Dodaj do ulubionych

Zespół krótkiego jelita

23.11.11, 14:22
Witam!
Mój Kacperek ma zdiagnozowany m.in zespół krótkiego jelita. Przez 1,5 roku byliśmy na częściowym żywieniu pozajelitowym. Obecnie ma już usunięty cewnik.
Mam pytanie do mam starszych dzieci z tą chorobą. Czy w dalszym ciągu wasze dzieci tak często robią kupki, czy z czasem to się poprawia?
Kacper słabo przybiera na wadze, je tylko wybrane rzeczy a do jedzenia muszę go zmuszać. Cały czas obawiam się, że dostaje niewystarczającą ilość pokarmu. Niby wyniki ma dobre ale i tak się martwię. Jak tylko złapie jakieś choróbsko to znowu jego waga spada. Co zrobić żeby mu poprawić aperyt?
Edytor zaawansowany
  • gojapio 27.11.11, 15:38
    Hej Monika,
    na razie krótko, więcej mogę na priva - Filip ma dziś 2,5 roku, żywienie pozajelitowe zakończył samodzielnie rok temu, wyjmując sobie broviaka wink
    waży 10,5 kg, ale tak naprawdę o porządnym przyrostach możemy mówić od września, kiedy nas postawiła do pionu homeopatka, aplikując Citrosept (wyciąg z grejprfuta) i Diarheel S (homeopatycznie). Wcześniej to była jedna wielka loteria - żadnego związku z dietą (bywał na okresie bez glutenu, bez mleka, bez cukru - a i tak się lało, były takie, kiedy jadł wszystko i było super), huśtawka od 20 kup dziennie do 2. U nas było trudniej, bo nie ma zastawki Bauchina i częściej go atakują złe bakterie. Dużo by mówić, napiszę na priva w tygodniu.
    Aha, zaczyna kontrolować wypróżnianie - jeszcze nie robi do nocnika, ale mówi wcześniej - w żłobku zdarza mu się już nawet robić (ale w złobku to jest zupełnie inne dziecko) - to już dla nas połowa sukcesu, może sobie srać do woli, byle by to kontrolował (bo u nas biegunki to były takie lejące po nogach, do całkowitej przebiórki - w zimie szczególnie niedogodna przypadłość).
    GOsia
  • gojapio 27.11.11, 15:39
    z citroseptem są teraz problemy (wycofany), ale jest multivitamina z grejpfrutem w składzie - może mniejsze stężenie, ale działanie podobne. Spróbujcie - wiele osób z forów jelitowych, drożdżowych, etc sobie bardzo chwali efekt - apetyt też chyba poprawia smile
  • gojapio 27.11.11, 16:17
    a od środy zmagamy się z rotawirusem, nie muszę mówić co to oznacza przy krótkim jelicie - jakieś 40 pieluch dziennie i tyłek jak pawian sad
  • monia1-23411 30.11.11, 14:15
    Na szczęście mój Kacper rotawirusa miał tylko raz i to w okresie gdy miał żywienie. Dostawał wtedy codziennie worek z mieszanką i bardzo szybko wrócił do zdrowia. Nie wyobrażam sobie co by było teraz gdyby ga złapał, pewnie byśmy wylądowali w szpitalu (na myśl o szpitalu dostaję gęsiej skórki)
  • gojapio 30.11.11, 15:23
    u Filipa nie pomaga to że on ma wilczy apetyt, a im więcej je, tym trudniejszy przerób. Na pewno złapaliśmy jedną analogię - posiłki nie mogą być zbyt duże objętościowo. Lepiej mniej kaszy a gęsta niż butla mleka czy soku, która przelatując z prędkością wodospadu przez krótkie jelita nie jest w stanie nic oddać treściwego organizmowi.

    same biegunki w rota to pikuś (przerabialiśmy rota z akcją kupa na żyrandolu jak miał rok i 5 kilo - bite osiem dni po 60 pieluch dziennie, ale nasze dzieci chyba mają większą odproność na odwodnienie, bo zawsze są lekko odwodnione wink, ale od pięciu dni włączyła mu się kolka jelitowa - zasypia, umierający ze zmęczenia tak dopiero ok 4 nad ranem, wcześniej 4 minuty i budzi się z bólu - ponoć gorszego niż porodowy...
  • febka 17.05.13, 23:22
    witam,
    znalazłam ten wpis i bardzo interesują mnie wasze dalsze losy, moja córka za 3 mies kończy dwa latka, podejmujemy właśnie próbę zejścia z żywienia pozajelitowego. cewnik jeszcze nie wyjęty, ale max. za miesiąc będzie musiał być wyciągnięty z tego względu, że z niego zwyczajnie wyrosła, jest to dla niej szansa, ale jest strasznym niejadkiem. wszystko jest wciskane na siłę a ilościowo je podobnie jak wróbel. zresztą waży jak wróbel bo 8,5kg. martwię się, że będzie spadać z wagi. czy po skończeniu dożywiania wasze dzieci zmieniły stosunek do jedzenia. pani doktor mówiła mi, że zazwyczaj po skończeniu żywienia dzieci rzucają się na jedzenie, ale jakoś sobie tego nie wyobrażam, czy to już zawsze będzie walka o każdą łyżeczkę? serdecznie pozdrawiam i czekam z ciekawością na info
  • gojapio 21.05.13, 18:32
    u nas bez zmian - za chwilę 4 lata, 12 kg, patyczak, apetyt wilczy, podnosi przedszkolne normy wchłanianego pożywiania. Wypróżnianie dalej losowo - krótkie okresy dobrostanu przeplatane długimi okresami totalnej "rozlewki" (do 10-15 biegunek dziennie). Dalej chyba działa Diarheel, citrosept już mniej, zagęszczamy często kasze lnem, który ładnie wyścieła jelita.
    Energii za stu, same biegunki też mu nie przeszkadzają, przyzwyczaił się, już nawet sam sobie analizuje - "ooo... a po czym taka kupa? po czekoladzie może?".
    Nie powiem Ci jak to jest zejść z worka, bo nasz sobie sam wyjął cewnik, zaraz po operacji zespolenia - jak miał 8 miesięcy. I tak walczymy od tej pory smile
  • monia1-23411 23.05.13, 14:18
    Z jedzeniem u nas nic się nie zmieniło. Niestetysad.
    W dalszym ciągu zero owoców, z warzyw w grę wchodzi kilka plasterków ogórka świeżego.
    Ma swoje ulubione potrawy. Innych nawet nie chce powąchac.
    Z tego co zauważyłam, to lepiej mu "wchodzi" to jedzenie jak dostaje często i w niewielkich ilościach. Ale na dłuższą metę tak się nie da, bo brat bliźniak wgląda już jak bułeczka.
    Unormowały mu się natomiast kupki. Robi teraz 1 dziennie, czasami co dwa dni.
    Nasza p. doktor zaleca do picia nutridrinki, ale niestety żaden mu nie posmakował.

    Nie przypuszczam że twoje dziecko będzie się rzucało na jedzenie jak teraz jest niejadkiem. Nie nastawiaj się na to. Lepiej byc mile zaskoczonym niż niemile rozczarowanym.
    Czasami to się zmienia i np w przedszkolu dzieci jedzą normalnie, bo podobno w grupie biorą przykład z innych. Mój niestety nie bierze przykładu ze swojego bratasad
  • badelvi 04.12.13, 16:54
    Wiem, że wątek dawno nie używany - ale może ktoś tu jeszcze zajrzy...
    Mam dziecko na żywieniu pozajelitowym po częściowej resekcji jelita cienkiego i grubego wraz z zastawką. Dopiero startujemy,,,Możecie opisać swoje historie ile cm jelit miały Wasze dzieci i ile czasu trwało żpj?
    Dzięki.
  • gojapio 04.12.13, 21:59
    Czasami zagladam smile
    Nam zostala ok 1/3 cienkiego po kilku resekcjach, bez zastawki bauchina, a ponoc to ma znaczenie. Na worku wisial 18h dziennie, i tak pewnie byłoby do dzis... Ale kilka dni po odtworzeniu ciaglosci wyjal sobie broviaka i od tego czasu - czyli trzy lata - leci na doustnym. Szalu nie ma, potsfi miec dlugie okresy po 20 obfitych hydrantow dziennie, ponizej wszelkch siatek wzrostu i wAgi, ale bsdania wszelakie podrecznikowe, energii za pieciu. Odbija nam sie zs to na innych odcinkach - kamica zolciowa, moczowa.
  • sylwia83sw 10.02.18, 13:41
    Ja mam dziecko z zespołem krodkiego jelita bez jelita grubego ale jestem na starcie maly ma dopiero miesiąc i jest karmiony dożylnie i doustnie. Poszukuje mam dzieci z tym samym rodzajem schorzenia prosze o kontakt.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.