Dodaj do ulubionych

Krzyś 540 gram miłości

28.10.08, 23:15
Poczytuję Was trochę, czasem zadam pytanie...
W ciąży byłam na forum "cięzarówek" a teraz czuję jak bardzo od
młodych mam odstaję... jak moje problemy są inne od ich, jak drażna
mnie pytania "a co wasze dziecko już potrafi"

Tu widze mamy z podobnymi problemami do naszych.
cieszę sie ze jest takie miejsce,
czuję ze się tu zadomowię big_grin

w skrócie - moja ciąża była cięzka, bardzo mocna gestoza, słabe
przepływy, mocna hipotrofia...
w 28tc po 2 miesiącach leżenia (1 miesiacu na patologii ciąży)
17.07.2008 byłam cięta. Ranne wyniki wskazały u mnie na stan
przedżucawkowy więc trzeba było na gwałt ciąć.

urodził się Krzyś - 540gram, 34cm, 2 punkty w skali Apgar...
miesiąc na oiomie
już 2 na patologii
i końca nie widać
respirator, cepap, zakarzenie, antybiotyki, wylewy, dysplazja,
spodziectwo, przeuklina, retinopatia II, negatywne wyniki badań
uszu,wciaż na sadzie- nie umie jeść smokiem, ciągłe spadki
saturacji, bezdechy, dziury w przegrodzie miedzykomorowej serca

wciąż walczymy...

tak nienawidze marzyć o powrocie do domu... bo po takiej chwili
przychodzi załamanie gdy widze ze mój syn nie radzi sobie z
podstawowymi rzeczami...
tak boli, że wczesniaki zwykle po 2 miesiącach idą do domu.. a my
już ponad 3 i brak nadziei...

kiedyś nadejdzie dzień ze wrócimy (pewnie z zaleceniem karmienia sie
dalej sądą)
i zaczną sie jazdy po specjalistach i rehabilitacjach latami...

chciałabym zamknąc oczy i obudzic się w 9 miesiacu ciąży,
lub po porodzie z normalnym zdrowym trzy kilowym dzieckiem...

a to dopiero początek... początek zmagań przez całe życie sad
--
mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA
Obserwuj wątek
    • zurawska.barbara Re: Krzyś 540 gram miłości 28.10.08, 23:33
      Moja Kochana! Wierzę ze masz dość szpitala i wszystko bys dala zeby zmienić bieg
      wydarzeń. Dobrze że zdecydowałaś się odezwać, tu się wygadasz i będziesz
      zrozumiana.
      Dawaj dziecku jak najwięcej czułości, to działa jak lekarstwo!
      Ściskam mocno Ciebie i Krzysia
      PS. bardzo ładne imię - Krzyś
      --
      "Każdy z nas ma swoje Westerplatte"
      Synio
    • mama.ady Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 08:36
      nie jesteś sama - jakbym czytała własną historię, tez stan przedrzucawkowy i
      cesarka w 28 t.c.smile no i ada z wagą 600gr i 30cm, za 2 tyg.kończy 2 latkabig_grin
      miesiąc pod respiratorem, 2xsepsa, 2xzapalenie płuc, byłam świadkiem akcji
      reanimacyjnej, złożona wada serca i wylewy IIst., centralny refluks, ale
      właściwie jest zdrowa (mamy problemy z nadwrażliwością dotykową) i tak będzie z
      Krzysiem, zobaczyszsmile daj sobie czas
    • niuniadr Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 08:43
      Witaj na forum.Tutaj sa wspaniali ludzie, ktrórzy zawsze zrozumieją,
      pocieszą, doradzą.Bardzo dobrze, ze postanowiłaś napisać i na pewno
      się tu zadomowiszsmileTrzymamy mocno kciuki za Krzysia i wierzymy, że
      juz niedługo będziecie razem w domciu.
      Pozdrawiamy i pisz jak tylko będziesz chciała się poradzić czy
      wyżalić, zawsze ktos odpowiesmile
      --
      Dorota
      Hubercik (32tc,2310g,3pkty)fotoforum.gazeta.pl/5,2,niuniadr.html
      Blogasek Hubercika i jego historia -smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/hubercikwczesniaczek/index.php?op=omnie
    • kicius_85 Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 09:18
      Kochana witaj wśród mam wcześniaczków, na tym forum jest naprawde
      cudownie..rozumiemy się nawzajem, przechodzimy przez podobne rzeczy i wspieramy
      sie a to najwazniejsze...

      Nie poddawaj sie!!!
      Moja Jula urodzila sie miesiac przed Twoim synkiem, i dalej jest na sondzie,
      teraz ma taka rehabilitacje zeby nauczyla sie ssac...
      Jak sie teraz czuje Twoj malec?oddycha sam? ile wazy?jak oczka?

      Kochana a w jakim miescie lezycie?

      Bedzie dobrze zobaczysz!!!
      a to co piszesz ze nie chcesz myslec o powrocie do domu bo poźniej sie
      załamujesz jak jest gorzej...mam to samo i chyba wiele z nas tak ma..
      Najwazniejsze ze nasze dzieci zyja! zobacz ile przeszły, zobacz jakie są dzielne!!
      --
      Kaśka, mama Juleńki 25 t.c.(dzielnie walczy o życie) , Natki 25 t.c.(odeszła do
      nieba)
    • mam-ann Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 10:45
      ucieszyłam sie zobaczywszy tyle wpisów smile
      patrząc na Was wreszcie nie czuję się inna z naszymi problemami

      Jestem z okolic Warszawy, mój malec lezy w szpitalu na Karowej,
      teraz waży juz ponad 2200g i jest niezłym pućką (kiepsko rośnie więc
      idzie mu w boczki big_grin ale ładnie mu z tym smile )

      mały już dawno nie jest na respiratorze ani cepapie, ale bardzo
      długo musiał byc na cafeinie bo ciągle spadał z saturacją lub łpał
      bezdechy. od poneidziałku jest bez cafeiny! Na razie sobie radzi...
      czasem złapie 75% po zmęczeniu się gimnastyką przy prubach
      karminenia, sam spada najwyzej do 82% więc jeszcze norma, choć nie
      zadawalająca mnie...

      nie napisałam że ma problem z wiotkością.. ale tym zajmienmy się
      dopiero po wyjściu...
      tak samo jak dalszą diagnostyką słuchu, strasznie się tego boję...

      lecę do niego wink
      pozdrawiam
      i wielkei dzięki ze jesteście
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008
    • gosiamama.oskara Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 12:24
      pamiętam jak my z wyjściem do domku mieliśmy ciągle pod górke ale po 3,5
      miesiąca wyszliśmy wreszcie do domu.Musisz być dobrej myśli i mocniutko wierzyć
      w małego Krzysia bo on napewno ma jakąś ważną misje do spełnienia na tym
      świecie.Pozdrawiam.
      --
      gosiak07
    • skomroch1 Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 13:14
      Mam ann, synek świetnie sobie radzi, mój wazył 1164 gr. a prawie do końca pobytu
      w szpitalu , po 3 mies.był tlenozależny, miał spadki sat. do 24.I w ciągu
      dosłownie tygodnia nauczył się jeść,i wyszlismy do domu. Wcześniaki tak potrafią
      zaskakiwać, siostry na oddziale mówiły mi, że rodzice tak nagle czasem dowiadują
      sie, że dziecko wychodzi że nie wiedzą co robić. Ja dowiedziałam sie w
      poniedziałek, że Roszek wychodzi w środę. Wizytami w poradniach się nie
      przejmuj, to nie jest takie straszne na jakie wygląda. A jeśli chodzi o uszka,
      niedawno pojawił sie taki watek i wiele mam pisało, że wady same się wycofały.
      Jeśli chodzi o wiotkość tego trzeba pilnować, rehabilitować i być pod opieką
      neurologa. Większość dzieci ładnie sie z wiotkości wyprowadza.
      Ja też leżałam na patologii na Karowej i tam rodziłam,w 27 t.c.Mają jedne z
      lepszych wyników w ratowaniu wcześniaków w Polsce, więc Krzyś jest w najlepszych
      rękach. My byliśmy u dr Majewskiej, świetna lekarka.
      Pozdrawiam i życzę siły, już niedługo wszyscy będziecie w domusmile))
    • jolantusia1 Re: Krzyś 540 gram miłości 29.10.08, 21:04
      twoja historia jak nasza. Też miałam chwile zwątpienia gdy dzieci które później
      się rodziły wychodziły do domu, a my cały czas leżeliśmy bo mały nie przybierał.
      Fakt po 3 miesiącach wyszliśmy do domu, ale twoje dziecko urodziło sie bardzo
      malutkie, dużo przeszło. Wiem brak ci cierpliwości ale daj mu jeszcze trochę
      czasu. Nabierze sił, zacznie oddychać samodzielnie, a potem i jeść. Na tym forum
      są dzieci które spędziły bardzo długo w szpitalu i teraz radzą sobie zupełnie
      dobrze. Głowa do góry Krzyś walczy, nie poddaje się a to najważniejsze. Pisz
      często co u was. Pozdrawiam
      • lazy_lou Re: Krzyś 540 gram miłości 30.10.08, 01:26
        moj synek tez urodzil si ena karowej i tez dlugo nie umial ssac.
        mimo ze urodzil sie duzy <1720gr>i oprocz wylewow nie mial innych
        przejsc.
        nawet straszono nas ze to dlatego ze mial leukomalacje i ze napewno
        mozg jest uszkodzony i ze moze nigdy sie nie nauczy jesc.
        a tymczasem nauczyl sie nagle, z dnia na dzien, a tydzien po
        powrocie do domu wsuwal smokiem aventu (innych, te malych, nie
        tolerowal) nawet 120ml.
        daj sobie i jemu czas- nauczy sie smile

        skomroch, kube tez prowadzila dr majewska ale ja nie uwazam ze jest
        super lekarka..
        znaczy nie mam jej nic do zarzucenia jesli chodzi o fachowosc
        natomiast chyba wagarowala na zajeciech z psychologii.
        o stanie kuby na wypisie poinformowala mnie tak ze bylam przekonana
        ze mam dziecko ktore nie wyjdzie za etap noworodka, w dodatku
        usilowala wpedzic mnie w poczucie winy sugerujac ze nie bylo ze mna
        kontaktu i ze nie interesowalam sie kuba. a siedzialam u niego po 5
        godz dziennie, wiecej nie dawalam rady bo kiepsko sie dlugo czulam
        po CC.
        jak plakalam po rozmowie z nia (o lekomalacji i jej konsekwencjach)
        to mnie pocieszala slowami: takie rzeczy sie zdarzaja, na szczescie
        bardzo rzadko big_grin
        wspaniale pocieszenie.

        przepraszam za off top, wspomnienia mnie dopadly.

        mamo krzysia, wierze ze twoj synek jeszcze nie raz cie zaskoczy.
        ja jestem zawsze pelna szacunku dla wczesniakow- wielu doroslych nie
        przezyloby polowy tego co te male kurczaki...
        trzymam za was kciuki smile
        --
        Mój suwaczek w portalu Ślub-Wesele.pl
    • mam-ann trochę zjadł z butli 30.10.08, 12:50
      Witajcie,
      wczoraj był ten lepszy dzien z wiecznej huśtawki u Krzysia. Co
      prawda spadki saturacji był, ale nei wielkie i wracał sam,
      ale za to zjadł z butelki - 15ml, potem 10ml i na trzecie karmienie
      20ml!!! nigdy tyle nie zjadł!!!
      ale boję sie jeszcze cieszyć - bo robi mi od tych 8 tygodni prawie
      nauki jedzzenia niespodzianki - tylpu jeden dzień krok do przodu -
      drugi dzień dwa kroki do tyłu... standard.
      Tak sie boję co będzie dziś wink
      Własnie wróciłam od lekarza (gina) bo przez te 3,5 miesiaca nie
      odwiedziłam go mimo naglących wskazań... człowiek nie ma czasu i o
      sobie nie myśli..

      Krzyś wczoraj po tym karmieniu byl tak pobudzony ... nie spał ani
      chwili, ciągle się wiercił napinał aż cały czerwieniał, płakał...
      normalne szaleństwo... strasznei to przezywa.
      jadł smokiem medeli tylm dla dzieci z rozszczepem - super sobie
      poradził, potem chico dla wcześniaków (micro biberon) i też załapał -
      pytanie czy trwale czy też przypadek... (po potem miał problem z
      otwarciem szeroko buzi, a jak mu opuszczałam szczękę palcem to język
      opierał o podniebienie i nie chciał położyć go na dole...

      zobaczymy jak dziś..
      trzymajcie kciuki!
      no ale załatwołam sprawe, potem tlyko odbiór wyników.


      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008
      • lazy_lou Re: trochę zjadł z butli 30.10.08, 16:45
        gratuluje smile
        miejmy nadzieje ze nie byl to przypadek i " zaskoczy" o co chodzi z
        tym smokiem smile
        kuba mial tak samo: tez dlug jadal od przypadku do przypadku, i tez
        jak krzys podwijal jezyk zamiast go polozyc.
        ale w koncu sie nauczyl. malo tego po tyg zalapal tez o co chodzi z
        cycem i przy przystawianiu klapal paszczeka jak wilk z czerwonego
        kapturka wink <pewnie zalapal by nawet wczesniej gdyby nie moje
        plaskie brodawki uncertain >
        i dla was zaswieci slonce, tylko uzbroj sie w cierpliwosc smile

        --
        Mój suwaczek w portalu Ślub-Wesele.pl
    • mam-ann no i koniec dobrych wieści 30.10.08, 21:31
      no i na tym incydencie zakończyło się co dobre
      dziś mój synek miał cały czas niską saturację + częste spadki, do
      tego odmawiał jedzenia butlą - zjadł 2 razy po 5ml, raz niecałe 10.
      Czyli ilości które się "wlewają w niego przypadkiem".

      W szpitalu już sobie nei radzą z nim, choć to taki dobry szpital..
      ale my jesteśmy za ciężkim kalibrem sad
      przenosimy się do miedzylesia, pewnie w przyszłym tyg jak beda
      miejsca....
      nie bedę mogła przebywać z synkiem całe dnie, bo tam mam daleko sad


      ogólnei dziś ide się powiesić.... czemu słońce nie moze zaświecić
      raz a pożądnie?
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008
    • mam-ann CZD 31.10.08, 09:31
      u nas bez zmian...
      mały coraz bardziej spada z saturacją po odstawieniu cafeiny,
      nic nie je

      lekarze i rehabilitantki się poddają
      i myślą o przepisaniu go do CZD w Międzylesiu.
      to byłby 3 szpital Krzysia...
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008
      • kicius_85 Re: CZD 31.10.08, 09:34
        rany jak lekarze i pielegniarki moga sie poddac!!!!nie moga!! musza walczyc o
        zycie pacjenta!!!!
        Kochana moze Krzys ma ostatnio troche gorsze dni zobaczysz wszystko bedzie
        dobrze!!!!!

        --
        Kaśka, mama Juleńki 25 t.c.(dzielnie walczy o życie) , Natki 25 t.c.(odeszła do
        nieba)
        • mam-ann Re: CZD 31.10.08, 09:44
          te gorsze dni trwają juz 8 tyg....
          lekarze poddają się w tym sensie że wyczerpali już możliwości co z
          nim robić.
          zycie podtrzymują, przeciez z tego nie rezygnują, tylko nie ma już
          pomysłów co zrobić by zaczął jeść...
          a dalszej do diagnostyki brak sprzętu
          --
          mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008
          • tartulina Re: CZD 31.10.08, 10:07
            Nadal mocno zaciskam kciuki za Krzysia!Może w CZD przeprowadzą u Krzysia dokładniejszą diagnostykę i znajdą rozwiązanie problemu z jedzeniem?W Międzylesiu mają wszystkich specjalistów na miejscu i doskonały sprzęt i na pewno Wam pomogą!Krzyś jest silnym chłopcem,a Ty dzielną mamusią!Trzymaj się!Pozdrawiam.
            Agnieszka
            • skomroch1 Re: CZD 31.10.08, 11:56
              Mój syn miał spadki prawie do końca pobytu w szpitalu. Urodził się w 27 t.c. z
              wagą 1164 gr.,wszyscy mówili że duży, niby dobrze sobie radził ale :respirator
              prawie miesiąc, cpap do 2 msc. życia a potem dłuuuugo tlen, przy jedzeniu spadki
              do 50.To powodowało że bał się jeść z butli, dostawał kofeinę i inhalacje ale i
              tak lekarze ciągle nam mówili że to trudny przypadek.Poza tym po jedzeniu z
              butli dochodzi problem z powietrzem w brzuszku, możliwością kolek, do których
              dziecko na sądzie nie jest przyzwyczajone.Roszek od pulsoksymetru został
              odłączony na 3 dni przed wyjściem do domu, wszystkie nasze znajome wcześniaki
              już wyszły a tylko my zostaliśmy.To było bardzo ciężkie dla mnie, cały czas
              zastanawiałam się co jest nie tak, najbardziej obawiałam się uszkodzenia układu
              nerwowego, bo płuca na RTG ni wyglądały tak źle.
              Krzyś je, niewiele ale jednak.a Miedzylesie to dobry szpital, atmosfera też
              bardziej rodzinna iż na Karowej.
              pozdrawiamy Kaśka i Roch
          • gandzia4 Re: CZD 31.10.08, 21:44
            Zaciskam kciuki z całych sił, by Krzysiowi w CZD pomogli, tam mają dużo i to
            najnowszego sprzętu i wszyscy specjaliści są praktycznie na miejscu.
            --
            "Chodzę do zerówki na górze to nie takie sobie parara rara bum" - Oskar
            "Noga boli, że głowa pęka" - Gabrysia
          • czarija Re: CZD 31.10.08, 23:20
            Hej
            Tak cieżko to wszystko czytać,bo powracają te chwile.Moja córcia też
            jest wcześniakiem-już 3 letnim,ale ja zawsze podczytuję to forum i w
            oczach zawsze kręci mi się łza jak myślę ile nasze dzieci muszą
            przeżyć ,a my razem z nimi.W sumie do dziś dnia mamy jeszcze drobne
            niedociągnięcia,ale są one niczym w porównaniu do przeszłości...Tak
            naprawde chciałam powiedzieć Ci tylko tyle ,żebyś nie poddawała się,
            ponieważ Twój synek jest bardzo dzielny.Poza tym wierz mi 3 lata
            temu jak moja córka leżała w szpitalu na oddział trafiały różne
            dzieci.Były też takie co rokowały,aż trudno to pisać,ale w ocenie
            lekarzy beznadziejnie.Były również bardzo długo pod respiratorami i
            bardzo długo w szpitalu.Ich matki już w szpitalu słyszały ,że
            najprawdopodobniej to porażenie mózgowe itp.diagnozy.Po 3
            latach...chodza ,biegają są zdrowe ,mówią pamiątka to blizny i
            jeszcze czasami wizyty u lekarzy.Powiem Ci ,że informacje moje są
            potwierdzone bo z mamusiami utrzymujemy kontakt do dziś dnia.Jedyne
            co możesz zrobić to wierzyć,że będzie dobrze nie przerażać się
            przyszłością bo ona i tak nadejdzie-trzeba będzie jej stawić czoła i
            jeśli wierzysz to modlić się-ja tak robiłam,aby nie zwariować.Z
            perspektywy czasu i tak myśle ,że byłam silna i nie wyobrażam sobie
            takiej sytuacji ponownie.
            Pozdrawiam Cię serdecznie i wszystkie mamy ,które to czytają....
    • mam-ann nic z tego, nic dobrego.. 03.11.08, 23:26
      Niestety w CZD odmówili rpzyjęcia Krzysia...

      więc zostajemy... i nie wiemy co robić...
      Krzyś nadal nie je sam, ba, wcale nie je, choć ma juz miesiąc wieku
      korygowanego...
      słyszę tylko "trudny przypadek" i nikt nie wie co z nim począć i
      dlaczego tak jest sad

      boję się że będą chcieli go wypisac do domu z zaleceniem karmienia
      go przez sade...
      boję się że mu tak zostanie... że nawet jeść się nie nauczy....

      sad

      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
      • tartulina Re: nic z tego, nic dobrego.. 04.11.08, 06:17
        Dużo zdrówka dla Krzysia!Mocno trzymam kciuki i mocno wierzę,że z czasem Krzyś da sobie radę ze wszystkim!
        Co do przeniesienia do CZD-to moja koleżanka prawie 3 lata temu sama jeździła do Międzylesia i udało się jej uzyskać zgodę na przyjęcie dzieciątka na oddział.A jeśli nie CZD to świetnych specjalistów mają na Litewskiej.
        Myślę o Was cieplutko i życzę samych dobrych wiadomości!
        Pozdrawiam serdecznie!
        Agnieszka
      • kicius_85 Re: nic z tego, nic dobrego.. 04.11.08, 09:59
        Kochana Krzysiu walczy to Ty tez nie mozesz sie poddawac!!!!!
        Ułoży się to jakoś zobaczysz!!!! A nawet gdyby miał isc z sondą do domu to
        zobacz w koncu nauczy sie jest a bedziesz go miala caly czas prze sobie!!!
        nie wiem czy to jakies pocieszenie..moja Jula ma juz miesiac korygowany i na
        razie jeszcze nie probowala jesc z butli...przed nami tez jeszcze bardzo dluga
        droga..
        --
        Kaśka, mama Juleńki 25 t.c.(dzielnie walczy o życie) , Natki 25 t.c.(odeszła do
        nieba)
        • mam-ann Re: nic z tego, nic dobrego.. 04.11.08, 11:16
          mój Krzyś tez ma juz miesiąc wieku korygowanego wink

          dziś lekarze radzą się co zrobić z Krzysiem, jade zaraz do
          szpitala ... boję się co uradzili... czy coś im sie udało wymyśleć
          ciekawego...

          do domu nie chcę go brac z sada, chce by nauczyć się jeść w
          szpitalu...

          --
          mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
          szpitalu
          • mama-cudownego-misia Re: nic z tego, nic dobrego.. 04.11.08, 11:29
            > do domu nie chcę go brac z sada, chce by nauczyć się jeść w
            > szpitalu...
            Wiesz co, zastanów się jeszcze nad tym. Ja bym na Twoim miejscu wzięła nawet z
            sondą, jeśli tylko zechcą dać - nauka ssania będzie wymagała czasu i być może
            rehabilitacji, a jak Ci podłapie w tym czasie jakąś infekcję wewnątrzszpitalną
            odporną na antybiotyki? Przecież nasze szpitale to wylęgarnie... Może pójść
            sepsa, może spaść saturacja, główka się niedotleni, a Ty sobie będziesz resztę
            życia pluła w brodę... To nie jest kwestia chcenia lub nie chcenia, ale wyboru
            tego, co dla dziecka bezpieczniejsze.

            Karmienie sondą wbrew pozorom nie jest takie trudne i przy zachowaniu minimum
            ostrożności (sprawdzenie strzykawką, czy sonda jest w żołądku, a nie w
            oskrzelach) jest bezpieczne - wiele tutejszych mam od tego zaczynało.
            --
            Miś
            Zabytki, legendy, trasy wycieczkowe, historia Wrocławia, fototapety i praca na http://spacerownik.wroclawski.eu
          • staszkamama Spróbuj może zerknąć tu... 04.11.08, 11:45
            Hej, podczytuję trochę wasze forum, piszę tutaj pierwszy raz. Nie jestem mamą
            wcześniaka, ale Staszka hipotrofika wybronionego przed przedwczesnym porodem w
            27 tc smile Mam-ann zerknij na blog dziewczyny, która ma chorą córeczkę i której po
            wielu walkach udało się małą nauczyć jeść bez sondy - po kontakcie z ośrodkiem
            specjalistycznym w Austrii (co prawda tam dziecko trochę starsze, problem
            zapewne inny, ale myślę że gdybyś zagadała, to mama Majki może będzie w stanie
            coś nie coś Ci podpowiedzieć... Techniki postępowania przy schodzeniu z sondy
            pewnie podobne...) Nic nie tracisz, a możesz zyskać.
            majcik.blog.onet.pl/
            www.kinderpsychosomatik.at/
            Może warto spróbować...
            Pzdr i trzymam kciuki za malutkiego big_grin
            mama Staszka (2002) i Zosi (mam już 4 tyg!)
      • mama.ady wzięłabym Krzysia i... 05.11.08, 17:35
        pojechała do dr Aleksandry Łady - neurologopedy - byliśmy wczoraj i nikt nie
        potrafił zdiagnozować ady od półtora roku, jej uporczywych wymiotów i całkowitej
        odmowy jedzenia doustnego (nawet w CZD postawili złą diagnozę) a ona po godzinie
        wykluczyła nadwrażliwość i potwierdziła podejrzenia lekarzy krakowskich - to
        jadłowstręt psychiczny połączony z refluksem (a jednak!) ale najważniejsze, że
        już wiemy co robić żeby to przezwyciężyć!! wreszcie konkrety i może obejdzie się
        bez Grazusmile polecam z czystym sumieniem i pluję sobie w brodę, że zamiast zacząć
        od niej trafiliśmy tam na samym końcu...myślę, że na pewno pomogła by Krzysiowi
        - służę telefonami jeśli jesteś zainteresowana
        • mam-ann Re: wzięłabym Krzysia i... 07.11.08, 11:36
          mamo.ady,
          a kto to jest ta dr Łada? skąd jest? przyjmuje prywatnie/państwowo?

          my pozostajemy nadal w szpitalu, więc to szpital decyduje co i jak.
          na razie wciąż czekamy na usg krtani by wykluczyć przeszkodę
          mechaniczną w tej materii (tak się boje jakiejśc przetoki!!!)

          Twója mała jest cały czas na sadzie? bo piszesz ze nie może jeść
          doustnie?

          --
          mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
          szpitalu
          • mama.ady Re: wzięłabym Krzysia i... 07.11.08, 22:07
            to neurologopeda śmiało mogę napisać - światowej klasy, przyjmuje i prywatnie i
            państwowo na śląsku: w gliwicach i bodajże w siemianowicach śl.
            czy Krzyś miał tomografię głowy i eeg? bo może to przyczyna neurologiczna?
            zamiast zabiegu antyrefluksowego ada ma założony PEG czyli przezskórną
            endoskopową gastrostomię i tą drogą jest odżywiana - też chcieli wypuścić mnie
            do domu z sondą w nosie ale napisałam skargę i zrobili zabieg jednak to nie
            wyeliminowało uporczywych wymiotów, wszechstronne badania nie wykazały zmian w
            budowie anatom.ani zaburzeń neurologicznych. może to właśnie masywny refluks,
            który nie zawsze ujawnia się podczas badania jest u nas przyczyną jadłowstrętu
            psychicznego, może trzeba było zrobić zabieg i nie byłoby problemu a tak doszła
            jeszcze operacja serca, którą planują na przyszły rok...
            • mam-ann Re: wzięłabym Krzysia i... 07.11.08, 23:12
              szkoda że z tak daleka, bo my z okolic Warszawy, lezymy w stolicy w
              szpitalu...

              miał mieć roiony rezonans magnetyczny (zalecenie neurologa) ale do
              tej pory go nei zrobiono, bedę "dusić" lekarkę wink

              na razie coś szepneła o laryngologu, tez się przyda.
              --
              mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
              szpitalu
    • mam-ann i po badaniu krtani 07.11.08, 20:13
      i po badaniu krtani - usg - wyszło ze wszystko jest ok.
      więc nadal nie wiemy dlaczego mój mały nei je ze smoczka...

      w mózgu ma jakieś malacje, na w


      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
    • mam-ann do domuuuuuuuuuuuuuuuuuuu :( 08.11.08, 21:04
      u nas nie ma zminan....
      ja chce by on jadł sad ja chce do domuuuuuuuuuuuuuuuu

      widzę jak się "starzeje" rośnie .. i wciaż z dala od domu......

      sad(((((((((((((((((((((((((((((((

      ile można? to już 3 miesiące i 3 tygodnie
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
    • mam-ann czy istneije jadłowstręt u takiego maluszka? 09.11.08, 22:04
      zastanawiam się czy może istneić jadłowstret u mojego synka... może
      jakaś przeczulica przy połykaniu?

      obserwuje go i widzę że:
      -uwlelbia ssać
      -umie połykać
      -ma zdrowe gardło (usg) zdrową główkę (usg) problemów trawiennych
      brak

      i
      -ssie butelkę z mlekiem,
      -mleko wycieka
      -i pojawia się problem - najchętniej niech wypłynie boczkiem, a jak
      już je przełknie to jest "nerw" uciekamy od smoczka, krzyczymy,
      płaczemy i czerwieniejemy ze złości
      -mimo to, nadal szukamy smoczka/butelki bo chcemy ssac, łapiemy ...
      i sytuacja sie powtarza..

      skoro wszystko u niego jest ok, skoro nie je mimo 10 tyg nauki..

      czy moz emieć jakąś przeczulicę spowodowaną obecnością teraz sądy w
      gardle, a wczesniej respiratora?

      tak sobie głośno myślę...
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
      • agajedi Re: czy istneije jadłowstręt u takiego maluszka? 09.11.08, 23:32
        U nas sytuacja była identyczna. Marysia ssała mleko, smoczek jak najbardziej był odpowiedni, a z połykaniem był problem. I tak horror trwał. Ona wyła, ja wyłam. Jedzenie trwało godzinę a Marysia przez ten czas wlała w siebie 50 ml. I żeby było śmiesznie w szpitalu tego nie było. Dopiero po laseroterapii w Warszawie tak się stało. Diagnozy były różne- może uszy (u laryngologa wykluczone), może refluks żołądkowy (też nie), może smoczek, może nie to mleko itd. Tych może było bardzo duuuużo. Po dwóch miesiącach prób, zmian mleka, zmian smoczków i butelek kupiłam Nutriton, zagęściłam mleko i nagle wszystkie problemy z jedzeniem jak ręką odjął. Okazało się, że nie radzi sobie z płynami. Teraz nie ma już Nutritonu tylko kaszki. Może spróbujcie zagęścić mleczko. Tak czasem się zdarza. Pozdrawiam
        --
        Aga, mama Marysi - 25 hbd 580 gram - 17.04.2008
    • mam-ann do mamyady 09.11.08, 23:04
      Powiedz mi jak wyglądały u Was próby karmienia butlą? mój denerwuje
      sie gdy musi przełknąć...
      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
      • mama.ady Re: do mamyady 10.11.08, 14:39
        u nas było tak samo - w końcu zarzuciałam podawanie butelki, bo wypychała
        smoczek językiem i podawaliśmy tylko przez pega...teraz po wizycie u pani Łady
        podajemy papki doustnie to trzyma w buzi i za nic nie chce przełknąć, a jak coś
        jej poleci to momentalnie wymiotuje i tak w koło Macieju. wydaje mi się, że musi
        być przyczyna jadłowstrętu psychicznego - inna jest u nastolatek a inna u takich
        maluchów, możliwe, że długie przebywanie na respiratorze też ma tu
        znaczenie...Ada na początku pięknie jadła - za każdym razem domagała się repety
        (jak to piszę aż nie chce mi się wierzyć ale tak było)ale było coraz gorzej
        odkąd ujawniła się wada serca, później zatrucie witaminą d3 i na końcu masywny
        refluks, który dokończył sprawę. wybrałabym się na śląsk - trudno. my też
        jeździmy do CZD z krakowa, pozdr.
        • 2122joan O terminie ma 4 miesiace.... 10.11.08, 21:09
          Moj synek ma cztery miesiace od kiedy sie urodzil nie szlo mu
          jedzenie ,jadl tylko na spaniu .Na jawie kompletnie jedzenie go nie
          interesowalo.Nie uzywalam smoczkow,sprawdzilam wszystkie
          butelki ,mleka,kaszki...i nic.Dwa miesiace temu przestal jesc na
          spaniu,na jawie troszke tylko zjadal 30ml na raz z wielkim
          krzykiem.Ale jeszcze wtedy jadl...Miesiac temu zaczelam go karmic
          strzykawka nawet przez chwile jadl...ale od trzech dni coraz
          mniej.Krzyczy jak tylko poczuje cos w ustach //nie wazne co bo
          100rodzajow zupek,deserkow sprawdzilismy//konsystencje tez
          eksperymentowalismy,temperature.Daje mu dalej mleko z kleikiem.Bylam
          dzis u lekarza niby wsszystko ok.nie jest chory.Dostalam dzis
          recepte na Zantak /na refluks//...robimy badania moczu,krwi,kalu
          jeszcze raz.Rece juz opadaja juz dwa miesiace wazy tyle samo ,dobrze
          ze przynajmiej nie chudnie...Ur.sie z waga 3300 teraz wazy 5900.W
          terminie.
          • mama.ady Re: O terminie ma 4 miesiace.... 11.11.08, 00:53
            dobrze, że robicie badania - brak apetytu to u tak małego dziecka oznaka jakichś
            dolegliwości, gdybyśmy zbagatelizowali brak apetytu u ady odjechałaby nam przez
            zatrucie wit.d3, a ten refluks to zdiagnozowany czy tak "na oko" lekarz zalecił?
            • 2122joan Re: O terminie ma 4 miesiace.... 11.11.08, 01:58
              Tak na oko lekarz zdiagnozowal,szczerze to to jest proba jesli
              bedzie lepiej na tych lekach zostanie.Ma je brac przez
              miesiac...zobaczymy.Ale strasznie sie martwie,boje sie co bedzie za
              pare tygodni.Moj starszak obecnie 28 miesieczny tez byl niejadek ale
              nie az taki.Przynajmiej pil cherbatki i jadl zupki,a ten nic nie
              chce.Cala ciaze sie modlilam zeby nie byl taki niejadek jak
              Christian ,a teraz modle sie zeby choc jadl tak jak
              on.Masakra .Wspolczuje Ci naprawde,choc troche rozumiem co
              czujesz.Musisz przetrwac ten pierwszy rok niestety pozniej moze
              bedzie lepiej.A malenstwo kompletnie nie interesuje sie jedzeniem
              jak moje???Ja karmie strzykawka ,ale wczesniej probowalam z Medeli
              zestawem dla dzieci np.z zajecza warga.Taki lejek zamiast
              smoczka,fajny ale lepiej mi szlo z strzykawka.Ale wiesz kazdemu co
              innego sluzy.
    • mamacalineczki Re: Krzyś 540 gram miłości 12.11.08, 14:45
      Ja razem z moją Kornelką,jeździłyśmy co miesiąc do CZD w Prokocimiu,i cały dzień nam tam schodziło bo miałyśmy po 3 wizyty na raz.Oprócz tego co tydzień rehabilitacja u nas w specjalistycznej przychodni,mówiono mi że długa rehabilitacja nas czeka,ale Kornela zrobiła nam niespodziankę i trwało to tylko roksmile bo zaczęła gonić i nie trzeba już było.Dlatego głowa do góry (wiem ze to ciężko)ale pozytywne myślenie i wiara czynią cuda,wiem coś o tym.A i ja miałam załamania że nie dam radę i wpadłam w depresje,lecz musiałam ,bo mnie potrzebowała.
      Kochaj i przytulaj Krzysia bardzo mocno i często ,mów do niego cały czas,a zobaczysz jak się zmieni.takie dzieci jak nasze są pod tym względem wyczulone i potrzebują tego bardziej niż inne.
      Pozdrawiamy Was bardzo gorąco i serdeczniesmile)

      Kornelka 31t 700g 34cm
    • mam-ann główka 12.11.08, 20:30
      witajcie.
      u nas lekarze postawili na problem z głową.
      okazało się ze mały ma dużą waskulopatię - chorobę którą tak
      naprawdę dopiero odkryto i nie za bardzo znane są konsekwencje... a
      polega to na tym ze naczynka krwionośnie nei sa szczelne i pewne
      elementy krwi wypływają i niszczą mózg. więc ..... paskudnei czuję
      się z tą nowiną....

      a Krzyś jakby troche lepiej z jedzeniem - ilościowo wciąż tyle samo -
      ok 10ml zjada (na 58 dawki), ale jakby zakumał że trzeba przełykać,
      nie pozwalać bu się jakoś samo wlewało czy wylewało z buzi (mam
      nadzieję że nie straci tej nowej umiejętności tylko ja rozwinie, bo
      niestety nie raz zaskakiwał pozytywnie a potem wszystko wracało do
      starej złej normy). jednak bardzo się denerwuje przy jedzeniu, pręży
      i wyczyniamy cyrki by coś przełknął...


      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
      • mamacalineczki Re: główka 12.11.08, 21:59
        Bardzo się cieszę że Krzyś robi postępy w jedzeniu(wieże że to cięzka i mozolna praca)ale zazdroszczę Ci tego ze możesz być przy nim ,ja nie stety nie miałam takiej możliwości(co bardzo mnie to bolało)po cesarce leżałam jeszcze 3 tyg w szpitalu(problemy z ciśnieniem)a póżniej opieka nad starszym synem(nie miałam go z kim zostawić)tylko wizyty co tydzień w soboty,za to mój mąż jak wracał z trasy to był u Niej co dziennie,zazdrościłam mu tego i była wściekła(ale było minęło)
        Będę trzymać za Was kciuki,i modlić za szybki powrót do domusmile
        Pozdrawiamsmile)))

        Kornelka 31t 700g 34cm(mała calineczka,ale jak kropla rtęci)
    • mam-ann Re: Krzyś 540 gram miłości 15.11.08, 12:59
      witajcie.
      u nas bez zmian. długi weekend, chwila dni roboczych i znowu
      weekend - więc wiele się nie działo.

      dostaliśmy nowe mleczko - bebbilon pepti bo mały na natalu sie
      prężył. teraz juz mniej się pręży, ale problemów z jedzeniem to nei
      rozwiązało.

      w poniedziałek lekarze znowu będą szturmować CZD, by nas przyjeli...
      bo tylko tam moga nas zdjagnozować, a nie chcą przyjąć sadsadsad

      trzymajcie kciuki by się udało!!!!!
      tak bardzo chcę by szybko postawili diagnozę, by wreszcie można było
      coś z tym zrobić!

      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
    • mam-ann problemy szpitalne i sraczka 19.11.08, 21:09
      witam


      u nas zmienione zostało mleko z bebilon natal na bebilon pepti
      bo po BN miał problemy z wypróżnieniem się, pręzył się a potem
      pojawiła się wysypka na buzi
      tylko ze po pepti jest jeszcze gorzej...
      wysypka się nasiliła, a z pupy od 4 dni nieprzerwanie leci... ma
      taką biegunkę że się boję sad
      na razie nic nie chcą z tym zrobić, mały ma juz pupę jak u pawiana,
      nie tyje, stoi z wagą albo chudnie, masakra....
      wyszło mu dopiero teraz ze jest strasznym uczuleniowcem ;/


      do tego nadal nie jemy butlą i już na 100% się nic nie zmieni w tej
      kwesti bez diagnostyki i leczneia
      a tu w szpitalu juz mu pomóc nei moga i tak leżymy i czekamy na
      łaskawość CZD.... a już nam 3 razy tam odmówili przyjęcia sad i co
      mamy z soba zrobić?
      Lekarze proponują na Litewską, tj do filii na Działdowskiej... ale
      ja się tam boję, słyszałam straszne opinie... tj nie o
      gasteroenterologii ale ogólnie...

      i w ogóle mineły nam 17.11 4 miesiące......
      i jest mi źle........
      musze patrzeć jak mały cierpi i nic zrobić nie mogę sad

      boję się że bedzie mu trzeba zakłądać żywieniową stomię sad

      --
      mama dzielnego Krzysia 28tc, 540g, 2pktA, 17.07.2008 i wciąż w
      szpitalu
      • kicius_85 Re: problemy szpitalne i sraczka 20.11.08, 08:10
        qrcze ja sie na tym nie znam ale skoro ma taka biegunke i uczulenie to lekarze
        nie moga czegos zrobic????? nie da sie jeszcze raz zmienic tego mleka?qrde sama
        nie wiemsad
        My zaczynamy nauke jedzenia...Julcia zjada tak po 10ml (zjada 80) i na razie
        tyle tylko ze czasem szlak mnie trafia bo wszystko zalezy od
        pielegniarki...jedne bez problemu daja mi butle, a inne od razu na sonde bo
        twierdza ze mala nie ssa smoka to nie bedzie jesc mleka i jak do cholery w taki
        sposob ma sie nauczyc jesc?sad

        Trzymam mocno kciuki za Krzysia to dzielny chłopiec i napewno wszystko sie ułozy!!!
        --
        Kaśka, mama Juleńki 25 t.c.(dzielnie walczy o życie) , Natki 25 t.c.(odeszła do
        nieba)
      • kmes Re: problemy szpitalne i sraczka 03.12.08, 13:20
        Witam wszystkie mamy i dzieciaczki!Też jestem mamą wcześniaczka ;Mam córcie
        urodziła się w 32tc ciąży ważyła 700gr 36cm i 8 pkt. z skali Apgar ;Przeszła
        dużo chorób miała :posocznice,obustronne zapalenie płuc ,zapalenie opon mózgowo
        rdzeniowych,niedokwistość wtórna,problemy z jelitkami za wolno trawiły ,płytki
        krwi za niskie ...Lekarze za każdym razem mówili czas pokaże co będzie że jest
        dzieckiem wysokiego ryzyka rozwojowego że będzie Nam chorować (odpukać jest
        okazem zdrowia ).Obecnie ma już rok i osiem miesięcy jest zdrowa rozwija się
        prawidłowo neurologicznie tez jest dobrze .Jest taka radosna zawsze uśmiechnięta
        taka Nasza iskiereczkasmileZaczęła raczkować jak miała 11 miesięcy ,a chodzić jak
        miała 14 w tej chwili zaczyna mówićsmileMoja Karolcia też była na bebilonie pepti
        do roku czasu.Po każdym innym mleku miała biegunki ,a po tym pepti nie.Wiem co
        czujesz patrząc na swoje dziecko tez to przechodziłam,ale musisz wieżyc że
        będzie dobrze musi być dobrze ;Życzymy Ci tego z całego serca bądz silna głaskaj
        jak najwięcej swoje maleństwo mów do niego żeby wiedział że mamusia z nim
        jestsmileSerdecznie pozdrawiamy pa pa smile
    • natalinek do Mamy Krzysia 22.11.08, 15:02
      Nie jestem Mamą wcześniaka. Weszłam przypadkiem na to forum, przeczytałam o
      Krzysiu i łzy mi się cisną do oczu.

      Chciałabym Panią jakoś wesprzeć, pocieszyć, dać nadzieję.

      W duszy modlę się o cud - aby zaczął jeść butelką.

      Jaki jest Krzyś gdy go Pani trzyma na rękach?

      Musi wtedy czuć się dobrze i bezpiecznie.

      Proszę go głaskać, mówić i zapewniać o miłości, tulić i znowu głaskać. Aby
      chciał żyć, jeść.

      Może kropelka mleczka do buzi? niech zobaczy że to dobre.

      Innym razem więcej kropelek.

      Może za którymś razem zassie?

      Może coś innego niż mleczko? Nie wiem co wolno takiemu maleństwu w stylu
      herbatka/soczek. Troszkę. Aby tylko załapał ssanie.

      Spokojnie, cierpliwie, bez nacisków i presji. Musi czuć się wolny w tym, musi
      sam zechcieć.

      Może da się przekonać miłością?

      Krzysiu, nie znam Cię ale tulę. Tyle już przecierpiałeś, ale - daj się przekonać
      - życie jest ciekawe i tyle zabawek/ksiązek/kolegów czeka na Ciebie ...

      (może napisałam zupełnie niedorzecznie, przepraszam, ale musiałam coś napisać)
      • evi85 Re: do Mamy Krzysia 30.11.08, 20:41
        ja tez nie jestem mama wczesniaka, ale znam autorke z innego forum
        Liw zajrzyj czasami na bb, tam tez trzymamy kciuki za Twojego dzielnego synka,
        mam nadzieje ze wkoncu nadejdzie czas i wszystko bedzie szlo juz z gorki
        trzymaj sie i ucaluj Krzysia od cioci Evi_ z bb

        --
        http://b3.lilypie.com/n0fEp1/.pnghttp://www.suwaczek.pl/cache/e66dd627d0.png

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka