jak są zamknięte to jest w miarę ok ale przy uśmiechu jest znaczna asymetria. Ja wiem, że muszą zacząć pracować połączenia nerwowe w mięśniach ale chyba już trochę powinno się wyrównać?

8. Nos - no tu to jest naprawdę kiepsko. Dr Piwowar sam powiedział, że wyszedł źle - nie było na czym budować. Asymetryczny, szeroki, nowa dziurka szeroka u ujścia, wąska głębiej. Da się to później skorygować?
Edytor zaawansowany
  • mama_kubka 29.02.08, 22:09
    Cześć :)u nas było tak:
    Ad.1 jedzenie nie wychodziło nosem, ale myślę, że gdyby to była
    przetoka to wychodziłoby mniej lub bardziej, ale stale, a nie
    sporadycznie, a więc tak nie zostanie :)
    Ad.2 białe szwy były u nas długo, blizna gruba też, potem się ją
    masuje (naciska i tak jakby roluje), nie pamiętam dokładnie od
    kiedy, ale chyba około 3 m-cy po. Co do strupka to myślę, że te szwy
    to jednak obce ciało, może podrażniają ? Pamiętam też, że zdarzyło
    mi się dłuższe kawałki ucinać nożyczkami
    Ad.3 co do jedzenia to Ci chyba nie pomogę, bo ja karmiłam butelką
    właśnie na półleżąco, a czemu Gu nie je butelką, nie chce ? A z
    jakiego kubeczka pije ?
    Ad.4 może Gu ciumka bo mu jakiś rozpuszczony szew zwisa i łaskocze w
    język, albo próbuje pozbyć się ich z buzi (my byliśmy na wycięciu
    całego kłębu szwów, które rozpuściły się z jednej strony i zwisały
    Kubie na język). Poza tym myślę, że może to ciumkanie mu przynosi
    jakąś ulgę, to "wychodzenie" rozpuszczonych szwów bywa bardzo
    bolesne :(.
    Kuba miał zdiagnozowane 2 przetoki po operacji, jak byliśmy u pani
    profesor w styczniu na konsultacji stwierdziła, że nie ma żadnej.
    Wydaje mi się, że wbrew pozorom przetoki duże nie są takie częste (5
    % tak chyba Iwonka pisała kiedyś).
    Ad. 5 Po miesiącu nie ma szans, żeby przy normalnym funkcjonowaniu
    coś się popsuło (no chyba żeby Gu zabawiał się ekstremalnie).
    Ad. 6 nie wiem czy to o to Ci chodzi, ale pracujące mięśnie "ciągną"
    kości i później trochę inaczej to wygląda, ale przyznam, że jestem
    stropiona bo do końca nie wiem co masz na myśli, czy ten fragment
    jakby "lejka" na podniebieniu czy całe
    Ad. 7 Ten "podciągnięty" fragment ust utrzymywał się u nas chyba
    nawet pół roku, dopiero potem prawie się wyrównał (na kawałeczku, aż
    za bardzo)
    Ad. 8 Skorygować z pewnością się da, ale gwarantuje Ci, że nos za
    dwa miesiące będzie wyglądać jeszcze inaczej.

    Reasumując: jesteście bardzo dzielni, a teraz musicie się oboje
    trochę wyluzować i uwierzyć, że 4 tygodnie od czasu takiej operacji
    to mało. Z każdym tygodniem będzie lepiej, inaczej. A ten katar to
    może także jeszcze z powodu szwów, Kubie ciekło, przestawało, ciekło
    chyba z 3-4 miesiące i ciągle się zastanawiałam czy nie jest
    permanentnie przeziębiony, a może to alergia, a może przetoka, a
    może jeszcze coś innego. Może byście zajrzeli do nas 10 marca -
    zapraszamy bardzo serdecznie :)
  • macca4 29.02.08, 22:58
    1. Winię katar ;)
    2. Też mam czasem ochotę uciąć ale skubaniec się kręci ;
    3. Nie je z butelki bo od początku walczyliśmy z różnymi sposobami i
    łyżeczka/kubeczek zaskoczyły. Habermann i inne smoczki niestety nie.
    W sumie to to muszę jeszcze raz spróbować ale nie wiem czy warto?
    Kubeczek medeli (taki za 5 zł dla noworodków ;))
    4. Mam nadzieję, że przetoki nie ma ...
    5. Zabawia się ekstremalnie ;)
    6. Nie całe tylko tuż przy zębach (brakującym wyrostku) i tylko z jednej strony
    - rozszczepu (bo po drugiej jest płasko).
    7. U Gu nie jest podciągnięty tylko jakby krótszy (poziomo).
    8. Wiem ale jest kiepsko :( Dr Piwowar był wyraźnie niezadowolony.

    Reasumując:
    - nie dwoje tylko troje ;)
    - katar mnie dobija ...
    - dzięki za zaproszenie ale poniedziałek w IMID (z wizytą u mgr Radkowskiej) to
    będzie koszmar ... może kiedy indziej :)
  • mig77 02.03.08, 21:10
    Weź głębszy oddech i tylko spokojnie...:))Z każdym dniem ,tygodniem
    będzie lepiej.Miesiąc to naprawde bardzo niedługo.
    U nas szwy wychodziły b. długo,myślę że ok.3 m-cy.Nawet dzwoniliśmy
    na Kozią bo z noska długo wystawała nitka,sądziliśmy ze została
    pominięta przy usuwaniu,ale jakiś czas póżniej wyszła razem
    z "kozą":))
    Wydzelina z noska również ciekła b. długo.
    Slina była naszym koszmarem do 11 m-ca życia.Mała nabawiła się nawet
    egzemy z jej powodu.
    Fakt,raczej nie mieliśmy problemów z karmieniem i jedzeniem w
    nosku,ale przeciez każde dziecko jest inne i rozszczep róznej
    wielkości.Twój synek miał dość duży rozszczep,a widziałam na
    zdjęciu,że wygląda przepięknie.
    Jeśli chodzi o wargę to Jowi najpierw miała takie jakby zaciągnięcie
    w m-cu szycia,a teraz ma wręcz odwrotnie -zgrubienie.Myślę że to
    będzie wymagało korekty przy następnym zabiegu.Na początku też nie
    ma blizny tylko mała kreska ,blizna powstała
    póżniej.Smarujemy,owszem,ale cudów nie ma i w jakims stopniu jest
    ona widoczna.Mi osobiście bardziej przeszkadza to zgrubienie niż
    blizna.
    A może Gu ssie swój język,dzieci mają różne pomysły,przecież dopiero
    teraz może zaspokoić potrzebę ssania.Jowita ,gdzieś tak 2m-ce po
    zabiegu zaczęła ssać rogi kołderki.A wiadomo przy nadprodukcji śliny
    kołdta była mokra.Nie mając wyjścia podsunęłam jej pieluszkę którą
    ssie do dzisiaj przy usypianiu,a ja już zachodzę w głowę jak ją od
    tego oduczyć.
    reasumując:spokojnie,wszystko sie po malutku uloży,dajcie sobie
    trochę czasu.No,cóż trzeba mieć nadzieję że niektóre rzeczy zostaną
    poprawione przy kolejnym zabiegu.Wnioskuję z Twoich postów(zwłaszcza
    z tego jak mądrze i spokojnie podchodziłaś do sprawy jeszcze przed
    porodem)że jesteś osobą zorganizowaną i opanowaną(nie mylę się?)więc
    dasz radę:)))
    Pozdrawiam i trzymam kciuki.Edyta
  • u.too 03.03.08, 10:57
    szwy potrafią wykończyć :( Ola miała b. grube i wyraźnie wyczuwalne
    supełki, przez 3 msc. cały czas ją drażniły, do tego katar i obfita
    ślina przez parę tygodni ...


    warga na pewno zmieni się po przeszczepie kości, skoro macie ubytek
    to raczej nie będzie od razu wyglądać dobrze

    jeśli chodzi o bliznę to i tak musiacie poczekać bo za wcześnie
    oceniać jej wygląd

    z połykaniem Olka jeszcze teraz czasami ma problem, gdy je zbyt
    szybko czasami kicha i jedzenie wychodzi noskiem, co niestety
    ułatwia podrażnienie i jest powodem alergicznego nieżytu noska

    na pewno lekarze poprawią synkowi nosek, może zrobią jakiś
    przeszczep, z czasem jak dziecko rośnie bardziej uwidacznia się
    jakiego typu korekta jest potrzebna więc nie martw się na zapas,
    u nas źle wyglądała kość nosowa, ale teraz jest prawie pewne,że to
    skrzydełka ją 'rozsuwają' a niedorozwinięty jest czubek, pewnie pani
    profesor znajdzie na to jakiś sprytny sposób przy okazji następnego
    zabiegu

    dr Piwowar jest świetnym chirurgiem i na pewno chciał Wam jak
    najwięcej poprawić od razu, ale pewnie tak jak my będziecie musieli
    walczyć i posuwać się małymi kroczkami do celu

    nasz nosek raz wygląda lepiej a raz gorzej, zależy jak mała rośnie
    ale generalnie można to skorygować i jestem pewna,że Ola będzie
    wyglądać ślicznie, podobnie jak i Wasz maluch
  • olindaola 04.03.08, 09:59
    Witam serdecznie
    Jeśli mogę się dołączyć do wątku, to może ktoś mi odpowie na
    nurtujące mnie pytania. Jesteśmy dokładnie 5 tygodni po operacji.
    Wczoraj byliśmy w IMIDzie na kontroli, dr Piwowar nam powiedział, że
    już możemy masować wargę, a na forum czytam, że dopiero po 3
    miesiącach? To kiedy mam ją masować?
    A drugie pytanie, kiedy Dominisi mogę podawać coś innego niż mleko,
    jakieś soczki albo zupiki? Na razie szwy nie wyszły.
    Dr Piwowar powiedział nam, że ta blizna teraz jest ładna, prawie
    niewidoczna, ale zrobi się widoczna a najgorsz będzie tak za 1,5
    miesiąca. To prawda i dlaczego to się tak robi?
    Z góry dziekuję za odpowiedź i pozdrawiam
    Ola
  • marzena444 04.03.08, 17:00
    Mój syn co prawda nie miał operacji w Warszawie,ale warge
    masowaliśmy już 4 tygodnie po operacji(wiadomo
    delikatnie).pozdrawiam Marzena
  • marzena444 04.03.08, 17:04
    Zapomniałam dodac teraz ma 11 lat i opłacało się zacząc tak wcześnie
    Jest minimalny slad,ktoś kto nie wie to nawet się nie domyśla.
  • czesia74 04.03.08, 21:08
    Witam
    My co prawda jestesmy przed operacją, ale tez nurtuje mnie kilka kwestii
    związanych z okresem PO OPERACJI. Moj Bartuś ma calkowity lewostronny rozszczep
    wszystkiego, jest z ciazy bliźniaczej. Oba maluszki maja tak ustawiony dzień
    (przynajmniej staram sie zeby tak było, bo inaczej bym zwariowała, mam jeszcze
    2,5 letnia coreczke) zeby podobnie wypadały posiłki, spacery, drzemki itp.
    W związku z tym nurtuje mnie kilka kwestii:
    1. czy mozna od razu wychodzic na spacery ? moje blizniaki spia 3-4 godziny na
    dworze .
    2. czy bardzo dziecku zmienia sie rytm dnia po operacji ?
    3. jak wyglada higiena buzki ?
    4. Bartusia rehabilitujemy w zwiazku ze wzmozonym napieciem i asymetria. kiedy
    mozna wrocic do cwiczeń ?
    5. jak dlugo trzeba unieruchamiać rączki ?

    Sama operacja nas nie przeraza, wiem ze oddajemy go w najlepsze rece profesor
    Dudkiewicz. Boję sie jednak czy damy rade podołać później.

    Na koniec mam pytanie, dla mam, które pracują. Wiem ze bede musiała wrócic do
    pracy. Sytuacja finansowa nas zmusza do tego. Nie chciałabym jednak robic tego
    kosztem dziecka. Jak dlugo dziecko dochodzi do siebie nie tylko pod wzgledem
    fizycznym ale także psychicznym, zeby mozna powierzyć go opiece kogoś innego niż
    mama.
    Wiem ze kazde dziecko jest inne. Ale tak najogolniej.

    Czasami to już nie wiem co mnie w tym wszystkim bardziej przygnębia.
    Operacja, rekonwalescencja czy perspektywa pozostawienia dzieci z opiekunką.

    pozdrawiam serdecznie
  • macca4 05.03.08, 17:43
    1. Jak nie ma mrozu to raczej można od razu (czyli kilka dni po zabiegu)ale na
    początek może krótsze - organizm jest jednak osłabiony. Gu akurat był dodatkowo
    chory i wróciliśmy do spacerów dopiero po zdjęciu szwów.
    2. Na samym początku - tak. Pierwsze dni sporo śpi, często je (bo po troszeczku
    albo wcale nie chce jeść) - jak noworodek ;( My wiązaliśmy ręce przez 2 tyg.
    (nie dało się inaczej bo pakował do buzi) i trzeba go było przez ten czas sporo
    nosić, zabawiać. Całe szczęście, że był spokojniejszy (taki osowiały) - bo jakby
    roznosiła go energia to ciężko by było. Stopniowo wracał do normy (tak po 2-3
    tyg było już ok (czyli jak wrócił do normalnego jedzenia), przestał budzić się w
    nocy, posiłki o stałej porze itd.
    3. Jeśli chodzi o buzię to tylko płukanie rumiankiem po każdym posiłku. Gorzej z
    nosem - na początku zakraplaliśmy sól fizjologiczną i ewentualnie trochę wody
    utlenionej (bo często dziurki były zaklejone/zaschnięte), czekaliśmy chwilę i
    potem gazikiem wycieraliśmy. Po 1,5 tyg zaczęliśmy używać fridy (miał silny
    katar), na początku tylko w "zdrowej" dziurce. Po myciu - alantan.
    4. My z Vojtą wróciliśmy po tygodniu, ale stopniowo - najpierw 1x dziennie.
    5. Zależy od dziecka - czasem wcale, czasem 2 tyg (jak u nas). Zwykle koło tygodnia.
  • macca4 05.03.08, 17:29
    Jeśli chodzi o jedzenie to nam powiedzieli, że 2-3 dni po operacji tylko
    rumianek/mleko a później wszystko to co dziecko jadło przed (tyle, że oczywiście
    płynne lub papki i najlepiej płukać rumiankiem po)
  • macca4 05.03.08, 17:26
    Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, uspokoiłam się trochę :)
    Dobra wiadomość - Gu nauczył się ssać :) tzn jak w smoczku jest mała dziura to
    ciężko mu idzie a jak duża to się krztusi - ale najważniejsze, że potrafi. Po
    wizycie u logopedy zdecydujemy jak karmić dalej - butelka czy kubek.
    Zaczęły mu też w końcu wychodzić szwy.
    Martwi mnie tylko to, że blizna na wardze już jest gruba a wszyscy piszą, że na
    początku była tylko kreseczka ...
    No nic w poniedziałek wszystkiego się dowiem.

    Jeszcze jedno pytanie - w poniedziałek jesteśmy umówieni i u chirurga i u
    logopedy. Czy oni przyjmują w tych samych godzinach? Do kogo najpierw pójść?
    Może do mgr Radkowskiej bo do dr Piwowara to w poniedziałek pewnie będzie tłok.
    Czy musimy być w Warszawie koło 10 czy lepiej jakoś pod koniec godzin
    przyjmowania? Poradźcie proszę, jak to najlepiej zorganizować?
  • czesia74 06.03.08, 21:32
    A ja ma jeszcze pytanie odnosnie karmienia. Bartus od poczatku pije ładnie z
    butelki Habermana. Nie wiem jakie smoczki zabrac ze soba i w jakie zaopatrzyc
    sie po powrocie. Czy butelka Habermana wchodzi w grę ?
  • mama_kubka 06.03.08, 22:16
    Czesiu74, my mieliśmy chyba wszystkie dostępne w Polsce, w różnych
    rozmiarach, te przeźroczyste silikonowe na nic się nie zdały przez
    miesiąc chyba. Wydaje mi się, że w szpitalu karmiliśmy tylko
    łyżeczką, strzykawką i habermanem wkładanym niezbyt głęboko,
    dodatkowo trochę zużytym, więc z większą dziurą. Po jakiś 3-4
    tygodniach habermana i wypróbowaniu wielu smoczków (każdy miał
    powiększoną dziurkę) Kuba nagle załapał o co chodzi z takim bardzo
    miękkim Nuka, a po jakiś 2 dniach radził sobie z każdym.
    Pozdrawiamy :)
  • mama_kubka 06.03.08, 22:06
    mgr Radkowska jest od 8, ale nie wiem czy od razu przyjmuje
    pacjentów, ja bym chyba spróbowała zadzwonić i zapytać czy można
    najpierw do niej, bo pamiętam, że na pierwszej wizycie po operacji
    pytała nas co powiedział chirurg i czy z jego strony nie ma
    komplikacji, ale wiesz, jak już się tam znajdziecie to suńcie gdzie
    mniejsza kolejka ;-), pozdrawiamy :)
  • macca4 06.03.08, 23:57
    Jak rozmawiałam z mgr Radkowską to właśnie powiedziała, że gdyby się przedłużało
    u chirurga to przyjść najpierw do niej :)
    Pytanie do której godziny można się pojawić najpóźniej - nie chce nam się gnać
    wcześnie rano do Warszawy tylko po to, żeby kilka godzin kisić się na korytarzu
    ;) A gdzie jest gabinet logopedy??
  • mama_kubka 07.03.08, 21:15
    logopeda jest tam gdzie oddział chirurgiczny, zaraz przy windzie
    (czyli z windy poprzez te nieraz zamknięte drzwi - na oddział
    prosto, do logopedy w lewo), pewnie chodziliście tam wiele razy
    (obok gabinetu pani profesor), do której to nie jestem pewna, ale
    byliśmy u mgr Radkowskiej kiedyś o 11.30, a za nami jeszcze kilka
    osób. Dobrej drogi :). A tak na wszelki wypadek: masz skierowanie do
    logopedy ? Nie wiem jak jest w tym roku, bo teraz chodzimy nie do
    Imidu, ale gdybyście nie mieli, a okazałoby się potrzebne, to można
    w rejestracji podpisać oświadczenie, że się dośle w ciągu 7 dni (a
    oni potem i tak je zgubią ;). Może się jeszcze zdarzyć tak, że nie
    będzie w rejestracji Waszej karty (wtedy najpewniej jest u
    fotografa - prawie przy logopedzie, dla rozrywki dodam, że naszej
    karty szukaliśmy w różnych miejscach na 3 kolejnych wizytach (za
    każdym razem uprzednio ją znajdując). Nic to, ważne, że mgr
    Radkowska jest super :)
  • macca4 08.03.08, 00:00
    > logopeda jest tam gdzie oddział chirurgiczny, zaraz przy windzie
    > (czyli z windy poprzez te nieraz zamknięte drzwi - na oddział
    > prosto, do logopedy w lewo), pewnie chodziliście tam wiele razy
    > (obok gabinetu pani profesor),

    A ja myślałam, że tam jest foniatra :)
    a logopeda w poradni ...
    Skierowanie mam.
    Już mieliśmy problemy - wprawdzie nie z kartą a ze znalezieniem wypisu (w końcu
    się znalazł) ale nas odsyłali z poradni na oddział i z powrotem ;)
    Jak na razie to stwierdzam, że wszyscy w IMID (lekarze, pielęgniarki, salowe) są
    super tylko "system" szwankuje ...
  • mikolajowa_mama 08.04.08, 11:37
    Podlacze sie pod watek bo tez mam kilka pytan, na ktore odpowiedzi nie znalazlam.
    1. Mikolaj nie uznaje smoczka, jak go widzi wpada w histerie. Probowalam na butelke zakladac niekapek silikonowy canpola, ale on nie bardzo wie co z nim zrobic, przygryza, picie leci, ale on sie krztusi. Probowalam lyzeczka dawac mu pic, ale jeszcze gorzej, wiekszosc picia laduje na sliniaku. A o strzykawce nawet nie wspomne, bo strzykawka plucze mu buzie, wiec na jej widok odrazu pojawiaja sie lzy. Co teraz? Jak przekonac dziecko do picia? Jak mu to picie dawac? Probowalam starymi smoczkami, smoczkami nowymi, habermanem, nic... Je ladnie, lyzeczka, i jedzenie pozostaje w buzi, z piciem mam koszmar...
    2. od kiedy mozna dziecko przestac petac? Mamy ochraniacze, podejmowalismy juz kilka prob ich zdejmowania ale jeszcze dobrze go nie zdjelismy, jak reka juz zwiedzala buzie... Zabieranie reki i tlumaczenie "nie" powoduje tylko tyle ze dziecko wpada w histerie...
    3. kiedy mozna dziecko juz klasc bez obaw na brzuch? Ogolnie kiedy mozna bedzie zostawic dziecko w pozycji lezacej, pelzajacej, siedzacej, raczkujacej, bez obaw? Pani prof. powiedziala ze pilnowanie scisle trwa okolo miesiaca, ale pytam mam, bo co innego teoria co innego praktyka...
    4. Jak wyczyscic nos? Zdrowa dziurke bez obaw czyszcze czy patyczkiem, czy kawalkiem pieluchy, natomiast tej chorek sie boje, leciutko wycieram tylko to co wychodzi na zewnatrz, ale boje sie czyscic w srodku, on ma tam szwy i boje sie ze pociagne za ktorys i tragedia gotowa... Nawilzam sola morska, sola fizjologiczna i czekam az zawartosc wyplynie, ale nie wszystko wyplywa... a dziurka sprawia wrazenie zatkanej. Z reszta on "pociaga" noskiem tak, jak by mu to przeszkadzalo.
    5. W jakich godzinach mozna sie dodzwonic do mgr. Radkowskiej? Dzwonie juz drugi dzien, ciagle zajete, a potem nikt nie odbiera, babka z rejestracji nie chce mi nic pomoc, bo jak mowi, "prosze dzwonic na 115"

    --
    Blogowo, Synkowo, Mikołajowo
  • macca4 08.04.08, 13:36
    Hej :)
    1. Może spróbuj z łyżeczki albo kubeczka? Ja teraz żałuję, że po 1,5 miesiąca
    dałam Gu spróbować smoka (na początku pił z butli tylko raz dziennie ale potem
    sporo wyjeżdżaliśmy, z butli było wygodniej i się przyzwyczaił). Pić nie chciał
    dość długo po operacji. Teraz chce tylko pić, nie ma ochoty na jedzenie ...

    2. My wiązaliśmy non-stop 2 tygodnie, potem tylko jak go samego na chwilę
    zostawialiśmy. Mimo, że go bolało przy wkładaniu do buzi, usilnie wkładał ...

    3. Ty masz o tyle trudniej, że Mikołaj jest starszy i pewnie chce się więcej
    ruszać. Chociaż Gu przed operacją czworakował i po mu nie pozwalaliśmy (żeby nie
    wyrżnął nosem w podłogę), potem pod kontrolą (w szelkach). Przez pierwszy
    miesiąc naprawdę mocno go pilnowaliśmy.

    4. W szpitalu nam pokazali następująco: wlać soli fizjologicznej lub trochę wody
    utlenionej (parę kropli), chwilę poczekać, dziecko zwykle zaczyna płakać i przez
    to dmuchać nosem i nadmiar wychodzi. Zaschnięte - mięknie i wycieramy gazikiem
    tylko na wierzchu. Powtarzać do skutku niestety ...
    Po operacji Gu się rozchorował i miał straszny katar - po ok 2 tyg zaczęłam
    używać fridy ale tylko w zdrowej dziurce, po 3-4 także w nowej. Nie wkładałam
    nic do nosa (oprócz skręconego wacika, nigdy patyczkiem).

    5. Ja 2x dzwoniłam tuż po 8 i odbierała. Z tego co z nią rozmawiałam to można
    dzwonić 8-9 (często zajęte) lub po 13. Resztę czasu całkowicie poświęca
    pacjentom :)
  • mama_kubka 08.04.08, 21:39
    no coż, ja po tygodniu od operacji wysłałam tatę Kuby do instytutu i
    on przy pomocy prośby, groźby i innych perswazji ;) przywiózł do nas
    na chwilę jedną z pań pielęgniarek. Otóż ona wcale nie tak
    leciuteńko obchodziła się z tą nową dziurką, miała takie świetne
    patyczki jak do uszu, tylko długie, więc łatwiej było nimi
    manipulować. To mnie jakoś ośmieliło, ale i tak długo czyściłam
    kiedy Kuba spał (specjalnie kładliśmy go co jakiś czas do snu na
    leżaczku - łatwy dostęp, mniejszy stres. Przypominam też sobie, że
    ona wręcz obracała tym patyczkiem w dziurce. Acha, i ja czyściłam
    też fridą.
    Co do picia to nie mam pomysłu, chyba pozostaje Ci łyżeczka, albo
    może taki maleńki kubeczek medeli. Przepraszam nie doczytałam ile
    jesteście po operacji, ale jak więcej niż dwa tygodnie to dziecko
    ręką nie powinno już sobie niczego zrobić czy naruszyć. Pozdrawiam :)
  • mikolajowa_mama 09.04.08, 09:14
    Ja gapa oczywiscie jestem :D Jestemy rowno 2 tygodnie po operacji, Mikolaj je juz prawie tak jak jadl przed operacja (ilosciowo), bo dzis podjeta proba napojenia dziecka smoczkiem, spowodowala lzy i wscieklosc. Jak dawalam lyzeczka, pil bez protestow, tylko czesc mu wyplywa z buzi...
    Mam kolejne pytania, czy po operacji zauwazylyscie powiekszajaca sie asymetrie? Jak mlody mial szwy, to one trzymaly i warge i nosek, po wyjeciu, z dnia na dzien mam wrazenie ze jest gorzej, nosek opadl, a usta sa krzywe, no nie wiem jak to opisac... jakby zawiniete do wewnatrz...
    Dzieki za porady z noskiem, zaczelam mu wpuszczac sol fizjologiczna i morska i czekac az wyplynie.
    Co do ruchliwosci dziecka, on praktycznie caly czas siedzi w foteliku, lub klade do lozeczka i siedze obok zeby nic sobie nie zrobil, a on twardo probuje siadac, przekrecac sie a brzuch, czworaczkowac... zal mi go, bo wiem ze sie wkurza ze nie moze, ale coz, to nie moj kaprys...
    --
    Blogowo, Synkowo, Mikołajowo
  • mig77 09.04.08, 21:54
    Jeśli chodzi o wyglad dziecka,to oczywiście zmienia się on ,bo
    przeciez rana się goi,dziecko rośnie.Na początku pod noskiem jest
    tylko czerwona kreska ,a blizna tworzy się znacznie póżniej.U nas
    też najpierw warga była jakby zaciągnięta ,a teraz jest wręcz
    zgrubiała.Cóż ,nie ma sie co oszukiwać,zapewne przy okazji kolejnych
    zabiegów będą potrzebne korekty i noska i wargi.Nas czeka w tym roku
    przeszczep kości i z tego co wiem własnie wtedy p.prof. poprawia co
    tylko sie da.
    Pamiętam że gdy byliśmy miesiąc po pierwszym zabiegu na kontroli na
    Koziej,to pani z recepcji mówiła żę właśnie w tym czasie dziecko
    wygląda najgorzej,póżniej wygląd sie poprawia.:)))Więc cierpliwości
    wygląd Mikołjka tez będzie ewaluował:)))Pozdrawiam
  • macca4 09.04.08, 22:18
    Masz te same wątpliwości, które ja miałam ;)
    Tak - po operacji wszystko wydawało się idealne a potem asymetria się nasilała.
    Usta - zwłaszcza przy uśmiechaniu - to sie na szczęście wyrównało :)
    Jeśli chodzi o nos to dr piwowar mówił, że było trudno i w zasadzie niewiele
    dało się na tym etapie zrobić :( W karcie wyczytałam, że deformacja nosa była
    "olbrzymia". Juz nawet zastanawiałam się czy nie popełniłam błędu operując w
    IMID - na Koziej od razu robiony jest nosek. Z nosa nie jestem zadowolona ale
    wiem, że później sie go jeszcze poprawi. O dziwo nowa dziurka nie jest
    oklapnieta tylko podciągnięta - dziwnie to wygląda ...
    Ale i tak jak oglądam zdjęcia Gu przed operacją to jestem przerażona ...
    wcześniej wydawało mi się, że rozszczep nie jest duży a on był OGROMNY.
    Przypuszczam, że teraz jest podobnie - wydaje mi się, że wygląda w miarę a
    jednak dla obcych ludzi wygląda gorzej ...
    Czy też tak macie, że buzia dziecka gorzej wygląda w lustrze?
    Ostatnio byliśmy na krótkich wakacjach w Szkocji i tam wszyscy pod chodzili do
    Gu, uśmiechali się, zagadywali :) Mnóstwo dzieci w wózkach, niepełnosprawnych,
    ludzi starszych - chodzi po ulicach. U nasz chyba muszą się ukrywać w domach -
    bo na ulicach ich się nie widzi ...
    A w Polsce ludzie patrzą z przerażeniem, litością lub współczuciem ... wkurza
    mnie to ...
  • macca4 09.04.08, 22:22
    oczywiście dr Piwowar a nawet PIWOWAR - wspaniały lekarz i człowiek -
    przepraszam za błąd w nazwisku ...
  • mikolajowa_mama 10.04.08, 11:45
    Ja przed operacja jak kupowalam Mikolajowi czapeczke, to uslyszalam od starszej pani cos do dnia dzisiejszego przyprawia mnie o zawrot glowy. Powiedziala: "ale wie pani ze pod ladna czapeczka nie ukryje pani choroby". Odjelo mi mowe i naprawde nie wiedzialam co powiedziec.
    Powiedzcie mi czy Wasze dzieci po operacji przeorganizowaly sobie dzien? Mikolaj do tej pory jadal 5 razy, teraz 4, sypial w innych godzinach, jadal w innych godzinach... Po operacji pozwalalismy mu na wszystko, jadl co i kiedy chcial o ktorej chcial i tak mniej wiecej od niedzieli Mlody spi dwa razy po 1.5 godziny (YES YES YES!!! Wczesniej mial trzy drzemki po 40 minut) i jada 4 razy dziennie co 4 godziny. Mnie to znow tak nie przeszkadza, tylko ze ja swoj dzien musze dostosowac do niego :D
    No i mam jeszcze jedno pytanie. O jedzenie. Kiedys pisalam ze Mikolaj jada tylko gladkie papki, jakakolwiek grudka mu przeszkadzala. Problem polega na tym, ze jak probowalam podac grubiej zmielone rzeczy, to je wypluwa, gladka papka wchodzi mu doskonale, grudki wypluwa. Czy ktoras z mam miala podobna sytuacje? No i niestety moj maly smakosz obrazil sie na mamine zupy. Moje zupki je "jakby chcial a nie mogl", w gosciach podana zupke ze sloika wciagnal zanim sie obejrzelismy. Zrzucilismy to karb zagadania, zainteresowania itd. W domu nastepnego dnia na moja zupke znowu krecil nosem, ale jak dalam ze sloika, wciagnal cala. Gotuje tak jak gotowalam do tej pory, te same smaki, ta sama konsystencja, co robic?
    --
    Blogowo, Synkowo, Mikołajowo
  • mig77 12.04.08, 23:28
    Cóż, Twój synek to śliczny chłopczyk,a starsza pani nie tylko w
    czapeczce ale nawet w berecie rozumu nie odzyska...:(((
    U nas reorganizacja nastapiła na 2-3 tyg,ale potem pomalutku
    wróciliśmy do starych zasad:)))Jedna zmiana na szczęście pozostała -
    znacznie chętniej jadła,widać było że jedzenie wreszcie zaczęło
    sprawiać jej przyjemność,bo już nie szczypało w nosku:)))
    Jeśli chodzi o słoczki to nie martwiłabym się na Twoim miejscu.Moja
    córeczka do tej pory(prawie 2 lata)często oprócz "dorosłego"
    jedzonka,jada owoce i obiadki ze słoiczków(oczywiście te
    dla"starszaków").
    Myślę że może się nie zniechęci do nich jeszcze jakiś czas,a będzie
    to jak znalazł,gdy po zabiegu przeszczepu kości dziecko może jeść
    tylko papki.A ten zabieg niebawem przed nami...
  • czesia74 10.04.08, 20:53
    U nas po około 2 tygodniach Batuś wrócił do starego rytmu dnia. Nie ukrywam ze
    troszke mu go narzucilismy, ale nie było rady. Nie dawałam rady obsługiwać
    bliźniaków w systemie naprzemiennym. Z jedzonkiem nie ma u nas na szczescie
    wiekszego problemu. Karmimy nadal Habermmanem. Mały ładnie nauczył sie tez jesc
    łyżeczka. Ale tez mielismy ten sam problem co MikołajowaMama, zmiana smaków.
    Fundusze domowe strasznie cierpia, bo Bartuś piłby tylko i wyłacznie kaszke
    Nestle w kartoniku. Zreszta po wyrwaniu sondy w 3 dobie, tylko to ratowalo nasze
    dziecko od zagłodzenia sie na smierc:))) Poza tym kroluje banan - dodawany do
    wszystkiego, kaszek, mleczka. Zupy podanej łyżeczką narazie odmawia, ale przez
    smoka bardzo chętnie. I pożadliwym okiem patrzy na brata bliźniaka zajadającego
    sie chrupkami kukurydzianymi.
    I tak sie zastanawiam. Kiedy bede mogła mu je podac ? Chyba nie powinny miec
    żadnego wpływu na stan podniebienia ? Ale pewnie mogła poobklejac niteczki szwów
    w buzi ?

    pozdrawiam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka