Dodaj do ulubionych

Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka

17.07.10, 23:10
Witam,

Moi znajomi mają bardzo poważny problem. Otóż są w związku od trzech
lat. Jak w każdym związku mają wzloty i upadki, ale generalnie
kochają się i jedno na drugie zawsze może liczyć. Planują się pobrać
za kolejne trzy lata. Nie pytajcie dlaczego tak późno, bo trochę to
skomplikowana sprawa. Z grubsza chodzi o to, że ona musi najpierw
skończyć studia medyczne, aby móc podjąć regularną pracę, by oboje
zarabiali (mówię o tym, bo wiem, że niektórzy tutaj lubią dzielić
włos na czworo i szukać przyczyn problemów tam, gdzie ich nie ma).
Ale do rzeczy: otóż on choruje na dyschondroplazję. To taki
genetyczny rodzaj niedorozwoju kości, który sprawia, że jest bardzo
niskiego wzrostu i np. sprawia, że facet nie może przebywać pieszo
zbyt długich dystansów, zresztą w ubiegłych latach bardzo się
nacierpiał w szpitalach. Nie jest też do końca w pełni samodzielny,
ale bardzo się stara. Statystyki pokazują też, że ludzie z jego
schorzeniem rzadko dożywają szóstej dekady życia. Podziwiam go, bo
mimo tych przeciwności losu jest niezwykle pogodnym człowiekiem, a
do tego bardzo oczytanym, o dużych horyzontach myślowych i szerokich
zainteresowaniach. Z całą odpowiedzialnością twierdzę, że gdyby nie
ta choroba, to cieszyłby się ogromnym powodzeniem wśród kobiet.
Niestety to schorzenie sprawia, że między moim znajomym, a jego
dziewczyną zaczyna narastać spór. Otóż on chce mieć dzieci i się
tego nie wstydzi. Jest przy tym w pełni świadomy, że istnieje 50%
ryzyka, że jego potomstwo będzie chore na to samo co on. Wiem, że z
tego powodu nawet niektórzy niepełnosprawni, którzy są z nim
zrzeszeni w stowarzyszeniu takich niskich osób, twierdzą, że jest
okropnym egoistą. On odpowiada, że gdyby rozpatrywał to w takich
kategoriach, to musiałby żałować, że się w ogóle urodził. Powtarza,
że z jego chorobą można żyć i lepsze jest takie życie, jak żadne.
Nieco egocentrycznie też dodaje, że skoro mamy o nim takie dobre
zdanie, to znaczy, że jego geny nie są wcale takie najgorsze.
Natomiast jego dziewczyna ma odmienne zdanie. Twierdzi, że w życiu
nie zgodzi się na świadome ryzyko spłodzenia chorego dziecka. Mówi,
że sobie na pewno nie poradzą, że chce móc pracować, a nie
koncentrować się na trudnej sytuacji w domu. Powtarza, że ona już
teraz ledwo sobie daje radę żyjąc z chorym chłopakiem, któremu
trzeba czasem pomagać w różnych czynnościach. Ostatnio pytałam ją
czy jest świadoma tego, że gdy on umrze, to będzie mieć ok. 50 lat i
żadnych szans na swe późniejsze naturalne macierzyństwo (bo adopcję
też wyklucza w każdym przypadku). Rozpłakała się i powiedziała, że
mimo wszystko nie chce mieć chorych dzieci.

Chłopak zapewne przystanie na stanowisko swej partnerki, bo zawsze
jej zdanie stawia na pierwszym miejscu, ale czy będą szczęśliwi?

I co wy byście zrobili na ich miejscu? Czy jest tu pole do jakiegoś
kompromisu?
Edytor zaawansowany
  • 17.07.10, 23:15
    A nie myśleli o in vitro i selekcji zarodków?
  • 17.07.10, 23:21
    Przyznam, że nie wiem. A czy w ogóle coś takiego jest możliwe w
    Polsce? Czy prawo nie zabrania tego rodzaju selekcji zarodków?
  • 18.07.10, 11:58
    tak, jest mozliwe, na forum nieplodnosci jest co najmniej jedna osoba po PGD
    --
    polskie czcionki mnie denerwuja - ciezko do ich pisania uzywac jednej reki
  • 18.07.10, 12:03
    uzupelnienie: istneje cos takiego jak poradna genetyczna, gdzie jest liczone
    prawdopodobienstwo przekazania danej choroby dla konkretnej pary, potem badania
    prenatalne, mozliwosc usuniecia plodu z wada, ale to wszystko sami musza zalatwic
    a skierowanie do poradni genetycznej uzyskuje sie od lekarza rodzinnego lub
    ginekologa i moga to zalatwiac juz, bo dlugo sie czeka
    --
    polskie czcionki mnie denerwuja - ciezko do ich pisania uzywac jednej reki
  • 17.07.10, 23:17
    Kuzwa, dziewczyno! Mature mialas?
    Bo jesli tak to moze skorzystalabys ze sztuki wypowiedzi w formie pisemnej?
    A u Ciebie ani formy ani struktury. Czytac sie tego nie da.

    --
    Przychodzisz zawsze do mnie gdy zapada zmrok,
    Zapalasz rzekę tęczy i przerywasz noc...
  • 17.07.10, 23:47
    ja przeczytałam bez problemu.
    A co do meritum: egoista.
  • 17.07.10, 23:35
    I dziewucha ma rację. Ktoś musi przerwać przekazywanie dalej porąbanych genów.
  • 18.07.10, 09:47
    No tak. Zapomniałem, że dziś można być półmózgiem - ważne, by
    sprawnym fizycznie.
  • 18.07.10, 13:06
    Zdecydowanie. Jesteś tego żywym dowodem.
  • 18.07.10, 00:26
    Więc może jako osoba niepełnosprawna się wypowiem.

    Z faceta buractwo wychodzi - chcieć a mieć to dwie różne rzeczy. Ona też zapewne
    chciałaby mieć z nim zdrowe dziecko - realia jednak są jakie są i skoro jest to
    niemożliwe należy się z tym pogodzić lub szukać kompromisów - to się nazywa
    życie z niepełnosprawnością właśnie.
    Po drugie primo dziecko jest jakby nie patrzeć dobrem wspólnym w związku - nie
    kumam jak można wymuszać macierzyństwo na kobiecie.
    Po trzecie primo dziecko jest zobowiązaniem na całe życie - i jego i jej - czy
    on ma świadomość że zostawi dziewczynę którą kocha za jakiś czas z dzieckiem ?
    czy jest im w stanie zagwarantować szeroko rozumianą pomyślność ?
    po czwarte primo jeśli jest taki pewien jakości swoich genów niech zrobi sobie
    dziecko z inną :P
    Dodatkowo z Panną też jest coś nie tak - chciałaby mieć dzieciaki jednak godzi
    się na związek w którym nie będzie ich mieć lub będzie to mocno utrudnione.

    Skoro facet jest nie do końca samodzielny to na serio tak trudno mu dojrzeć do
    wniosku że zrzuci na dziewczynę dodatkowe obowiązki - czy On sobie z tego zdaje
    sprawę ?

    Jest też druga strona medalu - może to jest tak że on jednak dałby radę a ona
    się boi ? wtedy to kwestia dialogu który sądząc po powyższym jest jakoś
    upośledzony...

    Dlaczego adopcja odpada ?
  • 18.07.10, 09:22
    Powtarzam, bo chyba nie do końca zrozumiałyście: poczęcie zdrowego
    dziecka nie jest w ich przypadku niemożliwe, tylko nie jest pewne -
    ryzyko wynosi 50%. Owszem, to dużo, ale tak samo wielkie jest
    prawdopodobieństwo, że dzieci będą zdrowe.

