wczoraj wróciłam z Zosia z badań, na których byliśmy w IMiDZ w Warszawie. Mieliśmy poznać wreszcie powód takiego opóźnienia w rozwoju dziewczynek. M ąż z Tolą został w domu. I spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony mamy w końcu kropkę nad i, bo prawie 3 lata czekaliśmy na trafiona diagnozę. Myślałam, że mózgowe porażenie dziecięce to koniec świata, jaka ja głupia byłam !!!
Nasza choroba to choroba genetyczna canavan. Choroba nieuleczalna,przypadek 1 na milion, a u nas dwie bliźniaczki są chore, zresztą, co ja będę pisać wystarczy wpisać w google i wszystko jasne.
Musiałam gdzieś napisać, wygadać się. Lekarze powiedzieli, proszę cieszyć się chwila, dniem codziennym i tym, co macie, bo będzie gorzej. Teraz razem z mężem uczymy się życ ze świadomością, że stan naszych córeczek będzie się powoli pogarszał, że nie ma dla nich ratunku. Tylko jak dopuścić do siebie takie informacje...