Dodaj do ulubionych

niedowład połowiczy (hemiplegia)

09.05.12, 20:56
Czy są na forum mamy, których dzieci mają mpd pod postacią niedowładu połowiczego?
Chodzi mi o starsze dzieci, u których można już ocenić postępy i rozwój.
Interesuje mnie wszystko na ten temat (czy rehabilitacja skutecznie minimalizuje anomalie w rozwoju mięśni i koryguje możliwe skrzywienie kręgosłupa) a także to, czy faktycznie jest zależność między niedowładem a tzw. nietypowym rozwojem umysłowym.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
Edytor zaawansowany
  • eda321 10.05.12, 22:08
    Mój ma diplegię (kończyny dolne) więc nie napiszę z doświadczenia jak to jest z hemiplegią, ale znam dziewczynę, która ma hemiplegię. Co do efektów rehabilitacji to niewiele wiem - znam ją od jej 6 roku życia do teraz (24 lata) i różnicy jakiejś specjalnej nie widzę - cały czas kuleje na jedną nogę. Co do rozwoju umysłowego - dziewczyna była jedną z najlepszych uczennic w klasie. Teraz studiuje na UMK w Toruniu - w tym roku się broni. Całkowicie samodzielna.
    Ps. Stwierdzona u Michasia? Czy tak na zapas chcesz wiedzieć jak by co?
    --
    Błażek 17.01.2009, 29 tydz., 1430 g, 5 Apg.
    www.blazejmartyka.smyki.pl
  • misiekjasiek 11.05.12, 12:40
    Tak, dlatego chciałabym jak najwięcej wiedzieć jak to wygląda u innych. Nie można porównywać ale zastanawia mnie, czy rehabilitacja pomaga, czy deformacja mięśni jest nieunikniona (przy zmianach w mózgowiu)
    -----
    Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
  • marcus.1 30.06.12, 18:38
    Czuję się bardzo onieśmielony i nie wiem, czy w ogóle mam prawo tutaj coś pisać. Niestety nie jestem mamą, a córka mówi do mnie tato lub tatusiu...

    Poza tym spełniam chyba prawie wszystkie kryteria. Córka jest już duża i starsza (22 lata). Przez 14,5 lat miała diagnozę mpdz i padaczka, na hemiplegię prawie żaden lekarz nie zwracał uwagi ani tak tego nie nazywał. W 2005 postawiono wreszcie prawidłową diagnozę, która brzmi naprzemienna hemiplegia dziecięca, czyli AHC (z angielskiego Alternating Hemiplegia of Childhood), a padaczkę wykluczono. Niedowłady dotyczą u niej czasem lewej, czasem prawej połowy ciała. Pojawiają się nieregularnie, jako ataki, których wystąpienie trudno przewidzieć. Nierzadko bezwładne są obie połowy ciała równocześnie, co naukowcy traktują jako równocześnie trwający (nakładające sią na siebie) atak lewo- i prawostronny. Objawem jest wtedy quadriplegia.

    Z doświadczenia możemy powiedzieć, że rehabilitacja (rozumiana jako różnorakie ćwiczenia), nie tylko te robione przez rehabilitantów, ale przez nas, rodziców, czyni niemal cuda jak chodzi o rozwój fizyczny pacjenta i jego sprawność fizyczną.
    Dla AHC opóźnienie rozwoju umysłowego jest niestety typowe. Jego stopień zależy po części od postępowania z chorym, stosowanych leków, chorób towarzyszących itd. Nasza córka ma stopień znaczny. Zawdzięcza to z pewnością po części nieudolnemu „leczeniu” przez niedouczonych lekarzy cocktailami z rozmaitych leków. Gdy postawiono wreszcie prawidłową diagnozę, (miala wtedy ponad 15 lat) odstawiliśmy wszystkie leki. Dziewczyna zaczęła mówić i powoli nadrabiać zaległości w innych dziedzinach. Niestety nie wszystko da się nadrobić.

    Ostrożnie podchodziłbym do diagnozy mpdz. Jest to oczywiście znana w całym świecie i odpowiednio sklasyfikowana jednostka chorobowa. Jak życie pokazuje, neurolodzy dziecięcy w Polsce chętnie nadużywają tego określenia dla schorzeń, których nie potrafią poprawnie zdiagnozować. Mpdz to taki worek, do którego można bez obaw wrzucić różne rzeczy. Jest kilku pacjentów w kraju, którzy mają AHC, a oficjalna diagnoza brzmi mpdz i padaczka (np. lekooporna), bo wtedy prawie nikt nie może nic zrobić ani się przyczepić.

    Czy mogłabyś nieco więcej napisać o hemiplegii u Twoich chłopców? Kiedy się zaczęła, czy dotyczy zawsze i wyłącznie tylko tej samej połowy ciała, czy jest jakoś leczona? itd.

    Pozdrawiam
    marcus.1
    p.s.
    Polecam ewentualnie forum dotyczące AHC
  • ebpochopien 10.08.12, 13:58
    Witam
    Nie wiem czy to Panią zainteresuje, ale mam ośmioletnią córkę z niedowładem połowicznym (lewostronnym) w wyniku porażenia mózgowego po bardzo ciężkim porodzie i ostrej gestozie w ostatniej fazie ciąży. Urodziła się w 32/33 tc z wagą 1740 g. W tej chwili córka idzie do II klasy szkoły podstawowej (klasa nie integracyjna). Orłem nie jest, ma problemy, wymaga bardzo dużo pracy zarówno w szkole jak i w domu, ale szkołę na pewno skończy. Jest sprytna, rezolutna i wygadana.
    Rehabilitowana była 3 razy w tygodniu od drugiego miesiąca życia w naszym OWI bez żadnej diagnozy - była niepewna jak to określiła rehabilitantka. Jeździliśmy systematycznie na rehabilitację do Pani Doktor w Sosnowcu (obecnie już chyba po habilitacji) + rehabilitacja w OWI + terapia grupowa + zajęcia korekcyjne i wspomaganie wczesnoszkolne. Nastawiliśmy się bardzo na rozwój fizyczny aby zniwelować różnice między kończynami lewej i prawej strony. Często była gipsowana, jeździłyśmy do sanatorium (Rusinowice, Goczałkowice), chodziła na pływanie i na hipoterapię. Zjeździliśmy różnych specjalistów na całym Śląsku i w Małopolsce. Weronika jest oceniana bardzo dobrze. Każdy specjalista mówi wspaniała robota.
    Przeszła okres buntu kiedy nie chciała nic robić i ćwiczyć. Niewiele osób chciało z nią pracować. Ale to już minęło. sama chętnie jeździ na zajęcia.
    Jednakże Weronika ma lewą rękę bardzo słabą, wykonuje nią bardzo nieprecyzyjne ruchy. Palce BARDZO sztywne. Lewa noga krótsza, zaczynało się od 0,5 cm w tej chwili 1,5 cm (specjalne buty), lekko kuleje.
    Jeździ na rowerze, na nartach, pływa, jeździ konno. Wszystko to wymagało DUŻO więcej wysiłku od niej niż u innych dzieci i dużo cierpliwości.
    Więc wniosek tylko ciężka praca rodziców i dziecka i uświadomienie sobie jej konieczności.
    pozdrawiam
  • msmm1234 12.08.18, 21:38
    Mam pytanie, jak teraz rozwija się Twój synek, kiedy zaczął raczkiwac, chodzić? Teraz mnie interesuje wszystko. U mojej córki stwierdzono hemipelgie, 22 sierpnia mamy rezonans...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.