    Adopcja zaś odpada, bo ona jej nie chce.
  • 18.07.10, 09:29
    Nie wszyscy musza zakladac rodziny i mec dzieci. Mozna byc przyjaciolmi i tak
    mogloby byc miedzy nimi, dziewczyna ma prawo miec zdrowego partnera i plodzic
    zdrowe dzieci, a on choc to nie jego wina, to jednak dla jej dobra i wlasnego
    powinien zrezygnowac ze zwiazku romantycznego. Gdyby ich dziecko urodzilo sie
    zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie w nastepnym
    pokoleniu. Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi nie moga
    przekazywac ich dalej.
  • 18.07.10, 09:45
    Gdyby ich dziecko urodzilo sie
    > zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie
    w nastepnym
    > pokoleniu. Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi
    nie moga
    > przekazywac ich dalej.

    A jeśli taka choroba była już wcześniej w jego rodzinie, to ma on
    teraz pomstować na swego przodka, że ośmielił się rozmnożyć???
  • 18.07.10, 10:14

    A jeśli taka choroba była już wcześniej w jego rodzinie, to ma on
    teraz pomstować na swego przodka, że ośmielił się rozmnożyć???

    Nie ma pomstowac,w jego wypadku to juz niczego nie zmieni, ale nie musi
    przekazywa tego nastepnym pokoleniom, nawet gdyby sznasa byla 1%.
  • 18.07.10, 10:29
    Czy Ty się aby nie boisz, że jego dziecko spotka na swej drodze
    Twoje i zechcą mieć własne? :)
  • 18.07.10, 10:34
    tak, boje sie, najbardziej tego ze mogloby odziedziczyc egoizm
  • 18.07.10, 10:56
    Szkoda. Z doświadczenia wiem, że jeśli się go nie myli z
    egocentryzmem, to można całkiem sporo osiągnąć i to z pożytkiem dla
    innych :P
  • 18.07.10, 09:52
    "Gdyby ich dziecko urodzilo sie
    > zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie w nastepnym
    > pokoleniu"

    nie jest to prawda, nie rozpowszechniaj bzdur;
    choroby dziedziczone autosomalne dominujace sa przekazywane tylko jesli jeden z
    rodzicow jest chory; jesli choroba nie zostala przekazana dalej nie ma takiej
    mozliwosci zeby w kolejnym pokoleniu sie odezwala (chyba ze jako nowa mutacja);
    po prawdzie mozna ew. byc chorym i o tym nie wiedziec i stad wrazenie, jednakze
    w przypadku chorob widocznych nikt nie bedzie ze sie tak wyraze, zaskoczony;
  • 18.07.10, 17:02
    margita78 napisała:

    . Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi nie moga
    > przekazywac ich dalej.

    Jakbym drugiego Hitlera słyszała. Jesteś za eugeniką rozrodczości?
    Z pewnymi chorobami da się żyć normalnie, wystarczy brać leki, regularne
    kontrole u lekarza i człowiek żyje jak wszyscy inni. Czy to, że w facet ma geny
    astmatyka oznacza, że nie może się rozmnażać? U mnie w domu w linii mamy są
    genetyczne problemy z układem słuchowym. Mamę ominęło, trafiło na mnie. Żyję
    normalnie poza tym, że muszę brać określone leki.
    P....olisz bez składu i sensu.


    --
    Ja mam swój świat i swoje kredki, więc spadaj mi z tymi flamastrami....
  • 18.07.10, 10:03
    czesc!
    na temat tej choroby nie wiem nic, wiec nie za bardzo mozna tu cos doradzac;
    mysle, ze najpierw trzeba sie zorientowac co to za wrog
    ta choroba i zobaczyc co z tego moze ew. wyniknac; po pierwszym przejrzeniu
    sieci znalazlam to forum:
    commed.pl/choroba-olliera-vt12645.html
    akurat faktycznie wiele osob tam majacych ta chorobe twierdzi, ze zyja normalnie
    i ze to nie jest przeszkodza;

    natomiast mysle, ze to raczej szerszy problem bo moze akurat z ta choroba da sie
    zyc, ale z inna juz moze nie, i co w takim przypadku?

    juz tu wyzej ktos napisal: faktycznie jak ktos chce to moze sie decydowac na in
    vitro, jak geny odpowiedzialne sa wiadome to mozna zrobic selekcje; inna opcja
    to in vitro z innym partnerem, zastepujacym tego chorego; inna opcja to adopcja;
    ostatnia : brak dzieci;
    mysle, ze jest to tak osobista decyzja, ze nikt nie powinien sie w cudzym
    wypadku wypowiadac: tak/nie; a juz arogancja niektorych tu sie wypowiadajacych
    jest zaiste powalajaca
  • 18.07.10, 10:12
    Jesli ktos szuka odpowiedzi na forum to zaiste jest dziwnym ze uzyskuje
    odpowiedzi tak/nie Tak mutacje moga wystapic i w nastepnych pokoleniach wystapi
    w gorszej formie - jest tak szansa, a wiec plodzenie dzieci przez ludzi ze
    swiadomoscia posiadania chorob genetycznych.


  • 18.07.10, 10:16
    a mozesz jeszcze podac zrodlo tej wiedzy medycznej na temat przekazywania chorob
    dziedzicznych poprzez przeskoczenie pokolenia?
    w koncu nie chcemy tutaj pseudo-wiedzy rozpowszechniac, prawda?
  • 18.07.10, 11:24
    Własnie sie doczytałam, że tę chorobe mozna dziedziczyc przez gen
    recesywny, a nie tylko dominujący. A więc jest taka mozliwość, że choroba
    ominie jedno pokolenie. Poszperaj sobie w internecie jesli Cię to
    interesuje.
  • 18.07.10, 11:48
    specjalista nie jestem , oto co przeczytalam na portalu naukowym:
    www.naukowy.pl/encyklopedia/Mnogie_kostniakochrz%C4%99stniaki
    dziedziczenie autosomalne dominujace;

    natomiast co do dziedziczenia autosomalnego recesywnego, to owszem, mozna
    przekazac; prawdopodobienstwo: 1%. Faktycznie, tragedia.

    www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=212&Itemid=214
  • 18.07.10, 12:58
    1% to nie tragedia, ale sa osoby, ktore nawet taki procent obciazenia sklania do
    rozwazan czy wogole miec dzieci, w tym wypadku jest 50%. Genetyka to
    plaszczyzna, ktora pozostawia wciaz duzo do odkrycia wiec ten 1% moze byc mylny,
    moga tez powstac mutacje tej choroby, wszak nie wiadomo z jakimi obciazeniami
    trafi sie partner zdrowemu dziecku tej pary itd. Tak czy siak trudno tu o kompromis.
  • 18.07.10, 13:05
    oczywiscie ze genetyka pozostawia wiele do odkrycia;

    jednakze nie nalezy podawac informacji nieprawdziwych, tak jak to zrobilas;


  • 18.07.10, 13:12
    Nie podalam nie prawdziwych informacji jak widzisz jest to mozliwe, choc
    prawdopodobienstwo jest niskie.
  • 18.07.10, 13:14
    owszem podalas;
    iz w przypadku znajomych autorki watku choroba moze wystapic w nastepnym pokoleniu;
    nie jest to prawda;
  • 18.07.10, 14:17
    Ona ma racje.
    --
    -"Tak w ogóle to lubię sobie poleniuchować, nie mam manii prześladowczej, że
    ciągle muszę coś robić. Na przykład lubię leżeć w łóżku i patrzeć bezmyślnie w
    sufit„-Donald Tusk.
    -БРОНИСЛАВ КОМОРОВСКИЙ-Prezydent 91,9% kryminalistow glosujacych na niego w
    wiezieniach

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.