Dodaj do ulubionych

Ciężka dysplazja oskrzelowo-płucna, tlenozależność

03.05.11, 14:29
Witajcie!
Czy są na tym forum rodzice dzieci tlenozależnych? Jak sobie radzicie na codzień? Ja powoli "wymiękam"...Syn ma 8 miesięcy, urodził się w 30 tygodniu ciąży i ma bardzo ciężą dysplazję oskrzelowo-płucną. Od lutego jest w domu ale cały czas na tlenie. Lekarze twierdzili, że pobędzie na tlenie 3-4 tygodnie a tu nic się nie zmienia na lepsze. Mały ma problemy z jedzeniem (pisałam o tym w innym wątku), waży zaledwie 4,300; przez ponad dwa miesiące nie przytył nawet kilograma. Czy my kiedykolwiek pozbędziemy się tlenu? A co jeśli nie? Zaczynam tracić nadzieję i bardzo sie boję o Małego.
Edytor zaawansowany
  • olaaa-calineczka 03.05.11, 14:39
    z tego co wiem Julcia Kasi \Kicusiowej na tlenie dlugo dość więc może KAsia sie odezwiesmile
    --
    Majeczka smile
  • mamawojtuska79 03.05.11, 16:40
    Mój synek też był tlenozależny jak wychodziliśmy ze szpitala po 6 miesiącach pobytu. Mieliśmy dysplazję bo mały był ponad 100 dni na respiratorze i zrobiło to swoje. Mam do ciebie pytania:
    - ile dostaje mały tlenu
    - czy tlen jest z butli czy z koncentratora i najważniejsze
    - czy monitorujecie saturację pulsoksymetrem

    My po wyjściu ze szpitala podawaliśmy tlen małemu przez kilka dni, cały czas monitorowaliśmy go pulsoksymetrem i gdy okazało się że saturacje ma powyżej 90 bez tlenu to odstawiliśmy tlen w ogóle i już nigdy do niego nie wrócił. Po odstawieniu tlenu okazało się że z płucami jest coraz lepiej, oczywiście jeszcze z miesiąc monitorowany był pulsoksymetrem non stop a potem następny miesiąc tylko na noc.
    --
    1.10.2009 r. Wojtuś 24tc 790 gr.
    16.09.2010 r. Wiktorek 32 tc 1780 gr.
  • grudniowa 03.05.11, 18:32
    Syn ma podawany tlen z koncentratora, przepływ 1,5 l/min. Bez tlenu ma saturacje w granicach 78-82% czyli kiepskie. Na tlenie saturacje są dobre na poziomie 97%. Wąsy tlenowe zdejmujemy tylko na czas kąpieli. Jak musimy wyjść z domu do lekarza to musimy wypożyczać butlę z tlenem.
  • mamawojtuska79 03.05.11, 19:19
    My mieliśmy koncentrator i butle z tlenem (10 litrów i 2 litry). Po pierwsze co zauważyłam tlen z koncentratora bardzo wysuszał małemu drogi oddechowe i mały kaszlał, z butli było zdecydowanie lepiej. Po drugie lekarka nam odradzała podawanie tlenu przez wąsy, tylko maseczkę (nie na buzi tylko gdzieś obok w łóżeczku, stopniowo mieliśmy ją oddalać od małego) i oczywiście jak ma dobrą saturację to zmniejszać przepływ w reduktorze. A jak wasz maluszek zachowuje się jak nie dostaje tlenu podczas kąpieli, czy robi się siny itp. Podstawa to jest obserwować dziecko bo jeżeli maluszek jest ruchliwy a ma czujnik założony na rączce i macha tą rączką we wszystkie strony to wskazania mogą być kiepskie. Po tym co my przeszliśmy z małym w szpitalu (100 dni respirator, potem przed wyjściem do domu mega infekcja, zatrzymanie akcji serca i znowu intensywna terapia itp. to nas lekarze straszyli że jeszcze przez pół roku może być tlenozależny bo jego płuca wyglądały fatalnie (jak był na respiratorze to non stop jak nie zapalenie płuc to sepsa -przechodziliśmy ją w sumie 4 razy) a okazało się że dość szybko z tego wylazł

    --
    1.10.2009 r. Wojtuś 24tc 790 gr.
    16.09.2010 r. Wiktorek 32 tc 1780 gr.
  • grudniowa 03.05.11, 20:39
    Mały robi się siny wokół ust zaraz po odłączeniu tlenu, tlen okłonosowo lub przez maskę też nie zdaje egzaminu, bo synek jest już bardzo ruchliwy i maskę zdejmuje. Syn leżał przez 5 miesięcy na ITN, wielokrotnie był intubowany, kilkakrotnie wracał na rurę po chwilowej poprawie. Przeszedł zakażenie RSV i całą masę innych "atrakcji". Lekarze mówią, że musi rosnąć aby płuca się rozwijały, a on nie dość że mało je to jeszcze dużo energii spala na wyrównywanie duszności i rehabilitację. Saturacje bez tlenu w czasie snu (wiec kiedy czujnik na pewno dobrze zbiera) to 76-83%. Płuca w badaniach obrazowych wyglądają bardzo źle- w tomografii cytuję-"brak prawidłowej tkanki płucnej". Czy ktoś przechodził przez to co my? Jak wygląda wasza codzienność? My jesteśmy dosłownie uwiązani na długość kabla z tlenem, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie.
  • misiekjasiek 04.05.11, 09:10
    grudniowa
    Jak się trochę ogarnę wyślę Ci maila na gazetowego. Odbierz.
    -----
    Justyna & stonki: Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
    31 tc, ur. 17.10.2009 r.
  • est-ii 07.05.11, 16:10
    Mój syn na tlenie był przez cały pobyt w szpitalu 3,5 mca obraz płuc nie najlepszy plus dysplazja.
    Z tlenem rozstał się jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki kiedy podano mu trzecie sterydy przez 5 dni dożylnie dostał celeston i po dobie od podania rozstał się z tlenem a po 8 dniach od pierwszej dawki zostaliśmy wypisani do domu.Regeneracja płuc jest długotrwała nadal zaciąga klatką przy oddychaniu i jest wysiłek oddechowy ale podobno już mniejszy i ładnie go słychać. W kwestii jedzenia to mleko infatrini pomaga nam trochę nadgonić z wagą jest wysoko kaloryczne mały je je na przemian z bebilonem nenatal i chyba dzięki temu przybiera na wadze.Ma refluks i na porcję zjada 70-90ml to zależy kiedy,często wymiotuje.
    Przez miesiąc przybrał 740 gram więc na takie marne porcje to chyba całkiem dobry wynik.
    Teraz mamy włączyć też sinlac na jedno karmienie jest chyba od 6 mca.


  • ew1111 01.02.18, 22:52
    Witam, Mam podobny problem. Czy mogłabym poprosić o informację jak sprawy się mają na dzień dzisiejszy ? To już prawie 7 lat. Jak długo Mały był na tlenie i jak postępować z takim dzieckiem. Zabieramy dzieciaka ze szpitala na tlenie około 2l/min i bardzo się boimy. Będę wdzięczna za każdą wskazówkę. Czy używali Państwo tlen z butli ? Jak wyglądały szczepienia takiego dzieciaka ? Jęśli na prive będzie lepiej proszę dać znać.
  • ammitta 07.03.18, 11:24
    Syn urodził się w lutym 2016r. Wcześniak - 34 tydzień, 41 cm, 1,67 kg. Do tego wrodzone zapalenie płuc, niedorozwój płuc a w wyniku sztucznej wentylacji (respirator) - dysplazja oskrzelowo - płucna.
    Najpierw leżał w inkubatorze pod tzw. namiocikiem tlenowym, potem CEPAP, potem respirator, potem znów CEPAP, namiocik tlenowy. Pod koniec swojego pobytu leżał w łóżeczku, a obok niego leżała rurka z której leciał tlen. Niestety wszystkie próby odstawiania tlenu kończyły się spadkiem saturacji więc w efekcie zostaliśmy przekazani do Szpitala Polanki, gdzie przygotowali nas do tlenoterapii domowej - 0,5 do 1l/min. Zostaliśmy wypisani do domu po blisko 2 miesiącach od urodzenia młodego z pełnym wyposażeniem - koncentrator tlenu (7.allegroimg.com/s400/03ed00/367ca5cf49cd820067a27e9ab117) , pulsoksymetr oraz oczywiście butla tlenowa.
    Młody miał podawany tlen przez kaniulę donosową czyli wąsy. W domu 24h/d tlen podawany z koncentratora (butla tlenowa to dosyć duży koszt bo poza dzierżawą, którą płaciłam co miesiąc to dodatkowo każde nabicie. A dwa butla 5 kg jaką mieliśmy musiałaby być często wymieniana przy ciągłym podawaniu tlenu. Z koncentratorem codzienne funkcjonowanie nie było bardzo uciążliwe, ale oczywiście musiałam wprowadzić pewne "modyfikacje". Przede wszystkim koncentrator wydziela sporo ciepła i go "słychać" podczas pracy więc został wystawiony z sypialni. Kupiłam długi dren (nie pamiętam dokładnie ale chyba ok 8 m), więc mogłam się spokojnie poruszać po całym domu. Z czasem okazało się, że w drenie zbiera się wilgoć, więc skorzystałam z podpowiedzi serwisanta, który przywiózł nam koncentrator i zainstalowałam tzw. pułapkę wodną gdzie zbierała się wilgoć. Butli tlenowej używaliśmy tylko do wyjść. Są małe, przenośne koncentratory, ale z tego co się tym interesowałam - nie nadają się dla dzieci, więc nie miałam wyjścia. Poza tym butla tlenowa wg. mnie jest niezbędna np. w wypadku awarii prądu - tlen musi być podawany regularnie.
    Jeździliśmy regularnie raz w miesiącu na tzw. kontrolę tlenozależności do szpitala. Udało się nam odstawić tlen po 6 miesiącach od urodzenia. Nadal walczymy z dysplazją oskrzelowo - płucną. Młody osłuchowo "brzmi" już super - nic nie słychać, ale w obrazie USG nadal widać zmiany.
    Tak na dobrą sprawę my staraliśmy się postępować z młodym normalnie - jak ze zdrowym dzieckiem. Jedyne co nie pozwalaliśmy mu za bardzo płakać, bo jednak zawsze pulsoksymetr wskazywał spadki saturacji. Ale wyjścia, spacery (fakt - wózek od wożenia w koszu butli tlenowej dokonał żywota swego), jedzenie - wszystko normalnie. Szczepienia też były normalnie - zgodnie z kalendarzem szczepień. Jedyne co to młody z tytułu wcześniactwa miał szczepionki skojarzone i dodatkowo nasz neonatolog skierował nas na cykl szczepień Synagisem (szczepionka wzmacnia odporność na wirusa RS, wywołującego zapalenie płuc - prywatnie jest koszmarnie droga - pełen cykl to 5 szczepień to w naszym przypadku ok 35 000, ale na szczęście koszty pokrywał NFZ). Jedyne na co musisz zwrócić dużą uwagę to moim zdaniem dobry pediatra. Nie każdy będzie umiał prawidłowo zdiagnozować dziecko. A jak trafisz na kogoś niekompetentnego, to wyśle Cię do szpitala z diagnozą zapalenia płuc.
    Na dzień dzisiejszy syn jest fajnym 2latkiem (ma swoje problemy, ale to trochę inna historia) a z tlenozależności to pozostała nam tylko dysplazja oskrzelowo płucna (z której z czasem wyrośnie).

    Jak chcesz coś jeszcze wiedzieć to pytaj smile

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.