Dodaj do ulubionych

tracheostomia

29.01.08, 12:30
Witam, moze nie do konca pasuje do tego forum(syn urodzil sie w 36
tyg), ale tu znalazlam watek dotyczacy tego co mnie interesuje,
mianowicie tracheostomii... Krotko o nas: jestem mama polrocznego
dziecka. Igorek ma juz prawie 7 miesiecy. Ma bardzo powazna wade
serca i po urodzeniu ze wzledu na "drobna" operacje, ktora przeszedl
lezal pod respiratorem. Po jakims czasie (3 tyg) zostal odlaczony od
respiratora i radzil sobie z oddechem, pozniej znowu nastapilo
zalamanie powrot na oiom, infekcja, pod respiratorem znowu kilka
dni, pozniej poraz trzeci znowu infekcja i znowu respirator - tym
razem juz troche dluzej okolo 3 tygodnie. Oczywiscie wszystko to
dzialo sie w szpitalu... od urodzenia w szpitalu i wszystko krecilo
sie wokol wady serca: "tak sie dzieje z tymi oddechami, bo dziecko
ma wade serca". Pozniej nastapil zwrot w diagnozie "dziecko ma
wiotkosc tchawicy" jest obecnie juz 4 raz pod respiratorem. I teraz
najwazniejsze: pytanie, z ktorym sie do Was zwracam i licze na
jakies wskazowki...:
W zeszlym tygodniu zaproponowano nam zabieg - tracheostomie, czytam
i czytam na ten temat, szukam i szukam i juz sama nie wiem... W
szpitalu uslyszalam taki tekst "ludzie wiele lat zyja z rurka i jest
dobrze"... jakos mnie to nie przekonuje, nie chce mojemu dziecku
zaszkodzic. Jak myslicie, czy w naszym przypadku taka rurka moze byc
konieczna ze wzgledu na dobro dziecka (po tym np bedzie super
oddychal i wrocimy do domu), czy wygode lekarzy (kazda kolejna
intubacja bedzie prostsza), czy moglby mi napisac ktos kto
zdecydowal sie na tracheostomie czym sie kierowal? Czy taka rurke
mozna kiedys wyjac - pytanie kiedy i od czego to zalezy? Czy Igorek
bedzie mowil z ta rurka? I jeszcze jedno czy slyszeliscie kiedys cos
takiego, ze jak sie nie zrobi tracheostomii w odpowiednim momencie a
dopiero w sytuacji ratowania zycia, przy uszkodzeniu tchawicy to
potem zeby wyjac ta rurke dziecko musi przejsc kilkanascie zabiegow
pod narkoza?
Dziekuje za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie

Magda
Edytor zaawansowany
  • 29.01.08, 13:47
    Witaj
    Moja córka z powodu wiotkości krtani i tchawicy oddychała przez
    rurkę 13 miesięcy począwszy od 2 miesiąca życia, dla nas oznaczało
    to normalne życie i powrót do domu i mimo niedogodności związanych
    z posiadaniem ssaka, koniecznością cotygodniowej wymiany rurki
    wszystkich spraw z tym związanych cieszyłam się, że możemy żyć
    prawie normalnie. Już 3 lata jesteśmy bez rureczki i córka oddycha
    normalnie, została tylko blizna.
    Zabieg tracheotomii miała wykonany w Katowicach, byłam z nią cały
    czas i nauczyłam się pielęgnacji i wszystkiego co trzeba wiedzieć.
    Ja nie żałuję ale decyzja należy do Was i do lekarzy

    --
    pozdrawiam Ola
  • 29.01.08, 14:05
    Proponuję zajrzeć tu:
    potracheotomii.pun.pl/forums.php
    --
    Judyta, Miłosz 28Hbd, Sara 34Hbd
    Jeśli chodzi o ilość posiadanych dzieci, to dopiero się rozkręcam !
  • 10.03.17, 22:12
    Dzień dobry, jestem mamą 2 letniej Martynki z sekwencją Pierre Robine i rurką tracheostomijną. W kwietniu mamy próbę dekaniulacji w Katowicach. Proszę o informację w jaki sposób przygotowywaliście się do usunięcia rórki, jak to wyglądało i jak było po usunięciu.
  • 29.01.08, 18:40
    Witam-ja mam synka Filipka który ma obecnie założoną rureczkę tracheostomijną.
    Filip jest wcześniakiem obecnie ma 18 miesięcy rurkę ma od 2 miesiąca życia.
    Powód tracheostomii był taki,iż Filip leżał pod respiratorem 82 doby przez ten
    czas kilkanaście razy były próby rozintubowania lecz Filip za każdym razem nie
    podejmował samodzielnego oddychania, i lekarze zdecydowali sie na zrobienie
    tracheostomi co pozwoliło nam na zabranie Filipka do domku.Jak ja usłyszałam o
    tracheostomi to wpadłam w panikę dla mnie było to coś okropnego i okropnie bałam
    sie że nie będę umiała się opiekować Filipem,lecz nie taki diabeł
    straszny.Wszystkiego nauczyli mnie w szpitalu dużo o tacheostomi uświadomiła
    mnie alex331 z tutejszego forum.
    Filip już 3 razy miał podejmowaną próbę usunięcia rurki po zrobieniu badania
    rezonansem magnetycznym okazało się że ma zwężenie podgłośniowe krtani co
    przeszkadza w usunięciu rureczki.
    Na 10 kwietnia po raz kolejny mamy wizytę w Górnośląskim Centrum Dziecka i matki
    w Katowicach i ma być zrobiona operacja plastyki krtani u Filipka po tym zabiegu
    ponoć już będzie wszystko ok.My mieliśmy odwlekany zabieg ze względu na
    dysplazję oskrzelowo-płucną i słabe płuca.
    Dzieci z rureczką ponoć mówią-pisze ponoć bo nasz Filip nie mówi lecz ostatnio
    okazało się że jest głuchy 100db na oba uszka i co niektórzy twierdzą że właśnie
    dla tego nie słychać Filipka.Mi powiedziano że jeżeli nie ma jakiś
    nadzwyczajnych sytuacji to wyciągają rureczki około roku od założenia.
    Jeżeli naprawdę pozwoli Wam to na powrót do "normalości" i do domku
    to nie bójcie się tracheostomi naprawdę nie jest aż tak strasznie.
    Pozdrawiam was serdecznie-całuski dla Igorka (również mam Igorka lecz mój już ma
    3 latka)-JUSTYNA
  • 17.01.15, 22:11
    Facebook profil : Po trachestomii
  • 29.01.08, 19:19
    Bardzo Wam dziekuje za odpowiedzi, mysle, ze pomoga mi podjac
    sluszna decyzje. Czeka nas jeszcze rozmowa w tej sprawie z
    laryngologiem, chce sie dowiedziec, jak wyglada teraz tchawica
    naszego syna, jakie sa rokowania. Na propozycje tracheostomii
    zareagowalam bardzo negatywnie - chyba najbardziej sie boje tego, ze
    bedzie musial miec na zawsze ta rurke, ale widze, ze nie jest tak i
    jest nadzieja. Dla nas jest bardzo wazne zeby skonczylo sie
    nasze "podrozowanie" miedzy oiomem a oddzialami... W domu na synka
    czeka pokoik, a przede wszystkim my czekamy... Dziekuje jeszcze raz
    za odpowiedzi i za ciekawy link, zaraz zabieram sie za lekture. A
    jak sobie pomysle, ze Igorek mogl byc w domu juz wczesniej, gdyby
    zdiagnozowali ta wiotkosc to ... ech...
  • 30.01.08, 01:18
    to i ja się wypowiem.Jetem mamą 3 letniego Igorka z rurką od 2 miesiąca
    życia.Dla mnie o największy koszmar.Zapewniano nas na oiomie że to tylko na
    kilka tygodni,aby odłączyć od respiratora. z kilku tyg zrobiły się lata.Teraz to
    nie jest taka prosta sprawa z tym wyjęciem,robiliśmy badania ale nikt nie chce
    się tego podjąć za duże ryzyko że nie poradzi sobie z oddychaniem przez nosek.Z
    wiotkości krtani często dzieci wyrastają (do roku czasu) ale po długotrwałej
    respiratoterpii i ciągłej intubacji płuca i krtań nie są w najlepszej formie.Cóż
    każdy przypadek inny,życzę z całego serca aby obyło się bez tej rury.
    pozdrawiam,jak masz jakieś pytania dotyczące tracheo to chetnie odpowiem
    pozdrawiam mama Igorka
    --
    przekaż 1% dla Igorka
  • 17.01.15, 22:12
    facebook Potracheostomii

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.