Dodaj do ulubionych

Żywienie pozajelitowe w domu - zespół kr jelita

24.03.15, 23:23
Szukam kontaktu z osobami które mają doświadczenie w tym temacie.Moja córeczka(27 tydz) przebywa obecnie w CZD i jest przygotowywana do żywienia pozajelitowego w domu z powodu resekcji jelit.Martwicze zapalenie jelit dopadło nas w ciężkim stadium.Bardzo proszę o kontakt, każda informacja będzie cenna























Edytor zaawansowany
  • 26.03.15, 11:13
    Skontaktuj sie z fundacją żyć z pompą z gdanska.na ich stronie znajdziesz nr.oni sa praktykami a nie tylko teoretykami.
  • 27.03.15, 13:32
    dziękuję za informację
  • 29.03.15, 17:41
    Jestem mama dziewczynki z zespołem krótkiego jelita, od kilku miesięcy jesteśmy juz w domu, mała jest na żywieniu pozajelitowym. Chętnie porozmawiam i odpowiem w miarę możliwości na wszystkie pytania wink chociaż opiekuje sie nami Krakow, a z tego co wiem oba ośrodki troche różnią sie podejściem (choć moge sie mylić). Zapraszam do nas rozanka.jimdo.com
  • 29.03.15, 17:44
    Swoją drogą Róźka tez z 27 tygodnia wink ma juz prawie 7 miesięcy. Pozdrawiamy wink
  • 29.03.15, 17:45
    Moja Róźka tez z 27 tygodnia wink
  • 29.03.15, 19:03
    Bardzo się cieszę że napisałaś =) Wstyd się przyznać,ale to moje pierwsze forum w życiu i nie mam pojęcia jak do Ciebie napisać prywatnie. rozanka.jimdo.com ----> nie wiem co z tym zrobić ....=( wstyd,wstyd,wstyd,jeżeli możesz napisz do mnie prywatnie
    Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją księżniczkę i czekam na odpowiedź =)
  • 29.03.15, 19:55
    Moj błąd, wybacz. To adres www.rozanka.jimdo.com

    I ja tez nie wiem jak napisać prywatnie wink))))
    Zaraz to ogarne
  • 30.03.15, 00:17
    No niestety nie umiem wink pisz i pytaj o co chcesz, w miarę możliwości odpowiem. Albo tutaj, albo na maila którego znajdziesz na stronie (www.rozanka.jimdo.com) w zakładce kontakt
  • 29.04.15, 11:19
    hej, też chętnie pomogę - Filip wkrótce skończy sześć lat, zespół krótkiego jelita (po perforacji, dwukrotnym wyłonieniu stomii), żywiony pozajelitowo krócej niż CZD by sobie życzyło (ok. 3 miesięcy w domu), gdyż wyrwał sobie broviaka podczas pobytu w szpitalu przy operacji przywrócenia drożności. Od tego czasu staramy się funkcjonować doustnie, z róznymi sukcesami (zeszliśmy z 20 biegunek - wodnych hydrantów do ok. 3 dziennie - na szczęście kontrolowanych przez syna). Miłe, że nie wisi na pompie, zwłaszcza przy jego temperamencie, acz wydaje mi się, że zbyt szybkim odstawieniem żywienia zafundowaliśmy sobie parę innych "kwiatków" - kamica nerkowa, kamica żółciowa, a przede wszystkim znaczacy niedobór wzrostu (104cm, czyli wzrost ok. 3 latka, bez perspektyw na dogonienie).
  • 01.12.15, 14:53
    Dziewczyny! Jesteście tutaj jeszcze? Mój Misiek również miał resekcje jelitka. Zostało mniej niż 10 cm sad ile zostało Waszym Maluszkom? Czy jelitko ma jeszcze szansę urosnąć? ? Niedlugo zostaniemy skierowane do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
  • 17.04.16, 17:06
    Moja córka miała po resekcji tylko 10cm jelita cienkiego, 2 lata miała stomię i w tym czasie jelito urosło do ok. 20cm. Przy zespoleniu niestety nastąpiły komplikacje i w chwili obecnej ma tylko 5cm jelita cienkiego zespolonego z jelitem grubym. W tym roku kończy 5 lat i nieźle się miewa. Jest podłączona to pompy 13h/dobę
  • 18.04.16, 07:14
    My juz mamy odtworzoną ciągłość przewodu pokarmowego i zamknięta stomie. Na worku przez 19 godzin. Jasiek ma już 4 miesiące
  • 06.06.16, 21:21
    moj syn ma 4 lata, od urodzenia jest na zywieniu pozajelitowym. po resekcji ( w drugiej dobie zycia) zostalo mu 25cm jelita. z tego co wiem , jelitka z biegiem czasu rosna ale nigdy nie dogonia brakujacego kawalka. Najwazniejsze jest to aby te krotkie jelitka sie zaadaptowaly i wykonywaly swoja prace jak zdrowe jelita. a jest to mozliwe.
    Synek jest podlanczany na 13h trzy razy w tygodniu. a zaczynalismy 24h na dobe.
    mieszkamy w Irlandii, jestesmy pod opieka szpitala dzieciecego w Dublinie.
    Chetnie podziele sie swoja wiedza w tym temacie i odpowiem na pytania
  • 03.11.16, 17:45
    Witam.czy jestescie tu jeszcze ? Mam kilka pytan odnosnie zywienia pozajelitowego w ddomu.czy ktos moze mi na nie odpowoedziec?
  • 03.11.16, 23:01
    Ja jestem smile prosze pisać, najlepiej na maila
  • 12.12.16, 21:39
    Mamaroozi nie moge wyslac wiadomosci na e-mail bo cały czas mi pisze , że niepoprawny adres. A tu nie umiem wysłać wiad. Prywatnej

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.