Dodaj do ulubionych

zanik mózgu-czarna rozpacz

19.12.08, 17:50
Dziewczyny nie moge sie powstrzymac od lez. Niby tak dobrze bylo z
Lidia, a tutaj siostra byla dzisiaj na USG główki u innego lekarza
niz zawsze i..."tutaj jeest totalny zanik mózgu, rehabilitacja nie
jest potrzebna bo i tak nie ma sensu, prosze przyjechac za
miesiac" .Siostra zapytala sie ze skoro takie duze zmiany nastapily
w ciagu miesiaca (ostatnie USG ktore miala ze soba), to dlaczego
wizyta nie moze byc wczesniej. "bo nie ma sensu". Siostra zalamala
sie, kontakt z nia jest utrudniony. dziewczyny zcy mozliwuy jest
taki zanik mozgu w ciagu miesiaca. lekarz na dzien dobry jak siostra
weszla powiedzial "ona ma wodoglowie". Siostra powiedziala ze wie,
bo jest po wylewach III/IV stpnia, ale lekarz stwierdzil ze to
wodoglowie to nie wynik wylewow.Od razu wszytkie wyniki zostaly
zawiezione na OIOM gdzie Lidia lezala. Tam maja byc poddane
konsultacji z Pania z oddzialu, ktora prowadzila Lidie, ale to
poznym wieczorem. Boje sie zadzwonic do siostry, zreszta nawet
rodzice mi zabronili, bo ona placze caly czas. Nawet nie znam
nazwiska tego lekarza, bo siostra byla w takim szoku po wszytkim ze
nie spisala, a wyniki sa na oddziale.Wiem tylko ze byl stary, wiem
moze po prostu jest 100 lat za murzynami w interpretacji wynikow. To
jakis koszmar!!!
--
fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
Edytor zaawansowany
  • kicia031 19.12.08, 17:53
    To jakis debil bez doswiadczenia, nie przejmujcie sie. Sam ma zanik mozgu, o ile
    go kiedykolwiek posiadal.
    Sciskam i przytulam.
    --
    Being the change you want to see
  • bijou82 19.12.08, 18:54
    nie przejmujcie się
    żaden lekarz po jednej wizycie nie może stwerdzić zaniku mózgu!!!
    nam kiedys powiedziano że mózgu się nie wymienia i że magda będzie
    rośliną!!!!
    gdybym się przejmowała takimi gadkami to bym już 100razy w
    psychiatryku wylądowała!!! na jakiej podstawie on twierdzi że
    wodogłowie nie jest wynikiem wylewu,każdy wie że po wylewach 3/4st
    wodogłowie pokrwotoczne to "norma"
    czy ten lekarz wie co zrobił???? współczuję twojej siostrze
    skonsultujcie się u innego lekarza a najlepiej u dwóch!!!!!

    --
    Iza,mama Madzi Zosi
    - stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php
    - fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html
  • karro80 19.12.08, 19:21
    Olu, Kicia ma rację zanik mózgu to ten pan ma. Spokojnie, też się
    nasłuchałam (pisałam Ci o tej "miłej pani ordynator", która
    wieszczyła kalectwo i "nienormalność)
    Poza tym dziecko mające"totalny zanik mózgu" raczej nie jadłoby
    samodzielnie i nie oddychało-tak na zdrowy rozsądek, a obie kobietki
    sobie radzą.
    W ogóle za sposób podejścia do pacjenta to tylko tak dobrze czymś
    ciężkim w głowe pacnąć.
    Bardzo się zdenerwowałam, ale mam nadzieję, że wyniki okażą w
    porządku.
    Trzymaj się mocno.

  • kasia284 19.12.08, 20:41
    Olu, po pierwsze chcialam napisac, ze lekarze sa bezduszni dla
    matek, tak juz maja, nie wiedziec czemu, owszem zdarzaja sie
    wyjatki, ale one potwierdzaja regule. Po drugie koniecznie zadzwon
    do siostry, i powiedz jej,ze to jakis stary, niedouczony konowal.
    Niech skonsultuje to usg z innymi lekarzami, zanik mozgu? to co ona
    w takim razie robi w domu???to nonsens. Ucaluj swoja siostre i
    naprawde powiedz jej ,ze to jakas pomylka. Nie rozumiem tych ludzi,
    dlaczego sa tacy niedelikatni, bezposredni, zero wspolczucia, a
    jeszce na dodatek bardzo czesto sie myla. Wczesniaczki to sa
    wyjatkowe dzieci - pamietajcie o tym!!! Ale sie wkurzylam!sorki, ale
    nie mam polskich liter, moj Kubus, ktory kiedys tez mial straszne
    wylewy w mozgu ,dzis rozwala mi klawiature!!!
    --
    Mój Rycerzyk Kubuś (30tc, 1490g)
  • netka2 19.12.08, 20:46
    Olu dziewczynki są po przejściach i dużo brakuje im do zdrowych dzieci ale
    wyszły z najgorszego i rozwijają się. Nie wiem co to był za lekarz, ale myślę że
    jak byłby zanik mózgu to Lidzia nie oddychała by samodzielnie i nie
    funkcjonowałaby tak jak funkcjonuje...
    Lekarzem nie jestem ale myślę że ten lekarz trochę przesadził!!
    --
    "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
    zostaje."
  • ania.silenter 19.12.08, 21:04
    Bardzo się dziwię takiej jednoznacznej i arbitralnej ocenie wydanej przez
    lekarza, który widział pacjentkę pierwszy raz w życiu. Faktycznie wygląda na to,
    że pan ma dość mizerne doświadczenie z wcześniakami (które są dość specyficzną
    grupą pacjentów) i nie bardzo wiedział jak odczytać wyniki Lidii.
    Życzę, żeby wszystko się jak najszybciej wyjaśniłosmile.
    pozdrawiam serdecznie
  • verka77 19.12.08, 21:15
    jak pomyślę że TACY IMBECYLE STĄPAJĄ po ziemii, nazywają się lekarzami a
    tymczasem brak im kompetencji do zwykłej rozmowy, dlaczego tego pseudolekarza
    nikt nie spisał na straty po narodzinach ;/ ??????????
    PRZECIEŻ NIC Z NIEGO NIE MA .
    przykre, że zdołował niepotrzebnie siostrę, mam nadzieję , że jak najszybciej
    zweryfikuje sprawę u prawdziwego lekarza.
  • ola_mi 19.12.08, 21:44
    Wiem ze kazdy przypadek jest inny, jedno dziecko żyje z saturacja 80
    i ma sie dobrze a inne nie daloby rady. Caly czas xzekam na
    informacje o konstulatcji z Pania doktor z OIOMU, ktora ma wyniki
    Lidzi. Siostra bedzie cokolwiek wiedziala za okolo 30-40 minut, bo
    teraz pani doktor nie ma. Jest totalna nerwowka. Jedno co jeszcze
    siostra napomknela,to ze lekarz zle odczytal polkole, to znaczy
    prawa wzial za lewa a lewa z prawa. Wydaje mi sie ze to juz
    ewidentne beztalencie doktorkie.
    Niestety nie mam nazwiska lekarza, a chciala bm bo poszukalabym
    jakis opinii o nim. Wiem tylko ze on robi USG w Przy poradni
    wczesniaczej na reymonta.
    Teraz modle sie i czekam na telefon.
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • mamakubusia9 19.12.08, 21:51
    Boże co to za konował i jak może tak traktować zrozpaczoną matkę,
    napewno osioł sie pomylił i niepotrzebnie zdenerwował Twoją siostrę.
    Olu pisz tylko jak sie dowiesz co i jak. Trzymam kciuki zeby było
    dobrze
    --
    Mój kochany Kubuś
    Matylda i Błażej 11.04.2008 - 32tc
    Jakub 16.03.2005 - 37tc
  • niuniadr 19.12.08, 22:21
    Ach, ja to mówię, że takic lekarzy to powinni za jaja wieszać
    (przepraszam za okresleniewink ), ale takie jest moje zdanie.Jak mozna
    coś takiego powiedzieć.Uważam, tak jak dziewczyny, że to konował,
    który chyba jest niedouczony a juz całkowity brak wiedzy potwierdził
    fakt, ze mógł pomylić półkule mózgu, a w dodatku stawia tak straszne
    diagnozy.Olu, tak jak napisała Anetka, gdyby Lidia miała tak powazne
    problemy, to by nie funkcjonowała tak jak funkcjonuje.Jak tylko
    będziesz mogła, to daj znac jak konsultacja wyników.Trzym,amy mocno
    kciuki, żeby to wszystko okazało się totalna bzdurą.
    Ściskamy
    --
    Dorota
    Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
    Zdjęcia Hubercika
    i Blogasek z historią Hubcia
  • skomroch1 19.12.08, 22:30
    Olu, ja też jakis czas temu dowiedziałam sie, że mój syn ma niedowład nóg i
    nigdy nie będzie normalnie chodził.I okazało się, że ktoś sie pomylił i ta
    diagnoza nie do końca jest prawdą, bo mały ma dwa nakładające się na siebie
    problemy.
    Niemożliwe jest, żeby dziecko leżało na OION i nikt nie stwierdził ,że coś jest
    nie tak.
    Tak czy inaczej bardzo się przejęłam tą wiadomością i czekam na dalsze, na pewno
    lepsze.
    Trzymaj się,Olu.
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,skomroch1.html
  • anxiunamun 19.12.08, 23:58
    rany, ja strasznie ubolewm nad stapającymi po tej ziemi
    pseudolekarzami
    nic się nie przejmuj, skonsultujcie u kogoś innego i daj znać jaki
    wynik
    a tego, że Pan pseudodoktor pomylił pólkule mózgowe komentować w
    zasadzie się w ogóle nie powinno ale mam świetny komentarz: może mu
    się własny półdupek z mózgiem pomylił!
    jak poznasz jego nazwisko, proszę napisz je tu na formum, debilizm i
    chamstwo należy piętnować !
    trzymajcie się cieplutko
    --
    POZDROWIONKA,
    anxiunamun
  • ola_mi 20.12.08, 10:07
    Gk102 masz moze namiary na jakiegos dobrego chirurga dzieciecego?
    Okazalo sie to wczorajsze USG bylo robione przez lekarza, o ktorym
    pisalas, wiec o pomylce nie ma mowy. pani doktor z OIOMu kazala
    siostrze tylko jak najszybciej znalezc chrurga dzieciecego. Wiecej
    nie chciala nic powiedziec. I kto tutaj cos przeoczyl? ale z drugiej
    strony kto by mial sile walczyc, skoro ma dwjke niepelnosprawnych
    dzieci. Co to za Święta...
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • ela82 20.12.08, 10:25
    Witam,
    Do tej pory tylko podczytywalam i trzymalam kciuki, ale chamstwo
    lekarza spowodowalo, ze nie wytrzymalam.
    Ja nie bardzo rozumiem - przeciez Lidzia oddycha, je. To jak moze
    miec zanik mozgu?
    I jeszcze jedno - w sierpniu pisalas, ze dla Natalki nie ma szans.
    Potem pisalas, ze Natalki nie mozna zabrac do domu, bo nie oddycha
    samocdzielnie. Tymczasem Natalka zaskoczyla wszystkich MIMO ze
    lekarze prognozowali co innego. Nadal trzymam wiec kciuki i wierze,
    ze mimo tego co mowia lekarze dziewczynki sobie poradza. Bo juz nie
    raz pokazaly jakie sa silne i na co je stac. Pozdrawiam goraco.
    --
    Kochaj mnie
    Apolonia
    Pomoz Piotrusiowi
  • kasia284 20.12.08, 10:41
    Olu trzymam kciuki, ja wierzę w Wasze Cudowne Dziewczynki!!! Tez nie
    rozumiem, jak dziecko,ktore wykonuje podstawowe czynnosci zyciowe
    moze miec zanik mozgu?, no ale widac mozg jest niezbadany przez nas.
    Trzymam kciuki, a lekarz powinien postudiowac jeszcze psychologie, i
    nauczyc sie przekazywac informacje rodzicom! Zreszta nie on jeden!!!
    Pisz koniecznie co u dziewczynek, sciskamy!!!
    --
    Mój Rycerzyk Kubuś (30tc, 1490g
  • ola_mi 20.12.08, 10:45
    Elu chodzi o to , ze wodogłowie które ona miala zdiagnozowane wcale
    nie jest pokrwotoczne i zastawka tutaj nawet nie pomoze. Mozg
    zanika, nie wiem na czym to polega, ale jak czytalam rozne
    informacje na temat zaniku mozgu, to po prostu w pewnym momencie
    dziecko przestanie oddychac.
    Nie chce sie teraz wypowiadac na temat bledu, ale ktos go popelanl.
    Skoro sa dwie sprzeczne diagnizy, wodoglowie pokrwotoczne i z tym
    zwiazane zmiany w mozgu i wodoglowie prowadzace do zaniku mozgu.
    najgorsze w ym wszytkim jest to ze wczesniejsze badania USG robione
    w szpitalu nie odbiegacha chyba (mowie chyba bo moja mama nie byla
    pewna a z siostra boje sie rozmawiac) duzo od tego co teraz jest
    zrobione. A tak rozne diagnozy.Nie wiem co o tym wszytkim myslec i
    nie wiem na ile teraz komu mozna zaufac. czy wierzyc w to ze
    rehabilitacja tutaj nie ma sensu? czy wierzyc rehabilitantom ze
    rehabilitacja (poza jednym cwiczeniem, bo Lidia preferuje jedna
    strone-wczorajsza diagnoza) nie jest potrzebna, bo wszytko jest OK.
    czy tak nagla zmiana w mozgu mogla byc wynikiem wczesniejszego
    szczepienia?
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • anxiunamun 20.12.08, 11:27
    działanie ludzkiego mózgu pozostaje zagadką i gdzieś już o tym
    pisałam ale znam przypadki
    - dziewczynki która urodziła się tylko z jedną półkulą mózgu, chodzi
    do normalnej szkoły, jest sprawna i zdrowa
    - chłopaka z wodogłowiem, który skończył studia w toku
    indywidulanym, gdyż był znacznie inteligentniejszy niż koledzy i
    koleżanki na roku a kierunek studiów to była jakieś lotnicto czy coś
    równie trudnego(z medycznego punktu widzenia powinien nieżyć albo
    być "warzywem")

    mimo wszystko wykonałabym badanie usg u dobrego radiologa i
    skonsultowałabym to jeszcze u sensownego neurologa, nie pokazując
    wyników wcześniejszych badań, często lekarze sugerują się diagnozami
    kolegów

    trzymam kciuki! nie poddawajcie się!

    --
    POZDROWIONKA,
    anxiunamun
  • agusia79-dwa 20.12.08, 11:43
    i dlatego zrobiłabym jeszcze raz badania i poszła do kolejnego
    lekarza na konsultacje.
    Trzymam kciuki za dziewczynki i rodziców
    --
    Marysia- moje szczęście (2.05.2007,30tc,860gram)
    Życzenia przed- noworoczne smile
  • mama-cudownego-misia 20.12.08, 11:58
    Olu... teraz nie ma co zwlekać, teraz musicie walczyć, ona musi trafić na
    oddział, musi mieć zrobione TK, musi być odbarczana, musi ją zobaczyć
    neurochirurg... Jakos mi się nie chce wierzyć w nieoperacyjne wodogłowie, może
    chodzi o to, ze zmiany się nie cofną?
    Na rozpacz przyjdzie czas później, teraz musicie się sprężyć, nawet jakby święta
    miały być w szpitalu.
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • netka2 20.12.08, 11:45
    Olu przykro mi sad Z tego co mi wiadomo to usg główek dziewczynek nigdy nie były
    prawidłowe i były złe,ale mimo tego dziewczynki dały radę. Może jest tak że pani
    doktor nie mówiła Wam nigdy tak do końca prawdy, albo źle to przekazywała. Nie
    wiem ...
    Życzę dla Was dużo sił...
    Jedynego neurologa z moich okolic jakich znam to pani doktor Rayad, ale nie wiem
    czy jest dobrym neurologiem. Przyjmuje w Krapkowicach i ma swoją pracownię
    rehabilitacyjną z rehabilitantem. Jakbyś chciała namiary to mogę przesłać do
    poradni i jej prywatny numer. Najpierw dowiedz się tylko czy jest skuteczna.
    --
    "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
    zostaje."
  • netka2 20.12.08, 12:01
    Olu i jeszcze coś wink Wiem że gdybym nie pracowała na tym oddziale pewnie
    napisałabyś prawdę o tym co Ci się tam nie podoba więc po prostu pisz tak jakby
    mnie tutaj nie było. Jest wiele spraw które mnie tez się nie podobają ale jak
    tylko tam pracuję i wykonuje swoje obowiązki i tez muszę milczeć wink Pisz co masz
    na sercu by inne dziewczyny wiedziały wink
    --
    "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
    zostaje."
  • gk102 20.12.08, 12:15
    Dziewczyny, lekarz który robił te USG jest neonatologiem i to bardzo
    dobrym. Wyciągnął wiele dzieci z różnych trudnych sytuacji. Wg. mnie
    nie jest to stary prykwink) tylko w sile wieku facet (około 45-48).
    Mojej Hani wiele pomógł i powiem szczerze nigdy nie był opryskliwy.
    Nazywa rzeczy wprost - może to i lepiej - bo zmusza rodziców do
    działania... Nie wiem czemu się tak zachował w tej sytuacji z
    Lidzią. Może tak to odebrała mama Lidzi... To są w końcu sytuacje
    ekstremalne. I wiem na pewno ze jest absolutnym specjalistą od USG
    głowy, przez jego rece przechodzą wszystkie wcześniaki i inne dzieci
    z problemami urodzone w Opolu.
    Ola - nie znam chirurga dziecięcego - ale dopytam siostrę - ona jest
    lekarzem może mi podpowie, albo zasięgnie wiadomości. Może Centrum
    Dziecka w Katowicach Ligocie ?
    Ola wiesz, co mnie dziwi w tym wszystkim, że p. dr. Kania -
    specjalista rehabilitant - nie zauwazyła nic podejrzanego, oraz to,
    że na Witosa nie postawili takiej diagnozy...że wogóle na Witosa nie
    mówili, że sytuacja jest tak poważana...

    --
    tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
    img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
  • gk102 20.12.08, 12:32
    Ola - kurcze nie daje mi spokoju ta diagnoza Lidzi...
    Ja bym próbowała skonsultować diagnozę tu:
    www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=16
    a oprócz tego pogadać z Sygullą - niech się siostra (albo lepiej
    szwagier) umówi z nim na oddziale gdy będzie miał dyżur i
    porozmawia. Wiem, że bez emocji tutaj nie można ale, trzeba zapytać
    o zdanie - jak leczyć, czy leczyć, gdzie...co robić???

    --
    tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
    img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
  • ola_mi 20.12.08, 12:47
    no z tym leczeniem, to on juz powiedzial, ze nie ma sensu, wiec
    pozostaje czekac az dziecko umrze? ja juz nie mam sily, a co dopiero
    moja siostra. kazda rozmowa z moja mama to jeden wielki szloch. Juz
    sie tak zastanawiam, bo moja mama przz telefon mowila ze zrozumialam
    ze nazwisko lekarza to Cebula czy jakos tak, na co ja do niej a moze
    Segula. No i wyszlo ze Segula, chociaz od siostry tego nie
    uslyszalam bo z nia jeszcze nie rozmawialam. Boje sie. Nawet moj
    szwagier, ktory jest faceem twardym, nie pokazujacym emocji wymiekl.
    Zrezygnowala z odzwiedzenia Natalki w szptalu bo nie jest w stanie.
    No tu mu sie nie dziwie. Patrzenie na dwojke chorych dzieci dbija.
    Na jakim oddziale Pan doktor Segula przyjmuje? na reymonta? W sumie
    to troche jestem wkurzona ze nie pokierowal co dalej, tylko zostawil
    na pastwe losu to dziecko i kazala pojawic sie za miesiac. Wiem ze
    targaja mna silne emocje teraz, bo nie mge zniesc mysli jak siostra
    cierpi. Kto jest winien...?Nie wiadomo
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • gk102 20.12.08, 13:02
    Ogladałam stronę szpitala:
    www.ginekologia.opole.pl/start_oddzial.html
    jeśli wejdziesz na poradnie konsultacyjne dla wcześniaków....tam
    pisze, że to USG robią dwaj lekarze. Więc raczej w nazwisku nie ma
    pomyłki. Ten który robił to USG, przyjmuje w poradni na Reymonta
    (wcześniaki - czyli tam gdzie była Lidzia), i w poradni na Ozimskiej
    (większe dzieci), oraz pracuje jako neonatolog na reymonta w
    szpitalu - na patologii wcześniaków. Więc żeby go znaleźć to trzeba
    tam się z nim umówić. Ola - a jak wogóle zachowuje się Lidzia - czy
    tak na "oko" was coś niepokoi? i po co ten chirurg dziecięcy? jaka
    miałaby być jego rola? co on ma operować? mówiła lekarka z Witosa?

    Aha - a na stronie szpitala: oddizały - oddział Patologii noworodków
    i wczesniaków - w różowym inkubatorze jest moje Hanka, a te babsko w
    czarnej piżamie koło inkubatora, wyniszczone zmartwieniami to jawink)
    --
    tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
    img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
  • ola_mi 20.12.08, 13:15
    gk102 napisała

    > tam się z nim umówić. Ola - a jak wogóle zachowuje się Lidzia -
    czy
    > tak na "oko" was coś niepokoi?
    Zachowanie Lidii, tylko na poczatku mnie bardzo niepokoilo bo ona
    spala a krzyki jej nie przeszkadzaly. balam sie ze nie słyszy. e
    miala pozniej robione badanie sluchu we snie wyszlo prawidłowe.
    poznije zauwazylam ze ona reaguje na meski głos, a do piskow swojej
    siostry jest juz przyzwyczajona. poza tym na poczatku duzo spala,
    wlasciwie caly czas, budzila sie tylko na karmienie , zjadla beknela
    i szla spac. Teraz troche wiecej czuwa i chce byc noszona. poza tym
    potrafi obracac główka, podnosic ja, a raz w łózeczku z pozycji
    normalnej, przewedrowala tak ze spala w poprzek. rRaz nie wiadomo
    jakim cudem 9bo u tak malego dziecka to niemozliwe) przekrecila sie
    z pekow na bok w czasie spania. Poza tym ma swoj rytm dnia, sania i
    czuwania i jedzenia.

    i po co ten chirurg dziecięcy? jaka
    > miałaby być jego rola? co on ma operować? mówiła lekarka z Witosa?

    Pani doktor na Witosa byla bardzo powsciagliwa. W sumie moja siostra
    dzwonila za nia kilka razy az w koncu dorwala ja " przed godzina
    00.00.Jedyne co powedziala to ze radzi znalezc dobrego chirurga
    (moze chodzilo o neurochirurga) i yle. Nie chciala sie wiecej
    wypowiadac. Nie wiem dlaczego. Moge sie tylko domyslac.Ale nie chce
    nikogo oskarzac bezpodstawnie. Nie taka moja rola. ja chce
    tylkopomocy dla mojej rodziny.


    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • jola23061978 20.12.08, 12:59
    Olu,

    Nie zawsze to co zdiagnozuje lekarz jest prawda,
    Moja Oliwia rok temu jak miała 7 m-cy miała IDENTYCZNĄ
    DIAGNOZĘ:ZANIK MÓZGU. jest po wylewach III/IV stopień, miała
    wodogłowie wewn. i wskaźnik komorowo mózgowy w krótkim czasie wzrósł
    z 46 % do 80 %. Ordynator powiedziała nam, że Oliwia niedlugo umrze
    bo to nie wodogłowie czynne (bo niby nie miała ciśnienia w głowie ,
    ciemiączko nie pulsowało, płyn nie tryskał), żadna zastawka nic nie
    pomoże bo to nie płyn uciska mózg a niedotleniony wczesniej mózg
    umiera i znika a w to miejsce powstaje płyn. ZAłąmałam sie
    totalnie. (Lekarze na USG wołali jeden drugiego na zasadzie "TY
    patrz". Opisywano mózg widoczny fragmentarycznie, niemożliwy do
    oceny.
    Ale neurochirurg wstawił zastawkę bo powiedział że może nie zaszkodzi
    Co prawda zakaził ją gronkowcem i znowu sepsa ale Oliwia żyje już 2
    lata , rehabilitujemy, podnosi głowę, je, oddycha, rozgląda się,
    nasłuchuje, rozumie. mało żmieje się i płącze, ma dużą spastykę i
    padaczkę (od tygodnia nie ma napadów smile no i przez retinopatie widzi
    tylko światło ale idzie pomału do przodu.
    Pogadajcie z neurochirurgiem - zastawka przy takiej ilości płynu
    pomaga choć teorie są rózne że to nie wodogłowie a zanik mózgu

    JOla

    tel 602 32 9030
    gg 7364737
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978.html
  • bijou82 20.12.08, 13:55
    tak jak piszą dziewczyny
    teraz nie ma czasu na rozpacz
    teraz musicie działać
    przy takiej diagnozie liczy się czas!!!
    skonsultujcie u jeszcze jednego lekarza
    neurochirurga mogę polecic we Wrocławiu-dr Chodorski przyjmuje na ul
    Traugutta w szpitalu (my do niego od 1,5roku chodzimy i robi Magdzie
    TK co 4miesiące bo ma wodogłowie pokrwotoczne)
    Magda ma leukomalację okołokomorową-dziurkę w mózgu i też wiele się
    nasłuchałam
    rehabilitacja jest bardzo ważna!!! i nie za bardzo rozumiem jak ktoś
    może powiedzieć że jest inczej-rehabilituje się nawet ludzi po
    ciężkich urazach w śpiączkach (gdzie małe są szanse na wybudzenie)!!!
    siły Wam życzę!!!! i pomodlę się za dwie dzielne kruszynki i Was!!!
    --
    Iza,mama Madzi Zosi
    - stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php
    - fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html
  • ola_mi 20.12.08, 13:54
    Dopiero teraz znalazlam nformacje co to takiego. Dlaczego nikt w
    szpitalu nie poinformowal mojej siostry co to jest wodoglowie
    stacjonarne (zanik mozgu i zastepowanie go plynem-nie podlega
    leczeniu chirurgicznemu ani farmakologicznemu).Jezu, jak ja mam to
    jje wyjasnic. Dlaczego lekarze tego nie powiezieli. Sama nazwa
    stacjnarne jak dla mnie wskazuje na niepostepujace i tak siostra
    myslala....a tymczasem mozg jej dziecka umiera...
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • mama-cudownego-misia 20.12.08, 14:09
    Olu, skonsultujcie z neurochirurgiem. Niech on zadecyduje... Teraz jest niestety
    okres przedświąteczny, ale może Wam się uda kogoś złapać państwowo lub prywatnie
    przed albo po Świętach. Olu, jeśli siostra nie jest w stanie walczyć, bo za dużo
    już przeszła, walcz za nią, dzwoń, pisz maile, błagaj o pomoc. Ci lekarze to nie
    są maszyny, jak poprosisz, to nie odmówią. Musisz tylko do nich dotrzeć.
    I nie przerywajcie rehabilitacji - część tkanki mózgowej może obumierać, ale ten
    proces może się w każdej chwili zatrzymać i rehabilitacja też w tym może pomóc.
    Poza tym masz dwie sprzeczne diagnozy i tak naprawdę nie wiadomo, która jest
    prawdziwa, może jednak neurochirurg pomoże, tak jak pomógł Oliwce Joli.
    Bardzo, bardzo trzymam kciuki.
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • ola_mi 20.12.08, 14:13
    ja juz trace nadzieje. Co do diagnoz, to okazuje sie ze to co lekarz
    powiedzial wczoraj, ma swoje potwierdzenie wypisie ze szpitala
    (wodogłowie stacjonarne). Wiem ze sie powtarzam i pisze w kolko
    macieju to samo, ale moja siostra nie widziala co to okreslenie
    oznacza. fakt, moze nie dopytala. Wczoraj dalam w pracy
    wypowiedzenie zeby moc pojechac do siostry i wspomoc ja, zeby miec
    czas na szukanie specjalistow, ale ja tez juz nie mam sil. Jestem
    bardziej nerwowa niz zawsze na czym najbardziej cirpi moje dziecko,
    bo krzycze na nie jak domaga sie zabawy, a ja siedze i szukam na
    necie roznych informacji...
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • mama-cudownego-misia 20.12.08, 14:38
    Olu, to nie jest tak, że nie ma ratunku. Nawet jeśli to jest wodogłowie
    stacjonarne, które się nie cofnie, to obumieranie tkanki nerwowej może się
    zatrzymać i pewnie w którymś momencie się zatrzyma, gdy już obumrą wszystkie
    uszkodzone neurony. To, co córeczka Twojej siostry już potrafi, wskazuje, że
    jednak "zanik mózgu" nie jest taki "totalny" i nie cały mózg jest uszkodzony.
    Kto wie, co będzie w stanie osiągnąć? Poza tym ciężko tak po prostu zwyczajnie
    zostawić dziecko samo sobie.
    Bardzo żałuję, że nie umiem Ci lepiej pomóc. Wiem, ze zrobisz wszystko, co
    możesz, że mimo zwątpienia będziesz pukała do każdych lekarskich drzwi, aż ktoś
    Wam pomoże. Mocno przytulam i trzymam kciuki.
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • niuniadr 20.12.08, 14:16
    Olu, zgadzam się z Beatą, musicie walczyć.Jak najszybciej trzeba się
    skonsultować z dobrym neurochirurgiem i niech on oceni faktyczny
    stan mózgu Lidii i cos poradzi.Ja mocno wierzę, ze stan nie jest tak
    beznadziejny i mozna jeszcze to zatrzymać.W takiej sytuacji
    konieczne jest bardzo szybkie działanie.Dziewczynki sa nadzwyczajne
    i już nie raz to udowodniły, z całych sił wierzę, że teraz też tak
    bedzie.
    Przytulam Was mocno i pisz jak tylko będziesz mogła.
    --
    Dorota
    Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
    Zdjęcia Hubercika
    i Blogasek z historią Hubcia
  • bijou82 20.12.08, 14:31
    Rozumiem Wasze nerwy,niemoc i brak sił
    to naturalne
    ale tak jak pisze mama cudownego misia lekarze to też ludzie i jeśli
    poprosicie to przyjmą
    jeszcze raz napiszę o dr Chodorskim moim zdaniem to dusza
    człowiek,na tk czekamy zawsze nie dłużej niż tydzień,poza tym za
    darmo przyjmuje mnie na swoich dyżurach w szpitalu jak mam
    jakiekolwiek (czasami wręcz głupie i dziwne) pytania.jest
    szczery,ale mówi delikatnie i potrafi wytłumaczyć po ludzku co
    dziecku dolega i co dalej można z tym robic!!!!
    a najlepszym przykładem na to że nawet diagnoza lekarska nie musi
    być wyrocznia jest właśnie Oliwia (Joli)
    Gdybyś zobaczyła tą zdiewczynkę nigdy byś nie powiedziała że mogła
    mieć taką diagnozę
    jest cudowną (mimo że niepełnosprawną) dziewczynką,walczącą,dzielnie
    ćwiczącą na rehabilitacji,słuchającą swojej mamy tak cudnie że łza
    się w oku kręci,grymaszącą gdy coś jej się nie podoba,jedzącą porcje
    takie że własnym oczom nie wierzęwink i zazdroszczę (bo moja to
    niejadek straszny),wspaniałą Kruszynką która wcale nie zamierza się
    poddać i pokazuje co myśli o diagnozach lekarskich! uśmiecha się na
    gilgotki,mówi koj,am ...
    zresztą poczytaj sobie w poście Oliwia kończy 2 latka (chyba
    czytałaś,bo pisałaś)
    więc nadzieja jest zawsze!!!! i gdzieś w tym wszystkim niestety
    musimy znajdować siłę do walki!!!
    Jesteś wspaniałą siostrą i wiem że wiele poświęcasz,ale to właśnie
    świadczy o tym jakim jesteś człowiekiem....
    --
    Iza,mama Madzi Zosi
    - stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php
    - fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html
  • ola_mi 20.12.08, 14:51
    Przeprasam ze tak mecze, ale od samego rana siedze non stop na komp.
    i szukam informacji o dzieciach zyjacych z wodogłowiem
    stacjonarnym.mam prosbe czy ktos moze mi dac jakies namiary na Pana
    Doktora Chodoskiego? jak sie do niego dostac, czy tylko panstwowo cz
    prywatnie tez. Chodzi o cenny czas.
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • hankam 20.12.08, 14:52
    Olu, łzy mam w oczach.
    Może lekarze mają rację i nie ma nadziei, a może nie mają. Jak w
    takiej sytuacji wygląda stan Natalki? Miało być znacznie gorzej niż
    z Lidką, a przecież robi postępy.
    Szukajcie ratunku, gdzie się da.

    Dum spiro spero.

    Przy tym wszystkim - podzielcie zadania w rodzinie. Twoja siostra
    niech płacze, ma do tego prawo. Może nie mieć już siły do walki.
    Musicie ją w tym zastąpić, Ty, mama, mąż.
    POza tym - idą Święta, w Twojej i siostry rodzinie są dzieci. Niech
    ktoś - może babcia, może prabacia, może teściowa, przygotuje coś
    jednak, żeby dzieci też poczuły się ważne.
    Mam nadzieję, że nie będzie tak źle, jak na to wygląda.
    Nie porzucajcie nadziei.
  • anjazzielonego 20.12.08, 15:00
    Ola...
    chciałam tylko napisać, że jesteśmy z Wami, modlimy się, żeby diagnoza okazała
    się lepsza...
  • netka2 20.12.08, 15:38
    Olu myślę że ktoś (a sama wiesz kto) przeoczył taką ważną sprawę jak powiedzieć
    rodzicom jak sprawy się mają naprawdę.
    Z tego co wiem to dziewczyny obraz mózgu Natalki jest gorszy od Lidii sad
    Pamiętasz jak pisałaś, kiedy Natalka była w ciężkim stanie, że najlepszym
    wyjściem jest śmierć?? Olu zobacz ile Wam dziewczynki dały, wiem że duzo
    cierpień i zmartwień, ale też radość i zadowolenie że żyją i rozwijają się.
    Trzeba się cieszyć tym co jest i walczyć by było jeszcze lepiej. Być przy
    dziewczynkach, kochać, nie załamywać się. Wiem że te słowa teraz nie docierają i
    może są jak dla kogo "puste", ale myślę że niekiedy zapomina się o tym co ważne
    . Pisz co u dziewczynek i przepraszam że nasza słuzba zdrowia jest do dupy ...

    --
    "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
    zostaje."
  • mimi0080 20.12.08, 16:29
    to jest jakiś koszmar tyle cierpienia na jedną rodzinę...za dużo tego
    Jest mi strasznie przykro mam nadzieję, że nie będzie tak źle
    --
    Nasze zdjęcia
  • gk102 20.12.08, 17:48
    Wiecie co...chyba nigdy nie zrozumiem lekarzy..jak można takie
    sprawy przemilczeć, uciekać, nie chciec rozmawiać, zostawiać
    rodziców samych sobie. Jestem ciekawa jak ta lekarka z Witosa
    spojrzy rodzicom Natalki i Lidzi w oczy. Chyba że to jej "normalne"
    postępowanie.. Olu daj znać co dalej z dziewczynkami.
    --
    tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
    img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
  • skomroch1 20.12.08, 18:03
    Ola, bardzo , bardzo mocno trzymam kciuki za dziewczynki. Nie znam się na tym, w
    czym leży wasz problem, ale wiem, że mózg jest zaskakującym organem i obie małe
    jeszcze mogą wam zrobić nie lada niespodziankę. A stanowisko lekarzy, którzy nie
    powiedzieli wam WSZYSTKIEGO o dziewczynkach jest co najmniej
    zastanawiające.Myślami jestem przy was. Kaśka
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,skomroch1.html
  • ola_mi 20.12.08, 19:41
    ja nie wiem, kto i kiedy zawinij.Czy wogole mozna mowic o winie
    kogoolwiek (moze nagle stalo sie cos co spowodowalo takie zmiany).
    Aczkolwiek wiem jedno, nawet jezeli ktos zawinij, to takiemu
    czlowiekowi w wiekzosci przypadkow uchodzi wszystko, plazem, bo
    ktory rodzic w podobnej sytuacji jak nasza, mialby siel walczy o
    cos, sadzic sie.
    Rozmawialam z siostra i ona potwierdzila ze nigdy niekt jej nie
    mowil co to jest wodoglowie stacjonarne, ze to nie jest nrmalny
    rodzaj wodoglowia. poki co maja poczekac miesiac i znowu do doktora
    Sygully, ale jak to on powiedzial przy tym schorzeniu rehabilitacja
    nie ma sensu, a za miesiac moze powie wiecej, jak zobaczy co sie
    pozmienialo w mozgu. Aczkolwiek w momencie kiedy im to wszytko
    powiedzial i zobalyl reakcje rodzicow, to sam byl bardzo zdziwiony
    ze oni mysla ze maja "zdrowe" dzieckko (pisze zdrowe w sensie nie
    wykaujace takich zmian).Siostra juz teraz denerwuje sie na mysl o
    kolejnej wizycie u tego lekarza, ale musi temu sprostac. Jedno co
    dodala, to ze Lidia od jakis dwoch tygodni zaczela wystawac jezyk i
    oblizywac usta, czego wczesniej nie robila. Nie wiem co to moze
    oznaczaj, ale juz sie boje usłyszec, co to oznaczalo u innych
    wczesniakow...
    Z tego wszytkiego nikt dzisiaj nie dwiedzil Natalki crying
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • isiunia-1 20.12.08, 22:28
    Droga Olu, pilnie śledzę Wasze losy, modlę
    się z całych sił.
    Jedno co przeczytałam w necie: jak dziecko wysuwa i oblizuje wargi..
    może oznaczać, że jest głodne.
  • traganek 20.12.08, 19:45
    Ola_mi mam łzy w oczach kiedy czytam o Twoich siostrzenicach. Miałam
    nadzieję, że już jesteście na prostej. Nie poddawajcie się kochane.
    Na naszym forum jest mama (Monika774) której dziecko ma wodogłowie
    stacjonarne. Także na forum chore dziecko jest wiele mam dzieci z
    taką diagnozą. Podaję link:
    forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
    Poczytaj bo tam jest dużo pozytywnych postów.
    --
    http://b3.lilypie.com/rwaJp1/.png
  • traganek 20.12.08, 19:49
    I jeszcze jedno. Może się mylę ale wszędzie jest napisane, że
    wodogłowie stacjonarne oznacza niepogłębiające się. może to wszystko
    nie jest aż tak straszne.
    --
    http://b3.lilypie.com/rwaJp1/.png
  • ola_mi 20.12.08, 21:14
    kasiu poprosze o tego linka jeszcze raz bo cos jest zle podane, bo
    nie odnajduje go
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • kasia284 20.12.08, 21:23
    nie wiem co się dzieje, ale adres chyba zły, Olu poprostu weszłam na
    adres strony podanej przez traganka, i wpisałam wodogłowie
    stacjonarne w "szukaj" "w treści", i poczytaj sobie.
    --
    Mój Rycerzyk Kubuś (30tc, 1490g)
  • zuziakasi 20.12.08, 21:40
    Zuzi tkanka tez została zniszczona, tez lekarze powiedzieli, że nie ma sensu rehabilitowac, bo prawie nie ma mózgu.. je z łyżeczki, teraz nawet nauczyła się pić z kubka niekapka.. polecam Ci szpital na traugutta we wrocławiu, jeżeli traficie do dr.Czapskiej z neurologii napewno się zajmie dzieckeim tak, że będziecie w szoku..dla niej nie ma czegoś takiego, ze nic nie da się zrobić, bo po co..ona mówi.. "trzeba zrobić wszystko co się da, żeby dziecko mogło godnie żyć"
  • 100ania 20.12.08, 22:37
    Boże, dlaczego?
    Dlaczego te maluszki musza mieć tak bardzo pod górkę?
    Jaki jest w tym Twój plan?
    Jaki cel tych cierpień?
    Jak w takich chwilach można się modlić słowami "bądź wola Twoja", kiedy to dla
    nas jest zbyt okrutne?

    Ola, ściskam z całej siły ciebie i twoja siostrę.

    --
    To są moje urwisy: chłopaki-bliźniaki i ich starszy brat .
    Just Five - reaktywacja smile
  • zorrgula 20.12.08, 23:11
    Olu, ściskamy Was bardzo mocno i mamy nadzieję.
    Nie zostawiajcie Twojej siostry teraz "samej sobie". Ona Was teraz bardzo
    potrzebuje.
    PS
    Też słyszałam wiele dobrego o dr Czapskiej-Ujmie i my się do niej wybieramy.

    --
    Pozdrawiamy serdecznie Zu(28tc830g)&A
    Nasze słoneczko ma już...
  • lazy_lou 21.12.08, 01:31
    olu, trzymam za was kciuki, za dziewczyny zeby diagnozy byly lepsze
    i za was, zebyscie nie oszaleli z rozpaczy sad


    inna sprawa jest ze sposob przekazywania takich wiesci przez lekazry
    rodzicom. i to ze podaja zawsze najgorsza opcje jako jedyna mozliwa.

    moj syn swietnym przykladem. wylewy niewielkie I i II ale za to duze
    zmiany lekomalacyjne. pani dr powiedziala mi na wypisie: ze nie
    interesowalam sie dzieckiem (bo idiotka nie chodzilam sie dowiadywac
    myslac ze skoro nikt mi nic nie mowi i nie wzywa na rozmowe to
    znaczy jest dobrze) i ze dziecko bedzie w najlepszym razie bardzo
    opoznione psychofizycznie, i ze mozna rehabilitowac ale zeby sie nie
    nastawiac ze to cos pomoze. na kolejnym usg (poszedl maz, ja nie
    dalam rady rozmawiac z ta lekarka, rozumiem twoja siostre)
    powiedziala ze co z tego ze obraz jest niezly skoro to i tak nic nie
    znaczy i zeby sie nie cieszyc.

    gryzlam lapy i sciany przez miesiac, az do wizyty u neurologa.

    kuba ma 2 lata, biega, zaczyna mowic, rozumie wszystko (a nawet
    wiecej niz bym sobie zyczyla: ostatnio pokazuje wszystkim gdzie on i
    tata maja jaja uncertain
    jest wielki i wyglada na prawie 3 lata.
    ostatnio non stop tanczy.
    jest calkowicie normalny, no moze troche wiotki.
    jak na "rosline" to chyba niezle.

    ja wiem ze moze byc roznie. wiem ze wczesniaki nie wszystkie
    wyrastaja ze swoich problemow. ale wszystko mozna powiedziec na 100
    sposobow i nie wiem czemu lekarze zawsze mowia tak zeby odebrac
    nadzieje.
    a przeciez to ona daje sile do walki...

    olu, badz przy siostrze, ona potrzebuje tego bardzo. ma szczescie ze
    cie ma, taka oddana. pomodlimy sie za was, choc w zasadzie nie
    wierze w boga. jak czytam takie rzeczy nie wierze jeszcze bardziej,
    bo jak dostrzec w tym boga milosci? niepojete.

    --
    Mój suwaczek w portalu Ślub-Wesele.pl
  • lila4 21.12.08, 10:44
    Weszłam tu z nadzieją na dobre wieści,a siedzę i ryczę,choć mój
    płacz nikomu nie pomoże.Modlę się i o Cud dla dziewczynek...
    --
    Sara-nasza kwietniowa panienka
    17.04.2007r. g.22.35,3710,58cm.
  • mycha2604 21.12.08, 11:14
    Ja również się modle gorąco za dziewczynki,rodziców i ciocie żeby
    nie tracili wiary i siły.Wiem że jest cholernie trudno,ale myślami
    jesteśmy z Wami....
    --
    ALUŚ 22.07.2008,790g
  • dlania 21.12.08, 22:19
    Zaglądam do Twoich watków, Olu, z nadzieją, że będzie coraz lepiej. Tak przykro
    czytac, że nie jest... Mocno trzymam kciuki. Lidzia jest taka sniczniutka na
    zdjęciu...
    --
    http://www.gify.org/bazagif/krowy/bovi021.gif
    "Gdyby nie Internet nie wiedziałbym, że na świecie jest tylu idiotów" [S. Lem]
    (sygnaturka ukradziona od Wilmy.Flinstone)
  • zuziakasi 21.12.08, 22:32
    a siostrze proponuję powtarzać az do zmęczenia, ze nie ważne czy dzieciątko będzie takie czy takie, ze będziecie je kochac takie jakie jest..bo jest wasze, bo jest wyjątkowe.. moze to nie wiele ale zarazem bardzo dużo..siosra z czasem zrozumie, ze skoro najblizsi akceptują chorobę dziecka i ochają je takie jakim jest to ona tez zakkceptuje, ale na wszytsko potrzeba czasu.. nie zostawiajcie jej samej sobie dlatego, ze nie chce z nikim teraz rozmawiać i ciągle płacze... musiecie przy nie być..właśnie teraz..szczególnie teraz
  • niuniadr 22.12.08, 14:03
    Oleńko, tak bardzo mi przykro...ciągle wierzę jednak, że sytuacja
    jednak nie jest beznadziejna, bo nadzieja zawsze jest i tak jak
    wspomniała Iza, wystarczy spojrzeć na Oliwię Joli, która jest
    przykładem mylnych prognoz lekarzy. Olu, my codziennie modlimy się
    za dziewczynki i za Was i mocno wierzymy, ze wkrótce zaświeci dla
    Waszej rodzinki słoneczko. Teraz musicie wspierać mamę dziewczynek,
    która bardzo tego potrzebuje.Jestesmy z Wami myslami...
    --
    Dorota
    Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
    Zdjęcia Hubercika
    i Blogasek z historią Hubcia
  • ola_mi 22.12.08, 15:18
    Sostra dzwonila dzisiaj do Pani neurolog, aby poprosic o skierowanie
    na TK. Pani doktor nie kazala czeka ani zwlekac, tylko pakowac
    dziecko i na oddzial. Tak tez zrobili. Tam lekarz stwierdzil ze
    miedy obrazami mozgu szpitalnymi a tym piatkowym, nie ma istotnych
    roznic, wsazujacych na taki stan dziecka, w jakim podobno sie
    znajduje. Poza tym ze USG jest robione na innym aparacie USG i
    inczej byly poustawiane poszczegolne parametry. kazal wrocic do Pana
    doktora ktory wykonal piatkowe USG i poprosic o wykonanie kolejnego
    USG za dwa tygodnie, jezeli stan wg niego jest tak krytyczny lub tez
    wyjasnienie o co chodzi. I nadal nic nie wiemy, poza tymze lekarz na
    oddziale nie stwierdzil tak wielkich nieprawidlowosci. I komu
    wierzyc???? chyba tylko swoim przeczuciom.... czekam na wiesci jak
    przebiegala ponowna wizyta u tego lekarza.
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • ania.silenter 22.12.08, 15:31
    stwierdzić jakie są rokowania Lidii (właśnie dlatego, że mózg dziecka jest taki
    plastyczny i jedne części mózgu przejmują funkcje za inne). Trzeba mieć
    nadzieję, że nie jest tak źle jak mówił ten drugi lekarz. Ogromna liczba
    wcześniaków miała złe i bardzo złe rozpoznania (będzie "warzywem" itp) a jednak
    rozwija się dużo lepiej niż wynikałoby to z samego obrazu mózgu. Mam nadzieję,
    że wreszcie dostaniecie jakąś bardziej klarowną diagnozę i zalecenia jak
    postępować (rehabilitacja,leczenie itp).
    Trzymam kciuki za lepsze wieści!
  • mamaigiiemilki 22.12.08, 18:00
    i ja także czytam Twoje wątki z nadzieją na dobre wiadomości...i mam nadzieję,
    że jeszcze takie się pojawią!życzę dużo wytrwałości Wam wszystkim, a
    dziewczynkom jak najwięcej zdrówka;
    --
    Emilka i Iga mają już...
    fotoforum.gazeta.pl/a/19006.html
  • aneta8653 23.12.08, 15:10
    Witam! jestem na formum pierwszy raz i proszę o pomoc bo nie bardzo
    wiem jak i gdzie mam opisać swoje dzieciątko, no i jakbym chciała
    się dowiedzieć czy któreś z dzieci ma zanik móżdżku, bo moja córcia
    właśnie to ma i strasznie boję się knsekwencji tego ubytku?? jeśli
    znajdzie pani chwilę to proszę o pomoc
  • ola_mi 23.12.08, 15:43
    Pani Aneto, jak sie Pani zaloguje na forum, co ię Pani udało
    odpisuje na Pani posta, to prosze kliknąc na napis "rozpocznij nowy
    wątek" i tam opisac swoją suacje. Z pewnością znajdzie tutaj Pani
    wiele otuchy, jak i cennych wskazówek. Pozdrawiam
    Ola
    p.s. w razie pytan służa pomoca
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • monika774 23.12.08, 16:48
    i szczerze powiem że jestem z szokowana tym że takie dziecko ma zanik mózgu.! Mój syn urodził się w 25 tyg. c. jako jedno z bliźniąt przeszedł wylew dokomorowy 4 st. w prawej półkuli mózgu, przez co ma wodogłowie stacjonarne pokrwotoczne. Lekarze mówili mi że jest to wodogłowie nie postępujące,znajdujące się w jamie po krwawieniu, lecz płyn mózgowy ma nie zakłóconą cyrkulację,a o jakimś zaniku mózgu nikt nic nie mówił! Poza tym ma leukomalację w obrębie wylewu.
    EFEKT:
    ma obecnie 3 latka , chodzi samodzielnie, mówi, kontaktowy,uparty jak jasna cholera,
    rehabilitowany późno bo jak miał roczek
    skutek wylewu to lekko słabsza lewa strona ciała, ale jemu to wogóle nie przeszkadza.

  • monika774 23.12.08, 17:10
    a i jeszcze dodam że ja nie robiłam moim bliźniakom żadnych badań główki, i nie
    latałam jak wariat po neurologach i neurochirurgach, bo każdy stawiał inną
    diagnoze i inne miał proroctwa na temat ich przyszłości, przez co ja o mały włos
    nie zwariowałam. Dlatego ja dałam
    dzieciom spokój i sobie i postawiłam na rehabilitację i na ogólne usprawnianie
    dziecka czyli praca z psychologiem, logopedą, pedagogiem.
    I cały dalszy nasz los oddałam w ręce Boga, bo skoro to wszystko przeżyły co
    przeszły i są w domu ze mną to znaczy że żyć będą i wszystko się ułoży.
    Ale to taka moja własna recepta na nasze życie.
  • mama-cudownego-misia 23.12.08, 17:17
    Oj... ja bym jednak nie polecała takiego rezygnowania z badań kontrolnych główki
    i wizyt u neurologów. Oczywiście szeroko rozumiana stymulacja i rehabilitacja to
    podstawa, ale po wylewach ryzyko wystąpienia wodogłowia wymagającego interwencji
    chirurgicznej (w każdym wieku!) jest jednak na tyle duże, że nie byłoby do końca
    uczciwe wobec dziecka rezygnować z USG przezciemiączkowego czy comiesięcznych
    kontroli u neurologa. Poza tym rehabilitant czy logopeda to najczęściej gościu
    po AWF lub polonistyce, który sobie wybrał taką a nie inną specjalizację. Może
    mieć do tego smykałkę, ale zwykle nie kończył medycyny i może przeoczyć wiele
    medycznych aspektów, na które wyczulony jest neurolog. Dopiero razem stanowią
    zgrany tandem.
    Jak to się mówi, strzeżonego Pan Bóg strzeże... uncertain
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • mama-cudownego-misia 23.12.08, 17:11
    Myślę, ze to pytanie powinnaś skierować do neurologa swojego dziecka, bo nie
    leczy się wyników badań, a małego człowieka i jego konkretne problemy.
    Lekkie uszkodzenie móżdżku może w ogóle nie dawać objawów, a jeśli już objawy
    są, to o ile wiem bardziej w kierunku problemów ruchowych (niezborność ruchów),
    niż upośledzenia zdolności poznawczych - móżdżek jest odpowiedzialny właśnie za
    koordynację ruchów. Przypuszczam więc, że Twoje dziecko czeka dłuższa lub
    krótsza i pewnie dość intensywna rehabilitacja, ale naprawdę bardzo wiele da się
    z jej pomocą nadrobić.
    Powodzenia i witamy na forum!
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • ola_mi 23.12.08, 18:59
    ze zdaniem tego learza ktory robil ostatnie UGS, Lidia nie ma
    wodogłowia pokrwotocznego, co za tym idzie zanegowal wodogłowie
    pokrwotoczne staconarne i powiedzial ze tutaj mamy do czynienia z
    zanikiem mózgu. Nastepne USG 5 stycznia. pozostaje nam czekac....
    --
    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
  • mama-cudownego-misia 23.12.08, 20:10
    Czego Wam życzyć na ten nowy rok? sad
    Przekaż proszę siostrze i maluszkom życzenia, żeby obie dziewczynki szły do
    przodu i się rozwijały, żeby zanik tkanki mózgowej przestał postępować, żeby
    następne USG nie było gorsze, niż to, które jest. Trzymajcie się.
    --
    Miś
    Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
  • gosia19-88 12.03.15, 19:18
    witam, autorko watku czy mogłabyś napisać jak sprawa z dzieckiem Twojej siostry się potoczyła? jestem obecnie w podobnej sytuacji do tego co opisywałaś i nigdzie nie moge znalezc żadnych informacji a lekarze odsyłają nas z niczym... będę bardzo wdzięczna za jakieś wskazówki...
  • ola_mi 13.03.15, 10:15
    Witam.
    Przeczytałam ten watek sprzed tylu lat i się poryczałam.
    NA SZCZĘśCIE wszystko skończyło się dla Lidzi bardzo dobrze, diagnoza lekarza była nietrafiona. Poniżej jest link do bloga, gdzie jest trochę informacji o dziewczynkach.
    W skrócie Lidka w tym roku idzie do pierwszej klasy. Chodzi, śpiewa, rozrabia, jeździ na trójkołowym rowerze, jest NASZYM SZCZęśCIEM smile
    Pozdrawiam
    --
    www.lidiainatalia.smyki.pl
  • agooo 13.03.15, 13:55
    To wspaniała wiadomość smile Tak trzymaj Lidziu !!! smile
  • gosia19-88 13.03.15, 19:26
    cudownie! bardzo sie cieszę!!! smile mam nadzieje że u nas tez wszystko skonczy sie dobrze i diagnoza sie nie potwierdzi. a czy mogłabys mi napisać czy to wodogłowie stacjonarne zatrzymało sie samo czy zastosowane było jakieś leczenie? na blogu nic nie znalazłam... to dla nas bardzo ważne aby mieć jakiś punkt zaczepienia.
  • ola_mi 14.03.15, 12:13
    Nie bylo zadnego leczenia. W wieku niemowlecym lekarze wspominali o zastawce, ale poki co obylo sie bez. Zastawke ma siostra Lidzi. Ale ona ma wodoglowie olbrzymie i miala duzo gorszy start.
    --
    www.lidiainatalia.smyki.pl
  • gosia19-88 14.03.15, 19:55
    dziękuję...
    a jaką szerokość miały jej komory mózgu? i czy narastały? u nas rosną a nie ma wzmożonego ciśnienia dlatego lekarze mówią o zaniku mózgu...
  • lili16 15.02.19, 12:08
    Dzień dobry! Jak u Państwa potoczyła się sytuacja? Ciekawe czy Pani jeszcze używa konta. Mam podobną sytuację. Głowa nadmiernie nie rośnie a komory poszerzają się.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.