Dodaj do ulubionych

wcześniaki z leukomalacją

10.12.11, 18:41
Jestem tu nowa. Urodziłam wcześniaka w 27 tyg. ciąży z masą 990g. Martwi mnie leukomalacja czyli dziurki w mózgu - jak powiedziała pani doktor wykonująca USG. Proszę rodziców wcześniaków u których stwierdzono leukomalację aby napisali jak ich dzieci się rozwijają. Bardzo mało jest informacji na ten temat a te informacje które znalazłam przeraziły mnie jeszcze bardziej. Czy leukomalacja to wyrok? Może macie dzieci z ubytkami mózgu które rozwijają się w miarę dobrze? Mój syn jest jeszcze w szpitalu, waży teraz 1420g rusza się, oddycha sam, pije ze smoczka, dotąd mieliśmy same dobre wiadomości a teraz z mężem jesteśmy wstrząśnięci.
Edytor zaawansowany
  • 10.12.11, 20:01
    Witaj. Leukomalacja powstaje w ten sposób, że tam, gdzie zalegała krew po krwawieniu do mózgu, czyli wylewie, tkanka mózgowa została na skutek niedotlenienia uszkodzona na tyle, że zaniknęła. Są tu na forum dzieci z malacją i ich rozwój przebiega rozmaicie. Jest Karolina z malutką malacją i porażeniem mózgowym i Kuba z , o ile sie nie mylę, większą, rozwijający sie zupełnie prawidłowo. Malacja to nie wyrok, ale na pewno potrzebna będzie obserwacja i rehabilitacja. Nie wiem, czy znana wam jest metoda Prechtla (nie wiem, czy dobrze napisałam) , która polega na sfilmowaniu dziecka i pokazaniu filmu specjaliście od tej metody. Pozwala to bardzo wcześnie określic deficyty dziecka i zacząć pracę z nim. A wypracować można wiele.
    Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia, i jak najwięcej nadziei, bo ta daje siłę. Wiem coś o tym , mój syn, też z 27 tygodnia , z diagnozą porażenie mózgowe bardzo pięknie z tego wychodzi. I tylko dzięki nadziei nie zwariowaliśmy.
    --
    zzyciamatkirzezbiarki.blogspot.com/
  • 10.12.11, 20:33
    Jeśli chciałabyś już dzisiaj wiedzieć więcej o przyszłym rozwoju ruchowym malucha to polecam metodę Prechtla. Zrobić ją powinien doświadczony rehabilitant - polega na 3-4 nagraniach aktywności ruchowej dziecka i ocenie tych ruchów przez kilku rehabilitantów znających tę metodę. Na podstawie obecności i jakości pewnych ruchów w określonym wieku dziecka określa się z dużym prawdopodobieństwem jego przyszły rozwój ruchowy. My byliśmy badani tą metodą. nie pamiętam już w jakich miesiącach życia młody miał badanie, ale pierwsze dwa nagrania jeszcze w szpitalu, czyli jak miał ok. 1 mc urodzeniowy i potem jak miał ok. 2 mce urodzeniowe i 0 korygowane.
  • 10.12.11, 22:01
    Polaa27, przez jaki czas musi trwać to nagranie? Czy dziecko mam nagrać w inkubatorze? Mogę brać syneczka na ręce i kangurować czy to też nagrać?
  • 10.12.11, 22:10
    Jak już znajdziesz odpowiedniego rehabilitanta to on da Ci dokładne wskazówki. Ja pamiętam, ze dziecko musiało być rozebrane do pieluszki i nie można było go dotykać, zabawiać, ani nic mu pokazywać w tym czasie. I najlepiej żeby to był czas takiej "beztroskiej" aktywności dziecka - czyli nie może być śpiące, głodne, albo tuż po jedzeniu, chore, czy akurat po podaniu jakiegoś leku czy pobraniu krwi.I ustawienie kamery miałam tak, jakby z góry na dziecko, żeby było widać wszystkie ruchy dziecka.

    W inkubatorze to chyba krótko go nagrywałam ok. 10- 20 minut. A potem jak był w domu chyba trochę dłużej ok. 20- 30 minut (nie pamiętam już dokładnie, ale na pewno ten kto będzie wam przeprowadzać tę ocenę powie Ci wszystko co i jak). Włączyłam dmuchawę z ciepłym powietrzem, młodego w pieluszce położyłam na kocyku, ustawiłam kamerę i odeszłam tak, zeby młody nie mógł mnie widzieć.

    Aha, jak będziesz nagrywać dziecko w zamkniętym inkubatorze to pamiętaj, ze odbija światło (i to oświetleniowe i to od kamery).
  • 10.12.11, 21:48
    Dziękuję za odpowiedź, na pewno zainteresuję się tą metodą Prechtla i poszukamy rehabilitanta od tej metody mój synek- Filipek dużo się rusza w inkubatorze, kopie nóżkami i reaguje na dotyk. Nie wiedziałam że malacja a leukomalacja to to samo? Filipek miał niedotlenienie i wylew IV st.- kurcze sepsę też przechodził, dużo tego.
    Przejrzałam Twojego bloga i to że Twój syn tak pięknie wyszedł z wcześniactwa naprawdę dodaje otuchy, wspaniały chłopak!
  • 10.12.11, 21:34
    Każde dziecko po podobnych "przejściach" może rozwijać się zupełnie inaczej więc staraj się nie porównywać
    Moja Mała ma leukomalację 1/1cm w prawej półkuli,ma mpdz 4kończynowe,zdiagnozowane jako spastyczne ale dzięki rehabilitacji od ok.2lat spastyka się wycofuje i w tej chwili jest jedynie w stopach,nie mówi,nie chodzi,jest niepełnosprawna ruchowo i umysłowo,jednak oprócz leukomalacji ma także początkowy niepostępujący zanik ciała modzelowatego,robaka i móżdżku (także stan powylewowy) co także wpływa na jej stan.
    Sama leukomalacja nie świadczy o "najgorszym",tym bardziej że mózg dziecka jest plastyczny i połączenia nerwowe (ich funkcje) które zostały uszkodzone mogą przejąć inne (zdrowe) części mózgu.Dlatego tak duży nacisk kładzie się na jakwcześniejszą rehabilitację i wspomaganie dzieci z tzw.grupy ryzyka.
    Pozdr,

    ----------
    Iza
  • 10.12.11, 21:46
    Kiedyś od jakiegoś lekarza usłyszałam, że obraz usg nie świadczy do końca o rozwoju dziecka. Maluchy, których usg kiepsko rokuje czasami rozwijają się lepiej niż dzieciaczki, których usg jest o wiele lepsze - więc tak jak napisały dziewczyny wcześniej nie ma reguły. Tylko to życie w niepewności jak to będzie potrafi człowieka tłamsić, dlatego też zainteresowała mnie ta metoda Prechtla, znacie może jakiś ośrodek na śląsku, który zna się na tej metodzie???
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • 10.12.11, 22:02
    Nie znam akurat nikogo na śląsku, ale nie szukajcie ośrodka, a lekarzy rehabilitantów lub fizjoterapeutów, którzy są po tym szkoleniu i mogą przeprowadzić to badanie. Tylko pamiętajcie, ze liczy tu się czas - niektóre ruchy/odruchy są widoczne w pewnym okresie czasu życia dziecka. My mieliśmy pierwsze badanie jeszcze przed datą urodzeniową korygowaną (w szpitalu, jak młody był w inkubatorze), a ostatnie nagranie chyba w wieku 3-4mcy (nagrań było 4). Później nie jest możliwa ocena tą metodą.
  • 10.12.11, 22:05
    mnie też Śląsk interesuje jesteśmy z Katowic
  • 10.12.11, 22:46
    a my z Bielska, kurczę Wiktor ma już 4,5 miesiąca urodzeniowego i pytanie czy nie za późno... jak wklepuję w Google nic konkretnego, a tym bardziej w naszych okolicach mi nie wyskakuje;/ w czwartek będę na rehabilitacji to się dopytam, może coś doradzą.
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • 10.12.11, 22:39
    Nie wiem jakiej wielkości mój syn ma leukomalację ale jest chyba więcej tych zmian bo pani doktor powiedziała "dziurki" i w obu półkulach. Mpdz - tego się właśnie obawiam, Twoją córeczkę bardzo dużo spotkało złego z powodu leukomolacji, aż się boję jak to będzie u nas. Życzę dużo zdrowia dla Twojej córeczki, ile ma lat?
  • 10.12.11, 23:26
    Dwoje z trojga miało leukomalację okołokomorową, nie wiem jakich wymiarów itd, nie znam żadnych innych szczegółów, bo tylko tyle jest w wypisach. Nie byli badani tą metodą, wtedy nawet o niej nie słyszałam. Przy wypisie zbadani vojtą, było ok, potem w wieku ok. 5 m-cy zaczęliśmy rehabiliatcję vojtą (asymetrie, odgięcia, zokn i takie tam). Chłocy rehabilitowani vojtą przez ok. 5 m-cy, córka niecałe dwa (ona miała leukomalcję), bo nie poddawała się ćwiczeniom, wyła do zsinienia. W wieku od 11 do 15 m-cy rehabilitowani bobathami, z przerwami, bo zaczęli chorować. Obecnie mają 4 lata, są sprawni. Mieli jedynie opóźniony rozwój ruchowy, później siadali, chodzili itd, ale teraz to nie ma znaczenia.
    --
    Anna, Michał, Maciej - 05.10.2007 (29tc; 780,995,740g)
  • 11.12.11, 21:21
    mamba 5x2007 to że twoje dzieciaczki tak pięknie z tego wyszły dodaje mi ogromnej nadziei, jutro mamy rozmowę z panią doktor która prowadzi Filipka, miała zrobić jeszcze raz USG i dokładnie się "temu" przyjrzeć, u nas chyba nie badają dzieci Vojtą przy wypisie, chyba wogóle nie ma rehabilitanta,ale zapytam jeszcze o to panią doktor, na pewno będziemy się rehabilitować jak najwcześniej, oby było dobrze. mamba5x2007 napisała:

    > Dwoje z trojga miało leukomalację okołokomorową, nie wiem jakich wymiarów itd,
    > nie znam żadnych innych szczegółów, bo tylko tyle jest w wypisach. Nie byli bad
    > ani tą metodą, wtedy nawet o niej nie słyszałam. Przy wypisie zbadani vojtą, by
    > ło ok, potem w wieku ok. 5 m-cy zaczęliśmy rehabiliatcję vojtą (asymetrie, odgi
    > ęcia, zokn i takie tam). Chłocy rehabilitowani vojtą przez ok. 5 m-cy, córka ni
    > ecałe dwa (ona miała leukomalcję), bo nie poddawała się ćwiczeniom, wyła do zsi
    > nienia. W wieku od 11 do 15 m-cy rehabilitowani bobathami, z przerwami, bo zacz
    > ęli chorować. Obecnie mają 4 lata, są sprawni. Mieli jedynie opóźniony rozwój r
    > uchowy, później siadali, chodzili itd, ale teraz to nie ma znaczenia.
  • 10.12.11, 23:38
    Wiem że obawiasz się mpdz,ale pamiętaj że mpdz to też nie wyrok i są tu dzieci z mpdz funkcjonujące prawie "normalnie",gdybyś spojrzała na nie to byś w ogóle nie powiedziała że ma zdiagnozowane właśnie mpdz,poza tym mpdz to nie choroba a zespół objawów i można z nimi walczyć smile wszystko zależy od tego jaki jest stan dziecka,a nie jego mózgu-bo mózgu nie można leczyć (tak w uproszczeniu mówiąc),a objawy neurologiczne można i trzeba leczyć.
    moja Mała ma prawie 5lat - www.madziazosia.dzidzi.pl

    -----------
    Iza
  • 12.12.11, 08:36
    Narazie nie martw się na zapas.My też mieliśmy leukomalację,jak usłyszałam byłam przerażona co to będzie.Zaczęliśmy rehabilitację i też mamy mpdz pod postacią spastyczności kończyn dolnych.Mamy 3.5 roku chodzimy,a to jest najważniejsze,gadamy co prawda lepiej niż chodzimy,ale teraz pracujemy nad jakością chodu i nad równowagą.Poza tym jak pisze bijou82 trzeba się przyglądnąć,że mamy problem.Powodzenia!!!
  • 13.12.11, 16:56
    marter74 to wspaniale że twoje dzieciątko nie ma problemów z mową, masz rację najważniejsze że dziecko chodzi a jakość i równowagę można wypracować , ja wiem że moje dziecko słyszy smile dziś trzasnęłam klapką inkubatora i malutki aż podskoczył!Z tym zamartwianiem to jakoś nie mogę sobie poradzić, chodzę i myślę wciąż jak to będzie, czy będzie siedział? chodził? widział itd. a przecież teraz nic to nie da.Pozdrawiam i życzę powodzenia w stawianiu kroków.
  • 12.12.11, 12:04
    Nasza Inga ma sporą jamę malacyjną i wiele wcześniaczych powylewowych problemów,mamy mpdz, padaczkę, spowolnione przewodzenie wzroku, wodogłowie itd, ale myślę,że sama "dziurka" to nie wyrok, u nas przyplątało się wiele innych rzeczy, przez które mamy ciągle pod górkę. Najważniejsza to intensywna rehabilitacja i wiara, że może być lepiej. I nie porównywanie swojego maleństwa z urodzonymi w tym samym tyg. bo każda dzidzia ma inne problemy większe lub mniejsze i rozwija się w swoim tempie. Gdybym wyczytywała o dzieciach z 26tc które ze wcześniactwa wyszły obronną ręką już dawno bym się załamała. U nas widać tak miało być nie inaczej,że mamy walczyć do upadłego. Inga jest jaka jest i traktujemy ją zupełnie normalnie, tak jak najnormalniej w świecie kochamy ją za to jaka jest i że jest smilekiss
    --
    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
  • 13.12.11, 07:29
    Olciu82poz Witam Ciebie i wszystkich czytających serdecznie, wczoraj rozmawiałam z lekarką u nas tych dziurek "jest trochę" tak powiedziała, nie chciała powiedzieć za co ten obszar mózgu w którym się znajdują odpowiada. Mój syn miał także wylew IV stopnia sad i ma powiększenie komór - jak wyczytałam to to się wiąże z wodogłowiemsad i znów kolejna noc nieprzespana. Zaraz odciągam mleczko, wsiadam w autobus i jadę do syneczka!
  • 13.12.11, 08:33
    A gdzie lezy twój mały? Ja jestem z Chorzowa, tu masz historię mojego Miłosza, moze cię pocieszy. Milosz leżał w Zabrzu.

    Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży ponad 8 lat temu. Dlaczego?
    Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
    konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
    Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
    oddychał, nie ruszał się.
    Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
    płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
    mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
    odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
    Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
    rokowań. Wszyscy mi współczuli.
    A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
    dasz radę synku, dasz radę.
    Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
    V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
    retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
    przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
    przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
    ma wadę wzroku - niedużą.
    Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
    oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
    samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
    później.
    Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
    wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
    Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
    w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
    W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
    szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
    zaniku.
    Miłosz jest fajnym prawie osmiolatkiem, w wieku 6,5 roku zdiagnozowano u
    niegi auztyzm, ale nie jest żle, bo w większości obszarów zaburzenia
    są do opanowania. Wymaga pomocy logopedy i neurologopedy - kłopoty z
    mówieniem. Niedawno okazało się, że powolny wzrost, a potem stop z rośnięciem to zaburzenia endokrynologiczne - brak wyrzutu hormonu wzrostu. Podajemy hormon wzrostu.Teraz jest uczniem II klasy. Nasz fajny mały mężczyzna.
    Jest niepełnosprawny, ale lubi siebie, jest lubiany, dobrze radzi sobie w szkole. Czego chciec więcej?


    --
    Galop. Biegnę, padam, wstaję bez końca.
  • 13.12.11, 17:37
    Do tolka11 Cześć! Pozdrowienia dla Was! Mój Filipek leży w Rudzie Śląskiej, a jesteśmy z Katowic, oczka bada dr Pojda, stwierdził ROP I, bada co tydzień. Ja nie jestem wcześniakiem a też mam niedowidzenie lewego oka a prawe -0,1 praktycznie patrzę jednym okiem i w niczym mi to nie przeszkadza no może tyle że nie mam prawa jazdy.
    Piszesz że Miłosz był wypisany w stanie wegetatywnym, bez rokowań, czy Miłoszek wogóle się nie ruszał? Chodzi, mówi, widzi, słyszy to wspaniałe! Naprawdę dajecie nadzieję, że rehabilitacja pomoże.





  • 13.12.11, 09:12
    Droga Iwonko, u nas też powiększenie komór i wodogłowie itd. (Inga ma założoną zastawkę), dzięki niej może normalnie funkcjonować. Jest dzieckiem niepełnosprawnym i daleka droga przed nami do jej samodzielności. Prawda jest taka, że mimo tego wszystkiego co ją spotkało to kochane i bardzo pogodne dziecko, które swoim uśmieszkiem powaliłoby każdego na kolana, jest dla nas rodziców najwspanialsza i wyjątkowa mimo swej chorobysmile. Jesteśmy z niej bardzo dumni i z jej każdego najmniejszego sukcesubig_grin
    Dla naszych bardziej lub mniej chorych dzieci najważniejsi jesteśmy my rodzice i nasza bezwarunkowa ogromna miłość a jestem pewna,że tej miłości jest w Tobie całe morze smile
    --
    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
  • 13.12.11, 17:08
    Inga jest prześliczna! Dziś zapytałam lekarkę czy Filipek ma wodogłowie bo wyczytałam że przy IVst. występuje na 100% a ona na to że on ma III st. a nie IV i wodogłowia na razie nie ma! i może nie być, ale komory powiększone.Nie wiem dlaczego ja usłyszałam że IV, . Wygląda na to że u nas największy problem to leukomalacja po niedotlenieniu.
  • 13.12.11, 20:46
    Pojda to nasz okulista prowadzacy.
    Z Miłosz okiem jest ten problem, ze zanikanie powoduje zniekształcanie twarzy i konieczne bedzie usuniecie gałki i protezowanie.
    Co do pierwszych 10 m-cy to tak, tak nie było z nim kontaktu. Lezał, wydalał, miał tylko odruchy mimowolne, jakis nagły rzut ręką czy nogą, zero kontaktu wzrokowego. Miał odruch ssania i to dawało mi nadzieję. Ale poza tym to nie tylko miałam na poczatku mysli podobne do twoci, ja poprostu z racji zwodu (pracuje z niepełnosprawną mlodzieżą) miałam dosłownie wizualizacje teo jaki on bedzie. Niezbyt miłe wizualizacje. Wiec uciełam te mysli i skupiłam się na danej chwili.
    A teraz to zwyczajny 8latek, z dobrymi ocenami, w normie inelektualnej, fenomenalnie sprawny fizycznie, nie widać po nim niepełnosprawności, najpierw widać, ze coś nie tak z okiem. Po godzinnym pobycie razem wyraźnie widać zaburzenia zachowania. Ale ładnie z tego wychodzi, jest samodzielny, sprytny, nieznośny. I podobnie jak starsza i mlodsza siostra ma talent plastyczny. Zdecydowanie nie po mnie.
    Moge powiedzieć: mam niepelnosprawne dziecko. I mogę powiedzieć, że jestem szczęsliwa mając Miłosza takiego jakim jest.
    Jeśli chcesz jestem do dyspozycji mailowo.
    --
    Galop. Biegnę, padam, wstaję bez końca.
  • 14.12.11, 19:55
    Podziwiam Cię za wiarę w syna bo początek mieliście niezwykle ciężki, to że on tak wspaniale z tego wyszedł dodaje nadziei, dzielny chłopak! Mój e-mail imborek@interia.pl
  • 14.12.11, 20:23
    Tolka11 a może Ty wiesz gdzie badają dzieci na śląsku tą metodą Prechtla ?w necie nic nie mogę znaleźć. Ćwiczę ucinanie złych myśli i pozdrawiam serdecznie.
  • 14.12.11, 08:46
    Moja Weronika tez jest dzieckiem z leukomalacją, teraz ma 5 lat ma zdiagnozowane MPD spastyczne kończyn dolnych i trochę kończyn górnych, nie chodzi, ale raczkuje, ma słabszą prawa stronę, uczęszcza do przedszkola , intelektualnie jest nieźle, oprócz tego ze nie chodzi jest normalnym pięciolatkiem , jest lubiana przez inne dzieci, zdaje się nie robi sobie narazie nic ze swojej "inności"
    Lekomalacja to nie wyrok , wszystko zależy gdzie się ulokuje i jak dziecko zareaguje na rehabilitacje
    Jak ja usłyszałam ze Wera ma jamy malacyjne to byłam mocno przerażona (miała wtedy 2 mies korygowane, 0 urodzeniowych , jest z 26 tc) i rozumiem co czujesz , tez czytałam w necie mnóstwo i coraz to gorsze rokowania.
    Czas pokarze , nie zadręczaj się , są dzieci które wychodzą z tego obronna ręką, jest rehabilitacja, teraz skupcie się na tym co tu i teraz , nie zamartwiajcie się na zapas
  • 14.12.11, 20:12
    Mamo Weroniki, dziękuję za dobre słowo, u nas było niedotlenienie- leukomalacja, i wylew III st, nie wiem ile jest tych jamek u mojego syna ale lekarka powiedziała ze "trochę tego" , tak bardzo chciałabym żeby bawił się jak podrośnie ze swoim starszym bratem, widział, rozumiał.. fajnie że twoja malutka chodzi do przedszkola i bawi się z innymi dziećmi, może los oszczędzi mojego Filipka i nie będzie głęboko upośledzony, masz rację że zamartwianie nic nie da, trzeba żyć chwilą, choć ciężko -jesteście dla mnie nadzieją.
  • 14.12.11, 21:23
    iwonamama nie martw się na zapas. To że komory są powiększone nie znaczy że wodogłowie. Tylko trzeba to póżniej monitorować czy się nie powiększają jeszcze. Zuzia też ma powiększone komory, ledwie mieścimy się w granicach normy ale się nie powiększają i to się liczy. Chociaz wczoraj tez przezyłam chwile grozy kiedy niedoswiadczona pani rezydent przyszła i powiedziała że Zuzi powiekszyły się komory, co okazało się nieprawdą. trzymajcie się cieplutko kiss
    --
    Zuzia 860g, Marysia 90g[*] 26tc
  • 15.12.11, 09:47
    iwona, ja jestem mama wspomnianego na poczatku Kuby - kolesia z duza malacja i slabymi prognozami. Wybronil sie- jest calkowicie normalnym 5latkiem.

    Robilismy tego prechtla - w "naszych"czasach byla to spora nowosc, na szczescie trafilam na dziewczyne ktroej kolezanka- rehabilitantka z Karowej sie tym zajmowala. Nagrywalam Kube sama - jak pisze Polaa - najedzonego, niespiacego w nagrzanym pokoju. Filmiki na plytkach dostarczalam tej dziewczynie i ona mi wysylala opis smsem smile
    wtedy jeszcze malo kto stosowal te metode wiec robilam to dla siebie- pomoglo, oceny byly krzepiace- w odroznieniu od tego co powiedzieli mi na wypisie. Po 2 latach ta rehabilitantka do mnie zadzwonila... z przeprosinami smile
    Ze pokazala nasze filmy ( bo ponoc byly dobrze zrobione - moj maz jest producentem filmowym wiec mozliwe wink ) na jakims sympozjum i dostala tam "zjeby" ze podala zla i zanizona ocene- ze ponoc od poczatku bylo widac ze Kuba jest "normalsem" wink ALe to raczej tytulem anegdoty ci podaje smile

    Anyway- jak do mnie napiszesz na gazetowego to moge ci podac numer do tej dziewczyny (chyba znajde? ) - mozesz do niej zadzwonic i poda ci jak i kiedy masz tego malucha nagrywac. Bo to sa scisle okreslone tygodnie a moze i dni urodzeniowe.

    Na razie sie nie zameczaj (wiem- latwo powiedziec)
    Obraz mozgu nie jest wyrokiem- Synu np mial obraz mozgu nieciekawy a udalo mu sie.
    JEsli moge ci cos radzic- kanguruj tyle ile ci pozwola. Kuba jak tylko wyszedl ze szpitala spedzil chyba ze 2 miesiace u mnie na piersiach (mialam lekka depreche wiec tak sobie siedzielismy godzinami) i neurolozka powiedziala ze mozliwe ze to mu tak dobrze zrobilo. Metoda tania i dostepna wink wiec czemu nie sprobowac?

  • 15.12.11, 12:23
    Patrz Lazy jakie my zgodne jesteśmybig_grin To samo jej poradziłam rano na priv.
    --
    Galop. Biegnę, padam, wstaję bez końca.
  • 15.12.11, 17:21
    Witaj lazy_lou! Wspaniale się Kuba z tego wybronił, a jednak cuda się zdarzają! jak będzie mnie brał dół to pomyślę sobie o twoim Kubusiu.proszę napisz mi koniecznie imborek@interia.pl nr tej rehabilitantki, bo u nas w Katowicach nie mogę znaleźć takiego specjalisty. Kanguruję na maxa dokąd mnie pielęgniarki nie wyganiają, ciężko się nie zamartwiać dziś znów złe wieści retinopatia się posunęła z I na II sad. Ale odganiam te cholerne złe myśli. Jak będzie mój maluszek w domu to zastosujemy twoją metodę na piersiach bo takie maleństwo na pewno tego potrzebuje pozdrawiam gorąco mamo Kuby!
  • 15.12.11, 21:36
    Iwona, ja Wam też wysłałam namiary na mojego rehabilitanta z wawy, który nam robił ocenę prechtla, myślę, ze da sie umówić tak, żebyś sama nagrała dziecko wg wskazówek rehabilitanta i potem mu wysłała do oceny. Powodzenia i dużo zdrówka dla Was!smile
  • 16.12.11, 12:54
    Iwona, zapytaj tu lepiej, który wcześniak NIE MIAŁ POSZERZONYCH KOMÓR. Aż sama jestem ciekawa, czy chociaż jeden nie miał. Mój syn miał do 9 mes. życia, czyli 6 kor. , pewnie i dłużej, tylko mu ciemiączko zarosło inie dało rady zbadać. Może w związku z tym poszerzonymi komorami za bardzo się nie przejmuj, gorzej, jeśli poszerzenie narasta, ale dopóki nie narasta, po co się nad tym zastanawiać.
    Teraz, przed diagnozami wszelkimi kochać, tulić- jeśli się da, gadać, śpiewać, być-to można robić, i pomaga, obu stronomsmile
    --
    zzyciamatkirzezbiarki.blogspot.com/
  • 16.12.11, 13:09
    Eee, my nie mieliśmy poszerzonych komór. I wylewy tylko II. Ale niestety mamy dużo problemów wynikających z wcześniactwa. I też uważam, ze badania to jedno, a rozwój dzieci to drugie. Trzeba mieć nadzieję, ze będzie dobrze.
  • 17.12.11, 09:49
    Dzięki polaa27, również duuużo zdrówka dla Was!
  • 18.12.11, 12:27
    Nam powiedziała na początku lekarka,że zna dzieci,które miały duże dziury,a doskonale się rozwijają,czas pokaże.Stres tu nic nie pomoże,bo dzieci wyczuwają ,że rodzice się zamartwiają.Walcz o karmienie i przytulaj małego tego mu teraz potrzeba najbardziej!!!
  • 18.12.11, 23:18
    Witaj Iwonko!
    Zapewne wiesz kto pisze smile
    Strasznie mi przykro, że retinopatia się pogłębia sad Ale Filipek jest pod opieką bardzo dobrego specjalisty. Dr Pojda robił mojej Magdusi zabieg laserowy i dzięki niemu widzi smile
    Co do leukomalacji nie pomogę, bo jak Ci już mówiłam przez telefon - moja córa nie miała tego problemu.
    Dziewczyny dobrze Ci radzą - by żyć chwilą i starać się niezamartwiać. Wiem, że ciężko i całkowicie rozumiem. Ale zamartwianiem nie pomożesz Filipkowi. Musisz Mu dawać mnóstwo sił!
    Trzymam za Was mocno kciuki! I pozdrawiam cieplutko!
    Sonia

    --
    Sonia, mama Magdaleny 27tc, 1000g, 39cm
  • 19.12.11, 10:40
    Hej! Dziękuję za ciepłe słowa! Dobrze mi poradziłaś z tym forum, pozdrawiam Was bardzo serdecznie i buziole dla Magdusi przesyłam!
  • 19.12.11, 10:49
    Witaj!Ja z tym stresem rzeczywiście mam problem, wczoraj już nie umiałam odciągnąć nawet 40 ml. mleczka dla Filipka dziś rano też kilka kropelek poleciało i to wszystko...Przeziębiłam się do tego jeszcze i nie będę kangurować bo nie chcę go zarazić. Ale w domu będę tulić ile się da. Dziękuję za dodawanie mi otuchy, skoro są dzieci które świetnie sobie radzą mimo dziurek to jest nadzieja!
  • 19.12.11, 11:01
    marter74 dodajesz nadziei, ja już nie mogę się doczekać kiedy tą moją kruszynkę wypuszczą do domu, patrzę na niego jak się rusza, robi słodkie minki i wtedy wierzyć mi się nie chce że jest chory, pozdrowienia dla Was !
  • 19.12.11, 11:23
    witaj, u mnie oboje blizniakow mialo leukomalację i wylewy II stopnia. Szczególnie jeden z blizniakow mial duza leukomalację i jeszcze w szpitalu lekarka ktora robila usg glowki mowila ze jest zle, ze bedzie porazenie. Dzieci byly rehabilitowane vojata i bobathami, zaczely chodzic jeden jak mial 11 miesiecy , drugi jak mial rok. Dosc pozno zaczely mowic ok 2 lat , ale dzis nie roznia sie od rowiesnikow. Reasumujac leukomalacja to nie wyrok nawet duza. Lekarka do ktorej chodzila jak pytalam o te leukomalacje mowila ze zna dzieci z duza leukomalacja i jest wszystko dobrze a zna tez dzieci ktore maja mala a maja porazenie mogowe. Kazdy przypadek jest inny. Mnie sie wydaje ze w duzej mierze liczy sie rehabilitacja, dzieki niej , zdrowy mozg moze przejac funkcje chorego, chociaz czasami zdarza sie ze dziecko jest rehabilitowane a mimo to ma stwierdzone porazenie, nie ma reguly. Na pocieszenie moge przytoczyc przyklad dziecka ktore na wlasne oczy widzialam po wylewach IV stopnia i do dzis ma zastawke bo mial wodoglowie, chlopiec chodzi do szkoly sprawny intelektualnie i ruchowo i tylko ma problemy z dyslekcja, nigdy bym nie powiedziala ze urodzil sie jako wczesniak. jego mama mowila mi ze intensywnie rehabilitowala go przez rok Vojta, wiec rehabilitacja pomaga bo wedlug lekarzy dziecko po wylewach IV stopnia powinno miec porazenie mozgowe. Pozdrawiam i zycze Tobie i maluszkowi wszystkiego dobrego.
  • 20.12.11, 16:05
    Witam Cię serdecznie stok2009 dziś rozmawiałam z lekarką, znów robiła USG i powiedziała że zmiany są poważne, a dziurki mogą się połączyćsad ale powiedziała też, że po dziecku tego w ogóle nie widać, nie ma drgawek, rusza się i przybiera na wadze - to mnie pociesza, mój syn mial wylew III stopnia, ja myślałam że przy II stopniu tak jak u twoich dzieci leukomalacja się nie zdarza, kurcze widać nie ma reguły. Twoje dzieci naprawdę świetnie sobie poradziły, to donoszone zdrowe niemowlaki zaczynają później chodzić i mówić. U nas jest jest jeszcze II stopień retinopatii. W styczniu wypuszczą małego do domu i od razu zaczniemy intensywną rehabilitację, bo jak piszecie tutaj wszystkie rehabilitacja najważniejsza, dzięki stok2009 za dodanie otuchy, pozdrawiam serdecznie.
  • 20.12.11, 17:06
    Iwonamama- Cieszę się że mogłam dodać Ci otuchy, mnie tak kiedys pomogła lazy lou , ktora mnie pocieszyla i opowiedzila o swoim przypadku z Kubą. Wtedy uwierzylam ze u moich dzieci tez moze skonczyc sie wszystko dobrze i wzielam sie intensywnie do rehabilitacji. Nie odpuszczalam im, codzien meczylam, vojta, bobathami.Wczesniej po tej rozmowie z lekarka w szpitalu ktora wydala wyrok to tylko plakalam i zadreczlam sie ze to moja wina ze dzieci sie wczesniej urodzily i szukalam winy wczesniejszego porodu w sobie. Po kontaktach z mama Kuby uwierzylam ze bedzie dobrze i wzielam sie w garsc bo dzieci nie potrzebowaly ciagle placzacej mamy tylko silnej ktora da rade, nie tylko w opiece nad nimi ale w tych trudnych cwiczeniach.
    Jesli moge radzic wylacz na jakis czas mozg, przestan myslec co bedzie i o najgorszym tylko trzeba skupic sie teraz na maluszku kangurowac, dac duzo milosci, spokoju a potem jak nabierze wagi to nie odpuszczac rehabilitacji, tylko cwiczyc cwiczyc i jeszcze raz cwiczyc.
    A czy juz rehabilitantki w szpitalu pokazaly Tobie jak pielegnowac dziecko tj. podnosic , odkladac, przewijac, ubierac? To wazne zeby robic to w odpowiedni sposob, bo w codziennych czynnosciach ktore powielasz dziesiatki razy dziennie juz sa elementy rehabilitracji i mozg dziecka koduje prawidlowe wzorce ruchowe.To głównie ty jestes rehabilitantka dla swojego dziecka. Ja mialam na tym punkcie bzika, nikogo do dzieci nie dopuszczalam , nikt nie mogl ich dotykac bo nikt nie potrafil zalapac a ja przez to ze z rehabilitantka spotykalam sie praktycznie codziennie nauczylam sie tego idealnie. Moja mama do dzis mi wypomina ze nawet wnukow nie mogla na rekach ponosic, ale nie umiala sie tego nauczyc i ja jej nie pozwalalam dzieci dotykac. A twoj synek ma wylew III stopnia tylko po jednej stronie czy po obu?
  • 20.12.11, 19:18
    kurcze, strasznie sie ciesze ze tak ci pomogla moja pisanina wtedy smile

    iwona- leukomalacja moze byc przy kazdym wylewie- kuba mial I i II i tez mial, a dziecko znajomych mialo przy obu "jedynkach". wiec nie ma reguly.

    stok dobrze radzi- niech cie naucza jak dobrze podnosic i obchodzic sie z dzieckiem, bo to wazne. wazne tez by wszystko robic na obie strony, bo wiekszosc dzieci "inkubatorowych" ma problemy z symertia.
    ale to sie wszystkiego dowiesz z czasem smile

    na razie jak mawia stok- nie mysl i kochaj smile
    dzialac bedziesz jak dzieci wroci do domu.

    trzymam kciuki zeby sie retinopatia wycofala.
  • 21.12.11, 08:04
    stok2009, Witaj, żałuję ale w tym szpitalu w ogóle nie ma rehabilitantów,to zwykły szpital a nie klinika, raz pokazała mi pielęgniarka jak mam dziecku podtrzymywać główkę , brać na ręce i to wszystko. Ja obwiniam siebie cały czas, nie śpię w nocy, najgorzej mam rano, przyczyną przedwczesnego porodu była niewydolność szyjki macicy, gdybym poszła wcześniej do lekarza może by jakoś zaradzili, nic mnie nie bolało, skurczów nie było, ale czułam ucisk na pęcherz, wydawało mi się to normalne w czasie ciąży. Z tym wylewem to wiem że był dokomorowy, a leukomalacja z niedotlenienia w obu półkulach. lekarka o tej leukomalacji powiedziała że zmiany są poważne, a jak chcę wiedzieć coś więcej to ucina i mówi że mam o tym teraz nie myśleć bo tego się już nie odwróci . Mam nadzieję że jak zaczniemy rehabilitacje to rehabilitant mi pokaże jak ubierać, przewijać itd.bo w szpitalu jest okropny młyn, dużo dzieci, mało miejsca i niczego nie można się dowiedzieć. Cudownie wyrehabilitowałaś swoje dzieci, fajnie że wam się udało, a ja mam iskiereczkę nadziei że i u nas jeszcze wszystko może dobrze się skończyć.
  • 21.12.11, 09:16
    Kochana , nadzieję trzeba mieć zawsze, w końcu ona umiera ostatniasmile. Gdybym nie wierzyła, że będzie lepiej (bo dobrze w naszym przypadku to za duże słowo)odpuściłabym sobie chodzenie z Ingą do specjalistów i na tak ważną rehabilitację. Widzę u małej bardzooo powolne kroczki na przód i to buduje i przynosi nadzieję na przyszłość. Nasza Ciotka rehabilkowa ma nadzieję, że na wiosnę Inga usiądzie stabilnie w spacerówce, wiem,że się powtarzam, ale tak bardzo na to czekamsmile. Prawda jest taka,że jesteśmy bardzo w tyle pod każdym względem ale nadzieja ciągle jest i oby była do samego końca. Nie myślę o przyszłości, (bo nikt nie wie co i jak z Ingulą będzie)myślami wybiegam jedynie do następnego dnia i tego się trzymam. No i nie porównuje maludy z innymi dziećmi, bo każdy jest inny i wyjątkowy w swoim rodzaju. smile Co do obwiniania się, za wczesny poród, każda z nas przez to przeszła na początku. U nas nikt nie wie dlaczego tak się dziecię pospieszyło. Przyjmuję zasadę,że tak miało być nie inaczej, najważniejsze że w ogóle żyje i jest najukochańszym skarbem na świecie, a że chora? Kochamy ją taką jaka jest, bo wyjątkowa pod każdym względem. Kurcze ja to się powtarzam ale mam nadzieję, że dodam Tobie choć trochę otuchy kiss.
    --
    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
  • 21.12.11, 10:26
    Dziękuję za słowa otuchy. Kurcze myślałam że może u nas ta leukomolacja jest lekka, a tu poważne zmiany. Nadzieję trzeba mieć, życzę twojej Ingulci dużo zdrówka. Już dzwoniłam do rehabilitanta, zajmie się nami od razu po wyjściu Filipka ze szpitala. Moja miłość do dziecka miesza się z przerażeniem, co z nim będzie, Pozdrowienia i buziaki.
  • 21.12.11, 12:42
    "Moja miłość do dziecka miesza się z przerażeniem, co z nim będzie"
    Iwonko dobrze to ujęłaś, jesteśmy na podobnym etapie z tym, że nasz Wiktor (na drugie ma Filip) wyszedł już ze szpitala, jeździmy na rehabilitacje i ciągle słyszę "będzie dobrze" - już te słowa śnią mi się po nocy. Ja od początku w chwilach załamki powtarzałam w myślach choroba -> to nas nie dotyczy, nie ma takiej opcji - może to taka próba użycia korektora w myślach, nie wiem czas pokaże. A tak na poprawię humory etymologia powstania drugiego imienia naszego Wiktorka i przedwczesnego porodu. Kiedy z mężem staraliśmy się o dziecko i nic nie wychodziło, aby zabić myśli zapisałam się na kurs z księgowości i po 8 godzinach pracy jeździłam jeszcze do "Waszych" Katowic, gdy nagle podczas drogi musiałam zjechać na Mc'a u Czechowicach bo zrobiło mi się wiesz nie miło... Później był test, wizyta u ginekologa, no i siostra męża stwierdziła, że jeśli będzie chłopiec musi mieć na imię Filip, bo wyskoczył z ciążą jak z konopi. Oczywiście bardzo się cieszyliśmy, ale stało się to gdy już myśli o dziecku odłożyliśmy na boczny tor... Później ciążę powikłało nadciśnienie i po raz 3 wylądowałam w szpitalu w środku lata, wszyscy gdzieś tam na wakacjach, a ja wierzyłam, że poleżę ustabilizują mi ciśnienie i będę czekać do października... aż tu nagle wylądowałam na stole i urodził się nam syn... mężowi i mi strasznie podobało się imię Wiktor, więc stwierdziliśmy, że teraz to imię do niego pasuje bo musi zwyciężać, ale gdy mąż szedł do urzędu zgłosić małego wszyscy jednym chórem uznali, że na drugie musi mieć Filip, bo znów wyskoczył z porodem jak "Filip z konopi". No teraz czekamy na kolejne wyskoki, byleby pozytywne. Więc teraz trzymaj się dzielnie i tylko patrz jak Twój Filipek niespodziewanie wyskoczy ze szpitala i będzie piął się do góry, ku Waszej radoścismile
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • 21.12.11, 13:41
    beatka126 jak często jeździcie na rehabilitacje z Wiktorkiem? Zaczęliście od razu po powrocie ze szpitala? i napisz mi jeszcze czy karmisz go piersią , bo u mnie cieniutko z pokarmem wczoraj tylko 40 ml ledwo odciągnęłam, także mój Filipek w szpitalu karmiony jest nenatalem. Czy twój synuś miał jakieś wylewy i jak wygląda USG główki i co z oczkami mam nadzieję że wszystko o.k. i nie musisz się aż tak marwić.
  • 21.12.11, 17:47
    Hej iwonamama nie zadręczaj się,co by było gdyby?U mnie też niewydolność szyjki i leżałam w szpitalu-nic nie zrobili,a jak poszło większe rozwarcie to przewieźli do innego szpitala,bo nie wiedzieli co mają robić!Wiedzieli,że nie mam dzieci i za sobą kilka poronień.Jest ciężko,bo cały czas od wyjścia dziecka ze szpitala mnóstwo wizyt lekarskich,rehabilitacji i itp,ale jest o co walczyć!Uwierz Daria ma ponad 3 latka i jest wdzięczna za to co dla niej cały czas robimy.Ssać z piersi nauczyła się mając 4 miesiące to była trudna walka o utrzymanie pokarmu,a potem trudna,aby Ją odzwyczaić.Trzymamy kciuki!
  • 21.12.11, 23:57
    iwonamama ja zaraz po wyjściu i pierwszej wizycie u pediatry dzwoniłam do ośrodka -zespołu wczesnego wspomagania rozwoju. W Bielsku są takie dwa w jednym już nie było miejsca w drugim od razu nas przyjęli na początku jeździliśmy co 2 tygodnie, teraz jeździmy raz w tygodniu. Wiktorek miał wylewy II stopnia, początkowo poszerzenie komór i róg potyliczny do obserwacji. Jesteśmy już po 2 usg od wyjścia ze szpitala, a wyszliśmy 3 października po 67 dniach na oddziale. Jedno usg robiła nam nasza pediatra na drugie dostaliśmy skierowanie z poradni patologii noworodka i byliśmy na nim w szpitalu - robiła je jakaś kobietka zajmująca się laboratorium usg i powiedziała mi tylko, że wszystko wg niej dobrze a wylewy się wchłonęły, ale dokładną opinię dostanę dopiero na wizycie w poradni czyli 29 grudnia - dodatkowo mieliśmy również robione usg jamy brzusznej. Jeśli chodzi o oczka to będąc na oddziale Wiktor miał co tydzień chyba od 4 tygodnia życia konsultacje okulistyczne - retinopatia na szczęście zatrzymała się nam na I stopniu, teraz tylko jeździmy na wizyty kontrolne. A jeśli chodzi o karmienie to ja na 3 dobę po cesarce wylądowałam na kardiologii z zatorowością płucną jako komplikacją po zabiegu - pokarm dostałam po kilku dniach gdy leżałam tam przykuta do łóżka na porządnych dawkach relanium, bo nie mogłam zdzierżyć tego, że mały leży popodpinany do różnych sprzętów na OITN, a ja popodpinana na kardiologii;/ no i z racji tego, że przyjmowałam mega wielkie ilości leków i zastrzyków powiedziano mi od razu, że nie będę mogła karmićsad mały od początku był na Bebilonie Pepti, teraz z racji Osteopenii doradzono nam żebyśmy przeszli na zwykłe mleko, bo niby Pepti nie ma takiej ilości mieszanki fosforanów i wapnia, aby dobrze to przyswajać - aktualnie podajemy mu NAN Pro1 - tak nam doradziła jedna z p. doktor. Więc u nas poza ogólnym strachem jak to będzie, boje się o tą osteopenię... mały rósł mi z dnia na dzień, a ostatnio rośnie mu tylko główka a stoi z wzrostem na długośćsad tak jak pisałam wcześniej 29 grudnia będziemy w poradni patologii noworodka i tam będą nam robić kompleksowe badania... więc święta mamy też z małą nerwówką. Ale staram się trzymać tego, że będzie dobrze - musi, nie ma innej opcji!!! Tobie radzę to samo. Weź się w garść odłóż przyszłość na przyszłość i żyj teraźniejszością - staraj się uspokoić myśli, bo jeśli Ty będziesz spokojniejsza to i mały będzie, a i wtedy laktacja też zacznie "pracować", a Twoje mleczko dla małego teraz najlepsze, a stres potrafi je zniszczyć - więc jeśli nie dla siebie to dla Filipka wrzuć na luz. Mały jest pod dobrą opieką, to co się stało się nie odstanie. Ja wylądowałam na stole bo powiedziałam, że boli mnie głowa... zmierzyli mi kilka razy ciśnienie i wywieźli na porodówkę. Strach był nie ziemski i później kilkakrotnie zarzucałam sobie, że po co mówiłam o tym bólu głowy, że po cholerę... dopiero później dotarło do mnie, że rzucawka mogła nas zabić, a to że mogli nas przytrzymać w dwupaku dłużej też mogło być niekorzystne, bo zatrucie ciążowe niszczyło by małego i parę tygodni później mógłby się urodzić w dużo gorszym stanie. Jasne są teraz też takie dni, że ryczę w poduszkę, ale zauważyłam, że wtedy od razu Wiktor też czuje się gorzej - więc dla niego muszę być twardą mamuśką. Zrób tak samo bądź dzielną twardą babką, w końcu Ślązaczka z Ciebie - ja tam z pomorza jestem, mąż mnie rozkochał i przywiózł na drugi koniec Polski, ale uczę się jak być tą taką "łoj twardą babką" - a wtedy zobaczysz że i pokarm będziesz miała, a i nie spostrzeżesz się dnia jak Ci mały wyskoczy z szpitala i wtedy dopiero będziesz miała wesoło, więc teraz wyśpij się za wsze czasy i jak to mówią na zapas, bo później zakasłasz rękawy i będziesz działać na pełnych obrotach organizując Wam życie - teraz jesteś przede wszystkim mamuśką od kochania, przytulania i jak to mówią bufetowania - więc dbaj o ten swój bufetsmile
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • 23.12.11, 08:54
    Hej Beatko, jakoś nie umiem wziąć się w garść, depresja mnie dopadła na całego, nie śpię i wciąż rozmyślam.Lekarka powiedziała że zmiany w mózgu Filipka są poważne, w obu półkulach , komory poszerzone po wylewie III st, jeszcze ta retinopaia II w święta będzie okulista go badał i zobaczymy co zadecyduje. Waży już 1840g i wczoraj został przeniesiony do łóżeczka, znów fajnie pił z buteleczki. Jestem cała w strachu o niego, bo ta leukomalacja jest ciężka, nie jedna dziurka czy dwie. Pozdrowienia dla Was.
  • 04.01.12, 14:23
    Hania miała wylewy II stopnia. Leukomalacje były w obu półkulach, jednak bardziej oberwało się prawej stronie. Dziś ma 2 lata 8 miesięcy. Rehabilitowana była od urodzenia Vojtą, potem NDT, teraz elektrostymulacje i tonoliza. Ma zdiagnozowaną lekką spastykę kończyn dolnych, ogólnie ma słabszą lewą stronę, zarówno rączkę i nóżkę. Nie chodzi jeszcze samodzielnie, ale za rączkę już bardzo ładnie sobie radzi. Jak się zapomni to nawet samodzielnie zrobi kilka kroków. Gada jak najęta, ma nieprawdopodobną pamięć, szybko się uczy, umysłowo, według psychologa, nawet sprawniejsza niż rówieśnicy. Na pewno jeszcze długa droga przed nami, ale nikt nigdy nie odebrał mi nadziei, że Hania będzie kiedyś chodzić samodzielnie.
    --
    mama Hani urodzonej w 31 t.c 1630g, 43cm.
  • 10.01.12, 13:19
    Dawno tu nie zaglądałam bo moja kruszynka jest już w domkusmile i czasu mam mniej -mleczko, pieluszki itd.
    Mamo Hani życzę wam powodzenia w stawianiu samodzielnych kroczków, cudownie że Hania mówi i intelektualnie jest sprawniejsza nawet od rówieśników - to dodaje mi nadziei że i u nas może być dobrze.
    U nas w wypisie oo tej leukomalacji pisze tak:"...W badaniu ultrasonografii przezciemieniowej obserwowano początkowo krwawienie do komór mózgu II/III stopień oraz wzmożenie echa okołomorowego. W dalszym przebiegu zaobserwowano drobne zmiany leukomalacyjne obustronne- o większym nasileniu po stronie lewej...". Lekarka mówiła mi że zmiany są poważne, ale jak przeczytałam w wypisie że są drobne to jakoś zrobiło mi się lepiej, oczywiście wolałabym żeby w ogóle ich tam nie było.
    Wczoraj odwiedziliśmy okulistę i okazało się że retinopatia się cofnęła, mam nadzieję że te zmiany w mózgu Filipka nie zaszkodzą w widzeniu mojej kruszynce.
    Byliśmy także pierwszy raz u rehabilitanta, mały ma słabe napięcie od pasa w górę, będziemy ćwiczyć Vojta.
    Malutki mało płacze - musi mieć naprawdę powód, ale stęka i prycha jak konik, pręży się przy tym i robi dziwne minki. Wydaje taki odgłos ha,ha, ha, jakby się śmiał grubym głosem albo chrząkał, robił tak już w szpitalu. Nie wiem czy to jego cecha indywidualna czy po prostu wcześniaki tak mają? Czy mam się tym martwić?




  • 03.02.12, 10:22
    Nie wiem, może to taka cecha wcześniaków, ale moja też nie płakała bez powodu, ogólnie była bardzo spokojna.
    Myślę, że retinopatia to niewiele ma wspólnego z leukomalacjami. U Hani była II stopnia, która po 3 miesiącach była wspomnieniem. Lekarka stwierdziła, że pewnie w przyszłości będzie miała jakąś wadę wzroku, ale mała ma dziś sokoli wzrok. Nigdy nie zezowała.
    Rehabilitacja Vojtą brrrr. Rehabilitowalismy się tą metodą 10 miesięcy, niestety niewiele nam pomogła, zmiana metody na NDT bardzo szybko postawiła małą w pozycji ślimaka smile
    Hania miała PVL obustronne. Podane były rozmiary ubytków. U niej bardziej uszkodzona była prawa strona, co dziś objawia się niestety tym, że ma słabszą lewą część, ale powoli sobie ze wszystkim radzimy.
    A teraz najważniejsze, od 2 tygodni zaczęła samodzielnie stawiać kroczki. Puszcza się i pokonuje coraz większe dystansy samodzielnie, asekurowana oczywiście przez nas ale jednak smile Dziś mogę chyba powiedzieć, że jest nadzieja na chodzenie samodzielne może nawet w tym roku smile Nareszcie smile
    Tak, że kochana, głowa do góry. Jakoś to będzie. Czeka Was masa pracy jeszcze, ale ten uśmiech na buźce jest bezcenny i zrobi się dla niego masę.
    --
    mama Hani urodzonej w 31 t.c 1630g, 43cm.
  • 05.02.12, 03:31
    Szymon urodził sie w 27 tc z wagą 1200, w 3ciej dobie stwierdzono u niego wylewy do OUN III/IV stopnia, których konsekwencją były liczne leukomalacje. W tym roku skończy 17 lat i stwierdzam (nieobiektywniewink), że jest mądrym i zdrowym facetemsmile Ma lekka postać diplegii, retinopatii nie było, gadać zaczął dośc późno, ale jak już zaczął, to na całego, intelektualnie bardzo ok. Uczy się w pierwszej klasie LO.
    Bałam się "dziur w mózgu" straszliwie, ale widać niepotrzebnie... smile
    --
    "Po paru latach, jakie od dnia stworzenia przeszły, dziś już jasno widać, że Panu Bogu poza kotami nic się do końca nie udało" J. Pilch
  • 02.06.17, 22:33
    Witam
    Nam też się urodził wcześniak z leukomalacją. 2,700 KG i jesteśmy ciekawi rozwoju Pani maluszka.
    Bo również mamy ogromny niepokój w związku z wykryciem tej choroby.
    Założyłem nowe forum www.leukomalacja.fora.pl aby każdy mógł się wypowiedzieć i skonsultować z innymi rodzicami.

    Pozdrawiam serdecznie i czekam na odpowiedz.
  • 06.06.17, 21:50
    (To nie choroba, tylko powiklanie powylewowe.- tak dla porządku dodaję )

    Proszę przeczytac wszystkie wpisy, warto.
    Od siebie dodam, ze Synu- wspominany wyzej Kuba- jest jednym w wiekszych i sprawniejszych (takze intelektualnie- czerwony pasek przy minimalnym wysilku wink ) dzieci w klasie.
    Ma prawie 11 lat.

    pozdrawiam
    i życzę szczęscia i wytrwalosci.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.