16.02.10, 23:31
Chciałabym podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z drgawkami. Może
którejś mamie się przyda? Ja swojego czasu szukałam wszędzie na ten temat
doświadczeń rodziców i b mało znalazłam.

Syn leżał 2 miesiące pod respiratorem. W tym czasie dostawał we wlewie ciągłym
dormicum, do tego doraźnie gardenal/luminal i fentanyl. Po przeniesieniu do
innego szpitala, po tych dwóch miesiącach (bez 4 dni), lekarze po pierwsze
zdecydowali o odstawieniu wytłumiaczy. Skutek: maluch zaczął na 4 dzień
samodzielnie oddychać. Jeszcze kilka dni CPAP a potem tlen przez rurkę. Po
zejściu z CPAPu u małego wystąpiły drgawki - drżały mu rytmicznie rączki i
nóżki. Zarówno w czuwaniu jak i podczas snu. lekarze zdecydowali o włączeniu
leczenia p/drgawkowego (luminal) i wykonaniu RM mózgowia, które chwała Bogu
niczego niepokojącego nie wykazało (oprócz tego, co było wiadome z usg -
wylewy II stopnia). Zrobiono tez EEG - zmiany w okolicy lewej skronisad Po
włączeniu luminalu drgawki w czuwaniu wyciszyły się, sporadycznie pojawiały
się podczas snu. Ustawiono wieksza dawkę. I cisza. Mały został wypisany do
domu. Dostałam rozpiskę jak podawać małemu luminal (w kroplach, roztwór 3%).
Co tydzień miałam zmniejszac dawkę o 1 kroplę. W ten sposób po 7 tygodniach
luminal odstawiłam. W tym czasie jeszcze zdarzały się drgawki. Po dwóch
tygodniach od odstawienia luminalu (wypłukuje się z organizmu do 3 a nawet 4
tygodni)maluszek miał atak drgawek 3 dni pod rząd. Panika, powtórne EEG. Tym
razem zmiany w okolicy prawej skronisad Pani neurolog, u której było robione
EEG, proponuje leki p/padaczkowe. Zjeżyłam się straszne, bo przecież EEG nie
wykazało ewidentnych cech padaczki. Zadzwoniłam do b.dobrej p neurolog z
Wrocławia - na komórkę..w Wigilię.. naprawde byłam zdesperowanasmile Obiecała
przyjąć nas zaraz po świętach. I tak zrobiła. Dr Dołyk zdecydowała, żeby dac
małemu jeszcze szanse bez prochów, EEg do powtórki za 2 miesiące. Jak
powiedziała są 4 wyjścia:
1. skutek uboczny silnych wytłumiaczy
2. OUN musi dojrzeć - został lekami wyłączony na 2 miesiące i teraz tak reaguje
3. moga to być po prostu mioklonie przysenne
3. a może też byc poczatek padaczki..
Jeśli napady by sie powtórzyły, to oddział neurologiczny i video EEG.
Dziś mija 1,5 mies od wizyty i na dziś umóiłam EEG.. Przyznam ze nie mogłam
juz odczekac tych 2 miesięcy.. mały miał w tym czasie 3 incydenty, ale b
delikatne. Gdyby akurat nie spał na mnie, w ogóle bym ich nie zarejestrowała..
No wiec dziś było to trzecie EEG.
I... zapis w normie!!!!!! big_grin
U mojego krasnala te drgawki były po prostu skutkiem ubocznym leków..
4 miesiące od zejścia z respiratora trwało wyciszanie drgawek..

Może historia mojego Franka uspokoi jakąś mamę, która u swojego dziecka
zauważy takie niepokojące objawy..
Te nasze kochane, dzielne okruszki potrzebują czasu.. Nie tylko żeby zacząć
siadać czy mówić, ale przede wszystkim, by po tych trudnych doświadczeniach
ich układ nerwowy poooowolutku zaadoptował się do nowych warunków..



--
Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD, ROP III,
IVH II, itd..)
Obserwuj wątek
        • aga.n.f Re: Drgawki 17.02.10, 10:16
          Anja, Ty wiesz, ze to tylko dzięki temu, że Ty mnie tu przyciągnęłaśsmile
          Może nasze doświadczenia komuś pomogą.
          --
          Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD, ROP III, IVH
          II, itd..)
      • aga.n.f Re: Drgawki 17.02.10, 10:15
        mandinka83 napisała:

        > aga, strasznie się cieszę że wszystko się dobrze skończyło smile)))
        > my eeg mamy umówione na najbliższy wtorek... trzymaj proszę kciuki!

        Oj, to wtorek będzie dla nas obu ważny, bo my mamy wizytę u neurologasmile
        Trzymajmy za nasze krasnale nawzajem kciukismile

        --
        Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD, ROP III, IVH
        II, itd..)
        • asiek1982_8 Re: Drgawki 17.02.10, 16:17
          Ciesze się bardzo że eeg wyszło ok. Ja też mam cichą nadzieję że już kiedyś
          odstawimy leki ponieważ od czerwca nie miał ataków a dawkę ma cały czas tę samą
          czyli na 8 kg a ma 13 kg. Umysłowo rozwija się super. W marcu mamy eeg zobaczymy
          co pokaże
          --
          <Filip 20.07.2008r 32tydz. 1430g 43cm obecnie 83cm 17m-cy i 13kg smile>
          • aga.n.f Re: Drgawki 17.02.10, 18:42
            asiek1982_8 napisała:

            > Ciesze się bardzo że eeg wyszło ok. Ja też mam cichą nadzieję że już kiedyś
            > odstawimy leki ponieważ od czerwca nie miał ataków a dawkę ma cały czas tę samą
            > czyli na 8 kg a ma 13 kg. Umysłowo rozwija się super. W marcu mamy eeg zobaczym
            > y
            > co pokaże


            Asiek, ale EEG chcecie robić, gdy mały będzie na lekach?
            Mój Franek miał robione tak drugie EEG, po tej serii drgawek przez trzy dni.
            Lekarka powiedziała, że oprócz nieprawidłowego zapisu przy skroni widac jeszcze
            slad działania luminalu i to EEG jest tak naprawdę w połowie "wartościowe" (mały
            był 2 tyg bez Luminalu, dr powiedziała mi że L wypłukuje sie nawet do miesiąca i
            najlepiej zrobić badanie bez leków, w min miesiąc po odstawieniu, wtedy wiadomo
            na 100% jak się sprawy mają).
            A jaką dawkę ma Twój synek?


            --
            Franiu, 30 hbd, 1010, 7.08.2009 r. (RDS, sepsa, respi 2 mies, BPD, ROP III, IVH
            II, itd..)
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka