Dodaj do ulubionych

Leki stosow podczas ciężkich napadów hemiplegich

19.12.11, 23:32
Jakie leki stosujecie do przerwania ciężkich obustronnych ataków?
Pozdrawiam wszystkich borykajacych sie z AHC
chrissi50
Edytor zaawansowany
  • marcus.1 28.12.11, 19:35
    Witajcie!

    Jak może wiadomo, nasza córka ma ponad 20 lat. AHC zdiagnozowano u niej dopiero w grudniu 2005. Od listopada 2006 zaprzestaliśmy stałej terapii farmakologicznej. Istotne przy tym jest, że ona nie ma padaczki, a stosowane wcześniej leki ani nie zmniejszały ilości, ani czasu trwania ataków hemiplegicznych. Faktem jest też, że z dorosłym dzieckiem są nieco inne problemy, niż z maluchami. A teraz do tematu:

    Najlepszym środkiem na jej niedowłady jest sen. Nawet krótka, dosłownie kilkusekundowa drzemka czyni czasem cuda. Bywa, że nawet na dłużej – do końca dnia. Niestety nierzadko niedowład powraca szybko (po 0-30 minutach). Poza tym córka broniła się już zawsze przed położeniem i zaśnięciem w czasie ataków. Tak jest do dziś, chociaż ostatnio jakby zaczynała pojmować, że zaśnięcie/sen może jej pomóc i opory z jej strony są czasem jakby mniejsze.

    Przy jednostronnych napadach nie dajemy jej żadnych leków. Dzięki Bogu zaakceptowała ona swoją chorobę i wspaniale nauczyła się radzić sobie podczas tych jednostronnych niedowładów. Na miarę możliwości, mimo ograniczeń, usiłuje w pełni brać udział w życiu i z niego korzystać. Jeśli nie można inaczej, to na wózku. Doświadczyła tego i uwierzyła, że w momencie pojawienia się niedowładu nie musi kończyć się robienie tego, co lubi, na co ma ochotę, że może nadal brać udział w życiu klasy, w lekcjach czy innych wydarzeniach. Staramy się czynnie podtrzymywać ją w tym przekonaniu, zawsze i wszystkimi możliwymi sposobami.

    Przy połowicznych porażeniach nie pomaga jej żadne z dotychczas stosowanych lekarstw. Dużych dawek np. relanium, (po których zasnęłaby) nie chcmy jej dawać. Po tego rodzaju „leczeniu“ jest później 2-3 dni nieprzytomna, nie ma z nią kontaktu – całkowicie wyrwana z życia. Mimo, że w szpitalu było to (pod pretekstem przerywania ataku padaczkowego) praktykowane, nawet krótko przed nocnym snem, nie chcemy jej robić takiej krzywdy. Rachunek kosztów i korzyści wynikających z takiego postępowania nie pozwala nam na to.
    Z tego powodu leki pozostawiamy jako ostateczność w razie tych najcięższych ataków.

    Przy obustronnych porażeniach stosujemy 2 określenia stopnia ciężkości ataku. Pierwszy – bilateralny (obustronny) sredniociężki (patrz wątek “Komunikacja dotycząca ataków“) nie podajemy z reguły żadnych leków. Czekamy, czy stan się poprawi (samoczynne przejście do niedowładu jednostronnego lub całkowite „odpuszczenie“ symptomatyki), czy ewentualnie pogorszy – drugi stopień nazywany przez nas “bilateralny cieżki”. Córka nie może w tym stadium mówić ani połykać, mogą wystąpić utrudnienia w oddychaniu, często pojawia się rozległa spastyczność itd. W takim przypadku podajemy jej lek, najlepiej zaraz po wystąpieniu ciężkich objawów. Zaobserwowaliśmy, że im później po rozpoczęciu ataku dostaje lekarstwo, tym mniejsza jest jego skuteczność.

    Wcześniej specyfikiem na takie sytuacje był Chloralhydrat – wodzian chloralu (3 wlewki doodbytnicze a‘ 600 mg). Lek kupowany był za granicą jako gotowy lub robiony na receptę w aptece. Koszt znośny. 100%-owe ustąpienie ataku, nawet gdy udało się doprowadzić do zaśnięcia, nie nastąpiło prawie nigdy. Udawało się natomiast osiągnąć poprawę, czyli przejście do niedowładu jednostronnego. Z tego preparatu byliśmy przez dość długi czas zadowoleni. Tylko kilka razy zdarzyło się, że nie zadziałał wcale (może był za późno podany). Dodatkowym problemem był fakt, że podanie tego środka dziewczynie 16-17-letniej było możliwe praktycznie tylko w domu. A ataki dopadały ją różnie: w szkole, w kościele, w markecie czy teatrze, na placu zabaw czy ulicy itd.

    Szukaliśmy leku, który w każdej sytuacji mógłby być bezproblemowo zaaplikowany, najlepiej żeby skutkował natychmiast i nie zwalał córki z nóg. Zaśnięcie lub dłuższy sen nie zawsze są możliwe. I nie jest to też tak bardzo (zarówno przez nią, jak i przez nas) pżądany rezultat. Przeważnie chcielibyśmy, żeby zaplanowane lub rozpoczęte czynności (np. udział w zajęciach dodatkowych, treningu, czy występie, wysłuchanie koncertu itd.) mogły dojść do skutku lub być kontynuowane, bez wielkiego zamieszania wokół córki.

    Jako następny próbowaliśmy AscoTop Nasal (substancja czynna: zolmitryptan, 5 mg jako rozpylacz/szprycka sprayu do nosa). Jest to preparat antymigrenowy. Kto wie – w niektórych, zwłaszcza starszych publikacjach AHC jest opisywana jako forma migreny. Bardzo proste podawanie – jak wspomniałem - jednorazowe szprycki preparatu rozpylane do nosa. Nasza córka prawie nigdy nie jest zakatarzona, więc z tej strony nie było żadnych ograniczeń. Lek nie pomagał wcale przy paraliżach połowicznych. Przy ciężkich bilateralnych dawał w około 50% przypadków poprawę = przejście do niedowładu jednostronnego w ciągu do 1 godziny. Lekarze twierdzili, że był to niezły wynik, który uzasadniał stosowanie trgo specyfiku. U naszej córki nie wywoływał żadnych skutków ubocznych. Wadą jest niedostepność środka w Polsce i dość wysoka cena.

    Nasz kolejny eksperyment trwa jeszcze, ale wydaje sie dawać najlepsze wyniki. Lek ten nie jest niestety też (tak, jak te wcześniej stosowane) żadnym cudownym środkiem. Nazywa się Tavor Expidet (substancja czynna: lorazepam). Trzeba przyznać - idealny sposób podawania. Postać – jakby tabletka o konsystencji opłatka, która w oka mgnieniu rozpuszcza się na języku i zaraz potem zaczyna być wchłaniana do krwiobiegu. Przy maksymalnej dozwolonej w warunkach poza szpitalem dawce 3 mg córka nigdy nie zasypia, choć teoretycznie powinna. Przy połowiczych niedowładach nie obserwuje się żadnego pozytywnego działania. Przy ciężkich bilateralnych (tylko wtedy dostaje ewentualnie ten lek) osiągamy w około 60-70 % przypadków poprawę – w ciągu ½ do 1 godziny przejście w niedowład jednostronny. Niestety sprawność umysłowa jest później osłabiona i stan takiego jakby otumanienia trwa jeszcze co najmniej przez następny dzień (jeśli nie dłużej), oczywiście nawet jeśli niedowład ustąpi całkowicie. Do tego dochodzą jeszcze inne skutki niepożądane. Córka skarży się na bóle brzucha, nudności, odruch wymiotny itd. Ona nie chce brać tego środka, czasem zgadza się na położenie i obiecuje, że postara się zasnąć, byle by jej tylko tego (świństwa – jak to określa) nie dawać. Aktualnie próbujemy znaleźć najniższą skuteczną dawkę, ale już 2 mg wydają się skutkować dużo później i słabiej. Tavor exp. nie jest dostępny u nas (może ewentualnie w drodze importu docelowego), ale za granicą jest tani.

    Nadal poszukujemy odpowiedniego lekarstwa pasującego do naszej przedstawionej wyżej „filozofii“. Bylibyśmy bardzo wdzięczni, gdyby ktoś mógł nam coś podpowiedzieć.

    marcus.1
  • iczapl 20.02.15, 12:39
    U naszego synka obecnie 1,5 roku zdiagnozowano padaczkę w wieku ok.8 mcy, nie zgadzaliśmy się z tą diagnozą długo, gdy poddaliśmy się, padła diagnoza, że to nie padaczka a hemiplegia alternans. Jesteśmy w trakcie... W każdym razie zmieniono lek z tegretolu na convulex (leki przeciwpadaczkowe), ale przede wszystkim wprowadzono Flunarizine. Proszę sobie sprawdzić w ulotce w internecie, to nie jest jakieś świństwo raczej. Odkąd to mamy, przestały się pojawiać bezwłady. Wcześniej były one co 2 tygodnie, a dziecko dochodziło do siebie 5 dni i znowu to samo... Były to napady bezwładu głównie prawej rączki, ale właściwie połowy ciała, czasami lewej. Mały nadal bierze Convulex. Równocześnie wprowadzono dodatkowa dawkę Convulexu w ciągu dnia (była tylko rano i wieczorem) a Flunarizine dopiero kilka dni później, więc osobiście nie mam pewności, co zadziałało, ale lekarz twierdzi, że raczej Flunarizine. Podpowiadam ten lek Państwu, może warto spróbować, choć to choroba w trakcie badań nad leczeniem. Dawkowanie było przez 4 dni po pół tabletki a potem po 1 tabletce codziennie na noc u tak małego dziecka. Życzę zdrówka :))))

  • ahc-pl 20.02.15, 12:50
    Dzień dobry,
    uprzejmie dziękuję za zgłoszenie do naszego forum.
    Gdybym dostał jakieś namiary – telefon lub Skype, skontaktowałbym się bardzo chętnie.
    Mam nadzieję, że do czegoś możemy się przydać.
    Nasz numer telefonu 22 300 18 49. Chętnie oddzwonię. Mail: info@stow.ahc-pl.org Nia ma stałego dyżuru prz telefonie, ale próbować można przez cały dzień do bardzo późnego wieczora, ewentualnie sekretarka działa całą dobę. Myślę,że warto porozmawiać. Mam duże doświadczenie w sprawach tej choroby.
    Pozdrawiam serdecznie

    ahc-pl


  • goska9999 20.02.15, 15:25
    Witam
    Możecie być szczęśliwi, że flunarycyna tak dobrze działa u Waszego synka. U ok. 50% chorych nie działa wcale albo działa bardzo źle - wywołuje paskudne działania uboczne i musi być odstawiona. Jeśli działa, jest stosowana do ciągłego podawania (czyli niejako zapobiega atakom). Stosowane dawki bywają znacznie wyższe, ale to zależy od indywidualnej reakcji dziecka na lek i o dawce decyduje lekarz. Nie nadaje się jako lek do przerywania ciękich ataków.
    Jeśli mały nie ma padaczki, to po co convulex?
    Czy lekarz skierował Was na badanie genetyczne?
    Wszystkiego najlepszego dla maluszka. Trzymajcie się.
  • iczapl 20.02.15, 20:03
    Convulex jeszcze, bo nie ma pewności czy przy okazji nie ma padaczki. Tak się składa, ze jednocześnie (kilka dni odstępu) została podana dodatkowa dawka Convulexu w ciągu dnia (a najczęściej napady były popołudniu) oraz flunarycyna. Dwie zmienne, więc nie wiadomo, co działa. Lekarz twierdzi, że to drugie lekarstwo. Kto wie czy mały nie ma dwóch rzeczy... O badanie genetyczne sama pytam, na razie mailem, nie dostałam wskazania...szkoda... Dziękuję za dobre słowo, ja także dużo dobrego życzę...
  • ahc-pl 28.12.12, 07:28
    Na rynku pojawił się lek, który z powodzeniem jest stosowany w celu przerwania ciężkich ataków padaczkowych, hemiplegicznych i dystonicznych. Substancją czynną jest midazolam. Sama substancja czynna jest stosowana w medycynie od 70-ych lat ubiegłego wieku, najczęściej do wstrzykiwań dożylnych w warunkach szpitalnych.
    Nowa forma została stworzona z myślą o podawaniu jej przez rodziców bądź opiekunów w warunkach pozaszpitalnych. Lek w postaci płynnej (1 ml płynu zawierający 2,5; 5; 7,5 lub 10 mg midazolamu) podawany jest za pomocą specjalnego aplikatora/strzykawki czy tzw. ampułkostrzykawki doustnie. Preparat jest dostępny, zależnie od producenta, pod co najmniej 2 nazwami handlowymi: Epistatus (Midazolam) oraz Buccolam. Szczegółom dotyczącym leku zostanie poświęcony osobny post. Zalety nowego środka to przede wszystkim bardzo praktyczna forma podawania (1 ml płynu doustnie), bardzo szybkie działanie (z reguły 5-10 min.), bardzo krótki okres półtrwania, wg opisów rodziców brak dokuczliwych skutków ubocznych (mimo że lista możliwych działań niepożądanych zawarta w dokumentacji jest długa i napawa strachem, ale to samo dotyczy wszystkich bez wyjątku leków z grupy benzodiazepin). Na terenie Unii Europejskiej lek jest dopuszczony do obrotu od września 2011, nie jest jednak jasne, czy można go kupić w polskich aptekach.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka