Dodaj do ulubionych

Fibrotomia-Kraków Centermed

03.02.14, 19:32
Witajcie dziewczyny, szukam informacji na temat tej metody, u jakich dzieci ją stosują i jakie są efekty, jak to cenowo wygląda, jak ktoś ma jakieś doświadczenia to bardzo proszę podzielcie się.
Edytor zaawansowany
  • 05.02.14, 10:49
    Cześć,
    fibrotomia (met Ulzibata) stosowana jest między innymi przy mpdz , generalnie ma na celu likwidację spastyczności. Polega na przecięciu sztywnych skróconych włókien w mięśniach nie uszkadzając zdrowych. Głównie stosowana przy spastyczności w nóżkach, nie wiem czy również w innych częściach ciała. Wykonywana w Krakowie, jak pisałaś w Centermedzie, przez ekipę polsko-rosyjską, rosyjski lekarz przeprowadzający zabieg szkolił się u Ulzibata. Zespół przyjeżdża do polski 3 razy w roku na kilka dni, w tym czasie konsultują, kwalifikują i robią zabiegi. My byliśmy na konsultacji przy ich ostatniej wizycie tj. w listopadzie. Koszt konsultacji 450 zł. Lekarz ogląda dziecko, bada, sprawdza napięcie, tłumaczy, mówi o potencjalnych korzyściach. Jest tłumacz z rosyjskiego na polski. Jeśli dziecko się kwalifikuje, a rodzice się zdecydują to zabieg odbywa się przy kolejnej wizycie ekipy w Polsce (przyjeżdżają chyba w listopadzie, marcu i jakoś w wakacje). Koszt zabiegu ok. 11.000,00 zł. Pani , która zajmuje się organizacją całego procesu w Krakowie pomaga również uzyskać dofinansowania z fundacji, podpowiada jak i co.
    My na chwilę obecną nie zdecydowaliśmy, dlatego , że Pan doktor na konsultacji szczerze powiedział, że spastyczność u córki nie jest duża i operacja może nie spowodować jakiegoś wielkiego przełomu, wiec szkoda kasy. Natomiast mam kontakt z kilkoma osobami , których dzieciaki miały fibrotomie i są bardzo zadowoleni...spastyczność ustąpiła lub się znacznie zmniejszyła.
    Generalnie cel zabiegu fibrotomii i jego efekt jest jak dla mnie bardzo zbliżony do SDR, ale brzmi mniej ryzykownie tj. przy fibrotomii przecinamy włókna w mięśniach a przy SDR wiązki w rdzeniu kręgowy...
    Pozdrawiam,
    Beata
  • 05.02.14, 13:58
    dziękuje Ci bardzo za odp., zespół będzie teraz w marcu 17-19 , my też na razie zapisaliśmy się na konsultację.Właśnie mi napisałaś to czego się obawiałam, u nas spastyczność też nie jest jakoś bardzo duża, nasza Mała chodzi bez problemu samodzielnie, biega nawet skacze, problem jest wzorca chodu, który przez tą spastyczność jest daleki od ideału,jak się nie kontroluje to chodzi na palcach lewej nogi, ale jest w stanie też prawidłowo obciążyć stopę.Byłam pełna optymizmu, już pieniądze jakoś przełkniemy, tylko kwesta efektu żeby był widoczny.No i też zastanawiamy się nad nią z uwagi na zdecydowanie mniejsze ryzyko niż przy rizotomii.A jak jest u Waszego dziecka ze spastyką.
  • 05.02.14, 21:28
    Cześć,
    u nas jest przede wszystkim fatalny wzorzec chodu z dużą rotacją do wewnątrz, rotacja idzie już od bioder. Spastyczność w samych nóżkach generalnie pojawia się przy stanach emocjonalnych, ale chodzi na całych stopach i nigdy nie chodziła na palcach. U nas ewentualnie do fibrotomii kwalifikował się mięsień prosty uda, może trochę też przywodziciel, ze względu na rotację i przodopochylenie miednicy trochę się jej skróciły mięśnie w obrębie miednicy i krocza, no ale nie jest to skrócenie bardzo duże i doktor powiedział ,że może nawet nie być widocznych efektów zabiegu, bo nie tylko te mięśnie odpowiadają za to co stanowi nasz problem. Fibrotomii dokonuje się tylko na mięśniach "płytkich", natomiast doktor uważa że u nas mogły się też skrócić te głębokie więc i tak całościwo nie jest w stanie pomóc. Więc póki co rozciągamy się poprzez ćwiczenia.
    Pozdrawiam,
    Beata
  • 28.02.14, 20:00
    Witam, dołączę się do tej rozmowy. Ja z moją córką jestem również umówiona teraz na 19go wieczorem na konsultację w Krakowie (jesteśmy z Poznania), w zasadzie od razu rezerwowaliśmy zabieg następnego dnia. I podobnie u córki spastyczność jest niewielka, również lewa nóżka, której nie obciąża, choć skupiając się - potrafi. U nas porażona jest w zasadzie lewa strona, najbardziej nóżka, jest jeszcze lewostronny zez i porażony nerw twarzowy. Mam duże oczekiwania po tym zabiegu i duże nadzieje, ponieważ odbijając się od kolejnych ortopedów - nie uzyskujemy nic więcej, żadnego pomysłu ani pomocy, ani najmniejszej wskazówki o innych metodach stosowanych na świecie. Trochę martwi mnie wcześniejsza wypowiedź, że lekarze nie zakwalifikowali dziecka ze względu na tę właśnie małą spastyczność, i prawdopodobnie jak rozumiem niezbyt spektakularną zmianę po zabiegu. Ja widzę w tym zabiegu w zasadzie ostatnią deskę ratunku przed skracającą się nóżką, krzywym kręgosłupem i całym szeregiem innych konsekwencji przykurczu. Również trafiłam na strony o sdr, w desperacji rozważałam już nawet tę metodę, a potem trafiłam na strony o fibrotomii.
  • 10.03.14, 10:16
    To mamy podobne oczekiwania,nie chce się jakoś strasznie nakręcać żeby później się nie rozczarować.My jedziemy w poniedziałek 17 marca, jesteśmy z Nowego Sącza.A jak u Was wygląda rehabilitacja?
  • 17.03.14, 15:47
    Witajcie , jesteśmy po konsultacji u Dr Repetunowa i dostaliśmy nadzieję. Po wstępnej ocenie zakwalifikował nam Małą do zabiegu przy następnej ich wizycie.Powiedział , że dużo pomoże ten zabieg w zniesieniu spastyczności.Zobaczymy jak będzie po zabiegu , ale widziałam kilkoro dzieci tam będących po zabiegu i efekt rzeczywiście dobrze widoczny no i na dłuższy czas.
  • 25.04.14, 21:41
    Witam, no i jak u Was udał się zabieg, jakie są efekty i Wasze uwagi.Pozdarwiam
  • 11.08.14, 19:39
    Witam nasz synek ma 4 latka i 17.07przeszedl zabieg i chcialam sie zapytac wszystkich rodzicow jak u was wygladala rehabilitacja po zabiegu?? Jestesm z oklic Poznania i bylabym wdzieczna rowniez za namiary na rehabilitanto oraz dobre osrodki rehabilitacji. Z gory dziekuje wszystkim za wpisy.
  • 26.09.16, 11:12
    Nasza córka jest po fibrotomii 7.08.2016 w Krakowie.

    Na wszystkie pytanie chętnie odpowiem kris3312@op.pl
  • 21.05.17, 10:44
    cześć
    Dziewczyny czy wasze dzieci były poddane fibrotomii na rączkach lub może znacie jakieś dzieci ? Ja byłam na konsultacji . Jedziemy w sierpniu na fibrotomię. michalina ma 4 kończynowe postać spastyczna. Udało się ładnie wyćwiczyć raczki. Bawi się zabawkami , je nimi np chwyci widelec. Wiadomo problem jest z łyżką ale to nie jest az takie ważne. Mimo tego spastyka jest dość mocna zwłaszcza jak chce zrobić krok to napina tułów , obręcz barkową i rączki. Zadawaliśmy mnóstwo pytań ale obaj lekarze tak średnio byli rozgadani....Niby odpowiadali na pytania ale trochę tak jakby wymijająco. Powiedzieli, że po uśpieniu obejrzą ją sobie dokładnie.Mówili przede wszystkim o nogach. Czy przed zabiegiem jest jeszcze mozliwość pogadania z lekarzami. Planuję jeszcze zadzwonić do tej konsultantki. Bardzo dziękuję z góry za wszystkie odpowiedzi.
    Pozdrawiam Basia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.