Dodaj do ulubionych

zaskoczona

04.05.09, 17:07
Witam wszystkich 10 dni temu urodzilam slicznego chlopca z
lewostronnym rozszczepieniem wargi i podniebienia. Nie ukrywam ze
bylo to dla mnie szokiem bo pomimo robionego usg nikt mi nie
powiedzial ze dzidzius bedzie mial ta wade. Mark urodzil sie w
Irlandii i juz w szpitalu zostalismy zapisani na pierwsza
konsultacje w klinice gdzie przeprowadzane sa zabiegi tego typu ma
ona byc w pierwszym miesiacu zycia a pierwsza operacja gdy bedzie
mial okolo 3 miesiace. Nie wiem co mam zrobic tu jestesmy juz
wpisani do rejestru a w Polsce musielibysmy dlugo czekac na pierwsza
wizyta. Moze jest ktos kto byl w podobnej sytuacji jak my i potrafi
mi doradzic co bedzie lepsze dla mojego synka. Mam tez pytanie
odnosnie innych wad ktore sa powiazane z rozszczepem , wiem ze moze
to byc wada sluchu i na co jeszcze powinnam zwrocic uwage i jakich
innych "niespodzianek" sie spodziewac w przyszlosci.Pozdrawiam
wszystkich i jeszcze sie odezwe
Edytor zaawansowany
  • jolantazd 04.05.09, 17:33
    Jakbym czytała swoją historię.Ja dowiedziałam się o wadach dziecka
    tuż po porodzie mimo czestych badań Usg w 3i 4d.Lekarz za każdym
    razem twierdził,że wszystko jest w porządku a dziecko jest zdrowe.
    a był polecany z dobrego zródła.Cóż jaki nasze zdziwienie,szok i
    przerażenie było kiedy zobaczyliśmy córcię.Na szczęscie trafiliśmy
    na super pediatrę w naszym szpitalu.Tchną w nas nadzieję i wszystko
    wytłumaczył.Dziś jesteśmy po wizycie w IMiD w warszawie.Mamy
    operację wyznaczoną na 28 pazdz.2009.zastanawiam się nad operacją
    prywatną, wiem że kosztownmą ale na zdrowiu się nie oszczędza.
    Co do słuchu nam też w szpitalu powiedziano że może nie słyszec ,bo
    z braku podniebienia sa tzw. przewiewy.Jednak po zabiegu istnieje
    ogromne prawdopodobieństwo normalnego słyszenia .Tak więc głowa do
    góry, będzie dobrze .Polecam IMiD
  • jolantazd 04.05.09, 17:36
    w Polsce w Instytucie Matki i Dziecka na pierwsza wizyte nie musisz
    się umawiac.wystarczy przyjsc w poniedziałek lub piątek między 10 a
    12.
  • ewewam 09.06.09, 13:30
    witam jestem mama blizniaczek ktore urodzily sie z rozszczepem wargi i podniebienia i jak wszystkie tu piszace mamy przezylam bardzo duzy szok po porodzie widzac moje dziewczynki,gdyz lekarz zapewnial mnie ze wszystko jest w porzadku. Termin operacji w IMiDZ mam ustalony na 8 pazdziernika 2009r. Bardzo bym chciala dowiedziec sie jak sie mam do tej operacji przygotowac, co bedzie mi tam na miejscu potrzebne i jak wyglada opieka nad dzieckiem po zabiegu Jesli ktos moze udzielic mi kilku informacji prosze o odpowiedz Moj adres: stefcia_22@o2.pl lub GG 10396263 dziekuje
  • margarita-2 04.05.09, 23:45
    Witaj, nie pomoge w sprawie konsultacji w Polsce, ale moge doradzic
    na co uwage zwrocic. Dobrze jest sprawdzic bioderka ( u nas byla
    dysplazja), potem kontrola u neurologa ( u nas jest obnizone
    napiecie miesniowe-rehabilitacja juz trwa 7 m-cy, niestety udalam
    sie za pozno do specjalisty, mala miala robione usg
    przezciemiaczkowe), echo serca ( mala ma ASD II czyli nieszczelnosc
    miedzyprzedsionkowa), teraz dalej mamy problem ze sluchem - zbiera
    sie plyn w uszach i czeka nas prawdopodobnie drenaz,tez nie
    wiedzialam, no i oczywiscie usg narzadow wewnetrznych brzucha, tutaj
    jest akurat wzszystko w porzadku. To tyle co moge doradzic z
    wlasnego doswiadczenia. Pozdrawiam serdecznie.
  • asia.mama.m.m.m 05.05.09, 11:10
    Witam , w twojej wypowiedzi zwrócilam uwage na kontrole u neurologa.
    Powiedz mi prosze czym objawia sie obnizone napiecie miesniowe jak
    to wygladalo w waszym przypadku? Mój synek czesto prezy sie i
    odchyla glowke do tylu nie wiem czy ma to zwiazek z kolka ktora ma
    czy moze to cos innego?
  • anulaaa33 05.05.09, 11:48
    My mamy termin na 27 października więc może się spotkamy ;) Ja
    różwnież zastanawiałam się nad Kozią ale słyszałam,że nie ma tam
    zbyt dobrych warunków.A byliśćie na Koziej czy tylko w Imidzie.Ile
    ma Wasze maleństwo??
    Pozdrawiam ;)
  • abcde-25 05.05.09, 11:53
    To źle słyszałaś!!! Na Koziej jest najlepsza opieka i warunki, jakie
    można sobie wymarzyć, a że jest trochę ciasno, to szczegół malutki.
  • jolantazd 17.06.09, 14:37
    przepraszam,że dopiero odpsuję ale przez pewien czas przebywaliśmy z
    maleństwem w szpitalu zaczyna się infekcją a dalej.....sama
    wiesz .ewunia ma teraz 7 tyg. a w chwili zabiegu będzie miała 6
    miesięcy i 1 tydzień.a u was jest chłopiec czy dziewczynka i w jakim
    wieku będzie miało zabieg dzieciątko
  • agniery2 12.08.09, 15:47
    my mamy operacje na koziej 20 października. byłam w imidz ale się na
    rozmowie wstepnej zawiodłam strasznie i powiedziałam ze w ich rece
    dziecka nie oddam. poszliśmy prywatnie i porostu pani profesor super
    pogadaliśmy o dziecku co i jaj duzo optymizmu dostalismy od niej i
    wiem ze moge jej zaufac. a warunki to mało istotne!!! dla mnie liczy
    sie efekt!i dobro dziecka trudno kosztuje to troche ale choć bym
    miała jesc sam chleb to naoperacje dam. powodzenia!!
  • berta786 12.08.09, 18:31
    Jestem też za operacja na koziej,moja córka też ma tam za tydzien to
    jest 20 sierpnia. A w instytucie chcieli mnie wpisać na luty i
    nieobiecywali że bęndzie napewno.Też pewnie bęnde jadła chleb z
    masłem,ale to wszystko dla dzieci naszych. Pozdrawiam
  • agniery2 12.08.09, 20:03
    mi w instytucie powiedzieli ze na styczeń i że "nie myślcie sobie że
    to bedzie tak chop siup bedzie widać do konca życia to juz jest wada
    dziecko bedzie tym juz oznaczone, ja się pytam ja z moim dzieckiem a
    on do mnie: tak jak ze wszystkimi to samo" itp"na samą myśl
    wiedziałam że on do operacji się nie przyłoży! tak sie wkurzyłam że
    już tam więcej nie pojade nie mają za grosz czułego słowa a ja wiem
    że prawie nie bedzie widoczna wada w dzisiejszych czasach jest
    wszystko lasery itp..a na koziej mam w październiku a to jest dla
    mnie dużo bo za ten czas dziecko na wiosne bedzie po wszystkim.a
    pani profesor mówiła ze to nie bedzie śladu tylko mleńka ryska co i
    tak nie u każdego!mówię wam że naprawde warto odłóżyć i jechać na
    KOZIA to dla dobra dziecka. pozdrawiam!
  • margarita-2 05.05.09, 12:27
    Witaj Asiu, napiecie obnizone polega na tym, ze dziecko jest
    wiotkie. Juz od poczatku mnie niepokoilo, ze ona taka jakas "lejaca"
    sie przez rece jest. Fotelik po starszej corce byl dla niej
    nieodpowiedni, bo jakkolwiek bym ja w nim ulozyla ona ciagle lezala
    jakas taka wykrzywiona, niestabilna...Zaniepokoilam sie naprawde,
    kiedy corka majac 4 m-ce nie podnosila glowki lezac na brzuchu, a
    raczej szlo jej to dosc opornie. Bylam u kilku pediatrow na
    konsultacji i ciagle mnie uspokajano, ze to dlatego, ze dziecko
    urodzilo sie z zaburzeniami, ze lezala 3 m-ce w poduszce frejki,
    wiec to unieruchomienie troche ja opoznilo, ale ze nie ma powodu do
    zmartwienia. Na dobre zaniepokoilam sie kiedy dziecko w wieku 7 m-cy
    nie umialo siadac, nawet nie probowalo, a jak wzielam mala na rece
    to musialam przytrzymywac jej glowke, bo mialam wrazenie, ze zaraz
    sie połamie...Dluzej nie czekalam poszlam na wlasna reke do
    neurologa i reszte juz znasz. Potem byl klopot ze znalezieniem
    dobrego rehabilitanta, bo po 4 mc-ach rehabilitacji dziekco w wieku
    11 m-cy dopiero usiadlo. Teraz zmienilam terapeute i po dwoch m-
    chach dziecko zaczyna juz chodzic. Aha, mala tez jak spala to miala
    bardzo odgieta glowke do tylu. Moze synek ma wzmozone napiecie
    miesniowe? Nie zaciska piastek na przyklad? Przejdz sie do
    neurologa, jakiegos dobrego, nie zaszkodzi a rozwieje szereg Twoich
    watpliwosci. Niektore dzieciaki usg przezciemiaczkowe maja juz w
    szpitalu robione. Mnie nikt nie doradzil, sama musialam sie
    domyslic... ale nie jest zle... Mala ma opoznienie 5 m-cy, gorzej ze
    sluchem, bo przez to uposledzenie sie gorzej rozwija intelektualnie,
    bo niby jak skoro zle slyszy...
    Ja operowalam mala na Koziej i wybor pierwsza klasa. Owszem, warunki
    dosc skromne, ale cena za zabieg tez nie najwyzsza. Wazni sa
    specjalisci, a nie marmurami wylozone posadzki, bo jak dobrych
    fachowciow zabraknie na nic zda sie dobry odbior wizualny. Kozia
    polecam bardzo!
    Jak masz pytania pomoge chetnie, pisz na gazetowego. Pozdrawiam:)
  • u.too 06.05.09, 21:33
    odchylanie główki to nie musi być objaw jakiejś nieprawidłowości,
    ale najlepiej skonsultować z neurologiem albo chociaż z
    doświadczonym rehabilitantem (najlepiej z jakąś poleconą a nie
    przypadkową osobą)
    czasami seria ćwiczeń pozwala zniwelować tego typu kwestie
  • anulaaa33 09.06.09, 19:13
    Witam U nas też chyba jest dysplazja czy możesz powiedzieć jak to
    wyglądało dalej Co robiliście? Moja pierwsza córa też miała nie
    najlepsze bioderka ale zakładalismy poduszke frojki i jakoś przeszło
    --
    Amelia 24.10.2006,Wiki i Niki 17.04.2009
  • asik57 05.05.09, 17:45
    Ze słuchem mogą być problemy, ale wcale nie muszą. No i na ogól po operacji
    słuch wraca do normy. U naszej córy był mały niedosłuch. Małą gruntownie
    przebadano w szpitalu, o nic nie musiałam zabiegać. Zrobiliśmy też badania
    genetyczne.
    W Polsce tak szybko jak w Irlandii operacji nie zrobią, bo kolejki długie. Nasza
    mała miała operację jak miała 8 miesięcy.
  • roksanna1 12.05.09, 13:41
    Do asia.mama.m.m.m
    Wydaję mi się że jesteś w dobrych rękach. Jeśli chcesz dam Ci kontakt do mamy
    która właśnie w Irlandii urodziła dziecko z rozszczepem. Jeśli zamierzasz zostać
    w Irlandii to zastanów się czy chcesz tak kursować z dzieckiem.
    Jedyny może mankament, dosyć znaczący, to to że lekarze w UK idą taka samą drogą
    jak wszystkie szpitale oprócz IMiD. Tutaj w Warszawie odbywa się to wszystko
    trochę szybciej. To już pewnie wiesz i zdążyłaś doczytać. Strasznie Ci
    współczuje, stoisz przed trudnym wyborem. Na pewno się Tobą w UK zajmą dobrze i
    kompleksowo.
    Sama mieszkam tutaj z dzieckiem z rozszczepem i dokładnie tydzień temu miałam
    spotkanie z całym zespołem. Tyle tylko że ja chcę dokończyć leczenie w Polsce.
    Może nie tyle co dokończyć ile zrobić przeszczep kości do wyrostka zębodołowego.
    Powiem Ci że nie bardzo im się to podobało. Poza tym patrzyli na mnie jak na
    wariatkę, zupełnie nie zgadzając się z tym co mówię. Czułam się jak ufoludek
    opowiadający o rzeczach nie z tej ziemi. Tak jak by nigdy nie słyszeli o
    jednoetapowych operacjach i wcześniejszych przeszczepach. Mnie zaproponowali
    przeszczep w normalnym trybie czyli jak wyjdą zęby stałe. Dali mi czas na
    podjęcie decyzji. Ja nie bardzo chcę się na to zgodzić.
    Znam jedna mamę z Irlandii. Musze powiedzieć że dziecko wygląda naprawdę ślicznie.
    Nie wiem co Ci jeszcze napisać
    W razie jakichkolwiek pytań pisz roksanna1@wp.pl
  • marzena123marzena 14.06.09, 09:36
    Jeszcze będzie potrzebny ortodonta i logopeda.Co do decyzji gdzie leczyć? nie
    znam opieki medycznej w Irlandii,sądząc jednak po wczesnym terminie zabiegu
    myślę,że potrafią sobie z tym radzić.Chyba nie chciałabym z dzieckiem tak daleko
    jeździć po operacji.Nie zawsze to jedna operacja. Przed wyborem placówki do
    leczenia zwróć uwagę ile takich zabiegów robią.Wybieraj placówkę,gdzie robią ich
    więcej-mają wtedy większe doświadczenia. Powodzenia.Gratuluję pociechy.
  • asia.mama.m.m.m 24.07.09, 18:11
    Witajcie chcialam wam powiedziec ze jestesmy po operacji wargi i
    korekty noska. Mark operacje mial we wtorek . Chcialabym was spytac
    kiedy zaczac smarowac ta blizne jakimis masciami bo w szpitalu mi
    nic nie powiedzieli.Wiem ze moze troszke za wczesnie na to ale nie
    chcialabym nic przeoczyc. Pozdrawiam
  • kubi2009 25.07.09, 22:34
    Witam serdecznie,
    Nie znam coprawda odpowiedzi na Twoje pytanie ale chcialam zapytac
    jak Mark sie czuje po operacji? Pytam bo moj szkrab jest w podobnym
    wieku i czeka nas operacja w pazdzierniku. Aha...i napisalam Ci
    maila na Twojego emaila - nie wiem czy dostalas?
    Wszystkiego dobrego zyczymy.
  • asia.mama.m.m.m 27.07.09, 23:56
    Witaj Mark czuje sie dobrze, myslalam ze bedzie gorzej ale dajemy
    rade:-)Odpisalam na mejla
  • alioszka1 27.07.09, 16:59
    witam wiem ze troche za pozno przeczytalam watek ale ja tez mieszkam w irlandii ale o rozszczepie dowiedziam sie w 20 tygodniu lecz operacje robilam w polsce na koziej tam zrobili mi zabiek jednoetapowo wiec mniej cierpien dla dzieciaczka mam nadzieje ze wszystko po operacji malego ok a masciami to jeszcze poczekaj ja malej malo smarowalm i ma niewielka blizne .pozdrawiam
  • kubi2009 27.07.09, 17:59
    Czesc Alioszka,
    Czytalam kiedys Twoje posty. Podobnie jak ty mialam problemy z
    karmieniem synka, ktory urodzil sie z obustronnym calkowitym
    rozszczepem wargi i podniebienia. Rowniez mieszkalam w Irlandii,
    wady tam nie wykryto. Dopiero w Poslce sie dowiedzialam no i tu
    jestesmy narazie. Napewno do pazdziernika, do operacji a potem
    ewentualnie planujemy powrot. Powiedz jak Twoje dziecko znioslo
    operacje i karmienie po operacji? Podroz samolotem? I czy
    lecieliscie samolotem jeszcze przed operacja? Bo ja sie juz boje na
    sama mysl o karmieniu po operacji szczegolnie, ze wlasnie pracujemy
    nad lyzeczka i znowu kiepsko nam idzie. A jak bylo u Was po
    operacji? Prosilabym o Twojego maila jezeli mozna bo mialabym kilka
    pytan jezeli chodzi o leczenie itp w Irlandii.
    Pozdrawiam goraco
  • alioszka1 27.07.09, 18:10
    alioszka5@o2.pl mail.
    po operacji u nas bylo bardzo ciezkojesli chodzi o karmienie mala miala bardzo duzy rozszczep i po zabiegu powiedziano nam ze pewnie podniebienie twarde znow nam sie rozszczepi i tak tez sie stalo, mala od 10 miesiaca nie chciala jesc butla wiec taraz to tylko lyzeczka pije jeszcze butelka ale ze smoczkiem nuka rozszczepowym innego nawet ssac nie umie. sama podroz samolotem nie rozni sie niczym od podrozy z dziekiem bez rozszczepu wiec troche spi troche marudzi i duzo pila ( przed zabiegiem nie lecialysmy samolotem)pisz na maila jak bedziesz miala jkies pytania albo na gg 3443774 pozdrawiam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka