Dodaj do ulubionych

Wyłącznie rozszczep wargi

27.06.08, 22:29
Szukamy rodziców dzieci, które miały tylko rozszczep wargi i były operowane na Koziej lub w IMID. My jesteśmy rodzicami niespełna trzytygodniowej Kingi i mamy kilka pytań. Prosimy o kontakt
Edytor zaawansowany
  • abcde-25 03.07.08, 12:07
    Też szukam informacji o samej wardze, a na forum jest tylko
    warga+podniebienie. Jestem w takiej samej sytuacji jak Państwo.

    Prosimy piszcie, kto po zabiegu na Koziej...
  • macca4 03.07.08, 12:21
    A co za różnica dla Was czy sama warga czy warga + podniebienie?
    Samą wargę raczej łatwiej zoperować więc jeśli IMIDz i Kozia dobrze robią jedno
    i drugie to samą wargę raczej też :)
  • abcde-25 03.07.08, 12:56
    Jest zasadnicza różnica, jeśli nie jesteś w temacie, to dlaczego
    piszesz - pomśl.
  • abcde-25 03.07.08, 12:58
    Podobno ich dzieci miały rozszczep samej wargi...
  • u.too 04.07.08, 09:07
    córeczka Agunek miała też rozszczep wyrostków a to zupełnie inna
    sytuacja

    rozszczep samej wargi miało również wiele dzieci,np. Julcia
    córeczka Viki (zdj w archiwum, Kubuś itd.)
  • macca4 03.07.08, 18:50
    Nie wiem czy jestem "w temacie" ale dużo czytam na temat rozszczepów i chętnie
    się dowiem jaka jest ta zasadnicza różnica?
    Na mój "chłopski" rozum w jednym i drugim przypadku trzeba prawidłowo zoperować
    wargę tj złączyć ze sobą odpowiednie mięśnie. Napisz mi proszę czym się różni
    jeden i drugi przypadek?
  • u.too 04.07.08, 11:42
    dla rodziców ważne mogą być np. takie szczegóły jak
    sposób karmienia (przy rozszczepionych wyrostkach może 'uciekać'
    powietrze), ilość operacji (dochodzi co najmniej przeszczep
    wyrostka), leczenie ortodontyczne, czasem konieczna praca z
    logopedą, żeby wyćwiczyć język, który miał tendencję do wchodzenia w
    szczelinę

    jeśli dodatkowo rozszczep obejmuje nosek, przy brakujących
    wyrostkach korekta nie koniecznie jest możliwa od razu

    itd... zależy od pacjenta

  • macca4 04.07.08, 23:22
    Zgadzam się w 100%, że jest znaczna różnica ale wszystko co opisałaś świadczy o tym, że to głównie rodzice dzieci z rozszczepem dodatkowo wyrostka czy podniebienia i zniekształconego noska muszą się nastawić na więcej operacji/trudniejsze karmienie, leczenie ortodontyczne, itd.
    Przy samej rozszczepionej wardze często wystarcza jedna operacja, możliwe jest karmienie piersią. Oczywiście czeka te dzieci często leczenie logopedyczne ale na pewno w mniejszym zakresie niż dzieci z rozszczepem "wszystkiego".
    Dlatego wydaje mi się (może niesłusznie), że rodzice dzieci "tylko" z rozszczepem wargi mogą spokojnie czerpać doświadczenia od rodziców dzieci z większymi rozszczepami - gorzej odwrotnie ...
  • u.too 06.07.08, 21:01
    dokładnie :)
    o ile chcą skorzystać to mogą

    z drugiej strony lepiej znaleźć kogoś w podobnej sytuacji,żeby mieć
    lepszy punkt odniesienia, sami wiecie jak jest w trudniejszych
    kwestiach zawsze pozostanie odrobina niepewności czy idzie się
    słuszną drogą
  • ania_aaa0 03.07.08, 16:40
    Ja jestem po operacji na Koziej.
    Warga, nos, przeszczep kosci.
    Jestem dopiero druga dobe po opercji, wiec moge źle ocenić sytuację.
    Przede wszystkim jestem bardzo opuchnięta. Z ust zrobił mi sie dosłownie dziób.
    W każdym razie na dzień dzisiejszy wszystko wygląda dobrze.
    Usta równiutkie, czubek nosa tez postawiony.
    Nie wiem, czy ten stan sie utrzyma po zejściu opuchlizny.
    Modlę sie aby nic sie nie zmieniło.
    Lewa dziurka jest niestety inna, ale to wina poprzednich trzech operacji. Zbyt
    dużo ciała wycięto.
    Na Koziej mnie operowała profesor i dr Surowiec.
    U mnie była gorsza sytuacja, bo to były poprawki po innych operacjach.

  • mig77 04.07.08, 00:41
    Aniu,
    dobrze że już jesteś po...
    Bądź dobrej myśli,wszystko będzie grało:)
  • ania_aaa0 04.07.08, 07:44
    Dziękuję.

    Na razie jestem napuchnięta jak bania.
    Dobrze,ze chociaż biodro mnie praktycznie nie boli.
  • u.too 04.07.08, 09:10
    Aniu, trzymamy kciuki za ten zgrabny nosek.
    podobno homeopatyczna arnika zmniejsza obrzęk, jeśli nie jesteś
    uczulona możesz spróbować
    pozdrowienia
  • kop-1 04.07.08, 13:37
    W dalszym ciagu szukam kontaktu z rodzicami dziecka z rozszczepem wargi (tylko wargi).
    Mam też pytanie czy można "gołym okiem" ocenić, że jest rozszczep wyrostka zębodołowego? Pozdrawiam
  • mig77 04.07.08, 16:31
    Można,wyrostek rozszczepiony jest zapadnięty,widoczny jest jakby
    uskok.Najlepiej skonsultować się z lekarzem,ale nie rodzinnym,bo
    wątpliwe żeby wiedział,tylko ze specjalistą z tej dziedziny:)
  • kop-1 05.07.08, 09:11
    Dziękuję za wyjaśnienie. Żyjemy w nadziei, że to tylko wargusia będzie do poprawki. Narazie czekamy na termin konsultacji na Koziej. Pozdrawiam
  • anieczka81 24.10.08, 17:33
    witam mam trójke dzieci, dwóch chłopcó 4lata i 2 lata oraz córcię
    dwumiesięczną która się urodziła z lewostronnym rozszczepem
    wargi.nie miałyśmy jeszcze żadnej wizyty u specjalisty ale mamy juz
    umówiona na 20 listopad lecz ani nie na koziej ani w IMiD lecz w
    szczecinie na UNII LUBELSKIEJ. lekarze przy porodzie stwierdzili
    rozszczep wargi i nic nie mówili więcej ale ja widze i wiem że moja
    Julka ma też rozszczep dziąsła czy to to samo co rozszczep zębodołu?
    znających ten problem proszę o kontakt na gg613498 lub
    maggaj@amorki.pl
  • ania_aaa0 15.07.08, 02:18
    Napisałam do Ciebie maila na gazeta.pl.
  • mamamikolaja1 04.07.08, 23:40
    Witam. Jestem mamą Mikołaja z obustronnym rozszczepem wargi - pół
    roku po operacji na Koziej. Mój adres to aga_1975@blokowe.pl
  • abcde-25 05.07.08, 18:12
    Pani dzidzia ma sam rozszczep wargi czy również wyrostka?
  • kop-1 05.07.08, 22:20
    Wydaje nam się, że to jest tylko rozszczep wargi. Nie możemy się już doczekać konsultacji na Koziej (a to dopiero w II połowie sierpnia), mając nadzieję, że to tylko rozszczep wargusi. A czy Pani może nam jasniej wytłumaczyć jak rozpoznać rozszczep wyrostka, czy można to zobaczyć "gołym okiem"? Z góry dziękujemy. Rodzice Kinguni.
  • mamaoli14 06.07.08, 07:43
    Witam.Jestem mama OLi ktora urodzila sie z lewostronnym rozszczepem
    wargi.Rozszczep wargi czesciowy.Z ssaniem nie bylo wogole
    problemu,.Ola byla operowana w Polanicy.Operacja
    jednoetapowa.Chociaz wszyscy mowia ze ma bardzo ladnie to
    zrobione,to i tak nigdy nie bedzie tak ze nie bedzie sladu,po
    operacji,mysle ze my wszyscy rodzice rozszczepkow juz zawsze
    bedziemy to widzieli.Wazne jest bardzo to zeby miejsce zszycia nie
    bylo narazone na zadne urazy,a tak pozatym to Ola jest zdrowiuska
    jak rybka,pieknie sie rozwija,i dla mnie oczywiscie jest
    najpiekniejsza na swiecie.Sprobuje wrzucic kilka zdjec do
    galerii.Pozdrawiam
  • myroad 06.07.08, 10:41
    Bartek miał lewostronny rozszczep wargi i wyrostka zebodołowego
    widocznego gołym okiem ( przy porodzie lekarze od razu zauwazyli)
    Rozszczep czesciowy zatrzymał sie pare milimetrow od noska.
    Ssał piers od urodzenia bez problemu.
    Pozdrawiam
  • kop-1 06.07.08, 15:13
    Dziękujemy za informację, pewnie jesteście już po operacji? Gdyby to było możliwe to prosilibyśmy o zdjęcia Bartusia przed i po operacji. Nasz adres to kasiulek36@wp.pl. Z góry dziękujemy.
  • abcde-25 07.07.08, 12:19
    Nareszcie ktoś się odezwał!

    Moja córeczka też ma rozszczep lewostronny wargi i wyrostka, ssie
    pierś bez problemu na szczęście.

    Czy może mi Pani napisać, gdzie Bartuś był operowany, w którym mies.
    życia, jak zniósł zabieg, w którym mies. miał wyrostek operowany i
    przesłać zdjęcie przed i po? Będę Pani bardzo wdzięczna.
    Podaję maila: aroszuk@tlen.pl
  • abcde-25 07.07.08, 12:20
    abcde-25 napisała:

    > Nareszcie ktoś się odezwał!
    >
    > Moja córeczka też ma rozszczep lewostronny wargi i wyrostka, ssie
    > pierś bez problemu na szczęście.
    >
    > Czy może mi Pani napisać, gdzie Bartuś był operowany, w którym
    mies.
    > życia, jak zniósł zabieg, w którym mies. miał wyrostek operowany i
    > przesłać zdjęcie przed i po? Będę Pani bardzo wdzięczna.
    > Podaję maila: aroszuk@tlen.pl
  • wiggy 10.09.08, 17:57
    witam, mój synek ma również jednostronny częściowy rozszczep wargi i
    wyrostka zębodołowego i też bym bardzo prosiła o zdjęcia Bartusia
    przed i po bo my wciaz jestesmy przed i bardzo się denerwuję
  • wiggy 10.09.08, 21:42
    zapomniałam z roztargnienia podac maila:wiggy-kobietka@wp.pl
  • kop-1 15.09.08, 15:30
    Witaj, my też jesteśmy przed i również baaardzo się denerwujemy. Jeśli możesz napisz do mnie na gg. Mój numer 672 85 86. Pozdrawiam Kasia
  • myroad 07.07.08, 12:29
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=72685246&a=79298750
    Tutaj opisałam operacje przeczepu kosci do wyrostka zebodołowego :)
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=63144791&a=63144940
    Tutaj moje pytanie dotyczace opadjacej wargi po pierwszej operacji

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=74107797&a=76078393
    tutaj opis i przbieg pierwszej operacjii
    Mały pierwsza operacje miał w wieku 5-6 miesiecy u profesor
    Dudkieiwcz na Koziej

    Jakbys miała jeszcze jakies pytania to pisz tylko że przy moim małym
    wiercipiecie rzadko mam czas skupic sie na pisaniu :)
    Jak cos wieczorem gdy pojdzie spac odpisze
    Pozdrawiam!
  • abcde-25 07.07.08, 17:58
    Jak ja się cieszę, że na Panią/ Ciebie trafiłam. Na początek
    napiszę, że Bartek to śliczny chłopczyk ;) Jeśli można, poprszę
    adres mailowy, bo mam mnóstwo pytań...
  • abcde-25 08.07.08, 11:23
    Jakbyś miała chwilę wolnego, proszę o adres mailowy, chciałabym
    zadać Ci kilka pytań...
  • myroad 08.07.08, 13:11
    Mój emial
    ewaitom1@wp.pl
    Odpisuje zazywczaj w nocy :>
  • kop-1 14.07.08, 10:01
    Witam wszystkich,
    W piątek jedziemy na konsultację do IMiD-u i bardzo sie boję... Nie wiem co mnie tam czeka, mam nadzieję, że lekarz powie "wszystko będzie dobrze". Pozdrawiam
  • emisi 18.07.08, 12:04
    Witam!
    Moj syn mial operacje 3 dni temu na Koziej (tylko rozczep wargi). Synek jest bardzo dzielny. Najgorsze dla nas jest przemywanie rany, z jedzeniem nie ma problemow, nastepnego dnia po operacji od razu przyssal sie do piersi. Prosze sie nie martwic napewno wszystko bedzie dobrze.
    pozdrawiam
  • kop-1 19.07.08, 09:03
    Witam
    Bardzo się cieszę, że Pani napisała i proszę o kontakt. Mój numer gg to 672 85 86, adres e-mail kasiulek36@wp.pl
    Niezmiernie mi zależy na kontakcie z kimś kto ma tylko rozszczep wargi (dziecko). My jesteśmy po wczorajszej konsultacji w IMiD. Termin operacji mamy wyznaczony dopiero na 18 lutego, więc napewno zrobimy to na Koziej, może będzie wcześniej. Córcia ma potwierdzony tylko rozszczep wargi (na szczęście :-)). Proszę o kontakt mam kilka pytań do Pani. Z góry dziękuję Kasia
  • emisi 19.07.08, 16:00
    napisalam na maila, czekam na wiadomosc
    pozdr
  • maxiu08 14.08.08, 20:06
    Witam,
    Jestem mama 2-tygodniowego Maksiunia, ktory ma jednostronny rozszcep
    wargi. Chcemy z mężem zoperować go w Warszawie na Koziej lub w IMID.
    Poszukujemy pilnie kontaktu do osób, ktore juz "przezyly" te
    operacje. Czy moge Pania prosic o maila na nr mojego gg5673708, abym
    mogla do Pani napisac?Pozdrawiam serdecznie!:)
    emisi napisała:

    > Witam!
    > Moj syn mial operacje 3 dni temu na Koziej (tylko rozczep wargi).
    Synek jest b
    > ardzo dzielny. Najgorsze dla nas jest przemywanie rany, z
    jedzeniem nie ma prob
    > lemow, nastepnego dnia po operacji od razu przyssal sie do piersi.
    Prosze sie n
    > ie martwic napewno wszystko bedzie dobrze.
    > pozdrawiam
  • alioszka1 10.09.08, 17:28
    Mam 3 miesieczna coreczke Paule ma ona jednostronny rozszczep wargi i wyrostka zebowego oraz obustronny rozszczep poniebienia twardego i miekkiego. Mala wiekszosc czasu spedzila w szpitalu, najpierw miala zapalenie pluc byla leczona nieskutecznie przez 3 tygodnie i karmialam ja butelka potem przez nastepne 4 tygodnie leczenia lekarze przeszli na sonde bez karmienia butelka. Po 7 tygodniach przebytych w szpitalu wyszlysmy do domu i pojechalam na konsultacje do prf. Dudkiewicz na Kozja. Tam powiedzianao ze lepiej byloby karmic Mala butelka. Wiec zaczelam uczyc ja od nowa karmienia butelka, na poczatku bylo trudno ale jakis nam szlo karmienie przemienne troche sonda troche bytelka. Teraz znow mam trudnosci z karmieniem bo mala byla w szpitalu na zapalennie uszu a pozniej po wyjsciu miala 3 dniowa goraczke. Nauka karmienia poszla w las i Paula znow nie chce jesc butelka. boje sie ze po operacji ktora mam zaplanowana na 9.12.2008 na Kozjej nie bedzie umiala jesc normalnie.
    Czy moze ktos ma podobny problem i jak go rozwiazal
    P.S. nie moge zrezygnowac z sondy bo mala nie bedzie przybierala na wadze a do operacji to bardzo potrzebne teraz juz wazy prawie 6kilo.
    P.S. uzywam smoczka nuk dla dzieci z rozszczepem
  • renatka83 23.07.08, 13:31
    witam
    moj synek rowniez ma tylko rozszczep wargi. mam w zwiazku z tym
    pytanie (poniewaz moj lekarz pediatra nie wie sam), gdzie mamy
    zglosic sie najpierw na konsultacje rozszczepu czy do chirurga czy
    do laryngologa?
  • emisi 23.07.08, 21:28
    Witam!
    My najpierw byliśmy u chirurga, jesteśmy tydzień po operacji i Pani prof
    Dudkiewicz dala zalecenia ze do laryngologa i ortodonty mamy zgłosić sie za ok 2
    miesiące po operacji. Myślę ze to ważne żeby najpierw obejrzał go chirurg
    Pozdrawiam
  • beata.1976 02.08.08, 13:25
    Witam. Nasz synek był operowany 7.07.2008 w IMiDz. Obecnie ma prawie 7 miesięcy.
    Mogę odpowiedzieć na pytania jeśli w czymś będę pomocna. Pozdrawiam i 3 mam kciuki
  • maxiu08 14.08.08, 20:02
    Witam,
    Czy moze mi Pani napisac maila do siebie na gg5673708. Jestem mama 2-
    tygodniowego Maksiunia, ktory ma rozszcep wargi jendostronny. Chcemy
    z mężem zadać Pai kilka pytan i poradzic się, gdyż chcemy sie
    zdecydować na zabieg albo na Koziej albo w IMID. Bardzo rposze o
    kotakt:)
    Czy moge probeata.1976 napisała:

    > Witam. Nasz synek był operowany 7.07.2008 w IMiDz. Obecnie ma
    prawie 7 miesięcy
    > .
    > Mogę odpowiedzieć na pytania jeśli w czymś będę pomocna.
    Pozdrawiam i 3 mam kci
    > uki
  • kate.2 19.11.08, 18:54
    Bardzo chętnie z panią porozmawiam mój nr gg to 12803326, moja córeczka ma
    jednostronny rozszczep wargi. Wybieramy się do Warszawy na konsultacje ale nie
    wiemy jeszcze gdzie ją operować, na Koziej czy w IMID
  • kop-1 27.11.08, 19:04
    Kingusia jest już po operacji na Koziej. Bardzo chętnie podzielę się swoimi
    doświadczeniami. Pozdrawiam
  • annya11 02.08.08, 16:11
    Chciałabym kolejny raz zaapelować, aby nie bagatelizować wizyty u
    logopedy. Jest ona niemniej ważna jak ta u chirurga. Logopeda pokaże
    różne ćwiczenia, które można wykonywać jeszcze przed operacją. Tak
    więc umawiając się w IMiD na wizytę w poradni chirurgicznej,
    umawiajcie się Państwo także na wizytę z mgr Radkowską.
    Pozdrawiam.

    --
    A ja rosnę i rosnę...
    Ręka w rękę przez...
    Zawód - mama:)
  • kop-1 03.08.08, 14:40
    Witam,
    Czy wizyta u logopedy jest konieczna również w przypadku samego rozszczepu wargi?. Byliśmy już na konsultacji w IMiD, ale o logopedzie nikt nam nie powiedział. A szkoda...
  • anetalewan 10.09.08, 23:25
    Lepiej się skonsultować. Niestety w IMiD trzeba samemu o wszystko
    pytać...
  • anetalewan 10.09.08, 23:20
    To fakt. To bardzo ważna rzecz, ponieważ to jest w zasadzie jedyny
    logopeda jakiego znam, który chce w ogóle pracować z naszymi tak
    maleńkimi dz. Ja w Poznaniu usłyszałam u specjalisty, który zajmuje
    się dziećmi rozszczepowymi, że mam przyjść, jak córka będzie miała 2
    lata, bo wcześniej to się nie da ćwiczyć. A tymczasem p. Radkowska w
    tym wieku zazwyczaj kończy już współpracę z wieloma dziećmi i umawia
    się tylko na kontrole, co jakiś czas!!!! Tak było w naszym
    przypadku. Córka (rozszczep podniebieniea twardego i miękkiego +
    Sekwencja Pierre-Robin) niedługo skończy 2 lata i ... nie wymaga już
    intensywnej opieki logopedycznej. A teraz dopiero przyjęto by ją w
    Poznaniu...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka