Dodaj do ulubionych

Ada w ciężkim stanie bez diagnozy...

03.08.13, 16:06
Miałem nie zaglądać do inetrentu ale to zrobiłem i trafiłem na to forum. Może dodacie otuchy sadsadsad. Cztery dni temu po wielu latach oczekiwania przyszła na świat nasza ukochana córeczka. 36 tydzień, poród naturalny, 2400 wagi. Niestety okazało się, że jest źle. Napięcie mięśniowe, drgawki, chwilowe kłopoty z oddychaniem. OIOM. Podejrzeń mnóstwo od wad układu nerwowego, infekcje wrodzone, po białaczkę,i wady jelit (trzy dni nie było smółki ale w czwartym się pojawiła). Niczego nie potwierdzono. Wyniki badań dobre, a mała ciągle w złym stanie... Lekarze rozkładają ręce, mówiąc że na pewno co jest nie tak, ale nie wiedzą co. Tylko jeden neonatolog twierdzi że trzeba jej dać czasu... Dla nas świat się zatrzymał... codziennie marzymy, że przy kolejnej wizycie u maleńkiej przestanie spać, zacznie płakać.... Może mieliście podobne historie z happy endem?
Edytor zaawansowany
  • ironia-losu11 03.08.13, 20:49
    Na tym forum jest sporo podobnych i jeszcze więcej znacznie "gorszych" historii z pięknym happy endem... Trzymam kciuki za Waszą córę, mam nadzieję, że rację ma ten neonatolog, który każe dać malutkiej trochę czasu - często tak bywa, że takie maluchy potrzebują sporo czasu na dojście do siebie. Ale przede wszytskim pytajcie lekarzy o wszytsko, zadawajcie nawet "najgłupsze" pytania - często lekarze mają kiepskie podejście do rodziców swoich małych pacjentów (nie ze złej woli, tylko ich tego po prostu nie nauczono w odpowiednim czasie), nie wyjaśniają wszystkiego, rzucają hasła i zostawiają rodziców w niepewności, postarajcie się z nimi współpracować - im przecież też zależy na tym, żeby córeczka miała się dobrze. Przesyłam Wam wirtualnie dużo ciepłych myśli smile
  • hansana 03.08.13, 22:32
    Nic mądrego nie napisze...
    musicie czekac na wyniki badań. Przyczyn stanu Waszej córeczki moze byc wiele...
    trzeba mieć nadzieje, ze wszystko będzie dobrze i ze jestescie w dobrych rekach. Napewno najblizsze dni będą powoli cos wyjaśniać, próbować stawiac diagnozy. Trzymam kciuki za Wasza córeczkę i za Was. Dużo sily zycze.
    sama 4 lata temu stalam bezradna nad inkubatorem na OTIN, i wiem jak to jest.
    i musicie mieć dużo sily, lekarze czesto snują najczarniejsze scenariusze, po których mozna sie zalamac, przynajmniej tak bylo u nas, ale sie nie spelnily😊
  • beatka126 03.08.13, 23:13
    Wszyscy tutejsi ludzie mieli ciężkie początki, każdy słyszał o najgorszym i w głowie każdego snuły się najgorsze scenariusze.... Jedyne mądre słowa - bynajmniej z mojej strony - to w ogromie tych wszystkich znaków zapytania otulcie córeczkę miłością i czekajcie... ja ten najgorszy moment w swoim życiu pamiętam jako czas niesamowitej pokory, cierpliwości i wiary w to, ze będzie dobrze! I tak jak powiedział ten neonatolog dajcie jej czassmile
    Pytasz o happy end'y ja z własnej strony mogę napisać tylko tyle, że właśnie przed chwilą rozjechali się nasi goście z urodzin synka... miałam w domu 4 rozrabiaków z czego 3 to wcześniaki 26, 28 i 33 t.c. - łobuzy straszne, ale tak kochane i urocze, że nawet porozwalane zabawki nie przysłonią mi radości z faktu, że byli z nami. Razem z rodzicami wspominaliśmy te najgorsze momenty, kiedy to słyszeliśmy, że nasze dzieci są słabiutkie, że może być różnie, że pojawiły się pytania czy chrzcić dziecko w krytycznym momencie.... Dziś każdy z nich jest zdrowym, biegającym, gadającym lub zaczynającym gadać "szogunem".
    Trzymajcie się!!!
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • aga-600 04.08.13, 02:36
    musicie wierzyc i czekac......stan tak malutkiego dziecka zmienia sie czasami z chwili na chwile...lekarze sami nie sa w stanei przewidziec co bedzie dnia nastepnego.bywa , ze stan jest bardzo dobry a nastepuje nagle kryzys albo ze stanu krytycznego wychodza niemal bez powiklan.przed dwoma laty urodzla sie nasza coreczka, stan krytyczny.wazyla tylko 1kg.lekarze, nie dawali sznas na przezycie.kazali czekac .polozne w dniu urodzin same ja ochrzcily z wody-bylo tak zle.zapytaly tylko meza o imie. a on potem nawet nie pamietal o tym fakcie.pewnie zaduzy wstrzas.....a ja teraz jak to pisze doslownie' rycze '... do dzis samo wspomnienie wywoluje takie emocje.maz-czlowiek slabo wierzacy codziennie modlil sie do sw.Rity-od beznadziejnych spraw.pomagalo mu to i chyba podzialalosmiledzisiaj nasz skarb ma skonczone 2 latka! jest zupelnie zdrowa! biega, duzo mowi, nie choruje, jest super rozwinietasmileoby tak dalejsmiletrzymajcie sie jakos i wierzcie w wasz SKARB!chodzcie za lekarzami, poloznymi , dopytujcie o wszystko.i duzo spedzajcie czasu przy coreczce.ona czuje wasza obecnosc......
  • tcieslak 04.08.13, 14:27
    Dziękuję... tak bardzo potrzebne są takie historie. Z pozytywnych informacji maleńka oddycha stabilnie sama, pracują nereczki i jelita a od dziś jest karmiona. Póki co solą, ale mamy już pokarm od żony. Czekamy na wynik badań przesiewowych z płynu mózgowego. Będzie dziś wieczorem. Jeśli jak inne wyniki okaże się poprawny zostanie nadal czekanie. Nasz Skarb ciągle śpi. Marzymy aby zapłakała... Trzymajcie kciuki...
  • bibi_online 04.08.13, 14:41
    Trzymamy! Musi być dobrze! Zaglądaj i informuj nas o stanie Ady!!!!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • hansana 04.08.13, 21:02
    Trzymam za Ade kciuki.
    i za dobre wyniki.
  • tcieslak 04.08.13, 22:24
    niestety dziś gorsze popołudnie.... Maleńka miała bezdech i znów była wspierana respiratorem. Jeden z lekarzy powiedział, że wygląda to na ciężką chorobę metaboliczną sadsadsad. Po tych wszystkich diagnozach jakoś nie dociera do mnie kolejna. Mam wrażenie że nasz Skarb sam z tego wyjdzie... Wyniki badań przesiewowych jutro ...
  • aga-600 04.08.13, 23:07
    Dobrych wiadomosci i tych zlych-niestety, bedzie pewnie sporo....jak nam powiedzieli lekarze,krok do przodu ,dwa do tylu.tak to przewaznie wyglada u takich wczesniakow.bezdechy zdazaja sie czesto,u nas tez tak byko ale wazne ,ze wszystko potem bylo ok.nie zalamujceie sie.jutro moze uslyszycie wlasnie te dobre wiadomoscismile trzymamy kciuki.daj znac jak z malutka.
  • t.tolka 05.08.13, 11:39
    10 lat temu po 70 dniach w szpitalu oddano nam syna. Lekarze byli bezradni. Stan wegetatywny bez rokowan, po wylewach, wodoglowie, obustronna przepuklina pachwinowa, wodniak jadra. Za chwile dowiedzielismy sie, ze nie slyszy na jedno ucho i bezpowrotnie stracil wzrok w jednym oku. To tak ogolnie, szegoly byly jeszcze gorsze. Mial oruch przelykania. Nie bylo z nim kontaktu. Po prostu lezal. Wszyscy nam wspolczuli.
    Te 70 dni w szpitalu to byla gehenna, ciagle cos zle. Dlatego ja sie wtedy nastawilam na przetrwanie. Taki mialam cel-przetrwac.
    Przez 10 m-cy, dlugie 10 miesiecy nasz syn byl z nami. Tylko tyle i az tyle. I gdy juz wszyscy oprocz nas i naszej neurolog zwatpili, on nagle zaczal wracac do nas. To byla ciezka praca z niewiarygodnymi efektami. Cos zaskoczylow jego mozgu i wrocil. Gdy mial 14 miesiecy chodzil.
    Teraz moge o nim napisac tak: jest bardzo sprawny fizycznie, w normie intelektualnej z bardzo dobrymi wynikami w nauce (nasza i jego ciezka praca), ma przyjaciol i jest lubiany. Duzo prawda?
    Jest tez niepelnosprawny, ale nie determinuje to w znaczy sposob jego rzeczywistosci. Owszem niepelnosprawnosc jest uciazliwa i trzeba sie z nia zmagac, ale kazdy w zyciu z czyms sie zmaga. Licza sie efekty.
    Teraz dla ciebie i zony ten najgorszy czas. Nie macie wyjscia, trzeba przetrwac mimo wszystko.
    Pozdrawiam.
  • skomroch1 05.08.13, 14:45
    Mocno trzymam kciuki za Małą i mam nadzieję, że jej stan się ustabilizuje. Lekarze czasem "palną " coś bezdusznie a my, rodzice odchodzimy od zmysłów. Najlepiej gadać do małej, być przy niej, niech czuje waszą obecność.
    Bezdechy pojawiają się przy wielu czynnikach osłabiających dziecko- infekcji, zmęczeniu po porodzie, nadmiernym obciążeniu układu nerwowego itd. Mój syn był 18 dni na respi , potem 2 razy wracał na respi przy infekcjach i sepsie. Wiem, jak to jest kiedy taki mały człowiek robi krok do tyłu, wydaje się że się nie ma już sił, ale ta się skądś znajduje. I tego mocno życzę, oraz zdrowia córeczki.
    --
    zzyciamatkirzezbiarki.blogspot.com/
  • tartulina 08.08.13, 06:30
    Mocno zaciskam kciuki,żeby Malutka szybko doszła do siebie. Trzymajcie się, mówcie duzo do córeczki, śpiewajcie, czytajcie bajki...ona śpi,ale słyszy Wasze głosy...
    Moja córcia miała nie żyć, potem być roślina,a teraz jest fajną 7 latką i pierwszą klasę skończyła z bardzo dobrym wynikiem. Jest z 22tc i dlatego lekarze nie dawali szans,ale cuda się zdarzają częściej, niż myślimysmile
    Przytulam Was mocno i zaciskam kciuki najmocniej jak potrafię!!!
  • tcieslak 08.08.13, 21:29
    Witajcie, za nami kolejne dramatyczne chwile. Wczoraj dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko choruje na nieuczalny zespół Bartha, a rokowania przy tej chorobie są bardzo złe. Po godzinie lekarka doczytała, że na zespół Bartha chorują wyłacznie chłopcy. Nie muszę Wam pisać co czuliśmy. Tymczasem mała od wczoraj pierwszy raz zaczęła reagować na głosy i dotyk dziwnymi minami, ziewaniem i ruchami powiek. Lekarze to bagatalizują dla nas to postęp. I tak sobie mówimy, że jeśli podstawowe badania są OK, to nasza córcia potzrebuje czasu. Wczoraj też pierwszy raz udało się jej stawić 2xpo 3 ml mleka mamy. Później zaaplaikowano jej więcej i niestety nie zosta ły strawione ale liczymy, że powoli będzie lepiej. Nie wiem czy sami się nakręciliśmy ale od wczoraj mamy sporo siły. Wydaje nam się, że maleńka za szybko pojawiła się na świecie, zwłaszcza że żona miała bardzo zniszczone łożysko od połowy ciąży i potrzebuje czasu. Trzymajcie kciuki! Dziekuję za każdą historię - dają otuchę i siłę!
  • tartulina 08.08.13, 22:44
    Najważniejsze,że Wy widzicie postęp, tym bardziej,że ada zaczęła trawić mleczko.Zawsze jest tak,ze dzieciaczki trawią tylko okresloną ilość,a reszta zalega,więc z każdym dniem Ada będzie jadła coraz więcej.
    Nadal mocno zaciskam kciuki i myślę o Was
  • ewa-mamazosi 08.08.13, 23:04
    Witaj przede wszystkim trzymam kciuki za małą księżniczkę, a Wam życzę dużo cierpliwości.
    Moja córka urodziła się w 32tc, z wagą 1220, 42 cm 0/2/4/5 pkt. Miała nie przeżyć nocy, a jeżeli jej się uda to będzie warzywkiem- słowa lekarzy. W szpitalu spędziła 79 dób, 6 na respiratorze. Miała posocznicę gronkowcową, wylewy III st, pogronkowcowe zapalenie opon mózgowych.
    Ma niedosłuch obustronny 50 db, zaaparatowana w wieku 6 miesięcy, i wadę wzroku ( okularki po ukończeniu roczku). Ale to naprawdę nic w porównaniu z tym co mogłoby się jeszcze wydarzyć. Obecnie ma 2 latka i 8 miesięcy. Zaczęła fajnie mówić, powtarza wszystko troszkę jeszcze po swojemu, ale dla mnie najważniejsze, że mówi. Pierwszych kroczków doczekałam się, gdy mała miała 15 miesięcy.
    Zosia ma młodszego brata, dużego donoszonego chłopczyka. Obecnie syn ma 1,5 roku. Wyglądają jak bliźniaki.
    Życzę wam wiary, że wszystko będzie dobrze, nadziei i wytrwałości. Musicie dać czas malutkiej, trzymam kciuki najmocniej jak potrafię.
    Pozdrawiam Ewa
  • 66marysia 09.08.13, 12:26
    Trwajcie w tym dzielnie i dużo wiary wam życzymy. My też co dziennie przez ponad 4 ms.słyszeliśmy najgorsze scenariusze. Moja wyobraźnia wtedy pracowała tak mocno że brakowało mi niejednokrotnie wiary i sił. Mała urodziła się w 24 tc. nawet nie piszę o problemach szpitalnych bo wypis ma kilkanaście stron, których nigdy nie przeczytałam i nie przeczytam. Po 5.5 ms wyszliśmy ze szpitala, wtedy przestałam myśleć o najgorszym tylko zaczęliśmy z nią pracować, nosiliśmy 12 h na dobę ( w nocy na szczęście spała) a jak przypomnę sobie nasze pierwsze karmienia to dostaję gęsiej skórki (trwało to nawet do 40 min. a potem zwracała) W tym wszystkim jednak zawsze znajdowaliśmy coś pozytywnego, a to że się delikatnie uśmiechnęła, że udało się jej zasnąć na 10 min. itp. Przetrwaliśmy ten okres. Teraz Emilka ma 8.5 ms.korygowanych, nie ma wodogłowia jak nas straszono, widzi na oba oczka a miała się odkleić siatkówka w lewym, przewraca się na brzuszek, chichra się do nas i bardzo powoli idzie do przodu. To nie jest tak że wszystko wygląda wspaniale i rozwija się bez problemów, zaburzeń jest dużo ale rehabilitacja może dużo pomóc. Poza tym nawet jeśli okaże się że będą jakieś problemy (trzymam mocno kciuki żeby takowych nie było) to pamiętaj że własne dziecko kocha się najbardziej na świecie i akceptacja tych problemów przychodzi z czasem. Dla mnie to było bardzo ważne żeby sobie to uświadomić, bo cudem było by gdyby dziecko z 24 tc po tak długim czasie w szpitalu wyszło bez szwanku. Dużo przed nami ale damy rade. Kochamy ja bardzo (co też przyszło z czasem). Nie macie teraz na nic wpływu, co ma być to będzie, cuda się zdarzają, czasami wszystko wygląda fatalnie a potem okazuje się dużo lepiej. Te codzienne info.dobijały mnie totalnie, czasami lepiej nie iść do szpitala bo informacja z jednego dnia traci ważność w następnym. Ja mieszkałam od szpitala jakieś 90km więc nie jeździłam codziennie i to mnie troszkę oszczędziło. To był okropny czas a potem już takiego nie było. Moja mała potrzebowała 3,5 ms.żeby mama usłyszała "stan dziecka się poprawia". Trzymajcie się i wspierajcie na wzajem. Podtrzymuj mocno żonę na duchu bo ona bidula dodatkowo hormonalnie rozchwiana. Ściskamy mocno a moja Emilcia bardzo chce dodać otuchy wam (zobaczcie jej zdjęcia w wątku poniżej : Emilka 24tc.kończy roczek", może to wam doda otuchy, bo nas miało nie być na tym świecie a jednak jest inaczej)
  • tcieslak 10.08.13, 18:05
    Kochani dziękuję za wszystkie historie... Mała nadal nie ma postawionej diagnozy sad lekarze wymienili już wszytskie najgorsze choroby ale żadnej niej potwierdzili - niestety trafiliśmy na lekarzy od których każdą informacje trzeba wyżebrać, a empatia to dla nnich nieznana cecha. Wczoraj Maleńka dużo lepie reagowała, robila minki, ziewała , stabilnie oddychała - respirator tylko ją zabezpieczał, a na koniec poraz pierwszy od porodu otworzyła oczko - taki prezent dla nas na koniec dnia, kiepskiego dnia. Dziś było słabiej. Cały czas ma jednak wsmożone napięcie i chwilowe drgawki. U nas nadzieja miesza się z rozpaczą. Sa godziny kiedy jestesmy pewni że ten horror zakończy się happy endem, są chwile kiedy oboje ryczymy.
  • magda_d_a 10.08.13, 18:28
    Te emocje, ktore przezywacie sa znane wiekszosci z nas, rodzicom wczesniakow. To bardzo dobrze, ze w takich chwilach jestescie razem i mozecie to przezywac wspolnie. Niestety lekarzom w wiekszosci nieznane jest pojecie empatii, ale trzeba zdac sie na nich. Oni wiedza co robia. Oby Wasza Coreczka wyszla z tego obronna reka. Zycze Wam duzo sily
  • t.tolka 10.08.13, 20:56
    Po prostu przetrwajcie. Placz, strach, nagla nadzieja i jej odebranie to normalne rzeczy. Wiesz kazda z nas?, nasi mezowie - mamy to za soba. Taka hustawka i cigle pytanie dlaczego my, dlaczego nasze dziecko? To takie niesprawiedliwe - inni chodza z maluchami na spacery a my przy respi w ciaglym strachu. Wszyscy to przechodzilismy.
    Po prostu trwaj ie, badzcie przy sobie i ze soba.
    I niestety empatia to wielu lekarzom obce pojecie. A szkoda.
  • skomroch1 11.08.13, 11:50
    Mała idzie do przodu. Powoli, ale jednak. Mówcie do niej, bądźcie przy niej. Ona pamięta wasze głosy z okresu ciąży.
    A empatia lekarzy - szkoda mówić. Każdy z nas tu może opowiedzieć niefajne historie na ten temat.
    Trzymam kciuki za Adę i Was.
    --
    zzyciamatkirzezbiarki.blogspot.com/
  • 66marysia 11.08.13, 15:44
    Pamiętam jak ja dowiedziałam się że mała ma drgawki. Ryczałam i myślałam o najgorszym. Pytałam skąd te drgawki, usg głowy nie wyglądało źle. Lekarz odpowiedział mi wtedy:"proszę panią leczymy dziecko a nie usg". Nie wytłumaczył jednak że drgawki to bardzo często objaw niedojrzałego układu nerwowego. Przetrwajcie razem ten okres. Ja nie mialam dnia kiedy nie płakałam. Jeden dzień promyk nadziei a nestępny totalna beznadzieja. Lęk przed wejściem do pokoju lekarzy-wszyscy to znamy na tym forum. Ale ten czas niepewności minie. Dziewczynki są silne.
  • jolantusia1 11.08.13, 15:45
    trzymam kciuki. Też ładnych parę miesięcy spędziliśmy na intensywnej. Empatia lekarzy - różnie to bywa, ale ja akurat na naszą dr prowadzącą nie mogę narzekać. Ale pamiętaj lekarze najczęściej mówią najbardziej pesymistyczną wersję zabezpieczając się niejako, że poinformowali co może Was czekać.
  • tcieslak 13.08.13, 15:26
    witajcie, mijają dwa tygodnie a maleńka nadal bez diagnozy. W piątek będzie miała rezonans magnetyczny. Są jednak małe dla lekarzy, dla nas wielkie - postępy. Wczoraj otworzyła swoje śliczne oczka i nawet zaczynała płakać, a co najważniejsze od niedzieli jest na oddechu własnym. Może to naiwność, ale wierzę, że wszystko będzie OK. Tak jak niewyjaśnione są przyczyny stanu, tak nie wyjaśnione zostanie wyjście z niego....
  • kamila.mama 13.08.13, 17:32
    Z tego co piszesz wynika, ze stan Małej nie pogarsza się a to najważniejsze. co do diagnoz to myślę, że czasem lekarze błądząc po omacku w poszukiwaniach, wysuwają błędne wnioski i nie będąc pewnymi na 100% podają rodzicom informacje które potem okazują się właśnie błędne, pochopnie mieszają w głowie i wprowadzają niepotrzebny stres. czy ta choroba zespół Bartha jest potwierdzony na 100%? my mieliśmy diagnozy chorób metabolicznych, zrośnięcia dróg żółciowych, straszyli nas zabiegiem kasai i potem przeszczepem wątroby. zanim mieli ostateczne, wszystkie możliwe wyniki. masakra! z perspektywy czasu uważam to za nadużycie. żadna taka diagnoza się nie sprawdziła.smile nie mówiąc o tym, ze powiedzieli, ze dziecko ma uszkodzoną całą prawą płk. mózgu- bzdura. na tomografi wyraźnie widać i potwierdził to neurochirurg, że nie.
    wiem ile nerwów was to wszystko kosztuje i jak musicie teraz cierpieć w oczekiwaniach na wyniki. wiara w to, ze będzie dobrze jest teraz najważniejsza. to daje sile wam i Małej żeby przetrwać ten czas. to nie naiwność. my jako rodzice przede wszystkim musimy wierzyć w nasze dzieci.
  • tcieslak 14.08.13, 11:34
    zespół Bartha nie jest potwierdzony. To rzadka choroba występująca tylko u chłopców. Ada mogłaby mieć go tylko w przypadku kiedy ma geny męskie. Czekamy na wynik kariotypu. Teraz największych problemem jest bardzo znikome reagowanie na ból, dotyk. Maleńka śpi... ciągle śpi.
  • nati1011 14.08.13, 11:51
    nie mogę na forum pisać o szczegółach ale z własnych doświadczeń (dotyczących 2 dzieci) pojawiają 2 pytania:

    - czy hormony tarczycowe są na prawidłowym poziomie? I nie chodzi tylko o tsh.
    - czy dziecko zostało zaraz po urodzeniu zaszczepione? Może to nie wada wrodzona, a reakcja na szczepienia?




    --
    miłość to wybór i wierność wyborowi
  • tcieslak 14.08.13, 12:03
    hormonty tarczycowe nie wiem, mała urodziła się w takim stanie...
  • bibi_online 15.08.13, 16:56
    A czy nie ma możliwości skonsultowania stanu Ady z lekarzami z innego szpitala???
    Zaglądam tu co dziennie, często kilka razy,żeby sprawdzić czy jest jakaś wiadomość co u NIEJ! Trzymam mocno za nią Kciuki i żeby się wyjaśniło o co tu chodzi!!!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • tcieslak 15.08.13, 19:30
    jutro przewozimy Maleńką do Centrum Zdrowia Matki Polki. Może tam lekarze coś znajdą...
  • beatka126 15.08.13, 19:56
    trzymamy kciuki, aby tam Wam pomogli!!!
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • bibi_online 20.08.13, 11:42
    bardzo czekam na informacje o Adzie!!!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • ponis1990 14.09.13, 23:46
    Witam. Trzymam kciuki za małą. Gdy się urodził mój młody, też miał drgawki, bezdechy - podejrzewano (jak u was, bez diagnozy) choroby metaboliczne, genetyczne, zapalenie opon mózgowych,padaczkę...rzucano diagnozy ,,na wyrost'', tymaczem młody nic sobie z tego nie robił. Rezonans, kariotyp wykluczyły wszystko, u nas drgawki i bezdechy były spowodowane niedojrzałym OUN. Mój mały według ,,życzliwych'' lekarzy nie ma prawa żyć, chodzić, mówić, rozumieć - a wszedzie go pełno .Rozumiem wasz strach, nie rozumiałam za to czasem podejścia lekarzy w stosunku do nas, przerażonych rodziców.
  • gojapio 15.09.13, 10:20
    Kciuki cały czas zacisniete smile
    Odnośnie postawy lekarzy - po czterech latach bojów trochę ich rozumiem. Stres - zawodowy (dzieje sie coś czego nie potrafie rozpoznać) i osobisty (nie mogę rodzicom dać nadziei przesadnej, bo jak coś - bedą mieli żal; lepiej przygotować na najgorszy scenariusz). U nas pomagało takie odcięcie sie i przyjęcie tego ich zimnego tonu, jak by nie było to trudne. Nie zapomnę jak mieliśmy na oiomie takiego nieprzyjemnego lekarza, który na moje zyczeniowo-bałagalne "i jak dziś, i jak?", burczal "no jak to jak? Do dupy" (i tu długa wyliczanka kiepskich parametrów). Gdy dzień pózniej zaczęłam "i jak? Dalej do dupy?", rozpromienil sie i powiedział "nie... Dziś super". I wtedy zrozumiałam ze Fil musiał być dla niego źródłem stresu - a nasz akurat dał ku temu niejeden powod smile /w 20 tc wszak został zakwalifikowany do usunięcia, ale sie zaparl/
  • tcieslak 26.08.13, 09:06
    Misia jest aktualnie w ICZMP w Łodzi. Stan bez większych zmian poza tym, że oddycha stabilnie i napięcie mięśniowe jest mniejsze. Niestety nadal ciagle śpi. Z dobrych informacji - zaczęła trawić pokarm i przybywa na wadze. Nadal borykamy się z brakiem diagnozy. W tym tygodniu czeka nas kolejny pakiet badań i konsultacji.
  • tartulina 26.08.13, 09:56
    Trzymam kciuki,zeby lekarze znaleźli przyczynę kłopotów Ady...
    Każdy pozytywny odruch ze strony Ady to duży krok do przodu.
    Trzymajcie się cieplutko i buziaki dla dzielnej Ady
  • mw144 03.09.13, 09:05
    Jakieś wieści?
  • bibi_online 05.09.13, 17:09
    I ja czekam na wieści o Adzie!!!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • tcieslak 10.09.13, 08:47
    witajcie, my nadal bez diagnozy ale maleńkie kroczki do przodu robimy. Misia się budzi, patrzy, czasem uśmiecha smile. Z jednej strony nadal wiele obaw, strachu, z drugiej nadzieja, ogromna nadzieja, że wszystko skończy się dobrze.
  • wimperga 10.09.13, 11:40
    Myślę o Waszej maleńkiej Adzie bardzo często i trzymam kciuki z całej siły aby wszystko było dobrzesmile.
  • aga-600 10.09.13, 19:47
    trzymajcie tak dalej,wiara i nadzieja dzialaja cudasmile
  • beatka126 10.09.13, 19:51
    tak trzymać!!! Małymi kroczkami, byleby do przodu! smile
    --
    Wiktor - 28 tc - 29.07.2011, 1150 g, 39 cm
    http//:fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2964622,2,1,P1120041.html
  • little.d 10.09.13, 20:11
    Kto jest lekarzem prowadzacym? Jestescie na oddziale intensywnej terapii noworodkow i wad wrodzonych?
    --
    Michał 12.04.2012 | 31 tc | 1650g | 9 pkt Apgar

    www.landrynkowy-pyniu.blogspot.com
  • tartulina 11.09.13, 18:37
    Myślę o Was cały czas...ciesze sie z kazdego sukcesu Malutkiejsmile I nadal mocno trzymam kciuki!!!
  • cadnem 14.09.13, 15:05
    Witam. moja córeczka urodziła się w 35 tygodniu ciąży z wagą 2 kg, brak smółki w 2 dobie wlewka która mało pomogła, przewieziona do czd. Podejrzewano u niej wiele ciężkich chorób w tym mukowiscydozę, jednak badania przesiewowe, później genetyczne ją wykluczyły, może faktycznie potrzeba czasu dla córeczki, moja ma teraz 4 miesiące i waży już 7 kg i trawi choć na początku też były z tym problemy. dwa tygodnie karmiona dożylnie, później sondą, ale jest dobrze i wierze że u was też będzie.
  • tcieslak 14.09.13, 23:38
    Bardzo dziękujemy wszystkim którzy trzymają kciuki za Misie. To niesamowite, że wiele osób zupełnie obcych jest tak życzliwych. Podejrzenia lekarzy cały czas zmierzają w stronę chorób metabolicznych i mitochondrialnych, ale my cały czas wierzymy że wszystko skończy się dobrze. Podobno miłość i wiara zwyciężają wszystko, a tego nam nie brakuje smile. Misia dzielna jest niesłychanie. Plan na ten tydzień - wyrobić odruch ssania bo z tym kiepsko. Dziś były próby i nawet całkiem udane - palucha mamy Misia ssała kilka razy po kilka sekund smile! Naszym lekarzem prowadzącym na OIOMIE jest dr Fałek. Pozdrowienia dla Was.
  • hansana 15.09.13, 12:16
    Cudownie, ze jednak Ada idzie powoli do przodu😊
    moze jej organizm musi sie zregenerować po trudnym okresie ciąży....
    Jest silna dziewczynka i pewnie jeszcze wszystkich pozytywnie zaskoczy. Trzymam kciuki żeby tak bylo.
    a Wam życzę dużo wytrwalosci i sily w oczekiwaniu na lepszy czas...
  • bibi_online 15.09.13, 13:19
    Nie ma dnia żebym nie myślała o Adzie! Modlę się za nią żarliwie! Na szczęście dziewczynki są silne i Ada sobie poradzi!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • ebysko 17.09.13, 15:36
    Witam serdecznie, ja również mocno trzymam kciuki.... wiem co przeżywacie. Maja przyszła na świat 3 dni po terminie jako zdrowe dziecko, waga 2600, 10 pkt... niestety w trzeciej dobie życia dostała drgawek, a potem to już same dramaty. Inkubator, karetka do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie, diagnoza: rozległy wylew IV stopnia do mózgu, miała nie przeżyć następnej doby. Chrzczona w szpitalu, codziennie nas przygotowywano że odejdzie. Brak odruchu ssania, połykania, karmiona pozajelitowo. Szanse na przeżycie 10%, na samodzielne życie- żadne. Nie poddawała się, bardzo chciała żyć. Po dwóch tygodniach na OIOMIE znalazła się na patologii gdzie przeszła zapalenie opon mózgowych i kolejne 5 tygodni w szpitalu. Potem nauka karmienia z butelki... codzienne dowoziłam jej z mężem moje mleczko 90km w jedną stronę. Po 60 dniach wyszła ze szpitala. Maja ma teraz 9,5 miesiąca.... jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych łącznie z założeniem zastawki po wodogłowiu pokrwotocznym. Dzisiaj mój skarb widzi, słyszy, umysłowo nie odbiega od swoich rówieśników, ruchowo jest w tyle, ma obniżone napięcie mięśniowe ale prawidłowe odruchy, żadnego niedowładu. Turla się, posadzona siedzi, zaczyna pełzać. Robi 'pa-pa', 'kosi-kosi', je normalnie, gryzie, wcina sama biszkopty i wszystko co jej w ręce wpadnie, pięknie rośnie. Wprawdzie jest drobna, waży niecale 8 kg, ale jest wiecznie uśmiechnięta i ma mnóstwo energii. Co wam mogę doradzić... dużo wiary we własne dziecko, te małe istotki mają w sobie mnóstwo siły. Maja nie ma praktycznie prawej półkuli... ale jak widać jej to nie przeszkadza. Nas to wiele nauczyło, nabraliśmy siły a ona jest dla nas całym światem i tak jak wy, cieszymy się każdym sukcesem. Zaskoczyła lekarzy a my zaczęliśmy wierzyć w cuda. Pisz jak tam malutka, jestem z wami całym sercem. Pozdrawiam serdecznie.
  • tcieslak 19.09.13, 08:43
    dziękuję za Waszą historię.... pokrzepiejąca smile. My czekamy, walczymy i wierzymy. Kiedyś musi wyjść słońce. Takie pełne, ciepłe. Może tej jesieni...? smile
  • tcieslak 23.09.13, 00:24
    Ktoś kiedyś powiedział, że droga do szczęścia z chorym dzieckiem jest długa i kręta, krok do przodu dwa do tyłu. Dziś rano Misia była cudna, przez trzy godziny przytomna, gaworząca, uśmiechająca się i rozluźniona idealnie. Popołudnie było jednym z najbardziej dramatycznych. Cztery bezdechy i to dość długie z zasinieniem sadsadsad biorące się znikąd... A poza tym - w związku z koniecznością bardzo długiej diagnostyki, długim oczekiwaniem na wyniki badań, w tym tygodniu mamy wyjść do domu pod opiekę hospicjum. Z jednej strony radość, z drugiej obawy przeplatane z paniką... ps. a wracając do rana i Misi, szkoda że nie można tu zamieścić zdjęcia smile rano w czapce wyglądała obłędnie smile
  • aga-600 23.09.13, 01:23
    jak my cie rozumiemy.......wiekszosc z nas miala podobne odczucia.i nie ma na to chyba idealnej rady,trzeba przez to przejsc i cieszyc sie malenstwem i najmniejszymi sukcesamismiletrzymamy za was kciuki! duzo sil, wiary i radoscismile
  • lesny_drobiazg 24.09.13, 10:20
    Nic nie pisałam do tej pory, ale podczytywałam.
    Ściskam kciuki z całych sił i wierzę że będzie dobrze!
    Najważniejsze że są postępy, Malutka walczy dzielnie. Tak trzymaj Adusiu, wszyscy tutaj myślą o Tobie!
    Pozdrawiam ciepło. Nie traćcie wiary i powtarzajcie Adzie że wyrośnie na piękną i mądrą dziewczynkę!
    --
    Mama Ninki (1720 g, 41 cm) i Nusi (1440 g, 42 cm) - 21.06.2011, 31 hbd.
  • mw144 03.10.13, 10:07
    Ada przeniesiona?
  • tcieslak 05.10.13, 18:03
    Ada w ICZP. Mieliśmy wyjść do domu (pod opiekę hispicjum), bo trwa długa diagnostyka DNA (na wyniki czekać będziemy kilka miesięcy), a w szpitalu już nic więcej póki co zrobić nie można. Niestety Misia dostała infekcji i pewnie kolejne dwa tygodnie pozostaniemy na oddziale. Co do stanu - to dla nas są postępy. Przede wszystkim po kilka godzin z zainteresowaniem patrzy na swoje niebieskie, piękne oczęta, leciusieńko zaczyna się poruszać no i coraz lepiej idzie jej "żalenie się" - taki mini płacz smile. A no i trawi już po 60 ml pokarmu! Niestety ma też dość głębokie spadki saturacji ale mamy nadzieję, że to efekt infekcji. Trzymajcie za nią kciuki, bo to niezwykle dzielna kobieta! smile
  • bibi_online 05.10.13, 20:16
    Cały czas trzymam kciuki za Adę, nie ma wyjścia, musi być coraz lepiej!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • adusia29tc 05.10.13, 22:16
    Piszę pierwszy raz, ale czytam wszystkie wiadomości z zapartym tchem, wierząc, że będą coraz lepsze, Trzymamy kciuki i modlimy się - wiara czyni cuda, Ady są bardzo dzielnesmile
    Cały czas powtarzajcie, że będzie dobrze, to też dodaje sił i jak najwięcej mówić o tych dobrych momentach, nawet te najdrobniejsze kruszyny wyczuwają nastrój rodziców i się "dostosowują", dużo cierpliwości, siły i wiary
    Mariola, mama Ady
    --
    Ada 24.12.2010r. 29tc 1410g 43cm
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,adusia29tc.html
    http://s7.suwaczek.com/201012244965.png
  • tcieslak 06.10.13, 23:06
    Infekcja się nie leczy - chyba nie trafiono z antybiotykiemsadsadsad Misia zaliczyła dziś kilka głębokich spadków saturacji. Już mieli ją podłączać pod CEPAP ale skończyło się na tlenie cewnikiem do noska... Ma pełno gęstej wydzieliny, która blokuje jej drogi. Nie jest w stanie jej łykać sadsad. Trzymajcie kciuki bardziej niż zwykle...
  • aga-600 07.10.13, 00:09
    trzymamy, bardzo......badzcie silni w tych trudnych chwilach.
  • kinder0610 07.10.13, 11:28
    śledzę historię Ady i mocno trzymam kciuki!!! Musi być dobrze!!! Macie dzielną córeczkę
    !!!! pozdrawiam
  • tcieslak 18.10.13, 23:25
    witajcie, od tygodnia jesteśmy w domu. Tradycyjnie rolercoster, raz lepiej raz gorzej, dużury z żoną 24h na dobę ale Misia chyba się cieszy, że jest tutaj. Jest pogodniejsza, mniej śpi, coś tam gada czasem sobie smile. Ciągle w bardzo niewielkim stopniu się porusza ale może potrzebuje jeszcze czasu. Od jutra zaczynamy intensywną rehabilitację, a podejrzenia lekarzy... hm.. same najgorsze. Ale mamy to gdzieś smile. Cel - przytrzeć im nosa i pokazać jak bardzo się mylą skazując Misie na zły los.
  • kinder0610 19.10.13, 09:13
    Trzymam kciuki ! Fajnie , że jesteście w domu, wierzę, ze będzie coraz lepiej i córeczka jeszcze nieraz was zaskoczy. A lekarze i diagnozy hm... nie myślcie o tym, będzie dobrze!!!!!
  • little.d 19.10.13, 10:13
    GRATULUJE! w domu bedzie juz tylko lepiej smile
    --
    Michał 12.04.2012 | 31 tc | 1650g | 9 pkt Apgar

    www.landrynkowy-pyniu.blogspot.com
  • renatamalinows 20.10.13, 13:16
    Czytam wątek od początku, cały czas trzymam kciuki i za każdym razem zaglądam zobaczyć co u Was. Super, że już jesteście w domu smile
    CO do cudów to na prawdę się zdarzają! Śledzę bloga pewnej dziewczynki na której lekarze dawno temu postawili krzyżyk, dziewczynka według nich miała nigdy nie chodzić, nie jeść, nie mówić. Po trzech latach walki rodziców dziewczynka wcale nie odbiega rozwojem od rówieśników. Gdy będziecie mieli kiedyś chwilkę (wiem, wiem jak to jest z wolnym czasem przy chorym dziecku) to zajrzyjcie tam czasami bo blog podnosi na duchu smile www.kochamylaure.pl/page/25/
    Trzymam cały czas kciuki za Adę.
    --
    http://s5.suwaczek.com/201203291762.png
    Błażej 2001, Aniołek Krystian 2011 - był z nami 111 dni
  • mw144 14.11.13, 09:11
    Czekamy na wieści...
  • bibi_online 14.11.13, 15:24
    I ja czekam!!!!
    --
    http://www.suwaczki.com/tickers/atdcx1hptw5wo60f.png
  • tcieslak 15.11.13, 08:34
    niestety rewelacyjnych wieści nie ma. Zacznijmy od tego, że po 10 dniach w domu trafiliśmy do szpitala z infekcją, która po tygodniu nieskutecznego leczenia okazała się zapaleniem płuc, po tygodniu leczenia rzekomego zapalenia płuc Misię bolał brzuszek, zrobiono zdjęcie i stwierdzono zapalenie jelit. Odstawiono jedzenie, tylko kroplówka, niby na minimum tydzień ale po pięciu dniach zaczęto jej dawać kropelki mleka. Stan na dziś - kompletnie nie wiadomy. Nie wiadomo czy jest infekcja, jaka i jak ja leczyć. Oczywiście nie wiadomo kompletnie co spowodowało fatalny stan neurologiczny po porodzie, który poprawił się tylko nieznacznie. Trwa analiza DNA, mamy mieć skomplikowane badanie poziomu neurotransmiterów w Warszawie i tam mamy zostać na dłużej w celu dalszej diagnostyki. To plan z wczoraj, czy dzisiaj aktualny zobaczymy. I ciekawostka. Wysyłaliśmy prośby o pomoc do najlepszych polskich profesorów - nie mamy rozpoznania więc może ktoś z tych autorytetów podsunie jakiś pomysł. Liczba odpowiedzi 0. Wysłaliśmy takie prośby za granicę - z Holandii odpowiedź w ciągu pół godziny, ze Szwecji po pięciu godzinach, następnego dnia z Niemiec i z Londynu. Treści podobne "Proszę przysyłać dokumentację, wyniki badań, płyty z rezonansem. Postaramy się pomóc". Czasem brakuje nam sił ale się podnosimy i walczymy. I będziemy walczyć! Pozdrowienia dla Was.
  • kinder0610 15.11.13, 11:38
    Mam nadzieję, że uda się zdiagnozować córeczkę. Życzę jej dużo zdrówka a wam wytrwałości i siły do walki ze wszystkimi. Jestem z Wami! A co do konsultacji zagranicą to mam takie same spostrzeżenia. - niestety.
  • kamila.mama 15.11.13, 12:47
    Przykro mi, że Ada trafiła do szpitala. Trzymam kciuki za nią i za was.To strasznie smutne i przykre co piszesz o lekarzach w Polsce... na szczęście jak widać są na świecie inni lekarze którzy chcą pomócsmile mam nadzieję, ze się uda poprawić stan Adysmile
  • little.d 15.11.13, 13:50
    wspolczuje. moze to i lepiej, ze nikt z polski sie nie odezwal. lepiej od razu za granica konsultowac. jakos w tych kwestiach mam wieksze zaufanie do obcokrajowcow. trzymam kciuki - ten horror na pewno sie skonczy!
    --
    Michał 12.04.2012 | 31 tc | 1650g | 9 pkt Apgar

    www.landrynkowy-pyniu.blogspot.com
  • 66marysia 16.11.13, 07:08
    Jesteście wspaniałymi rodzicami. Trzymamy kciuki za wasza rodzinke.
  • dorkamamakacpra 16.11.13, 13:04
    Trzymam kciuki,w końcu znajdą przyczynę stanu malutkiej.Będzie dobrze!
  • tartulina 17.11.13, 06:41
    Dużo zdrówka dla Ady-cały czas mocno zaciskam kciuki i wierzę,że w końcu traficie na dobrego specjalistę, który postawi diagnozę i wdroży plan leczenia Malutkiej.
    Wyślijcie dokumentację medyczną za granicę. W Szwcji robią szczególowe badania genetyczne to moze coś Wam doradzą.
    Buziaki dla Ady
  • lawendowafiszka 20.11.13, 23:36
    Trzymam kciuki !!! Dużo zdrowka dla Ady! czekamy na info!!
  • donia-1987 02.12.13, 22:07
    Jakies wieści o Adzie? miejmy nadzieje, że same dobre smile
    --
    Piotruś 22.09.2009
  • tcieslak 03.12.13, 07:05
    Jesteśmy na chwilę w domu - właściwie na naszą prośbę mimo podwyższonego CRP. Chcieliśmy aby Misia odpoczęła od szpitali chociaż kilka dni. Już 10 grudnia jedziemy do CZD na dalszą diagnostykę, bo ciągle nie mamy rozpoznania, a stan ciągle jest poważny. Proszę Was trzymajcie kciuki, módlcie się za Misię, może więcej osób nakłoni "Górę" do pomocy...
  • iwomartusia 28.12.13, 00:15
    co u Ady?
    dawno nie było wieści. Jest po jakiś badaniach, jakies konkretne wyniki, odpowiedzi?

    cały czas trzymam kciuki

    pozdrawiam
    Iwona
    --
    Marta
    Ania
    Zuzia
  • tcieslak 30.12.13, 15:48
    podróż do Warszawy okazała się nieporozumieniem. Zamiast nowych badań skrajnie silne zapalenie płuc, bagatelizowane przez tydzień z finałem na OIOMie i pod respiratorem sad ...
  • mw144 31.12.13, 09:15
    sad
  • tartulina 01.01.14, 09:32
    Buziaki dla dzielnej Adusi! Oby ten Nowy Rok był dla Was szczęsliwy!!!
    Ale cos ustalili w tej Warszawce?
    Cały czas trzymam za Was kciuki!!!
  • iwomartusia 04.01.14, 23:04
    przykre to bardzo, zdrowia dla Adusi!!
    --
    Marta
    Ania
    Zuzia
  • kathley 05.01.14, 00:50
    Trzymam kciuki za Ade!!!
    Sama mam synka od urodzenia w szpitalu! Już minęło 2 miesiące i nadal nie wiem kiedy wyjdzie.. Wiem doskonale co czujecie tak jak każdy rodzic chorego dzieciatka..
  • tartulina 05.01.14, 04:52
    Myslę o Was często. Jak Ada -buziaki dla Niejsmile
  • tcieslak 05.01.14, 18:41
    Cały czas ciężko. Niestety ciągle respirator. Jeśli nic się nie zmieni to we wtorek wracamy do Łodzi. Tutaj nic nie ustalono. Pobrano dna do badań które będą trwały na pewno bardzo długo.
  • little.d 06.01.14, 21:10
    A jak odzew z zagranicy?
    --
    Michał 12.04.2012 | 31 tc | 1650g | 9 pkt Apgar

    www.landrynkowy-pyniu.blogspot.com
  • mw144 20.01.14, 08:51
    Jak zdrówko Ady? Udało się wyleczyć infekcję?
  • ella_nl 09.02.14, 19:09
    Co słychać u Ady? Jak się czuje?
  • tcieslak 15.02.14, 22:42
    Misia jest już prawdziwym, śliczym Aniołkiem... dziękujemy za słowa wparcia w całej półrocznej walce...
  • mamaantonki 16.02.14, 00:00
    Nigdy nie wiem co mogłabym w takiej sytuacji napisac/ powiedziec...

    Trzymajcie się...

    Śpij Aniołku [+]
  • aaalicja2 16.02.14, 08:15
    Przykro...
    (*)
    --
    Alicja mama Laury (05.07.2010r., 1200gram, 45cm, 30tc, 5,5,6)
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,aaalicja2.html
  • brzanka7 16.02.14, 09:04
    Wyrazy współczucia sad

    (*)
  • anias2000 16.02.14, 09:43
    Współczuję...
    (*)
  • rewolka404 16.02.14, 11:44
    [*] dla Ady, ogromne wyrazy wspolczucia dla Was.
  • misiekjasiek 16.02.14, 11:46
    Bardzo mi przykro sad
  • zbiszkopcik 16.02.14, 13:45
    (*)
    --
    Adaś (*) 2.10.2008r 36tc, 2400g, 54cm
    Zuzanna Marta 18.11.2010r 33tc, 1225g, 42cm
    Zofia Agnieszka 27.07.2012r 39tc 2630g, 50cm
  • macumi 17.02.14, 07:57
    Bardzo mi przykro...
  • nati1011 16.02.14, 14:18
    bardzo mi przykro...


    śpij aniołku, już nic cię nie boli (*)(*)(*)

    --
    miłość to wybór i wierność wyborowi
  • wimperga 17.02.14, 22:28
    Śpij spokojnie, Aniołeczku...
  • 3meg.1983 22.02.14, 23:05
    Bardzo mi przykro. Śpij kochany aniołku.
  • dorkamamakacpra 16.02.14, 15:17
    bardzo mi przykrosad
  • aga-600 23.02.14, 01:16
    bardzo, bardzo przykoro!brak slow..... zal ogromnysad

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.