Dodaj do ulubionych

Mati skończył pięć lat

26.08.10, 11:36
Miałam nie pisać, nie smęcić, ale co mi tam... wink
Mati w poniedziałek skończył pięć lat.
Opis historii narodzin jest tu:
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,50760513,50760513,Matys_32_tc_1300_gram.html
Przez te pięć lat były różne momenty - grozy przy retinopatii, podejrzenie
padaczki (przez moment). Były lata, jakieś dwa, kiedy myśleliśmy, że już
wszystko ok, że to za nami. Dziś Mati jest pięciolatkiem, który dopiero teraz
zaczyna dobrze mówić, budować zdania. Ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, być
może ADHD. Mówi się, że to "ADHD i cechy autyzmu", "autyzm
wysokofunkcjonujący" itd. Nie ma pewności co do diagnozy, są za to dobre
rokowania. Choć Mati nie rozwija się i nie robi postępów z prędkością światła,
jak niektórzy by chcieli, daje nam dużo radości i szczęścia oraz dumy. Teraz
nasze życie jest podporządkowane jemu, jego zajęciom, terapiom, wspomaganiu
rozwoju itd. Jego samodzielne życie w dorosłości jest naszym celem.
Nie skarżę się, nie jęczę. Cieszę się, że jest choć tak jak jest, bo same
wiecie, ile bywa tragicznych śmierci dzieci, które wydawałoby się, że już nic
im nie zagraża...Ile jest tu dzieci na forum, które mają znacznie poważniejsze
problemy ze zdrowiem. Cóż, Mati fizycznie jest zdrowy, ruchowo super
rozwinięty i sprawny. Wagowo oraz wzrostowo nie narzekam. Jest wysoki, mógłby
być grubszy wink
Mati jest bardzo inteligentny, sprytny, ma poczucie humoru. Uwielbia wodę,
zwierzęta, spacery po lesie w towarzystwie psów. Jest bardzo wrażliwy i
uczuciowy, kochany mój przytulasek.
A teraz będę smęcić. Wiele było wątków typu - pokonaliśmy wcześniactwo -.
Wątki pisane np. w 14 miesiącu życia dziecka bo...no już po rehabilitacji,
dziecko przybiera, ładnie je itd. wszystko cacy. Nie chcę straszyć, psuć
nastroju i szczęścia tym, co są właśnie na etapie kilkunastu miesięcy. Chcę
uczulić, przestrzec aby cały czas bacznie obserwować dziecko. Jestem cały czas
obecna na forum i wiem, jak wiele dzieci ma problemy z emocjami,
nadpobudliwością, zaburzeniami SI, mową czy treningiem czystości. To są przy
wcześniactwie problemy w sumie powszechne, które w miarę rozwoju (niektóre)
rozwiązują się przy niewielkiej pomocy rodziców. Jednak są przypadki jak mój i
nie tylko mój tutaj, w których te zaburzenia czy problemy mają poważniejsze
podłoże. Im wcześniej to odkryjecie, tym lepiej dla waszych dzieci. Nie dajcie
się zbywać tekstem - to wcześniak, to chłopiec, chłopcy zawsze zaczynają mówić
później - to frazesy często powtarzane...przez lekarzy, których wiedza na
temat zaburzeń kończy się na tym iż wiedzą, że takie istnieją. I my tak
czekamy i czekamy a potem się okazuje, że budzimy się z ręką w nocniku, że
późno zaczynamy pracę z logopedą czy terapeutą SI itd. Jeśli coś was niepokoi
sprawdzajcie to u specjalisty, bo lepiej być nadgorliwą niż przeoczyć coś
poważnego i dać sobie wmówić, "że ten typ tak ma". O. Taki jest mój przekaz.
Oczywista oczywistość masa z waszych dzieci wykaraska się sama i będzie ok,
ale część potrzebuje szczególnego wsparcia w rozwoju bo w ich przypadku samo
nic się nie zmieni, jedynie na gorsze.
No, to tym optymistycznym akcentem kończę moje mędzenie.
Kocham tego mojego bąka jak diabli i nigdy z nikim nie zamieniłabym się na
inne, zdrowe dziecko.
--
Mati, moje słońce
Blog Mateuszka
Edytor zaawansowany
  • marcowa82 26.08.10, 11:41
    Wszystkiego najlepszego dla zucha Matiego...
    --
    mama Kacperka - 25 Hbd - 620 gram

    fotoforum.gazeta.pl/5,2,marcowa82.html
  • solania123 26.08.10, 11:55
    Sto lat!!!
    --
    fotoforum.gazeta.pl/a/38521.html
    Antoni- 02.01.2009 -32hbd- 940 gr
  • ewelajnawrocek 26.08.10, 12:14
    Zycze duzo usmiechu i zdrowia, oby do przodu.

    ps - poruszylas temat logopedy i tego, ze no przeciez chlopcy
    wszystko wolniej...
    wlasnie mam o to pytanie, bo nie wiem co myslec. Bylismy wczoraj u
    neurologa na wizycie kontrolnej i babka sie na maksa przyczepila, ze
    mały nie gada jeszcze (mowi tylko 5 slow), mowa bierna bardzo dobra,
    tzn b. duzo rozumie. Maly skonczyl 20 mcy, 18koryg. Neuroklog
    zasugerowala juz wizyty u logopedy. Czy to nie za wczesnie na taka
    panike?
    --
    Symiś, 23.12.2008, 31 hbd, 1720

    fotoforum.gazeta.pl/3,0,1929931,2,1.html
  • szalicja 26.08.10, 12:30
    Nie, nie za wcześnie. Nam kazali czekać do 3-go roku życia. Kiedy wtedy trafiłam
    do logopedy klinicznego, ta mnie wręcz opieprzyła. Mówiła mi, że takie dzieci
    trafiają do niej już w wieku kilkunastu miesięcy. Natomiast ja, przeglądając
    ostatnio blogi trafiłam na taki, gdzie mamie wcześniaka wskazano w szpitalu już
    na dzień dobry jak ma ćwiczyć z dzieckiem i jak pielęgnować jamę ustną, aby
    wspomagać mięśnie. Wiesz, na początku chodzi tu o to, by dziecko umiało ssać
    mleko przez pierś ale w perspektywie ma to wpływ na mowę. Nasze dzieci zwykle
    mają ONM w buźkach. Są karmione przez sondę, potem przez smoka. Rozleniwiają
    się, nie chcą ssać piersi i niestety to potem ma wpływ na rozwój mowy. Na
    opóźnienie mowy ma również wpływ silna żółtaczka no i jeszcze wiele czynników.
    Bardzo dobrze, że mowa bierna jest ok. Możesz spróbować zrobić taki test, czy
    aby na pewno tak dobrze zrozumie. Poleć mu coś bez sensu np.-zanieś misia do
    lodówki - albo - załóż kapciuszki na rączki - czy coś w tym stylu. Wybierz się
    do logopedy, najlepiej neurologopedy. Możesz też zrobić badanie słuchu, jeśli
    nie masz 100% pewności, że jest ok. Możesz też wybrać się do foniatry. Czasem
    też przerośnięty migdał może powodować niedosłuch, przez co dziecko ma problemy
    z prawidłowym odbiorem dźwięków a tym samym mówieniem. Zapalenia uszu, takie
    niedoleczone czy poważne, mogą też powodować niedosłuch. Jeśli mieliście
    problemy z uszami, to warto to sprawdzić. Mój mały przez parę tygodni chodził z
    niedoleczonym zapaleniem, bo go nie bolało (nie było objawów), był wtedy mały a
    ja zaufałam pediatrom z naszej poradni, że nie widać zmian. Potem na szczęście
    trafiłam do wspaniałej laryngolog. Niestety Mati miał wysiękowe zapalenie uszu i
    potrzebny był zabieg. Potem Mati miał nadwrażliwość dźwiękową przez jakiś czas.
    Eh...no na pewno warto jest sprawdzić wszystko tym bardziej, że neurolog
    wskazuje.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • tabaluga0 26.08.10, 12:51
    sto lat, sto lat!!!

    Nie bede pisac" nie amrtw sie" bo sama sie non stop martwie, przechodze to co
    Wy. Napisze: Trzymajcie sie , zycze wytrwalosci!

    --
    mój synuś:

    foto.onet.pl/33m79,4754o470ggck
  • szalicja 26.08.10, 13:03
    Oj wiem, wiem...
    Te sukcesy naszych forumowych zuchów i ich walka i pokonanie zaburzeń jest dla
    mnie siłą i nadzieją ;-D
    Dzięki za życzenia wink
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • bizu86 26.08.10, 13:12
    Opx Wszystkiego najlepszego
    --
    Nasze życie toczyło się w połowie na ziemi, w połowie w niebie.
    Cudownie zmieszany obraz ziemskiego trudu i niebiańskiej radości.
  • mam-ann 26.08.10, 13:42
    dla Matiego wszystkiego naj! stary byk z niego big_grin


    a pod apelem się podpisuję!
    --
    mama 2-letniego Krzysia (540gram, 2Appgar, 28tc, 17.07.2008) PEG, jadłowstręt, refluks, MPDz, problemy emocjonalne (Całościowe Zaburzenia Rozwojowe - ZA?) CO JESZCZE??????
    fotoforum.gazeta.pl/u/mam-ann.html
    http://www.suwaczek.pl/cache/9317555f30.png
    http://www.suwaczek.pl/cache/a29eaeec80.png
  • szalicja 26.08.10, 13:45
    Eh..no. Lekko nie jest. Ale damy radę, nie? Bo kto jak nie my?
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • polaa27 26.08.10, 14:17
    Wszystkiego naj, naj dla Matiego! Trzymam kciuki za waszą walkę z zaburzeniami
    autystycznymi. My też zaczynamy walkę z CZR i mam nadzieję, że będzie dobrze.

    BTW, dużo dowiedziałam sie z Waszej strony, to od niej zaczęłam poszukiwania
    dotyczące diety, leczenia biomedycznego, homeopatycznego, etc. Dzięki!smile

  • szalicja 26.08.10, 14:33
    Dziękuję i nie ma za co polaa27. Widziałam, że udzielasz się na forum Inny Świat. To jest świetne forum. Dużo wiedzy i wsparcia wyniosłam stamtąd. Jedno mogę Ci teraz, na początku drogi poradzić - zdystansuj się i nie daj się zwariować i wkręcać w cuda-metody-. Wszystko na trzeźwo i bez emocji.
    Diety, suplementacja, grzyby - ok. To jest ważne. Ale nie ZAMIAST terapii, a OBOK. Ja na początku popełniłam ten błąd - zawierzyłam, że DAN! wyleczy mi dziecko i za bardzo się na tym skupiłam. Grzybica może bardzo zaburzyć rozwój i jej leczenie (jeśli ona występuje) jest niezwykle ważne, ale równie ważne są terapie.
    Trzymam kciuki i powodzenia wink
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • polaa27 26.08.10, 16:02
    Szalicja, terapię właśnie zaczynamy. Dietę już zaczęliśmy, plus badania,
    leczenie grzyba, suplementy. U nas duże obciążenia ze strony układu pokarmowego
    (2 operacje, NEC, refluks, alergia pokarmowa, która wyszło dopiero w testach)
    więc mam nadzieję, że dieta nam pomoże. A u Was dieta zadziałała? Jeśli tak to
    po jakim czasie? Macie alergię na kazeinę, gluten? Albo nietolerancję? A i do
    kogo chodzicie do Vega?
  • szalicja 27.08.10, 09:57
    polaa27 napisała:

    >
    > A u Was dieta zadziałała? Jeśli tak to po jakim czasie?

    Efekt był widoczny w pierwszym miesiącu leczenia, czyli jak tylko wymiotło
    grzyba, to były takie efekty: natychmiastowy i rewelacyjny kontakt wzrokowy,
    pierwsze słowa typu: auto, jajo, lala; poijawiło się naśladownictwo, większa
    koncentracja. Potem już w czasie dłuższym następowały takie zmiany jak znaczne
    poszerzenie postrzegania świata tj. jak kiedyś siedział w samochodzie, to świat
    za szybą nie istniał. Z czasem zaczął zauważać bliskie osoby za szybą, z czasem
    coraz bardziej odległe obiekty, nawet o parę kilometrów. Przyszedł czas, że
    zauważył księżyc - Luna wink I tak dalej. Po prostu dziecko bardzo się otworzyło,
    wyszło z tego swojego świata a przynajmniej często z niego wygląda wink Po za tym
    od strony fizjologicznej poprawiła się skóra, jest teraz gładka i nawilżona a
    przedtem była sucha, szorstka, czasem z "kaszką" mimo pielęgnacji skóry.
    Uregulowało się wydalanie do dwóch razy, czasem raz. Kupy są ładne, nie śmierdzą
    amoniakiem, wszystko strawione czyli jest coraz lepiej, aczkolwiek cały czas
    jeszcze probiotyki, citrosept, enzymyy itd. Ogromna zamiana nastąpiła w diecie.
    Kiedyś Mati jadł bardzo niewiele produktów, strasznym był niejadkiem. Teraz są
    też ograniczenia, ale nieznaczne. Zje każdą zupę, kotlet, pierogi, naleśniki,
    placki, rożne desery, rożne rodzaje pieczywa, bardzo lubi mięso, wędliny,
    kiełbaski, drzemy i inne cuda. Nie chce jeść surowych warzyw a z owoców tak do
    "lapki" to zje jabłko, banana i gruszkę. Tu myślę, że z powodu zaburzeń SI o
    obrębie buzi. Tak więc jak na dwa lata leczenia nastąpiło wiele pozytywnych
    zmian, ale to rozkładało się w czasie.

    Macie alergię na kazeinę, gluten? Albo nietolerancję? A i do
    > kogo chodzicie do Vega?

    Mati ma nietolerancję mleka krowiego i laktozy. Ja podaję mu sery i twarogi
    kozie, jogurty. Laktoza w takich produktach jest szczątkowa, zwłaszcza w
    twarogu. Jak coś z mleka n. budyń, to robię z ryżowego. Margarynę używam też
    bezmleczną - Bevivę. W wynikach ze stanów wyszło, że Mati nie toleruje jedynie
    soi. Ale to jest chyba bardziej jakaś wrażliwość na te produkty. Ja za bardzo
    nie rozumiem tych badań, na czym polega różnica. Jeśli chodzi o gluten, to Mati
    był 1,5 roku na ścisłej diecie bm, bc i bg. Teraz tylko ograniczam gluten czyli
    np. mama mi robi pierogi z mąki bg, mogę kupić taki makaron, bułkę tartą. Z
    pieczywem jest lipa, bo wiadomo jak smakuje. Mati je pieczywo jakoś co dwa dni
    np. na kolację czy śniadanie i to jest jego gluten w diecie. O. Jeśli chodzi o
    kazeinę, to mleko kozie jej nie zawiera więc jest ok.
    W Vega chodziłam do Tomaszewskiej. Ostatnio mocno odpuściłam wizyty, nie robiłam
    badań bo jest ok. Szkoda mi czasu i zawracania głowy ale i tak teraz muszę
    zrobić badania na amoniak, może zrobię mu panel pokarmowy, ogólną morfologię to
    się zapiszę. Chcę też zrobić badanie Quantec i jej pokazać. Po za tym czekają na
    nas wyniki analizy pierwiastkowej i jestem ciekawa. Ogólnie już mi emocje opadły
    jeśli chodzi o DAN, bo wydałam masę pieniędzy na suplementy. Czy je podaję, czy
    nie jest bez różnicy dlatego podaję mu to, co służy jelitom i żołądkowi. Podaję
    jeszcze Eye Q i witaminy. Chcę teraz spróbować jeszcze DMG i myochline, ale do
    tego muszę kupić tran od kirkmana. To jest protokół wit. A. Znajdziesz u mnie na
    stronie. Tomaszewska jest ok, ale bardzo się "czai" w podawaniu tych kluczowych
    suplementów.
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka
  • mama-cudownego-misia 26.08.10, 15:42
    no to jeszcze co najmniej 95 w zdrowiu smile
  • 11anetta 26.08.10, 15:58
    Wszystkiego superowego dla matiego
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,11anetta.html
  • phere_nike 26.08.10, 19:14
    Wszystkiego najlepszego dla Matiego! I sil do dalszej walki, wierzę ze
    przyniesie dobre efekty.
    Pozdrawiam ciepło
    Mama Bereni
  • szalicja 27.08.10, 10:10
    Dziękujemy wszystkim za życzenia wink
    --
    Mati, moje słońce
    Blog Mateuszka

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka